Created at:1/16/2025
Нейрамэліт аптычны (НМА) — гэта рэдкая аўтаімунная хвароба, якая ў асноўным уплывае на вашы зрокавыя нервы і спінны мозг. Ваша імунная сістэма памылкова атакуе здаровыя тканіны ў гэтых участках, выклікаючы запаленне і пашкоджанне, што можа прывесці да праблем са зрокам і праблемаў з рухомасцю.
Калісьці лічылася, што гэтае захворванне з'яўляецца тыпам разсеяны склероз, але цяпер мы ведаем, што гэта асобнае захворванне са сваімі ўласнымі характарыстыкамі і падыходамі да лячэння. Нягледзячы на тое, што НМА можа быць сур'ёзным, разуменне таго, з чым вы маеце справу, і атрыманне належнага лячэння можа значна паўплываць на кіраванне вашымі сімптомамі і ахову вашага здароўя ў доўгатэрміновай перспектыве.
Сімптомы НМА звычайна з'яўляюцца раптоўна і могуць быць даволі сур'ёзнымі. Захворванне ў асноўным уплывае на дзве вобласці вашай нервовай сістэмы, што азначае, што вы, верагодна, будзеце адчуваць праблемы са зрокам, праблемы са спінным мозгам або абодва.
Вось што вы можаце заўважыць, калі НМА ўплывае на ваш зрок:
Калі НМА ўплывае на ваш спінны мозг, вы можаце адчуваць такія сімптомы:
Некаторыя людзі таксама адчуваюць менш распаўсюджаныя сімптомы, такія як упартыя рыготы, млоснасць або ваніты, калі пацярпелі пэўныя вобласці мозгу. Гэтыя сімптомы могуць быць асабліва загадкавымі, таму што яны, здаецца, не звязаны з асноўнымі рысамі НМА, але яны на самай справе звязаны з запаленнем у канкрэтных рэгіёнах мозгу.
Інтэнсіўнасць сімптомаў можа моцна адрознівацца ў розных людзей. Некаторыя людзі добра аднаўляюцца паміж эпізодамі, у той час як у іншых могуць быць доўгатэрміновыя наступствы, якія ўплываюць на іх паўсядзённую дзейнасць.
Медыкі вылучаюць два асноўных тыпы НМА ў залежнасці ад таго, ці прысутнічае пэўны антыцела ў вашай крыві. Зразумець, які тып у вас ёсць, дапамагае вызначыць тактыку лячэння і дае ўяўленне аб тым, чаго чакаць.
НМА з антыцеламі AQP4 з'яўляецца найбольш распаўсюджаным тыпам, які закранае каля 70-80% людзей з гэтым захворваннем. Гэтыя антыцелы накіраваны на бялок, які называецца аквапарын-4, які знаходзіцца ў вашым мозгу і спінным мозгу. Людзі з гэтым тыпам часта маюць больш цяжкія рэцыдывы і могуць мець больш высокі рызыка наступных эпізодаў.
НМА без антыцелаў AQP4, часам называемая серанегатыўнай НМА, закранае астатнія 20-30% людзей. Некаторыя з гэтых асоб могуць мець антыцелы супраць іншага бялку, які называецца MOG (глікапратэін міеліна алігадэнтрацытаў). Гэты тып часам можа мець больш лёгкі цячэнне, хоць сур'ёзныя сімптомы ўсё яшчэ могуць узнікаць.
Нядаўна лекары таксама вызначылі больш шырокую катэгорыю, якая называецца спектр парушэнняў нейраміэліту аптычнага (NMOSD). Гэта ўключае людзей, якія маюць некаторыя рысы НМА, але не адпавядаюць усім традыцыйным крытэрыям. Зразумець гэтыя адрозненні дапамагае вашай медыцынскай камандзе аказаць найбольш адпаведны догляд у вашай канкрэтнай сітуацыі.
