He aha ka Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)? Nā Hōʻailona, Nā Kumu, & Lapaʻau

ʻO ka amyotrophic lateral sclerosis, i kapa pinepine ʻia ʻo ALS a i ʻole ka maʻi Lou Gehrig, he kūlana neurological holomua ia e hoʻopilikia ana i nā pūnaewele nerve e kaohi ana i ka neʻe ʻana o nā ʻiʻo manawaleʻa. ʻO kāu mau neuron motor, e like me nā uwea uila e lawe ana i nā hōʻailona mai kou lolo a i kou mau ʻiʻo, e haki mālie ana a e pau ka hana pono ʻana. E alakaʻi kēia i ka nāwaliwali o nā ʻiʻo e hoʻomaka pinepine ana ma kahi hoʻokahi a pālahalaha mālie i kou kino holoʻokoʻa ma hope o kekahi manawa.

He aha ka ALS?

Hoʻopili kūikawā ka ALS i nā neuron motor i loko o kou lolo a me kou spinal cord. ʻO kēia mau pūnaewele nerve kūikawā e hana like me nā ʻelele, e hoʻouna ana i nā hōʻailona mai kou lolo e kaohi i nā ʻiʻo e hiki iā ʻoe ke neʻe me ka ʻike, e like me nā mea i loko o kou mau lima, nā wāwae, a me kou maka.

Ke hoʻoino ʻia kēia mau neuron motor, e haki ka pilina ma waena o kou lolo a me nā ʻiʻo. E nalowale mālie kāu mau ʻiʻo i ko lākou hiki ke loaʻa i nā hōʻailona kūpono, e alakaʻi ana i ka nāwaliwali, ka wiliwili, a ma hope iho o ka nalowale piha o ka hana ma nā wahi i hoʻopilikia ʻia.

ʻO ka huaʻōlelo “amyotrophic” ʻo ia hoʻi “me ka ʻai ʻole o nā ʻiʻo,” ʻoiai ʻo “lateral sclerosis” ke kuhikuhi nei i ka paʻakikī ʻana o ka ʻiʻo nerve ma nā wahi kūikawā o ka spinal cord. ʻOiai ʻo kona inoa paʻakikī, ʻo ka ALS ke ʻano o ka nalowale ʻana o kou kino i ka hiki ke kaohi i ka neʻe ʻana o nā ʻiʻo manawaleʻa ma hope o kekahi manawa.

He aha nā hōʻailona o ka ALS?

Hoʻomaka pinepine nā hōʻailona ALS me ka mālie a hiki ke ʻokoʻa loa mai ke kanaka a i ke kanaka. Hoʻomaka pinepine nā hōʻailona mua ma kahi kūikawā hoʻokahi ma mua o ka pālahalaha ʻana i nā ʻāpana ʻē aʻe o kou kino.

ʻO nā hōʻailona mua maʻamau loa e komo pū ana:

• Nawaliwali nā mākala i nā lima, nā kūpeʻe, a i ʻole nā wāwae e hoʻopilikia ai i nā hana o kēlā me kēia lā
• Kūpīpī a i ʻole ke kīkē ʻana o nā mākala, ʻoi aku hoʻi ma nā kūpeʻe, nā poʻohiwi, a i ʻole ka alelo
• Paʻakikī me nā mākau lima maikaʻi e like me ke kāʻei ʻana i nā lole a i ʻole ke kākau ʻana
• Hāʻule a i ʻole ke kūlou pinepine aku ma mua o ka maʻamau
• ʻŌlelo palupalu a i ʻole nā hoʻololi i kou leo
• Paʻakikī i ka ʻai ʻana a i ʻole ka ʻai ʻana i ka ʻai

I ka holomua ʻana o ke kūlana, e ʻike paha ʻoe i ka nawaliwali o nā mākala ākea aʻe e hoʻopilikia ana i kou hiki ke hele, ke hoʻohana i kou mau lima, a i ʻole ke ʻōlelo maopopo. Hoʻonui pinepine nā hōʻailona i nā mahina a i nā makahiki, ʻoiai ke ʻano like ʻole ka wikiwiki ma waena o nā kānaka.

