এটেপ্লিরসেন কী: ব্যবহার, ডোজ, পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া এবং আরও অনেক কিছু

এটেপ্লিরসেন একটি বিশেষ ওষুধ যা ডুচেন পেশীবহুল দুর্বলতা (ডিএমডি) নামক এক ধরণের পেশীবহুল দুর্বলতায় আক্রান্ত শিশু এবং প্রাপ্তবয়স্কদের সাহায্য করার জন্য তৈরি করা হয়েছে। এই ওষুধটি পেশী কোষগুলিকে ডিস্ট্রোফিন নামক একটি পরিবর্তিত সংস্করণ তৈরি করতে সাহায্য করে, যা পেশী কার্যকারিতার জন্য অপরিহার্য। যদিও এটি ডিএমডি নিরাময় করে না, তবে এটেপ্লিরসেন এমন লোকেদের পেশী দুর্বলতা কমাতে সাহায্য করতে পারে যাদের এই অবস্থার কারণ হয় এমন কিছু জিনগত পরিবর্তন রয়েছে।

এটেপ্লিরসেন কী?

এটেপ্লিরসেন হল একটি অ্যান্টিসেন্স অলিগোনিউক্লিওটাইড ওষুধ যা ডুচেন পেশীবহুল দুর্বলতার জিনগত কারণকে লক্ষ্য করে। এটি সরাসরি আপনার রক্তপ্রবাহে একটি শিরায় (IV) ইনফিউশনের মাধ্যমে দেওয়া হয়। ওষুধটি বিশেষভাবে তাদের জন্য ডিজাইন করা হয়েছে যাদের ডিএমডি মিউটেশনের কারণে হয় যা "এক্সন ৫১ স্কিপিং" থেকে উপকৃত হতে পারে - এমন একটি প্রক্রিয়া যা কোষগুলিকে ডিস্ট্রোফিন প্রোটিনের একটি ছোট কিন্তু কার্যকরী সংস্করণ তৈরি করতে সহায়তা করে।

এই ওষুধটি জিন-লক্ষ্যযুক্ত থেরাপি নামক নতুন শ্রেণীর চিকিৎসার অন্তর্ভুক্ত। প্রচলিত ওষুধের মতো যা শুধুমাত্র উপসর্গগুলির চিকিৎসা করে, এটেপ্লিরসেন আপনার শরীরকে সেই প্রোটিন তৈরি করতে সাহায্য করার জন্য জিনগত স্তরে কাজ করে যা এটি সাধারণত সঠিকভাবে তৈরি করতে পারে না। ওষুধটি ২০১৬ সালে বিশেষভাবে ডিএমডি রোগীদের জন্য এফডিএ দ্বারা অনুমোদিত হয়েছিল যাদের এই ধরণের চিকিৎসার প্রতিক্রিয়া দেখায় এমন জিনগত পরিবর্তন রয়েছে।

এটেপ্লিরসেন কিসের জন্য ব্যবহৃত হয়?

এটেপ্লিরসেন ডুচেন পেশীবহুল দুর্বলতা রোগীদের চিকিৎসার জন্য ব্যবহৃত হয় যাদের জিনগত পরিবর্তন রয়েছে যা এক্সন ৫১ স্কিপিং থেকে উপকৃত হতে পারে। ডিএমডি একটি প্রগতিশীল পেশী-ক্ষয় রোগ যা প্রধানত ছেলে এবং যুবকদের প্রভাবিত করে, সময়ের সাথে সাথে ধীরে ধীরে দুর্বলতা এবং পেশী কার্যকারিতা হ্রাস করে।

এই ঔষধটি বিশেষভাবে তাদের জন্য অনুমোদিত যাদের জেনেটিক পরীক্ষায় দেখা যায় যে তাদের মিউটেশন রয়েছে যা সমস্ত DMD cases-এর প্রায় 13% তৈরি করে। আপনার ডাক্তারের জেনেটিক পরীক্ষার মাধ্যমে নিশ্চিত করতে হবে যে আপনার DMD মিউটেশনের ধরন এই চিকিৎসার সুবিধা পেতে পারে। DMD আছে এমন সবাই eteplirsen-এর জন্য উপযুক্ত নাও হতে পারে - এটি শুধুমাত্র অবস্থার কিছু নির্দিষ্ট জেনেটিক উপপ্রকারগুলির জন্য কাজ করে।

