Што такое рэтынабластама? Сімптомы, прычыны і лячэнне

Што такое рэтынабластама?

Рэтынабластама — гэта рэдкі рак вока, які развіваецца ў сеткаўцы, святлоадчувальнай тканіне на задняй сценцы вока. Гэты рак у асноўным уздзейнічае на маленькіх дзяцей, прычым большасць выпадкаў дыягнастуецца да 5 гадоў.

Уявіце сеткаўку як фотаплёнку вашага вока. Калі клеткі ў гэтай вобласці растуць ненармальна, яны могуць утвараць пухліны, якія перашкаджаюць зроку. Добры бок у тым, што рэтынабластама вельмі лячэбная, калі яе выяўляюць рана, і многія дзеці працягваюць жыць цалкам нармальным жыццём.

Гэты рак можа закрануць адно вока або абодва. Калі ён узнікае ў абодвух вачах, ён звычайна прысутнічае з нараджэння з-за генетычных фактараў. Выпадкі з адным вокам часта развіваюцца пазней і звычайна не ўспадкоўваюцца.

Якія сімптомы рэтынабластамы?

Найбольш распаўсюджаным прыкметам, які заўважаюць бацькі, з'яўляецца незвычайнае белае святленне або адлюстраванне ў воку дзіцяці, асабліва на фотаздымках, зробленых са спалахам. Гэты выгляд белага зрэнка, які называецца лейкакорыяй, з'яўляецца замест звычайнага чырвонага адлюстравання вачэй.

Вось асноўныя сімптомы, на якія варта звярнуць увагу:

• Белае святленне ў зрэнцы, асабліва бачнае на фотаздымках са спалахам
• Вочы, якія не рухаюцца разам або здаюцца блукаючымі (страбізм)
• Чырванё або ацёк вакол вока
• Праблемы са зрокам або скаргі на тое, што дрэнна бачаць
• Боль у вачах, хоць гэта менш распаўсюджана на ранніх стадыях

У некаторых дзяцей таксама могуць назірацца больш дробныя змены, такія як павелічэнне слёзацёку або павышаная адчувальнасць да святла. У рэдкіх выпадках пухліна можа вырасці дастаткова вялікай, каб вока выглядала больш, чым звычайна.

Не варта забываць, што многія з гэтых сімптомаў могуць мець іншыя, менш сур'ёзныя прычыны. Аднак любыя ўстойлівыя змены ў вачах вашага дзіцяці патрабуюць хуткай ацэнкі педыятрам або спецыялістам па вачах.

Што выклікае рэтынабластаму?

Рэтынабластама ўзнікае, калі клеткі ў сеткаўцы развіваюць генетычныя змены, якія прымушаюць іх расці некантралявана. Гэтыя змены адбываюцца ў гене, які называецца RB1, які звычайна дапамагае кантраляваць рост клетак.

Каля 40% выпадкаў з'яўляюцца спадчыннымі, гэта значыць, што генетычная змена перадаецца ад бацькоў. Дзеці са спадчыннай рэтынабластамай часта развіваюць пухліны ў абодвух вачах і маюць рызыку іншых відаў раку ў будучыні.

Астатнія 60% выпадкаў з'яўляюцца спарадычнымі, гэта значыць, што генетычная змена адбываецца выпадкова падчас ранняга развіцця. У гэтых дзяцей звычайна пухліны толькі ў адным воку, і яны не перадаюць гэты стан сваім дзецям.

Важна разумець, што бацькі не выклікаюць гэты рак нічым, што яны зрабілі або не зрабілі. Генетычныя змены, якія прыводзяць да рэтынабластамы, адбываюцца натуральным чынам і не прадухіляюцца.

Калі неабходна звяртацца да лекара з нагоды рэтынабластамы?

Вам неабходна неадкладна звяртацца да лекара вашага дзіцяці, калі вы заўважылі белае святленне або незвычайнае адлюстраванне ў воку вашага дзіцяці, асабліва калі яно пастаянна з'яўляецца на фотаздымках. Гэты сімптом патрабуе тэрміновай ацэнкі.