He mea nui ke ʻike ʻaʻole pili pinepine ka ALS i kou noʻonoʻo, hoʻomanaʻo, a i ʻole nā ʻike. Hoʻomau pinepine kou manaʻo i ka ʻoi aku, ʻoiai ke ulu nei nā hōʻailona kino, kahi e hiki ai ke hōʻoluʻolu a me ka pilikia no nā kānaka he nui.

He aha nā ʻano o ka ALS?

Hoʻokaʻawale pinepine ʻia ka ALS i ʻelua ʻano nui ma muli o ke ʻano o kona ulu ʻana a me ke kumu o ia mea. Hiki i ka hoʻomaopopo ʻana i kēia mau māhele ke kōkua iā ʻoe e hoʻomaopopo maikaʻi i kou kūlana kikoʻī.

ʻO ka ALS sporadic ka mea i loaʻa ma kahi o 90-95% o nā kumu a pau. Hoʻomohala kūloko kēia ʻano me ka ʻole o ka mōʻaukala ʻohana maopopo a i ʻole ke kumu genetic. ʻO ka hapa nui o nā kānaka i ʻike ʻia me ka ALS he ʻano sporadic kēia, a ke hana nei nā mea noiʻi e hoʻomaopopo i ka mea e hoʻoulu ai.

Hoʻopili ka ALS familial i kahi o 5-10% o nā kānaka me ke kūlana a holo i nā ʻohana. Hoʻokumu ʻia kēia ʻano e nā hoʻololi genetic i hoʻoilina ʻia mai nā mākua i nā keiki. Inā loaʻa iā ʻoe ka ALS familial, aia kahi ʻano o ka maʻi e ʻike ʻia ana i nā lālā ʻohana he nui ma nā hanauna.

I loko o kēia mau māhele nui, wehewehe pinepine nā kauka i ka ALS ma muli o kahi i ʻike mua ʻia ai nā hōʻailona. Hoʻomaka ka ALS limb-onset me ka nawaliwali i nā lima a i ʻole nā wāwae, ʻoiai ke hoʻomaka ka ALS bulbar-onset me nā pilikia ʻōlelo a i ʻole ka ʻai ʻana.

He aha ke kumu o ka ALS?

ʻAʻole maopopo loa ke kumu kūpono o ka ALS, he mea hoʻonāukiuki paha kēia i ka wā e ʻimi nei ʻoe i nā pane. Manaʻo nā mea noiʻi he hopena paha ia mai ka hui paʻakikī o nā kumu genetic, kaiapuni, a me ke ʻano ola e hana pū ana.

No ka ALS ʻohana, ʻo nā hoʻololi genetic kikoʻī ke kumu nui. ʻO nā gene maʻamau loa e komo pū ana, ʻo ia nā C9orf72, SOD1, TARDBP, a me FUS. Hoʻopili kēia mau hoʻololi genetic i ka hana a me ke ola ʻana o nā neuron motor, e alakaʻi ana i ka hiolo mālie ʻana.

I ka ALS sporadic, ʻoi aku ka maopopo ʻole o nā kumu. Ke noiʻi nei nā kānaka ʻepekema i kekahi mau kumu hiki ke hoʻokomo:

• Nā mea ʻino a i ʻole nā kemika kaiapuni e hiki ke hōʻino i nā neuron motor
• Nā maʻi viral e hiki ke hoʻonāukiuki i ka pane pale ʻole maʻamau
• Nā pilikia me ka hana protein i loko o nā pūnaewele nerve
• Oxidative stress e hōʻino i nā ʻāpana cellular
• Inflammation i loko o ka ʻōnaehana nervous

Hiki ke pili kekahi mau hihia kakaikahi i nā kumu pilikia kikoʻī e like me ka lawelawe koa, ka hana kino ikaika, a i ʻole ka hōʻike ʻia ʻana i kekahi mau kemika. Eia naʻe, ʻaʻole loa e loaʻa ka ALS i ka hapa nui o nā kānaka me kēia mau hōʻike ʻana, e hōʻike ana he nui nā mea e pono ai e hoʻopili pū ʻia no ka maʻi.

I ka wā e ʻike ai i ke kauka no nā hōʻailona ALS?

