Menene Schwannomatosis? Alamun, Dalilai, da Magani

Schwannomatosis cuta ce da ba ta da yawa wacce ke haifar da ciwon da ba ya da illa da ake kira schwannomas a jikin ku. Wadannan ciwon suna tasowa daga kariyar da ke kewaye da kwayoyin halitta, suna haifar da ciwon da zai iya haifar da ciwo da sauran alamun a jikin ku.

Duk da cewa kalmar "ciwo" na iya sa tsoron, schwannomas ba su da cutar kansa kuma ba sa yaduwa zuwa wasu sassan jikin ku. Yi tunanin su kamar ciwon da ba a so wanda ke matsa lamba a kan kwayoyin halittar ku, kamar yadda takalmi mai matsewa zai iya matse ƙafafunku. Wannan yanayin yana shafar ƙasa da mutum 1 a cikin 40,000, yana sa ya zama ba kasafai ba amma gaskiya ga wadanda suka fuskanta.

Menene alamun schwannomatosis?

Babban alamar schwannomatosis shine ciwon da ya daɗe wanda zai iya bambanta daga rashin jin daɗi mai sauƙi zuwa matsananciyar wahala. Wannan ciwon yawanci yana jin bambanci da ciwon da aka saba gani saboda yana daga ciwon da ke matsa lamba a kan hanyoyin kwayoyin halittar ku.

Ga wasu daga cikin alamun da kuka fi samu:

• Ciwon da ya daɗe wanda zai iya ƙonewa, tsuma, ko kaifi a yanayi
• Rashin ji ko rauni a yankunan da abin ya shafa
• Rashin ƙarfin tsoka, musamman a hannuwa da ƙafafu
• Ganuwa ko lumps da za a iya ji a ƙarƙashin fata
• Ciwo wanda ya yi muni da motsi ko taɓawa
• Ciwon kai lokacin da ciwon ya shafi kwayoyin halittar kwanyar

Ba kasafai ba, wasu mutane suna fama da matsalolin ji idan ciwon ya taso kusa da kwayoyin halittar ji. Tsarin ciwon na iya zama mara tabbas, wani lokacin yana bayyana ba zato ba tsammani ko kuma yana ƙaruwa a hankali a kan lokaci. Abin da ya sa wannan yanayin ya zama ƙalubale musamman shine cewa ciwon ba koyaushe yana dacewa da lumps da ake gani ba, kamar yadda wasu ciwon ke girma a zurfi a jikin ku.

Menene nau'ikan schwannomatosis?

Likitoci sun gane nau'ikan schwannomatosis guda biyu bisa ga dalilan su na kwayoyin halitta. Fahimtar nau'in da kuke da shi yana taimakawa wajen jagorantar shawarwarin magani da la'akari da shirin iyali.

Nau'in farko ya ƙunshi canje-canje a cikin gen ɗin SMARCB1, wanda ya kai kusan kashi 85% na dukkan lokuta. Wannan nau'in yawanci yana haifar da ciwo a ko'ina a jiki kuma sau da yawa yana haifar da alamun da suka fi yawa. Nau'in na biyu ya ƙunshi canje-canje a cikin gen ɗin LZTR1 kuma yana da sauƙin haifar da ƙarancin ciwo, kodayake alamun har yanzu na iya zama masu mahimmanci.

Akwai kuma nau'i mara yawa da ake kira mosaic schwannomatosis, inda canjin kwayoyin halitta ya faru a farkon ci gaba amma bai shafi kowane sel a jikin ku ba. Wannan nau'in yawanci yana haifar da ciwo a yankuna na musamman maimakon a ko'ina a jikin ku.

Menene ke haifar da schwannomatosis?

Schwannomatosis yana sakamakon canje-canjen kwayoyin halitta da ke hana yadda sel ɗinku ke sarrafa girman ciwo a al'ada. Wadannan canje-canjen suna shafar kwayoyin halitta da yawanci ke aiki azaman "birki" don hana girman sel da ba a so a kan kwayoyin halittar ku.

Yawancin lokuta suna faruwa ne saboda canje-canjen kwayoyin halitta na bazata, yana nufin sun faru ba zato ba tsammani ba tare da an gada daga iyayen ba. Kusan kashi 15-20% na lokuta ana gadar su daga iyaye wanda ke dauke da canjin kwayoyin halitta. Lokacin da aka gada, akwai damar kashi 50% na wucewa ga kowane yaro.

