Какво представляват палиативните грижи? Цел, подход и ползи

Палиативните грижи са специализирани медицински грижи, фокусирани върху подобряване на качеството на живот на хора, изправени пред сериозни заболявания. Те са свързани с комфорт, достойнство и подпомагане да живеете възможно най-добре, докато управлявате състоянието си. Мислете за тях като допълнителен слой подкрепа, който работи заедно с редовните ви лечения, а не като нещо, което ги замества.

Какво представляват палиативните грижи?

Палиативните грижи са медицински грижи, фокусирани върху комфорта, които помагат на хората със сериозни заболявания да се чувстват по-добре. Те са предназначени да облекчат болката, да управляват симптомите и да осигурят емоционална подкрепа както на пациентите, така и на техните семейства.

Този вид грижи може да започне във всеки момент от вашето заболяване, дори докато все още получавате лечения, насочени към излекуване на състоянието ви. Целта не е да се ускори или забави процесът на умиране, а да ви помогне да живеете всеки ден с възможно най-много комфорт и смисъл.

Екип от специално обучени лекари, медицински сестри, социални работници и други здравни специалисти работят заедно, за да осигурят тези грижи. Те се фокусират върху целия човек, а не само върху заболяването ви, като отчитат физическия ви комфорт, емоционалното благополучие и духовните нужди.

Защо се прилагат палиативни грижи?

Палиативните грижи помагат за справяне с предизвикателните симптоми и странични ефекти, които идват със сериозните заболявания. Препоръчват се, когато се справяте със състояния като рак, сърдечна недостатъчност, бъбречно заболяване, деменция или други животозастрашаващи заболявания.

Основната цел е да се подобри качеството ви на живот чрез справяне с болката, гаденето, умората, проблемите с дишането, депресията и тревожността. Изследванията показват, че хората, които получават палиативни грижи, често се чувстват по-добре, имат повече енергия и могат да продължат да извършват дейности, на които се радват, за по-дълги периоди.

Освен физическите симптоми, палиативните грижи помагат на вас и вашето семейство да вземате трудни решения относно възможностите за лечение. Екипът предоставя насоки за това какво да очаквате, помага да изясните вашите цели и ценности и гарантира, че вашите грижи са в съответствие с това, което е най-важно за вас.

Каква е процедурата за палиативни грижи?

Започването на палиативни грижи започва с цялостна оценка на вашите симптоми, притеснения и цели. Вашият екип за палиативни грижи ще се срещне с вас, за да разбере вашата текуща ситуация и какво се надявате да постигнете.

По време на първото ви посещение, екипът ще ви попита за нивата на болка, други симптоми, как вашето заболяване влияе на ежедневието ви и какво е най-важно за вас. Те също така ще искат да знаят за семейната ви ситуация, духовните ви вярвания и всички страхове или притеснения, които имате.

След това екипът създава персонализиран план за грижи, който може да включва:

• Медикаменти за овладяване на болката и други симптоми
• Терапии като физиотерапия или трудова терапия
• Консултиране за емоционална подкрепа
• Координация с другите ви лекари
• Помощ при планиране на предварителни грижи
• Услуги за подкрепа на вашето семейство

Вашият план за грижи ще бъде коригиран редовно въз основа на това как се чувствате и от какво се нуждаете. Екипът остава в тесен контакт с вашите основни лекари, за да гарантира, че всички работят заедно.

Как да се подготвите за консултация за палиативни грижи?

Подготовката за първата ви среща за палиативни грижи може да ви помогне да извлечете максимума от преживяването. Екипът иска да разбере напълно вашата ситуация, така че събирането на информация предварително ще бъде полезно.

Помислете да донесете списък с всичките си текущи лекарства, включително лекарства без рецепта и добавки. Също така, помислете за симптомите си през последната седмица и как те са повлияли на ежедневните ви дейности, сън и настроение.

Често е полезно да доведете член на семейството или близък приятел на срещата. Те могат да осигурят емоционална подкрепа и да ви помогнат да запомните важна информация, обсъдена по време на посещението.

Помислете какви въпроси искате да зададете. Може да се чудите за възможностите за овладяване на болката, какво да очаквате с напредването на заболяването или как да говорите със семейството си за ситуацията си. Записването на тези въпроси гарантира, че няма да ги забравите по време на срещата.

