تومور ویلمز چیست؟ علائم، علل و درمان

تومور ویلمز نوعی سرطان کلیه است که عمدتا کودکان را تحت تاثیر قرار می دهد و معمولا قبل از سن 5 سالگی ایجاد می شود. این تومور از سلول هایی رشد می کند که در دوران جنینی در رحم مادر، کلیه ها را تشکیل می دهند، به همین دلیل است که تقریبا همیشه در کودکان بسیار خردسال ظاهر می شود.

در حالی که شنیدن عبارت «سرطان کلیه» می تواند نگران کننده باشد، اما دلیلی برای امیدواری وجود دارد. تومور ویلمز یکی از بالاترین نرخ های بهبودی را در بین سرطان های دوران کودکی دارد، به طوری که بیش از 90 درصد از کودکان پس از درمان به زندگی سالم و عادی خود ادامه می دهند. درک آنچه با آن روبرو هستید می تواند به شما کمک کند تا در این مسیر احساس آمادگی و اطمینان بیشتری داشته باشید.

تومور ویلمز چیست؟

تومور ویلمز نوعی سرطان کلیه است که در بافت کلیه در حال رشد کودکان شروع می شود. این نام از دکتر ماکس ویلمز گرفته شده است که بیش از یک قرن پیش برای اولین بار آن را به طور دقیق توصیف کرد.

این تومور زمانی تشکیل می شود که برخی از سلول های کلیه که باید در طول رشد طبیعی از بین بروند، به طور غیر طبیعی به رشد خود ادامه دهند. این را مانند مصالح ساختمانی در نظر بگیرید که قرار بود پس از ساختن خانه تمیز شوند، اما در عوض در جای اشتباه انباشته شدند. اکثر موارد فقط یک کلیه را تحت تاثیر قرار می دهند، اگرچه حدود 5 تا 10 درصد از کودکان در هر دو کلیه تومور ایجاد می کنند.

تومور ویلمز شایع ترین نوع سرطان کلیه در کودکان است و حدود 1 نفر از هر 10000 کودک را تحت تاثیر قرار می دهد. این بیماری در کل بسیار نادر است و تقریبا 500 تا 600 مورد جدید در هر سال در ایالات متحده تشخیص داده می شود.

علائم تومور ویلمز چیست؟

شایع ترین علامت، تورم یا توده ای بدون درد در شکم کودک شماست که ممکن است در هنگام حمام کردن یا زمانی که کودک شما دراز کشیده است، متوجه آن شوید. بسیاری از والدین آن را مانند یک توده سفت در یک طرف شکم توصیف می کنند.

در اینجا علائمی وجود دارد که باید به آنها توجه کنید، با در نظر گرفتن این نکته که بسیاری از کودکان ممکن است فقط یک یا دو مورد از این علائم را داشته باشند:

• توده یا تورم بدون درد در شکم که می توانید آن را لمس کنید
• خون در ادرار، که ممکن است صورتی، قرمز یا به رنگ کولا باشد
• درد یا ناراحتی شکمی
• تب بدون علت مشخص
• کاهش اشتها یا احساس سیری سریع
• تهوع یا استفراغ
• یبوست به دلیل فشار تومور بر روی اندام های مجاور
• فشار خون بالا (اگرچه این معمولا نیاز به تجهیزات پزشکی برای تشخیص دارد)

به ندرت، برخی از کودکان ممکن است در صورت گسترش سرطان به ریه ها، تنگی نفس را تجربه کنند یا به طور کلی احساس ناراحتی و خستگی کنند. به یاد داشته باشید که این علائم می توانند علل شایع تر دیگری نیز داشته باشند، بنابراین یافتن یکی از آنها لزوما به معنای وجود سرطان نیست.

علل تومور ویلمز چیست؟

تومور ویلمز زمانی ایجاد می شود که سلول های کلیه که باید در طول رشد طبیعی متوقف شوند، به طور غیر طبیعی به تکثیر خود ادامه می دهند. محرک دقیق این فرآیند به طور کامل شناخته نشده است، اما محققان چندین عامل موثر را شناسایی کرده اند.

اکثر موارد به طور تصادفی و بدون هیچ علت مشخصی اتفاق می افتند. با این حال، برخی از کودکان با تغییرات ژنتیکی متولد می شوند که احتمال ابتلا به این تومور را در آنها افزایش می دهد. این عوامل ژنتیکی حدود 10 تا 15 درصد از موارد را تشکیل می دهند.

