He aha ka Neurofibromatosis Type 1? Nā Hōʻailona, Nā Kumu, & Lapaʻau

ʻO ka neurofibromatosis type 1 (NF1) kahi kūlana genetic e pili ana i ke ulu ʻana o nā cell nerve a me ka hoʻomohala ʻana ma kou kino holoʻokoʻa. Hana ia i nā tumors benign i kapa ʻia ʻo neurofibromas ma luna o kou mau nerve, a hana i nā hōʻailona ʻili kūikawā e ʻike ai nā kauka.

Ma kahi o 1 i 3,000 mau kānaka i hānau ʻia me NF1, ʻo ia kekahi o nā maʻi genetic maʻamau loa. ʻOiai ke kani paha ka inoa he mea weliweli, nui nā kānaka me NF1 e ola ana i nā ola piha a hana nui me ka mālama lapaʻau kūpono a me ka nānā.

He aha ka Neurofibromatosis Type 1?

Hana ʻia ka NF1 i ka wā e loli ai ka gene NF1, ka mea e kōkua mau ana i ka kaohi ʻana i ka ulu ʻana o nā cell. I ka wā ʻaʻole hana pono kēia gene, hiki i nā cell ke ulu i nā ʻano ʻaʻole pono, e alakaʻi ana i nā hiʻohiʻona kūikawā o ke kūlana.

Hoʻopili ke kūlana i kou ʻōnaehana nerve, ʻili, a me nā iwi. ʻO ka hapa nui o nā kānaka me NF1 e hoʻomohala i nā wahi café-au-lait he nui (nā hōʻailona hānau kala kofe) a me nā puʻupuʻu palupalu liʻiliʻi ma lalo o ko lākou ʻili i kapa ʻia ʻo neurofibromas.

Aia ka NF1 mai ka hānau ʻana mai, ʻoiai ʻaʻole paha e ʻike ʻia kekahi mau hiʻohiʻona a hiki i ka wā ma hope o ke kamaliʻi a i ʻole ka wā makua. ʻO kēlā me kēia kanaka me NF1 e ʻike ʻokoʻa ana ia, ʻoiai ma loko o ka ʻohana hoʻokahi.

He aha nā hōʻailona o ka Neurofibromatosis Type 1?

Hiki i nā hōʻailona o ka NF1 ke ʻokoʻa loa mai ke kanaka a i ke kanaka, akā aia kekahi mau hōʻailona maʻamau e nānā ai nā kauka. E hele kākou i nā mea āu e ʻike ai, e hoʻomaka ana me nā hiʻohiʻona pinepine loa.

ʻO nā hōʻailona maʻamau e komo pū ana:

• Nā wahi Café-au-lait - nā hōʻailona hānau kala kofe pālahalaha e loaʻa pinepine mai ka hānau ʻana mai
• Neurofibromas - nā puʻupuʻu kala ʻiʻo palupalu e ulu ana ma nā nerve ma lalo o ka ʻili
• Freckling ma nā wahi maʻamau ʻole e like me nā ʻūhā, nā ʻūhā, a i ʻole ma lalo o nā umauma
• Nā nodules Lisch - nā wahi liʻiliʻi, ʻaʻole pōʻino ma ka ʻāpana kala o kou mau maka
• Nā ʻokoʻa aʻo a i ʻole nā pilikia nānā
• ʻOi aku ka nui o ke poʻo ma mua o ka nui maʻamau
• ʻO ka pōkole o ke kiʻekiʻe i hoʻohālikelike ʻia me nā lālā o ka ʻohana

Hoʻomohala pinepine kēia mau hiʻohiʻona i ka manawa. ʻIke pinepine ʻia nā wahi Café-au-lait ma mua, i kekahi manawa ma mua o ka hānau ʻana, ʻoiai e ʻike pinepine ʻia nā neurofibromas i nā makahiki ʻōpio a i ʻole ma hope.

ʻO nā hōʻailona ʻaʻole pinepine akā koʻikoʻi e komo pū ana:

• Nā loli iwi a i ʻole ka hoʻomohala ʻana o nā iwi ʻaʻole kūpono
• Ke koko kiʻekiʻe i ka wā ʻōpio
• Nā hoʻouka ʻana a i ʻole nā poʻo ʻeha
• Nā pilikia ʻike a i ʻole nā ʻano ʻokoʻa o nā maka
• Scoliosis (iwi kuʻi)
• Nā hoʻokaʻulua ʻōlelo a i ʻole nā pilikia

ʻIke kekahi poʻe i nā pilikia pilikanaka a me nā pilikia manaʻo e pili ana i nā ʻokoʻa ʻike ʻia a i ʻole nā pilikia aʻo. He mea maopopo loa ke manaʻo hopohopo e pili ana i kēia mau loli, a loaʻa ka kākoʻo.