Как да разберете своя план за палиативни грижи?

Вашият план за палиативни грижи е пътна карта, създадена специално за вашите нужди и цели. Екипът ще обясни всяка част от вашия план с прости термини, като се увери, че разбирате как всяко лечение или услуга ви помага.

Планът обикновено включва стратегии за овладяване на симптомите, които могат да включват лекарства, терапии или промени в начина на живот. Вашият екип ще обясни кога да приемате лекарства, какви странични ефекти да наблюдавате и с кого да се свържете, ако имате притеснения.

Също така ще получите информация за вашите поддържащи услуги, като помощ от социален работник, духовни грижи или семейно консултиране. Екипът ще обясни как да получите достъп до тези услуги и какво да очаквате от всяка една.

Не забравяйте, че вашият план не е окончателен. С промяната на вашите нужди, вашият екип ще коригира плана съответно. Те редовно ще се свързват с вас, за да видят какво работи добре и какво може да се наложи да бъде променено.

Как да извлечете максимума от вашите палиативни грижи?

Получаването на най-голяма полза от палиативните грижи започва с открита, честна комуникация с вашия екип. Не се колебайте да споделите как се чувствате, както физически, така и емоционално, дори ако симптомите изглеждат незначителни.

Приемайте лекарствата си според предписанието и следете как те влияят на вашите симптоми. Ако нещо не работи или причинява странични ефекти, уведомете екипа си незабавно. Те често могат да коригират дозировките или да опитат различни подходи.

Останете ангажирани с дейности, които ви носят радост и смисъл, когато се чувствате достатъчно добре. Вашият екип за палиативни грижи може да ви помогне да намерите начини да продължите да правите нещата, които обичате, дори ако са необходими промени.

Не забравяйте да включите семейството си в грижите за вас, когато е уместно. Те могат да осигурят ценна подкрепа и да ви помогнат да следвате плана си за грижи у дома.

Какви са най-добрите резултати с палиативни грижи?

Най-добрите резултати с палиативни грижи се случват, когато хората започнат да ги получават рано в своето пътешествие през болестта. Изследванията последователно показват, че по-ранните палиативни грижи водят до по-добър контрол на симптомите, подобрено качество на живот и по-голямо удовлетворение от грижите.

Хората, които получават палиативни грижи, често изпитват по-малко болка, гадене и умора. Те са склонни да имат по-малко посещения в спешното отделение и болнични престои и е по-вероятно да могат да останат у дома, когато това е тяхното предпочитание.

Освен физическите ползи, палиативните грижи помагат на хората да запазят чувството си за достойнство и автономия. Много хора съобщават, че се чувстват по-контролиращи ситуацията си и по-способни да се съсредоточат върху това, което е най-важно за тях.

Семействата също се възползват значително от палиативните грижи. Те често се чувстват по-подготвени за предстоящото и съобщават за по-малко тревожност и депресия по време на заболяването на техния любим човек.

Какви са рисковите фактори за нужда от палиативни грижи?

Определени медицински състояния и ситуации правят палиативните грижи особено полезни. Това не са непременно рискови фактори в традиционния смисъл, а по-скоро обстоятелства, при които този вид грижи могат да осигурят значително облекчение и подкрепа.

Хората с напреднал рак често се възползват от палиативни грижи, особено когато се справят с болка, гадене от химиотерапия или умора. Пациентите със сърдечна недостатъчност могат да намерят облекчение от задух и симптоми на задържане на течности.

Други състояния, които обикновено се възползват от палиативни грижи, включват:

• Хронично бъбречно заболяване, изискващо диализа
• Напреднали белодробни заболявания като ХОББ
• Деменция и други невродегенеративни състояния
• Напреднало чернодробно заболяване
• Инсулт със значителни усложнения
• ХИВ/СПИН с усложнения

Само възрастта не определя кой се нуждае от палиативни грижи, но възрастните хора с множество хронични заболявания често намират това за полезно. Честите хоспитализации или посещения в спешното отделение също могат да показват, че палиативните грижи могат да бъдат от полза.

По-добре ли е да започнете палиативни грижи рано или късно?

Започването на палиативни грижи рано в хода на вашето заболяване обикновено е много по-добре, отколкото да чакате до по-късните етапи. Ранните палиативни грижи ви позволяват да изградите взаимоотношения с вашия екип за грижи, докато се чувствате относително добре и можете активно да участвате в планирането.

