Menene Ciwon Ehlers-Danlos? Alamomi, Dalilai, da Magani

Ciwon Ehlers-Danlos (EDS) rukuni ne na cututtuka na gado da ke shafar hadin jikin ku - “mannewa” wanda ke riƙe da fatarku, haɗin gwiwarku, jijiyoyin jinin ku, da gabobinku tare. Yi tunanin hadin jiki kamar tsarin gida; lokacin da bai yi ƙarfi kamar yadda ya kamata ba, sassan jikinku daban-daban na iya zama masu rauni ko masu sassauƙa fiye da yadda ya kamata.

Wannan yanayin yana shafar kowa daban, kuma mutane da yawa masu EDS suna rayuwa cikakke, rayuwa mai aiki tare da tallafi da kulawa daidai. Duk da yake ana ɗaukar shi na musamman, yana shafar kusan mutum 1 daga cikin 5,000, fahimtar alamominku na iya taimaka muku yin aiki tare da masu ba da kulawar kiwon lafiya don nemo mafi kyawun hanya gaba.

Menene Ciwon Ehlers-Danlos?

Ciwon Ehlers-Danlos yana faruwa lokacin da jikinku bai samar da collagen yadda ya kamata ba. Collagen kamar tsarin gine-gine ne wanda ke ba da tsarin da ƙarfi ga fatarku, haɗin gwiwarku, da gabobinku. Lokacin da wannan tsarin bai yi daidai ba, zai iya sa waɗannan ƙwayoyin su zama masu sassauƙa, masu rauni, ko masu saurin rauni fiye da yadda ya kamata.

Akwai nau'ikan EDS guda 13, kowanne yana shafar jiki a hanyoyi daban-daban. Nau'in da aka fi sani da shi, wanda ake kira hypermobile EDS, yana shafar haɗin gwiwarku kuma yana sa su zama masu sassauƙa sosai. Sauran nau'ikan na iya shafar fatarku, jijiyoyin jinin ku, ko gabobinku sosai.

Yawancin nau'ikan EDS ana wucewa ta hanyar iyali, kodayake wasu lokuta na iya bayyana a karo na farko a wurin mutum ba tare da tarihin iyali ba. Yanayin yana shafar mutane daga dukkan tushe daidai, kuma alamomi na iya bambanta daga matsakaici zuwa ƙalubale.

Menene alamomin Ciwon Ehlers-Danlos?

Alamomin da za ku iya fuskanta sun dogara da nau'in EDS da kuke da shi, amma akwai wasu alamomi na gama gari da mutane da yawa suka lura. Alamominku na iya zama masu sauƙi kuma ba a lura da su sosai ba, ko kuma na iya zama masu bayyana kuma suna shafar rayuwar ku ta yau da kullun.

Alamomin da aka fi sani da su sun haɗa da:

• Haɗin gwiwa masu sassauƙa sosai - Kuna iya iya karkatar da haɗin gwiwarku fiye da yawancin mutane, wasu lokuta ana kiran shi “double-jointed”
• Ciwon haɗin gwiwa da ƙarfi - Musamman bayan aiki ko ƙarshen rana
• Sau da yawa haɗin gwiwa ke fita - Haɗin gwiwa wanda ke fita daga wurin sauƙi, akai-akai ba tare da rauni mai yawa ba
• Fata mai taushi, mai sassauƙa - Fatarku na iya jin kamar siliki kuma ta yi sassauƙa fiye da yadda ya kamata
• Sauƙin kamuwa da rauni - Kuna iya kamuwa da rauni daga ƙananan bugun ko wasu lokuta ba tare da tuna wata rauni ba
• Wurare masu jinya a hankali - Yanke da gogewa na iya ɗaukar lokaci mai tsawo don warkarwa fiye da yadda ake tsammani
• gajiya - Jin gajiya sau da yawa, musamman bayan aikin jiki

Wasu mutane kuma suna fama da matsalolin narkewa, bugun zuciya, ko dizziness lokacin tsaye. Wadannan alamomin na iya zuwa da tafiya, kuma kuna iya samun kwanaki masu kyau da kwanaki masu ƙalubale.

