Spina Bifida

Spina bifida je stanje koje se javlja kada se kičma i kičmena moždina ne formiraju pravilno. To je vrsta defekta neuralne cijevi. Neuralna cijev je struktura u razvijajućem embrionu koja kasnije postaje bebin mozak i kičmena moždina i tkiva koja ih zatvaraju. Obično se neuralna cijev formira rano u trudnoći i zatvara se do 28. dana nakon začeća. Kod beba sa spinom bifidom, dio neuralne cijevi se ne zatvori u potpunosti. To utječe na kičmenu moždinu i kosti kičme. Spina bifida može varirati od blage do teške invalidnosti. Simptomi ovise o tome gdje se na kičmi nalazi otvor i koliko je velik. Simptomi također ovise o tome jesu li kičmena moždina i živci uključeni. Po potrebi, rano liječenje spina bifide uključuje operaciju. Međutim, operacija ne uvijek u potpunosti vraća izgubljenu funkciju. Spina bifida se javlja u različitim tipovima: spina bifida okulta, mijelomeningokela (mi-u-lo-muh-NING-go-si-l) ili vrlo rijedak tip, meningokela (muh-NING-go-si-l). Okulta znači skriveno. Spina bifida okulta je najblaži i najčešći tip. Ova vrsta spina bifide rezultira malom separacijom ili pukotinom u jednoj ili više kostiju kičme, koje se nazivaju kralješci. Mnogi ljudi koji imaju spinu bifidu okultu ne znaju da je imaju. Može se otkriti tijekom snimanja, kao što je rendgenski snimak, koji se radi iz drugog razloga. Mijelomeningokela je najteži tip. Također je poznata kao otvorena spina bifida. Kičmeni kanal je otvoren duž nekoliko kralješaka u donjem ili srednjem dijelu leđa. Dio kičmene moždine, uključujući zaštitni omotač kičmene moždine i kičmene živce, probija se kroz ovaj otvor pri rođenju, tvoreći vrećicu na leđima bebe. Tkiva i živci obično su izloženi. To čini bebu sklonom opasnim infekcijama. Ova vrsta također može uzrokovati gubitak pokreta u nogama i disfunkciju mjehura i crijeva. Meningokela je rijedak tip spina bifide. U ovom tipu, vrećica cerebrospinalne tekućine izbočuje se kroz otvor u kičmi. Nijedan živac nije zahvaćen i kičmena moždina nije u vrećici tekućine. Bebe s meningokelom mogu imati neke manje probleme s funkcioniranjem, uključujući mjehur i crijeva.

Simptomi spina bifide variraju ovisno o tipu i od osobe do osobe. Spina bifida occulta. Tipično, nema simptoma spina bifide occulte jer spinalni živci nisu zahvaćeni. Ali ponekad se mogu vidjeti simptomi na koži novorođenčeta iznad malog jaza u kralježnici. Možete vidjeti čuperak dlake, malu jamicu ili madež. Ponekad ove kožne oznake mogu biti simptomi problema s kičmenom moždinom koji se mogu otkriti pomoću MRI ili ultrazvuka kičme kod novorođenčeta. Meningocele. Ovaj tip može utjecati na funkciju mjehura i crijeva. Myelomeningocele. U ovom najtežem tipu spina bifide, spinalni kanal ostaje otvoren duž nekoliko kralješaka u donjem ili srednjem dijelu leđa. Membrane i dio kičmene moždine ili živaca izbočuju se pri rođenju, tvoreći vrećicu. Tkiva i živci obično su izloženi, iako ponekad koža prekriva vrećicu. Bebe s ovim tipom spina bifide mogu imati problema s funkcijom mjehura i crijeva. Također mogu osjetiti slabost ili nedostatak pokreta u nogama. Bebe mogu imati nakupljanje tekućine u mozgu, što se naziva hidrocefalus, što može stvarati pritisak na moždano tkivo. Tipično se myelomeningocele dijagnosticira prije ili odmah nakon rođenja, kada je dostupna medicinska njega. Djeca kojoj je dijagnosticirano ovo stanje trebala bi biti praćena od strane specijaliziranog tima zdravstvenih djelatnika tijekom cijelog života. Obitelji se mogu educirati o različitim komplikacijama na koje treba paziti. Djeca sa spina bifida occulta obično nemaju simptome ili komplikacije. Kod ove djece obično je potrebna samo rutinska pedijatrijska njega.

