اگزستروفی مثانه چیست؟ علائم، علل و درمان

اگزستروفی مثانه یک نقص مادرزادی نادر است که در آن مثانه کودک به جای داخل بدن، در خارج از آن تشکیل می شود. این اتفاق زمانی رخ می دهد که دیواره شکمی تحتانی در اوایل بارداری به درستی بسته نمی شود و مثانه در خارج از شکم نمایان می شود.

این بیماری حدود 1 در هر 30,000 تا 50,000 تولد را تحت تاثیر قرار می دهد و بسیار غیر معمول است. در حالی که به نظر ترسناک می رسد، تکنیک های جراحی مدرن آن را بسیار قابل درمان کرده اند و کودکان مبتلا به اگزستروفی مثانه می توانند با مراقبت های پزشکی مناسب، زندگی کامل و سالمی داشته باشند.

اگزستروفی مثانه چیست؟

اگزستروفی مثانه زمانی رخ می دهد که مثانه کودک به جای داخل لگن، در خارج از بدن او رشد می کند. مثانه به صورت یک اندام قرمز و نمایان در قسمت پایین شکم کودک ظاهر می شود، که اغلب شبیه یک صفحه کوچک و مسطح است.

این بیماری بخشی از گروهی به نام کمپلکس اگزستروفی-اپی اسپادیاس است. مثانه تنها چیزی نیست که تحت تاثیر قرار می گیرد - عضلات شکمی، استخوان های لگن و اندام های تناسلی نیز به شیوه معمول خود شکل نمی گیرند. استخوان های شرمگاهی که به طور معمول در جلو به هم می رسند، از هم جدا می مانند.

در پسران، دهانه آلت تناسلی (مجرای ادرار) معمولاً در بالا به جای نوک آن قرار دارد. در دختران، کلیتوریس ممکن است شکافته شود و دهانه واژن ممکن است باریک تر از حد معمول باشد. این تفاوت ها همه به نحوه رشد بدن تحتانی در دوران بارداری مرتبط هستند.

علائم اگزستروفی مثانه چیست؟

علامت اصلی اگزستروفی مثانه درست در هنگام تولد قابل مشاهده است - شما می توانید مثانه را در خارج از شکم کودک خود ببینید. این مثانه نمایان به رنگ قرمز و مرطوب است، شبیه به داخل دهان شما، زیرا از همان نوع بافت ساخته شده است.

در اینجا علائم کلیدی وجود دارد که پزشکان به دنبال آن هستند:

• مثانه نمایان در قسمت پایین شکم که به نظر قرمز و مرطوب می رسد
• شکافی بین استخوان های شرمگاهی که می توانید آن را احساس کنید
• ناف کوتاه تر و پهن تر که پایین تر از حد معمول قرار دارد
• نشت مداوم ادرار از آنجایی که مثانه نمی تواند ادرار را به درستی ذخیره کند
• آلت تناسلی کوچکتر از حد معمول در پسران، که اغلب دارای ظاهر خمیده است
• در دختران، کلیتوریس شکافته و دهانه واژن باریک
• فتق کشاله ران (برآمدگی در ناحیه کشاله ران) که در این نوزادان بیشتر اتفاق می افتد

رطوبت مداوم ناشی از ادرار می تواند باعث تحریک پوست اطراف ناحیه مثانه نمایان شود. به همین دلیل است که پزشکان بلافاصله پس از تولد بر محافظت از مثانه و پوست اطراف آن تمرکز می کنند.

انواع اگزستروفی مثانه چیست؟

اگزستروفی مثانه در اشکال مختلف وجود دارد که هر کدام به شیوه ای کمی متفاوت بر کودک شما تأثیر می گذارد. شایع ترین نوع آن اگزستروفی مثانه کلاسیک است که تاکنون در مورد آن صحبت کرده ایم.

اگزستروفی مثانه کلاسیک حدود 60٪ از کل موارد را تشکیل می دهد. در این شکل، مثانه نمایان است اما سایر اندام ها مانند روده ها در داخل بدن باقی می مانند. شکاف بین استخوان های شرمگاهی معمولاً 2-4 سانتی متر عرض دارد.

یک شکل پیچیده تر به نام اگزستروفی کلواکال، مثانه، روده ها و ستون فقرات را همزمان تحت تأثیر قرار می دهد. این اتفاق در حدود 1 در هر 200,000 تولد رخ می دهد و نیاز به جراحی گسترده تری دارد. در این نوع، بخشی از روده بزرگ نیز نمایان است و ممکن است مشکلاتی در ستون فقرات وجود داشته باشد.