He aha ka mea e hoʻokumu ai i ka Neurofibromatosis Type 1?

Hoʻokumu ʻia ka NF1 e nā loli (mutations) i ka gene NF1, ka mea e hana like me ka pedal brake no ka ulu ʻana o nā cell. I ka wā ʻaʻole hana pono kēia gene, hiki i nā cell ke ulu a hoʻonui i ka wā e pono ai lākou e hoʻōki.

Ma kahi o ka hapalua o nā kānaka me NF1 e hoʻoilina i ke kūlana mai ka makua kāne a i ʻole makua wahine i loaʻa pū kekahi.

ʻO ka hapalua ʻē aʻe o nā kānaka me NF1 ka poʻe mua i ko lākou ʻohana e loaʻa ia. Hana kēia i ka wā e hana koke ai kahi loli genetic hou, kahi mea kūpono loa a ʻaʻole i hoʻokumu ʻia e kekahi mea i hana a i ʻole ʻaʻole i hana nā mākua.

Ke loaʻa iā ʻoe ka NF1, e loaʻa ia iā ʻoe no ke ola, a hiki iā ʻoe ke hoʻoili aku i kāu mau keiki. Eia naʻe, ʻaʻole i hoʻoholo ka loaʻa ʻana o ka loli gene i ka nui o ka hopena o ke kūlana iā ʻoe.

I ka wā e ʻike ai i ke kauka no ka Neurofibromatosis Type 1?

Pono ʻoe e noʻonoʻo e ʻike i ke kauka inā ʻike ʻoe i nā wahi café-au-lait he nui ma luna ou a i ʻole kāu keiki, ʻoiai inā aia he ʻeono a ʻoi aku paha nā wahi ʻoi aku ka nui ma mua o ka nui o kahi mea holoi penikala. ʻO kēia mau hōʻailona kūikawā ka hōʻailona mua e nānā ai nā kauka.

He mea nui nō hoʻi ke ʻimi i ka mālama lapaʻau inā hoʻomohala ʻoe i nā puʻupuʻu hou ma lalo o kou ʻili, ʻike i nā loli i ka ʻike, a i ʻole ʻike i nā pilikia aʻo e like me ka mea maʻamau ʻole no kou ʻohana. Hiki i ka ʻike mua ke kōkua i ka hoʻokele a me ka nānā ʻana maikaʻi.

E ʻimi i ka mālama lapaʻau koke inā ʻike ʻoe:

• Nā poʻo ʻeha nui koke a i ʻole nā loli i nā ʻano poʻo ʻeha
• Nā nāwaliwali hou a i ʻole ka numbness i nā lima a i ʻole nā wāwae
• Ka ulu wikiwiki ʻana o nā neurofibromas i loaʻa
• Nā loli i ka ʻike a i ʻole ka ʻeha maka
• Nā hoʻouka ʻana a i ʻole nā hanana fainting
• Nā hōʻailona koko kiʻekiʻe nui

Mai kali inā he mea ʻaʻole kūpono a ʻokoʻa paha. ʻOiai e hoʻomohala mālie ana ka hapa nui o nā hōʻailona o ka NF1, pono kekahi mau pilikia i ka nānā koke ʻana e pale aku i nā pilikia ʻoi aku ka nui.

He aha nā kumu pilikia no ka Neurofibromatosis Type 1?

ʻO ka kumu pilikia nui no ka NF1 ka loaʻa ʻana o ka makua kāne a i ʻole makua wahine me ke kūlana. Inā loaʻa i kekahi o kou mau mākua ka NF1, loaʻa iā ʻoe ka 50% manawa e hoʻoilina ai, me ka nānā ʻole i kāu kāne a i ʻole ka hoʻonohonoho hānau.

Eia naʻe, ʻaʻole mau ka mōʻaukala ʻohana he mea wānana. Ma kahi o ka hapalua o nā kānaka a pau me NF1 ka poʻe mua i ko lākou ʻohana e loaʻa ia, ma muli o nā loli genetic kūpono e hiki ke hana i kekahi.