Запішыцеся на прыём на працягу некалькіх дзён, калі ў вашага дзіцяці развіваецца скрыжаванне вачэй, праблемы са зрокам або ўстойлівае пачырваненне вачэй, якое не праходзіць. Хоць гэтыя сімптомы часта маюць бяскрыўдныя прычыны, ранняя ацэнка гарантуе, што нічога сур'ёзнага не будзе прапушчана.

Не чакайце, пакуль сімптомы палепшацца самі па сабе. Рэтынабластама хутка расце, і ранняе выяўленне значна паляпшае вынікі лячэння і захаванне зроку.

Калі ў вас ёсць сямейная гісторыя рэтынабластамы, абмяркуйце генетычнае кансультаванне і рэгулярныя агляды вачэй з вашым педыятрам, нават калі ў вашага дзіцяці няма сімптомаў.

Якія фактары рызыкі рэтынабластамы?

Наймацнейшым фактарам рызыкі з'яўляецца наяўнасць бацькоў або братоў і сясцёр з рэтынабластамай. Дзеці з пацярпелым членам сям'і маюць значна большы шанец развіцця гэтага раку.

Вось асноўныя фактары рызыкі:

• Сямейная гісторыя рэтынабластамы
• Наяўнасць спадчыннай формы мутацыі гена RB1
• Малады ўзрост, асабліва малодш за 2 гады
• Папярэдняе лячэнне спадчыннай рэтынабластамы (павялічвае рызыку іншых відаў раку)

У большасці дзяцей, якія развіваюць рэтынабластаму, няма сямейнай гісторыі гэтага захворвання. Узрост з'яўляецца найбольш важным фактарам, паколькі гэты рак практычна выключна ўздзейнічае на вельмі маленькіх дзяцей.

На адрозненне ад многіх відаў раку ў дарослых, фактары ладу жыцця не ўплываюць на рызыку рэтынабластамы. Бацькі нічога не могуць зрабіць, каб прадухіліць або выклікаць гэты стан.

Якія магчымыя ўскладненні рэтынабластамы?

Пры раннім выяўленні і лячэнні большасць дзяцей з рэтынабластамай пазбягаюць сур'ёзных ускладненняў. Аднак затрымка лячэння можа прывесці да страты зроку або больш сур'ёзных праблем.

Магчымыя ўскладненні ўключаюць:

• Частковая або поўная страта зроку ў пацярпелым воку
• Глаўкома (павышэнне ціску ў воку)
• Распаўсюджванне раку на іншыя часткі цела
• Неабходнасць выдалення вока, каб прадухіліць распаўсюджванне раку
• Развіццё іншых відаў раку ў будучыні (спадчынныя выпадкі)

Дзеці са спадчыннай рэтынабластамай маюць больш высокі рызыка развіцця іншых відаў раку, асабліва раку костак і сарком мяккіх тканін, па меры старэння. Менавіта таму важна доўгатэрміновае назіранне.

Эмацыйны ўплыў на сем'і таксама можа быць значным. Многія дзеці і бацькі карыстаюцца з дапамогай кансультацый і груп падтрымкі, каб справіцца з дыягназам і лячэннем.

Як дыягнастуецца рэтынабластама?

Дыягностыка звычайна пачынаецца з грунтоўнага агляду вачэй афтальмолагам, які спецыялізуецца на дзіцячых выпадках. Лекар пашырыць зрэнкі вашага дзіцяці, каб атрымаць ясны выгляд сеткаўкі.

Падчас агляду вашаму дзіцяці можа спатрэбіцца седацыя або агульная анестэзія, каб заставацца нерухомым. Гэта дазваляе лекару старанна агледзець абодва вочы і зрабіць падрабязныя фотаздымкі любых ненармальных участкаў.

Дадатковыя тэсты могуць ўключаць у сябе ультрагукавое даследаванне вока, МРТ-сканаванне, каб праверыць, ці распаўсюдзіўся рак, і генетычнае тэставанне, каб вызначыць, ці з'яўляецца выпадак спадчынным. Аналізы крыві могуць выявіць дзяцей, якія маюць генетычную мутацыю.

Весь дыягнастычны працэс звычайна займае некалькі дзён. Ваша медыцынская каманда растлумачыць кожны крок і дапаможа вам зразумець, што азначаюць вынікі для плана лячэння вашага дзіцяці.