НМА адбываецца, калі ваша імунная сістэма блытаецца і пачынае атакаваць здаровыя часткі вашай нервовай сістэмы. Дакладная прычына гэтага не цалкам зразумелая, але даследчыкі вызначылі некалькі фактараў, якія, верагодна, працуюць разам, каб выклікаць гэтае захворванне.
Асноўная прычына заключаецца ў тым, што ваш арганізм выпрацоўвае антыцелы, якія памылкова накіроўваюцца на бялкі ў вашай нервовай сістэме. У большасці выпадкаў гэтыя антыцелы атакуюць аквапарын-4, бялок, які дапамагае рэгуляваць вадны баланс у вашым мозгу і спінным мозгу. Калі гэтыя антыцелы звязваюцца з бялком, яны выклікаюць запаленне і пашкоджванне навакольных тканін.
Некалькі фактараў могуць спрыяць развіццю НМО:
Важна разумець, што НМО не заразная, і вы нічога не зрабілі, каб яна ўзнікла. Стан, здаецца, з'яўляецца вынікам складанага ўзаемадзеяння паміж вашай генетыкай і фактарамі навакольнага асяроддзя, якія навукоўцы пакуль цалкам не разумеюць.
Жанчыны пакутуюць часцей, чым мужчыны, асабліва жанчыны афрыканскага, азіяцкага або іспанскага паходжання. Стан можа развівацца ў любым узросце, але найбольш часта з'яўляецца ў дарослых ва ўзросце ад 30 да 40 гадоў.
Вам неабходна неадкладна звярнуцца за медыцынскай дапамогай, калі вы адчуваеце раптоўную страту зроку, моцны боль у вачах або хуткае пачатак слабасці або анямення ў канечнасцях. Гэтыя сімптомы могуць сведчыць аб сур'ёзным запаленні, якое патрабуе неадкладнага лячэння, каб прадухіліць пастаяннае пашкоджанне.
Не чакайце, пакуль сімптомы палепшацца самі па сабе. Эпізоды НМО могуць выклікаць незваротнае пашкоджанне, калі іх не лячыць хутка, таму атрыманне медыцынскай дапамогі на працягу некалькіх гадзін або дзён пасля пачатку сімптомаў мае вырашальнае значэнне для найлепшага магчымага выніку.
Неадкладна звярніцеся ў бальніцу хуткай дапамогі, калі вы адчуваеце:
Нават калі вашы сімптомы здаюцца лёгкімі або з'яўляюцца і знікаюць, варта абмеркаваць іх з вашым лекарам. Ранняя дыягностыка і лячэнне могуць дапамагчы прадухіліць будучыя рэцыдывы і знізіць рызыку пастаяннай інваліднасці.
Калі ў вас ужо дыягнаставаны НМО, неадкладна звярніцеся да медыцынскай каманды, калі вы заўважыце якія-небудзь новыя сімптомы або калі існуючыя сімптомы пагаршаюцца. Яны могуць дапамагчы вызначыць, ці адчуваеце вы рэцыдыў, які патрабуе лячэння. Якія фактары рызыкі нейрамэлітычнага аптычнага нейраміэліту?
Некалькі фактараў могуць павялічыць верагоднасць развіцця НМО, хоць наяўнасць гэтых фактараў рызыкі не азначае, што вы абавязкова атрымаеце гэта захворванне. Зразумець гэтыя фактары можа дапамагчы вам і вашаму лекару быць уважлівымі да ранніх сімптомаў.
Пол і этнічная прыналежнасць адыгрываюць значную ролю ў рызыцы НМО. Жанчыны прыкладна ў 9 разоў часцей развіваюць гэта захворванне, чым мужчыны, асабліва ў рэпрадуктыўным узросце. У людзей афрыканскага, азіяцкага і іспанскага паходжання больш высокія паказчыкі НМО ў параўнанні з людзьмі еўрапейскага паходжання.
