Menene Ciwon Marfan? Alamomi, Dalilai, da Magani

Ciwon Marfan cuta ce ta gado da ke shafar ƙwayoyin haɗin jiki - " manne" da ke riƙe da gabobin jikinku, ƙashi, da jijiyoyin jini tare. Yi tunanin ƙwayoyin haɗin jiki kamar tsarin da ke ba da tsarin jikinku da tallafi, kamar yadda ƙarfe ke tallafawa gini.

Wannan cuta tana shafar sassan jikinku da yawa saboda ƙwayoyin haɗin jiki suna ko'ina. Zuciyarku, jijiyoyin jininku, ƙashi, haɗin gwiwa, da idanunku duk suna dogara ne akan ƙwayoyin haɗin jiki masu lafiya don aiki yadda ya kamata. Ko da yake ciwon Marfan ba shi da yawa, yana shafar kusan mutum 1 daga cikin 5,000, fahimtarsa ​​zata iya taimaka muku gane muhimman alamun kuma ku nemi kulawa ta dace.

Menene alamomin ciwon Marfan?

Alamomin ciwon Marfan sun bambanta sosai daga mutum zuwa mutum, har ma a cikin iyalin daya. Wasu mutane suna da alamomi masu sauƙi waɗanda ba sa shafar rayuwarsu ta yau da kullun, yayin da wasu ke fuskantar canje-canje masu bayyana waɗanda ke buƙatar kulawar likita.

Mafi yawan alamun da za ku iya lura da su sun haɗa da tsayi da bakin ciki, tare da dogayen hannaye, ƙafafu, da yatsu. Yana iya yiwu tsawon hannayenku ya fi tsayinku, kuma yatsun ku na iya tsayi sosai har idan kun lullube su a kugu, babban yatsanku da ƙaramin yatsunku za su haɗu.

Ga manyan yankuna inda alamomi ke bayyana:

• Halayen ƙashi: Tsayi mara daidaito, dogayen ƙafafu da yatsu, baya mai lanƙwasa (scoliosis), kirji mai faɗuwa ko fitowa, ƙafafun da ba su da kyau, haɗin gwiwa masu sassauƙa
• Zuciya da jijiyoyin jini: Murmur na zuciya, bugun zuciya mai sauri, gajiyawa yayin aiki, ciwon kirji, suma
• Idanu: Gajiyar gani mai tsanani, matsawar ruwan tabarau, cataracts na farko, rabuwar retina
• Fata da nama: Alamomin da ba su da alaƙa da canjin nauyi, fata mai taushi da sauƙin kamuwa da rauni, hernias
• Jijiyoyin jiki: Matsaloli na koyo, matsalolin kulawa, jinkirin magana (ba kasafai ba)

Yana da muhimmanci a tuna cewa samun ɗaya ko biyu daga cikin waɗannan halayen ba yana nufin kuna da ciwon Marfan ba. Mutane da yawa suna da tsayi ko kuma suna da dogayen yatsu ba tare da wannan cuta ba.

Menene ke haifar da ciwon Marfan?

Ciwon Marfan yana faruwa ne saboda canje-canje a cikin kwayar halitta ta musamman da ake kira FBN1. Wannan kwayar halittar tana ba jikinku umarni don yin furotin da ake kira fibrillin-1, wanda yake da muhimmanci ga ƙwayoyin haɗin jiki masu lafiya.

Lokacin da kwayar halittar FBN1 ta sami canji, jikinku ko dai yana yin fibrillin-1 kaɗan ko kuma yana samar da nau'in da ba shi da kyau. Ba tare da isasshen fibrillin-1 mai kyau ba, ƙwayoyin haɗin jikinku zasu yi rauni da sassauƙa fiye da yadda ya kamata.

Kusan kashi 75% na mutanen da ke da ciwon Marfan sun gado shi daga iyaye wanda kuma yana da shi. Idan ɗaya daga cikin iyaye yana da ciwon Marfan, kowace yaro tana da kashi 50% na gado da canjin kwayar halitta. Sauran kashi 25% na lokuta suna faruwa ne lokacin da canjin kwayar halitta ya faru ba zato ba tsammani, ma'ana babu ɗaya daga cikin iyaye yana da wannan cuta.

Wannan canjin da ba a zato ba zai iya faruwa ga kowa, ba tare da la'akari da tarihin iyali, shekaru, ko salon rayuwa ba. Ba a haifar da shi da komai da iyaye suka yi ko kuma ba su yi ba a lokacin daukar ciki.

