Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση

Η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση), γνωστή και ως ALS, είναι μια νευρολογική νόσος που προσβάλλει τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Η ALS προκαλεί απώλεια του ελέγχου των μυών. Η ασθένεια επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου. Η ALS συχνά ονομάζεται νόσος του Lou Gehrig, από τον μπέιζμπολ παίκτη που διαγνώστηκε με αυτήν. Η ακριβής αιτία της νόσου παραμένει άγνωστη. Μια μικρή ποσότητα περιπτώσεων κληρονομείται. Η ALS συχνά ξεκινά με μυϊκούς τικ και αδυναμία σε ένα χέρι ή πόδι, δυσκολία στην κατάποση ή δυσλεξία. Τελικά, η ALS επηρεάζει τον έλεγχο των μυών που απαιτούνται για την κίνηση, την ομιλία, τη διατροφή και την αναπνοή. Δεν υπάρχει θεραπεία για αυτήν την θανατηφόρα ασθένεια.

Τα συμπτώματα της Αμυοτροφικής Πλευρικής Σκλήρυνσης (ALS) ποικίλλουν από άτομο σε άτομο. Τα συμπτώματα εξαρτώνται από το ποια νευρικά κύτταρα επηρεάζονται. Η ALS γενικά αρχίζει με μυϊκή αδυναμία που εξαπλώνεται και επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου. Τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν: Δυσκολία στο περπάτημα ή στις καθημερινές δραστηριότητες. Τραυματισμούς και πτώσεις. Αδυναμία στα πόδια, στα πέλματα ή στους αστραγάλους. Αδυναμία ή αδέξια κίνηση στα χέρια. Δυσκολία στην ομιλία ή στην κατάποση. Αδυναμία που σχετίζεται με μυϊκούς σπασμούς και τικ στα χέρια, στους ώμους και στη γλώσσα. Ακατάλληλο κλάμα, γέλιο ή χασμουρητό. Αλλαγές στη σκέψη ή στη συμπεριφορά. Η ALS συχνά ξεκινάει στα χέρια, τα πόδια, τα χέρια ή τα πόδια. Στη συνέχεια εξαπλώνεται σε άλλα μέρη του σώματος. Οι μύες εξασθενούν καθώς πεθαίνουν περισσότερα νευρικά κύτταρα. Αυτό τελικά επηρεάζει τη μάσηση, την κατάποση, την ομιλία και την αναπνοή. Γενικά δεν υπάρχει πόνος στα αρχικά στάδια της ALS. Ο πόνος επίσης δεν είναι συχνός στα μεταγενέστερα στάδια. Η ALS συνήθως δεν επηρεάζει τον έλεγχο της ουροδόχου κύστης. Επίσης, συνήθως δεν επηρεάζει τις αισθήσεις, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας γεύσης, όσφρησης, αφής και ακοής.

Η ALS προσβάλλει τα νευρικά κύτταρα που ελέγχουν τις εθελούσιες μυϊκές κινήσεις, όπως το περπάτημα και η ομιλία. Αυτά τα νευρικά κύτταρα ονομάζονται κινητικά νευρώνια. Υπάρχουν δύο ομάδες κινητικών νευρώνων. Η πρώτη ομάδα εκτείνεται από τον εγκέφαλο στον νωτιαίο μυελό και στους μύες σε όλο το σώμα. Αναφέρονται ως ανώτερα κινητικά νευρώνια. Η δεύτερη ομάδα εκτείνεται από τον νωτιαίο μυελό στους μύες σε όλο το σώμα. Αναφέρονται ως κατώτερα κινητικά νευρώνια. Η ALS προκαλεί σταδιακή φθορά και θάνατο και των δύο ομάδων κινητικών νευρώνων. Όταν τα κινητικά νευρώνια καταστραφούν, σταματούν να στέλνουν μηνύματα στους μύες. Ως αποτέλεσμα, οι μύες δεν μπορούν να λειτουργήσουν. Σε περίπου 10% των ατόμων με ALS, μπορεί να εντοπιστεί γενετική αιτία. Για τους υπόλοιπους, η αιτία είναι άγνωστη. Οι ερευνητές συνεχίζουν να μελετούν τις πιθανές αιτίες της ALS. Οι περισσότερες θεωρίες επικεντρώνονται σε μια σύνθετη αλληλεπίδραση μεταξύ γονιδίων και παραγόντων του περιβάλλοντος.

