Was ist eine Tetralogie von Fallot? Symptome, Ursachen und Behandlung

Eine Tetralogie von Fallot ist eine Kombination aus vier Herzfehlern, mit denen Babys geboren werden. Sie ist die häufigste komplexe angeborene Herzerkrankung. Diese Erkrankung beeinflusst den Blutfluss durch das Herz Ihres Kindes und zu seinen Lungen. Das bedeutet, dass sein Körper nicht genügend sauerstoffreiches Blut erhält.

Die Diagnose kann sich zunächst überwältigend anfühlen. Es ist jedoch wichtig zu wissen, dass die Tetralogie von Fallot von Kinderkardiologen gut verstanden wird. Mit der richtigen Pflege und Behandlung führen viele Kinder mit dieser Erkrankung ein erfülltes und aktives Leben.

Was ist eine Tetralogie von Fallot?

Eine Tetralogie von Fallot ist eine Herzerkrankung, die vier spezifische Probleme umfasst, die zusammenwirken. Der Name stammt von dem französischen Arzt Étienne-Louis Arthur Fallot, der 1888 erstmals beschrieb, dass alle vier Defekte zusammen auftreten.

Diese vier Herzfehler sind ein Loch zwischen den unteren Herzkammern, eine verengte Passage zu den Lungen, ein verdickter rechter Herzmuskel und die Hauptschlagader, die sich über dem Loch befindet, anstatt nur über der linken Kammer. Wenn diese Defekte kombiniert auftreten, verhindern sie, dass das Herz Ihres Kindes sauerstoffreiches Blut effektiv zum Körper pumpt.

Diese Erkrankung entwickelt sich in den ersten acht Wochen der Schwangerschaft, wenn sich das Herz Ihres Babys bildet. Sie tritt bei etwa 3 bis 5 von 10.000 Geburten auf, ist also relativ selten, aber nicht extrem selten.

Was sind die Symptome einer Tetralogie von Fallot?

Das Hauptsymptom, das Sie bemerken werden, ist eine bläuliche Verfärbung der Haut, der Lippen und der Fingernägel Ihres Babys, die als Zyanose bezeichnet wird. Dies geschieht, weil das Blut nicht genügend Sauerstoff enthält, um den Bedarf des Körpers zu decken.

Lassen Sie mich Sie durch die Symptome führen, die Sie möglicherweise sehen. Denken Sie daran, dass jedes Kind anders ist und die Symptome von leicht bis auffälliger reichen können:

• Bläulich verfärbte Haut, besonders um Lippen, Finger und Zehen
• Schwierigkeiten beim Füttern oder Essen, wobei Babys oft häufige Pausen benötigen
• Geringe Gewichtszunahme trotz normalen Appetits
• Schnelle Ermüdung beim Spielen oder bei körperlicher Aktivität
• Kurzatmigkeit, besonders beim Weinen oder bei Anstrengung
• Plötzliche Episoden, in denen sich Ihr Kind beim Spielen in die Hocke begibt (dies hilft ihm tatsächlich, sich besser zu fühlen)
• Ohnmachtsanfälle, obwohl diese weniger häufig sind
• Trommelschlegelfinger und -zehen, bei denen sie im Laufe der Zeit rund und vergrößert werden

Einige Kinder entwickeln sogenannte „Tet-Anfälle“ – plötzliche Episoden, in denen sie sehr blau werden und verzweifelt erscheinen können. In diesen Momenten bemerken Sie möglicherweise, dass sich Ihr Kind instinktiv in die Hocke begibt, was den Blutfluss zu den Lungen verbessert.

Es ist erwähnenswert, dass die Symptome von Kind zu Kind stark variieren können. Einige Babys zeigen direkt nach der Geburt deutliche Anzeichen, während andere erst dann auffällige Symptome entwickeln, wenn sie als Kleinkinder aktiver werden.

Was verursacht eine Tetralogie von Fallot?

Eine Tetralogie von Fallot tritt auf, wenn sich das Herz Ihres Babys in den ersten beiden Monaten der Schwangerschaft nicht normal entwickelt. Der genaue Grund dafür ist nicht vollständig geklärt, und es ist wichtig zu wissen, dass nichts, was Sie während der Schwangerschaft getan oder nicht getan haben, diese Erkrankung verursacht hat.