Yaushe ya kamata a ga likita game da ciwon Marfan?

Ya kamata ku yi la'akari da ganin likita idan kun lura da wasu halayen da suka shafi Marfan a kanku ko ɗiyarku. Ganewa a farkon lokaci na iya zama ceton rai saboda wasu matsaloli, musamman waɗanda ke shafar zuciya, na iya zama masu tsanani idan ba a kula da su ba.

Nemi kulawar likita nan da nan idan kun fuskanci ciwon kirji, gajiyawar numfashi mai tsanani, bugun zuciya mara kyau, ko canjin gani na gaggawa. Wadannan alamomin na iya nuna matsaloli masu tsanani waɗanda ke buƙatar kulawa nan da nan.

Don tantancewa ta yau da kullun, yi la'akari da yin alƙawari idan kuna da tarihin iyali na ciwon Marfan, ko da ba ku da alamomi masu bayyana. A wasu lokuta, cuta na iya zama mai sauƙi kuma ba a lura da ita ba na shekaru.

Hakanan yana da hikima a tuntubi mai ba da kulawar lafiya idan kuna shirin haihuwa kuma kuna da ciwon Marfan a cikin iyalinku. Shawarwarin gado na iya taimaka muku fahimtar haɗarin da zaɓuɓɓuka masu samuwa a gare ku.

Menene abubuwan haɗari na ciwon Marfan?

Babban abin haɗari na ciwon Marfan shine samun iyaye da ke da wannan cuta. Tunda yana bin tsarin autosomal dominant, kawai kuna buƙatar kwafin kwayar halittar da aka canza don samun wannan cuta.

Duk da haka, rashin tarihin iyali ba yana nufin kuna da aminci daga samun ciwon Marfan ba. Kusan mutum 1 daga cikin 4 da ke da wannan cuta babu tarihin iyali, ma'ana canjin kwayar halittarsu ya faru ba zato ba tsammani.

Tsofaffin iyaye, musamman mahaifai masu tsufa, na iya ƙara haɗarin canje-canjen kwayar halitta ba zato ba tsammani, amma wannan haɗarin har yanzu yana da ƙanƙanta. Cutar tana shafar dukkanin ƙungiyoyin kabilanci da maza da mata daidai.

Menene matsaloli masu yuwuwa na ciwon Marfan?

Yayin da mutane da yawa da ke da ciwon Marfan ke rayuwa cikakkiyar rayuwa, wannan cuta na iya haifar da matsaloli masu tsanani idan ba a kula da su yadda ya kamata ba. Mafi damuwa matsaloli yawanci suna shafar zuciyarku da jijiyoyin jininku.

Ga manyan matsaloli da za a sani:

• Faraɗa aorta: Aorta (babban jijiyar jini daga zuciyarku) na iya fadada da rauni, wanda zai iya haifar da fashewa mai haɗari ga rai
• Matsalolin famfon zuciya: Famfunan na iya kasa rufe yadda ya kamata, wanda ke haifar da zub da jini baya
• Matsalolin gani: Matsawar ruwan tabarau, rabuwar retina, ko glaucoma na farko na iya shafar ganinku
• Matsaloli na kashin baya: Scoliosis mai tsanani na iya buƙatar tiyata kuma na iya shafar numfashi
• Matsalolin huhu: Fashewar huhu (pneumothorax) na iya faruwa, musamman a tsayi, mutane masu bakin ciki

Labarin kirki shine cewa tare da kulawa da kuma magani, yawancin waɗannan matsaloli za a iya hana su ko kuma a kula da su yadda ya kamata. Duba lafiya akai-akai tare da masana na iya kama matsaloli a farkon lokaci lokacin da suke mafi sauƙin warkarwa.

Yadda ake gano ciwon Marfan?

Gano ciwon Marfan yana buƙatar cikakken bincike saboda babu gwaji ɗaya da zai iya tabbatar da wannan cuta. Likitanka zai yi amfani da ka'idojin da aka kafa waɗanda ke duban tarihin iyalinka, halayen jiki, da sakamakon gwaje-gwaje daban-daban.

Aikin gano cuta yawanci ya haɗa da cikakken binciken jiki inda likitanka zai auna girman jikinka kuma ya nemi halayen da suka dace. Za su tantance tsarin ƙasarku, fata, da bayyanar ku gaba ɗaya.

