Spina Bifida

Spina bifida on seisund, mis tekib siis, kui selgroog ja seljaaju ei arene korralikult. See on üks närvi toru defektide tüüp. Närvi toru on areneva embrüo struktuur, millest hiljem saab lapse aju ja seljaaju ning neid ümbritsevad koed. Tavaliselt moodustub närvi toru varakult raseduse ajal ja sulgub 28 päeva pärast viljastumist. Spina bifida puhul ei sulgu osa närvi torust täielikult. See mõjutab seljaaju ja selgroo luid. Spina bifida raskusaste võib varieeruda kergest kuni raskete puuetega. Sümptomid sõltuvad sellest, kus selgrool avanemine asub ja kui suur see on. Sümptomid sõltuvad ka sellest, kas seljaaju ja närvid on kaasatud. Vajadusel hõlmab spina bifida varajane ravi operatsiooni. Siiski ei taasta operatsioon alati täielikult kadunud funktsiooni. Spina bifida esineb erinevat tüüpi: spina bifida occulta, müelomeningotseel (mü-uh-lo-muh-NING-go-seel) või väga haruldane tüüp, meningotseel (muh-NING-go-seel). Occulta tähendab peidetud. Spina bifida occulta on kergeim ja kõige levinum tüüp. Selle tüübi korral on selgroo luudes, mida nimetatakse selgroolülideks, väike eraldumine või vahe. Paljud inimesed, kellel on spina bifida occulta, ei tea, et neil see on. See võib leida pildistamise testi, näiteks röntgenikiirguse ajal, mis tehakse muul põhjusel. Müelomeningotseel on kõige tõsisem tüüp. Seda tuntakse ka kui avatud spina bifidat. Seljaaju kanal on avatud mitme selgroolüliga ala- või keskseljal. Osa seljaajust, sealhulgas seljaaju kaitsekate ja seljaaju närvid, suruvad sünni ajal sellest avanemisest läbi, moodustades lapse seljale koti. Koed ja närvid on tavaliselt paljastatud. See muudab lapse ohtlike infektsioonide suhtes vastuvõtlikuks. See tüüp võib põhjustada ka jalgade liikumisvõime kaotust ning põie ja soole düsfunktsiooni. See on haruldane spina bifida tüüp. Selle tüübi korral ulatub seljaaju vedeliku kott selgroo avanemisest välja. Ühtegi närvi ei ole kahjustatud ja seljaaju ei ole vedeliku kotis. Imikutel, kellel on meningotseel, võib olla mõningaid väiksemaid probleeme funktsioonidega, sealhulgas põie ja soolega.

Spina bifida sümptomid varieeruvad tüübi ja inimese järgi. Spina bifida occulta. Tüüpiliselt spina bifida oculta puhul sümptomeid ei esine, kuna seljaaju närvid ei ole kahjustatud. Kuid mõnikord võib vastsündinu nahal selgroo väikese lünga kohal sümptomeid näha. Võib esineda juuksetukka, väikest lohk või sünnimärki. Mõnikord võivad need nahamärgid olla seljaaju probleemide sümptomid, mida saab vastsündinul tuvastada MRI või seljaaju ultraheliuuringuga. Meningoceele. See tüüp võib mõjutada põie ja soole funktsiooni. Mϋelomeningocele. Selles kõige tõsisemas spina bifida tüübis jääb seljaaju kanal avatuks mitme nimme- või alaselgroolülide ulatuses. Membraanid ja osa seljaajust või närvidest ulatuvad sünni ajal välja, moodustades kotikese. Koed ja närvid on tavaliselt paljad, kuigi mõnikord katab kotikeset nahk. Selle tüüpi spina bifida puhul võivad imikutel olla probleeme põie ja soole funktsiooniga. Samuti võivad nad kogeda jalgade nõrkust või liikumispuuet. Imikutel võib tekkida aju vedelikukogunemine, mida nimetatakse hüdrotsüfaaliks, mis võib avaldada survet aju kudedele. Tüüpiliselt diagnoositakse müelomeningocele enne sündi või kohe pärast sündi, kui meditsiiniline abi on kättesaadav. Selle haigusseisundi diagnoosiga lapsed peaksid kogu elu jooksul olema spetsialiseerunud tervishoiutöötajate meeskonna järelvalve all. Perekondi saab harida erinevate komplikatsioonide osas, mida jälgida. Spina bifida oculta korral lastel tavaliselt sümptomeid ega tüsistusi ei esine. Nendel lastel on tavaliselt vaja ainult tavapärast lastearstiabi.