Canje-canjen suna musamman suna nufin kwayoyin halittar da ke hana ci gaban ciwo, wanda yawanci ke hana sel daga girma ba tare da iko ba. Lokacin da waɗannan kwayoyin halittar ba su yi aiki da kyau ba, sel ɗin schwann (sel ɗin da ke kewaye da kwayoyin halitta) na iya ninka sosai, suna samar da ciwon da aka saba gani. Abubuwan muhalli ba su bayyana suna da rawa mai mahimmanci a cikin haɓaka wannan yanayin ba.

Yaushe ya kamata a ga likita don schwannomatosis?

Ya kamata ku nemi kulawar likita idan kun sami ciwo mai ci gaba, wanda ba a sani ba wanda bai amsa ga hanyoyin rage ciwo na yau da kullun ba. Wannan abu ne mai mahimmanci musamman idan ciwon yana da ban mamaki ko kuma ya faru tare da sauran alamun tsarin jijiyoyi.

Tuntubi mai ba ku kulawar lafiya nan da nan idan kun lura da lumps da yawa a ƙarƙashin fatarku, musamman idan suna ciwo ko kuma suna girma. Kowane haɗin ciwo mai ci gaba, rashin ji, raunin tsoka, ko girma da ake gani yana buƙatar kimantawar ƙwararru. Kada ku jira idan kuna fama da ciwo mai tsanani wanda ke tsoma baki a ayyukan yau da kullun ko barci.

Idan kuna da tarihin iyali na schwannomatosis ko yanayi masu alaƙa kamar neurofibromatosis, tattauna shawarwari game da kwayoyin halitta tare da likitanku har ma kafin alamun su bayyana. Ganowa da bin diddigin da wuri zai iya taimakawa wajen sarrafa alamun yadda ya kamata da kuma hana rikitarwa.

Menene abubuwan haɗari na schwannomatosis?

Babban abin haɗari na schwannomatosis shine samun tarihin iyali na yanayin. Idan ɗaya daga cikin iyaye yana da schwannomatosis, kowane yaro yana da damar kashi 50% na gado da canjin kwayoyin halitta, kodayake ba kowa da ya gado canjin kwayoyin halittar zai sami alamun ba.

Shekaru na iya shafar lokacin da alamun suka bayyana, tare da yawancin mutane suna haɓaka alamun tsakanin shekaru 25 zuwa 30. Koyaya, alamun na iya bayyana a kowane zamani, daga yara zuwa manya. Ba kamar wasu yanayi na kwayoyin halitta ba, schwannomatosis yana shafar maza da mata daidai.

Abin sha'awa, har ma mutanen da suka gado canjin kwayoyin halitta ba koyaushe suna haɓaka yanayin ba. Wannan al'amari, wanda ake kira rashin cikakken shiga, yana nufin cewa samun kwayoyin halitta ba yana tabbatar da cewa za ku sami alamun ba. Masana kimiyya sun kiyasta cewa kusan kashi 90% na mutanen da ke da canjin kwayoyin halittar za su ƙarshe su sami wasu alamun, amma tsanani da lokacin na iya bambanta sosai.

Menene rikitarwa masu yuwuwa na schwannomatosis?

Mafi mahimmancin rikitarwa na schwannomatosis shine ciwo mai ci gaba wanda zai iya shafar ingancin rayuwar ku sosai. Wannan ciwo yawanci yana da wahalar sarrafawa tare da magunguna na yau da kullun kuma na iya buƙatar hanyoyin sarrafa ciwo na musamman.

Ga rikitarwa da zasu iya tasowa a kan lokaci:

• Ciwo mai tsanani wanda ke tsoma baki a ayyukan yau da kullun
• Ci gaban raunin tsoka ko nakasa a yankunan da abin ya shafa
• Lalacewar jijiya na dindindin daga matsin lamba na ciwo
• Rashin ji idan ciwon ya shafi kwayoyin halittar ji
• Matsin lamba na kashin baya a wasu lokuta
• Damuwa da damuwa da suka shafi ciwon da ya daɗe
• Matsalar barci saboda rashin jin daɗi mai ci gaba

Duk da yake yawancin schwannomas suna ci gaba da zama masu kyau, akwai ƙaramin haɗari (ƙasa da 5%) cewa zasu iya zama masu cutar kansa. Wannan canji abu ne mara yawa amma yana buƙatar bin diddigin ta hanyar bincike na likita na yau da kullun. Tasirin tunani na rayuwa tare da ciwo mai ci gaba da rashin tabbas na iya zama mai mahimmanci, sau da yawa yana buƙatar tallafi daga ƙwararrun kiwon lafiyar kwakwalwa.

Yadda ake gano schwannomatosis?