Tipično, mijelomeningokele se dijagnosticira prije ili odmah nakon rođenja, kada je dostupna medicinska njega. Djeca kod kojih je dijagnosticirano ovo stanje trebaju biti praćena od strane specijaliziranog tima zdravstvenih djelatnika tijekom cijelog života. Obitelji se mogu educirati o različitim komplikacijama na koje treba paziti. Djeca sa spino bifidom okulta obično nemaju simptome ili komplikacije. Kod ove djece, obično je potrebna samo rutinska pedijatrijska njega.

Uzrok spina bifide nije poznat. Smatra se da kombinacija genetskih, prehrambenih i okolišnih čimbenika rizika uzrokuje ovo stanje. To uključuje obiteljsku anamnezu neuralnih defekata cijevi i premalo folata, poznatog i kao vitamina B-9, tijekom trudnoće.

Spina bifida je češća kod osoba hispanskog i bijelog porijekla. Također, ženska djeca su češće zahvaćena od muške djece. Iako zdravstveni radnici i istraživači ne znaju zašto se javlja spina bifida, identificirali su neke faktore rizika:

• Premalo folata u tijelu trudnice. Folat, prirodni oblik vitamina B-9, važan je za razvoj zdrave bebe. Folna kiselina je sintetički oblik koji se nalazi u dodacima prehrani i obogaćenoj hrani. Ako je razina folata preniska, to se naziva deficitom. Nedostatak folata povećava rizik od spina bifide i drugih stanja koja pogađaju neuralnu cijev.
• Porodčna anamneza defekata neuralne cijevi. Imati jedno dijete sa stanjem koje pogađa neuralnu cijev blago povećava šansu za dobivanje još jedne bebe s istim stanjem. Rizik se još više povećava ako su dvoje prethodne djece bila zahvaćena tim stanjem.

Također, rođenje s defektom neuralne cijevi povećava šansu za rađanje djeteta sa spinom bifidom. Međutim, većina beba sa spinom bifidom rađa se roditeljima bez poznate porodične anamneze tog stanja.

• Neki lijekovi. Uzimanje lijekova protiv napadaja poput valproične kiseline tijekom trudnoće povećava rizik od dobivanja bebe sa spinom bifidom. To se može dogoditi jer lijekovi ometaju sposobnost tijela da koristi folat i folnu kiselinu.
• Dijabetes. Dijabetes koji nije dobro kontroliran prije trudnoće povećava rizik od dobivanja bebe sa spinom bifidom.
• Gojaznost. Gojaznost u vrijeme trudnoće također je povezana s povećanim rizikom od spina bifide.
• Povećana tjelesna temperatura. Neki dokazi ukazuju na to da povećana tjelesna temperatura u prvim tjednima trudnoće može povećati rizik od spina bifide. Visoka tjelesna temperatura može biti uzrokovana groznicom ili korištenjem saune ili jacuzzija.

Porodčna anamneza defekata neuralne cijevi. Imati jedno dijete sa stanjem koje pogađa neuralnu cijev blago povećava šansu za dobivanje još jedne bebe s istim stanjem. Rizik se još više povećava ako su dvoje prethodne djece bila zahvaćena tim stanjem.

Također, rođenje s defektom neuralne cijevi povećava šansu za rađanje djeteta sa spinom bifidom. Međutim, većina beba sa spinom bifidom rađa se roditeljima bez poznate porodične anamneze tog stanja.

Ako imate poznate faktore rizika za spinu bifidu, razgovarajte sa svojim zdravstvenim radnikom. Možda će vam trebati veća doza ili propisana doza folne kiseline, čak i prije početka trudnoće.

Također obavijestite svog zdravstvenog radnika o svim lijekovima koje uzimate. Ako planirate unaprijed, neke lijekove se mogu prilagoditi kako bi se smanjio potencijalni rizik od spina bifide.