Pono ʻoe e kūkā me kahi mea lawelawe ola kino inā ʻike ʻoe i ka nāwaliwali o nā ʻiʻo mau, ka wili ʻana, a i ʻole nā ​​hoʻololi i ka ʻōlelo a i ʻole ka ʻai ʻana e lōʻihi ma mua o kekahi mau pule. He mea nui ka loiloi mua no ka mea he nui nā kūlana e hiki ke hoʻohālike i nā hōʻailona ALS, a ʻo ka ʻike koke ʻana e kōkua iā ʻoe e loaʻa ka mālama kūpono.

E ʻimi i ka nānā ʻana o ke kauka i ka manawa koke inā pilikia ʻoe me nā hana o kēlā me kēia lā e like me ke kākau ʻana, ka hele ʻana, a i ʻole ka ʻōlelo maopopo. ʻOiai he nui nā kumu o kēia mau hōʻailona, ​​hiki i ka loiloi piha ke kōkua i ka ʻike ʻana i ka mea e hana nei a kāpae i nā kūlana ʻē aʻe e hiki ke mālama ʻia.

Mai kali inā pilikia ʻoe i ka ʻai ʻana a i ʻole ka hanu ʻana, no ka mea, pono paha kēia mau hōʻailona i ka nānā koke aku. Hiki i kāu kauka ke loiloi inā pono kēia mau loli i ka hoʻoponopono koke ʻana a i ʻole hiki ke mālama ʻia ma o ka mālama maʻamau.

He aha nā kumu pilikia no ka ALS?

Hiki i kekahi mau mea ke hoʻonui i kou manawa e loaʻa ai ka ALS, ʻoiai ʻaʻole ʻo ka loaʻa ʻana o nā kumu pilikia e ʻōlelo ai e loaʻa nō ʻoe i ka maʻi. Hiki i ka hoʻomaopopo ʻana i kēia mau mea ke kōkua i ka hoʻomaopopo ʻana i kou kūlana.

ʻO ka makahiki ka mea nui loa o nā kumu pilikia, me ka nui o nā kānaka e loaʻa ana i ka ALS ma waena o 40 a me 70 mau makahiki. ʻO ka manawa kiʻekiʻe loa e loaʻa ai ma kahi o 55 mau makahiki, ʻoiai hiki i ke kūlana ke hoʻopilikia i nā ʻōpio a i ʻole nā ​​​​ʻelemakule.

He kuleana ko ke kāne, me nā kāne e ʻoi aku ka nui o ka loaʻa ʻana o ka ALS ma mua o nā wāhine, ʻoi aku ma mua o 65 mau makahiki. Ma hope o 70 mau makahiki, liʻiliʻi kēia ʻokoʻa, a like ka pilikia ma waena o nā kāne a me nā wāhine.

ʻO nā kumu pilikia ʻē aʻe e komo pū ana:

• Mōʻaukala ʻohana o ka ALS a i ʻole nā ​​kūlana neurological pili
• Ke lawelawe koa, ʻoi aku hoʻi ma nā wahi i hoʻouna ʻia
• Ka hana kino ikaika a i ʻole nā ​​haʻuki ma nā pae ʻoihana
• Ka hōʻike ʻana i kekahi mau kemika, metala, a i ʻole nā ​​pesticide
• Ka puhipaka, ka mea hiki ke hoʻonui iki i ka pilikia
• Ka hōʻeha poʻo a i ʻole nā ​​hōʻeha lolo hou

ʻAʻole loaʻa ka ALS i ka hapanui o nā kānaka me kēia mau kumu pilikia, a ʻaʻohe kumu pilikia i ʻike ʻia i ka nui o nā kānaka me ka ALS. ʻO ka loaʻa ʻana o nā kumu pilikia e ʻōlelo wale ana aia paha kahi manawa kiʻekiʻe iki, ʻaʻole he hōʻoia.

He aha nā pilikia hiki ke loaʻa i ka ALS?

Hoʻomohala mālie nā pilikia ALS i ka holomua ʻana o ka nāwaliwali o nā ʻiʻo, e hoʻopilikia ana i nā ʻōnaehana kino like ʻole i ka manawa. Ke kōkua nei ka hoʻomaopopo ʻana i nā pilikia hiki ke kōkua iā ʻoe a me kāu hui mālama ola e hoʻolālā no ka mālama piha.