Gano schwannomatosis yawanci yana farawa ne da likitanku yana ɗaukar tarihin likita mai cikakken bayani da yin cikakken binciken jiki. Za su tambayi ku game da tsarin ciwon ku, tarihin iyali, da kuma bincika duk wani lumps da ake gani ko yankuna masu damuwa.

Binciken hotuna yana taka muhimmiyar rawa a cikin ganowa. Binciken MRI na iya bayyana schwannomas a ko'ina a jikin ku, har ma da waɗanda suke ƙanana don ji. Likitanku na iya umartar binciken MRI da yawa na sassan jiki daban-daban don samun cikakken hoto. Binciken CT kuma ana iya amfani da shi don bincika yankuna na musamman a ƙarin bayani.

Gwajin kwayoyin halitta na iya tabbatar da ganowa ta hanyar gano canje-canje a cikin kwayoyin halittar SMARCB1 ko LZTR1. Wannan gwajin ya ƙunshi samfurin jini mai sauƙi kuma na iya taimakawa wajen sanin ko yanayin na iya wucewa ga 'ya'yan ku. Wani lokaci, likitoci na iya ba da shawarar cire wani ɓangare na ciwo don tabbatar da shi schwannoma ne kuma su hana wasu yanayi.

Menene maganin schwannomatosis?

Maganin schwannomatosis ya fi mayar da hankali kan sarrafa ciwo da alamun, saboda a halin yanzu babu maganin yanayin kwayoyin halitta. Ƙungiyar kula da lafiyar ku za ta yi aiki tare da ku don ƙirƙirar tsarin magani na sirri bisa ga alamun ku da buƙatun ku.

Sarrafa ciwo yawanci yana buƙatar hanyar da ta haɗa dabaru daban-daban. Magunguna na iya haɗawa da magungunan hana fitsari kamar gabapentin, magungunan hana damuwa waɗanda ke taimakawa wajen rage ciwon jijiyoyi, da kuma wasu magungunan rage ciwo masu ƙarfi don lokuta masu tsanani. Jinyar jiki na iya taimakawa wajen kiyaye motsi da ƙarfi yayin rage ciwo.

A iya la'akari da tiyata don ciwon da ke haifar da alamun tsanani ko kuma matsa lamba akan tsarin muhimmai. Koyaya, tiyata yana da haɗari kuma ba koyaushe ake buƙata ba saboda schwannomas suna da kyau. Likitan tiyata zai auna fa'idodin da suka yiwu da haɗarin kamar lalacewar jijiya. Wasu mutane suna samun sauƙi ta hanyar hanyoyin madadin kamar acupuncture, jinyar tausa, ko tunani don sarrafa ciwo.

Yadda ake sarrafa schwannomatosis a gida?

Sarrafa schwannomatosis a gida ya ƙunshi haɓaka dabarun magance ciwo mai ci gaba yayin kiyaye ingancin rayuwar ku. Kafa ayyuka na yau da kullun na iya taimaka muku sarrafa alamun yadda ya kamata da rage damuwa a jikin ku.

Zafi da sanyi na iya samar da sauƙin ciwo na ɗan lokaci ga mutane da yawa. Gwada wanka mai dumi, matashin zafi, ko fakitin kankara don ganin abin da ya fi dacewa da tsarin ciwon ku. motsa jiki mai laushi kamar iyo, tafiya, ko yoga na iya taimakawa wajen kiyaye sassauci da ƙarfi ba tare da sanya matsin lamba mai yawa a kan kwayoyin halittar ku ba.

Dabaru na sarrafa damuwa suna da matukar muhimmanci saboda damuwa na iya ƙara yawan jin ciwo. Yi la'akari da ayyuka kamar numfashi mai zurfi, tunani, ko shakatawa na tsoka. Kiyayewa littafin ciwo na iya taimaka muku gano abubuwan da ke haifar da ciwo da kuma bin diddigin magunguna waɗanda suka fi dacewa a gare ku.

Yadda ya kamata ku shirya don ganawar likita?

Kafin ganawar ku, ku ƙirƙiri jerin cikakkun bayanai na alamun ku, gami da lokacin da suka fara, abin da ke sa su inganta ko muni, da yadda suke shafar rayuwar ku ta yau da kullun. Ku zama masu bayyana game da nau'in, wurin, da tsananin kowace irin ciwo da kuke ji.

Taruwa tarihin likitanku na cikakke, gami da duk wani binciken hotuna na baya, sakamakon gwaji, da magunguna da kuka gwada. Idan kuna da tarihin iyali na schwannomatosis ko yanayi masu alaƙa, tattara wannan bayanin ma. Ka kawo jerin duk magunguna da abubuwan ƙari da kuke amfani da su a halin yanzu.