Вось асноўныя фактары рызыкі, якія вызначылі лекары:
Некаторыя рэдкія фактары рызыкі, якія лекары яшчэ вывучаюць, уключаюць пэўныя лекі, стрэс і гарманальныя змены. Цяжарнасць часам можа выклікаць эпізоды НМО, хоць у многіх жанчын з гэтым захворваннем бываюць паспяховыя цяжарнасці пры належным медыцынскім кіраванні.
Важна памятаць, што ў большасці людзей з гэтымі фактарамі рызыкі НМО ніколі не развіваецца. Захворванне застаецца даволі рэдкім, закранаючы толькі каля 1-2 чалавек на 100 000 у большасці насельніцтва.
НМО можа прывесці да некалькіх сур'ёзных ускладненняў, асабліва калі рэцыдывы не лячацца своечасова або калі стан не кантралюецца з дапамогай прафілактычнага лячэння. Зразумець гэтыя патэнцыйныя ўскладненні дапамагае падкрэсліць, чаму так важна бесперапыннае медыцынскае абслугоўванне.
Ускладненні, звязаныя з зрокам, могуць вар'іравацца ад лёгкіх да цяжкіх і могуць закранаць адно або абодва вочы. Некаторыя людзі адчуваюць часовыя праблемы са зрокам, якія паляпшаюцца пры лячэнні, у той час як іншыя могуць мець пастаянныя змены, якія ўплываюць на іх паўсядзённую дзейнасць і самастойнасць.
Звычайныя ўскладненні, з якімі вы можаце сутыкнуцца, уключаюць:
Некаторыя менш распаўсюджаныя, але сур'ёзныя ўскладненні могуць узнікнуць, калі НМО ўплывае на вобласці мозгу за межамі аптычных нерваў і спіннога мозгу. Сярод іх могуць быць пастаянная млоснасць і ваніты, праблемы з дыханнем або праблемы з рэгуляваннем тэмпературы цела.
Дэпрэсія і трывожнасць таксама з'яўляюцца значнымі праблемамі для многіх людзей з НМО. Жыццё з хранічным захворваннем, якое можа выклікаць інваліднасць, натуральным чынам уплывае на ваша эмацыйнае самаадчуванне, і гэтыя аспекты псіхічнага здароўя заслугоўваюць увагі і лячэння разам з фізічнымі сімптомамі.
Добры вестка ў тым, што пры належным лячэнні многія з гэтых ускладненняў можна прадухіліць або мінімізаваць. Ранняя дыягностыка і пастаянны медыцынскі догляд значна паляпшаюць вашы шанцы на захаванне функцыянальнасці і якасці жыцця.
На жаль, няма спосабу прадухіліць развіццё НМО спачатку, паколькі мы не цалкам разумеем усе фактары, якія выклікаюць гэта захворванне. Аднак, калі ў вас ужо ёсць НМО, ёсць эфектыўныя спосабы прадухіліць будучыя рэцыдывы і знізіць рызыку ўскладненняў.
Найважнейшая стратэгія прафілактыкі заключаецца ў прыёме імунасупрэсіўных прэпаратаў, прызначаных вашым лекарам. Гэтыя лекі дапамагаюць супакоіць вашу занадта актыўную імунную сістэму і значна зніжаюць верагоднасць будучых нападаў на вашу нервовую сістэму.
Некалькі прафілактычных падыходаў могуць дапамагчы абараніць ваша доўгатэрміновае здароўе:
Некаторыя людзі выяўляюць, што пэўныя фактары, такія як стрэс, інфекцыі або нават змены ў леках, могуць выклікаць рэцыдывы. Работа з вашай медыцынскай камандай па вызначэнні і кіраванні гэтымі асабістымі фактарамі можа быць важнай часткай вашай стратэгіі прафілактыкі.
Таксама вельмі важна мець план па хуткім распазнаванні і рэагаванні на новыя сімптомы. Чым хутчэй вы атрымаеце лячэнне ад рэцыдыву, тым лепшыя вашы шанцы прадухіліць пастаяннае пашкоджанне.