Когато започнете рано, имате повече време да научите за вашето състояние, да разберете възможностите за лечение и да помислите за вашите цели и предпочитания. Това води до по-добро вземане на решения и грижи, които наистина отразяват това, което е важно за вас.

Ранните палиативни грижи също помагат за предотвратяване или намаляване на тежестта на симптомите, преди те да станат непоносими. Много по-лесно е да се овладее болката, когато е лека, отколкото когато стане силна.

Някои хора се притесняват, че започването на палиативни грижи означава да се откажат от лечението или да приемат поражението. Това изобщо не е вярно. Ранните палиативни грижи всъщност ви помагат да понасяте по-добре леченията и могат да ви помогнат да живеете по-дълго с по-добро качество на живот.

Какви са възможните ползи от палиативните грижи?

Палиативните грижи предлагат многобройни ползи, които могат значително да подобрят вашето преживяване със сериозно заболяване. Тези ползи се простират отвъд простото управление на физическите симптоми, за да обхванат вашето цялостно благосъстояние и това на вашето семейство.

Най-непосредствените ползи често включват по-добър контрол на болката и управление на симптомите. Вашият екип използва различни подходи, за да ви помогне да се чувствате по-комфортно, включително лекарства, терапии и промени в начина на живот.

Физическите ползи, които може да изпитате, включват:

• Намалена болка и дискомфорт
• По-добро управление на гаденето и повръщането
• Подобрено качество на съня
• По-малко умора и слабост
• По-добро дишане и намалена задух
• Подобрен апетит и хранене

Емоционалните и психологическите ползи са също толкова важни. Много хора съобщават, че се чувстват по-малко тревожни и депресирани след започване на палиативни грижи. Подкрепата ви помага да се справите със страховете от заболяването и бъдещето си.

Вашето семейство също се възползва, често се чувства по-подготвено и подкрепено по време на вашето пътуване през болестта. Те получават образование за вашето състояние и насоки как да ви помогнат у дома.

Какви са възможните предизвикателства пред палиативните грижи?

Докато палиативните грижи осигуряват значителни ползи, някои хора се сблъскват с предизвикателства при достъпа или приспособяването към този вид грижи. Разбирането на тези потенциални пречки може да ви помогне да се справите с тях по-ефективно.

Едно често срещано предизвикателство е погрешното схващане, че палиативните грижи означават отказ от надежда или спиране на лечението. Някои хора се съпротивляват да започнат палиативни грижи, защото смятат, че те са само за хора, които умират, което не е точно.

Логистичните предизвикателства могат да включват:

• Ограничена наличност на специалисти по палиативни грижи в някои райони
• Ограничения на застрахователното покритие
• Трудности при транспортирането за срещи
• Предизвикателства при координацията между множество доставчици на здравни услуги
• Езикови бариери, ако английският не е вашият основен език

Някои хора изпитват емоционални предизвикателства при започване на палиативни грижи. Може да бъде претоварващо да признаете сериозността на вашето заболяване или да обсъждате предпочитанията си за края на живота.

Страничните ефекти от лекарствата понякога могат да се появят, въпреки че вашият екип работи внимателно, за да ги сведе до минимум. Предизвикателствата в комуникацията могат да възникнат, ако не се чувствате комфортно да изразявате нуждите си или ако членовете на семейството имат противоречиви мнения относно вашите грижи.

Повечето от тези предизвикателства могат да бъдат преодолени с открита комуникация и търпение, докато вие и вашият екип работите заедно, за да намерите решения.

Кога трябва да попитам за палиативни грижи?

Най-доброто време да попитате за палиативни грижи е, когато за първи път ви диагностицират със сериозно заболяване, вместо да чакате, докато се разболеете много. Ранното провеждане на този разговор ви дава повече възможности и по-добра подготовка.

Помислете да попитате Вашия лекар за палиативни грижи, ако имате симптоми, които пречат на ежедневието ви, като постоянна болка, гадене, умора или задух. Ако се чувствате претоварени от вашето заболяване или решенията за лечение, палиативните грижи могат да осигурят ценна подкрепа.