Spina bifida može uzrokovati minimalne simptome ili može dovesti do ozbiljnijih fizičkih stanja. Simptomi ovise o:

• Veličini i lokaciji otvora u kičmi.
• Da li koža prekriva zahvaćeno područje.
• Koji kičmeni živci izlaze iz zahvaćenog područja kičmene moždine.

Brojne komplikacije mogu utjecati na djecu sa spinom bifidom. Ali ne dobiju sva djeca sve ove komplikacije. Mnogo komplikacija se može liječiti.

• Problemi s hodanjem i pokretljivošću. Živci koji kontroliraju mišiće nogu ne rade ispravno ispod područja kičmene moždine koje je zahvaćeno. To može uzrokovati slabost mišića nogu. Ponekad može uzrokovati gubitak pokreta, poznat kao paraliza. Da li dijete može hodati ovisi o lokaciji kičme koja je zahvaćena i veličini otvora u neuralnoj cijevi. Sposobnost hodanja također ovisi o njezi primljenoj prije i poslije rođenja.
• Ortopedske komplikacije. Djeca s mijelomeningokelom mogu imati nekoliko komplikacija u nogama i kičmi zbog slabih mišića. Komplikacije ovise o lokaciji kičme koja je zahvaćena. Mogući ortopedski problemi mogu uključivati:
  • Zakrivljenu kičmu, poznatu kao skolioza.
  • Promjene koje nisu tipične, kao što je stopalo okrenuto prema unutra, poznato kao klubo stopalo.
  • Isčašenje kuka.
  • Bolesti kostiju i zglobova.
  • Skraćene, zategnute mišiće, poznate kao mišićne kontrakture.
• Zakrivljenu kičmu, poznatu kao skolioza.
• Promjene koje nisu tipične, kao što je stopalo okrenuto prema unutra, poznato kao klubo stopalo.
• Isčašenje kuka.
• Bolesti kostiju i zglobova.
• Skraćene, zategnute mišiće, poznate kao mišićne kontrakture.
• Simptomi crijeva i mjehura. Živci koji opskrbljuju mjehur i crijeva obično ne rade ispravno kod djece s mijelomeningokelom. Kao rezultat, oni ne mogu kontrolirati svoje crijevo ili mjehur. To je zato što živci koji opskrbljuju crijeva i mjehur dolaze iz najnižeg nivoa kičmene moždine.
• Nakupljanje tekućine u mozgu, poznato kao hidrocefalus. Bebe rođene s mijelomeningokelom često imaju nakupljanje tekućine u mozgu. Ovo stanje je poznato kao hidrocefalus.
• Kvar šanta. Šantovi postavljeni u mozak za liječenje hidrocefalusa mogu prestati raditi ili se zaraziti. Upozorenja mogu varirati. Neki od simptoma upozorenja šanta koji ne radi uključuju:
  • Glavobolje.
  • Povraćanje.
  • Pospanost.
  • Razdražljivost.
  • Oticanje ili crvenilo duž šanta.
  • Zbunjenost.
  • Promjene u očima, kao što je fiksiran pogled prema dolje.
  • Problemi s hranjenjem.
  • Napadaji.
• Glavobolje.
• Povraćanje.
• Pospanost.
• Razdražljivost.
• Oticanje ili crvenilo duž šanta.
• Zbunjenost.
• Promjene u očima, kao što je fiksiran pogled prema dolje.
• Problemi s hranjenjem.
• Napadaji.
• Infekcija u tkivima oko mozga, poznata kao meningitis. Neke bebe s mijelomeningokelom mogu razviti infekciju u tkivima oko mozga. Ova potencijalno opasna infekcija može uzrokovati oštećenje mozga.
• Pričvršćena kičmena moždina. Pričvršćena kičmena moždina je kada se kičmeni živci pričvrste za tkivo i istegnu. To se može dogoditi sa ožiljnim tkivom koje je nastalo nakon operacije. Kada je kičmena moždina pričvršćena, ona je manje sposobna rasti kako dijete raste. To može dovesti do gubitka mišićne funkcije u nogama, crijevima ili mjehuru. Operacija može ograničiti stupanj invaliditeta.
• Poremećaj disanja u snu. Apneja u snu ili druga stanja spavanja mogu utjecati na djecu i odrasle sa spinom bifidom, posebno one s mijelomeningokelom. Možda će trebati testiranje da bi se vidjelo da li kratko prestanu disati nekoliko puta tokom spavanja, poznato kao apneja u snu. Dobivanje liječenja može poboljšati zdravlje i kvalitetu života.
• Problemi s kožom. Djeca sa spinom bifidom imaju manje osjeta u nekim dijelovima tijela i mogu dobiti rane na stopalima, nogama, stražnjici ili leđima. Mjehuri ili čirevi mogu se pretvoriti u duboke rane ili infekcije stopala koje su teške za liječenje. Djeca s mijelomeningokelom imaju veći rizik od razvoja rana u gipsu.
• Alergija na lateks. Djeca sa spinom bifidom imaju veći rizik od alergijske reakcije na prirodne gumene ili lateks proizvode. Alergija na lateks može uzrokovati osip, kihanje, svrbež, suzne oči i curenje iz nosa. Također može uzrokovati opasno stanje u kojem lice i dišni putevi oteknu i otežavaju disanje, poznato kao anafilaksa. Najbolje je koristiti rukavice i opremu bez lateksa tijekom porođaja i prilikom njege djeteta sa spinom bifidom.
• Zakrivljenu kičmu, poznatu kao skolioza.
• Promjene koje nisu tipične, kao što je stopalo okrenuto prema unutra, poznato kao klubo stopalo.
• Isčašenje kuka.
• Bolesti kostiju i zglobova.
• Skraćene, zategnute mišiće, poznate kao mišićne kontrakture.
• Glavobolje.
• Povraćanje.
• Pospanost.
• Razdražljivost.
• Oticanje ili crvenilo duž šanta.
• Zbunjenost.
• Promjene u očima, kao što je fiksiran pogled prema dolje.
• Problemi s hranjenjem.
• Napadaji.