خفیف ترین شکل، اپی اسپادیاس بدون اگزستروفی است. در اینجا، مثانه در داخل بدن باقی می ماند، اما دهانه مجرای ادرار در جای اشتباه قرار دارد. این بر اندام های تناسلی تأثیر می گذارد و گاهی اوقات کنترل ادرار را دشوار می کند، اما درمان آن بسیار آسان تر از اگزستروفی مثانه کامل است.

علل اگزستروفی مثانه چیست؟

اگزستروفی مثانه در هفته های بسیار اولیه بارداری زمانی که بدن کودک در حال شکل گیری است اتفاق می افتد. بین هفته های 4 تا 10، چیزی رشد طبیعی دیواره شکمی تحتانی و مثانه را مختل می کند.

علت دقیق آن به طور کامل شناخته نشده است، اما پزشکان معتقدند که احتمالاً ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی است. این بیماری به دلیل کاری که شما در دوران بارداری انجام داده اید یا انجام نداده اید ایجاد نمی شود - درک این نکته مهم است زیرا بسیاری از والدین به طور غیر ضروری خود را سرزنش می کنند.

در اینجا آنچه تحقیقات نشان می دهد ممکن است در این بیماری نقش داشته باشد آمده است:

• تغییرات ژنتیکی تصادفی که بر نحوه تشکیل دیواره شکمی تأثیر می گذارد
• مشکلات در مهاجرت سلولی در طول رشد اولیه
• اختلال در جریان خون به ناحیه شکمی در حال رشد
• عوامل محیطی احتمالی، اگرچه عوامل خاص شناسایی نشده اند

بیشتر موارد به طور پراکنده اتفاق می افتد، به این معنی که به طور تصادفی و بدون هیچ سابقه خانوادگی رخ می دهد. احتمال داشتن فرزند دیگری با اگزستروفی مثانه بسیار کم است، معمولاً کمتر از 1 در 100.

چه زمانی باید برای اگزستروفی مثانه به پزشک مراجعه کرد؟

اگزستروفی مثانه معمولاً درست در هنگام تولد تشخیص داده می شود زیرا بلافاصله قابل مشاهده است. اگر کودک شما با این بیماری متولد شده است، تیم پزشکی شما قبل از اینکه حتی از بیمارستان خارج شوید، در حال حاضر درگیر و هماهنگ کننده مراقبت ها خواهند بود.

با این حال، اگر باردار هستید و سونوگرافی های معمول این بیماری را تشخیص نداده اند، در اینجا نشانه هایی وجود دارد که نیاز به مراقبت فوری پزشکی پس از تولد دارند. گاهی اوقات این بیماری در اسکن های قبل از تولد به وضوح دیده نمی شود، به خصوص اگر خفیف باشد.

اگر متوجه هرگونه ظاهر غیرمعمول ناحیه تناسلی یا شکم تحتانی نوزاد خود شدید، باید بلافاصله با پزشک متخصص اطفال خود تماس بگیرید. به غرایز خود اعتماد کنید - اگر چیزی متفاوت از آنچه انتظار داشتید به نظر می رسد، همیشه بهتر است بپرسید.

برای کودکانی که تحت عمل جراحی ترمیم اگزستروفی مثانه قرار گرفته اند، اگر علائمی از عفونت مانند تب، افزایش قرمزی اطراف محل های جراحی یا ترشحات غیرمعمول را مشاهده کردید، باید با پزشک خود تماس بگیرید. تغییرات در الگوهای ادرار یا درد جدید نیز باید باعث تماس با تیم مراقبت های بهداشتی شما شود.

عوامل خطر اگزستروفی مثانه چیست؟

بیشتر موارد اگزستروفی مثانه به طور تصادفی اتفاق می افتد، اما محققان چند عامل را شناسایی کرده اند که ممکن است شانس را کمی افزایش دهند. به یاد داشته باشید که اینها فقط ارتباطات هستند - داشتن عوامل خطر به این معنی نیست که کودک شما قطعاً به این بیماری مبتلا خواهد شد.

این بیماری در پسران بیشتر از دختران شایع است و حدود 2-3 پسر را برای هر دختر تحت تأثیر قرار می دهد. نوزادان سفیدپوست کمی بیشتر از نوزادان سایر نژادها با اگزستروفی مثانه تشخیص داده می شوند، اگرچه این بیماری در همه گروه های نژادی و قومی رخ می دهد.