ALS risk factors include several things.

Genetics: In about one in ten people with ALS, a gene linked to the disease is inherited from a family member. This is called inherited or familial ALS. If someone has inherited ALS, their children have a 50% chance of also inheriting the gene.

Age: The risk of developing ALS generally increases as people get older, up to around age 75. Most people diagnosed with ALS are between 60 and the mid-80s.

Sex: Before age 65, men are slightly more likely to get ALS than women. However, this difference isn't seen after age 70.

Lifestyle and Environmental Factors: Several environmental factors might be linked to a higher chance of developing ALS.

• Smoking: Research suggests a connection between smoking and ALS risk. Women who smoke, especially after menopause, might be at a slightly increased risk.

• Exposure to Environmental Toxins: Some studies show a possible link between exposure to certain substances, like lead, and ALS. However, no single chemical or toxin has been definitively proven to cause ALS. More research is needed.

• Military Service: People who served in the military may have a higher risk of ALS. The reasons are not fully understood but could include exposure to specific chemicals or metals, injuries, infections, or the physical demands of military service.

It's important to remember that while these factors are associated with a higher risk, they don't guarantee that someone will develop ALS. Many people with these risk factors never get the disease, and many without these risk factors do get ALS. More research is needed to fully understand the causes of ALS.

Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται, η Πλάγια Αμυοτροφική Σκλήρυνση (ΠΑΣ) προκαλεί επιπλοκές, όπως: Με την πάροδο του χρόνου, η ΠΑΣ οδηγεί σε αδυναμία των μυών που χρησιμοποιούνται για την αναπνοή. Άτομα με ΠΑΣ μπορεί να χρειαστούν μια συσκευή, όπως αναπνευστήρα μάσκας, για να τους βοηθήσει να αναπνεύσουν τη νύχτα. Η συσκευή είναι παρόμοια με αυτή που μπορεί να φοράει κάποιος με άπνοια ύπνου. Αυτός ο τύπος συσκευής υποστηρίζει την αναπνοή του ατόμου μέσω μάσκας που φοριέται πάνω από τη μύτη, το στόμα ή και τα δύο. Ορισμένα άτομα με προχωρημένη ΠΑΣ επιλέγουν να κάνουν τραχειοστομία. Αυτή είναι μια χειρουργικά δημιουργημένη οπή στο μπροστινό μέρος του λαιμού που οδηγεί στην τραχεία. Ένας αναπνευστήρας μπορεί να λειτουργεί καλύτερα σε τραχειοστομία παρά σε μάσκα. Η πιο συνηθισμένη αιτία θανάτου για άτομα με ΠΑΣ είναι η αναπνευστική ανεπάρκεια. Το ήμισυ των ατόμων με ΠΑΣ πεθαίνει εντός 14 έως 18 μηνών από τη διάγνωση. Ωστόσο, ορισμένα άτομα με ΠΑΣ ζουν 10 χρόνια ή περισσότερο. Τα περισσότερα άτομα με ΠΑΣ αναπτύσσουν αδυναμία των μυών που χρησιμοποιούνται για τον σχηματισμό του λόγου. Αυτό συνήθως ξεκινά με πιο αργό λόγο και περιστασιακή δυσφωνία. Στη συνέχεια, γίνεται πιο δύσκολο να μιλήσει κανείς καθαρά. Αυτό μπορεί να εξελιχθεί στο σημείο που οι άλλοι δεν μπορούν να καταλάβουν τον λόγο του ατόμου. Άλλες μορφές επικοινωνίας και τεχνολογία χρησιμοποιούνται για επικοινωνία. Άτομα με ΠΑΣ μπορούν να αναπτύξουν αδυναμία των μυών που εμπλέκονται στην κατάποση. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε υποσιτισμό και αφυδάτωση. Επίσης, διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να εισέλθουν τρόφιμα, υγρά ή σάλιο στους πνεύμονες, γεγονός που μπορεί να προκαλέσει πνευμονία. Ένας σωλήνας σίτισης μπορεί να μειώσει αυτούς τους κινδύνους και να εξασφαλίσει την κατάλληλη ενυδάτωση και διατροφή. Ορισμένα άτομα με ΠΑΣ έχουν προβλήματα με τη γλώσσα και τη λήψη αποφάσεων. Ορισμένα τελικά διαγιγνώσκονται με μια μορφή άνοιας που ονομάζεται μετωποχρονική άνοια.