Tavaliselt diagnoositakse müelomeningotseele enne sündi või kohe pärast sündi, kui meditsiiniline abi on kättesaadav. Selle seisundiga diagnoositud lapsi peaksid kogu elu jälgima spetsialiseerunud tervishoiutöötajate meeskond. Perekondi saab harida erinevate komplikatsioonide osas, millele tähelepanu pöörata. Seljaaju peidetud lõhenemisega lastel tavaliselt sümptomeid ega tüsistusi ei esine. Nendel lastel on tavaliselt vaja ainult tavapärast lastearstiabi.

Spina bifida põhjus pole teada. Arvatakse, et seisundit põhjustab geneetiliste, toitumis- ja keskkonnategurite kombinatsioon. See hõlmab närvi toru defektide perekondlikku anamneesi ja foolhappe ehk B-9-vitamiini liiga vähese saamist raseduse ajal.

Seljaaju lõhenemine on sagedasem hispaania ja valge rassi inimeste seas. Samuti on tüdrukuid sagedamini mõjutatud kui poisse. Kuigi tervishoiutöötajad ja teadlased ei tea, miks seljaaju lõhenemine tekib, on nad tuvastanud mõned riskifaktorid:

• Raseda organismis liiga vähe foolhapet. Foolhape, vitamiini B-9 looduslik vorm, on oluline terve lapse arenguks. Foolhape on sünteetiline vorm, mida leidub toidulisandites ja rikastatud toitudes. Kui foolhappe tase on liiga madal, nimetatakse seda defitsiidiks. Foolhappe defitsiit suurendab seljaaju lõhenemise ja muude närvi toru mõjutavate seisundite riski.
• Närvi toru defektide perekondlik anamnees. Ühe närvi toru mõjutavate seisunditega lapse saamine suurendab veidi tõenäosust saada teine ​​laps sama seisundiga. Risk suureneb veelgi, kui kaks eelnevat last on seisundist mõjutatud.

Samuti suurendab närvi toru defektiga sündimine tõenäosust saada laps seljaaju lõhenemisega. Kuid enamik seljaaju lõhenemisega lapsi sünnivad vanematele, kellel pole teadaolevat perekondlikku anamneesi.

• Mõned ravimid. Krampidevastaste ravimite, näiteks valproehappe võtmine raseduse ajal suurendab seljaaju lõhenemisega lapse saamise riski. See võib juhtuda seetõttu, et ravimid häirivad organismi võimet foolhapet ja foolhapet kasutada.
• Diabeet. Halvasti kontrollitud diabeet enne rasedaks jäämist suurendab seljaaju lõhenemisega lapse saamise riski.
• Rasvumine. Rasvumine raseduse ajal on samuti seostatud seljaaju lõhenemise suurenenud riskiga.
• Kehatemperatuuri tõus. Mõned tõendid viitavad sellele, et kehatemperatuuri tõus raseduse esimestel nädalatel võib suurendada seljaaju lõhenemise riski. Kõrge kehatemperatuur võib olla põhjustatud palavikust või sauna või mullivanni kasutamisest.

Närvi toru defektide perekondlik anamnees. Ühe närvi toru mõjutavate seisunditega lapse saamine suurendab veidi tõenäosust saada teine ​​laps sama seisundiga. Risk suureneb veelgi, kui kaks eelnevat last on seisundist mõjutatud.

Samuti suurendab närvi toru defektiga sündimine tõenäosust saada laps seljaaju lõhenemisega. Kuid enamik seljaaju lõhenemisega lapsi sünnivad vanematele, kellel pole teadaolevat perekondlikku anamneesi.

Kui teil on teadaolevaid seljaaju lõhenemise riskifaktoreid, rääkige oma tervishoiutöötajaga. Võib-olla vajate suuremat annust või retsepti annust foolhapet, isegi enne raseduse algust.

Rääkige ka oma tervishoiutöötajale kõigist ravimitest, mida te võtate. Kui planeerite ette, saab mõningaid ravimeid kohandada, et vähendada seljaaju lõhenemise potentsiaalset riski.