Možete značajno smanjiti rizik od rađanja bebe sa spina bifidom ili drugim defektima neuralne cijevi uzimanjem suplemenata folne kiseline. Započnite uzimati suplemente najmanje mjesec dana prije začeća i nastavite ih uzimati tokom prvog tromjesečja trudnoće.

Dovoljna količina folne kiseline u vašem tijelu u ranim sedmicama trudnoće je ključna za prevenciju spina bifide. Ali mnoge osobe ne otkriju da su trudne do tog vremena. Iz tog razloga, stručnjaci preporučuju da sve osobe u reproduktivnoj dobi uzimaju suplement od 400 mikrograma (mcg) folne kiseline dnevno.

Koristno je jesti i hranu koja sadrži folat ili kojoj je dodana folna kiselina, poznato kao obogaćivanje. Hrana obogaćena folnom kiselinom uključuje:

• Obogaćeni hljeb.
• Tjesteninu.
• Pirinač.
• Neke žitarice za doručak. Folna kiselina može biti navedena na pakovanjima hrane kao folat, što je prirodni oblik folne kiseline koji se nalazi u hrani.

Odrasli koji planiraju trudnoću ili koji bi mogli zatrudnjeti trebaju unositi 400 do 800 mcg folne kiseline dnevno.

Tijelo ne apsorbuje folat tako lako kao što apsorbuje folnu kiselinu, a većina ljudi ne dobije preporučenu količinu folata putem ishrane. Vitaminski suplementi koji uključuju folnu kiselinu su neophodni za prevenciju spina bifide. Takođe je moguće da folna kiselina može pomoći u smanjenju rizika od drugih stanja koja mogu biti prisutna pri rođenju. Ta stanja uključuju rascjep usne, rascjep nepca i neka srčana oboljenja.

Takođe je dobra ideja jesti zdravu ishranu koja uključuje hranu bogatu folatom ili obogaćenu folnom kiselinom. Ovaj vitamin je prirodno prisutan u mnogim namirnicama, uključujući:

• Pasulj i grašak.
• Agrumi i sokovi od citrusa.
• Žumanca jaja.
• Kravlje mlijeko.
• Avokado.
• Tamnozeleno povrće, kao što su brokoli i špinat.

