He aha ka Ehlers-Danlos Syndrome? Nā Hōʻailona, Nā Kumu, & Lapaʻau

ʻO ka Ehlers-Danlos syndrome (EDS) kahi hui o nā kūlana hoʻoilina e hoʻopilikia ana i nā pūnaewele hoʻopili o kou kino - ka "lepo" e hoʻopaʻa ana i kou ʻili, nā hui, nā kīʻaha koko, a me nā kino. E noʻonoʻo i ka pūnaewele hoʻopili e like me ka hoʻolālā o kahi hale; i ka wā ʻaʻole i ikaika e like me ia, hiki i nā ʻāpana like ʻole o kou kino ke lilo i nā mea nāwaliwali a i ʻole nā mea palahalaha ma mua o ka maʻamau.

Hoʻopili kēia kūlana i nā kānaka āpau i nā ʻano like ʻole, a nui nā kānaka me ka EDS e ola ana i nā ola piha a hana nui me ke kākoʻo kūpono a me ka hoʻokele. ʻOiai ua manaʻo ʻia he mea liʻiliʻi, e hoʻopili ana i kahi 1 i 5,000 mau kānaka, hiki i ka hoʻomaopopo ʻana i kāu mau hōʻailona ke kōkua iā ʻoe e hana pū me nā mea lawelawe olakino e ʻimi i ke ala maikaʻi loa e hele ai.

He aha ka Ehlers-Danlos Syndrome?

Hana ʻia ka Ehlers-Danlos syndrome i ka wā ʻaʻole i hana pono kou kino i ka collagen. ʻO ka Collagen ka mea e like me ka scaffolding e hāʻawi ana i ka hoʻolālā a me ka ikaika i kou ʻili, nā hui, a me nā kino. I ka wā ʻaʻole i kūkulu pono ʻia kēia scaffolding, hiki iā ia ke hana i kēia mau pūnaewele i ʻoi aku ka maʻalahi, nāwaliwali, a i ʻole ka maʻalahi i ka hōʻeha ma mua o lākou.

Aia he 13 mau ʻano like ʻole o ka EDS, ʻo kēlā me kēia e hoʻopilikia ana i ke kino ma nā ʻano ʻokoʻa iki. ʻO ke ʻano maʻamau loa, i kapa ʻia ʻo hypermobile EDS, e hoʻopili nui ana i kāu mau hui a hana iā lākou i nā mea palahalaha loa. Hiki i nā ʻano ʻē aʻe ke hoʻopilikia nui i kou ʻili, nā kīʻaha koko, a i ʻole nā kino.

Ua hoʻoili ʻia ka hapa nui o nā ʻano o ka EDS ma o nā ʻohana, ʻoiai i kekahi manawa hiki ke ʻike ʻia no ka manawa mua i kahi kanaka me ka ʻole o ka mōʻaukala ʻohana. Hoʻopili ka kūlana i nā kānaka o nā kuaʻāina āpau me ka like, a hiki i nā hōʻailona ke hele mai ka māmā a i ʻoi aku ka paʻakikī.

He aha nā hōʻailona o ka Ehlers-Danlos Syndrome?

ʻO nā hōʻailona āu e ʻike ai e hilinaʻi ana i ke ʻano o ka EDS āu i loaʻa ai, akā aia kekahi mau hōʻailona maʻamau i ʻike nui ʻia e nā kānaka. Hiki i kāu mau hōʻailona ke māmā a ʻike ʻole ʻia, a i ʻole hiki iā lākou ke ʻoi aku ka nui a hoʻopilikia i kou ola i kēlā me kēia lā.

