ADOS-testi: Onko se tarkka autismidiagnostiikassa?

Mikä ADOS 2 -testi tarkalleen on?

Joten, mikä on ADOS 2? Pohjimmiltaan ADOS 2 on puolistrukturoitu, leikkiin perustuva arviointi. Ajattele sitä enemmänkin huolellisesti suunniteltuna sarjana aktiviteetteja, jotka antavat kliinikolle ikkunan lapsesi sosiaaliseen maailmaan, kuin perinteisenä testinä oikeilla tai vääriillä vastauksilla.

Sen ensisijainen tarkoitus on havainnoida ja arvioida käyttäytymistä, joka liittyy autismikirjon häiriön (ASD) diagnoosiin. Se luo standardoituja sosiaalisia tilanteita, joissa koulutettu tutkija voi havainnoida:

• Sosiaalinen kommunikaatio: Miten henkilö käyttää ja ymmärtää sanallista ja sanattomia viestintää, kuten eleitä, ilmeitä ja katsekontaktia.
• Sosiaalinen vuorovaikutus: Miten hän osallistuu edestakaisiin vuorovaikutuksiin, jakaa iloa ja reagoi muiden sosiaalisiin vihjeisiin.
• Mielikuvituksellinen leikki: Tapa, jolla hän käyttää leluja ja mielikuvitusta symbolisesti.
• Rajoitetut ja toistavat käyttäytymismallit: Tietyt kiinnostuksen kohteet, toistuvat liikkeet tai aistiherkkyydet.

Tohtori Catherine Lordin ja hänen kollegoidensa kehittämä arviointi tarjoaa objektiivista, havaittavaa dataa sen sijaan, että se perustuisi pelkästään vanhempien raportteihin lähde. Se on tapa nähdä lapsen ainutlaatuinen sosiaalinen ja kommunikatiivinen tyyli toiminnassa, johdonmukaisessa viitekehyksessä.

---

Kuka suorittaa testin ja kenelle se on tarkoitettu?

Yksi yleisimmistä kysymyksistä on “kuka voi suorittaa ADOS 2 -testin?” Se ei ole jotain, mitä kuka tahansa voi tehdä. Arviointi vaatii laajaa koulutusta sen varmistamiseksi, että se suoritetaan ja pisteytetään luotettavasti.

Kuka suorittaa testin: ADOS 2 -testin saa suorittaa vain kliinikko, joka on saanut erityiskoulutusta ja jolla on kokemusta ASD:n diagnosoinnista. Tähän sisältyy usein ammattilaisia, kuten:

• Kliiniset psykologit
• Kehityspediatrit
• Puheterapeutit
• Toimintaterapeutit
• Board Certified Behavior Analyst (BCBA)

Kenelle se on tarkoitettu: ADOS 2 on huomattavan monipuolinen. Se on suunniteltu laajalle joukolle yksilöitä, mikä on yksi syy sen laajaan käyttöön. Arviointia voidaan käyttää henkilöillä 12 kuukauden iästä aina aikuisuuteen asti. Tämä sisältää ADOS-testin taaperoille ja ADOS-testin aikuisille, ja eri versiot on räätälöity kuhunkin kehitysvaiheeseen.

On kuitenkin tärkeää huomata, että testi ei välttämättä sovellu henkilöille, joilla on merkittäviä aisti- (kuten sokeus tai kuurous) tai motorisia häiriöitä, jotka estäisivät heitä osallistumasta fyysisesti aktiviteetteihin.

---

Mitä odottaa arvioinnin aikana: Vaiheittainen katsaus

Ajatus ADOS 2 -testauksesta voi jännittää, mutta session ymmärtäminen voi lievittää paljon stressiä. Tässä on erittely kokemuksesta.

Kesto ja ympäristö

Ensinnäkin, vastataan käytännön kysymykseen: kuinka kauan ADOS 2 kestää? Suora arviointiosuus kestää tyypillisesti 30–60 minuuttia. Koko tapaaminen voi olla pidempi, jotta siihen sisältyy esittelyt ja lyhyt keskustelu ennen ja jälkeen. Testi suoritetaan hiljaisessa huoneessa, yleensä vain kliinikon ja arvioitavan henkilön kanssa häiriöiden minimoimiseksi.

Vanhemman rooli

Jos sinulla on pieni lapsi, olet todennäköisesti huoneessa. Roolisi on kuitenkin olla hiljainen, tukeva läsnäolo – “hyönteinen seinällä.” Kliinikon on nähtävä, miten lapsesi on vuorovaikutuksessa suoraan hänen kanssaan. Hän antaa sinulle selkeät ohjeet, kuten milloin vastata, jos lapsesi lähestyy sinua. Vanhempien lasten, nuorten ja aikuisten kohdalla arviointi suoritetaan yleensä yksi-yksi kliinikon kanssa.

