Sammenvoksede Tvillinger
Oversigt
Siamesiske tvillinger kan være sammenvokset på et af flere steder. Disse siamesiske tvillinger er sammenvokset ved brystet (thoracopagus). De har separate hjerter, men deler andre organer.
Siamesiske tvillinger er to babyer, der fødes fysisk forbundet til hinanden.
Siamesiske tvillinger udvikler sig, når et tidligt embryo kun delvist adskiller sig for at danne to individer. Selvom to babyer udvikler sig fra dette embryo, forbliver de fysisk forbundet – oftest ved brystet, maven eller bækkenet. Siamesiske tvillinger kan også dele et eller flere indre organer.
Selvom mange siamesiske tvillinger ikke er i live ved fødslen (død født) eller dør kort efter fødslen, har fremskridt inden for kirurgi og teknologi forbedret overlevelsesraten. Nogle overlevende siamesiske tvillinger kan kirurgisk adskilles. Succes med operationen afhænger af, hvor tvillingerne er sammenvokset, og hvor mange og hvilke organer der deles. Det afhænger også af kirurgteamets erfaring og færdigheder.
Symptomer
Der er ingen specifikke symptomer, der indikerer en sammenvokset tvillingegraviditet. Som med andre tvillingegraviditeter kan livmoderen vokse hurtigere, end den gør med en enkelt baby. Og der kan være mere træthed, kvalme og opkastning tidligt i graviditeten. Sammenvojsede tvillinger kan diagnosticeres tidligt i graviditeten ved hjælp af en ultralydscanning.
Sammenvojsede tvillinger klassificeres normalt efter, hvor de er sammenvoksede. Tvillingerne deler nogle gange organer eller andre dele af deres kroppe. Hvert par af sammenvojsede tvillinger er unikke.
Sammenvojsede tvillinger kan være sammenvoksede på nogen af disse steder:
- Brystkasse. Thoracopagus (thor-uh-KOP-uh-gus) tvillinger er sammenvoksede ansigt til ansigt ved brystet. De har ofte et delt hjerte og kan også dele en lever og øvre tarm. Dette er et af de mest almindelige steder for sammenvojsede tvillinger.
- Mave. Omphalopagus (om-fuh-LOP-uh-gus) tvillinger er sammenvoksede nær navlen. Mange omphalopagus tvillinger deler leveren og en del af den øvre fordøjelseskanal (gastrointestinal eller GI). Nogle tvillinger deler den nederste del af tyndtarmen (ileum) og den længste del af tyktarmen (colon). De deler generelt ikke et hjerte.
- Bund af rygsøjlen. Pygopagus (pie-GOP-uh-gus) tvillinger er almindeligvis sammenvoksede ryg mod ryg ved bunden af rygsøjlen og ballerne. Nogle pygopagus tvillinger deler den nedre gastrointestinale (GI) kanal. Nogle få tvillinger deler kønsorganer og urinvejsorganer.
- Længden af rygsøjlen. Rachipagus (ray-KIP-uh-gus), også kaldet rachiopagus (ray-kee-OP-uh-gus), tvillinger er sammenvoksede ryg mod ryg langs rygsøjlen. Denne type er meget sjælden.
- Bækken. Ischiopagus (is-kee-OP-uh-gus) tvillinger er sammenvoksede ved bækkenet, enten ansigt til ansigt eller ende mod ende. Mange ischiopagus tvillinger deler den nedre GI-kanal, såvel som leveren og køns- og urinvejsorganer. Hver tvilling kan have to ben eller, mindre almindeligt, deler tvillingerne to eller tre ben.
- Overkrop. Parapagus (pa-RAP-uh-gus) tvillinger er sammenvoksede side om side ved bækkenet og en del eller hele maven (abdomen) og brystet, men med separate hoveder. Tvillingerne kan have to, tre eller fire arme og to eller tre ben.