ʻO nā hōʻailona maʻamau loa e komo pū ana:

• Huihui nā hono kūpono loa - Hiki paha iā ʻoe ke kūlou i kou mau hono ma mua o ka poʻe ʻē aʻe, i kapa ʻia ʻo ka "honohono lua."
• ʻEha a me ka paʻakikī o nā hono - ʻOi aku hoʻi ma hope o ka hana a i ka hopena o ka lā
• Hoʻoneʻe pinepine ʻia nā hono - Nā hono e hele maʻalahi i waho o ka wahi, pinepine me ka ʻole o ka hōʻeha nui
• ʻIli palupalu, nāwaliwali - Hiki paha ke manaʻo ʻia kou ʻili he velvety a hoʻolōʻihi aku ma mua o ka maʻamau
• ʻUmi maʻalahi - Hiki paha iā ʻoe ke ʻumi mai nā kīkī liʻiliʻi a i ʻole kekahi manawa me ka hoʻomanaʻo ʻole i kahi hōʻeha
• Ho'ōla lohi nā ʻeha - Hiki paha i nā ʻoki a me nā ʻāʻī ke lōʻihi aku ka ho'ōla ma mua o ka manaʻo
• Luhi - Ke manaʻo nei i ka luhi pinepine, ʻoi aku hoʻi ma hope o ka hana kino

Loaʻa nō hoʻi i kekahi poʻe nā pilikia digestive, nā palpitations o ka naʻau, a i ʻole ka dizziness i ka wā e kū ai. Hiki i kēia mau hōʻailona ke hele mai a hele aku, a hiki paha iā ʻoe ke loaʻa nā lā maikaʻi a me nā lā paʻakikī.

Hiki i kekahi mau ʻano EDS koʻikoʻi ke hoʻokumu i nā hōʻailona koʻikoʻi e pili ana i kou naʻau, nā kīʻaha koko, a i ʻole nā ​​mea kino. Inā loaʻa iā ʻoe ka ʻeha umauma nui, nā loli ʻike koke, a i ʻole nā ​​hōʻailona pilikia ʻē aʻe, he mea nui ia e ʻimi koke i ka mālama lapaʻau.

He aha nā ʻano o ka Ehlers-Danlos Syndrome?

He 13 mau ʻano i ʻike ʻia o ka EDS, a ʻokoʻa kēlā me kēia me kāna ʻano hōʻailona ponoʻī. ʻO ka hoʻomaopopo ʻana i ke ʻano āu e loaʻa ai e kōkua i kāu hui olakino e hāʻawi i ka mālama a me ka nānā kūpono loa.

ʻO nā ʻano maʻamau loa:

• Hypermobile EDS (hEDS) - ʻO ke ʻano pinepine loa, e pili nui ana i nā hono me ka wili hou aku a me ka ʻeha
• Classical EDS (cEDS) - Hoʻopili i ka ʻili a me nā hono, e hana ana i ka ʻili palahalaha loa a me ka maʻalahi o ka ʻeha
• Vascular EDS (vEDS) - ʻO ke ʻano koʻikoʻi loa, e pili ana i nā kīʻaha koko a me nā kino
• Kyphoscoliotic EDS (kEDS) - Hoʻopili i ke kua, e hana ana i ka wili nui a me ka nāwaliwali o nā ʻiʻo
• Arthrochalasia EDS (aEDS) - Hana i ka hypermobility hono nui a me ka dislocation pinepine

Loaʻa i kēlā me kēia ʻano nā kūlana diagnostic kūikawā, a hiki ke hōʻoia ʻia kekahi me ka hoʻokolohua genetika ʻoiai ua ʻike ʻia kekahi ma muli o nā hōʻailona lapaʻau. Hiki i kāu kauka ke kōkua i ka hoʻoholo ʻana i ke ʻano kūpono loa i kāu mau hōʻailona a me ka mōʻaukala ʻohana.

Hiki i nā ʻano EDS ʻoi aku ka liʻiliʻi ke hoʻopilikia nui i nā ʻōnaehana kino kūikawā, e like me kou lohe, niho, a i ʻole ka hana naʻau. Pono pinepine kēia mau ʻano i ka mālama kūikawā mai nā loea lapaʻau he nui.

He aha ka mea e hana ai i ka Ehlers-Danlos Syndrome?

Hana ʻia ka EDS e nā loli (mutations) i kāu mau gene e kaohi ana i ke ʻano o kāu kino i ka hana ʻana i ka collagen. Hoʻoili pinepine ʻia kēia mau loli gene mai hoʻokahi a ʻelua paha mau mākua, ʻoiai i kekahi manawa hiki ke hana kūʻokoʻa me ka ʻole o ka mōʻaukala ʻohana.