Spina bifida võib põhjustada minimaalseid sümptomeid või viia tõsisemate füüsiliste seisunditeni. Sümptomeid mõjutavad järgmised tegurid:

• Ava suurus ja asukoht selgroos.
• Kas nahk katab kahjustatud piirkonda.
• Millised seljaaju närvid väljuvad seljaaju kahjustatud piirkonnast.

Mitmed tüsistused võivad spina bifidaga lapsi mõjutada. Kuid mitte kõik lapsed ei saa kõiki neid tüsistusi. Paljusid tüsistusi saab ravida.

• Kõndimis- ja liikumisprobleemid. Närvid, mis kontrollivad jalalihaseid, ei tööta korralikult kahjustatud seljaaju piirkonnast allpool. See võib põhjustada jalalihaste nõrkust. Mõnikord võib see põhjustada liikumisvõime kaotust, mida tuntakse halvatusena. Kas laps saab kõndida, sõltub kahjustatud selgroo asukohast ja närvi toru ava suurusest. Kõndimisvõime sõltub ka enne ja pärast sündi saadud hooldusest.
• Ortopeedilised tüsistused. Mjelomeningotseelega lastel võib nõrkade lihaste tõttu olla mitu tüsistust jalgades ja selgroos. Tüsistused sõltuvad kahjustatud selgroo asukohast. Võimalikud ortopeedilised probleemid võivad hõlmata:
  • Kõver selgroog, mida tuntakse skolioosina.
  • Ebatüüpilised muutused, näiteks sissepoole suunatud jalg, mida tuntakse klubi jalana.
  • Puusa nihestus.
  • Luu- ja liigesehaigused.
  • Lühenenud, pinges lihased, mida tuntakse lihaste kontraktuuridena.
• Kõver selgroog, mida tuntakse skolioosina.
• Ebatüüpilised muutused, näiteks sissepoole suunatud jalg, mida tuntakse klubi jalana.
• Puusa nihestus.
• Luu- ja liigesehaigused.
• Lühenenud, pinges lihased, mida tuntakse lihaste kontraktuuridena.
• Soole- ja põie sümptomid. Närvid, mis varustavad põit ja soole, ei tööta tavaliselt mjelomeningotseelega lastel korralikult. Selle tulemusena ei saa nad oma soole ega põit kontrollida. See on tingitud asjaolust, et soole ja põit varustavad närvid pärinevad seljaaju madalaimast tasemest.
• Vedeliku kogunemine ajus, mida tuntakse hüdrotsfaloosina. Mjelomeningotseelega sündinud imikutel on tavaliselt vedelik kogunenud ajus. Seda seisundit tuntakse hüdrotsfaloosina.
• Šundi talitlushäire. Aju hüdrotsfaloos raviks paigutatud šundid võivad lakkata töötamast või nakatuda. Hoiatusmärgid võivad erineda. Mõned šundi talitlushäire hoiatussümptomid on:
  • Peavalud.
  • Oksendamine.
  • Unisus.
  • Ärevus.
  • Turse või punetus šundi ääres.
  • Segadus.
  • Silmamuutused, näiteks fikseeritud allapoole suunatud pilk.
  • Toitumisraskused.
  • Krambid.
• Peavalud.
• Oksendamine.
• Unisus.
• Ärevus.
• Turse või punetus šundi ääres.
• Segadus.
• Silmamuutused, näiteks fikseeritud allapoole suunatud pilk.
• Toitumisraskused.
• Krambid.
• Aju ümbritsevate kudede infektsioon, mida tuntakse meningiitina. Mõnedel mjelomeningotseelega imikutel võib tekkida infektsioon aju ümbritsevates kudedes. See potentsiaalselt ohtlik infektsioon võib põhjustada ajukahjustusi.
• Kinnitatud seljaaju. Kinnitatud seljaaju on siis, kui seljaaju närvid kinnituvad kudedesse ja venivad. See võib juhtuda armkoega, mis tekkis operatsiooni tagajärjel. Kui seljaaju on kinnitatud, on see vähem võimeline kasvama lapse kasvades. See võib viia jalgade, soole või põie lihaste funktsiooni kaotuseni. Operatsioon võib puude ulatust piirata.
• Unehäiretega hingamine. Uneapnoe või muud unehäired võivad mõjutada nii spina bifidaga lapsi kui ka täiskasvanuid, eriti neid, kellel on mjelomeningotseel. Neid võib olla vaja testida, et näha, kas nad lõpetavad une ajal mitu korda lühikeseks ajaks hingamist, mida tuntakse uneapnoena. Ravi saamine võib parandada tervist ja elukvaliteeti.
• Nahaprobleemid. Spina bifidaga lastel on mõnes kehaosas vähem tundlikkust ja neil võivad tekkida haavad jalgadel, jalgadel, tuharatel või seljal. Villid või haavandid võivad muutuda sügavateks haavadeks või raskesti ravitavateks jalainfektsioonideks. Mjelomeningotseelega lastel on suurem oht saada haavu kipsi sisse.
• Lateksiallergia. Spina bifidaga lastel on suurem oht saada allergiline reaktsioon naturaalse kummi või lateksproduktidele. Lateksiallergia võib põhjustada löövet, aevastamist, sügelust, vesiseid silmi ja nohu. See võib põhjustada ka ohtlikku seisundit, kus nägu ja hingamisteed paistetavad ja hingamine raskendub, mida tuntakse anafülaksiaks. Sünnituse ajal ja spina bifidaga lapse eest hoolitsemisel on kõige parem kasutada lateksivabu kindaid ja seadmeid.
• Kõver selgroog, mida tuntakse skolioosina.
• Ebatüüpilised muutused, näiteks sissepoole suunatud jalg, mida tuntakse klubi jalana.
• Puusa nihestus.
• Luu- ja liigesehaigused.
• Lühenenud, pinges lihased, mida tuntakse lihaste kontraktuuridena.
• Peavalud.
• Oksendamine.
• Unisus.
• Ärevus.
• Turse või punetus šundi ääres.
• Segadus.
• Silmamuutused, näiteks fikseeritud allapoole suunatud pilk.
• Toitumisraskused.
• Krambid.