ʻAʻohe mau ʻano ola, nā hōʻike kaiapuni, a i ʻole nā hana pilikino e hoʻonui i kou pilikia o ka hoʻomohala ʻana i ka NF1. Hana like ke kūlana ma nā hui lāhui āpau a hoʻopili like i nā kāne a me nā wahine.

Hiki i ka makahiki makua holomua (ʻoi aku hoʻi nā makua kāne ma mua o 40) ke hoʻonui iki i ka pilikia o nā loli genetic kūpono, akā ke noiʻi ʻia nei kēia pilina a noho haʻahaʻa ka pilikia holoʻokoʻa.

He aha nā pilikia hiki ke loaʻa o ka Neurofibromatosis Type 1?

ʻOiai e ola ana nā kānaka he nui me NF1 i nā ola olakino, he mea nui ke hoʻomaopopo i nā pilikia hiki ke loaʻa i hiki iā ʻoe ke hana pū me kāu hui mālama ola e nānā a hoʻokele pono iā lākou. Hiki ke hoʻokele ʻia ka hapa nui o nā pilikia i ka wā e hopu koke ʻia ai.

ʻO nā pilikia maʻamau e komo pū ana:

• Nā ʻokoʻa aʻo e hoʻopili ana i kahi 50-60% o nā kānaka me NF1
• Ke koko kiʻekiʻe, hiki ke hoʻomohala i kēlā me kēia makahiki
• Nā pilikia iwi e like me scoliosis a i ʻole ka ulu ʻana o nā iwi ʻaʻole kūpono
• Nā pilikia ʻike e komo pū ana me ka maka palaualelo a i ʻole glaucoma
• Nā hoʻokaʻulua ʻōlelo a me ka ʻōlelo i nā keiki
• Nā pilikia pilikanaka a me nā manaʻo e pili ana i ka helehelena

Hoʻomohala pinepine kēia mau pilikia i ka manawa a hiki ke hoʻokele ʻia me ka mālama kūpono a me ke kākoʻo. Kōkua ka nānā mau ʻana e hopu i nā pilikia i ka wā mua i ka wā e maikaʻi loa ai ka lapaʻau.

ʻO nā pilikia ʻaʻole pinepine akā koʻikoʻi e komo pū ana:

• Nā tumors malignant peripheral nerve sheath (maʻi kanesa i nā neurofibromas)
• Nā gliomas optic pathway (nā tumors e hoʻopili ana i nā nerve ʻike)
• Pheochromocytoma (nā tumors e hoʻopili ana i ke koko kiʻekiʻe)
• Nā tumors gastrointestinal stromal
• Nā ʻano iwi koʻikoʻi e hoʻopili ana i ka hana
• Maʻi Moyamoya (nā pilikia i nā kīʻaha koko i ka lolo)

ʻOiai he mea maʻamau ʻole kēia mau pilikia koʻikoʻi, e hoʻopili ana i ka liʻiliʻi ma mua o 10% o nā kānaka me NF1, kōkua ka nānā lapaʻau mau ʻana e ʻike koke iā lākou. E ʻike kāu hui mālama ola i nā hōʻailona e nānā ai a i ka wā e pono ai ka ho'āʻo hou.

Pehea ka hōʻoia ʻana o ka Neurofibromatosis Type 1?

ʻO ka hōʻoia ʻana i ka NF1 e pili pinepine ana i ka ʻike ʻana i kahi ʻano o nā hiʻohiʻona kūikawā ma mua o ka hilinaʻi ʻana i kahi ho'āʻo hoʻokahi. Hoʻohana nā kauka i nā kūlana i hoʻokumu ʻia e nānā i nā hōʻailona he nui o ke kūlana e ʻike pū ana.

Pono kāu kauka e ʻike i ʻelua a ʻoi aku paha o kēia mau hiʻohiʻona e hana i kahi hōʻoia: ʻeono a ʻoi aku paha nā wahi café-au-lait, ʻelua a ʻoi aku paha nā neurofibromas, freckling i nā wahi maʻamau ʻole, nā nodules Lisch i nā maka, nā tumors optic pathway, nā loli iwi kūikawā, a i ʻole kahi lālā mua o ka ʻohana me NF1.