Други ситуации, в които палиативните грижи могат да бъдат полезни, включват:

• Имате чести хоспитализации или посещения в спешното отделение
• Настоящите ви лечения причиняват трудни странични ефекти
• Имате проблеми с депресия или тревожност, свързани с вашето заболяване
• Вашето семейство има трудности да се справи с вашето заболяване
• Искате помощ при вземането на решения относно вашите грижи
• Обмисляте да спрете определени лечения

Не чакайте, докато не сте в криза, за да попитате за палиативни грижи. Колкото по-рано започнете, толкова повече ползи е вероятно да получите.

Често задавани въпроси за палиативните грижи

Въпрос 1. Палиативните грижи същите ли са като хосписните грижи?

Палиативните грижи и хосписните грижи са свързани, но различни видове грижи. Палиативни грижи могат да бъдат предоставени на всеки етап от сериозно заболяване, дори докато все още получавате лечения, насочени към излекуване на вашето състояние.

Хосписните грижи, от друга страна, са специално за хора, за които се очаква да живеят шест месеца или по-малко и които са решили да се съсредоточат върху комфорта, а не върху лечението. Хосписът всъщност е вид палиативни грижи, но палиативните грижи са много по-широки.

Можете да получавате палиативни грижи в болници, амбулаторни клиники или у дома, докато продължавате редовното си лечение. Много хора получават палиативни грижи в продължение на месеци или дори години, докато управляват хроничното си заболяване.

Въпрос 2. Дали започването на палиативни грижи означава, че се отказвам от лечение?

Категорично не. Започването на палиативни грижи не означава, че се отказвате от лечение или губите надежда. Всъщност много хора получават палиативни грижи, докато продължават лечения, насочени към излекуване или контролиране на заболяването си.

Палиативните грижи са предназначени да работят заедно с другите ви медицински лечения, а не да ги заместват. Те ви помагат да понасяте по-добре леченията, като управлявате страничните ефекти и симптомите, което всъщност може да ви помогне да останете на лечение по-дълго.

Целта е да ви помогнем да живеете възможно най-добре, докато се справяте със заболяването си, независимо от етапа, в който се намирате, или от леченията, които получавате.

Въпрос 3. Ще бъдат ли все още включени редовните ми лекари в грижите за мен?

Да, редовните ви лекари ще продължат да бъдат включени в грижите за вас, когато започнете палиативни грижи. Екипът за палиативни грижи работи в тясно сътрудничество с вашия личен лекар, специалисти и други доставчици на здравни грижи, за да координира грижите ви.

Мислете за палиативните грижи като допълнителен слой подкрепа, а не като заместител на текущия ви медицински екип. Вашият онколог, кардиолог или други специалисти все още ще управляват специфичните за заболяването ви лечения.

Екипът за палиативни грижи комуникира редовно с другите ви лекари, за да се увери, че всички работят заедно за постигане на вашите цели. Тази координация често води до по-добри цялостни грижи и по-малко медицински грешки.

Въпрос 4. Може ли палиативната грижа да помогне и на моето семейство?

Да, палиативната грижа осигурява значителна подкрепа за членовете на семейството и лицата, които се грижат за пациента. Екипът разбира, че сериозните заболявания засягат цялото семейство, а не само пациента.

Членовете на семейството могат да получат консултации, образование за вашето състояние и насоки как да осигурят грижи у дома. Те могат също така да получат помощ при планиране на предварителни грижи и вземане на трудни решения относно лечението.

Много програми за палиативни грижи предлагат групи за подкрепа за членовете на семейството, услуги за почивка и подкрепа при загуба. Екипът може също така да помогне за координиране на допълнителни услуги като доставка на храна или помощ при транспортиране.

Въпрос 5. Покрива ли се палиативната грижа от застраховката?

Повечето застрахователни планове, включително Medicare и Medicaid, покриват услугите за палиативни грижи. Покритието обаче може да варира в зависимост от вашия конкретен план и вида на услугите, от които се нуждаете.

Застраховката обикновено покрива консултации за палиативни грижи, лекарства за овладяване на симптомите и някои терапии. Покритието за услуги като социална работа или духовни грижи може да варира в зависимост от плана.

Вашият екип за палиативни грижи често включва някой, който може да ви помогне да разберете вашето застрахователно покритие и да се ориентирате във всички изисквания за разрешение. Не позволявайте на застрахователните проблеми да ви попречат да проучите възможностите за палиативни грижи.