এই চিকিৎসা পেশী দুর্বলতার অগ্রগতি কমিয়ে আনতে এবং যতদূর সম্ভব পেশী কার্যকারিতা বজায় রাখতে সহায়তা করে। যদিও এটি কোনো নিরাময় নয়, এটি DMD আক্রান্ত ব্যক্তিদের চিকিৎসার অভাবে তাদের চেয়ে বেশি সময়ের জন্য তাদের হাঁটাচলার ক্ষমতা এবং দৈনন্দিন কাজকর্ম করতে সাহায্য করতে পারে।

Eteplirsen কিভাবে কাজ করে?

Eteplirsen আপনার পেশী কোষগুলিকে জেনেটিক কোডের একটি সমস্যাযুক্ত অংশকে "এড়িয়ে যেতে" সাহায্য করে, যা তাদের ডিস্ট্রোফিন প্রোটিন তৈরি করতে বাধা দেয়। এটিকে একটি বাক্য সম্পাদনা করার মতো করে ভাবুন, যেখানে একটি অপ্রয়োজনীয় শব্দ সরিয়ে দেওয়া হচ্ছে - অবশিষ্ট বাক্যটি এখনও অর্থপূর্ণ এবং বোঝা যায়।

DMD আক্রান্ত ব্যক্তিদের মধ্যে, জেনেটিক মিউটেশনগুলি ডিস্ট্রোফিন তৈরির নির্দেশকে ব্যাহত করে, যা একটি প্রোটিন যা পেশী তন্তুগুলিকে শক্তিশালী এবং অক্ষত রাখতে সাহায্য করে। Eteplirsen পেশী কোষের জেনেটিক উপাদানের সাথে আবদ্ধ হয় এবং তাদের ত্রুটিপূর্ণ অংশকে উপেক্ষা করতে সাহায্য করে, যার ফলে তারা ডিস্ট্রোফিনের একটি ছোট কিন্তু কার্যকরী সংস্করণ তৈরি করতে পারে। এই পরিবর্তিত প্রোটিনটি স্বাভাবিক ডিস্ট্রোফিনের মতো শক্তিশালী নয়, তবে এটি পেশী তন্তুগুলিকে ক্ষতির হাত থেকে রক্ষা করতে সাহায্য করতে পারে।

এই ঔষধটিকে মাঝারি-শক্তির চিকিৎসার বিকল্প হিসাবে বিবেচনা করা হয়। এটি কিছু অন্যান্য ওষুধের মতো তাৎক্ষণিকভাবে শক্তিশালী নয়, তবে এটি শুধুমাত্র উপসর্গগুলি পরিচালনা করার পরিবর্তে অবস্থার মূল জেনেটিক কারণকে সমাধান করে। আপনার পেশী কোষগুলি পরিবর্তিত ডিস্ট্রোফিন প্রোটিন তৈরি করতে শুরু করার সাথে সাথে সময়ের সাথে এর প্রভাব ধীরে ধীরে বৃদ্ধি পায়।

আমার কিভাবে Eteplirsen নেওয়া উচিত?

এটেপ্লিরসেন একটি স্বাস্থ্যসেবা কেন্দ্রে, সাধারণত হাসপাতাল বা বিশেষ ক্লিনিকে, শিরায় ইনজেকশন হিসেবে দেওয়া হয়। আপনি আপনার বাহুতে একটি ছোট টিউবের মাধ্যমে ওষুধটি গ্রহণ করবেন, যা সাধারণত একটি শিরাতে স্থাপন করা হয়। ইনজেকশনটি সম্পূর্ণ হতে প্রায় ৩৫ থেকে ৬০ মিনিট সময় লাগে এবং এটি আপনাকে সপ্তাহে একবার নিতে হবে।