Gwaje-gwaje na musamman da yawa suna taimakawa wajen tabbatar da ganewar asali. Echocardiogram yana bincika zuciyarku da aorta, yayin da binciken ido daga likitan ido yana duba matsaloli na ruwan tabarau da sauran matsalolin gani. Likitanka kuma na iya yin umarnin binciken hoto na kashin bayanka da sauran sassan jiki.

Gwajin kwayar halitta na iya gano canje-canje a cikin kwayar halittar FBN1, kodayake ba koyaushe yana buƙatar ganewar asali ba. A wasu lokuta, halayen asibiti sun isa don yin ganewar asali ba tare da gwajin kwayar halitta ba.

Menene maganin ciwon Marfan?

Maganin ciwon Marfan ya mayar da hankali kan kula da alamomi da hana matsaloli maimakon warkar da wannan cuta. Makasudin shine taimaka muku rayuwa yadda ya kamata yayin kare gabobin jikinku masu rauni.

Kungiyar kula da ku za ta iya haɗa da masana da yawa suna aiki tare. Likitan zuciya yana kula da zuciyarku da jijiyoyin jininku, yayin da likitan ido ke kula da idanunku. Masanin ƙashi na iya taimakawa tare da matsalolin ƙashi da haɗin gwiwa.

Hanyoyin magani sun haɗa da:

• Magunguna: Beta-blockers ko ARBs don kare aorta ɗinku da rage damuwa a zuciya
• Tiyata: Gyaran aorta, maye gurbin famfon zuciya, ko gyaran scoliosis lokacin da ake buƙata
• Canjin ayyuka: Guje wa wasannin tuntuɓar jiki da ɗaukar nauyi mai nauyi don kare zuciyarku da jijiyoyin jininku
• Kulawa ta yau da kullun: Hotuna da bincike na yau da kullun don kama matsaloli a farkon lokaci
• Gyaran gani: Gilashi, tabarau, ko tiyata don matsalolin ido

Mutane da yawa da ke da ciwon Marfan na iya shiga cikin ayyukan da ba sa buƙatar ƙoƙari kamar iyo, hawa keke, ko tafiya. Likitanka zai taimaka maka ka san wane aiki ne ya dace da yanayinka.

Yadda za a kula da ciwon Marfan a gida?

Rayuwa lafiya tare da ciwon Marfan ya ƙunshi yin zaɓin salon rayuwa masu wayo da kuma ci gaba da shirin maganinku. Ƙananan shawarwari na yau da kullun na iya yin babban bambanci a lafiyar ku na dogon lokaci da ingancin rayuwa.

Mayar da hankali kan kiyaye nauyi mai kyau don rage damuwa akan haɗin gwiwarku da tsarin zuciya. Cin abinci mai kyau wanda ke ɗauke da calcium da bitamin D yana tallafawa lafiyar ƙashi, wanda yake da matuƙar muhimmanci dangane da bangarorin ƙashi na wannan cuta.

Ku kasance masu aiki tare da motsa jiki masu kyau kamar iyo, tafiya, ko yoga. Waɗannan ayyukan na iya taimakawa wajen kiyaye ƙarfin tsoka da sassauƙa ba tare da sanya matsin lamba mai yawa akan ƙwayoyin haɗin jikinku ba.

Kare idanunku ta hanyar saurin tabarau da kuma yin binciken ido akai-akai. Idan kuna da matsalolin gani, tabbatar da cewa maganinku yana da kyau kuma yi la'akari da saurin tabarau masu kariya yayin ayyuka.

Ku sha maganinku kamar yadda aka umarta kuma ku ci gaba da dukkanin alƙawura. Kada ku bari kwanaki ko kuma ku daina shan magani ba tare da tuntuɓar likitan ku ba, ko da kun ji daɗi.

Yadda ya kamata ku shirya don alƙawarin likitan ku?

Shirye-shiryen alƙawarin ku yana taimakawa tabbatar da cewa kun sami mafi kyawun lokacinku tare da mai ba da kulawar lafiyar ku. Fara da tattara bayanai game da tarihin likitancin iyalinku, musamman kowane dangi da ke da ciwon Marfan ko mutuwar zuciya ba zato ba tsammani.

Yi jerin dukkan alamominku, ko da sun yi kama da ba su da alaƙa. Haɗa lokacin da suka fara, sau nawa suke faruwa, da abin da ke sa su inganta ko kuma su yi muni. Kada ku manta da ambaton duk wani canjin gani, ciwon haɗin gwiwa, ko matsalolin numfashi.