ʻO ka pilikia o ka hanu kekahi o nā pilikia koʻikoʻi loa. I ka nāwaliwali ʻana o nā ʻiʻo hanu, hiki iā ʻoe ke ʻike i ka pōkole o ka hanu, ʻoi aku hoʻi i ka wā e moe ana, nā maʻi hanu pinepine, a i ʻole ka luhi mai ka hoʻoikaika hou e pono ai no ka hanu.

Hiki i nā pilikia o ka ʻai ʻana, i kapa ʻia ʻo dysphagia, ke alakaʻi i kekahi mau pilikia:

• Nā hanana kī ʻana i ka wā e ʻai ai a i ʻole ke inu ʻana
• Pneumonia aspiration mai ka ʻai a i ʻole ka wai e komo i loko o nā māmā
• Ka nele o ka meaʻai a me ka pohō kaumaha mai ka paʻakikī o ka ʻai ʻana
• Ka maloʻo ʻana mai ka emi ʻana o ka inu wai

Hiki ke ulu nā pilikia kamaʻilio i ka nāwaliwali ʻana o nā ʻiʻo e kaohi ana i ka ʻōlelo. Hiki kēia ke alakaʻi i ka noho kaʻawale a me ka huhū, ʻoiai hiki i nā ʻenehana kōkua like ʻole ke kōkua i ka mālama ʻana i kou hiki ke kamaʻilio maikaʻi.

ʻO nā pilikia neʻe ʻana e komo pū ana ka hoʻonui ʻia o ka pilikia hāʻule, nā ʻeha kaomi mai ka neʻe iki ʻana, a me ka paʻakikī o nā hono a i ʻole nā ​​contractures. Eia kekahi, ʻike kekahi poʻe i nā loli manaʻo, e komo pū ana ka kaumaha a i ʻole ka hopohopo, ʻo ia nā pane maopopo i nā pilikia o ke ola ʻana me ka ALS.

ʻOiai he nui kēia mau pilikia, hiki ke hoʻokele maikaʻi ʻia me ka mālama lapaʻau kūpono, nā mea hana kōkua, a me ke kākoʻo mai nā limahana olakino e kūikawā ana i ka mālama ʻana i ka ALS.

Pehea ka hōʻoia ʻana o ka ALS?

ʻO ka hōʻoia ʻana o ka ALS e hilinaʻi nui ana i ka nānā ʻana o ke kauka a me ka kāpae ʻana i nā kūlana ʻē aʻe, ʻoiai ʻaʻohe hoʻokolohua hoʻokahi i hōʻoia ʻia. ʻO ka hana maʻamau e lawe i kekahi mau mahina a komo pū me nā ʻano loiloi like ʻole.

E hoʻomaka kāu kauka me ka moʻolelo lapaʻau kikoʻī a me ka nānā kino, e ʻimi ana i nā ʻano o ka nāwaliwali o nā ʻiʻo a me nā hōʻailona neurological ʻē aʻe. E hoʻokolohua lākou i kāu mau reflexes, ka ikaika o nā ʻiʻo, a me ka hoʻonohonoho ʻana e ʻike i nā wahi pilikia.

He nui nā hoʻokolohua hōʻoia e kōkua i ke kākoʻo ʻana i ka hōʻoia ʻana:

• Ke ana i ka hana uila ma nā ʻiʻo ka electromyography (EMG), a hiki ke ʻike i ka pōʻino o nā aʻalolo.
• Hoʻomaopopo nā haʻawina alakaʻi aʻalolo i ka maikaʻi o ka hele ʻana o nā hōʻailona uila ma nā aʻalolo.
• Hoʻopau nā kiʻi MRI o kou lolo a me kou kīhāpai i nā kūlana neurological ʻē aʻe.
• Hoʻokolokolo nā hoʻokolohua koko no nā maʻi, nā kūlana autoimmune, a i ʻole nā ​​pilikia metabolic.
• Hoʻokolohua genetika inā he mōʻaukala ʻohana o ka ALS.

Pono pinepine ka manawa a me ke ahonui i ka ʻike ʻana, ʻoiai pono nā kauka e nānā pono i ka holomua o nā hōʻailona a hoʻopau i nā kūlana e like me ka multiple sclerosis, nā ʻōpū o ka kīhāpai, a i ʻole ka neuropathy peripheral e hiki ke hoʻoulu i nā hōʻailona like.

