Hængelæbe Og Ganespalte

En læbe-ganespalte er en åbning eller spalte i overlæben, der ikke lukker sig fuldstændigt, når et ufødt barn udvikler sig i livmoderen. Læbe-ganespalte kan forekomme på kun den ene side (unilateral) eller begge sider (bilateral). Et barn med læbe-ganespalte kan også have en spalte i ganen, kaldet en ganespalte.

En ganespalte er en åbning eller spalte i ganen, der opstår, når vævet ikke lukker sig fuldstændigt under udviklingen i livmoderen før fødslen. En ganespalte omfatter ofte en spalte i overlæben (læbe-ganespalte), men den kan forekomme uden at påvirke læben.

Læbe-ganespalte er åbninger eller spalter i overlæben, ganen eller begge dele. Læbe-ganespalte opstår, når et ufødt barns ansigt og mund udvikler sig, og overlæben og ganen ikke lukker sig fuldstændigt.

Læbe-ganespalte er blandt de mest almindelige medfødte misdannelser. Disse medfødte misdannelser kan forekomme alene eller sammen. Nogle gange kan et syndrom forårsage disse medfødte misdannelser. Men årsagen er ofte ukendt.

At få et barn født med en læbe-ganespalte kan være opsættende, men behandling kan korrigere læbe-ganespalte. Efter en række operationer fungerer læberne og ganen, som de skal, og barnet ser meget bedre ud. Normalt opstår kun let arvæv.

En læbe- eller ganespalte kan normalt ses med det samme ved fødslen. Den kan opdages før fødslen under en ultralydsscanning. Læbe- og ganespalter kan se ud som:

• En spalte i læben og ganen, der påvirker den ene eller begge sider af ansigtet.
• En læbespalte, der kun fremstår som en lille hak i læben eller strækker sig fra læben gennem den øvre gumme og ganen til bunden af næsen.
• En spalte i ganen, der ikke påvirker ansigtets udseende.

Sjældnere opstår en spalte kun i musklerne i den bløde gane, der er bagerst i munden og dækket af mundens slimhinde. Dette kaldes en submukøs ganespalte. Denne type spalte kan ikke ses ved fødslen og diagnosticeres muligvis først senere, når der opstår tegn som:

• Besvær med at spise.
• Næselyd.
• Hyppige øreinfektioner.
• Sjældent besvær med at synke. Væske eller mad kan komme ud af næsen.

En læbe-ganespalte kan ses ved fødslen eller findes på ultralyd før fødslen. Din sundhedspersonale kan begynde at koordinere plejen på det tidspunkt. Hvis din baby har symptomer på en submukøs ganespalte, skal du aftale en tid med dit barns sundhedspersonale.

Læbe-ganespalte opstår, når vævet i babyens ansigt og mund ikke vokser sammen korrekt før fødslen. Normalt vokser vævet, der udgør læbe og ganen, sammen i de første par uger af graviditeten. Men hos babyer med læbe-ganespalte vokser de aldrig sammen eller kun delvist, hvilket efterlader en åbning.

Både gener og miljøet kan forårsage tilfælde af læbe-ganespalte. Men hos mange babyer er årsagen ukendt.

Moren eller faderen kan videregive gener, der forårsager spalte, enten alene eller som en del af et genetisk syndrom, der omfatter læbe-ganespalte som et af sine tegn. I nogle tilfælde arver babyer et gen, der gør dem mere tilbøjelige til at få en spalte, og blandingen med miljøfaktorer forårsager, at spalten opstår.

Flere faktorer kan øge risikoen for, at et barn får læbe-ganespalte, herunder:

• Familiens historie. Forældre med en familiær disposition for læbe-ganespalte har muligvis en øget risiko for at få et barn med en læbe-ganespalte.
• Eksponering for visse stoffer under graviditeten. Læbe-ganespalte kan være mere sandsynlig hos gravide kvinder, der ryger, drikker alkohol eller tager visse medicin.
• Manglende indtag af visse vitaminer under graviditeten. For eksempel kan utilstrækkelig mængde folinsyre i kroppen i første trimester af graviditeten øge risikoen for læbe-ganespalte.

Mænd har større sandsynlighed for at få læbe-ganespalte med eller uden ganespalte. Ganespalte uden læbespalte er mere almindeligt hos kvinder. I USA er læbe-ganespalte mest almindeligt hos personer af indianer- eller asiatisk afstamning og mindst almindeligt hos personer af afroamerikansk afstamning.

Børn med læbe-ganespalte, med eller uden ganespalte, står over for forskellige udfordringer, afhængigt af typen og sværhedsgraden af spalten, herunder:

• Besvær med at spise. En bekymring lige efter fødslen er fodring. Mens de fleste babyer med læbe-ganespalte kan ammes, kan en ganespalte gøre det svært at sutte.
• Øreinfektioner og høretab. Babyer med ganespalte har en særlig risiko for at udvikle væske i mellemøret og høretab.
• Tandproblemer. Hvis spalten strækker sig gennem den øverste tandkød, kan tænderne ikke udvikle sig korrekt.
• Besvær med tale. Da babyer bruger ganen til at danne lyde, kan en ganespalte påvirke den normale taleudvikling. Talen kan også have en nasal klang.
• Udfordringer med at håndtere en sygdom. Børn med spalter kan opleve sociale, følelsesmæssige og adfærdsmæssige problemer på grund af forskelle i udseende og stressen ved medicinsk behandling.