Дыягностыка НМО патрабуе спалучэння клінічнай ацэнкі, спецыялізаваных аналізаў крыві і візуалізацыйных даследаванняў. Ваш лекар павінен выключыць іншыя захворванні, якія могуць выклікаць падобныя сімптомы, асабліва рассеяны склероз.
Працэс дыягностыкі, як правіла, пачынаецца з падрабязнай медыцынскай гісторыі і неўралагічнага агляду. Ваш лекар спытае пра вашы сімптомы, калі яны пачаліся і як яны прагрэсавалі. Яны таксама правядуць тэсты, каб праверыць ваш зрок, рэфлексы, адчувальнасць і сілу цягліц.
Асноўныя тэсты, якія выкарыстоўваюцца для дыягностыкі НМО, уключаюць:
Вынікі МРТ пры НМО часта вельмі характэрныя. Пашкоджанні спіннога мозгу маюць тэндэнцыю быць даўжэйшымі, чым тыя, якія назіраюцца пры рассеяным склерозе, часта распаўсюджваюцца больш чым на тры пазванковыя сегменты. Пашкоджанні мозгу, калі яны прысутнічаюць, звычайна ўзнікаюць у пэўных участках вакол напоўненых вадкасцю прастораў у мозгу.
Атрыманне дакладнага дыягназу часам можа заняць час, асабліва калі ваш аналіз на антыцелы адмоўны або калі вашы сімптомы лёгкія. Ваш лекар можа патрэбна сачыць за вашым станам на працягу некалькіх месяцаў, каб убачыць, як ён развіваецца і рэагуе на лячэнне.
У некаторых выпадках лекары могуць пачаць лячэнне на аснове клінічнай падазронасці яшчэ да атрымання ўсіх вынікаў аналізаў, асабліва калі ў вас сур'ёзны рэцыдыў, які патрабуе неадкладнай увагі.
Лячэнне НМО засяроджана на двух асноўных мэтах: лячэнні вострых рэцыдываў, калі яны ўзнікаюць, і прадухіленні будучых эпізодаў. Канкрэтны падыход залежыць ад таго, ці адчуваеце вы востры напад або патрэбна доўгатэрміновае прафілактычнае лячэнне.
Пры вострых рэцыдывах лекары звычайна выкарыстоўваюць высокія дозы корцікостероідаў, якія ўводзяцца ўнутрывенна на працягу некалькіх дзён. Гэта магутнае супрацьзапаленчае лячэнне можа дапамагчы знізіць цяжар і працягласць сімптомаў, хоць яно лепш за ўсё працуе, калі пачынаецца на ранніх этапах рэцыдыву.
Варыянты лячэння вострых эпізодаў ўключаюць:
Доўгатэрміновае прафілактычнае лячэнне вельмі важна для большасці людзей з НМО. Гэтыя лекі дапамагаюць прыгнятаць вашу імунную сістэму, каб прадухіліць яе паўторнае атакаванне вашай нервовай сістэмы. Ваш лекар будзе працаваць з вамі, каб знайсці найбольш эфектыўныя лекі з найменшай колькасцю пабочных эфектаў.
Звычайныя прафілактычныя лекі ўключаюць:
Ваш план лячэння будзе індывідуалізаваны на аснове такіх фактараў, як цяжар вашага стану, ваша рэакцыя на лекі, патэнцыйныя пабочныя эфекты і вашы асабістыя перавагі. Рэгулярны маніторынг важны для таго, каб пераканацца, што ваша лячэнне эфектыўна працуе, і для назірання за якімі-небудзь ускладненнямі.
Кіраванне НМО дома ўключае спалучэнне выканання вашага плана медыцынскага лячэння, адаптацыі вашай паўсядзённай дзейнасці і захавання вашага агульнага здароўя і самаадчування. Невялікія карэкціроўкі вашага распарадку дня могуць значна змяніць тое, як вы сябе адчуваеце кожны дзень.