Якое лячэнне рэтынабластамы?

Лячэнне залежыць ад памеру, размяшчэння пухліны і ад таго, ці закранае яна адно ці абодва вочы. Асноўныя мэты — выратаванне жыцця вашага дзіцяці, захаванне вока, калі гэта магчыма, і захаванне максімальна магчымага зроку.

Распрацаваны варыянты лячэння ўключаюць:

• Хіміятэрапія для памяншэння пухлін перад іншымі відамі лячэння
• Лазерная тэрапія або кріятэрапія для знішчэння невялікіх пухлін
• Прамянёвая тэрапія для больш буйных пухлін
• Хірургічнае выдаленне вока (энуклеацыя) у цяжкіх выпадках
• Унутрыглазныя ін'екцыі прэпаратаў хіміятэрапіі

Многія дзеці атрымліваюць камбінаванае лячэнне, адаптаванае да іх канкрэтнай сітуацыі. Напрыклад, хіміятэрапія можа скараціць вялікую пухліну дастаткова, каб лазерная тэрапія потым магла цалкам яе ліквідаваць.

Лячэнне звычайна доўжыцца некалькі месяцаў і патрабуе частых візітаў для назірання. Медыцынская каманда вашага дзіцяці будзе старанна сачыць за прагрэсам і карэктаваць план лячэння па меры неабходнасці.

Як вы можаце аказваць дамашні догляд падчас лячэння рэтынабластамы?

Ваша асноўная задача дома — забяспечыць камфорт вашаму дзіцяці і падтрымліваць звычайны рэжым дня, наколькі гэта магчыма. Лячэнне можа быць вычарпальны, таму лепш за ўсё дадатковы адпачынак і спакойныя заняткі.

Сачыце за прыкметамі інфекцыі, такімі як ліхаманка, павелічэнне пачырванення або вылучэнні з лячэбнага вока. Звярніцеся да медыцынскай каманды неадкладна, калі вы заўважыце гэтыя сімптомы або калі ваша дзіця здаецца незвычайна дрэнна.

Абараняйце вашага дзіцяці ад падзенняў і траўмаў вачэй падчас лячэння. Пазбягайце грубай гульні і разгледзьце магчымасць выкарыстання ахоўных акуляраў падчас заняткаў. Трымайце лячэбнае вока чыстым у адпаведнасці з інструкцыямі лекара.

Прытрымлівайцеся рэгулярнага графіка харчавання і прапануйце любімыя стравы, калі ваша дзіця адчувае сябе дастаткова добра, каб есці. Некаторыя віды лячэння могуць уплываць на апетыт, таму засяродзьцеся на пажыўных прадуктах, калі яны галодныя.

Як падрыхтавацца да візітаў да лекара?

Запішыце ўсе свае пытанні перад кожным візітам, уключаючы занепакоенасць з нагоды пабочных эфектаў лячэння, перспектыў на далёкую будучыню і інструкцый па штодзённым доглядзе. Не хвалюйцеся, што задаеце занадта шмат пытанняў.

Вазьміце спіс усіх лекаў, якія прымае ваша дзіця, уключаючы лекі, якія адпускаюцца без рэцэпту, і дабаўкі. Таксама вазьміце любыя нядаўнія фотаздымкі, якія паказваюць белае адлюстраванне зрэнкі, калі менавіта гэта паслужыла прычынай вашага візіту.

Разгледзьце магчымасць узяць з сабой яшчэ аднаго дарослага на прыём, асабліва пры абмеркаванні варыянтаў лячэння. Наяўнасць падтрымкі дапамагае вам запомніць важную інфармацыю і забяспечвае эмацыйны камфорт падчас цяжкіх размоў.

Падрыхтуйце вашага дзіцяці да медыцынскіх візітаў у адпаведнасці з яго ўзростам. Простыя тлумачэнні пра «лекараў, якія дапамагаюць вашым вачам адчуваць сябе лепш», добра працуюць для маленькіх дзяцей.