Hiki i kāu hui mālama ola ke komo pū me nā neurologists e kūikawā ana i ka ALS, ʻoiai ke kōkua ko lākou akamai e hōʻoia i ka ʻike pololei a me ka hoʻolālā mālama kūpono mai nā kahua mua loa.

He aha ka lāʻau lapaʻau no ka ALS?

ʻOiai ʻaʻohe lāʻau lapaʻau no ka ALS i kēia manawa, hiki i kekahi mau lāʻau lapaʻau ke kōkua i ka hoʻomāmā ʻana i ka holomua o ka maʻi, hoʻokele i nā hōʻailona, ​​a mālama i kou maikaʻi o ke ola. Ke nānā nei ke ala i ka mālama ākea e hoʻoponopono ai i nā ʻaoʻao he nui o ke kūlana.

Hiki i ʻelua mau lāʻau lapaʻau i ʻāpono ʻia e ka FDA ke kōkua i ka hoʻomāmā ʻana i ka holomua o ka ALS. Hiki iā Riluzole ke hoʻolōʻihi i ke ola no kekahi mau mahina ma ka hōʻemi ʻana i nā pae glutamate i loko o ka lolo. Hiki iā Edaravone, i hāʻawi ʻia ma o ka infusion IV, ke hoʻomāmā i ka emi ʻana o ka hana ʻana i kēlā me kēia lā no kekahi poʻe me ka ALS.

ʻO ka hoʻokele ʻana i nā hōʻailona he ala hana multidisciplinary:

• Ka lāʻau kino e mālama i ka ikaika a me ka oluolu
• Ka lāʻau hana e kōkua i nā hana o kēlā me kēia lā a me nā lako hoʻoponopono
• Ka lāʻau ʻōlelo no ka kamaʻilio ʻana a me nā pilikia ʻai
• Ka lāʻau hanu e kākoʻo i ka hana hanu
• Kūkākūkā meaʻai e mālama i ka meaʻai kūpono

I ka holomua ʻana o ka maʻi, e lilo ana nā mea kōkua i mea nui loa. Loaʻa paha kēia i nā mea kōkua i ka neʻe ʻana e like me nā mea hele a i ʻole nā ​​kaʻa wili, nā mea hoʻomaopopo no nā pilikia ʻōlelo, a ma hope loa paha nā lako kākoʻo hanu.

Hoʻokaʻawale loa ʻia ke ʻano o ka mālama ʻana, me ka hoʻoponopono ʻana o kāu hui olakino i nā ʻōlelo aʻoaʻo ma muli o kāu mau hōʻailona kūikawā, ka wikiwiki o ka holomua, a me nā makemake pilikino no ka mālama.

Pehea e mālama ai i ka ALS ma ka home?

ʻO ka mālama ʻana i ka home o ka ALS e kau nui ana i ka mālama ʻana i ka hōʻoluʻolu, ka palekana, a me ke kūʻokoʻa no ka manawa lōʻihi loa. Hiki i nā hoʻololi maʻalahi a me nā hoʻolālā ke maʻalahi a palekana loa i ke ola o kēlā me kēia lā.

He mea nui ka hana ʻana i kahi wahi home palekana i ka loli ʻana o ka neʻe ʻana. Wehe i nā mea hāʻule e like me nā moena palahalaha, kau i nā paʻa lima i nā lumi ʻauʻau, e hōʻoia i ka mālamalama maikaʻi ma kou home, a e noʻonoʻo i nā alahaka inā paʻakikī nā kaupaku.

E lilo ana ke kākoʻo ʻai i mea nui loa i ka ulu ʻana o nā pilikia ʻai:

• E koho i nā meaʻai palupalu e maʻalahi ke nahu a me ka ʻai
• E ʻai i nā meaʻai liʻiliʻi, pinepine e hōʻemi i ka luhi
• E noho pololei i ka wā e ʻai ana a no 30 mau minuke ma hope
• E hana pū me ka mea ʻai e hōʻoia i ka lawa o ka meaʻai
• E noʻonoʻo i nā mea hoʻohui meaʻai inā manaʻo ʻia

Kōkua ka mālama ʻana i ka ikehu iā ʻoe e mālama i nā pae hana no ka manawa lōʻihi. Hoʻolālā i kāu mau hana nui loa no nā manawa e ʻike ai ʻoe i ka ikaika loa, e hoʻomaha pinepine, a mai kānalua e noi aku i ke kōkua no nā hana pili kino.