প্রতিটি ইনজেকশনের আগে, আপনার কোনো বিশেষ খাদ্যতালিকাগত পরিবর্তন করার প্রয়োজন নেই বা খাবারের সাথে ওষুধ খাওয়ারও দরকার নেই, কারণ এটি সরাসরি আপনার রক্তপ্রবাহে প্রবেশ করে। তবে, আপনার চিকিৎসার আগে এবং পরে প্রচুর পরিমাণে জল পান করে ভালোভাবে হাইড্রেটেড থাকা গুরুত্বপূর্ণ। আপনার স্বাস্থ্যসেবা দল ইনজেকশনের সময় আপনাকে পর্যবেক্ষণ করবে যাতে আপনি ওষুধটি ভালোভাবে সহ্য করতে পারেন।

আপনাকে এই সাপ্তাহিক অ্যাপয়েন্টমেন্টগুলির জন্য আপনার সময়সূচী পরিকল্পনা করতে হবে, কারণ ওষুধটি কার্যকরভাবে কাজ করার জন্য ধারাবাহিকতা গুরুত্বপূর্ণ। আপনার স্বাস্থ্যসেবা দল আপনার রুটিনের সাথে মানানসই একটি নিয়মিত সময় খুঁজে বের করতে আপনার সাথে কাজ করবে। কিছু লোক তাদের ইনজেকশনগুলি প্রতি সপ্তাহে একই দিনে নির্ধারণ করে একটি রুটিন তৈরি করতে সহায়ক মনে করে।

আমার কত দিন ধরে এটেপ্লিরসেন নেওয়া উচিত?

এটেপ্লিরসেন সাধারণত একটি দীর্ঘমেয়াদী চিকিৎসা যা আপনি সম্ভবত বছরের পর বছর ধরে, সম্ভবত অনির্দিষ্টকালের জন্য চালিয়ে যাবেন। যেহেতু ডিএমডি একটি প্রগতিশীল অবস্থা, তাই ওষুধ বন্ধ করলে পেশী দুর্বলতা আবার দ্রুত বাড়তে পারে।

আপনার ডাক্তার নিয়মিত স্বাস্থ্য পরীক্ষার মাধ্যমে ওষুধের প্রতি আপনার প্রতিক্রিয়া পর্যবেক্ষণ করবেন, যার মধ্যে পেশী কার্যকারিতা এবং শক্তি পরিমাপের জন্য পরীক্ষা অন্তর্ভুক্ত। তারা মূল্যায়ন করবেন যে চিকিৎসা পেশী ক্ষয়কে ধীর করতে এবং আপনার জীবনযাত্রার মান বজায় রাখতে সাহায্য করছে কিনা। কিছু লোক প্রথম কয়েক মাসের মধ্যে উপকারিতা দেখতে পারে, আবার অন্যদের উন্নতি লক্ষ্য করার আগে ছয় মাস বা তার বেশি সময় ধরে চিকিৎসা চালিয়ে যেতে হতে পারে।

চিকিৎসা চালিয়ে যাওয়ার সময়কাল সম্পর্কিত সিদ্ধান্ত বেশ কয়েকটি বিষয়ের উপর নির্ভর করে, যার মধ্যে রয়েছে আপনি ওষুধে কতটা সাড়া দিচ্ছেন, কোনো উদ্বেগজনক পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া হচ্ছে কিনা এবং আপনার সামগ্রিক স্বাস্থ্য কেমন। আপনার মেডিকেল টিম নিয়মিতভাবে আপনার অগ্রগতি পর্যালোচনা করবে এবং আলোচনা করবে যে চিকিৎসা চালিয়ে যাওয়া আপনার জন্য সেরা বিকল্প কিনা।

এটেপলারসেনের পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলো কী?