Shirya tambayoyi game da yanayin ku, zabin magani, da abin da za ku tsammani gaba. Yi la'akari da kawo aboki mai aminci ko memba na iyali don taimaka muku tuna bayanan muhimman da aka tattauna a lokacin ganawar. Kada ku yi shakku wajen tambayar likitanku ya bayyana komai da ba ku fahimta ba a cikin kalmomi masu sauƙi.

Menene mahimmancin abin da ya kamata a sani game da schwannomatosis?

Schwannomatosis yanayi ne da za a iya sarrafawa, duk da yake yana da ci gaba kuma na iya shafar rayuwar ku sosai. Duk da yake babu magani, mutane da yawa suna samun hanyoyin da suka dace don sarrafa alamunsu da kuma kiyaye ingancin rayuwa mai kyau tare da kulawar likita da tallafi.

Mafi mahimmancin abu da za a tuna shine ba ku kadai ba ne a wannan tafiya. Aiki tare da ƙungiyar kula da lafiya wacce ta fahimci yanayin ku na iya yin babban bambanci wajen sarrafa alamun. Tare da haɗin magunguna, daidaita salon rayuwa, da tallafi, mutane da yawa masu fama da schwannomatosis suna rayuwa mai cike da gamsuwa, mai aiki.

Ku kasance masu fata da kuma aiki game da kulawar ku. Bincike kan maganin da ya fi kyau yana ci gaba, kuma sabbin dabarun sarrafa ciwo koyaushe ana haɓaka su. Mayar da hankali kan abin da za ku iya sarrafawa, kuma kada ku yi shakku wajen neman tallafi lokacin da kuke buƙata.

Tambayoyi da aka fi yawan yi game da schwannomatosis

Shin schwannomatosis iri ɗaya ne da neurofibromatosis?

A'a, schwannomatosis yanayi ne daban da neurofibromatosis, duk da yake dukkansu cututtuka ne na kwayoyin halitta waɗanda ke shafar tsarin jijiyoyi. Schwannomatosis yawanci yana haifar da ƙarin ciwo da ƙarancin alamun da ake gani idan aka kwatanta da neurofibromatosis. Canje-canjen kwayoyin halitta da tsarin gado kuma sun bambanta tsakanin waɗannan yanayin.

Za a iya hana schwannomatosis?

Tunda schwannomatosis cuta ce ta kwayoyin halitta, ba za a iya hana ta ba a hanya ta al'ada. Koyaya, idan kuna da tarihin iyali na yanayin, shawarwari game da kwayoyin halitta na iya taimaka muku fahimtar haɗarin ku da kuma yin shawarwari masu wayo game da shirin iyali. Ganowa da bin diddigin da wuri zai iya taimakawa wajen sarrafa alamun yadda ya kamata.

Shin alamun schwannomatosis na za su yi muni a kan lokaci?

Ci gaban schwannomatosis ya bambanta sosai daga mutum zuwa mutum. Wasu mutane suna fama da ci gaban alamun a hankali, yayin da wasu suka kasance kusan kwanciyar hankali na shekaru. Bin diddigin yau da kullun tare da ƙungiyar kula da lafiyar ku na iya taimakawa wajen bin diddigin duk wani canji da kuma daidaita magunguna yadda ya kamata. Mutane da yawa suna sarrafa alamunsu cikin nasara a duk rayuwarsu.

Zan iya samun yara idan ina da schwannomatosis?

Eh, samun schwannomatosis ba ya hana ku samun yara, amma akwai damar kashi 50% na wucewa da canjin kwayoyin halitta ga kowane yaro. Shawarwari game da kwayoyin halitta na iya taimaka muku fahimtar haɗarin da kuma bincika zaɓuɓɓuka kamar gwajin kafin haihuwa. Mutane da yawa masu fama da schwannomatosis suna da iyalai masu lafiya da yara.

Akwai wasu canje-canje na abinci da zasu iya taimakawa tare da alamun schwannomatosis?

Duk da yake babu takamaiman abinci da aka tabbatar da cewa yana maganin schwannomatosis, kiyaye abinci mai kyau na iya tallafawa lafiyar ku ta gaba ɗaya kuma na iya taimakawa wajen sarrafa ciwo. Wasu mutane sun gano cewa abinci masu hana kumburi na iya taimakawa rage kumburi a jiki. Koyaushe tattauna canje-canjen abinci tare da mai ba ku kulawar lafiya don tabbatar da cewa ba za su tsoma baki da magungunan ku ba.