Асноўны вывад пра рэтынабластаму

Рэтынабластама — гэта сур'ёзны, але вельмі лячэбны дзіцячы рак, калі яго выяўляюць рана. Незвычайнае белае святленне ў воку вашага дзіцяці, асабліва бачнае на фотаздымках са спалахам, з'яўляецца найважнейшым папярэджвальным знакам, за якім трэба сачыць.

Паказчыкі поспеху лячэння выдатныя, больш за 95% дзяцей выжываюць, калі рак не распаўсюдзіўся за межы вока. Многія дзеці захоўваюць добры зрок хаця б у адным воку і працягваюць жыць цалкам нармальным жыццём.

Давярайце сваім інстынктам як бацька. Калі нешта ў вачах вашага дзіцяці выглядае інакш або выклікае занепакоенасць, не саромейцеся звяртацца за медыцыннай ацэнкай. Ранняе выяўленне мае вырашальнае значэнне для вынікаў лячэння.

Запомніце, што вы не адны ў гэтым падарожжы. Ваша медыцынская каманда, сям'я і арганізацыі падтрымкі тут, каб дапамагчы вам паспяхова справіцца з лячэннем і аднаўленнем.

Часта задаюць пытанні пра рэтынабластаму

Ці можна прадухіліць рэтынабластаму?

Не, рэтынабластаму нельга прадухіліць, таму што яна з'яўляецца вынікам генетычных змен, якія адбываюцца натуральным чынам. Аднак, калі ў вас ёсць сямейная гісторыя рэтынабластамы, генетычнае кансультаванне можа дапамагчы вам зразумець рызыкі і спланаваць адпаведны скрынінг для вашых дзяцей. Рэгулярныя агляды вачэй могуць дапамагчы выявіць рак на ранніх тэрмінах, калі лячэнне найбольш эфектыўнае.

Ці зможа маё дзіця бачыць нармальна пасля лячэння?

Вынікі зроку залежаць ад некалькіх фактараў, уключаючы памер пухліны, размяшчэнне і якія віды лячэння неабходны. Многія дзеці захоўваюць добры зрок хаця б у адным воку. Нават калі зрок пацярпеў, дзеці дзіўна добра адаптуюцца і могуць удзельнічаць у большасці звычайных відаў дзейнасці. Ваш спецыяліст па вачах абмяркуе рэалістычныя чаканні, грунтуючыся на канкрэтнай сітуацыі вашага дзіцяці.

Ці з'яўляецца рэтынабластама заразнай або выкліканай чымсьці, што я зрабіў?

Рэтынабластама не заразная і не можа распаўсюджвацца ад аднаго чалавека да іншага. Яна таксама не выклікаецца нічым, што бацькі робяць або не робяць падчас цяжарнасці або догляду за дзіцем. Генетычныя змены, якія выклікаюць рэтынабластаму, у большасці выпадкаў адбываюцца выпадкова. Бацькі ніколі не павінны вінаваціць сябе ў дыягназе свайго дзіцяці.

Як часта маёму дзіцяці спатрэбіцца назіранне?

Графікі назірання вар'іруюцца ў залежнасці ад лячэння вашага дзіцяці і ад таго, ці мае яно спадчынную форму. Спачатку візіты могуць быць штомесячнымі або кожныя некалькі месяцаў. З цягам часу і пасля таго, як ваша дзіця застаецца без раку, візіты звычайна становяцца менш частымі. Дзеці са спадчыннай рэтынабластамай маюць патрэбу ў пажыццёвым назіранні, таму што яны маюць больш высокі рызыка іншых відаў раку.

Што мне сказаць маім іншым дзецям пра дыягназ іх брата/сястры?

Найлепш працуе адпаведная ўзросту шчырасць. Маленькія дзеці маюць патрэбу ў простых тлумачэннях, такіх як «у вашага брата/сястры хворыя клеткі ў воку, і лекары дапамагаюць ім паправіцца». Старэйшыя дзеці могуць зразумець больш падрабязнасцей. Забяспечце ўсіх сваіх дзяцей, што рэтынабластама не заразная і што медыцынская каманда старанна працуе, каб дапамагчы. Разгледзьце магчымасць прыцягнення кансультанта, які спецыялізуецца на дапамозе сем'ям, якія сутыкаюцца з дзіцячым ракам.