در اینجا عوامل موثر شناخته شده آورده شده است:

• جهش های ژنتیکی که در طول رشد کلیه در رحم اتفاق می افتد
• سندرم های ژنتیکی ارثی مانند سندرم WAGR یا سندرم بکویت-ویدمن
• نقص های مادرزادی که بر اندام های تناسلی یا سیستم ادراری تاثیر می گذارد
• سابقه خانوادگی تومور ویلمز (اگرچه این بسیار نادر است)
• برخی از شرایط ژنتیکی که بر رشد طبیعی سلول ها تاثیر می گذارد

مهم است که بدانید هیچ کاری که در دوران بارداری انجام دادید یا انجام ندادید، باعث ایجاد این تومور نشده است. تومور ویلمز توسط عوامل محیطی، رژیم غذایی یا انتخاب سبک زندگی ایجاد نمی شود. این فقط نتیجه نامطلوب نحوه رشد کلیه های برخی از کودکان است.

چه زمانی باید برای تومور ویلمز به پزشک مراجعه کرد؟

اگر متوجه توده یا تورمی در شکم کودک خود شدید که بیش از چند روز ادامه دارد، باید فورا با پزشک کودک خود تماس بگیرید. اگرچه اکثر توده های شکمی در کودکان سرطان نیستند، اما همیشه ارزش بررسی دارد.

اگر کودک شما خون در ادرار خود دارد، به خصوص اگر با علائم دیگری مانند درد شکم یا تب همراه باشد، ظرف یک یا دو روز به دنبال مراقبت پزشکی باشید. در حالی که خون در ادرار می تواند علل زیادی در کودکان داشته باشد، این چیزی است که همیشه باید توسط یک ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی ارزیابی شود.

اگر کودک شما درد شدید شکمی، استفراغ مداوم دارد یا به طور غیرمعمولی احساس ناراحتی می کند، بلافاصله با پزشک خود تماس بگیرید. به غرایز خود به عنوان یک والدین اعتماد کنید - اگر چیزی در مورد سلامت کودک شما اشتباه یا متفاوت به نظر می رسد، همیشه می توانید از مشاوره پزشکی استفاده کنید.

عوامل خطر تومور ویلمز چیست؟

چندین عامل می تواند شانس ابتلای کودک به تومور ویلمز را افزایش دهد، اگرچه داشتن این عوامل خطر به این معنی نیست که کودک شما قطعا به سرطان مبتلا خواهد شد. اکثر کودکانی که این عوامل را دارند، هرگز تومور ایجاد نمی کنند.

قوی ترین عوامل خطر، برخی از شرایط ژنتیکی و نقص های مادرزادی هستند که بر رشد طبیعی تاثیر می گذارند:

• سندرم WAGR (بر چشم ها، اندام های تناسلی و رشد ذهنی تاثیر می گذارد)
• سندرم بکویت-ویدمن (باعث رشد بیش از حد اعضای بدن می شود)
• سندرم دنیس-دراش (بر عملکرد کلیه و رشد اندام های تناسلی تاثیر می گذارد)
• نقص های مادرزادی اندام های تناسلی یا سیستم ادراری
• داشتن بیضه نزول نکرده
• سابقه خانوادگی تومور ویلمز (اگرچه این کمتر از 2 درصد از موارد را تشکیل می دهد)

برخی از عوامل خطر کمتر شایع عبارتند از جهش های ژنتیکی خاص و تولد با بافت کلیه که به طور طبیعی رشد نکرده است. کودکان آفریقایی-آمریکایی کمی بیشتر از سایر گروه های قومی در معرض خطر هستند، اگرچه دلایل این امر به طور کامل شناخته نشده است.

سن نیز یک عامل است، به طوری که اکثر موارد بین سنین 2 تا 5 سالگی رخ می دهد. در کودکان بالای 10 سال بسیار نادر است.

عوارض احتمالی تومور ویلمز چیست؟

هنگامی که در مراحل اولیه تشخیص داده شود و به طور مناسب درمان شود، اکثر کودکان مبتلا به تومور ویلمز بدون هیچ مشکلی در دراز مدت بهبود می یابند. با این حال، مانند هر بیماری جدی پزشکی، عوارضی می تواند مربوط به خود تومور و درمان آن باشد.