Aktiviteetit: Kyse on leikistä ja keskustelusta

ADOS-testin ytimessä on sarja suunniteltuja sosiaalisia aktiviteetteja, joita kutsutaan usein “paineiksi”, ja jotka on suunniteltu kannustamaan sosiaalista vuorovaikutusta lempeästi. Nämä aktiviteetit ovat hauskoja ja mukaansatempaavia. Kliinikko ei etsi “oikeaa” suoritusta; hän havainnoi vuorovaikutuksen prosessia.

Esimerkkejä aktiviteeteista voivat olla:

• Taaperoille ja pienille lapsille: Kuplilla leikkiminen, teeskennelty syntymäpäiväjuhla, kuvakirjan “lukeminen” tai kausaalilelujen kanssa leikkiminen. Kliinikko voi nähdä, yrittääkö lapsi jakaa innostustaan tai tehdä pyyntöjä.
• Isommille lapsille ja nuorille: Yhteinen rakentaminen, tarinan luominen kuvista tai puhuminen tunteista ja ystävyyssuhteista.
• Aikuisille: Monimutkaisemmat keskustelut työstä, ihmissuhteista ja arkielämän haasteista.

Mitä kliinikot havainnoivat?

Kun lapsesi leikkii tai puhuu, kliinikko havainnoi taitavasti kymmeniä erityisiä käyttäytymismalleja. He eivät tuomitse lastasi; he keräävät yksinkertaisesti tietoa. Mitä ADOS 2 mittaa tarkalleen? He tarkastelevat:

• Katsekontaktin käyttö: Käyttääkö henkilö katsekontaktia saadakseen jonkun huomion tai tarkistaakseen aktiviteetin aikana?
• Ilmeet ja eleet: Miten niitä käytetään tarpeiden ja tunteiden ilmaisemiseen?
• Iloisuuden jakaminen: Hymyileekö henkilö kliinikolle tai yrittääkö hän näyttää hänelle jotain, mikä on mielenkiintoista?
• Reagointi sosiaalisiin aloitteisiin: Miten hän reagoi, kun kliinikko aloittaa vuorovaikutuksen?
• Kieli ja kommunikaatio: Käytetäänkö hänen kieltään sosiaalisiin tarkoituksiin, kuten kommentointiin tai kysymysten esittämiseen? Vai onko se enemmän funktionaalista, kuten vain pyyntöjen tekemistä?
• Selviytymistaidot: Miten hän käsittelee pieniä turhautumisia, kuten lelun, joka ei toimi odotetusti?

Muista, että ADOS-testiin valmistautuminen ei ole kuin kokeeseen lukemista. Tavoitteena on nähdä lapsesi luonnollinen käyttäytyminen. Paras valmistautuminen on varmistaa, että lapsesi on levännyt ja saanut välipalaa, aivan kuten tekisit minkä tahansa muun tärkeän tapaamisen kohdalla.

---

ADOS 2 -moduulien erittely

Jotta yksilöitä voitaisiin arvioida tarkasti niin laajalla ikä- ja kykyalueella, ADOS 2 on jaettu viiteen eri moduuliin. Kliinikko valitsee sopivan moduulin henkilön ilmaisukyvyn perusteella. ADOS 2 -moduulien ymmärtäminen voi auttaa sinua tietämään, mitä odottaa.

• Taapero-moduuli: Erityisesti 12–30 kuukauden ikäisille lapsille. Tämä moduuli perustuu vahvasti leikkiin ja keskittyy sosiaalisen kommunikaation rakennuspalikoiden havainnointiin. Se on ensisijainen ADOS-testi taaperoille.
• Moduuli 1: Henkilöille, jotka ovat 31 kuukauden ikäisiä tai vanhempia ja jotka ovat sanattomia tai käyttävät yksittäisiä sanoja. Aktiviteetit on suunniteltu herättämään vuorovaikutusta ilman, että luotetaan puheeseen.
• Moduuli 2: Henkilöille, jotka käyttävät lauseita (esim. “haluan mehua”, “iso auto”), mutta eivät vielä puhu sujuvasti. Aktiviteetit perustuvat edelleen leikkiin, mutta niissä on enemmän tilaisuuksia yksinkertaiselle keskustelulle.
• Moduuli 3: Sujuvasti puhuville lapsille ja nuorille. Aktiviteetit sisältävät enemmän keskustelua ja mielikuvituksellisia leikkiskenaarioita.
• Moduuli 4: Sujuvasti puhuville vanhemmille nuorille ja aikuisille. Tämä on ensisijainen ADOS-testi aikuisille ja sisältää syvällisempiä keskusteluja ystävyyssuhteista, ihmissuhteista ja sosiaalisesta ymmärryksestä.

Näiden eri ADOS 2 -moduulien käyttö varmistaa, että arviointi on kehityksellisesti asianmukaista ja antaa tarkimman kuvan yksilön taidoista.

---

Tulosten ymmärtäminen: Mitä tapahtuu testin jälkeen?

Kun viimeinen aktiviteetti on suoritettu, saatat miettiä, mitä seuraavaksi tapahtuu. On erittäin tärkeää ymmärtää, että ADOS-2 itsessään ei anna diagnoosia.