অন্যান্য ওষুধের মতো, এটেপলারসেনও কিছু পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া সৃষ্টি করতে পারে, যদিও সবার ক্ষেত্রে এটি হয় না। বেশিরভাগ পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া হালকা থেকে মাঝারি ধরনের হয় এবং উপযুক্ত চিকিৎসার মাধ্যমে তা নিয়ন্ত্রণ করা যায়।

আপনার সবচেয়ে বেশি যে পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলো হতে পারে তার মধ্যে রয়েছে ভারসাম্য রক্ষার সমস্যা, বমি এবং ইনফিউশন সাইটে (যেখানে IV দেওয়া হয়) প্রতিক্রিয়া। কিছু লোক ক্লান্ত বোধ করে বা সামান্য ত্বকের জ্বালা অনুভব করে। চিকিৎসার প্রথম কয়েক সপ্তাহে আপনার শরীর ওষুধের সঙ্গে মানিয়ে নেওয়ার সাথে সাথে এই প্রভাবগুলো সাধারণত ভালো হয়ে যায়।

এখানে সবচেয়ে বেশি হওয়া পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলো উল্লেখ করা হলো, মনে রাখতে হবে যে অনেকেই ওষুধটি ভালোভাবে সহ্য করতে পারে:

• ভারসাম্য রক্ষার সমস্যা বা অস্থিরতা বোধ করা
• বমি বমি ভাব বা বমি হওয়া
• IV সাইটে লাল হওয়া, ফোলাভাব বা ব্যথা
• ক্লান্তি বা স্বাভাবিকের চেয়ে বেশি ক্লান্ত বোধ করা
• মাথাব্যথা
• জ্বর আসা বা জ্বর জ্বর অনুভব করা
• কাশি বা গলা জ্বালা

এই পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলোর বেশিরভাগই সাময়িক এবং নিয়ন্ত্রণযোগ্য। আপনার স্বাস্থ্যসেবা দল অস্বস্তি কমাতে কৌশল সরবরাহ করতে পারে, যেমন ইনফিউশন ধীরে ধীরে দেওয়া বা বমিভাব প্রতিরোধের জন্য ওষুধ ব্যবহার করা।

যদিও বিরল, কিছু লোকের ক্ষেত্রে আরও গুরুতর পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া হতে পারে যার জন্য তাৎক্ষণিক চিকিৎসার প্রয়োজন। এই গুরুতর প্রতিক্রিয়াগুলো অস্বাভাবিক, তবে তাদের সনাক্ত করা গুরুত্বপূর্ণ:

• গুরুতর এলার্জিক প্রতিক্রিয়া, শ্বাসকষ্ট অথবা মুখ, ঠোঁট বা গলার ফোলা সহ
• গুরুত্বপূর্ণ কিডনি সমস্যা, যা প্রস্রাবের পরিবর্তন বা পায়ে ফোলা হিসাবে দেখা যেতে পারে
• বুকের ব্যথা, দ্রুত হৃদস্পন্দন, অথবা গুরুতর মাথা ঘোরা সহ গুরুতর ইনফিউশন প্রতিক্রিয়া
• সংক্রমণের লক্ষণ যেমন অবিরাম জ্বর, ঠান্ডা লাগা, অথবা অস্বাভাবিক দুর্বলতা

যদি আপনি এই গুরুতর উপসর্গগুলির কোনোটি অনুভব করেন, তাহলে অবিলম্বে আপনার স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীর সাথে যোগাযোগ করুন অথবা জরুরি চিকিৎসা সেবা নিন। আপনার চিকিৎসা দল, বিশেষ করে আপনার প্রথম কয়েকটি ইনফিউশনের সময়, কোনো উদ্বেগজনক প্রতিক্রিয়ার জন্য আপনাকে নিবিড়ভাবে পর্যবেক্ষণ করবে।

এটেপ্লিরসেন কাদের গ্রহণ করা উচিত নয়?