Efter fødslen af et barn med en læbe-ganespalte, kan forældre være bekymrede for, om de vil få et andet barn med samme tilstand. Selvom mange tilfælde af læbe-ganespalte ikke kan forebygges, kan du overveje disse skridt for at mindske risikoen:

• Overvej genetisk rådgivning. Hvis du har en familiehistorie med læbe-ganespalte, skal du fortælle din sundhedspersonale, før du bliver gravid. Din sundhedspersonale kan henvise dig til en genetisk rådgiver, der kan hjælpe med at finde ud af din risiko for at få børn med læbe-ganespalte.
• Tag prænatal vitaminer. Hvis du planlægger at blive gravid snart, skal du spørge din sundhedspersonale, om du skal tage prænatal vitaminer. Disse indeholder vigtige vitaminer og mineraler, som du og dit ufødte barn har brug for.
• Brug ikke tobak eller alkohol. Brug af alkohol eller tobak under graviditeten øger risikoen for at få et barn med sundhedsproblemer ved fødslen.

De fleste tilfælde af læbe-ganespalte ses med det samme ved fødslen, så der er ikke behov for særlige tests. Læbe-ganespalte ses ofte på ultralyd, før barnet fødes.

En prænatal ultralydsscanning er en undersøgelse, der bruger lydbølger til at skabe billeder af det udviklende ufødte barn. Når en sundhedsperson ser på billederne, kan de se forskelle i ansigtsstrukturen.

Sundhedspersonale kan bruge ultralyd til at finde læbe-ganespalte, fra omkring den 13. graviditetsuge. Nogle gange kan en sundhedsperson finde læbe-ganespalte tidligere ved hjælp af 3D-ultralydteknikker. Efterhånden som det ufødte barn fortsætter med at udvikle sig, kan det blive lettere at diagnosticere læbe-ganespalte. Ganespalt, der opstår alene, er sværere at se ved hjælp af ultralyd.

Hvis en ultralydsscanning finder læbe-ganespalte, kan forældrene mødes med specialister for at begynde at planlægge plejen før fødslen.

Hvis læbe-ganespalte opdages før fødslen, vil din sundhedsperson ofte anbefale, at du mødes med en genetisk rådgiver. Hvis der mistænkes et genetisk syndrom, fordi den prænatale ultralyd viser en spalte, kan din sundhedsperson tilbyde en procedure til at tage en prøve af fostervand fra din livmoder. Dette kaldes fostervandsprøve. Fostervandsprøven kan vise, om det ufødte barn har arvet et genetisk syndrom, der kan forårsage andre sundhedsproblemer ved fødslen.

Sundhedspersonale tilbyder normalt genetisk rådgivning til alle forældre, der har et barn, der er født med læbe-ganespalte. Under genetisk rådgivning diskuteres resultaterne af eventuelle genetiske tests, herunder hvad der forårsagede læbe-ganespalten, om fremtidige børn kan være i risiko for at blive født med læbe-ganespalte, og om der er behov for yderligere test. En lægegenetiker kan beslutte, hvilken test der er den rigtige. Men årsagen til læbe-ganespalte er oftest ukendt.

Kirurgi til reparation af læbe-ganespalte skaber et mere typisk udseende, struktur og funktion af læben. Kirurgi udføres på en måde, der minimerer udseendet af arret. Arret vil falme over tid, men vil altid være synligt.

Målene med behandling af læbe-ganespalte er at gøre det lettere for et barn at spise, tale og høre og opnå et typisk udseende i ansigtet.

Pleje af børn med læbe-ganespalte involverer ofte et team af sundhedspersonale, herunder:

• Kirurger, der er specialiseret i spalte reparation, såsom plastikkirurger eller øre-, næse- og halslæger (ØNH-læger).
• Mundkirurger.
• ØNH-læger, også kaldet otolaryngologer eller otorhinolaryngologer.
• Børnelæger.
• Børnetandlæger.
• Ernærings- eller ammekonsulenter.
• Specialister i børnesøvnmedicin.
• Ortodontister.
• Sygeplejersker.
• Høre- eller hørespecialister.
• Logopæder og patologer.
• Genetiske rådgivere.
• Socialrådgivere.
• Psykologer.
• Sygeplejersker eller lægeassistenter.

Behandlingen omfatter kirurgi til reparation af læbe-ganespalte og terapier til at forbedre eventuelle relaterede tilstande.

Kirurgi til korrektion af læbe-ganespalte er baseret på dit barns situation. Efter den første spaltereparation kan din sundhedspersonale anbefale opfølgende operationer for at forbedre taleevnen eller forbedre udseendet af læbe og næse.