Η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση, γνωστή ως ALS, μπορεί να είναι δύσκολο να διαγνωστεί νωρίς επειδή μπορεί να έχει συμπτώματα παρόμοια με άλλες ασθένειες. Οι εξετάσεις για να αποκλειστούν άλλες παθήσεις ή να βοηθήσουν στη διάγνωση της ALS μπορεί να περιλαμβάνουν: Ηλεκτρομυογράφημα (ΗΜΓ). Μια βελόνα εισάγεται μέσω του δέρματος σε διάφορους μύες. Η εξέταση καταγράφει την ηλεκτρική δραστηριότητα των μυών όταν συσπώνται και όταν βρίσκονται σε κατάσταση ηρεμίας. Αυτό μπορεί να προσδιορίσει εάν υπάρχει πρόβλημα με τους μύες ή τα νεύρα. Μελέτη αγωγιμότητας νεύρων. Αυτή η μελέτη μετρά την ικανότητα των νεύρων σας να στέλνουν παλμούς στους μύες σε διαφορετικές περιοχές του σώματος. Αυτή η εξέταση μπορεί να προσδιορίσει εάν έχετε βλάβη στα νεύρα. Οι μελέτες ΗΜΓ και αγωγιμότητας νεύρων γίνονται σχεδόν πάντα μαζί. Μαγνητική τομογραφία (MRI). Χρησιμοποιώντας ραδιοκύματα και ένα ισχυρό μαγνητικό πεδίο, μια μαγνητική τομογραφία παράγει λεπτομερείς εικόνες του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Μια μαγνητική τομογραφία μπορεί να αποκαλύψει όγκους του νωτιαίου μυελού, κήλες δίσκων στον αυχένα ή άλλες παθήσεις που μπορεί να προκαλούν τα συμπτώματά σας. Οι κάμερες υψηλότερης ανάλυσης μπορεί μερικές φορές να δουν οι ίδιες τις αλλαγές ALS. Εξετάσεις αίματος και ούρων. Η ανάλυση δειγμάτων αίματος και ούρων στο εργαστήριο μπορεί να βοηθήσει στον αποκλεισμό άλλων πιθανών αιτιών των συμπτωμάτων σας. Τα επίπεδα ελαφρού νευροϊνιδίου ορού, τα οποία μετρώνται από δείγματα αίματος, είναι γενικά υψηλά σε άτομα με ALS. Η εξέταση μπορεί να βοηθήσει στη διάγνωση νωρίς στην ασθένεια. Ραχιαία παρακέντηση, γνωστή ως οσφυονωτιαία παρακέντηση. Αυτό περιλαμβάνει την αφαίρεση ενός δείγματος εγκεφαλονωτιαίου υγρού για εργαστηριακές εξετάσεις. Το εγκεφαλονωτιαίο υγρό αφαιρείται χρησιμοποιώντας μια μικρή βελόνα που εισάγεται μεταξύ δύο οστών στην κάτω πλάτη. Το εγκεφαλονωτιαίο υγρό φαίνεται τυπικό σε άτομα με ALS, αλλά μπορεί να αποκαλύψει μια άλλη αιτία συμπτωμάτων. Βιοψία μυός. Εάν ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης πιστεύει ότι μπορεί να έχετε μυϊκή νόσο αντί για ALS, μπορεί να υποβληθείτε σε βιοψία μυός. Ενώ βρίσκεστε υπό τοπική αναισθησία, αφαιρείται ένα μικρό κομμάτι μυός και αποστέλλεται σε εργαστήριο για ανάλυση. Βιοψία νεύρου. Εάν ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης πιστεύει ότι μπορεί να έχετε νευρική νόσο αντί για ALS, μπορεί να υποβληθείτε σε βιοψία νεύρου. Ενώ βρίσκεστε υπό τοπική αναισθησία, αφαιρείται ένα μικρό κομμάτι νεύρου και αποστέλλεται σε εργαστήριο για ανάλυση. Φροντίδα στην Κλινική Mayo Η ομάδα μας από ειδικούς της Κλινικής Mayo μπορεί να σας βοηθήσει με τις ανησυχίες σας για την υγεία που σχετίζονται με την αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) Ξεκινήστε εδώ Περισσότερες πληροφορίες Φροντίδα αμυοτροφικής πλευρικής σκλήρυνσης (ALS) στην Κλινική Mayo Ηλεκτρομυογράφημα (ΗΜΓ) Μαγνητική τομογραφία (MRI) Ανάλυση ούρων Δείτε περισσότερες σχετικές πληροφορίες