ʻO nā gene like ʻole ka mea kuleana no nā ʻano EDS like ʻole. Eia kekahi laʻana, ʻo nā loli i nā gene COL5A1 a i ʻole COL5A2 e hana pinepine i ka classical EDS, ʻoiai nā loli i ka gene COL3A1 e hana i ke ʻano vascular ʻoi aku ka koʻikoʻi.

ʻO ka hapa nui o nā ʻano EDS e hahai ana i ka mea i kapa ʻia he autosomal dominant pattern. ʻO ia hoʻi, pono ʻoe e hoʻoili i hoʻokahi gene i loli mai hoʻokahi mākua e loaʻa ai ke kūlana. Eia naʻe, pono kekahi mau ʻano liʻiliʻi e hoʻoili i nā gene i loli mai nā mākua ʻelua.

Inā loaʻa iā ʻoe ka EDS, maʻamau ka 50% o ka manawa e hoʻoili ai i kāu mau keiki, ʻoiai ke loli nei kēia ma muli o ke ʻano kikoʻī. Hiki i ka ʻōlelo aʻo genetic ke kōkua iā ʻoe e hoʻomaopopo i kou kūlana kikoʻī a me nā koho hoʻolālā ʻohana.

I ka wā e ʻike ai i ke kauka no ka Ehlers-Danlos Syndrome?

Pono ʻoe e noʻonoʻo e kamaʻilio me kahi mea lawelawe olakino inā ʻike ʻoe i nā hōʻailona he nui e hōʻike ana paha i ka EDS, ʻoi aku inā ke hoʻopilikia nei lākou i kou ola. Hiki i ka ʻike mua ke kōkua iā ʻoe e loaʻa ka mālama kūpono a pale aku i nā pilikia.

Hoʻonohonoho i kahi manawa inā ʻike ʻoe i kēia mau mea:

• Nā dislocation hui pinepine a i ʻole subluxations (nā dislocation hapa)
• ʻEha mau hui ʻaʻole e hoʻomaikaʻi me ka hoʻomaha
• ʻIli palahalaha ʻole e hoʻi mai mālie
• ʻUlu maʻalahi me ke kumu maopopo ʻole
• Nā ʻeha e ho'ōla mālie a waiho paha i nā hōʻailona maʻamau ʻole
• Mōʻaukala ʻohana o EDS a i ʻole nā ​​hōʻailona like

E ʻimi i ka nānā koke olakino inā loaʻa iā ʻoe nā hōʻailona e hōʻike ana paha i ka vascular EDS, e like me ka ʻeha o ka umauma a i ʻole ka ʻōpū, nā loli ʻike koke, a i ʻole nā ​​poʻo ʻeha nui. ʻOiai he mea maʻamau ʻole ka vascular EDS, pono ia i ka loiloi wikiwiki.

Mai hopohopo inā mehameha kou mau hōʻailona - nui nā kānaka me ka EDS e ola ana i nā ola maʻamau me ka hoʻokele kūpono. Hiki i ka loaʻa ʻana o kahi ʻike ke hōʻoluʻolu a kōkua iā ʻoe e komo i ke kākoʻo a me ka mālama kūpono.

He aha nā kumu pilikia no ka Ehlers-Danlos Syndrome?

ʻO ka mea pilikia nui no ka EDS ka loaʻa ʻana o kahi mōʻaukala ʻohana o ke kūlana. ʻOiai ua hoʻoilina ʻia ka hapa nui o nā ʻano, ʻo ka loaʻa ʻana o ka makua me ka EDS e hoʻonui nui i kou manawa e loaʻa ai.