Hier sind die Faktoren, die die Wahrscheinlichkeit dieses Herzfehlers erhöhen können. Die meisten Babys mit einer Tetralogie von Fallot werden jedoch von Eltern geboren, die überhaupt keine Risikofaktoren aufweisen:

• Ein Elternteil mit angeborener Herzerkrankung
• Bestimmte genetische Erkrankungen wie Down-Syndrom oder DiGeorge-Syndrom
• Mutterkrankheiten während der Schwangerschaft, wie Diabetes oder Phenylketonurie
• Mutteralter über 40 Jahre
• Alkoholgenuss während der Schwangerschaft
• Schlechte Ernährung während der Schwangerschaft
• Bestimmte Medikamente, die während der Schwangerschaft eingenommen werden

In seltenen Fällen kann eine Tetralogie von Fallot Teil eines genetischen Syndroms sein. Einige Kinder können zusätzliche Merkmale wie Lernschwierigkeiten oder Entwicklungsverzögerungen aufweisen, aber viele Kinder mit einer Tetralogie von Fallot entwickeln sich abgesehen von ihrer Herzerkrankung völlig normal.

Denken Sie daran, dass angeborene Herzfehler insgesamt recht häufig sind und fast 1 von 100 Babys betreffen. Wichtig ist, dass die Erkrankung Ihres Kindes festgestellt wurde, damit es die notwendige Versorgung erhalten kann.

Wann sollte ich wegen einer Tetralogie von Fallot einen Arzt aufsuchen?

Wenn Sie eine bläuliche Verfärbung der Haut, der Lippen oder der Fingernägel Ihres Babys bemerken, wenden Sie sich sofort an Ihren Kinderarzt. Dies ist besonders wichtig, wenn die blaue Farbe während des Weinens, Fütterns oder der Aktivität auftritt.

Sie sollten sofort einen Arzt aufsuchen, wenn Ihr Kind plötzlich starke Blaufärbung, Atembeschwerden, Ohnmacht oder ungewöhnliche Reizbarkeit oder Lethargie verspürt. Dies können Anzeichen eines „Tet-Anfalls“ sein, der sofortige medizinische Versorgung erfordert.

Viele Kinder mit einer Tetralogie von Fallot werden jedoch während routinemäßiger pränataler Ultraschalluntersuchungen oder kurz nach der Geburt bei regelmäßigen Neugeborenenuntersuchungen diagnostiziert. Wenn bei Ihrem Kind bereits eine Diagnose gestellt wurde, wird Ihr Kinderkardiologe Sie darüber informieren, auf welche Symptome Sie achten sollten und wann Sie anrufen sollten.

Was sind die Risikofaktoren für eine Tetralogie von Fallot?

Die meisten Babys, die mit einer Tetralogie von Fallot geboren werden, haben keine erkennbaren Risikofaktoren. Das bedeutet, dass diese Erkrankung jede Familie betreffen kann. Das Verständnis potenzieller Risikofaktoren kann Ihnen jedoch helfen, fundierte Gespräche mit Ihrem medizinischen Team zu führen.

Zu den Risikofaktoren, die Ärzte identifiziert haben, gehören sowohl genetische als auch umweltbedingte Einflüsse:

• Familienanamnese mit angeborenen Herzfehlern
• Genetische Erkrankungen wie Down-Syndrom, DiGeorge-Syndrom oder Alagille-Syndrom
• Hohes mütterliches Alter (über 35-40 Jahre)
• Mütterlicher Diabetes oder Phenylketonurie
• Anwendung bestimmter Medikamente durch die Mutter während der Schwangerschaft
• Alkoholgenuss der Mutter während der Schwangerschaft
• Virale Infektionen der Mutter in der frühen Schwangerschaft
• Schlechte mütterliche Ernährung während der Schwangerschaft

In einigen seltenen Fällen tritt eine Tetralogie von Fallot als Teil eines größeren genetischen Syndroms auf. Kinder mit diesen Syndromen können neben ihrer Herzerkrankung zusätzliche gesundheitliche Probleme haben, aber die Situation jedes Kindes ist einzigartig.

Es ist wichtig zu verstehen, dass das Vorliegen von Risikofaktoren nicht bedeutet, dass Ihr Kind definitiv Herzprobleme haben wird, und das Fehlen von Risikofaktoren garantiert nicht, dass es keine haben wird. Die meisten Fälle treten ohne erkennbare Ursache auf.

Was sind die möglichen Komplikationen einer Tetralogie von Fallot?

Ohne Behandlung kann eine Tetralogie von Fallot mit zunehmendem Alter Ihres Kindes zu schwerwiegenden Komplikationen führen. Die gute Nachricht ist, dass mit der richtigen medizinischen Versorgung viele dieser Komplikationen effektiv verhindert oder behandelt werden können.