Wasu nau'ikan EDS masu rauni na iya haifar da alamomi masu tsanani waɗanda ke shafar zuciyarku, jijiyoyin jinin ku, ko gabobinku. Idan kuna da ciwon kirji mai tsanani, canjin gani na gaggawa, ko wasu alamomi masu damuwa, yana da mahimmanci a nemi kulawar likita nan da nan.

Menene nau'ikan Ciwon Ehlers-Danlos?

Akwai nau'ikan EDS guda 13 da aka gane, kowanne yana da nasa tsarin alamomi. Fahimtar nau'in da kuke da shi yana taimaka wa ƙungiyar kulawar lafiyar ku samar da kulawa da kulawa mafi dacewa.

Nau'ikan da aka fi sani da su sun haɗa da:

• Hypermobile EDS (hEDS) - Nau'in da aka fi sani da shi, wanda ya fi shafar haɗin gwiwa tare da sassauƙa da ciwo
• Classical EDS (cEDS) - Yana shafar fata da haɗin gwiwa, yana haifar da fata mai sassauƙa sosai da sauƙin samun tabo
• Vascular EDS (vEDS) - Nau'in da ya fi tsanani, yana shafar jijiyoyin jini da gabobi
• Kyphoscoliotic EDS (kEDS) - Yana shafar kashin baya, yana haifar da karkatarwa mai tsanani da raunin tsoka
• Arthrochalasia EDS (aEDS) - Yana haifar da hypermobility mai tsanani na haɗin gwiwa da sau da yawa fita daga wurin

Kowanne nau'i yana da takamaiman ka'idojin ganewa, kuma wasu ana iya tabbatar da su ta hanyar gwajin kwayoyin halitta yayin da wasu aka gano bisa ga alamomin likita. Likitan ku na iya taimaka wajen tantance nau'in da ya fi dacewa da alamominku da tarihin iyalinku.

Nau'ikan EDS masu rauni na iya shafar tsarin jiki na musamman sosai, kamar ji, haƙori, ko aikin zuciya. Wadannan nau'ikan akai-akai suna buƙatar kulawa ta musamman daga ƙwararrun likitoci da yawa.

Menene ke haifar da Ciwon Ehlers-Danlos?

EDS yana haifar da canje-canje (mutations) a cikin kwayoyin halittarku waɗanda ke sarrafa yadda jikinku ke samar da collagen. Wadannan canje-canjen kwayoyin halitta yawanci ana gadon su daga iyaye daya ko duka biyu, kodayake wasu lokuta na iya faruwa ba tare da tarihin iyali ba.

Kwayoyin halitta daban-daban suna da alhakin nau'ikan EDS daban-daban. Alal misali, canje-canje a cikin kwayoyin halittar COL5A1 ko COL5A2 yawanci suna haifar da classical EDS, yayin da canje-canje a cikin kwayoyin halittar COL3A1 ke haifar da nau'in jijiyoyin jini mafi tsanani.

Yawancin nau'ikan EDS suna bin abin da ake kira tsarin autosomal dominant. Wannan yana nufin kuna buƙatar gado ɗaya kawai canza kwayoyin halitta daga ɗaya daga cikin iyaye don samun yanayin. Koyaya, wasu nau'ikan masu rauni suna buƙatar gado canza kwayoyin halitta daga iyaye biyu.

Idan kuna da EDS, yawanci akwai damar 50% na wucewa ga kowane ɗaya daga cikin ƴaƴanku, kodayake wannan ya bambanta dangane da nau'in da ya dace. Shawarwarin kwayoyin halitta na iya taimaka muku fahimtar yanayinku na musamman da zabin shirin iyali.

Yaushe ya kamata a ga likita don Ciwon Ehlers-Danlos?

Ya kamata ku yi la'akari da magana da mai ba da kulawar lafiya idan kun lura da wasu alamomi waɗanda na iya nuna EDS, musamman idan suna shafar ingancin rayuwar ku. Ganewa da wuri na iya taimaka muku samun kulawa ta dace da hana rikitarwa.