Eia naʻe, nui nā mea e hiki ke hoʻopilikia i ke ʻano o ka EDS iā ʻoe:

• Mōʻaukala ʻohana - Loaʻa i ka makua a i ʻole ke kaikuaʻana me ka EDS a i ʻole nā ​​hōʻailona like
• Kūlana kāne wahine - Hiki ke ʻike ʻia kekahi mau hōʻailona, ​​ʻoi aku hoʻi ka hypermobility o nā hui, i nā wahine
• Makahiki - Hoʻomaka pinepine nā hōʻailona i ka wā ʻōpiopio a i ʻole ka wā ʻōpio
• Pae hana kino - Hiki i ka nui loa a me ka liʻiliʻi loa o ka hana ke hoʻoino i nā hōʻailona
• Nā loli hormonal - Hiki i ka hapai keiki, ka wā ʻōpiopio, a i ʻole ka menopause ke hoʻopilikia i ka nui o nā hōʻailona

He mea nui e hoʻomanaʻo ʻaʻole ʻo ka loaʻa ʻana o nā kumu pilikia ʻaʻole ia e manaʻo e loaʻa nō ʻoe i nā pilikia. Nui nā kānaka me ka EDS e ola ana i nā ola ikaika a piha, ma o ke aʻo ʻana e hoʻokele pono i kā lākou mau hōʻailona.

I kekahi manawa, hiki ke ʻike ʻia ka EDS i nā ʻohana kahi ʻaʻohe mea ʻē aʻe i pilikia. Hiki paha kēia ma muli o ka palupalu o nā hōʻailona o nā hanauna ma mua i ʻike ʻole ʻia, a i ʻole ma muli o nā loli genetic hou.

He aha nā pilikia hiki ke loaʻa i ka Ehlers-Danlos Syndrome?

ʻOiai he nui nā kānaka me ka EDS e hoʻokele pono i ko lākou kūlana, he mea kōkua ke hoʻomaopopo i nā pilikia hiki ke loaʻa i hiki iā ʻoe ke hana pū me kāu hui olakino e pale aku iā lākou. Hiki ke hoʻokele ʻia ka hapa nui o nā pilikia ke hopu ʻia i ka wā mua.

ʻO nā pilikia maʻamau āu e hālāwai ai me kēia:

• ʻEha mau o nā hui - ʻO ka ʻoluʻolu mau e hiki ke hoʻopilikia i nā hana o kēlā me kēia lā
• Nā hōʻeha pinepine - Nā sprains, nā strains, a me nā dislocations mai nā hana maʻamau
• Osteoarthritis - ʻOi aku ka hana ʻana o nā hui ma muli o ka maʻalahi ʻole
• Luhi mau - Ka luhi mau ʻaʻole e hoʻomaikaʻi me ka hoʻomaha
• Nā pilikia digestive - Nā pilikia me ka ʻai ʻana, me ka gastroparesis a i ʻole ka reflux
• Nā pilikia niho - Ka maʻi gum, ka piha ʻana o nā niho, a i ʻole nā ​​pilikia i ka ihu

Hiki ke loaʻa nā pilikia koʻikoʻi hou aku, akā he mea maʻamau ʻole loa kēia. Hiki paha kēia i nā pilikia o ka valve naʻau, ka hoʻonui ʻana o ka aortic, a i ʻole ka haki ʻana o nā loko i kekahi mau ʻano o ka EDS, ʻo ka vascular EDS ke kumu nui.

ʻO ka mea maikaʻi, ʻo ka nānā mau ʻana a me ka mālama palekana e kōkua i ka hopu ʻana i nā pilikia hiki mai i ka wā mua. Ma ke hana pū ʻana me kāu hui olakino, hiki iā ʻoe ke hele mua i nā pilikia a mālama i kou ola maikaʻi.

Pehea e pale aku ai i ka Ehlers-Danlos Syndrome?

ʻOiai he maʻi kino ia ka EDS, ʻaʻole hiki iā ʻoe ke pale aku iā ia mai ka loaʻa ʻana. Eia naʻe, hiki iā ʻoe ke hana i nā hana he nui e pale aku ai i nā pilikia a hoʻokele pono i kou mau hōʻailona, ​​kahi e hiki ai ke hoʻololi nui i ke ʻano o ka maʻi i kou ola.