Lassen Sie mich die Komplikationen erklären, auf die Ärzte achten, damit Sie wissen, was Ihr medizinisches Team zu verhindern versucht:

• Herzrhythmusstörungen (Arrhythmien), die die Pumpleistung des Herzens beeinträchtigen können
• Herzinsuffizienz, bei der das Herz Schwierigkeiten hat, genügend Blut zu pumpen, um den Bedarf des Körpers zu decken
• Plötzlicher Herztod, obwohl dies bei richtiger Behandlung selten ist
• Blutgerinnsel, die zum Gehirn wandern und Schlaganfälle verursachen können
• Hirnabszesse, die selten, aber schwerwiegende Infektionen sind
• Endokarditis, eine Infektion der Herzinnenhaut
• Entwicklungsverzögerungen aufgrund chronisch niedrigen Sauerstoffspiegels
• Nierenprobleme durch verminderten Blutfluss

Einige Komplikationen treten eher bei Kindern auf, die keine korrigierende Operation hatten, während andere sich auch nach einer erfolgreichen Behandlung entwickeln können. Aus diesem Grund ist eine regelmäßige Nachsorge bei einem Kinderkardiologen während des gesamten Lebens Ihres Kindes so wichtig.

Das Risiko von Komplikationen variiert stark von Kind zu Kind. Ihr Arzt wird Ihnen helfen, das Risikolevel Ihres Kindes zu verstehen und welche Schritte Sie unternehmen können, um potenzielle Probleme zu minimieren.

Wie wird eine Tetralogie von Fallot diagnostiziert?

Viele Fälle einer Tetralogie von Fallot werden erstmals während routinemäßiger Schwangerschaftsultraschalluntersuchungen festgestellt, in der Regel zwischen der 18. und 22. Schwangerschaftswoche. Wenn sie nicht vor der Geburt gefunden wird, diagnostizieren Ärzte sie normalerweise innerhalb der ersten paar Tage oder Wochen des Lebens, wenn sie Symptome bemerken.

Die Diagnose Ihres Kindes umfasst mehrere Tests, die den Ärzten helfen zu verstehen, wie das Herz Ihres Kindes genau funktioniert. Diese Tests sollen für Ihr Kind so angenehm wie möglich sein:

• Echokardiogramm – ein schmerzloser Ultraschall des Herzens, der seine Struktur und Funktion zeigt
• Elektrokardiogramm (EKG) – misst die elektrische Aktivität des Herzens mithilfe kleiner Aufkleber auf der Brust
• Röntgenaufnahme des Brustkorbs – liefert Bilder von Herz und Lunge
• Pulsoxymetrie – eine kleine Klammer an Finger oder Zeh, die den Sauerstoffgehalt misst
• Herzkatheteruntersuchung – ein detaillierterer Test, der in einigen Fällen vor der Operation verwendet wird
• MRT oder CT-Scan – detaillierte bildgebende Verfahren, die möglicherweise für die chirurgische Planung erforderlich sind

Das Echokardiogramm ist in der Regel der wichtigste Test, da es den Ärzten alle vier Defekte deutlich zeigt. Dieser schmerzlose Test verwendet Schallwellen, um bewegte Bilder des Herzens Ihres Kindes zu erstellen, und er kann durchgeführt werden, während Ihr Baby schläft.

Manchmal benötigen Ärzte zusätzliche Tests, um den besten Behandlungsansatz zu planen. Ihr Kinderkardiologe wird Ihnen erklären, welche Tests Ihr Kind benötigt und warum jeder einzelne für seine Behandlung wichtig ist.

Was ist die Behandlung einer Tetralogie von Fallot?

Eine Operation ist die Hauptbehandlung für eine Tetralogie von Fallot, und die gute Nachricht ist, dass sich die Operationstechniken im Laufe der Jahre dramatisch verbessert haben. Die meisten Kinder benötigen eine Korrekturoperation, die in der Regel innerhalb des ersten oder zweiten Lebensjahres durchgeführt wird.

Der Behandlungsplan Ihres Kindes hängt davon ab, wie schwerwiegend seine Erkrankung ist. Lassen Sie mich die wichtigsten Behandlungsansätze erläutern:

• Vollständige Korrekturoperation – die bevorzugte Behandlung, bei der alle vier Defekte in einer Operation behoben werden
• Temporäre Operation (Shunt) – schafft einen alternativen Weg für das Blut, um die Lunge zu erreichen, bis eine vollständige Reparatur möglich ist
• Ballonvalvuloplastie – ein weniger invasives Verfahren, das in bestimmten Situationen hilfreich sein kann
• Medikamente zur Unterstützung der Herzfunktion vor der Operation
• Sauerstofftherapie, wenn nötig
• Ernährungsunterstützung zur Unterstützung von Wachstum und Entwicklung

Die vollständige Korrekturoperation umfasst in der Regel das Schließen des Lochs zwischen den Herzkammern, das Erweitern der engen Passage zu den Lungen und manchmal den Ersatz der Pulmonalklappe. Diese größere Operation dauert in der Regel mehrere Stunden und erfordert anschließend einen Aufenthalt auf der pädiatrischen Intensivstation.