Shirya ganawa idan kun fuskanta:

• Sau da yawa haɗin gwiwa ke fita ko subluxations (fita daga wurin)
• Ciwon haɗin gwiwa na kullum wanda bai inganta da hutawa ba
• Fata mai sassauƙa sosai wanda ke daɗe yana dawowa
• Sauƙin kamuwa da rauni ba tare da dalili mai bayyana ba
• Wurare masu jinya a hankali ko barin tabo na musamman
• Tarihin iyali na EDS ko alamomi masu kama da juna

Nemi kulawar likita nan da nan idan kuna da alamomi waɗanda na iya nuna vascular EDS, kamar ciwon kirji ko ciki mai tsanani, canjin gani na gaggawa, ko ciwon kai mai tsanani. Duk da yake vascular EDS yana da rauni, yana buƙatar kimantawa nan da nan.

Kada ku damu idan alamominku suna da sauƙi - mutane da yawa masu EDS suna rayuwa ta yau da kullun tare da kulawa ta dace. Samun ganewar asali na iya zama mai tabbatarwa kuma yana taimaka muku samun tallafi da magani daidai.

Menene abubuwan haɗari na Ciwon Ehlers-Danlos?

Babban haɗarin EDS shine samun tarihin iyali na yanayin. Tunda yawancin nau'ikan ana gadon su, samun iyaye masu EDS yana ƙara yuwuwar samun shi sosai.

Duk da haka, abubuwa da dama na iya shafar yadda EDS ke shafar ku:

• Tarihin iyali - Samun iyaye ko ɗan'uwa mai EDS ko alamomi masu kama da juna
• Jima'i - Wasu alamomi, musamman hypermobility na haɗin gwiwa, na iya zama masu bayyana a cikin mata
• Shekaru - Alamomi akai-akai suna zama masu bayyana a lokacin balaga ko farkon balaga
• Matakin aikin jiki - Duk yawan aiki da ƙarancin aiki na iya ƙara muni alamomi
• Canjin hormonal - Ciki, balaga, ko menopause na iya shafar tsananin alamun

Yana da mahimmanci a tuna cewa samun abubuwan haɗari ba yana nufin za ku tabbatar da samun matsala ba. Mutane da yawa masu EDS suna rayuwa mai aiki, rayuwa mai cike da gamsuwa ta hanyar koyo yadda za su sarrafa alamominsu yadda ya kamata.

Wani lokaci EDS na iya bayyana a cikin iyalai inda babu wanda ya bayyana ya shafa. Wannan na iya faruwa ne saboda ƙarni na baya sun sami alamomi masu sauƙi waɗanda ba a gane su ba, ko saboda sabbin canje-canjen kwayoyin halitta.

Menene rikitarwa masu yuwuwa na Ciwon Ehlers-Danlos?

Yayin da mutane da yawa masu EDS ke sarrafa yanayin su sosai, yana da amfani a fahimci rikitarwa masu yuwuwa don haka za ku iya yin aiki tare da ƙungiyar kulawar lafiyar ku don hana su. Yawancin rikitarwa ana iya sarrafa su idan an kama su da wuri.

Rikitarwa na gama gari da za ku iya fuskanta sun haɗa da:

• Ciwon haɗin gwiwa na kullum - Rashin jin daɗi na kullum wanda ke iya shafar ayyukan yau da kullun
• Sau da yawa raunuka - Sprains, strains, da fita daga wurin daga ayyukan yau da kullun
• Osteoarthritis - Wurin da ya fi daɗewa da ƙarfi a kan haɗin gwiwa saboda rashin ƙarfi
• Gajiya na kullum - Gajiya mai ci gaba wanda bai inganta da hutawa ba
• Matsalolin narkewa - Matsalolin narkewa, gami da gastroparesis ko reflux
• Matsalolin haƙori - Cututtukan haƙori, cunkuson haƙori, ko matsalolin ƙugu

Rikitarwa masu tsanani na yiwuwa amma ba kasafai ba. Wadannan na iya haɗawa da matsalolin ƙofar zuciya, fadada aorta, ko fashewar gabobi a wasu nau'ikan EDS, musamman vascular EDS.

Labarin kirki shine cewa kulawa ta yau da kullun da kulawa ta rigakafi na iya taimakawa wajen kama matsaloli masu yuwuwa da wuri. Yin aiki kusa da ƙungiyar kulawar lafiyar ku yana ba ku damar kasancewa gaba da rikitarwa da kiyaye ingancin rayuwar ku.