سن بالای مادر (بالای 35 سال) با افزایش کمی در خطر مرتبط بوده است، اما این ارتباط قوی نیست. برخی مطالعات نشان می دهند که برخی از درمان های باروری ممکن است با شانس کمی بالاتر اگزستروفی مثانه مرتبط باشد، اما شواهد قطعی نیست.

داشتن سابقه خانوادگی اگزستروفی مثانه خطر را افزایش می دهد، اما هنوز هم بسیار نادر است. اگر شما یا همسرتان با این بیماری متولد شده اید، احتمال داشتن فرزند مبتلا حدود 1 در 70 است، که بیشتر از جمعیت عمومی است اما هنوز هم نسبتاً کم است.

عوارض احتمالی اگزستروفی مثانه چیست؟

در حالی که اگزستروفی مثانه بسیار قابل درمان است، اگر به درستی مدیریت نشود، می تواند منجر به چندین عارضه شود. درک این احتمالات به شما کمک می کند تا با تیم پزشکی خود برای پیشگیری یا رفع زودهنگام آنها همکاری کنید.

مهمترین نگرانی، محافظت از مثانه نمایان در برابر عفونت و آسیب است. بافت مثانه می تواند تحریک، متورم یا آلوده شود زیرا دائماً در معرض هوا و باکتری ها است. به همین دلیل است که پزشکان اغلب جراحی را در عرض چند روز اول زندگی توصیه می کنند.

در اینجا عوارض اصلی که می توانند ایجاد شوند آمده است:

• عفونت های مکرر دستگاه ادراری به دلیل ساختار غیرطبیعی مثانه
• آسیب کلیه از برگشت ادرار به کلیه ها
• خطر سرطان مثانه، که در افراد مبتلا به اگزستروفی مثانه بیشتر است (اگرچه هنوز هم نادر است)
• چالش های باروری در مردان و زنان به دلیل تفاوت های تناسلی
• مشکلات لگن به دلیل جدا شدن استخوان های شرمگاهی که بر راه رفتن تأثیر می گذارد
• چالش های روانشناختی مرتبط با تصویر بدن و جراحی های مکرر
• مشکلات کنترل روده اگر راست روده نیز تحت تأثیر قرار گیرد

خبر خوب این است که با مراقبت های پزشکی مناسب و پیگیری منظم، بیشتر این عوارض قابل پیشگیری یا درمان موفقیت آمیز هستند. بسیاری از افراد مبتلا به اگزستروفی مثانه صاحب فرزند می شوند و زندگی کاملاً عادی دارند.

چگونه می توان از اگزستروفی مثانه جلوگیری کرد؟

متأسفانه، هیچ راه شناخته شده ای برای پیشگیری از اگزستروفی مثانه وجود ندارد زیرا در طول رشد اولیه بارداری اتفاق می افتد. این بیماری در بیشتر موارد به طور تصادفی رخ می دهد و به دلیل کاری که والدین انجام می دهند یا انجام نمی دهند ایجاد نمی شود.

مصرف اسید فولیک قبل و در طول بارداری اولیه همیشه برای همه زنان توصیه می شود، زیرا به پیشگیری از برخی نقص های مادرزادی کمک می کند. در حالی که به طور خاص از اگزستروفی مثانه جلوگیری نمی کند، از رشد سالم به طور کلی حمایت می کند.

اگر سابقه خانوادگی اگزستروفی مثانه دارید، مشاوره ژنتیکی قبل از بارداری می تواند به شما در درک خطرات و گزینه های خود کمک کند. مشاور می تواند شانس داشتن فرزند مبتلا را توضیح دهد و اگر علاقه مند هستید، گزینه های آزمایش قبل از تولد را مورد بحث قرار دهد.

مراقبت های منظم قبل از تولد با سونوگرافی های دقیق گاهی اوقات می تواند اگزستروفی مثانه را قبل از تولد تشخیص دهد. در حالی که این امر از بروز بیماری جلوگیری نمی کند، تشخیص زودهنگام به تیم پزشکی شما امکان می دهد تا برای زایمان و مراقبت های فوری برنامه ریزی کنند، که می تواند نتایج را برای کودک شما بهبود بخشد.