Saate oluliselt vähendada oma riski saada laps seljaaju lõhestuse või muude närvi toru defektidega, võttes foolhappe toidulisandeid. Alustage toidulisandite võtmist vähemalt üks kuu enne rasedaks jäämist ja jätkake nende võtmist kogu raseduse esimese trimestri vältel. Piisav foolhappe hulk teie kehas raseduse varajastes nädalates on seljaaju lõhestuse vältimiseks kriitiline. Kuid paljud inimesed ei avasta, et nad on rasedad enne seda aega. Sel põhjusel soovitavad eksperdid, et kõik laste saamise eas inimesed võtaksid päevas 400 mikrogrammi (mcg) foolhapet sisaldavat toidulisandit. Samuti on kasulik süüa toite, mis sisaldavad folaati või millele on lisatud foolhapet, mida tuntakse rikastamisena. Foolhappega rikastatud toidud on järgmised:

• Rikastatud leib.
• Pasta.
• Riis.
• Mõned hommikusöögihelbed. Foolhape võib toidupakendil olla loetletud folaadina, mis on looduslik foolhappe vorm, mida leidub toidus. Täiskasvanud, kes plaanivad rasedust või kes võivad rasedaks jääda, peavad saama päevas 400–800 mcg foolhapet. Keha ei omasta folaati nii kergesti kui foolhapet ja enamik inimesi ei saa soovitatud folaadi hulka üksnes toidu kaudu. Seljaaju lõhestuse vältimiseks on vajalikud foolhapet sisaldavad vitamiinilisandid. Samuti on võimalik, et foolhape võib aidata vähendada muude sünnihetkel esinevate seisundite riski. Nende seisundite hulka kuuluvad huulelõhe, suulaelõhe ja mõned südamehaigused. Samuti on hea mõte süüa tervislikku toitu, mis sisaldab folaatirikkaid või foolhappega rikastatud toite. See vitamiin on loomulikult olemas paljudes toitudes, sealhulgas:
• Oad ja herned.
• Tsitruselised ja mahlad.
• Munakollased.
• Lehmapiim.
• Avokaadod.
• Tumerohelised köögiviljad, näiteks brokoli ja spinat. Kui teil on seljaaju lõhe või kui olete varem sünnitanud lapse seljaaju lõhega, vajate enne rasedaks jäämist lisaks foolhapet. Kui te võtate krambivastaseid ravimeid või teil on diabeet, võite samuti saada kasu suuremast annusest seda B-vitamiini. Enne täiendavate foolhappe toidulisandite võtmist konsulteerige oma tervishoiutöötajaga.