Yadda za a hana Ciwon Ehlers-Danlos?

Tunda EDS yanayi ne na kwayoyin halitta, ba za ku iya hana shi faruwa ba. Koyaya, kuna iya ɗaukar matakai da yawa don hana rikitarwa da sarrafa alamominku yadda ya kamata, wanda zai iya yin babban bambanci a yadda yanayin ke shafar rayuwar ku.

Mayar da hankali kan waɗannan dabarun rigakafin:

• Motsa jiki mai laushi, na yau da kullun - Gina ƙarfin tsoka don tallafawa haɗin gwiwa marasa ƙarfi
• Maganin jiki - Koyo yadda ake motsawa daidai da dabarun kare haɗin gwiwa
• Abinci mai kyau - Tallafawa warkarwar jikinku da buƙatun kuzari
• Isasshen bacci - Taimakawa jikinku ya gyara kuma ya sarrafa ciwo
• Sarrafa damuwa - Rage abubuwa waɗanda na iya ƙara muni alamomi
• Kare rana - Kare fata mai rauni daga lalacewa

Idan kuna shirin yin iyali kuma kuna da EDS, shawarwarin kwayoyin halitta na iya taimaka muku fahimtar haɗarin da zaɓuɓɓuka masu samuwa. Wannan ba yana nufin ba za ku yi yara ba - mutane da yawa masu EDS iyayen kirki ne waɗanda suka yi nasarar sarrafa yanayinsu da rayuwar iyali.

Ganewa da wuri da shiga tsakani akai-akai suna haifar da sakamako masu kyau. Idan EDS yana cikin iyalinku, kasancewa da sani game da alamomi a cikin yara na iya taimaka musu samun tallafi da wuri maimakon daga baya.

Yadda ake gano Ciwon Ehlers-Danlos?

Gano EDS ya ƙunshi kimantawa mai kyau na alamominku, tarihin iyali, da jarrabawar jiki. Babu gwaji ɗaya da zai iya gano duk nau'ikan EDS, don haka likitan ku zai yi amfani da takamaiman ka'idojin da ƙwararru a wannan fannin suka ƙirƙira.

Mai ba da kulawar lafiyar ku yawanci zai fara da:

• Duba tarihin likitanku - Gami da tarihin iyali da tsarin alamomi
• Jarrabawar jiki - Duba sassaucin haɗin gwiwa, tsarin fata, da tabo
• Gwajin hypermobility - Yin amfani da ma'auni masu tsari don auna sassaucin haɗin gwiwa
• Kimantawa alama - Kimanta tsarin ciwo, gajiya, da sauran alamomi

Ga wasu nau'ikan EDS, gwajin kwayoyin halitta na iya tabbatar da ganewar asali. Koyaya, ga hypermobile EDS (nau'in da aka fi sani da shi), ganewar asali ya dogara ne gaba ɗaya akan ka'idojin likita tunda dalilin kwayoyin halitta ba a san shi ba tukuna.

Likitan ku na iya tura ku ga ƙwararru kamar masana kwayoyin halitta, masana rheumatologists, ko masana zuciya don ƙarin kimantawa. Wannan hanyar cikakke tana tabbatar da cewa kun sami ganewar asali daidai da kulawa ta dace ga nau'in EDS ɗinku.

Menene maganin Ciwon Ehlers-Danlos?

Yayin da babu maganin EDS, akwai magunguna masu tasiri da yawa waɗanda zasu iya taimaka muku sarrafa alamomi da hana rikitarwa. Makullin shine nemo haɗin hanyoyin da suka dace wa yanayinku na musamman.

Magani yawanci yana mayar da hankali kan:

• Maganin jiki - Karfafa tsokoki a kusa da haɗin gwiwa da koyo yadda ake motsawa lafiya
• Sarrafa ciwo - Yin amfani da magunguna, zafi, sanyi, ko wasu hanyoyin don sarrafa rashin jin daɗi
• Kare haɗin gwiwa - Braces, tallafi, ko splints don hana raunuka
• Shirye-shiryen motsa jiki - Ayyuka masu sauƙi kamar iyo ko yoga mai laushi
• Maganin sana'a - Koyo yadda za a gyara ayyukan yau da kullun don rage damuwa
• Magunguna - Don ciwo, kumburi, ko alamomi na musamman kamar matsalolin zuciya

Ƙungiyar maganinku na iya haɗawa da masu ilimin jiki, masana rheumatologists, masana zuciya, da sauran ƙwararru dangane da alamominku. Wannan hanyar ƙungiya tana tabbatar da cewa dukkan fannoni na yanayinku an magance su.