Einige Babys benötigen möglicherweise zuerst eine temporäre Operation, insbesondere wenn sie sehr klein sind oder andere gesundheitliche Probleme haben. Dies schafft eine kleine Schlauchverbindung, die es ermöglicht, dass mehr Blut zur Lunge fließt, bis sie für die vollständige Reparatur bereit sind.

Ihr Kinderherzenchirurg wird den besten Zeitpunkt und Ansatz für die spezifische Situation Ihres Kindes besprechen. Er wird Faktoren wie die Größe Ihres Kindes, den allgemeinen Gesundheitszustand und die Schwere der Symptome berücksichtigen.

Wie kann ich zu Hause während der Behandlung einer Tetralogie von Fallot helfen?

Die Pflege eines Kindes mit Tetralogie von Fallot zu Hause beinhaltet die Aufmerksamkeit auf seine Bedürfnisse, während es gleichzeitig so normal wie möglich leben kann. Ihr medizinisches Team wird Ihnen spezifische Richtlinien geben, aber hier sind allgemeine Prinzipien, die helfen können.

Die tägliche Pflege konzentriert sich auf die Überwachung des Wohlbefindens Ihres Kindes und die Unterstützung seiner Entwicklung:

• Achten Sie auf Veränderungen der Hautfarbe, insbesondere auf verstärkte Blaufärbung
• Geben Sie häufige Ruhepausen während des Fütterns und Spielens
• Stellen Sie eine gute Ernährung mit kalorienreichen Lebensmitteln sicher, wenn empfohlen
• Schützen Sie vor Infektionen durch gute Händehygiene und Vermeidung von Kontakt mit Kranken
• Geben Sie Medikamente genau wie vorgeschrieben
• Halten Sie regelmäßige Schlafzeiten ein
• Fördern Sie altersgerechte Aktivitäten, wobei Sie die Grenzen Ihres Kindes respektieren

Wenn Ihr Kind „Tet-Anfälle“ hat, bei denen es plötzlich sehr blau wird, helfen Sie ihm in eine Knie-Brust-Position (wie in die Hocke gehen) und bleiben Sie ruhig, während Sie Ihren Arzt anrufen. Die meisten Anfälle klingen schnell ab, aber sie benötigen immer medizinische Hilfe.

Denken Sie daran, dass viele Kinder mit einer Tetralogie von Fallot an normalen Aktivitäten im Kindesalter teilnehmen können, obwohl sie möglicherweise häufiger Pausen einlegen müssen. Ihr Kardiologe wird Sie über Aktivitätsbeschränkungen basierend auf dem spezifischen Zustand Ihres Kindes informieren.

Wie sollte ich mich auf meine Arzttermine vorbereiten?

Die Vorbereitung auf Kardiologie-Termine kann Ihnen helfen, Ihre Zeit mit dem Spezialisten Ihres Kindes optimal zu nutzen. Seien Sie bereit, über das tägliche Leben Ihres Kindes und alle Bedenken zu sprechen, die Sie festgestellt haben.

Hier ist, was Sie mitbringen und für Ihre Termine vorbereiten sollten:

• Eine Liste der aktuellen Medikamente mit genauen Dosen und Zeitpunkten
• Die Wachstumskurve und die Fütterungsprotokolle Ihres Kindes
• Notizen zu allen Symptomen oder Veränderungen, die Sie beobachtet haben
• Fragen zu Aktivitätslevel, Wachstum oder Entwicklung
• Vorherige Testergebnisse oder Berichte von anderen Ärzten
• Versicherungskarten und Ausweis
• Ein Trostgegenstand für Ihr Kind während der Tests

Zögern Sie nicht, Fragen zu allem zu stellen, was Sie nicht verstehen. Ihr medizinisches Team möchte, dass Sie sich über die Versorgung Ihres Kindes sicher fühlen, daher nehmen sie sich Zeit, um Verfahren, Testergebnisse und Behandlungspläne zu erläutern.

Es kann hilfreich sein, während des Termins wichtige Informationen aufzuschreiben oder zu fragen, ob Sie wichtige Teile des Gesprächs aufzeichnen können. Viele Familien finden es hilfreich, einen Partner oder ein Familienmitglied zur Unterstützung mitzubringen und wichtige Details zu erinnern.