- Hoved. Craniopagus (kray-nee-OP-uh-gus) tvillinger er sammenvoksede ved bagsiden, toppen eller siden af hovedet, men ikke ansigtet. Craniopagus tvillinger deler en del af kraniet. Men deres hjerner er normalt separate, selvom de kan dele noget hjernevæv.
- Hoved og bryst. Cephalopagus (sef-uh-LOP-uh-gus) tvillinger er sammenvoksede ved hovedet og overkroppen. Ansigterne er på modsatte sider af et enkelt delt hoved, og de deler en hjerne. Disse tvillinger overlever sjældent.
I sjældne tilfælde kan tvillinger være sammenvoksede med en tvilling mindre og mindre fuldt udviklet end den anden (asymmetriske sammenvojsede tvillinger). I ekstremt sjældne tilfælde kan en tvilling findes delvist udviklet inde i den anden tvilling (fetus in fetu).
Årsager
Énæggede tvillinger (monozygote tvillinger) opstår, når et enkelt befrugtet æg deler sig og udvikler sig til to individer. Otte til tolv dage efter undfangelsen begynder de embryonale lag, der deler sig for at danne énæggede tvillinger, at udvikle sig til specifikke organer og strukturer.
Det antages, at når embryoet deler sig senere end dette — sædvanligvis mellem 13 og 15 dage efter undfangelsen — stopper adskillelsen, før processen er fuldført. De resulterende tvillinger er sammenvoksede.
En alternativ teori antyder, at to separate embryoner på en eller anden måde kan smelte sammen i den tidlige udvikling.
Hvad der kan forårsage enten af disse hændelsesforløb er ukendt.
Risikofaktorer
Fordi sammenvoksede tvillinger er så sjældne, og årsagen ikke er klar, er det ukendt, hvad der kan gøre nogle par mere tilbøjelige til at få sammenvoksede tvillinger.
Komplikationer
Graviditet med siamesiske tvillinger er kompleks og øger risikoen for alvorlige komplikationer betydeligt. Siamesiske tvillinger kræver kejsersnit.
Som med almindelige tvillinger, er siamesiske tvillinger tilbøjelige til at blive født for tidligt, og en eller begge kan være dødfødte eller dø kort efter fødslen. Alvorlige helbredsproblemer for tvillinger kan opstå umiddelbart, såsom åndedrætsbesvær eller hjerteproblemer. Senere i livet kan der opstå helbredsproblemer som skoliose, cerebral parese eller indlæringsvanskeligheder.
Mulighederne for komplikationer afhænger af, hvor tvillingerne er sammenvoksede, hvilke organer eller andre dele af kroppen de deler, og sundhedspersonalet ekspertise og erfaring. Når man forventer siamesiske tvillinger, skal familien og sundhedspersonalet drøfte de mulige komplikationer og hvordan man forbereder sig på dem i detaljer.
Diagnose
Sammenvoksne tvillinger kan diagnosticeres ved hjælp af rutinemæssig ultralyd allerede i 7. til 12. graviditetsuge. Mere detaljerede ultralydsscanninger og undersøgelser, der bruger lydbølger til at producere billeder af babyernes hjerter (ekkokardiogrammer), kan bruges omkring midten af graviditeten. Disse undersøgelser kan bedre bestemme omfanget af tvillingernes forbindelse og funktionen af deres organer.
Hvis en ultralyd afslører sammenvoksne tvillinger, kan der udføres en magnetisk resonansbilleddannelse (MR)-scanning. MR-scanningen kan give større detaljer om, hvor de sammenvoksne tvillinger er forbundet, og hvilke organer de deler. Fosters MR-scanning og foster-ekkokardiografi hjælper med planlægningen af plejen under og efter graviditeten. Efter fødslen udføres andre undersøgelser for at identificere kropsstrukturen og organfunktionen hos hver tvilling og hvad der deles.
Behandling
Behandling af siamesiske tvillinger afhænger af deres unikke situation — deres helbredsproblemer, hvor de er sammenvokset, om de deler organer eller andre vitale strukturer, og andre mulige komplikationer.