Прыём лекаў менавіта так, як прызначана, - гэта найважнейшае, што вы можаце зрабіць дома. Стварыце сістэму, якая дапаможа вам памятаць пра вашы дозы, няхай гэта будзе арганайзер для таблетак, устаноўка напамінаў на тэлефоне або прывязванне часу прыёму лекаў да паўсядзённай дзейнасці, такой як прыём ежы.
Вось практычныя стратэгіі, якія могуць дапамагчы вам кіраваць сімптомамі НМО:
Калі ў вас узнікаюць праблемы з мачавой бурбалкай або кішачнікам, працуйце з вашай медыцынскай камандай, каб распрацаваць план кіравання. Гэта можа ўключаць у сябе запланаваныя перапынкі ў ваннай пакоі, змены ў харчаванні або канкрэтныя практыкаванні, каб дапамагчы з кантролем.
Кіраванне болем часта з'яўляецца важнай часткай хатняга догляду. Гэта можа ўключаць у сябе прызначаныя лекі, але вы таксама можаце паспрабаваць цеплавую або халодную тэрапію, лёгкую расцяжку або тэхнікі рэлаксацыі. Заўсёды звяртайцеся да лекара, перш чым спрабаваць новыя падыходы.
Захаванне сацыяльных сувязяў і ўдзел у дзейнасці, якая вам падабаецца, можа значна паўплываць на якасць вашага жыцця. Не саромейцеся прасіць дапамогі, калі вам гэта неабходна, і падумайце аб тым, каб далучыцца да груп падтрымкі, дзе вы можаце звязацца з іншымі людзьмі, якія разумеюць, праз што вы праходзіце.
Добрая падрыхтоўка да медыцынскіх прыёмаў можа дапамагчы забяспечыць вам максімальную карысць ад часу, праведзенага з вашай медыцынскай камандай. Добрая падрыхтоўка дапамагае вашаму лекару зразумець вашу бягучую сітуацыю і прыняць найлепшыя рашэнні па лячэнні.
Перад прыёмам запішыце ўсе вашы бягучыя сімптомы, нават калі яны здаюцца нязначнымі або не звязанымі. Заўважце, калі яны пачаліся, наколькі яны сур'ёзныя і што робіць іх лепш або горш. Гэтая інфармацыя дапамагае вашаму лекару адсочваць змены ў вашым стане з цягам часу.
Вазьміце з сабой на прыём наступныя важныя рэчы:
Падумайце аб практычных пытаннях, якія вы хочаце абмеркаваць, такіх як кіраванне пабочнымі эфектамі, карэкціроўка вашай працы або ўзроўню актыўнасці або планаванне паездак. Ваш лекар можа даць каштоўныя рэкамендацыі па гэтых паўсядзённых праблемах.
Падумайце аб тым, каб узяць з сабой на важныя прыёмы члена сям'і або сябра. Яны могуць дапамагчы вам запомніць інфармацыю, абмеркаваную падчас візіту, і аказаць эмацыйную падтрымку. Некаторыя людзі лічаць карысным рабіць запісы або нават запісваць размову (з дазволу вашага лекара).
Не саромейцеся задаваць пытанні, калі нешта незразумела. Ваша медыцынская каманда хоча дапамагчы вам цалкам зразумець ваш стан і варыянты лячэння. Падрыхтоўка вашых пытанняў загадзя гарантуе, што вы не забудзеце спытаць пра нешта важнае.
Найважнейшае, што трэба зразумець пра НМО, гэта тое, што, нягледзячы на тое, што гэта сур'ёзнае захворванне, ёсць эфектыўныя метады лячэння, якія могуць значна палепшыць вашыя перспектывы. Ранняя дыягностыка і своечасовае лячэнне рэцыдываў у спалучэнні з пастаяннай прафілактычнай тэрапіяй могуць дапамагчы вам захаваць добрую якасць жыцця.
НМО ўплывае на кожнага па-рознаму, таму ваш вопыт можа значна адрознівацца ад вопыту іншых людзей з тым жа захворваннем. Цесная супраца з медыцынскай камандай, якая мае вопыт лячэння НМО, дае вам найлепшыя шанцы эфектыўна кіраваць сімптомамі і прадухіляць будучыя ўскладненні.