Ako imate spina bifidu ili ste ranije rodili dijete sa spina bifidom, trebate dodatnu folnu kiselinu prije nego što zatrudnite. Ako uzimate lijekove protiv napadaja ili imate dijabetes, takođe možete imati koristi od veće doze ovog B vitamina. Posavjetujte se sa svojim zdravstvenim radnikom prije uzimanja dodatnih suplemenata folne kiseline.

Testovi prije rođenja bebe, poznati kao prenatalni skrining, mogu provjeriti postojanje spina bifide i drugih stanja. Testovi nisu savršeni. Neke osobe koje imaju pozitivne rezultate krvnih testova imaju bebe bez spina bifide. Čak i ako su rezultati negativni, postoji mala šansa da je spina bifida prisutna. Razgovarajte sa svojim zdravstvenim radnikom o prenatalnom testiranju, njegovim rizicima i značenju rezultata. Krvni testovi Spina bifida se može otkriti krvnim testovima tijekom trudnoće, ali se dijagnoza obično postavlja ultrazvučnim pregledom. Test maternalnog seruma alfa-fetoproteina (MSAFP). Za MSAFP test, uzima se uzorak krvi i testira se na alfa-fetoprotein (AFP). To je protein koji proizvodi beba. Tipično je da mala količina AFP-a pređe placentu i uđe u krvotok trudne osobe. Ali visoke razine AFP-a sugeriraju da beba može imati defekt neuralne cijevi, kao što je spina bifida. Međutim, visoke razine AFP-a se ne javljaju uvijek kod spina bifide. Test za potvrdu visokih razina AFP-a. Različite razine AFP-a mogu biti uzrokovane drugim faktorima, kao što je pogrešna procjena dobi nerođene bebe ili prisutnost više beba. Možda će vam trebati kontrolni krvni test kako biste potvrdili rezultate. Ako su razine AFP-a i dalje visoke, potrebna vam je daljnja evaluacija, uključujući ultrazvučni pregled. Drugi krvni testovi. Vaš zdravstveni radnik može izvesti MSAFP test s dva ili tri druga krvna testa. Ovi testovi pregledavaju druga stanja, kao što je trisomija 21 sindrom, poznat i kao Down sindrom. Obično se rade s MSAFP testom. Ultrazvuk Ultrazvuk je najprecizniji način za dijagnosticiranje spina bifide kod vaše bebe prije porođaja. Tijekom trudnoće, ultrazvuk se može obaviti u prvih 11 do 14 tjedana trudnoće, poznato kao prvi tromjesečje. Ili se može obaviti u 18 do 22 tjedna, poznato kao drugi tromjesečje. Spina bifida se može preciznije dijagnosticirati tijekom ultrazvučnog pregleda u drugom tromjesečju. Ovaj pregled je ključan za identifikaciju i isključivanje stanja koja mogu biti prisutna pri rođenju. Napredni ultrazvuk može otkriti simptome spina bifide, kao što je otvorena kralježnica ili karakteristike u mozgu bebe. Ponekad ultrazvuk može pomoći vašem zdravstvenom radniku da vidi koliko je spina bifida ozbiljna. Amniocenteza Ako prenatalni ultrazvuk potvrdi dijagnozu spina bifide, vaš zdravstveni radnik može zatražiti test koji se zove amniocenteza. Tijekom ovog testa, igla se koristi za uklanjanje uzorka tekućine iz amnionske vrećice koja okružuje bebu. Ovaj pregled može biti važan za isključivanje genetskih bolesti. Razgovarajte sa svojim zdravstvenim radnikom o potencijalnim rizicima amniocenteze. Postoji mali rizik od gubitka trudnoće. Njega u Mayo klinici Naš brižni tim stručnjaka Mayo klinike može vam pomoći s vašim zdravstvenim problemima povezanim sa spinom bifidom. Počnite ovdje Više informacija Njega spina bifide u Mayo klinici Amniocenteza Ultrazvuk

Liječenje spina bifide ovisi o tome koliko je stanje ozbiljno kod Vaše bebe. Spina bifida occulta često ne zahtijeva nikakvo liječenje, ali drugi tipovi spina bifide da.