Enne beebi sündi tehtud testid, mida tuntakse loote enneaegse skriininguna, saavad kontrollida spina bifida ja teiste seisundite esinemist. Testid ei ole täiuslikud. Mõnel inimesel, kellel on positiivsed vereanalüüsid, sünnib spina bifidata puuduvaid lapsi. Isegi kui tulemused on negatiivsed, on spina bifida esinemise võimalus siiski väike. Rääkige oma tervishoiutöötajaga lootetestimise, selle riskide ja tulemuste tähenduse kohta. Vereanalüüsid Spina bifidat saab raseduse ajal tuvastada vereanalüüside abil, kuid tavaliselt tehakse diagnoos ultraheliuuringuga. Ema seerumi alfa-fetoproteiini (MSAFP) test. MSAFP-testi puhul võetakse vereproov ja seda uuritakse alfa-fetoproteiini (AFP) suhtes. See on valk, mida toodab laps. On tüüpiline, et väike kogus AFP läbib platsenta ja satub raseda vanema vereringesse. Kuid kõrge AFP tase viitab sellele, et lapsel võib olla närvi toru defekt, näiteks spina bifida. Kuid kõrge AFP tase ei esine alati spina bifida korral. Test kõrge AFP taseme kinnitamiseks. Erinevad AFP tasemed võivad olla põhjustatud teistest teguritest, näiteks sündimata lapse vanuse valest hindamisest või mitme lapse olemasolust. Võib olla vaja teha järelkontroll vereanalüüs tulemuste kinnitamiseks. Kui AFP tase on endiselt kõrge, on vaja täiendavat hindamist, sealhulgas ultraheliuuringut. Muud vereanalüüsid. Teie tervishoiutöötaja võib teha MSAFP-testi koos kahe või kolme muu vereanalüüsiga. Need testid tuvastavad teisi seisundeid, näiteks trisooomia 21 sündroomi, mida tuntakse ka Downi sündroomina. Neid tehakse tavaliselt koos MSAFP-testiga. Ultraheli Ultraheli on kõige täpsem viis spina bifida diagnoosimiseks teie beebil enne sünnitust. Raseduse ajal võib ultraheli teha raseduse esimesel 11–14 nädalal, mida tuntakse esimese trimestri ajal. Või seda võib teha 18–22 nädalal, mida tuntakse teise trimestri ajal. Spina bifidat saab täpsemalt diagnoosida teise trimestri ultraheliuuringu ajal. See uuring on oluline sünni ajal esinevate seisundite tuvastamiseks ja välistamiseks. Täiustatud ultraheli saab tuvastada spina bifida sümptomeid, näiteks avatud selgroogu või lapse aju omadusi. Mõnikord aitab ultraheli ka teie tervishoiutöötajal näha, kui tõsine spina bifida on. Amniotsentees Kui loote ultraheli kinnitab spina bifida diagnoosi, võib teie tervishoiutöötaja tellida testi, mida nimetatakse amniotsenteesiks. Selle testi käigus kasutatakse nõela, et eemaldada loodet ümbritsevast amnionivedeliku proov. See uuring võib olla oluline geneetiliste haiguste välistamiseks. Rääkige oma tervishoiutöötajaga amniotsenteesi võimalike riskide kohta. On väike risk raseduse katkemiseks. Hooldus Mayo kliinikus Meie hooliv Mayo kliiniku ekspertide meeskond saab aidata teil oma spina bifidaga seotud terviseprobleemidega. Alustage siit Lisateave Spina bifida ravi Mayo kliinikus Amniotsentees Ultraheli

Seljaaju lõhenemise ravi sõltub teie lapse seisundi raskusastmest. Peidetud seljaaju lõhenemine (spina bifida occulta) sageli ei vaja üldse ravi, kuid teised seljaaju lõhenemise tüübid vajavad.