عوارض ناشی از تومور ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• رشد تومور به اندازه ای که به اندام های مجاور فشار وارد کند
• فشار خون بالا به دلیل درگیری کلیه
• مشکلات عملکرد کلیه در صورت درگیری هر دو کلیه
• گسترش به سایر قسمت های بدن، که بیشتر در ریه ها یا کبد است
• پارگی تومور، که ممکن است در طول معاینه یا جراحی اتفاق بیفتد

عوارض مربوط به درمان، در حالی که قابل کنترل هستند، می توانند شامل اثرات شیمی درمانی مانند ریزش موی موقت، افزایش خطر عفونت یا تهوع باشد. رادیوتراپی ممکن است باعث تحریک پوست یا به ندرت بر رشد مناطق تحت درمان تاثیر بگذارد. خطرات جراحی شامل عوارض معمول جراحی مانند خونریزی یا عفونت است.

اثرات دراز مدت غیر معمول است، اما می تواند شامل مشکلات شنوایی از برخی داروهای شیمی درمانی یا به ندرت، ایجاد سرطان های دیگر در زندگی بعدی باشد. تیم پزشکی شما این احتمالات را کنترل می کند و برای به حداقل رساندن خطرات اقداماتی انجام می دهد.

تومور ویلمز چگونه تشخیص داده می شود؟

تشخیص معمولا با معاینه کودک شما توسط پزشک متخصص اطفال و لمس هر گونه توده یا تورم در شکم شروع می شود. اگر چیزی نگران کننده پیدا شد، احتمالا به یک متخصص اطفال برای آزمایش بیشتر ارجاع داده خواهید شد.

فرآیند تشخیص معمولا شامل چندین آزمایش تصویربرداری برای به دست آوردن تصویری واضح از آنچه در حال وقوع است، می باشد. سونوگرافی اغلب اولین آزمایش است زیرا بدون درد است و از اشعه استفاده نمی کند. این می تواند نشان دهد که آیا توده ای در کلیه وجود دارد و به تعیین اندازه و ویژگی های آن کمک می کند.

آزمایش های اضافی معمولا شامل موارد زیر است:

1. سی تی اسکن یا ام آر آی برای به دست آوردن تصاویر دقیق از تومور و بررسی اینکه آیا گسترش یافته است یا خیر
2. عکس قفسه سینه یا سی تی اسکن برای بررسی هر گونه گسترش به ریه ها
3. آزمایش خون برای بررسی عملکرد کلیه و سلامت عمومی
4. آزمایش ادرار برای بررسی خون یا سایر ناهنجاری ها
5. گاهی اوقات، نمونه کوچک بافت (بیوپسی) برای تایید تشخیص

کل فرآیند تشخیص معمولا چند روز تا یک هفته طول می کشد. در حالی که انتظار برای نتایج می تواند استرس زا باشد، به یاد داشته باشید که به دست آوردن تشخیص دقیق اولین گام در جهت موثرترین برنامه درمانی برای کودک شماست.

درمان تومور ویلمز چیست؟

درمان تومور ویلمز بسیار موفق است و نرخ بهبودی بیش از 90 درصد است، زمانی که سرطان در مراحل اولیه تشخیص داده شود. برنامه درمانی به اندازه، محل و اینکه آیا تومور گسترش یافته است یا خیر، بستگی دارد، اما معمولا شامل ترکیبی از جراحی و شیمی درمانی است.

اکثر کودکان تحت عمل جراحی برای برداشتن کلیه آسیب دیده (به نام نفروکتومی) همراه با تومور قرار می گیرند. نگران نباشید - افراد می توانند با یک کلیه سالم زندگی کاملا طبیعی داشته باشند. قبل از جراحی، کودک شما ممکن است شیمی درمانی را برای کوچک کردن تومور و آسان تر کردن برداشتن آن به طور ایمن دریافت کند.

رویکرد درمانی معمول شامل موارد زیر است:

1. شیمی درمانی قبل از جراحی (معمولا 4 تا 6 هفته) برای کوچک کردن تومور
2. جراحی برای برداشتن کلیه و تومور
3. شیمی درمانی اضافی پس از جراحی (معمولا 6 تا 24 هفته)
4. رادیوتراپی در برخی موارد، به ویژه اگر سرطان گسترش یافته باشد
5. ویزیت های منظم پیگیری برای نظارت بر بهبودی و مراقبت از هر گونه عود

برای کودکانی که تومور در هر دو کلیه دارند، رویکرد پیچیده تر است و بر حفظ حداکثر عملکرد کلیه تمرکز دارد. این ممکن است شامل برداشتن جزئی بافت کلیه به جای برداشتن کامل کلیه باشد.