Ka kawo cikakken jerin magunguna, kayan ƙari, da bitamin da kake sha. Haɗa allurai da yawan kowane ɗaya. Idan kuna shan magunguna da yawa, yi la'akari da kawo kwalaben a zahiri don guje wa rikice-rikice.

Shirya tambayoyi a gaba. Kuna iya son tambaya game da ƙuntata ayyuka, lokacin da za a yi alƙawura na gaba, ko wane alama ya kamata ya haifar da kulawar likita nan da nan.

Yi la'akari da kawo ɗan uwa ko aboki don taimaka muku tuna bayanai masu mahimmanci da kuma samar da tallafi na motsin rai yayin alƙawarin.

Menene mahimmancin ciwon Marfan?

Ciwon Marfan cuta ce ta gado da za a iya sarrafawa wacce ke shafar ƙwayoyin haɗin jiki a duk jikinku. Yayin da yake buƙatar kulawa da kuma kulawa na tsawon rai, mutane da yawa da ke da ciwon Marfan na iya rayuwa cikakkiyar rayuwa, mai amfani tare da kulawar likita ta dace.

Mafi mahimmanci abu da za a tuna shine cewa ganewa a farkon lokaci da kulawa ta yau da kullun na iya hana matsaloli masu tsanani. Idan kuna zargin ku ko ɗan uwa na iya samun ciwon Marfan, kada ku yi shakku wajen neman binciken likita.

Aiki tare da ƙungiyar kulawar lafiyar ku, zama masu sani game da yanayinku, da bin shirin maganinku sune mafi kyawun kayan aikin ku don rayuwa lafiya tare da ciwon Marfan. Ka tuna cewa samun wannan cuta ba ta bayyana kai ba - kawai ɓangare ne na lafiyar ku wanda ke buƙatar kulawa da kulawa.

Tambayoyi da aka yawan yi game da ciwon Marfan

Shin mutanen da ke da ciwon Marfan na iya haihuwa lafiya?

Eh, mutane da yawa da ke da ciwon Marfan na iya haihuwa, amma yana buƙatar shiri mai kyau da kuma kulawa. Mata masu ciwon Marfan suna buƙatar kulawar haihuwa ta musamman saboda daukar ciki na iya sanya matsin lamba na musamman akan zuciya da aorta. Likitanka zai kula da kai sosai a duk lokacin daukar ciki kuma na iya ba da shawarar shawarwarin gado don tattauna kashi 50% na yiwuwar watsa wannan cuta ga ɗiyarku.

Shin ciwon Marfan iri ɗaya ne ga kowa da ke da shi?

A'a, ciwon Marfan yana shafar mutane daban-daban, har ma a cikin iyalin daya. Wasu mutane suna da alamomi masu sauƙi waɗanda ba sa shafar rayuwarsu ta yau da kullun, yayin da wasu ke fuskantar matsaloli masu mahimmanci. Tsananin da haɗin alamomi na iya bambanta sosai, shi ya sa kulawar likita ta mutum-mutum yake da muhimmanci.

Za a iya hana ciwon Marfan?

Tunda ciwon Marfan cuta ce ta gado, ba za a iya hana shi ba. Duk da haka, idan kuna da tarihin iyalin wannan cuta, shawarwarin gado na iya taimaka muku fahimtar haɗarin da zaɓuɓɓuka. Yayin da ba za ku iya hana wannan cuta ba, ganewa a farkon lokaci da kuma kulawa ta dace na iya hana yawancin matsaloli masu tsanani.

Wadanne wasanni da ayyuka ne suka dace da ciwon Marfan?

Ayyuka masu sauƙi kamar iyo, tafiya, hawa keke, da yoga yawanci suna dacewa ga mutanen da ke da ciwon Marfan. Duk da haka, ya kamata ku guji wasannin tuntuɓar jiki, ɗaukar nauyi mai nauyi, da ayyukan da ke haɗa da fara da tsayawa ba zato ba tsammani. Likitan zuciyarku zai ba da jagorori na musamman dangane da yanayin zuciyarku da aorta.

Sau nawa mutanen da ke da ciwon Marfan suke buƙatar duba lafiya?

Yawancin mutanen da ke da ciwon Marfan suna buƙatar echocardiograms na shekara-shekara don kula da zuciyarsu da aorta, da kuma binciken ido na yau da kullun. Idan kuna da alamomi masu tsanani ko matsaloli, kuna iya buƙatar kulawa mai yawa. Kungiyar kulawar lafiyar ku za ta ƙirƙiri jadawali na musamman dangane da buƙatunku da abubuwan haɗari.