ʻO ke kaʻina hana hōʻoia e komo pū ana:

• Nānā kino kikoʻī o kou ʻili a me kou kino
• Nānā maka e nānā i nā nodules Lisch a i ʻole nā pilikia ʻike
• Nānā mōʻaukala ʻohana e ʻike i nā lālā ʻohana me nā hiʻohiʻona like
• Loiloi hoʻomohala a me ka aʻo ʻana, ʻoi aku hoʻi i nā keiki
• Nānā koko kiʻekiʻe
• Ho'āʻo genetic inā ʻaʻole maopopo ka hōʻoia

I kekahi manawa, pono nā ho'āʻo hou aku e like me nā MRI scans a i ʻole nā ho'āʻo maka kūikawā e nānā i nā tumors kūloko a i ʻole nā pilikia ʻē aʻe. E wehewehe kāu kauka i nā ho'āʻo e pono ai no kāu kūlana kūikawā.

Hiki i ka ho'āʻo genetic ke hōʻoia i ka hōʻoia akā ʻaʻole pono mau inā maopopo nā hiʻohiʻona clinical. Nānā ka ho'āʻo i nā loli i ka gene NF1 a hiki ke kōkua i nā hoʻoholo hoʻolālā ʻohana.

He aha ka lapaʻau no ka Neurofibromatosis Type 1?

ʻOiai ʻaʻohe lāʻau lapaʻau no ka NF1, nui nā lapaʻau e hiki ke kōkua i ka hoʻokele ʻana i nā hōʻailona a pale aku i nā pilikia. ʻO ka pahuhopu ke kōkua iā ʻoe e ola piha a ʻoluʻolu e like me ka hiki ke nānā nei i nā loli e pono ai ka nānā.

He mea pilikino loa ka lapaʻau no ka mea e hoʻopili ʻokoʻa ana ka NF1 i nā kānaka āpau. E hana kāu hui mālama ola i kahi hoʻolālā ma muli o kāu mau hōʻailona a me nā pono kūikawā.

ʻO nā ala lapaʻau maʻamau e komo pū ana:

• Nā hālāwai nānā mau e nānā i nā hoʻomohala hou
• Kākoʻo hoʻonaʻauao a me nā hoʻoponopono aʻo
• Hoʻokele koko kiʻekiʻe inā pono
• Lapaʻau kino no nā pilikia iwi a i ʻole nāʻiʻo
• Lapaʻau ʻōlelo no nā pilikia kamaʻilio
• Kākoʻo kūkākūkā no nā pilikia manaʻo a me nā pilikanaka

No nā neurofibromas e hoʻokumu ana i nā pilikia, hiki ke manaʻo ʻia ka wehe ʻana i ka ʻoki. Eia naʻe, ʻaʻole pono ka hapa nui o nā neurofibromas i ka lapaʻau ke ʻole lākou e hoʻokumu ana i ka ʻeha, nā pilikia hana, a i ʻole nā pilikia nani.

Hiki i nā lapaʻau kūikawā ke komo pū ana:

• Nā lāʻau lapaʻau i hoʻonohonoho ʻia no kekahi mau ʻano o nā tumors
• ʻOki orthopedic no nā pilikia iwi nui
• Radiation therapy i nā hihia maʻamau ʻole (hoʻohana ʻia me ka mālama nui)
• Lapaʻau ʻike a i ʻole ʻoki no nā pilikia maka
• Hoʻokele lāʻau lapaʻau no nā hoʻouka ʻana a i ʻole nā pilikia neurological ʻē aʻe

Ke noiʻi ʻia nei nā lapaʻau hou i kēlā me kēia manawa. Ke ho'āʻo nei nā ho'okolohua clinical i nā lāʻau lapaʻau e hiki ke kōkua i ka hoʻōhiolo ʻana i ka ulu ʻana o nā tumors a i ʻole ka hoʻomaikaʻi ʻana i nā pilikia aʻo e pili ana i ka NF1.

Pehea e hoʻokele ai i ka Neurofibromatosis Type 1 ma ka home?

ʻO ka ola maikaʻi me NF1 e komo pū ana i ka hana ʻana i nā hana e kākoʻo i kou olakino holoʻokoʻa ke mālama nei i nā loli e pono ai ka nānā lapaʻau. Hiki i nā maʻamau i kēlā me kēia lā ke hana i kahi ʻokoʻa nui i kou manaʻo.

E mālama i kahi moʻolelo maʻalahi o nā puʻupuʻu ʻili hou a i ʻole nā loli āu e ʻike ai. E kiʻi i nā kiʻi inā kōkua, a e hoʻomaopopo i ka wā i ʻike ʻia ai lākou. Kōkua kēia ʻike i kāu kauka e hahai i ka holomua o ke kūlana.