Funkcija živaca kod beba sa spinom bifidom može se pogoršati ako se ne liječi. Prenatalna operacija spina bifide, poznata i kao fetalna operacija, izvodi se prije 26. tjedna trudnoće. Hirurzi otvaraju stomak trudnice, a zatim maternicu, poznatu i kao uterus. Kičmena moždina nerođene bebe se popravlja. Zatim hirurg zatvara maternicu i stomak. Ponekad se ovaj postupak može izvesti manje invazivno pomoću posebnog hirurškog instrumenta koji se naziva fetoskop. Instrumenti se umetnu u maternicu kroz male otvore kako bi se izvršila operacija na nerođenoj bebi.

Istraživanja pokazuju da djeca sa spinom bifidom koja su podvrgnuta fetalnoj operaciji mogu imati manje invaliditeta i manja je vjerovatnoća da će im trebati štake ili druga pomagala za hodanje. Fetalna operacija takođe može smanjiti rizik od hidrocefalusa. Pitajte svog zdravstvenog radnika da li je ovaj postupak pravi za Vas. Pitajte o potencijalnim prednostima. Takođe pitajte o rizicima za Vas i Vašu bebu, kao što su prerani porođaj i druge komplikacije.

Važno je provesti sveobuhvatnu evaluaciju kako bi se utvrdilo da li se fetalna operacija može izvesti. Ova specijalizirana operacija treba da se izvodi samo u zdravstvenoj ustanovi sa iskusnim stručnjacima za fetalnu hirurgiju, multispecijalističkim timom i neonatološkom intenzivnom njegom. Tim obično uključuje fetalnog hirurga, dečijeg neurohirurga, specijalistu za maternalno-fetalnu medicinu, fetalnog kardiologa i neonatologa.

Mnogo beba sa mijelomeningokelom ima tendenciju da bude u položaju nogu naprijed, poznatom kao karlični položaj. Carski rez može biti sigurniji način porođaja ako je Vaša beba u karličnom položaju ili ima veliku cistu ili kesu.

Mijelomeningokele zahtijeva operaciju zatvaranja otvora na leđima bebe u roku od 72 sata od rođenja. Rana operacija može pomoći u smanjenju rizika od infekcije povezane sa izloženim živcima. Takođe može pomoći u zaštiti kičmene moždine od veće traume.

Tokom postupka, neurohirurg postavlja kičmenu moždinu i izloženo tkivo unutar tijela bebe i prekriva ih mišićima i kožom. U isto vrijeme, neurohirurg može postaviti šant u mozak bebe kako bi se kontrolisao hidrocefalus.

Kod beba sa mijelomeningokelom, oštećenje živaca koje se ne može popraviti vjerovatno se već dogodilo u maternici. Obično je potrebna kontinuirana nega multispecijalističkog tima hirurga, lekara i terapeuta. Bebe sa mijelomeningokelom mogu trebati više operacija zbog komplikacija. Komplikacije mogu uključivati slabe noge, probleme sa mokraćnom bešikom i crijevima ili hidrocefalus. Liječenje obično počinje ubrzo nakon rođenja.

Opcije liječenja mogu uključivati:

• Pomoćna sredstva za hodanje i pokretljivost. Neke bebe mogu početi sa vježbama kako bi pripremile noge za hodanje sa ortozama ili štakama kada bebe porastu. Neki djeca mogu trebati hodalice ili invalidska kolica. Pomoćna sredstva za pokretljivost, zajedno sa redovnom fizikalnom terapijom, mogu pomoći djetetu da postane samostalno. Čak i djeca kojima su potrebna invalidska kolica mogu naučiti dobro funkcionirati i postati samostalna.
• Upravljanje crijevima i mokraćnom bešikom. Redovne evaluacije i upravljanje crijevima i mokraćnom bešikom pomažu u smanjenju rizika od oštećenja organa i bolesti. Evaluacije uključuju rendgenske snimke, skeniranje bubrega, ultrazvuk, analize krvi i studije funkcije mokraćne bešike. Ove evaluacije su češće u prvih nekoliko godina života i rade se rjeđe kako djeca rastu. Specijalista za dečiju urologiju sa iskustvom u izvođenju operacija na djeci sa spinom bifidom može ponuditi najefikasnije opcije upravljanja.