درمان معمولا ظرف 6 تا 9 ماه تکمیل می شود و اکثر کودکان پس از اتمام درمان نسبتا سریع به فعالیت های عادی خود باز می گردند.

چگونه می توان در طول درمان مراقبت های خانگی را ارائه داد؟

مراقبت از کودک شما در خانه در طول درمان بر حفظ راحتی، جلوگیری از عفونت و حفظ حداکثر حالت عادی تمرکز دارد. تیم پزشکی شما دستورالعمل های خاصی به شما خواهد داد، اما اصول کلی وجود دارد که می تواند کمک کند.

مدیریت عوارض جانبی درمان اغلب بزرگترین چالش است. برای تهوع، وعده های غذایی کوچک و مکرر با غذاهای ساده ای که کودک شما دوست دارد، ارائه دهید. هیدراته ماندن بسیار مهم است، بنابراین در طول روز تشویق به نوشیدن آب، تراشه های یخ یا آب نبات یخی کنید.

در اینجا استراتژی های کلیدی مراقبت های خانگی آورده شده است:

• کودک خود را از افرادی که بیمار هستند دور نگه دارید، زیرا شیمی درمانی می تواند سیستم ایمنی بدن را ضعیف کند
• به طور مکرر دست ها را بشویید و کودک خود را نیز تشویق به انجام همین کار کنید
• تب را کنترل کنید و در صورت بروز آن بلافاصله با تیم پزشکی خود تماس بگیرید
• زمان استراحت اضافی را فراهم کنید و اگر کودک شما بیشتر از حد معمول می خوابد، نگران نباشید
• هنگامی که کودک شما احساس گرسنگی می کند، غذاهای مغذی ارائه دهید، اما غذا را به زور به او نخورانید
• محل جراحی را طبق دستورالعمل جراح خود تمیز و خشک نگه دارید
• داروها را دقیقا طبق دستور مصرف کنید، حتی اگر کودک شما احساس بهتری دارد

از نظر احساسی، تا حد امکان برنامه های معمول را حفظ کنید و با فعالیت هایی که کودک شما از آنها لذت می برد، با توجه به سطح انرژی او، ادامه دهید. بسیاری از خانواده ها متوجه می شوند که ارتباط با دوستان مدرسه و ادامه سرگرمی های مورد علاقه به کودکان کمک می کند تا در طول درمان احساس عادی تری داشته باشند.

چگونه باید برای قرار ملاقات های پزشکی آماده شوید؟

آماده شدن برای قرار ملاقات های پزشکی می تواند به شما کمک کند تا بیشترین بهره را از زمان خود با تیم مراقبت های بهداشتی ببرید و اطمینان حاصل کنید که تمام نگرانی های شما برطرف شده است. قبل از هر ویزیت، سوالات خود را یادداشت کنید - وقتی احساس استرس یا ناراحتی می کنید، به راحتی می توانید چیزهای مهم را فراموش کنید.

لیستی کامل از تمام داروهایی که کودک شما مصرف می کند، از جمله داروهای بدون نسخه و هر گونه مکمل، تهیه کنید. همچنین، دفترچه ساده ای از علائم، عوارض جانبی یا تغییراتی که از آخرین ویزیت متوجه شده اید، نگه دارید.

در نظر بگیرید که موارد زیر را آماده کنید:

• لیستی از علائم فعلی و زمان شروع آنها
• سوالاتی در مورد پیشرفت درمان و آنچه در آینده انتظار می رود
• هر گونه نگرانی در مورد عوارض جانبی یا فعالیت های روزانه کودک شما
• کارت های بیمه و هر گونه مدارک مورد نیاز
• یک عضو خانواده یا دوست مورد اعتماد برای حمایت و کمک به یادآوری اطلاعات
• چیزی برای مشغول نگه داشتن کودک شما در طول زمان انتظار
• تنقلات و نوشیدنی در صورت طولانی شدن قرار ملاقات

اگر اصطلاحات پزشکی گیج کننده است، درنگ نکنید و برای کسب اطلاعات بیشتر درخواست کنید و دستورالعمل های کتبی برای دستورالعمل های پیچیده مراقبت درخواست کنید. بسیاری از والدین متوجه می شوند که یادداشت برداری یا درخواست ضبط قسمت های مهم مکالمه برای مرور بعدی مفید است.