چگونه اگزستروفی مثانه تشخیص داده می شود؟

اگزستروفی مثانه معمولاً به یکی از دو روش تشخیص داده می شود: قبل از تولد از طریق سونوگرافی قبل از تولد یا بلافاصله پس از تولد زمانی که بیماری قابل مشاهده است. هر رویکرد دارای جدول زمانی و فرآیند خاص خود است.

تشخیص قبل از تولد گاهی اوقات در طول سونوگرافی های معمول، معمولاً پس از 15-20 هفته بارداری اتفاق می افتد. تکنسین سونوگرافی ممکن است متوجه شود که مثانه در محل طبیعی خود در داخل لگن قابل مشاهده نیست، یا ممکن است مثانه نمایان را در شکم کودک ببیند.

با این حال، تشخیص قبل از تولد همیشه امکان پذیر نیست. این بیماری ممکن است در سونوگرافی ها نادیده گرفته شود، به خصوص اگر شکل خفیف تری داشته باشد یا اگر موقعیت کودک دیدن آن را دشوار کند. به همین دلیل است که برخی از موارد فقط در هنگام تولد کشف می شوند.

پس از تولد، تشخیص فوری و بصری است. تیم پزشکی شما کودک شما را به طور کامل معاینه می کند و ممکن است آزمایش های اضافی مانند موارد زیر را درخواست کند:

• سونوگرافی کلیه برای بررسی هرگونه مشکل کلیوی مرتبط
• اشعه ایکس برای دیدن جدایی استخوان های شرمگاهی
• آزمایش خون برای بررسی عملکرد کلیه
• آزمایش ژنتیکی اگر علائمی از یک سندرم وجود داشته باشد

تیم پزشکی شما همچنین میزان بیماری را برای برنامه ریزی بهترین روش درمانی ارزیابی می کند. این ارزیابی به آنها کمک می کند تا درک کنند که کدام ساختارها تحت تأثیر قرار گرفته اند و ترمیم چقدر پیچیده خواهد بود.

درمان اگزستروفی مثانه چیست؟

درمان اگزستروفی مثانه شامل جراحی است، اما زمان و روش آن به وضعیت خاص کودک شما بستگی دارد. هدف اصلی این است که مثانه را به داخل بدن منتقل کنیم، دیواره شکمی را ببندیم و به کودک شما کمک کنیم تا به ادرار و کنترل ادرار طبیعی دست یابد.

بیشتر نوزادان باید اولین جراحی خود را ظرف 48 تا 72 ساعت پس از تولد انجام دهند. این روش اولیه، که به آن بسته شدن اولیه گفته می شود، شامل قرار دادن مثانه در داخل شکم و بستن شکاف در دیواره شکمی است. جراح همچنین استخوان های شرمگاهی جدا شده را به هم نزدیک تر می کند.

کودک شما احتمالاً با رشد خود به جراحی های بیشتری نیاز خواهد داشت. دومین جراحی بزرگ معمولاً بین سنین 2 تا 4 سالگی انجام می شود تا به کنترل ادرار (توانایی نگه داشتن ادرار) کمک کند. این ممکن است شامل ایجاد یک گردن مثانه جدید یا اصلاحات دیگر برای کمک به کودک شما در کنترل ادرار باشد.

برنامه درمانی معمولاً شامل موارد زیر است:

• جراحی بسته شدن اولیه در چند روز اول زندگی
• بازسازی گردن مثانه بین سنین 2 تا 4 سالگی
• جراحی های بازسازی تناسلی برای بهبود ظاهر و عملکرد
• روش های احتمالی اضافی برای کنترل ادرار در صورت نیاز
• ویزیت های منظم پیگیری برای نظارت بر عملکرد کلیه و رشد

برخی از کودکان ممکن است برای تخلیه کامل مثانه خود به کاتتریزاسیون متناوب تمیز (CIC) نیاز داشته باشند. این شامل وارد کردن یک لوله کوچک به مثانه چندین بار در روز است و بسیاری از کودکان با بزرگتر شدن یاد می گیرند که این کار را خودشان انجام دهند.

نحوه مدیریت مراقبت های خانگی در طول درمان اگزستروفی مثانه

مراقبت از کودک مبتلا به اگزستروفی مثانه در خانه نیاز به توجه ویژه ای دارد، اما با تمرین به روتین تبدیل می شود. تیم پزشکی شما هر آنچه را که باید بدانید به شما آموزش می دهد و در طول مسیر از حمایت زیادی برخوردار خواهید بود.