Mutane da yawa sun gano cewa haɗa magunguna tare da gyara salon rayuwa yana ba su mafi kyawun sakamako. Abin da ke aiki na iya bambanta daga mutum zuwa mutum, don haka kada ku yi ƙarfin gwiwa idan ya ɗauki lokaci don nemo tsarin maganinku mafi kyau.

Yadda za a kula da Ciwon Ehlers-Danlos a gida?

Kulawa a gida muhimmiyar sashi ce ta rayuwa mai kyau tare da EDS. Zabuka na yau da kullun da kuke yi na iya shafar yadda kuke ji da aiki sosai, kuma mutane da yawa sun sami nasara sosai tare da dabarun kula da kai.

Kulawa mai inganci a gida ya haɗa da:

• Motsa jiki mai laushi na yau da kullun - Har ma da mintina 10-15 na motsa jiki mai dacewa na iya taimakawa
• Zafi da maganin sanyi - Yin amfani da wanka mai dumi ko fakitin kankara don rage ciwo
• Kyawawan al'adun bacci - Kirkira yanayin bacci mai daɗi tare da matashin kai masu tallafi
• Dabaru don rage damuwa - Kamar tunani, numfashi mai zurfi, ko shagaltuwa masu laushi
• Isasshen ruwa da abinci mai kyau - Tallafawa tsarin warkarwar jikinku
• Aiki daidai - Daidaita aiki tare da hutawa don hana ƙaruwa

Koyo yadda za a saurari jikinku yana da mahimmanci. Wasu kwanaki kuna iya jin daɗi kuma kuna son yin ƙari, yayin da wasu kwanaki kuna iya buƙatar hutawa ƙari. Dukansu al'ada ne tare da EDS.

Yi la'akari da riƙe littafin alamomi don gano abubuwan da ke taimakawa ko ƙara muni alamominku. Wannan bayanin na iya zama mai amfani lokacin yin aiki tare da ƙungiyar kulawar lafiyar ku don daidaita tsarin maganinku.

Yadda ya kamata ku shirya don ganawar likitan ku?

Shiri don ganawar ku na iya taimaka muku amfani da lokacinku tare da mai ba da kulawar lafiyar ku. Shiri mai kyau akai-akai yana haifar da tattaunawa masu amfani da kulawa mafi kyau.

Kafin ganawar ku:

• Jerin alamominku - Haɗa lokacin da suka fara, abin da ke sa su inganta ko ƙara muni
• Taron tarihin iyali - Bayani game da dangi tare da alamomi masu kama da juna ko EDS
• Kawo magunguna na yanzu - Gami da ƙarin abinci da magunguna marasa takardar sayarwa
• Shirya tambayoyi - Rubuta abin da kuka fi so sani ko tattaunawa
• Takardu tasirin - Yadda alamomi ke shafar rayuwar ku ta yau da kullun, aiki, ko ayyuka
• Kawo rikodin da suka gabata - Sakamakon gwaji, hotuna, ko rahotanni daga wasu likitoci

Kada ku damu da samun dukkan amsoshin ko bayyana komai daidai. Likitan ku yana nan don taimaka muku haɗa ɓangarorin kuma ya jagorance ku zuwa mafi kyawun kula da alamominku.

Yi la'akari da kawo aboki ko memba na iyali mai aminci idan kun ji zai taimaka. Suna iya tuna cikakkun bayanai da kanku, ko kuma samar da tallafin motsin rai yayin ganawar.

Menene mahimmancin Ciwon Ehlers-Danlos?

Ciwon Ehlers-Danlos yanayi ne mai sarrafawa wanda ke shafar kowa daban. Yayin da zai iya gabatar da ƙalubale, mutane da yawa masu EDS suna rayuwa cikakke, rayuwa mai aiki tare da tallafi da hanyar magani daidai.