ADOS 2 -tulokset ovat kriittinen osa paljon suurempaa kokonaisuutta. Kattava autismikirjon arviointi, joka on välttämätön muodolliselle diagnoosille, sisältää myös:

1. Yksityiskohtainen kehityshistoria: Kliinikko tekee kanssasi perusteellisen haastattelun lapsesi virstanpylväistä, käyttäytymisestä, vahvuuksista ja haasteista syntymästä nykyhetkeen.
2. Vanhemman/hoitajan kyselylomakkeet: Todennäköisesti täytät standardoituja lomakkeita lapsesi käyttäytymisestä eri tilanteissa.
3. Havainnot: Kliinikko voi havainnoida yksilöä muissa tilanteissa, kuten luokkahuoneessa tai odotushuoneessa, tai tarkistaa opettajien raportteja.

Kliinikko pisteyttää ADOS 2 -testin istunnon aikana havaitun käyttäytymisen perusteella. Nämä pisteet verrataan sitten katkaisurajaan, joka osoittaa havaittujen autismikirjon ominaisuuksien tasoa. Pisteet jaetaan kategorioihin, kuten “autismi”, “autismikirjo” tai “ei-kirjo”.

Sinulla on seurantatapaaminen, jossa kliinikko integroi kaiken tämän tiedon – ADOS-2-pisteet, haastattelun, kyselylomakkeet – saavuttaakseen johtopäätöksen. Hän antaa sinulle kattavan kirjallisen raportin, jossa selitetään havainnot ja, mikä tärkeintä, tarjotaan räätälöityjä suosituksia lapsesi tukemiseksi. ADOS-2-tulokset ovat ohjausmerkki, eivät lopullinen määränpää.

---

Tärkeitä huomioita ja ADOS 2 -testauksen rajoitukset

Vaikka ADOS 2:ta pidetään “kultastandardina autismitestauksessa”, mikään yksittäinen työkalu ei ole täydellinen. Vanhempien on tärkeää olla tietoisia ADOS 2 -testauksen rajoituksista.

• Se on tilannekuva hetkestä: Testi tallentaa käyttäytymisen 30–60 minuutin aikana. Väsynyt, ahdistunut tai huonovointinen lapsi ei välttämättä käyttäydy niin kuin yleensä. Taitava kliinikko ottaa nämä tekijät huomioon.
• Vaatii kasvokkain tapaamisen: ADOS 2:ta ei voida suorittaa verkossa tai etänä, koska se perustuu suoraan fyysiseen vuorovaikutukseen. Tämä voi luoda saavutettavuusongelmia perheille syrjäseuduilla.
• Ei aina välttämätön: Viimeaikainen tutkimus ja asiantuntijoiden mielipiteet viittaavat siihen, että kokeneet kehityspediatrit voivat usein diagnosoida autismin tarkasti ilman ADOS 2:ta, perusteellisen kliinisen historian ja havainnoinnin perusteella lähde. Joillekin pitkät jonotuslistat ja ADOS 2 -testauksen korkeat kustannukset voivat olla este nopealle diagnoosille, mikä on tärkein tekijä tukipalvelujen aloittamiseksi.
• Kompleksisuus samanaikaisissa sairauksissa: Joillekin vanhemmille nuorille ja aikuisille ASD:n erottaminen muista monimutkaisista psykiatrisista tiloista voi olla haastavaa. Jotkut tutkimukset ovat esimerkiksi huomanneet, että ADOS 2 -testauksen rajoitukset tulevat selvemmiksi arvioitaessa aikuisia, joilla on potentiaalinen psykoosi, koska sosiaalisen kommunikaation vaikeudet voivat olla päällekkäisiä lähde.

Kokeneen ammattilaisen tekemä kattava arviointi ottaa aina huomioon nämä rajoitukset ja käyttää ADOS 2:ta yhtenä tehokkaana työkaluna muiden joukossa koko autismidiagnostiikkatestin prosessissa.

---

Sinun tulevaisuutesi

Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS 2) on arvokas, standardoitu työkalu, joka tarjoaa objektiivisia näkemyksiä henkilön sosiaalisesta kommunikaatiosta ja vuorovaikutuksesta. Se tarjoaa yhteisen kielen kliinikoille ja strukturoidun tavan havainnoida käyttäytymistä, joka voi olla hienovaraista ja monimutkaista.

On kuitenkin elintärkeää muistaa, että lapsesi ei ole pisteet tai leima. Tämä arviointi on vain askel matkalla hänen ainutlaatuisen neurotyyppinsä ymmärtämiseen ja hänen tarvitsemansa tuen saamiseen menestyäkseen. Olipa kyseessä sitten ADOS-testi taaperoille tai aikuisille, tavoite on sama: selkeyden saavuttaminen.

Jos olet huolissasi, tärkein askel, jonka voit ottaa, on puhua lastenlääkärisi tai kehitysasiantuntijan kanssa. Tarkastele arviointiprosessia ei esteenä, vaan ennakoivana, positiivisena askeleena kohti vastausten löytämistä ja kirkkaamman tulevaisuuden rakentamista lapsellesi.