Sundhedspersonale udfører normalt operationer i denne rækkefølge:

• Reparation af læbespalte — mellem 3 og 6 måneders alderen.
• Reparation af ganespalte — inden for 9 til 18 måneder (normalt omkring 1 år) eller tidligere, hvis muligt. Denne operation finder sted efter enhver reparation af læbespalte.
• Opfølgende operationer — mellem 2 års alderen og de sene teenageår.

Kirurgi for læbe-ganespalte finder sted på et hospital. Dit barn vil få medicin til at sove og vil ikke føle smerte eller være vågen under operationen. Kirurger bruger flere teknikker og procedurer til at reparere læbe-ganespalte, rekonstruere de berørte områder og forebygge eller behandle relaterede komplikationer.

Generelt kan procedurer omfatte:

• Reparation af læbespalte. For at lukke adskillelsen i læben foretager kirurgen snit på begge sider af spalten og skaber klapper af væv. Derefter syr kirurgen disse klapper sammen, inklusive læbens muskler. Reparationen skal skabe et mere normalt udseende, struktur og funktion af læben. Næse reparation, hvis nødvendigt, udføres normalt samtidig.
• Reparation af ganespalte. Kirurger kan bruge forskellige procedurer til at lukke adskillelsen og genopbygge ganen (hård og blød gane), afhængigt af dit barns situation. Kirurgen foretager snit på begge sider af spalten og omplacerer vævet og musklerne. Derefter syr kirurgen reparationen sammen.
• Øretubekirurgi. For børn med ganespalte kan kirurger placere øretuber for at mindske risikoen for konstant væske i øret, der kan føre til høretab. Øretubekirurgi involverer placering af små, spolerformede rør i trommehinden for at skabe en åbning for at forhindre væskeophobning.
• Kirurgi for at forbedre udseendet. Et barn kan have brug for flere operationer for at forbedre udseendet af mund, læbe og næse.

Nogle børn med mere alvorlige læbe-ganespalter kan have brug for ortodontisk behandling før operation for at bringe kanterne af spalten tættere på hinanden. Normalt involverer dette nasoalveolær modellering med en ortodontisk apparatur eller speciel tapning på tværs af spalten.

Nasoalveolær modellering er ikke en operation. Det er en proces, der involverer påføring af tape på tværs af spalten, og undertiden apparater, der forbedrer næsens form. Hos patienter med ganespalte kan en ekstra protese være nødvendig at placere på ganen for bedre at justere strukturerne i overkæben, også kendt som maxilla. Konsultation med et kraniofacielt team tidligt — i de første 1 til 2 uger efter fødslen — er vigtigt for at afgøre, om dit barn er kvalificeret til nasoalveolær modellering.

Kirurgi kan forbedre dit barns livskvalitet og gøre det lettere for dit barn at spise, trække vejret og tale. Mulige risici ved kirurgi omfatter blødning, infektion, dårlig heling, bredere eller hævede ar og kort- eller langsigtig skade på andre strukturer.

Din sundhedspersonale kan anbefale yderligere behandling for andre funktionelle og strukturelle ændringer, som læbe-ganespalte forårsager, såsom:

• Fodringsstrategier, såsom brug af en speciel flaskesut eller fodringsapparat.
• Tale terapi for at gøre det lettere at tale.
• Ortodontiske justeringer af tænderne og biddet, såsom at have bøjler.
• Overvågning af en børnetandlæge for tandudvikling og mundhygiejne fra en tidlig alder.
• Overvågning og behandling af øreinfektioner, som kan omfatte øretuber.
• Overvågning af hørelse og levering af høreapparater eller andre apparater til et barn med høretab.
• Terapi med en psykolog for at hjælpe barnet med at håndtere stressen ved gentagne medicinske procedurer eller andre bekymringer.

Regelmessig screening og behandling af sundhedsproblemer er for det meste begrænset til de første to årtier af livet, men livslang overvågning kan være nødvendig afhængigt af dit barns individuelle sundhedsproblemer.

Når spændingen ved nyt liv mødes med stressen ved at opdage, at din baby har en læbe-ganespalte, kan oplevelsen være følelsesmæssigt krævende for hele familien.

Når du byder en baby med læbe-ganespalte velkommen i din familie, skal du huske disse håndtering af tips:

• Bebrejd dig ikke selv. Fokuser din energi på at støtte og hjælpe dit barn.
• Accepter dine følelser. Det er helt normalt at føle sig ked af det, overvældet og ked af det.

Du kan støtte dit barn på mange måder. For eksempel:

• Hjælp dit barn med at få selvtillid. Opmuntre til selvsikker kropssprog, såsom at smile og holde hovedet oppe med skuldrene tilbage. Opfordr dit barn til at deltage i beslutninger om lægehjælp, når det er i en passende alder.
• Lad dit barn vide, at du er åben for at tale, når det er nødvendigt. Hvis drilleri, mobning eller problemer med selvværd opstår, kan det at tale med dig om det hjælpe.
• Mød en mental sundhedspersonale, hvis det er nødvendigt. Dette kan hjælpe både dig og dit barn med at lære at klare sig.