Mahimman abubuwan da za a tuna su ne cewa ganewa da wuri yana haifar da sakamako masu kyau, kuma akwai magunguna masu tasiri da yawa. Yin aiki tare da ƙwararrun masu ba da kulawar lafiya da koyo yadda za a sarrafa alamominku na iya yin babban bambanci a ingancin rayuwar ku.

Ba ku kadai ba ne a cikin magance EDS. Akwai al'ummomi masu tallafi, albarkatu masu amfani, da ƙwararrun likitoci waɗanda ke fahimtar yanayin. Tare da haƙuri, kare kai, da tsarin tallafi daidai, za ku iya yin nasarar kewaya rayuwa tare da EDS.

Tambayoyi da aka fi yawan yi game da Ciwon Ehlers-Danlos

Q1: Shin Ciwon Ehlers-Danlos yana barazana ga rayuwa?

Yawancin nau'ikan EDS ba su da barazana ga rayuwa kuma mutane suna rayuwa tsawon rayuwa. Koyaya, vascular EDS (nau'in da ya fi rauni) na iya zama mafi tsanani saboda yana shafar jijiyoyin jini da gabobi. Har ma da vascular EDS, mutane da yawa suna rayuwa lafiya tare da kulawa da kulawa ta dace. Ƙungiyar kulawar lafiyar ku za ta taimaka muku fahimtar yanayinku na musamman da duk wani mataki na rigakafi da za ku iya buƙata don ɗauka.

Q2: Kuna iya yin motsa jiki tare da Ciwon Ehlers-Danlos?

Eh, motsa jiki yana da amfani sosai ga yawancin mutane masu EDS. Makullin shine zabar nau'ikan motsa jiki daidai da yin su lafiya. Ayyuka masu sauƙi kamar iyo, yoga mai laushi, da horar da ƙarfi na iya taimakawa wajen ƙarfafa haɗin gwiwarku da rage ciwo. Masanin jikin ku na iya taimaka muku haɓaka shirin motsa jiki wanda yake lafiya kuma yana da tasiri ga buƙatun ku na musamman.

Q3: Shin Ciwon Ehlers-Danlos yana ƙaruwa da shekaru?

EDS yana shafar mutane daban-daban a duk rayuwarsu. Wasu mutane sun gano cewa alamominsu suna zama masu sarrafawa yayin da suke koyo mafi kyawun dabarun magancewa, yayin da wasu na iya lura da ƙaruwar ƙarfin haɗin gwiwa ko kumburi a kan lokaci. Labarin kirki shine cewa tare da kulawa ta dace, mutane da yawa suna kiyaye ingancin rayuwarsu har zuwa shekarunsu na ƙarshe. Kulawar likita ta yau da kullun da kasancewa masu aiki na iya taimakawa wajen hana rikitarwa.

Q4: Shin ciki na iya zama lafiya tare da Ciwon Ehlers-Danlos?

Mutane da yawa masu EDS suna da ciki masu nasara, kodayake yana da mahimmanci a yi aiki kusa da masu ba da kulawar lafiya waɗanda ke fahimtar yanayin. Wasu alamomi na iya ƙaruwa yayin ciki saboda canjin hormonal, kuma wasu matakan rigakafin na iya zama dole dangane da nau'in EDS ɗinku. Tattaunawa da likitan ku da ƙwararren likitan mata na iya taimakawa tabbatar da ciki mafi aminci.

Q5: Yaya zan sani idan ɗana na iya samun Ciwon Ehlers-Danlos?

Yara masu EDS na iya nuna alamun kamar sassaucin haɗin gwiwa na musamman, sau da yawa raunuka, fata mai taushi, ko sauƙin kamuwa da rauni. Suna iya kuma korafi game da ciwon haɗin gwiwa ko kuma suna iya gajiya sauƙi. Koyaya, yara da yawa suna da sassauƙa ta halitta, don haka yana da mahimmanci a nemi tsarin da tattaunawa da damuwa tare da likitan yara. Ganewa da wuri na iya taimaka wa yara samun tallafi daidai da koyo yadda za su sarrafa alamominsu tun suna ƙanana.