He mea nui ka hoʻolālā kamaʻilio i ka loli ʻana o ka ʻōlelo. E aʻo e pili ana i nā mea hana kamaʻilio kōkua i ka wā mua, e hoʻomaʻamaʻa i ka hoʻohana ʻana iā lākou i ka maopopo o kāu ʻōlelo, a e hoʻokumu i nā makemake kamaʻilio me nā lālā o ka ʻohana.

Pehea ʻoe e hoʻomākaukau ai no kāu hālāwai me ke kauka?

ʻO ka hoʻomākaukau pono ʻana no nā kūkā lāʻau lapaʻau e pili ana i ka ALS e kōkua i ka hōʻoia ʻana e loaʻa iā ʻoe ka pono nui loa mai kou manawa me nā mea lawelawe ola. ʻO ka hoʻomākaukau maikaʻi e alakaʻi i nā kūkākūkā ʻoi aku ka hua a me ka hoʻoponopono maikaʻi ʻana i ka mālama.

E mālama i kahi moʻolelo hōʻailona kikoʻī ma waena o nā kūkā, e hoʻomaopopo ana i nā loli i ka ikaika, nā hōʻailona hou, a i ʻole nā pilikia me nā hana o kēlā me kēia lā. E hoʻokomo i nā laʻana kikoʻī o nā hana i lilo i mea paʻakikī a i ka wā āu i ʻike mua ai i kēia mau loli.

E hoʻomākaukau i kāu mau nīnau ma mua a e hoʻomaopopo i nā mea nui loa:

• He aha nā loli e manaʻo ai au e hiki mai ana?
• Aia nā lāʻau hou a i ʻole nā hoʻokolohua klinika e pono ai au e noʻonoʻo?
• He aha nā mea kōkua e hiki ke kōkua iaʻu i kēia manawa?
• Pehea wau e mālama ai i koʻu kūʻokoʻa lōʻihi aku?
• He aha nā kumuwaiwai i loaʻa no koʻu ʻohana?

E lawe mai i kahi papa inoa piha o nā lāʻau lapaʻau a pau, nā mea hoʻohui, a me nā mea kōkua āu e hoʻohana nei i kēia manawa. E hoʻokomo i ka ʻike e pili ana i ka mea e hana maikaʻi ana a me ka mea ʻaʻole e hāʻawi ana i ka pono i manaʻo ʻia.

E noʻonoʻo e lawe mai i kahi lālā ʻohana a hoaaloha paha i nā kūkā. Hiki iā lākou ke kōkua i ka hoʻomanaʻo ʻana i ka ʻike nui, e nīnau i nā nīnau āu e poina ai, a e hāʻawi i nā nānā hou aku e pili ana i nā loli a lākou i ʻike ai.

He aha ka mea nui e pili ana i ka ALS?

He kūlana neurological holomua koʻikoʻi ka ALS, akā ʻo ka hoʻomaopopo ʻana iā ia e hāʻawi iā ʻoe i ka mana e hana pono me kāu hui olakino a mālama i ke ola maikaʻi. ʻOiai hiki i ka ʻike ke manaʻo nui, nui nā kānaka me ka ALS e ʻimi mau ana i ke ʻano, ka ʻoliʻoli, a me ka pilina i ko lākou ola.

ʻO ke kī no ke ola maikaʻi me ka ALS ʻo ia ka mālama piha, ka hoʻolālā mua, a me nā ʻōnaehana kākoʻo ikaika. Hiki i nā ʻenehana kōkua hou, nā hoʻolālā hoʻokele hōʻailona, a me nā hui mālama multidisciplinary ke kōkua i ka hoʻoponopono ʻana i nā pilikia he nui e kū mai ana.

E hoʻomanaʻo ʻia, ʻokoʻa ka hopena o ka ALS i kēlā me kēia kanaka, me nā ʻano holomua a me nā ʻano hōʻailona like ʻole. Kū hoʻokahi kou ʻike, a pono e hoʻopilikino ʻia nā lāʻau lapaʻau i kāu mau pono a me kou makemake.