Seljaaju lõhenemisega imikute närvifunktsioon võib halveneda, kui seda ei ravita. Seljaaju lõhenemise looteoperatsioon, mida tuntakse ka looteoperatsioonina, toimub enne raseduse 26. nädalat. Kirurg avab raseda inimese kõhu ja seejärel emaka. Sündimata lapse seljaaju parandatakse. Seejärel kirurg sulgeb emaka ja kõhu. Mõnikord saab seda protseduuri teha vähem invasiivselt spetsiaalse kirurgilise instrumendi, mida nimetatakse fetoskoobina, abil. Instrumentide sisestamine emaka kaudu pisikeste portide abil, et teha operatsiooni sündimata lapsele.

Uuringud näitavad, et lastel, kellel on seljaaju lõhenemine ja kellel on tehtud looteoperatsioon, võib olla vähem puuet ja nad vajavad vähem krukke või muid kõndimisvahendeid. Looteoperatsioon võib vähendada ka hüdrotsefaali riski. Küsige oma tervishoiutöötajalt, kas see protseduur sobib teile. Küsige potentsiaalsete eeliste kohta. Küsige ka riskide kohta teile ja teie lapsele, näiteks enneaegne sünnitus ja muud tüsistused.

On oluline teha põhjalik hindamine, et teha kindlaks, kas looteoperatsiooni saab teha. Seda spetsialiseeritud operatsiooni tuleks teha ainult tervishoiuasutuses, kus töötavad kogenud looteoperatsiooni eksperdid, mitmed erialad ja vastsündinute intensiivravi. Tavaliselt kuulub meeskonda lootekirurg, laste neurokirurg, ema-loote meditsiini spetsialist, loote kardioloog ja neonatoloog.

Paljud imikud, kellel on müelomeningootseel, kipuvad olema jalgade esimese asendiga, mida tuntakse nimmeasengina. Keisrilõige võib olla ohutum viis sünnituseks, kui teie laps on nimmeasendist või tal on suur tsüst või kott.

Müelomeningootseel nõuab operatsiooni, et sulgeda lapse seljas olev ava 72 tunni jooksul pärast sündi. Varajane operatsioon aitab vähendada paljastunud närvidega seotud infektsiooni riski. See võib aidata ka seljaaju kaitsta edasiste traumade eest.

Protseduuri ajal asetab neurokirurg seljaaju ja paljastunud kuded lapse kehasse ja katab need lihaste ja nahaga. Samal ajal võib neurokirurg asetada lapse ajusse šundi hüdrotsefaali kontrollimiseks.

Imikutel, kellel on müelomeningootseel, on närvikahjustus, mida ei saa parandada, tõenäoliselt juba emakas tekkinud. Tavaliselt on vaja pidevat hooldust mitme eriala kirurgide, arstide ja terapeutide meeskonnalt. Müelomeningootseeliga imikud võivad vajada tüsistuste korral rohkem operatsioone. Tüsistuste hulka võivad kuuluda nõrgad jalad, põie ja soole probleemid või hüdrotsefaal. Ravi algab tavaliselt varsti pärast sündi.

Ravi valikud võivad hõlmata:

• Kõndimis- ja liikumisabivahendid. Mõned imikud võivad alustada harjutusi, et valmistada oma jalgu ette kõndimiseks ortopeediliste abivahendite või krukkidega, kui imikud on vanemad. Mõned lapsed võivad vajada kõndimisraame või ratastooli. Liikumisabivahendid koos regulaarse füsioteraapiaga aitavad lapsel saavutada iseseisvust. Isegi lapsed, kes vajavad ratastooli, saavad õppida hästi toimima ja saama iseseisvaks.
• Soole ja põie juhtimine. Rutiinne soole ja põie hindamine ja juhtimine aitab vähendada elundikahjustuste ja haiguste riski. Hindamine hõlmab röntgenikiirgust, neerude skaneerimist, ultraheli, vereanalüüse ja põiefunktsiooni uuringuid. Need hindamised on sagedasemad esimestel eluaastatel ja vähem sagedased laste kasvades. Lasteuroloogia spetsialist, kellel on kogemusi seljaaju lõhenemisega laste opereerimisel, võib pakkuda kõige tõhusamaid juhtimisvõimalusi.