E nānā i kēia mau hoʻolālā palekana:

• Hoʻomaʻamaʻa mālie, mau - Ke kūkulu nei i ka ikaika o nā ʻiʻo e kākoʻo i nā hono kūpaʻa ʻole
• Lapaʻau kino - Ke aʻo nei i nā ʻano neʻe kūpono a me nā ʻenehana pale hono
• ʻAi maikaʻi - Ke kākoʻo nei i ka ho'ōla a me nā pono ikehu o kou kino
• Hiamoe lawa - Ke kōkua nei i kou kino e hoʻoponopono a hoʻokele i ka ʻeha
• Hoʻokele kaumaha - Ke ho'ēmi nei i nā mea e hiki ke hoʻoino i nā hōʻailona
• Pale ʻana i ka lā - Ke pale nei i ka ʻili nāwaliwali mai ka hōʻino

Inā ʻoe e hoʻolālā ana i kahi ʻohana a loaʻa iā ʻoe ka EDS, hiki i ka ʻōlelo aʻo genetic ke kōkua iā ʻoe e hoʻomaopopo i nā pilikia a me nā koho i loaʻa. ʻAʻole kēia manaʻo ʻaʻole ʻoe e loaʻa nā keiki - he nui nā kānaka me ka EDS he mau mākua kupaianaha lākou e hoʻokele pono ana i ko lākou kūlana a me ko lākou ola ʻohana.

ʻO ka ʻike mua ʻana a me ka hoʻoponopono pinepine e alakaʻi i nā hopena maikaʻi aʻe. Inā holo ka EDS i kou ʻohana, ʻo ka noʻonoʻo ʻana i nā hōʻailona i nā keiki e kōkua iā lākou e loaʻa ka kākoʻo koke ma mua o ka hope.

Pehea e ʻike ʻia ai ka Ehlers-Danlos Syndrome?

ʻO ka hōʻoia ʻana i ka EDS, he hana pono ia e loiloi pono ai i kāu mau hōʻailona, ka mōʻaukala o kou ʻohana, a me ka nānā kino. ʻAʻohe hoʻokolohua hoʻokahi e hiki ke hōʻoia i nā ʻano a pau o ka EDS, no laila e hoʻohana kāu kauka i nā kūlana kūikawā i hoʻomohala ʻia e nā loea ma kēia kahua.

E hoʻomaka pinepine kāu mea lawelawe ola kino ma:

• Ke nānā ʻana i kāu mōʻaukala lapaʻau - Me ka mōʻaukala o ka ʻohana a me nā ʻano hōʻailona
• Nānā kino - Ke nānā nei i ka palalulu o nā hono, ka ʻili o ka ʻili, a me ka ʻeha
• Ke hoʻokolohua ʻana i ka hypermobility - Ke hoʻohana nei i nā unahi kūpono e ana i ka palalulu o nā hono
• Ke loiloi ʻana i nā hōʻailona - Ke loiloi nei i nā ʻano ʻeha, ka luhi, a me nā hōʻailona ʻē aʻe

No kekahi mau ʻano o ka EDS, hiki i ka hoʻokolohua genetika ke hōʻoia i ka hōʻoia. Eia naʻe, no ka hypermobile EDS (ka ʻano maʻamau loa), ua kau ʻia ka hōʻoia ma nā kūlana lapaʻau wale nō ʻaʻole i ʻike ʻia ke kumu genetika.

Hiki i kāu kauka ke hoʻouna aku iā ʻoe i nā loea e like me nā geneticists, rheumatologists, a i ʻole cardiologists no ka loiloi hou aku. ʻO kēia ala hoʻopili piha e hōʻoiaʻiʻo ai e loaʻa iā ʻoe ka hōʻoia pololei a me ka nānā kūpono no kāu ʻano kūikawā o ka EDS.

He aha ka lāʻau lapaʻau no ka Ehlers-Danlos Syndrome?

ʻOiai ʻaʻohe lāʻau lapaʻau no ka EDS, nui nā lāʻau lapaʻau maikaʻi e hiki ke kōkua iā ʻoe e hoʻokele i nā hōʻailona a pale aku i nā pilikia. ʻO ka mea nui, ʻo ka loaʻa ʻana o ka hui kūpono o nā ala e hana ana no kāu kūlana kūikawā.