ডুশেন পেশীবহুল ডিসট্রফি (Duchenne muscular dystrophy) আছে এমন সকলের জন্য এটেপ্লিরসেন উপযুক্ত নয়। সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হল আপনার নির্দিষ্ট জেনেটিক মিউটেশন এক্সন ৫১ স্কিপিং থেকে উপকৃত হতে পারে কিনা - জেনেটিক পরীক্ষার মাধ্যমে এটি নির্ধারণ করা হবে।

যাদের এটেপ্লিরসেন বা এর কোনো উপাদানের প্রতি গুরুতর এলার্জিক প্রতিক্রিয়া হয়েছে, তাদের এই ওষুধ গ্রহণ করা উচিত নয়। এছাড়াও, আপনার যদি গুরুতর কিডনি সমস্যা থাকে, তাহলে আপনার ডাক্তার আপনার চিকিৎসার পরিকল্পনা পরিবর্তন করতে পারেন বা বিকল্পগুলি বিবেচনা করতে পারেন, কারণ ওষুধটি কিডনির কার্যকারিতা প্রভাবিত করতে পারে।

এখানে প্রধান পরিস্থিতিগুলি উল্লেখ করা হলো যেখানে এটেপ্লিরসেন সুপারিশ নাও করা হতে পারে, যদিও প্রতিটি ক্ষেত্রে পৃথক চিকিৎসা মূল্যায়নের প্রয়োজন:

• জেনেটিক মিউটেশনের কারণে DMD যা এক্সন ৫১ স্কিপিং-এর প্রতিক্রিয়া দেখায় না
• এটেপ্লিরসেনের প্রতি পূর্ববর্তী গুরুতর এলার্জিক প্রতিক্রিয়া
• গুরুতর কিডনি রোগ বা কিডনি বিকলতা
• সক্রিয়, অনিয়ন্ত্রিত সংক্রমণ
• কিছু হৃদরোগ যা IV ইনফিউশনকে ঝুঁকিপূর্ণ করে তুলতে পারে

এটেপ্লিরসেন সুপারিশ করার আগে আপনার ডাক্তার আপনার চিকিৎসার ইতিহাস এবং বর্তমান স্বাস্থ্য পরিস্থিতি সাবধানে পর্যালোচনা করবেন। তারা আপনার চিকিৎসার নিরাপত্তা নিশ্চিত করতে কার্ডিওলজিস্ট বা কিডনি বিশেষজ্ঞের মতো অন্যান্য বিশেষজ্ঞদের সাথে সমন্বয় করতে চাইতে পারেন।

এটেপ্লিরসেন ব্র্যান্ড নাম

এটেপ্লিরসেন মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে এক্সোন্ডিস ৫১ ব্র্যান্ড নামে বিক্রি হয়। এই ঔষধের জন্য বর্তমানে এটিই একমাত্র ব্র্যান্ড নাম, কারণ এটি একটি একক ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানি দ্বারা উত্পাদিত হয়।

যখন আপনি আপনার চিকিৎসা গ্রহণ করেন বা স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীদের সাথে আলোচনা করেন, তখন আপনি হয় এটেপ্লিরসেন বা এক্সোন্ডিস ৫১ - এই দুটি নামের যেকোনো একটি শুনতে পারেন। উভয় নামই একই ঔষধকে বোঝায়। এক্সোন্ডিস ৫১ ব্র্যান্ড নামটি ঔষধের কার্যকারিতা পদ্ধতির প্রতিফলন ঘটায়, কারণ এটি জেনেটিক কোডের exon ৫১ এড়িয়ে কাজ করে।

এটেপ্লিরসেনের বিকল্প

ডুচেন পেশীবহুল দুর্বলতা (Duchenne muscular dystrophy) চিকিৎসার জন্য আরও কয়েকটি ঔষধ পাওয়া যায়, যদিও প্রত্যেকটি ভিন্নভাবে কাজ করে এবং অবস্থার বিভিন্ন দিককে লক্ষ্য করে। আপনার নির্দিষ্ট জেনেটিক মিউটেশন এবং ব্যক্তিগত স্বাস্থ্য পরিস্থিতির উপর নির্ভর করে সেরা বিকল্পটি নির্বাচন করা হয়।