قبل از اولین جراحی، باید با پوشاندن آن با یک پوشش پلاستیکی شفاف و مرطوب نگه داشتن آن با محلول نمکی، از مثانه نمایان محافظت کنید. پرستار شما تکنیک دقیق را به شما نشان می دهد و ساده تر از آن چیزی است که به نظر می رسد.

پس از جراحی، مراقبت از زخم مهم می شود. شما یاد می گیرید که چگونه محل های برش را تمیز و خشک نگه دارید، علائم عفونت را مشاهده کنید و داروها را طبق دستور مصرف کنید. بیشتر کودکان به خوبی بهبود می یابند و به سرعت با روال مراقبتی خود سازگار می شوند.

در اینجا آنچه مراقبت های خانگی معمولاً شامل می شود آمده است:

• مصرف آنتی بیوتیک طبق دستور برای جلوگیری از عفونت های دستگاه ادراری
• یادگیری تکنیک های کاتتریزاسیون در صورت نیاز کودک شما
• نظارت بر علائم عفونت مانند تب، ترشحات غیرمعمول یا افزایش درد
• برگزاری قرارهای پیگیری برای بررسی زخم و نظارت بر پیشرفت
• حفظ بهداشت خوب در اطراف ناحیه تناسلی و جراحی
• تشویق فعالیت های طبیعی در حالی که هرگونه محدودیت حرکتی را رعایت می کنید

کودک شما می تواند در بیشتر فعالیت های طبیعی کودکی شرکت کند. شنا معمولاً پس از بهبود محل های جراحی خوب است و بیشتر ورزش ها با برخی اصلاحات امکان پذیر است. تیم پزشکی شما در مورد هرگونه محدودیت خاص راهنمایی خواهد کرد.

چگونه باید برای قرار ملاقات پزشک خود آماده شوید؟

آماده شدن برای قرار ملاقات ها به شما کمک می کند تا بیشترین استفاده را از زمان خود با تیم پزشکی ببرید و اطمینان حاصل کنید که به همه سوالات شما پاسخ داده می شود. این امر به ویژه هنگام مدیریت بیماری پیچیده ای مانند اگزستروفی مثانه بسیار مهم است.

قبل از هر ویزیت، سوالات خود را یادداشت کنید، زیرا فراموش کردن نگرانی های مهم هنگام حضور در قرار ملاقات آسان است. یک دفترچه یا لیست تلفن از علائم، تغییرات یا نگرانی هایی که از آخرین ویزیت تاکنون متوجه شده اید، نگه دارید.

لیستی از تمام داروهایی که کودک شما مصرف می کند، از جمله دوزها و دفعات مصرف آنها را به همراه داشته باشید. همچنین در صورت مراجعه به متخصصان دیگر، هرگونه نتیجه آزمایش یا سوابق اخیر را از پزشکان دیگر به همراه داشته باشید.

در نظر بگیرید که یک عضو خانواده یا دوست حامی را به قرار ملاقات ها بیاورید، به خصوص برای ویزیت های برنامه ریزی جراحی. آنها می توانند به شما در به یاد آوردن اطلاعات و ارائه حمایت عاطفی در طول بحث در مورد گزینه های درمانی کمک کنند.

سوالات خاصی در مورد رشد کودک، جراحی های آینده، محدودیت های فعالیت و چشم انداز بلندمدت آماده کنید. در مورد هر چیزی که شما را نگران می کند، مهم نیست که چقدر کوچک به نظر برسد، دریغ نکنید.

مهمترین نکته در مورد اگزستروفی مثانه چیست؟

اگزستروفی مثانه یک بیماری جدی اما بسیار قابل درمان است که از بدو تولد بر نوزادان تأثیر می گذارد. در حالی که نیاز به جراحی های متعدد و مراقبت های پزشکی مداوم دارد، اکثر قریب به اتفاق کودکانی که این بیماری را دارند، بزرگ می شوند و زندگی کامل، سالم و فعالی دارند.

مهمترین نکته ای که باید به خاطر بسپارید این است که در این سفر تنها نیستید. تیم های اورولوژی اطفال در درمان اگزستروفی مثانه بسیار باتجربه هستند و گروه های حمایتی و منابعی وجود دارد که به خانواده ها در غلبه بر چالش ها کمک می کند.