ʻO nā hoʻolālā hoʻokele i kēlā me kēia lā e komo pū ana:

• Ke pale aku i kou ʻili mai ka hoʻolaha nui o ka lā
• Ke mālama nei i ka ʻai olakino a me ka hana hoʻomaʻamaʻa maʻamau
• Ke hoʻokele nei i ke kaumaha ma o nā hana hoʻomaha a i ʻole nā leʻaleʻa
• Ke loaʻa nei i ka hiamoe lawa e kākoʻo i ka olakino holoʻokoʻa
• Ke lawe nei i nā lāʻau lapaʻau i kuhikuhi ʻia me ka mau
• Ke noho pū nei me nā hoaaloha a me nā ʻohana kākoʻo

No nā keiki me NF1, e hana pili me nā kumu e hōʻoia i ka loaʻa ʻana o nā kākoʻo aʻo kūpono. Nui nā keiki e pōmaikaʻi mai nā hoʻolālā hoʻonaʻauao pilikino e hoʻoponopono i ko lākou ʻano aʻo a me nā pono kūikawā.

E noʻonoʻo e hoʻopili me nā hui kākoʻo NF1, ma ke kino a i ʻole ma ka pūnaewele. Hiki i ka kamaʻilio ʻana me nā poʻe ʻē aʻe e hoʻomaopopo i ke kūlana ke hāʻawi i nā ʻōlelo aʻo maikaʻi a me ke kākoʻo manaʻo.

E mālama i ka ʻike lapaʻau nui maʻalahi, e komo pū ana kāu hōʻoia, nā lāʻau lapaʻau i kēia manawa, a me ka ʻike pilikia no kāu hui mālama ola.

Pehea ʻoe e hoʻomākaukau ai no kāu hālāwai kauka?

ʻO ka hoʻomākaukau ʻana no kāu mau hālāwai NF1 e kōkua i ka hōʻoia ʻana e loaʻa iā ʻoe ka mea nui loa mai kāu manawa me kāu hui mālama ola. Hiki i ka hoʻonohonoho iki ma mua ke hana i ka huakaʻi ʻoi aku ka hua a me ka hopohopo ʻole.

E kākau i nā hōʻailona hou a i ʻole nā loli āu i ʻike ai mai kāu kipa hope loa. E komo pū i ka wā i hoʻomaka ai lākou, pehea lākou i loli ai, a inā he mea e hoʻomaikaʻi a ʻoi aku paha lākou.

E lawe mai i kēia mau mea i kāu hālāwai:

• Papa inoa o nā lāʻau lapaʻau a me nā mea hoʻohui i kēia manawa
• Nā kiʻi o nā puʻupuʻu ʻili hou a i ʻole nā loli
• Nā memo e pili ana i nā hōʻailona a i ʻole nā manaʻo hopohopo
• Nā nīnau āu e makemake ai e nīnau i kāu kauka
• Nā kāleka ʻinikua a me ka ʻike
• Nā hopena ho'āʻo ma mua inā ʻike ʻoe i ke kauka hou

E hoʻomākaukau i nā nīnau kūikawā e pili ana i kou kūlana. No ka laʻana, e nīnau e pili ana i ka wā e pono ai ʻoe e hoʻonohonoho i kāu mau ho'āʻo nānā hou, nā hōʻailona e pono ai ke nānā lapaʻau koke, a i ʻole inā pono e pale ʻia kekahi mau hana.

Inā loaʻa iā ʻoe nā keiki me NF1, e lawe mai i nā hōʻike kula a i ʻole nā manaʻo kumu e pili ana i nā loli aʻo a i ʻole nā hana. Kōkua kēia ʻike i nā kauka e hoʻomaopopo pehea e hoʻopilikia ai ke kūlana i ke ola i kēlā me kēia lā.

E noʻonoʻo e lawe mai i kahi lālā ʻohana a i ʻole hoaaloha no ke kākoʻo, ʻoi aku hoʻi inā ke kūkākūkā nei ʻoe i nā hoʻoholo lapaʻau a i ʻole ke loaʻa nei i ka ʻike hou e pili ana i kou kūlana.

He aha ka mea nui e lawe ai e pili ana i ka Neurofibromatosis Type 1?

ʻO ka NF1 kahi kūlana genetic hiki ke hoʻokele ʻia e hoʻopili ʻokoʻa ana i nā kānaka āpau. ʻOiai e pono ai ka nānā lapaʻau mau, hiki i ka hapa nui o nā kānaka me NF1 ke ola i nā ola piha a hua nui me ka mālama a me ke kākoʻo kūpono.