ʻO ka lāʻau lapaʻau e kau nui ana ma:

• Hoʻoponopono kino - Hoʻoikaika ʻana i nā ʻiʻo a puni nā hono a me ke aʻo ʻana i nā ʻano neʻe palekana
• Hoʻokele ʻeha - Hoʻohana ʻana i nā lāʻau lapaʻau, wela, anuanu, a i ʻole nā ​​ʻano hana ʻē aʻe e kaohi i ka ʻeha
• Mālama hono - Nā kāʻei, nā kākoʻo, a i ʻole nā ​​splint e pale aku i nā hōʻeha
• Nā papahana hoʻoikaika kino - Nā hana haʻahaʻa e like me ka ʻauʻau a i ʻole ka yoga mālie
• Hoʻoponopono ʻoihana - Ke aʻo nei e hoʻololi i nā hana o kēlā me kēia lā e hōʻemi i ka pilikia
• Nā lāʻau lapaʻau - No ka ʻeha, ka mumū, a i ʻole nā ​​hōʻailona kūikawā e like me nā pilikia naʻau

Hiki i kāu hui lapaʻau ke komo pū me nā kauka hoʻoponopono kino, nā rheumatologists, nā cardiologists, a me nā loea ʻē aʻe ma muli o kāu mau hōʻailona. Hoʻomaopopo kēia ʻano hui i nā ʻaoʻao a pau o kou kūlana.

He nui ka poʻe i ʻike ua hāʻawi ka hui ʻana o nā lāʻau lapaʻau me nā hoʻololi ʻano ola iā lākou i nā hopena maikaʻi loa. Hiki ke ʻokoʻa ka hana mai ke kanaka a i ke kanaka, no laila mai hoʻohaʻahaʻa inā lawe ia i ka manawa e loaʻa ai kāu papa hana lapaʻau kūpono.

Pehea e hoʻokele ai i ka Ehlers-Danlos Syndrome ma ka home?

ʻO ka hoʻokele home he ʻāpana nui ia o ke ola maikaʻi me ka EDS. Hiki i nā koho o kēlā me kēia lā āu e hana ai ke hoʻopili nui i kou manaʻo a me ka hana, a he nui ka poʻe i loaʻa ka holomua nui me nā hoʻolālā mālama ponoʻī mau.

ʻO ka hoʻokele home maikaʻi e komo pū me:

• Neʻe holoholona mālie i kēlā me kēia lā - Hiki i nā minuke 10-15 o ka hoʻoikaika kūpono ke kōkua
• Ka hoʻomehana a me ka hoʻoilo ʻana - Ke hoʻohana nei i nā ʻauʻau mahana a i ʻole nā ​​ʻeke hau no ka hōʻoluʻolu ʻana i ka ʻeha
• ʻO ka mālama moe maikaʻi - Ke hana nei i kahi wahi moe ʻoluʻolu me nā uluna kākoʻo
• Nā ʻano hoʻemi kaumaha - E like me ka noʻonoʻo, ka hanu hohonu, a i ʻole nā ​​hobi mālie
• Ka wai inu kūpono a me ka meaʻai - Ke kākoʻo nei i nā kaʻina hoʻōla o kou kino
• Ka hoʻonohonoho ʻana i ka hana - Ke kaulike nei i ka hana me ka hoʻomaha e pale aku i nā flare-ups

He mea nui ka aʻo ʻana e hoʻolohe i kou kino. I kekahi mau lā, e manaʻo paha ʻoe i ka maikaʻi a makemake e hana hou aku, ʻoiai i nā lā ʻē aʻe, pono paha ʻoe e hoʻomaha hou aku. ʻO nā mea ʻelua he mea maʻamau loa me ka EDS.

E noʻonoʻo e mālama i kahi puke moʻolelo hōʻailona e ʻike i nā ʻano i nā mea e kōkua a i ʻole e hoʻopilikia i kou mau hōʻailona. Hiki i kēia ʻike ke waiwai nui i ka wā e hana pū ana me kāu hui mālama ola e hoʻoponopono i kāu papa hana lapaʻau.