Οι θεραπείες δεν μπορούν να αντιστρέψουν τη βλάβη της Αμυοτροφικής πλευρικής σκλήρυνσης (ALS), αλλά μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη των συμπτωμάτων. Μπορούν επίσης να βοηθήσουν στην πρόληψη επιπλοκών και να σας κάνουν πιο άνετους και ανεξάρτητους. Ίσως χρειαστείτε μια ομάδα παρόχων υγειονομικής περίθαλψης και γιατρών εκπαιδευμένων σε πολλούς τομείς για να σας παρέχουν φροντίδα. Η ομάδα συνεργάζεται για να παρατείνει την επιβίωσή σας και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής σας. Η ομάδα σας εργάζεται για να επιλέξει τις σωστές θεραπείες για εσάς. Έχετε το δικαίωμα να επιλέξετε ή να αρνηθείτε οποιαδήποτε από τις προτεινόμενες θεραπείες. Φάρμακα Ο Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων έχει εγκρίνει δύο φάρμακα για τη θεραπεία της ALS: Ριλουζόλη (Rilutek, Exservan, Tiglutik). Αυτό το φάρμακο, που λαμβάνεται από το στόμα, μπορεί να αυξήσει το προσδόκιμο ζωής κατά περίπου 25%. Μπορεί να προκαλέσει παρενέργειες όπως ζάλη, γαστρεντερικές παθήσεις και ηπατικά προβλήματα. Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης σας παρακολουθεί συνήθως τη λειτουργία του ήπατος σας με περιοδικές εξετάσεις αίματος ενώ λαμβάνετε το φάρμακο. Εδαραβόνη (Radicava). Αυτό το φάρμακο μπορεί να μειώσει την ταχύτητα της φθοράς στην καθημερινή λειτουργία. Χορηγείται μέσω φλέβας στο χέρι σας ή από το στόμα ως υγρό. Η επίδραση στο προσδόκιμο ζωής δεν είναι ακόμη γνωστή. Οι παρενέργειες μπορεί να περιλαμβάνουν μώλωπες, πονοκέφαλο και δυσκολία στο περπάτημα. Αυτό το φάρμακο χορηγείται καθημερινά για δύο εβδομάδες κάθε μήνα. Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης σας μπορεί επίσης να συνταγογραφήσει θεραπείες για την ανακούφιση άλλων συμπτωμάτων, όπως: Κράμπες και σπασμοί μυών. Δυσκοιλιότητα. Κόπωση. Υπερβολική σιελόρροια και φλέγμα. Πόνος. Κατάθλιψη. Προβλήματα ύπνου. Ανεξέλεγκτες εκρήξεις γέλιου ή κλάματος. Επείγουσα ανάγκη για ούρηση. Οίδημα στα πόδια. Θεραπείες Όταν η ALS επηρεάζει την ικανότητά σας να αναπνέετε, να μιλάτε και να κινείστε, οι θεραπείες και άλλες μορφές υποστήριξης μπορούν να βοηθήσουν. Αναπνευστική φροντίδα. Οι περισσότεροι άνθρωποι με ALS τελικά έχουν περισσότερα προβλήματα στην αναπνοή καθώς οι μύες εξασθενούν. Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης σας μπορεί να ελέγχει τακτικά την αναπνοή σας και να παρέχει συσκευές γνωστές ως μηχανικός αερισμός για να βοηθήσει την αναπνοή σας τη νύχτα. Μπορείτε να επιλέξετε να χρησιμοποιήσετε ένα αναπνευστήρα με μάσκα που μπορεί εύκολα να εφαρμοστεί και να αφαιρεθεί. Αυτό είναι γνωστό ως μη επεμβατικός αερισμός. Ορισμένοι άνθρωποι τελικά υποβάλλονται σε χειρουργική επέμβαση που δημιουργεί μια τρύπα στο μπροστινό μέρος του λαιμού που οδηγεί στην τραχεία τους. Αυτό ονομάζεται τραχειοστομία. Ένας σωλήνας που εισάγεται στην τρύπα συνδέεται με ένα αναπνευστήρα για να τους βοηθήσει να αναπνεύσουν. Μερικές φορές άτομα με ALS που έχουν τραχειοστομία έχουν επίσης ένα είδος χειρουργικής