ʻO ke kī i ka ola maikaʻi me NF1 ka noho pū ʻana me nā mea mālama ola akamai e hoʻomaopopo i ke kūlana. Kōkua ka nānā mau ʻana e hopu i nā pilikia hiki ke loaʻa i ka wā mua i ka wā e maikaʻi loa ai ka mālama ʻana.

E hoʻomanaʻo ʻaʻole i hoʻoholo ka loaʻa ʻana o ka NF1 i kou hiki a i ʻole ke kaupalena i kāu mea hiki ke hoʻokō. Nui nā kānaka me NF1 e holomua ma ko lākou mau ʻoihana, nā pilina, a me nā pahuhopu pilikino ke hoʻokele pono nei i ko lākou kūlana.

Ke hoʻomau nei ka noiʻi e hoʻomaikaʻi i ko kākou hoʻomaopopo ʻana i ka NF1 a hoʻomohala i nā lapaʻau maikaʻi aʻe. Ke hoʻomau nei ka manaʻo no nā kānaka me NF1 e hoʻomaikaʻi ke holomua nei ka ʻike lapaʻau.

Nā nīnau pinepine e pili ana i ka Neurofibromatosis Type 1

Q1: Hiki i nā neurofibromas ke lilo i maʻi kanesa?

ʻO ka hapa nui o nā neurofibromas e noho benign (ʻaʻole maʻi kanesa) i ke ola holoʻokoʻa. Eia naʻe, aia kahi pilikia liʻiliʻi e hiki ai iā lākou ke hoʻomohala i nā tumors malignant peripheral nerve sheath, kahi e hoʻopili ana i kahi 8-13% o nā kānaka me NF1. Nā hōʻailona e nānā ai e komo pū ana ka ulu wikiwiki ʻana, ka ʻeha hou, a i ʻole nā loli i ka ʻano o nā neurofibromas i loaʻa.

Q2: E hoʻoilina anei kāʻu mau keiki i ka NF1 inā loaʻa iaʻu?

Loaʻa i kēlā me kēia keiki ka 50% manawa e hoʻoilina ai i ka NF1 inā loaʻa i kekahi makua ke kūlana. ʻO kēia ka pilikia like no kēlā me kēia hāpai ʻana, me ka nānā ʻole i ka nui o nā keiki āu e loaʻa ai a i ʻole ko lākou kāne. Hiki i ka ʻōlelo aʻo genetic ke kōkua iā ʻoe e hoʻomaopopo i ke kūlana a me nā koho kūikawā o kou ʻohana.

Q3: Hiki i nā hōʻailona NF1 ke ʻoi aku ka ʻino ma mua o ka manawa?

ʻO ka NF1 kahi kūlana holomua maʻamau, ʻo ia hoʻi hiki ke hoʻomohala i nā hōʻailona hou i ke ola holoʻokoʻa. Eia naʻe, ʻokoʻa loa ka wikiwiki a me ka nui o ka holomua ma waena o nā kānaka. ʻIke kekahi poʻe i nā loli liʻiliʻi, ʻoiai e hoʻomohala ana kekahi i nā hiʻohiʻona hou ma mua o ka manawa. Kōkua ka nānā mau ʻana e hahai i nā loli.

Q4: Aia nā palena ʻai me NF1?

ʻAʻohe palena ʻai kūikawā no ka NF1 ponoʻī. Eia naʻe, ke kākoʻo nei ka mālama ʻana i ka ʻai olakino, kaulike i ka maikaʻi holoʻokoʻa a hiki ke kōkua i ka hoʻokele ʻana i nā kūlana pili e like me ke koko kiʻekiʻe. ʻIke kekahi poʻe i ka hopena o kekahi mau meaʻai i ko lākou mau pae ikehu a i ʻole ke ʻano, akā ʻokoʻa kēia ma muli o ke kanaka.

Q5: Hiki i nā kānaka me NF1 ke komo i nā haʻuki a me nā hana kino?

Hiki i ka hapa nui o nā kānaka me NF1 ke komo i nā hana kino maʻamau a me nā haʻuki. Eia naʻe, pono paha e hoʻokokoke pono i nā haʻuki pili inā loaʻa iā ʻoe nā neurofibromas he nui, ʻoiai hiki i ka hōʻeha ke hoʻokumu i nā pilikia. E kūkākūkā i nā koho hana me kāu kauka e hōʻoia i ko lākou kūpono no kāu kūlana kūikawā.