Hvis du er gravid med siamesiske tvillinger, vil du sandsynligvis blive nøje overvåget gennem hele din graviditet. Du vil sandsynligvis blive henvist til en specialist i moder- og fostermedicin inden for højrisikosvangerskaber. Når det er nødvendigt, kan du også blive henvist til andre pædiatriske specialister inden for:
- Kirurgi (børnekirurg)
- Urinvejssystemet, såsom nyrer og blære (børneurolog)
- Knogle- og ledskirurgi (børneortopædkirurg)
- Kirurgisk reparation og korrektion (plastik- og rekonstruktiv kirurg)
- Hjerte og blodkar (børne kardiolog)
- Hjerte- og blodkar kirurgi (børne hjerte-kar kirurg)
- Pleje af nyfødte (neonatalog)
Dine specialister og andre på dit sundhedshold lærer så meget som muligt om dine tvillinger. Dette omfatter at lære om deres kropsstrukturer, deres evne til at udføre visse aktiviteter (funktionelle evner) og det sandsynlige udfald (prognose) for at udforme en behandlingsplan for dine tvillinger.
Et kejsersnit planlægges i god tid, ofte 3 til 4 uger før din termin.
Efter at dine siamesiske tvillinger er født, bliver de fuldt ud evalueret. Med denne information kan du og dit sundhedshold træffe beslutninger vedrørende deres pleje og om separationskirurgi er passende.
Hvis der træffes en beslutning om at separere tvillingerne, udføres separationskirurgi normalt omkring 6 til 12 måneder efter fødslen for at give tid til planlægning og forberedelse. Nogle gange kan en akut separation være nødvendig, hvis en af tvillingerne dør, udvikler en livstruende tilstand eller truer den anden tvillings overlevelse.
Mange komplekse faktorer skal overvejes som en del af beslutningen om at udføre separationskirurgi. Hvert sæt siamesiske tvillinger præsenterer et unikt sæt af problemer på grund af forskelle i kropsstruktur og funktion. Problemerne omfatter:
- Om tvillingerne deler vitale organer, såsom hjertet
- Om tvillingerne er sunde nok til at modstå separationskirurgi
- Sandsynligheden for vellykket separation
- Type og omfang af rekonstruktiv kirurgi, der er nødvendig for hver tvilling efter separation
- Type og omfang af funktionel støtte, der er nødvendig efter separation
- Hvilke udfordringer tvillingerne står over for, hvis de forbliver sammenvoksede
Seneste fremskridt inden for billeddannelse før fødslen, intensiv behandling og anæstesipasning har forbedret resultaterne i separationskirurgi. Efter separationskirurgi er pædiatrisk rehabiliteringstjenester afgørende for at hjælpe tvillingerne med at udvikle sig korrekt. Tjenester kan omfatte fysioterapi, ergoterapeut og logopædi og anden assistance efter behov.
Hvis separationskirurgi ikke er mulig, eller hvis du beslutter dig for ikke at få kirurgi udført, kan dit team hjælpe dig med at imødekomme dine tvillingers medicinske behov.
Hvis omstændighederne er alvorlige, gives medicinsk komfortpleje — såsom ernæring, væsker, menneskelig berøring og smertelindring.
At lære, at dine ufødte tvillinger har et stort medicinsk problem eller en livstruende tilstand, kan være ødelæggende. Som forælder kæmper du med vanskelige beslutninger for dine siamesiske tvillinger og den usikre fremtid. Resultater kan være vanskelige at bestemme, og siamesiske tvillinger, der overlever, står undertiden over for enorme forhindringer.
Fordi siamesiske tvillinger er sjældne, kan det være vanskeligt at finde støttende ressourcer. Spørg dit sundhedshold, om der er medicinske socialarbejdere eller rådgivere til rådighed for at hjælpe. Afhængigt af dine behov, bed om information om organisationer, der støtter forældre, der har børn med fysiske tilstande, der begrænser deres evner, eller som har mistet børn.