مهمترین نکته در مورد تومور ویلمز چیست؟

مهمترین نکته ای که باید به خاطر بسپارید این است که تومور ویلمز، اگرچه جدی است، اما در صورت درمان مناسب، پیش آگهی بسیار خوبی دارد. بیش از 90 درصد از کودکانی که به این سرطان مبتلا می شوند، پس از درمان به زندگی کاملا طبیعی و سالم ادامه می دهند.

تشخیص زودهنگام تفاوت قابل توجهی در موفقیت درمان ایجاد می کند، بنابراین اگر متوجه هر گونه تغییر نگران کننده ای در سلامت کودک خود شدید، به غرایز خود اعتماد کنید. ترکیب جراحی و شیمی درمانی بسیار موثر است و اکثر کودکان درمان را ظرف کمتر از یک سال به پایان می رسانند.

در حالی که سفر پیش رو در حال حاضر ممکن است طاقت فرسا به نظر برسد، شما تنها نیستید. تیم های سرطان کودکان به طور ویژه برای مراقبت از کودکان و خانواده ها در این فرآیند آموزش دیده اند. بسیاری از خانواده ها متوجه می شوند که ارتباط با والدین دیگر که تجربیات مشابهی داشته اند، حمایت و دیدگاه ارزشمندی را ارائه می دهد.

به یاد داشته باشید که از خودتان نیز مراقبت کنید - کودک شما نیاز دارد که شما تا حد امکان سالم و قوی باشید. از کمک دوستان و خانواده خود استفاده کنید و درنگ نکنید و از خدمات حمایتی موجود در مرکز پزشکی خود استفاده کنید.

سوالات متداول در مورد تومور ویلمز

آیا کودک من می تواند با یک کلیه زندگی عادی داشته باشد؟

بله، مطمئنا. افراد می توانند با یک کلیه سالم زندگی کاملا طبیعی داشته باشند. کلیه باقیمانده به تدریج عملکرد خود را برای جبران کلیه برداشته شده افزایش می دهد. کودک شما قادر خواهد بود در اکثر فعالیت ها، از جمله ورزش، شرکت کند، اگرچه پزشک شما ممکن است توصیه کند از ورزش های تماسی که می تواند به کلیه باقیمانده آسیب برساند، خودداری کند.

آیا فرزندان دیگر من نیز به تومور ویلمز مبتلا خواهند شد؟

احتمال آن بسیار کم است. فقط حدود 1 تا 2 درصد از موارد تومور ویلمز ارثی است، به این معنی که در خانواده ها وجود دارد. با این حال، اگر کودک شما سندرم های ژنتیکی خاصی دارد که با تومور ویلمز مرتبط است، پزشک شما ممکن است مشاوره ژنتیکی را برای ارزیابی خطر برای خواهر و برادرها و فرزندان آینده توصیه کند.

کودک من چه مدت پس از درمان باید تحت نظر باشد؟

اکثر کودکان حداقل پنج سال پس از اتمام درمان، ویزیت های منظم پیگیری خواهند داشت. این ویزیت ها معمولا هر چند ماه یک بار شروع می شود و به تدریج کمتر می شود. نظارت شامل معاینات فیزیکی، آزمایش خون و مطالعات تصویربرداری دوره ای برای اطمینان از اینکه سرطان برنگشته است و کودک شما به طور طبیعی در حال رشد است، می باشد.

آیا تومور ویلمز پس از درمان می تواند برگردد؟

عود غیر معمول است اما ممکن است، که در حدود 10 تا 15 درصد از موارد رخ می دهد. اکثر عودها در دو سال اول پس از درمان اتفاق می افتد، به همین دلیل است که مراقبت های پیگیری بسیار مهم است. اگر سرطان برگردد، اغلب هنوز هم می توان آن را با موفقیت درمان کرد، اگرچه رویکرد ممکن است با درمان اولیه متفاوت باشد.

من باید چه چیزی را در مورد تشخیص به کودک خود بگویم؟

به روشی مناسب با سن کودک خود صادق باشید. کودکان خردسال به توضیحات ساده و ملموسی مانند «شما در کلیه خود برخی از سلول های بیمار دارید که پزشکان باید آنها را برای بهتر شدن شما خارج کنند» نیاز دارند. کودکان بزرگتر می توانند جزئیات بیشتری در مورد درمان و اینکه چرا لازم است، درک کنند. متخصصان زندگی کودک در بیمارستان شما می توانند به شما در یافتن کلمات مناسب و ارائه منابع برای کمک به کودک شما در کنار آمدن با این وضعیت کمک کنند.