Soole juhtimine võib hõlmata suukaudseid ravimeid, ravimküünlaid, klistiire, operatsiooni või nende lähenemisviiside kombinatsiooni. Põie juhtimine võib hõlmata ravimeid, kateetreid põie tühjendamiseks, operatsiooni või ravikombinatsiooni.

• Hüdrotsefaali operatsioon. Enamikul müelomeningootseeliga imikutel on vaja operatsiooni, et asetada toru, mis võimaldab ajus oleval vedelikul voolata keha teise ossa. Toru nimetatakse ventrikulaarseks šundiks. See võib olla paigutatud kohe pärast sündi, seljaosa koti sulgemise operatsiooni ajal. Või võib see paigutada hiljem, kui vedelik koguneb.

Vähem invasiivne protseduur, mida nimetatakse endoskoopiliseks kolmanda ventrikuli stoomiaks, on mõne imiku jaoks võimalus. Kuid enne selle protseduuri tegemist tuleb täita teatud kriteeriumid. Kirurg kasutab väikest videokaamerat, et näha aju sisemust. Seejärel teeb kirurg augu ajuõõnsuste põhja või vahele. See võimaldab seljaajuvedelikul ajus välja voolata.

• Teiste tüsistuste ravi ja juhtimine. Erivahendid, näiteks vannitool, ööpotid ja seisuraamid, võivad aidata igapäevases toimimises. Enamik seljaaju lõhenemise tüsistusi saab ravida või hallata, et parandada elukvaliteeti. Nende hulka kuuluvad ortopeedilised tüsistused, kinni jäänud seljaaju, seedetrakti probleemid, nahahaigused ja muud tüsistused.

Soole ja põie juhtimine. Rutiinne soole ja põie hindamine ja juhtimine aitab vähendada elundikahjustuste ja haiguste riski. Hindamine hõlmab röntgenikiirgust, neerude skaneerimist, ultraheli, vereanalüüse ja põiefunktsiooni uuringuid. Need hindamised on sagedasemad esimestel eluaastatel ja vähem sagedased laste kasvades. Lasteuroloogia spetsialist, kellel on kogemusi seljaaju lõhenemisega laste opereerimisel, võib pakkuda kõige tõhusamaid juhtimisvõimalusi.

Soole juhtimine võib hõlmata suukaudseid ravimeid, ravimküünlaid, klistiire, operatsiooni või nende lähenemisviiside kombinatsiooni. Põie juhtimine võib hõlmata ravimeid, kateetreid põie tühjendamiseks, operatsiooni või ravikombinatsiooni.

Hüdrotsefaali operatsioon. Enamikul müelomeningootseeliga imikutel on vaja operatsiooni, et asetada toru, mis võimaldab ajus oleval vedelikul voolata keha teise ossa. Toru nimetatakse ventrikulaarseks šundiks. See võib olla paigutatud kohe pärast sündi, seljaosa koti sulgemise operatsiooni ajal. Või võib see paigutada hiljem, kui vedelik koguneb.

Vähem invasiivne protseduur, mida nimetatakse endoskoopiliseks kolmanda ventrikuli stoomiaks, on mõne imiku jaoks võimalus. Kuid enne selle protseduuri tegemist tuleb täita teatud kriteeriumid. Kirurg kasutab väikest videokaamerat, et näha aju sisemust. Seejärel teeb kirurg augu ajuõõnsuste põhja või vahele. See võimaldab seljaajuvedelikul ajus välja voolata.

Seljaaju lõhenemisega lastel on vaja tihedat järelkontrolli ja jälgimist. Nende tervishoiutöötajad hindavad nende kasvu, vaktsiinide vajadust ja üldiseid terviseprobleeme. Meditsiinilist abi koordineeritakse spetsialistide vahel.

Seljaaju lõhenemisega lapsed vajavad sageli ravi ja pidevat hooldust tervishoiutöötajatelt, kellel on kogemusi:

• Füsioterapeutikas ja rehabilitatsioonis.
• Neuroloogias.
• Neurokirurgias.
• Uroloogias.
• Ortopeedias.
• Füsioteraapias.
• Tööteraapias.
• Erihariduses.
• Sotsiaaltöös.
• Toitumises.