Памятаеце, што даследаванні НМО хутка прагрэсуюць, і рэгулярна з'яўляюцца новыя метады лячэння. Зразумелы гэтага захворвання значна палепшылася за апошняе дзесяцігоддзе, што прывяло да лепшых вынікаў для людзей, якія атрымалі дыягназ сёння, у параўнанні з тымі, хто атрымаў дыягназ гады таму.
Жыццё з НМО патрабуе карэкціровак, але многія людзі з гэтым захворваннем працягваюць працаваць, падтрымліваць адносіны і радавацца паўнавартаснаму жыццю. Стварыць моцную сетку падтрымкі, якая ўключае вашу медыцынскую каманду, сям'ю, сяброў і, магчыма, іншых людзей з НМО, можа значна палегчыць ваш шлях.
Заставайцеся спадзявальнымі і ўдзельнічайце ў сваім лячэнні. Чым больш вы разумееце свой стан і чым актыўней вы ўдзельнічаеце ў сваім плане лячэння, тым лепш вы будзеце падрыхтаваныя да паспяховага кіравання НМО на працягу доўгага часу.
Не, НМО і рассеяны склероз - гэта розныя захворванні, хоць калісьці лічылася, што яны звязаны. НМО ў асноўным закранае аптычныя нервы і спінны мозг, у той час як рассеяны склероз звычайна выклікае больш шырокае ўцягненне мозгу. Лячэнне і доўгатэрміновыя перспектывы могуць значна адрознівацца паміж гэтымі двума захворваннямі.
Многія жанчыны з НМО могуць мець паспяховыя цяжарнасці, хоць стараннае планаванне і маніторынг вельмі важныя. Некаторыя лекі неабходна карэктаваць перад зачаццем, і вам спатрэбіцца спецыялізаваны догляд на працягу ўсёй цяжарнасці. Рызыка рэцыдыву можа быць вышэй падчас цяжарнасці і асабліва ў месяцы пасля родаў, але гэта можна кантраляваць пры належным медыцынскім доглядзе.
Не абавязкова. Нягледзячы на тое, што НМО можа выклікаць цяжкую інваліднасць, калі яго не лячыць, многія людзі захоўваюць значную функцыянальнасць пры належным лячэнні. Некаторыя людзі добра аднаўляюцца пасля рэцыдываў, у той час як іншыя могуць мець некаторыя доўгатэрміновыя наступствы. Галоўнае - гэта своечасовае лячэнне рэцыдываў і пастаянны прыём прафілактычных лекаў, каб знізіць рызыку будучых нападаў.
Частата рэцыдываў вельмі моцна вар'іруецца ў залежнасці ад асобы. Без прафілактычнага лячэння некаторыя людзі могуць мець некалькі рэцыдываў у год, у той час як іншыя могуць прайсці гады паміж эпізодамі. Пры эфектыўным прафілактычным лячэнні многія людзі адчуваюць значна менш рэцыдываў або зусім не маюць іх. Ваш лекар можа дапамагчы вам зразумець ваш індывідуальны рызыка на аснове такіх фактараў, як ваш статус антыцелаў і медыцынская гісторыя.
Некаторыя людзі сапраўды заўважаюць, што высокі ўзровень стрэсу, здаецца, папярэднічае іх рэцыдывам, хоць сувязь не цалкам ясная. Нягледзячы на тое, што вы не можаце цалкам выключыць стрэс са свайго жыцця, вывучэнне здаровых тэхнік кіравання стрэсам можа быць карысным. Гэта можа ўключаць у сябе рэгулярныя фізічныя практыкаванні, практыкі рэлаксацыі, кансультацыі або іншыя падыходы, якія падыходзяць вам. Калі вы заўважылі, што стрэс, здаецца, выклікае вашы сімптомы, абмеркуйце гэтую заканамернасць з вашай медыцынскай камандай.