Was ist die wichtigste Erkenntnis über die Tetralogie von Fallot?

Eine Tetralogie von Fallot ist eine schwere, aber behandelbare Herzerkrankung, von der jedes Jahr Tausende von Kindern betroffen sind. Mit Fortschritten in der Kinderherzenchirurgie und der laufenden medizinischen Versorgung kann die überwiegende Mehrheit der Kinder mit dieser Erkrankung ein erfülltes und aktives Leben erwarten.

Das Wichtigste ist, dass eine frühzeitige Diagnose und eine angemessene Behandlung einen enormen Einfluss auf die Ergebnisse haben. Das medizinische Team Ihres Kindes verfügt über umfassende Erfahrung mit dieser Erkrankung und wird eng mit Ihnen zusammenarbeiten, um die bestmögliche Versorgung zu gewährleisten.

Obwohl die Reise manchmal schwierig erscheinen mag, stellen viele Familien fest, dass das Leben mit einem Kind mit Tetralogie von Fallot sie über Widerstandsfähigkeit, medizinische Fürsprache und die Bedeutung des Feierns jedes Meilensteins lehrt. Ihr Kind kann aufwachsen, um Sport zu treiben, eine Ausbildung zu absolvieren, eine Karriere zu machen und eigene Familien zu gründen.

Häufig gestellte Fragen zur Tetralogie von Fallot

Kann mein Kind Sport treiben und aktiv sein?

Viele Kinder mit reparierter Tetralogie von Fallot können an Sport und körperlichen Aktivitäten teilnehmen, obwohl möglicherweise einige Modifikationen erforderlich sind. Ihr Kardiologe wird die spezifische Herzfunktion Ihres Kindes beurteilen und Richtlinien geben, welche Aktivitäten sicher sind. Einige Kinder müssen möglicherweise extrem wettbewerbsintensive oder hochintensive Sportarten vermeiden, während andere mit regelmäßiger Überwachung voll teilnehmen können.

Wie oft benötigt mein Kind eine Nachsorge nach der Operation?

Kinder mit Tetralogie von Fallot benötigen eine lebenslange kardiologische Nachsorge, auch nach einer erfolgreichen Operation. Anfangs können die Besuche alle paar Monate erfolgen, dann in der Regel ein- oder zweimal jährlich, wenn Ihr Kind älter wird. Die Häufigkeit hängt davon ab, wie gut das Herz funktioniert und ob sich Komplikationen entwickeln. Regelmäßige Kontrollen helfen, Probleme frühzeitig zu erkennen und sicherzustellen, dass Ihr Kind so gesund wie möglich bleibt.

Kann eine Tetralogie von Fallot verhindert werden?

Leider gibt es keine Möglichkeit, eine Tetralogie von Fallot zu verhindern, da sie sich während der frühen Schwangerschaft zufällig entwickelt. Die Aufrechterhaltung einer guten Schwangerschaftsvorsorge, die Einnahme von pränatalen Vitaminen mit Folsäure, die Vermeidung von Alkohol und Rauchen während der Schwangerschaft und die Behandlung von mütterlichen Gesundheitszuständen können jedoch die allgemeine Herzentwicklung unterstützen. Die meisten Fälle treten ohne erkennbare Ursache oder vermeidbare Risikofaktoren auf.

Wird mein Kind im Laufe seines Lebens weitere Operationen benötigen?

Einige Kinder benötigen im Laufe ihres Lebens möglicherweise zusätzliche Eingriffe, aber viele kommen mit nur ihrer ersten Reparatur gut zurecht. Der Bedarf an zukünftigen Operationen hängt von Faktoren ab, wie gut die ursprüngliche Reparatur hält, ob Herzklappen ersetzt werden müssen und wie das Herz Ihres Kindes wächst. Ihr Kardiologe wird die Herzfunktion Ihres Kindes im Laufe der Zeit überwachen und alle zukünftigen Eingriffe besprechen, die möglicherweise von Vorteil sind.

Was soll ich meinem Kind über seine Herzerkrankung erzählen?

Es ist wichtig, mit Ihrem Kind altersgerecht über seine Herzerkrankung zu sprechen. Kleine Kinder können verstehen, dass sie ein besonderes Herz haben, das repariert werden musste, und deshalb den Kinderkardiologen besuchen. Wenn sie älter werden, können Sie detailliertere Erklärungen geben. Ehrlichkeit und Positivität helfen Kindern, ein gesundes Verständnis für ihre Erkrankung zu entwickeln und Vertrauen in die Bewältigung ihrer Gesundheit aufzubauen, während sie aufwachsen.