با مراقبت های پزشکی مناسب، بیشتر کودکان به کنترل ادرار خوب و عملکرد طبیعی کلیه دست می یابند. آنها می توانند در ورزش شرکت کنند، به مدرسه معمولی بروند و رویاهای خود را مانند هر کودک دیگری دنبال کنند. نکته اصلی همکاری نزدیک با تیم پزشکی شما و پیروی از برنامه درمانی است.

به یاد داشته باشید که سفر هر کودک منحصر به فرد است و با پیشرفت تکنیک های جراحی، نتایج همچنان بهبود می یابد. امیدوار باشید، سؤال بپرسید و پیروزی های کوچک را در طول مسیر جشن بگیرید.

سوالات متداول در مورد اگزستروفی مثانه

آیا کودک من که اگزستروفی مثانه دارد، روزی می تواند صاحب فرزند شود؟

بله، بسیاری از افراد مبتلا به اگزستروفی مثانه می توانند صاحب فرزند شوند، اگرچه میزان باروری ممکن است کمی کمتر از حد متوسط باشد. مردان معمولاً نتایج باروری بهتری نسبت به زنان دارند، اما بارداری برای زنان مبتلا به اگزستروفی مثانه امکان پذیر است.

جراحی های بازسازی تناسلی به بهبود عملکرد و ظاهر کمک می کند که از روابط صمیمانه طبیعی حمایت می کند. تیم پزشکی کودک شما در مورد گزینه های حفظ باروری در زمان مناسب صحبت خواهد کرد و به سوالات مربوط به برنامه ریزی خانواده پاسخ خواهد داد.

آیا کودک من برای همیشه باید از کاتتر استفاده کند؟

لزوماً نه. بسیاری از کودکان مبتلا به اگزستروفی مثانه سرانجام بدون نیاز به کاتتر به کنترل ادرار دست می یابند، به خصوص با جراحی موفقیت آمیز بازسازی گردن مثانه. با این حال، برخی از کودکان باید از کاتتریزاسیون متناوب تمیز استفاده کنند.

اگر کاتتریزاسیون لازم باشد، بیشتر کودکان تا سن مدرسه یاد می گیرند که خودشان این کار را انجام دهند. این به بخشی از روال روزانه آنها تبدیل می شود، مانند مسواک زدن دندان ها، و مانع از شرکت آنها در فعالیت های عادی نمی شود.

کودک من به چند جراحی نیاز دارد؟

بیشتر کودکان به 2 تا 4 جراحی بزرگ نیاز دارند، اما تعداد دقیق آن به آناتومی خاص کودک شما و نحوه پاسخ آنها به درمان بستگی دارد. اولین جراحی در دوره نوزادی انجام می شود، به دنبال آن روش های کنترل ادرار بین سنین 2 تا 4 سالگی انجام می شود.

ممکن است برای بازسازی تناسلی یا در صورت بروز عوارض به جراحی های اضافی نیاز باشد. تیم جراحی شما جدول زمانی پیش بینی شده را مورد بحث قرار می دهد و به شما در آماده شدن برای هر مرحله کمک می کند.

آیا می توان اگزستروفی مثانه را در دوران بارداری تشخیص داد؟

گاهی اوقات، اما نه همیشه. اگزستروفی مثانه را می توان در سونوگرافی های دقیق پس از حدود 15-20 هفته بارداری مشاهده کرد، اما اغلب نادیده گرفته می شود. میزان تشخیص با فناوری بهتر سونوگرافی و تکنسین های باتجربه تر در حال بهبود است.

حتی زمانی که قبل از تولد تشخیص داده می شود، روش درمانی را تغییر نمی دهد، اما به خانواده ها این امکان را می دهد تا از نظر عاطفی و لجستیکی برای نیازهای مراقبتی کودک خود آماده شوند.

چشم انداز بلندمدت برای کودکان مبتلا به اگزستروفی مثانه چیست؟

چشم انداز بلندمدت با درمان مناسب بسیار خوب است. بیشتر کودکان به کنترل ادرار دست می یابند، عملکرد طبیعی کلیه دارند و زندگی کاملاً عادی دارند. آنها به مدرسه معمولی می روند، در ورزش شرکت می کنند، شغلی را دنبال می کنند و صاحب خانواده می شوند.

پیگیری منظم با تیم اورولوژی در طول زندگی برای نظارت بر عملکرد کلیه و سلامت مثانه مهم است. با مراقبت های پزشکی خوب، افراد مبتلا به اگزستروفی مثانه می توانند طول عمر و کیفیت زندگی طبیعی را انتظار داشته باشند.