Pehea ʻoe e hoʻomākaukau ai no kāu kūkā kauka?

Hiki i ka hoʻomākaukau ʻana no kāu kūkā ke kōkua iā ʻoe e hana i ka hapa nui o kou manawa me kāu mea hoʻolako mālama ola. ʻO ka hoʻomākaukau maikaʻi pinepine e alakaʻi i nā kūkākūkā hua nui a me ka mālama maikaʻi.

Ma mua o kāu kūkā:

• E papa inoa i kāu mau hōʻailona - E hoʻokomo i ka manawa i hoʻomaka ai lākou, ka mea e hoʻomaikaʻi ai a i ʻole e hoʻopilikia ai iā lākou
• E hōʻiliʻili i ka mōʻaukala ʻohana - ʻIke e pili ana i nā hoahānau me nā hōʻailona like a i ʻole EDS
• E lawe mai i nā lāʻau lapaʻau o kēia manawa - Me nā mea hoʻohui a me nā lāʻau lapaʻau ma luna o ka pākaukau
• E hoʻomākaukau i nā nīnau - E kākau i nā mea āu e makemake nui ai e ʻike a i ʻole e kūkākūkā
• E palapala i ka hopena - Pehea ka hopena o nā hōʻailona i kou ola i kēlā me kēia lā, hana, a i ʻole nā ​​hana
• E lawe mai i nā moʻolelo ma mua - Nā hopena hoʻokolohua, nā kiʻi, a i ʻole nā ​​hōʻike mai nā kauka ʻē aʻe

Mai hopohopo e loaʻa nā pane a pau a i ʻole e wehewehe pono i nā mea a pau. Aia kāu kauka e kōkua i ka hoʻopili ʻana i ka puzzle a alakaʻi iā ʻoe i ka hoʻokele maikaʻi ʻana i kāu mau hōʻailona.

E noʻonoʻo e lawe mai i kahi hoaaloha hilinaʻi a i ʻole lālā ʻohana inā manaʻo ʻoe he kōkua ia. Hiki iā lākou ke hoʻomanaʻo i nā kikoʻī nou iho, a i ʻole e hāʻawi i ke kākoʻo manaʻo i ka wā o ka hana ʻana.

He aha ka mea nui e lawe mai e pili ana i ka Ehlers-Danlos Syndrome?

ʻO ka maʻi Ehlers-Danlos he kūlana hiki ke hoʻokele ʻia e hoʻopilikia i nā kānaka āpau i nā ʻano like ʻole. ʻOiai hiki iā ia ke hōʻike mai i nā pilikia, nui nā kānaka me ka EDS e ola ana i nā ola piha a hana nui me ke kākoʻo kūpono a me ke ala lapaʻau.

ʻO nā mea nui loa e hoʻomanaʻo ai, ʻo ia ka ʻike mua e alakaʻi i nā hopena maikaʻi aʻe, a nui nā lapaʻau maikaʻi loa i loaʻa. ʻO ka hana pū ʻana me nā poʻe mālama ola akamai a me ke aʻo ʻana e hoʻokele i kāu mau hōʻailona hiki ke hoʻolilo i kahi ʻokoʻa nui i kou ola.

ʻAʻole ʻoe wale nō i ka hana ʻana me ka EDS. Aia nā kaiāulu kākoʻo, nā kumuwaiwai kōkua, a me nā poʻe mālama ola e hoʻomaopopo ana i ke kūlana. Me ke ahonui, ke kūʻē ʻana iā ʻoe iho, a me ka ʻōnaehana kākoʻo kūpono, hiki iā ʻoe ke holo pono i ke ola me ka EDS.

Nā nīnau pinepine e pili ana i ka Ehlers-Danlos Syndrome

Q1: He mea weliweli i ke ola anei ka Ehlers-Danlos syndrome?