Upravljanje crijevima može uključivati oralne lijekove, čepiće, klistir, operaciju ili kombinaciju ovih pristupa. Upravljanje mokraćnom bešikom može uključivati lijekove, katetere za pražnjenje mokraćne bešike, operaciju ili kombinaciju tretmana.

• Operacija hidrocefalusa. Većina beba sa mijelomeningokelom treba operaciju kako bi se postavila cijev koja omogućava da tečnost u mozgu otiče u drugi dio tijela. Cijev se naziva ventrikularni šant. Može se postaviti odmah nakon rođenja, tokom operacije zatvaranja kese na leđima. Ili se može postaviti kasnije kako se tečnost nakuplja.

Manje invazivni postupak koji se naziva endoskopska treća ventriculotomija je opcija za neke bebe. Ali moraju se ispuniti određeni kriteriji prije nego što se ovaj postupak izvede. Hirurg koristi malu video kameru da vidi unutar mozga. Hirurg zatim napravi rupu na dnu ili između moždanih šupljina. To omogućava da cerebrospinalna tečnost iscuri iz mozga.

• Liječenje i upravljanje drugim komplikacijama. Posebna oprema, kao što su kade za kupanje, stolice za toalet i okviri za stajanje, mogu pomoći u svakodnevnom funkcionisanju. Većina komplikacija spina bifide može se liječiti ili upravljati kako bi se poboljšao kvalitet života. To uključuje ortopedske komplikacije, vezanu kičmenu moždinu, probleme sa gastrointestinalnim traktom, kožne bolesti i druge komplikacije.

Upravljanje crijevima i mokraćnom bešikom. Redovne evaluacije i upravljanje crijevima i mokraćnom bešikom pomažu u smanjenju rizika od oštećenja organa i bolesti. Evaluacije uključuju rendgenske snimke, skeniranje bubrega, ultrazvuk, analize krvi i studije funkcije mokraćne bešike. Ove evaluacije su češće u prvih nekoliko godina života i rade se rjeđe kako djeca rastu. Specijalista za dečiju urologiju sa iskustvom u izvođenju operacija na djeci sa spinom bifidom može ponuditi najefikasnije opcije upravljanja.

Upravljanje crijevima može uključivati oralne lijekove, čepiće, klistir, operaciju ili kombinaciju ovih pristupa. Upravljanje mokraćnom bešikom može uključivati lijekove, katetere za pražnjenje mokraćne bešike, operaciju ili kombinaciju tretmana.

Operacija hidrocefalusa. Većina beba sa mijelomeningokelom treba operaciju kako bi se postavila cijev koja omogućava da tečnost u mozgu otiče u drugi dio tijela. Cijev se naziva ventrikularni šant. Može se postaviti odmah nakon rođenja, tokom operacije zatvaranja kese na leđima. Ili se može postaviti kasnije kako se tečnost nakuplja.

Manje invazivni postupak koji se naziva endoskopska treća ventriculotomija je opcija za neke bebe. Ali moraju se ispuniti određeni kriteriji prije nego što se ovaj postupak izvede. Hirurg koristi malu video kameru da vidi unutar mozga. Hirurg zatim napravi rupu na dnu ili između moždanih šupljina. To omogućava da cerebrospinalna tečnost iscuri iz mozga.

Djeca sa spinom bifidom trebaju usku kontrolu i praćenje. Njihovi zdravstveni radnici procjenjuju njihov rast, potrebu za vakcinacijom i opća medicinska pitanja. Medicinska njega se koordinira među specijalistima.

Djeca sa spinom bifidom često trebaju liječenje i kontinuiranu njegu od zdravstvenih radnika sa ekspertizom u:

• Fizikalnoj medicini i rehabilitaciji.
• Neurologiji.
• Neurohirurgiji.
• Urologiji.
• Ortopediji.
• Fizikalnoj terapiji.
• Okupacionoj terapiji.
• Specijalnom obrazovanju.
• Socijalnom radu.
• Nutriciji.

Roditelji i drugi njegovatelji su ključni dio tima. Mogu naučiti kako da pomognu u upravljanju stanjem djeteta i kako da ohrabre i podrže dijete emocionalno i socijalno.