επέμβασης που ονομάζεται λαρυγγεκτομή. Αυτή η χειρουργική επέμβαση εμποδίζει την είσοδο τροφής στους πνεύμονες. Φυσιοθεραπεία. Ένας φυσιοθεραπευτής μπορεί να αντιμετωπίσει τον πόνο, το περπάτημα, την κινητικότητα, τις ανάγκες για ορθωτικά και εξοπλισμό που σας βοηθούν να παραμείνετε ανεξάρτητοι. Η άσκηση χαμηλής έντασης μπορεί να βοηθήσει στη διατήρηση της καρδιαγγειακής σας φυσικής κατάστασης, της μυϊκής δύναμης και της κινητικότητας για όσο το δυνατόν περισσότερο. Η τακτική άσκηση μπορεί επίσης να βοηθήσει στη βελτίωση της αίσθησης ευεξίας σας. Το κατάλληλο stretching μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη του πόνου και να βοηθήσει τους μύες σας να λειτουργούν στο καλύτερο δυνατό επίπεδο. Ένας φυσιοθεραπευτής μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να ξεπεράσετε την αδυναμία χρησιμοποιώντας ορθωτικό, αναπηρικό καροτσάκι ή περπατούρα. Ο θεραπευτής μπορεί να προτείνει συσκευές όπως ράμπες που διευκολύνουν την κίνησή σας. Εργοθεραπεία. Ένας εργοθεραπευτής μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε τρόπους να παραμείνετε ανεξάρτητοι παρά την αδυναμία στα χέρια και στα χέρια. Ο εξοπλισμός προσαρμογής μπορεί να σας βοηθήσει να εκτελέσετε δραστηριότητες όπως το ντύσιμο, το περιποίηση, το φαγητό και το μπάνιο. Ένας εργοθεραπευτής μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να τροποποιήσετε το σπίτι σας για να επιτρέψετε την προσβασιμότητα εάν έχετε πρόβλημα να περπατήσετε με ασφάλεια. Λογοθεραπεία. Ένας λογοθεραπευτής μπορεί να σας διδάξει προσαρμοστικές τεχνικές για να κάνετε την ομιλία σας πιο κατανοητή. Οι λογοθεραπευτές μπορούν επίσης να σας βοηθήσουν να βρείτε άλλους τρόπους επικοινωνίας. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν τη χρήση εφαρμογής smartphone, πίνακα αλφαβήτου ή μολυβιού και χαρτιού. Ρωτήστε τον θεραπευτή σας για την πιθανότητα εγγραφής της δικής σας φωνής για χρήση από μια εφαρμογή κειμένου σε ομιλία. Διατροφική υποστήριξη. Η ομάδα σας συνήθως συνεργάζεται μαζί σας και με τα μέλη της οικογένειάς σας για να διασφαλίσει ότι τρώτε τρόφιμα που είναι πιο εύκολο να καταπιούν και καλύπτουν τις διατροφικές σας ανάγκες. Μπορείτε να επιλέξετε να τοποθετήσετε έναν σωλήνα σίτισης όταν γίνεται πολύ δύσκολο να καταπιείτε. Ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη. Η ομάδα σας μπορεί να περιλαμβάνει έναν κοινωνικό λειτουργό για να βοηθήσει με οικονομικά ζητήματα, ασφάλιση και να αποκτήσετε τον εξοπλισμό και να πληρώσετε για τις συσκευές που χρειάζεστε. Ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί και άλλοι μπορεί να παρέχουν συναισθηματική υποστήριξη σε εσάς και την οικογένειά σας. Δυνητικές μελλοντικές θεραπείες Με βάση την τρέχουσα κατανόηση της ALS, οι ερευνητές διεξάγουν κλινικές μελέτες για πολλά υποσχόμενα φάρμακα και θεραπείες. Περισσότερες πληροφορίες Φροντίδα αμυοτροφικής πλευρικής σκλήρυνσης (ALS) στην Mayo Clinic Οικιακή εντερική διατροφή ALS Δοκιμή βλαστικών κυττάρων Αίτηση ραντεβού