Ke hoʻomau nei ka noiʻi ʻana i ka ALS, me nā lāʻau lapaʻau hou a me nā ala e noiʻi mau ʻia ana. Hiki i ka noho pili me kāu hui olakino a me nā hui ALS ke kōkua iā ʻoe e aʻo e pili ana i nā koho a me nā kumuwaiwai hou.

Nā nīnau pinepine e pili ana i ka ALS

Ua make mau anei ka ALS?

I kēia manawa, ua manaʻo ʻia ka ALS he kūlana pau, akā ʻokoʻa loa ka ola ʻana ma waena o nā kānaka. Noho kekahi poʻe no nā makahiki he nui ma hope o ka ʻike ʻia ʻana, ʻoiai ke ʻike nei kekahi i ka holomua wikiwiki. Ma kahi o 20% o nā kānaka me ka ALS e ola ana i ʻelima mau makahiki a ʻoi aku paha ma hope o ka ʻike ʻia ʻana, a he hapa liʻiliʻi ka nui o ka poʻe e ola ana i ka manawa lōʻihi. Ke hoʻomau nei nā lāʻau lapaʻau hou a me ka mālama kōkua e hoʻomaikaʻi i nā hopena a me ka maikaʻi o ke ola.

Hiki ke pale ʻia ka ALS?

I kēia manawa, ʻaʻohe ala i ʻike ʻia e pale aku ai i ka ALS, ʻoiai ʻo ke ʻano sporadic e hoʻopilikia ana i ka hapa nui o nā kānaka. No ka ALS familial, hiki i ka ʻōlelo aʻo genetic ke kōkua i nā ʻohana e hoʻomaopopo i ko lākou mau pilikia, akā ʻaʻole hiki ke pale ʻia. Eia naʻe, ʻo ka mālama ʻana i ke olakino maikaʻi ma o ka hoʻoikaika kino maʻamau, ka pale ʻana i ka puhipaka, a me ka hoʻemi ʻana i ka hōʻike ʻana i nā mea ʻino o ke kaiapuni e hiki ke kākoʻo i ke olakino neurological maʻamau.

Ua hoʻopilikia anei ka ALS i ka noʻonoʻo a me ka hoʻomanaʻo?

Mālama ka hapa nui o nā kānaka me ka ALS i ka noʻonoʻo a me ka hoʻomanaʻo maʻamau i ko lākou maʻi. Eia naʻe, ma kahi o 15% o nā kānaka me ka ALS e hoʻomohala pū ana i ka frontotemporal dementia, kahi e hiki ai ke hoʻopilikia i ka noʻonoʻo, ka hana, a me ke ʻano. ʻOiai ke loli nei nā loli cognitive, maʻamau lākou e hoʻomohala ʻokoʻa mai nā hōʻailona o nā ʻiʻo a hiki ke mālie i ka hoʻomaka.

Hiki i nā kānaka me ka ALS ke hana mau?

He nui ka poʻe me ka ALS e hoʻomau ana i ka hana no kekahi manawa ma hope o ka ʻike ʻia ʻana, ʻoi aku hoʻi i nā hana ʻaʻole pono ai ka ikaika kino nui. Hiki i nā hoʻoponopono e like me nā papa hana kūpono, nā ʻenehana kōkua, a i ʻole nā ​​​​kuleana i hoʻololi ʻia ke kōkua i ka hoʻolōʻihi ʻana i ka hiki ke hana. Aia ka hoʻoholo ma nā kūlana pilikino, ka holomua o nā hōʻailona, ​​a me nā makemake pilikino e pili ana i ka mālama ʻana i ka hana.

He aha ka kākoʻo i loaʻa no nā ʻohana i pilikia ʻia e ka ALS?

Aia ka kākoʻo piha no nā poʻe me ka ALS a me ko lākou mau ʻohana. ʻO kēia ka mea e komo pū ai nā mokulele o ka ALS Association e hāʻawi ana i nā hōʻaiʻē lako, nā hui kākoʻo, a me nā kumuwaiwai hoʻonaʻauao. Hāʻawi nā kaiāulu he nui i ka mālama hoʻomaha, nā lawelawe kūkākūkā, a me nā papahana kōkua kālā. Hoʻokomo pinepine ʻia nā kime mālama ola i nā limahana hanauna e hiki ke hoʻopili i nā ʻohana me nā kumuwaiwai kūpono o ka ʻāina a me ka ʻāina.