প্রিডনিসোন এবং ডেফ্লাজাকোর্টের মতো কর্টিকোস্টেরয়েডগুলি সাধারণত ব্যবহৃত চিকিৎসা যা পেশী দুর্বলতার অগ্রগতি কমাতে সাহায্য করতে পারে। এই ঔষধগুলি এটেপ্লিরসেনের মতো জেনেটিক কারণকে লক্ষ্য না করে বরং পেশীগুলির প্রদাহ কমিয়ে কাজ করে। কার্যকরী হলেও, তাদের দীর্ঘমেয়াদী ব্যবহারের ফলে ওজন বৃদ্ধি এবং হাড়ের দুর্বলতাসহ আরও উল্লেখযোগ্য পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া হতে পারে।

DMD-এর বিভিন্ন জেনেটিক উপপ্রকারগুলির জন্য অন্যান্য অ্যান্টিসেন্স অলিগোনিউক্লিওটাইড ঔষধ পাওয়া যায়। গোলডিরসেন exon ৫৩ এড়িয়ে কাজ করে, যেখানে ক্যাসিমারসেন exon ৪৫ এ কাজ করে। এগুলি এটেপ্লিরসেনের মতোই কাজ করে তবে বিভিন্ন জেনেটিক মিউটেশনযুক্ত লোকেদের জন্য ডিজাইন করা হয়েছে। জিন থেরাপি পদ্ধতিও তৈরি করা হচ্ছে, যদিও অনেকগুলো এখনও ক্লিনিকাল ট্রায়ালে রয়েছে।

এটেপ্লিরসেন কি ডেফ্লাজাকোর্টের চেয়ে ভালো?

এটেপ্লিরসেন এবং ডেফ্লাজাকোর্ট সম্পূর্ণ ভিন্ন উপায়ে কাজ করে, তাই তাদের সরাসরি তুলনা করা সহজ নয়। উভয় ঔষধই DMD-এর চিকিৎসায় মূল্যবান হতে পারে এবং কিছু লোক সতর্ক চিকিৎসা তত্ত্বাবধানে উভয় ঔষধ একসাথে ব্যবহার করে উপকৃত হতে পারে।

এটেপ্লিরসেন ডিএমডি-র জিনগত মূল কারণকে লক্ষ্য করে কোষগুলিকে ডিস্ট্রোফিন প্রোটিন তৈরি করতে সাহায্য করে, যেখানে ডিফ্লাজাকোর্ট একটি কর্টিকোস্টেরয়েড যা পেশী প্রদাহ কমায় এবং পেশী কার্যকারিতা বজায় রাখতে সাহায্য করতে পারে। ডিফ্লাজাকোর্ট দীর্ঘদিন ধরে ব্যবহৃত হচ্ছে এবং পেশী শক্তি এবং কার্যকারিতার উপর এর প্রভাব দেখিয়ে আরও বিস্তৃত গবেষণা ডেটা রয়েছে।

এই ওষুধগুলির মধ্যে পছন্দ আপনার নির্দিষ্ট জিনগত মিউটেশন, বর্তমান উপসর্গ, বয়স এবং বিভিন্ন ধরণের পার্শ্ব প্রতিক্রিয়াগুলির সহনশীলতা সহ বেশ কয়েকটি কারণের উপর নির্ভর করে। এটেপ্লিরসেন শুধুমাত্র নির্দিষ্ট জিনগত মিউটেশনযুক্ত ব্যক্তিদের জন্য কার্যকর, যেখানে ডিফ্লাজাকোর্ট তাদের জিনগত উপপ্রকার নির্বিশেষে ডিএমডি আছে এমন যে কাউকে সাহায্য করতে পারে। আপনার জন্য কোন চিকিৎসা পদ্ধতি সবচেয়ে উপযুক্ত তা নির্ধারণ করতে আপনার ডাক্তার আপনার ব্যক্তিগত পরিস্থিতি বিবেচনা করবেন।

এটেপ্লিরসেন সম্পর্কে প্রায়শই জিজ্ঞাসিত প্রশ্নাবলী

যাদের হৃদরোগ আছে তাদের জন্য এটেপ্লিরসেন কি নিরাপদ?