Η είδηση ότι πάσχετε από Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (ALS) μπορεί να είναι συντριπτική. Οι παρακάτω συμβουλές μπορεί να σας βοηθήσουν εσάς και την οικογένειά σας να αντιμετωπίσετε την κατάσταση: Δώστε χρόνο στον εαυτό σας για να θρηνήσετε. Η είδηση ότι πάσχετε από μια θανατηφόρα πάθηση που μειώνει την κινητικότητά σας και την ανεξαρτησία σας είναι δύσκολο να την ακούσετε. Εσείς και η οικογένειά σας μπορεί να περάσετε μια περίοδο πένθους και θλίψης μετά τη διάγνωση. Να είστε αισιόδοξοι. Η ομάδα σας μπορεί να σας βοηθήσει να επικεντρωθείτε στις ικανότητές σας και σε έναν υγιεινό τρόπο ζωής. Μερικοί άνθρωποι με ALS ζουν πολύ περισσότερο από τα 3 έως 5 χρόνια που συνήθως συνδέονται με αυτή την πάθηση. Μερικοί ζουν 10 χρόνια ή περισσότερο. Η διατήρηση μιας αισιόδοξης στάσης μπορεί να βοηθήσει στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με ALS. Σκεφτείτε πέρα από τις σωματικές αλλαγές. Πολλοί άνθρωποι με ALS ζουν μια ανταποδοτική ζωή παρά τους σωματικούς περιορισμούς. Προσπαθήστε να σκεφτείτε την ALS μόνο ως ένα μέρος της ζωής σας, όχι ως ολόκληρη την ταυτότητά σας. Εγγραφείτε σε μια ομάδα υποστήριξης. Μπορεί να βρείτε παρηγοριά σε μια ομάδα υποστήριξης με άλλους που έχουν ALS. Τα αγαπημένα σας πρόσωπα που βοηθούν στην φροντίδα σας μπορεί να ωφεληθούν από μια ομάδα υποστήριξης άλλων φροντιστών ALS. Βρείτε ομάδες υποστήριξης στην περιοχή σας μιλώντας με τον γιατρό σας ή επικοινωνώντας με τον Σύνδεσμο ALS. Πάρτε αποφάσεις τώρα για τη μελλοντική σας ιατρική φροντίδα. Ο προγραμματισμός για το μέλλον σας επιτρέπει να ελέγχετε τις αποφάσεις για τη ζωή σας και την φροντίδα σας. Επίσης, μειώνει το βάρος για τα αγαπημένα σας πρόσωπα. Με τη βοήθεια του παρόχου υγειονομικής περίθαλψης, του νοσηλευτή οίκου ευγηρίας ή του κοινωνικού λειτουργού, μπορείτε να αποφασίσετε εάν θέλετε ορισμένες διαδικασίες παράτασης της ζωής. Μπορείτε επίσης να αποφασίσετε πού θέλετε να περάσετε τις τελευταίες σας μέρες. Μπορεί να εξετάσετε επιλογές φροντίδας οίκου ευγηρίας. Ο προγραμματισμός για το μέλλον μπορεί να βοηθήσει εσάς και τα αγαπημένα σας πρόσωπα να ηρεμήσετε τα άγχη σας. Εξετάστε το ενδεχόμενο να συμμετάσχετε στην έρευνα για την ALS. Η έρευνα για την ALS εργάζεται για να βρει μια θεραπεία για την ALS. Εξετάστε το ενδεχόμενο να συμμετάσχετε σε μια κλινική δοκιμή, να παρέχετε δείγματα για έρευνα και να εγγραφείτε στο Εθνικό Μητρώο ALS. Το μητρώο είναι ανοιχτό σε όλους τους ανθρώπους με ALS. Πολλά ιδρύματα συλλέγουν δείγματα για έρευνα για να κατανοήσουν καλύτερα την ασθένεια.