Vanemad ja teised hooldajad on meeskonna oluline osa. Nad saavad õppida, kuidas aidata lapse seisundit hallata ja kuidas last emotsionaalselt ja sotsiaalselt julgustada ja toetada.

Uudis, et teie vastsündinul on selline seisund nagu seljaaju lõhenemine, võib loomulikult tekitada teie sees palju emotsioone. On oluline teada, et seljaaju lõhenemisega inimesed elavad aktiivset, produktiivset ja täisväärtuslikku elu – eriti lähedaste julgustuse ja toetusega. Seljaaju lõhenemisega lapsed saavad minna kolledžisse, töötada ja luua pere.

Teel võivad olla vajalikud eritingimused. Kuid julgustage oma last olema võimalikult iseseisev.

Iseseisev liikumine on oluline ja asjakohane eesmärk kõigile seljaaju lõhenemisega lastele. See võib tähendada kõndimist ortopeediliste abivahenditega või ilma, kõndimisabivahendite, näiteks kepikute või krukkide kasutamist või ratastooli kasutamist. Julgustage oma last osalema teiste eakaaslastega tegevustes. Hooldajad saavad aidata tegevusi kohandada füüsiliste puuetega arvestades.

Seljaaju lõhenemisega laste hooldajad saavad aidata tegevusi kohandada füüsiliste piirangutega arvestades.

Paljudel seljaaju lõhenemisega lastel on tüüpiline intelligentsus, kuid mõned võivad vajada õpiraskuste korral haridusabi. Neil võib olla probleeme tähelepanu, keskendumise või keelega, mis nõuab ravi koolivälistest spetsialistidelt.

Nagu iga kroonilise haigusega lapse puhul, võivad seljaaju lõhenemisega lapsed saada kasu kohtumistest vaimse tervise spetsialistidega. Lastepsühholoog ja teised vaimse tervise spetsialistid saavad aidata kohanemisel ja toimetulekul. Enamik seljaaju lõhenemisega lapsi on vastupidavad ja kohanevad oma väljakutsetega vanemate, õpetajate ja teiste hooldajate toetusega.

Kui teie lapsel on seljaaju lõhenemine, võite saada kasu teiste vanemate tugirühma leidmisest, kes tegelevad sama seisundiga. Vestlus teistega, kes mõistavad seljaaju lõhenemisega elamise väljakutseid, võib olla abiks.

Uudis, et teie vastsündinul on selline seisund nagu spina bifida, võib loomulikult tekitada mitmesuguseid emotsioone. On oluline teada, et spina bifidaga inimesed elavad aktiivset, produktiivset ja täisväärtuslikku elu – eriti lähedaste julgustuse ja toetuse abil. Spina bifidaga lapsed saavad minna kolledžisse, töötada ja luua pere. Teel võib osutuda vajalikuks eriline abi. Kuid julgustage oma last olema võimalikult iseseisev. Iseseisev liikumine on oluline ja asjakohane eesmärk kõigile spina bifidaga lastele. See võib tähendada kõndimist ortoesidega või ilma, kõndimisvahendite, näiteks kepikeste või karkude kasutamist või ratastooli kasutamist. Julgustage oma last tegelema teiste eakaaslastega. Hooldajad saavad aidata tegevusi füüsiliste puuetega kohandada. Spina bifidaga laste hooldajad saavad aidata tegevusi füüsiliste piirangutega kohandada. Paljudel spina bifidaga lastel on tüüpiline intelligentsus, kuid mõned võivad vajada õpiraskuste korral haridusabi. Neil võib olla probleeme tähelepanu, keskendumise või keelega, mis nõuab ravi koolivälistest spetsialistidest. Nagu iga kroonilise haigusega lapse puhul, võivad spina bifidaga lapsed saada abi vaimse tervise spetsialistidega kohtumisest. Lastepsühholoog ja teised vaimse tervise spetsialistid saavad aidata kohanemisel ja toimetulemisel. Enamik spina bifidaga lapsi on vastupidavad ja kohanevad oma väljakutsetega vanemate, õpetajate ja teiste hooldajate toetuse abil. Kui teie lapsel on spina bifida, võiksite leida tugigrupi teistest vanematest, kes tegelevad sama seisundiga. Vestlus teistega, kes mõistavad spina bifidaga elamise raskusi, võib olla abiks.