যাদের হৃদরোগ আছে তাদের ক্ষেত্রে সাধারণত এটেপ্লিরসেন নিরাপদে ব্যবহার করা যেতে পারে, তবে এর জন্য আপনার হৃদরোগ বিশেষজ্ঞের সাথে সতর্ক পর্যবেক্ষণ এবং সমন্বয় প্রয়োজন। যেহেতু ডিএমডি আছে এমন অনেক ব্যক্তির সময়ের সাথে সাথে হৃদ পেশীর দুর্বলতা দেখা দেয়, তাই এটি একটি গুরুত্বপূর্ণ বিষয় যা আপনার চিকিৎসা দল পুঙ্খানুপুঙ্খভাবে মূল্যায়ন করবে।

ওষুধটি সরাসরি হৃদযন্ত্রের কার্যকারিতা প্রভাবিত করে না, তবে আইভি ইনফিউশন প্রক্রিয়া এবং চিকিৎসার সময় দেওয়া তরলগুলি আপনার হৃদরোগ থাকলে সাবধানে পরিচালনা করতে হবে। আপনার ডাক্তার চিকিৎসার সময় ধীর গতির ইনফিউশন বা অতিরিক্ত পর্যবেক্ষণের পরামর্শ দিতে পারেন। এছাড়াও তারা এটেপ্লিরসেন গ্রহণ করার সময় আরও ঘন ঘন আপনার হৃদযন্ত্রের কার্যকারিতা পরীক্ষা করতে চাইতে পারেন।

যদি আমি ভুল করে এটেপ্লিরসেনের একটি ডোজ মিস করি তবে আমার কী করা উচিত?

যদি আপনি এটেপ্লিরসেন ইনফিউশনের সময়সূচী মিস করেন, তাহলে যত তাড়াতাড়ি সম্ভব আপনার স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীর সাথে যোগাযোগ করুন এবং সময়সূচী পুনরায় নির্ধারণ করুন। যেহেতু ওষুধটি সাপ্তাহিক ভিত্তিতে দেওয়া হয়, তাই একটি ডোজ মিস করলে তাৎক্ষণিক সমস্যা হবে না, তবে ওষুধের সুবিধাগুলি বজায় রাখার জন্য ধারাবাহিকতা গুরুত্বপূর্ণ।

আপনি যত দ্রুত সম্ভব আপনার মিস করা ডোজটি নেওয়ার চেষ্টা করুন, তারপর আপনার নিয়মিত সাপ্তাহিক সময়সূচীতে ফিরে যান। অতিরিক্ত ওষুধ গ্রহণ করে মিস করা ডোজ পূরণ করার চেষ্টা করবেন না - শুধু আপনার স্বাভাবিক ডোজের রুটিন চালিয়ে যান। আপনার স্বাস্থ্যসেবা দল আপনাকে অ্যাপয়েন্টমেন্টগুলি মনে রাখতে এবং আপনার চিকিৎসার সময়সূচী কার্যকরভাবে পরিচালনা করতে কৌশল তৈরি করতে সাহায্য করতে পারে।

ইনফিউশনের সময় আমার কোনো প্রতিক্রিয়া হলে কী করা উচিত?

আপনার eteplirsen ইনফিউশনের সময় কোনো অস্বস্তিকর উপসর্গ দেখা দিলে, অবিলম্বে আপনার স্বাস্থ্যসেবা দলকে জানান। তারা ইনফিউশন প্রতিক্রিয়াগুলি সনাক্ত করতে এবং পরিচালনা করতে প্রশিক্ষিত এবং আপনাকে আরামদায়ক ও নিরাপদ রাখতে প্রয়োজন অনুযায়ী আপনার চিকিৎসার ব্যবস্থা করতে পারে।