Vijest da Vaše novorođeno dijete ima stanje kao što je spina bifida može prirodno izazvati da osjećate mnoge emocije. Važno je znati da ljudi sa spinom bifidom žive aktivne, produktivne i ispunjene živote - posebno uz ohrabrenje i podršku voljenih osoba. Djeca sa spinom bifidom mogu ići na fakultet, imati posao i osnovati porodicu.

Posebne smještajne mjere mogu biti potrebne tokom puta. Ali ohrabrite svoje dijete da bude što samostalnije.

Samostalna pokretljivost je važan i prikladan cilj za svu djecu sa spinom bifidom. To može značiti hodanje sa ili bez ortoza, korištenje pomagala za hodanje kao što su štapovi ili štake, ili korištenje invalidskih kolica. Ohrabrite svoje dijete da se bavi aktivnostima sa vršnjacima. Njegovatelji mogu pomoći u prilagođavanju aktivnosti kako bi se uzele u obzir fizičke invalidnosti.

Njegovatelji djece sa spinom bifidom mogu pomoći u prilagođavanju aktivnosti kako bi se uzele u obzir fizička ograničenja.

Mnoga djeca sa spinom bifidom imaju tipičnu inteligenciju, ali nekima može biti potrebna obrazovna pomoć za teškoće u učenju. Mogu imati problema sa pažnjom, koncentracijom ili jezikom koji zahtijeva liječenje od stručnjaka izvan škole.

Kao i kod svakog djeteta sa hroničnim medicinskim stanjem, djeca sa spinom bifidom mogu imati koristi od susreta sa stručnjacima za mentalno zdravlje. Dječiji psiholog i drugi stručnjaci za mentalno zdravlje mogu pomoći u prilagođavanju i suočavanju. Većina djece sa spinom bifidom je otporna i prilagođava se svojim izazovima uz podršku svojih roditelja, učitelja i drugih njegovatelja.

Ako Vaše dijete ima spinu bifidu, možete imati koristi od pronalaženja grupe podrške drugih roditelja koji se bave tim stanjem. Razgovor sa drugima koji razumiju izazove života sa spinom bifidom može biti koristan.

Vijest da vaše novorođeno dijete ima stanje kao što je spina bifida može prirodno izazvati mnoge emocije. Važno je znati da ljudi sa spinom bifidom žive aktivne, produktivne i ispunjene živote – posebno uz ohrabrenje i podršku voljenih osoba. Djeca sa spinom bifidom mogu ići na fakultet, imati posao i osnovati porodicu. Tokom puta mogu biti potrebne posebne prilagodbe. Ali ohrabrite svoje dijete da bude što samostalnije. Samostalna pokretljivost je važan i prikladan cilj za svu djecu sa spinom bifidom. To može značiti hodanje sa ili bez ortoza, korištenje pomagala za hodanje kao što su štapovi ili štake, ili korištenje invalidskih kolica. Ohrabrite svoje dijete da se uključi u aktivnosti sa vršnjacima. Njegovatelji mogu pomoći u prilagođavanju aktivnosti kako bi se uzele u obzir tjelesne poteškoće. Njegovatelji djece sa spinom bifidom mogu pomoći u prilagođavanju aktivnosti kako bi se uzele u obzir fizička ograničenja. Mnoga djeca sa spinom bifidom imaju tipičnu inteligenciju, ali nekima može biti potrebna obrazovna pomoć za teškoće u učenju. Mogu imati problema sa pažnjom, koncentracijom ili jezikom koji zahtijevaju liječenje od stručnjaka izvan škole. Kao i kod svakog djeteta sa hroničnim medicinskim stanjem, djeca sa spinom bifidom mogu imati koristi od susreta sa stručnjacima za mentalno zdravlje. Dječji psiholog i drugi stručnjaci za mentalno zdravlje mogu pomoći u prilagođavanju i suočavanju. Većina djece sa spinom bifidom je otporna i prilagođava se svojim izazovima uz podršku roditelja, učitelja i drugih njegovatelja. Ako vaše dijete ima spinu bifidu, možete imati koristi od pronalaženja grupe za podršku drugih roditelja koji se suočavaju sa tim stanjem. Razgovor sa drugima koji razumiju izazove života sa spinom bifidom može biti koristan.