ʻAʻole weliweli i ke ola ka hapa nui o nā ʻano o ka EDS a ola nā kānaka i nā ola lōʻihi maʻamau. Eia naʻe, hiki i ka vascular EDS (ka ʻano ʻoi loa) ke ʻoi aku ka koʻikoʻi no ka mea e hoʻopilikia ana i nā kīʻaha koko a me nā kino. ʻOiai me ka vascular EDS, nui nā kānaka e ola maikaʻi me ka nānā pono a me ka mālama. E kōkua kāu hui mālama ola iā ʻoe e hoʻomaopopo i kou kūlana kikoʻī a me nā palekana āu e pono ai e lawe.

Q2: Hiki iā ʻoe ke hoʻoikaika kino me ka Ehlers-Danlos syndrome?

ʻAe, he pono maoli ka hoʻoikaika kino no ka hapa nui o nā kānaka me ka EDS. ʻO ka mea nui, ʻo ia ka koho ʻana i nā ʻano hoʻoikaika kūpono a me ka hana ʻana iā lākou me ka palekana. Hiki i nā hana haʻahaʻa e like me ka ʻauʻau, ka yoga mālie, a me ka hoʻoikaika ʻana ke kōkua i ka hoʻopaʻa ʻana i kou mau hono a me ka hōʻemi ʻana i ka ʻeha. Hiki i kāu kauka lapaʻau kino ke kōkua iā ʻoe e hoʻomohala i kahi papahana hoʻoikaika kino palekana a kūpono no kāu mau pono kūikawā.

Q3: Ke ʻino nei anei ka Ehlers-Danlos syndrome me ka makahiki?

Hoʻopili ʻo EDS i nā kānaka ma nā ʻano like ʻole i ko lākou ola. Loaʻa i kekahi poʻe ka hoʻokele maikaʻi ʻana o ko lākou mau hōʻailona ke aʻo lākou i nā ʻano hoʻokele maikaʻi aʻe, ʻoiai e ʻike paha kekahi i ka hoʻonui ʻana o ka paʻakikī o nā hono a i ʻole ka maʻi ʻiliʻili ma hope o kekahi manawa. ʻO ka mea maikaʻi, me ka hoʻokele kūpono, mālama ka nui o nā kānaka i ko lākou ola maikaʻi a hiki i ko lākou mau makahiki hope. Hiki i ka mālama lapaʻau maʻamau a me ka noho ʻana i ka hana ke kōkua i ka pale ʻana i nā pilikia.

Q4: Hiki anei ke palekana ka hapai keiki me ka Ehlers-Danlos syndrome?

He nui nā kānaka me ka EDS i loaʻa nā hapai keiki holomua, ʻoiai he mea nui ia e hana pili pono me nā mea lawelawe olakino e maopopo ana i ke kūlana. Hiki ke hoʻonui ʻia kekahi mau hōʻailona i ka wā hapai ma muli o nā loli hormonal, a pono paha kekahi mau palekana ma muli o kāu ʻano EDS. Hiki i ka kūkākūkā ʻana i kāu mau hoʻolālā me kāu kauka a me kahi loea lapaʻau makuahine-pēpē ke kōkua i ka hōʻoia ʻana i ka hapai keiki palekana loa.

Q5: Pehea wau e ʻike ai inā loaʻa paha i kaʻu keiki ka Ehlers-Danlos syndrome?

Hiki i nā keiki me ka EDS ke hōʻike i nā hōʻailona e like me ka hoʻololi ʻana o nā hono, nā hōʻeha pinepine, ka ʻili palupalu, a i ʻole ka ʻeha maʻalahi. Hiki iā lākou ke hoʻopiʻi pū i ka ʻeha o nā hono a i ʻole e like me ka luhi maʻalahi. Eia naʻe, he nui nā keiki i kūlohelohe i ka hoʻololi ʻana, no laila he mea nui ia e nānā i nā ʻano a kūkākūkā i nā hopohopo me kāu kauka keiki. Hiki i ka ʻike mua ke kōkua i nā keiki e loaʻa ka kākoʻo kūpono a aʻo e hoʻokele i ko lākou mau hōʻailona mai ka wā ʻōpio.