সাধারণ প্রতিক্রিয়া যেমন বমি বমি ভাব, মাথাব্যথা, বা জ্বর অনুভব করা, প্রায়শই ইনফিউশনের গতি কমিয়ে বা উপসর্গগুলি কমাতে ওষুধ সরবরাহ করে পরিচালনা করা যেতে পারে। শ্বাস নিতে অসুবিধা, বুকে ব্যথা, বা গুরুতর মাথা ঘোরা-র মতো আরও গুরুতর প্রতিক্রিয়ার জন্য, আপনার স্বাস্থ্যসেবা দল ইনফিউশন বন্ধ করে দেবে এবং উপযুক্ত চিকিৎসা প্রদান করবে। বেশিরভাগ ইনফিউশন প্রতিক্রিয়াগুলি পরিচালনাযোগ্য, এবং অনেক লোক তাদের ইনফিউশন প্রোটোকলের সমন্বয়ের মাধ্যমে চিকিৎসা চালিয়ে যেতে পারে।

কখন আমি ইটেপলারসেন গ্রহণ করা বন্ধ করতে পারি?

ইটেপলারসেন বন্ধ করার সিদ্ধান্ত সর্বদা আপনার স্বাস্থ্যসেবা দলের সাথে পরামর্শ করে নেওয়া উচিত, কারণ এই ওষুধটি চলমান সুবিধা প্রদান করে যা চিকিৎসা বন্ধ করা হলে হারিয়ে যেতে পারে। যেহেতু DMD একটি প্রগতিশীল অবস্থা, তাই চিকিৎসা বন্ধ করা হলে পেশী দুর্বলতা আরও দ্রুত বাড়তে পারে।

আপনার ডাক্তার নিয়মিতভাবে মূল্যায়ন করবেন যে ওষুধটি এখনও সুবিধা দিচ্ছে কিনা এবং পার্শ্ব প্রতিক্রিয়াগুলি পরিচালনাযোগ্য আছে কিনা। যদি আপনি গুরুতর পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া অনুভব করেন যা সুবিধার চেয়ে বেশি, যদি আপনার অবস্থা এমন পর্যায়ে পৌঁছেছে যেখানে ওষুধটি আর সহায়ক নয়, অথবা যদি নতুন, আরও কার্যকর চিকিৎসা উপলব্ধ হয়, তবে তারা এটি বন্ধ করার পরামর্শ দিতে পারেন। আপনার চিকিৎসা দলের সাথে আলোচনা না করে নিজে থেকে কখনোই ইটেপলারসেন গ্রহণ করা বন্ধ করবেন না।

এটেপ্লির্সেন নেওয়ার সময় কি আমি ভ্রমণ করতে পারি?

হ্যাঁ, আপনি এটেপ্লির্সেন নেওয়ার সময় ভ্রমণ করতে পারেন, তবে এর জন্য কিছু পরিকল্পনার প্রয়োজন, যেহেতু আপনার প্রতি সপ্তাহে IV ইনফিউশন নিতে হয়। স্বল্প ভ্রমণের জন্য, আপনি আপনার ডাক্তারের অনুমোদন নিয়ে, যাওয়ার আগে অথবা ফিরে আসার পরে আপনার ইনফিউশনের সময়সূচী তৈরি করতে পারেন।

দীর্ঘ ভ্রমণের জন্য, আপনাকে গন্তব্য স্থানে একটি উপযুক্ত চিকিৎসা কেন্দ্রে চিকিৎসার ব্যবস্থা করতে হবে। আপনার স্বাস্থ্যসেবা দল অন্যান্য চিকিৎসা কেন্দ্রগুলির সাথে সমন্বয় করতে এবং প্রয়োজনীয় চিকিৎসা সংক্রান্ত রেকর্ড ও প্রেসক্রিপশন সরবরাহ করতে সাহায্য করতে পারে। কিছু বিশেষায়িত ডিএমডি ক্লিনিকের নেটওয়ার্ক রয়েছে যা আপনি ভ্রমণ করার সময় চিকিৎসা পেতে সহায়তা করতে পারে। ভ্রমণের পরিকল্পনা করার আগে আপনার চিকিৎসা দলের সাথে আলোচনা করা এবং ভ্রমণের পরিকল্পনা সম্পর্কে ভালোভাবে জেনে নেওয়া গুরুত্বপূর্ণ।