Nā Hōʻailona O Ka Prader-Willi Syndrome

ʻO ka maʻi Prader-Willi (PRAH-dur VIL-e) kahi maʻi kino maʻamau loa e alakaʻi ai i nā pilikia kino, noʻonoʻo a me ka noʻonoʻo. ʻO kahi hiʻohiʻona nui o ka maʻi Prader-Willi ka manaʻo o ka pololi mau. Makemake mau nā kānaka me ka maʻi Prader-Willi e ʻai mau no ka mea ʻaʻole loa lākou e manaʻo piha. Ke kapa ʻia kēia ʻo hyperphagia. No laila, he mea paʻakikī pinepine iā lākou ke hoʻokele i ko lākou kaumaha. He nui nā pilikia o ka maʻi Prader-Willi ma muli o ka momona. Hiki i kahi hui o nā ʻano loea like ʻole ke hoʻokele maikaʻi loa i nā hōʻailona o ka maʻi Prader-Willi. ʻO ke ala hui i kēia maʻi paʻakikī e hoʻemi i ka nui o nā pilikia a hoʻomaikaʻi i ka maikaʻi o ke ola.

Nā hōʻailona o ka maʻi Prader-Willi, hiki ke loli, e loli mālie ana mai ka wā kamaliʻi a hiki i ka wā makua. ʻO nā hōʻailona e hiki ke loaʻa mai ka hānau ʻana mai, ʻo ia hoʻi: ʻO ka nāwaliwali o nā ʻiʻo. ʻO kahi hōʻailona nui i ka wā pēpē ʻo ka nāwaliwali o nā ʻiʻo, i ʻike ʻia hoʻi ʻo hypotonia. Hiki i nā pēpē ke hoʻomaha me ko lākou mau kuʻekuʻe a me nā kuli i hoʻolōʻihi ʻia ma mua o ka paʻa. Hiki nō hoʻi iā lākou ke manaʻo palupalu a like me nā pāpaʻi lole ke paʻa ʻia. Nā hiʻohiʻona helehelena kūikawā. Hiki i nā pēpē ke hānau ʻia me nā maka almond-shaped, ka hoʻoemi ʻana o ke poʻo ma nā luakini, ka waha i huli ʻia a me ka lehelehe luna lahilahi. ʻO ka reflex ʻū ʻino. Hiki i nā pēpē ke loaʻa kahi reflex ʻū ʻino ma muli o ka emi o ka ikaika o nā ʻiʻo. ʻO ka ʻū ʻino e paʻakikī ai ka hānai ʻana a hiki ke emi i ka nui o ka loaʻa ʻana o ke kaumaha ma ke kiʻekiʻe i manaʻo ʻia. ʻO ka pane maʻamau ʻino. Hiki i kahi pēpē ke manaʻo luhi loa, pane ʻino i ka hoʻoulu ʻana, paʻakikī ke ala a i ʻole ka uē nāwaliwali. Nā ʻano kino ʻōpiopio. Hiki i nā kāne ke loaʻa kahi penis a me ka scrotum liʻiliʻi. Hiki i nā testicles ke liʻiliʻi a i ʻole ʻaʻole i iho mai ka ʻōpū i loko o ka scrotum. ʻIke ʻia kēia ʻo cryptorchidism. I nā wahine, hiki i ka clitoris a me nā labia ke liʻiliʻi. ʻO nā hiʻohiʻona ʻē aʻe o ka maʻi Prader-Willi e ʻike ʻia ke liʻiliʻi kahi keiki a hoʻomau i ke ola, me: Ke kīloi ʻana i ka ʻai a me ka loaʻa ʻana o ke kaumaha. ʻO kahi hōʻailona maʻamau o ka maʻi Prader-Willi ka makemake mau i ka ʻai, e hoʻomaka ana i ka wā kamaliʻi. ʻO ka pololi mau e alakaʻi ai i ka ʻai pinepine a me ka ʻai ʻana i nā ʻāpana nui. E alakaʻi kēia i ka loaʻa koke ʻana o ke kaumaha. Hiki ke loaʻa nā ʻano ʻimi ʻai maʻamau ʻole, e like me ka hūnā ʻana i ka ʻai, a i ʻole ka ʻai ʻana i ka ʻai hau a i ʻole ka ʻōpala. Nā ʻano kino moekolohe ʻōpiopio. Loaʻa kahi kūlana i kapa ʻia ʻo hypogonadism ke hana nā ʻano kino moekolohe—nā testes i nā kāne a me nā ovaries i nā wahine—i ka liʻiliʻi a i ʻole ka hormone moekolohe ʻole. E alakaʻi kēia i nā ʻano kino moekolohe ʻaʻole i hoʻomohala piha a me ka puberty pau ʻole a i ʻole hoʻokaʻulua. ʻAʻole hiki i nā kānaka kokoke a pau me ka maʻi Prader-Willi ke hāpai. Me ka ʻole o ka mālama ʻana, hiki ʻole i nā wahine ke hoʻomaka i ko lākou manawa mahina a hiki i ko lākou mau makahiki 30, a i ʻole ʻaʻole lākou e loaʻa kahi manawa. Hiki ʻole i nā kāne ke loaʻa ka lauoho helehelena nui, a ʻaʻole paha e hohonu loa ko lākou mau leo. ʻO ka ulu ʻino a me ka hoʻomohala kino. ʻO ka hana ʻole i ka hormone ulu e hiki ke hoʻoemi i ke kiʻekiʻe o ka makua a alakaʻi i ka emi o ka nui o nā ʻiʻo a me ka nui o ka momona o ke kino. Hiki i nā pilikia endocrine ʻē aʻe ke komo pū me ka hana ʻole i ka hormone thyroid, i ʻike ʻia hoʻi ʻo hypothyroidism. ʻO kahi pilikia endocrine ʻē aʻe ʻo ka central adrenal insufficiency, ka mea e pale ai i ke kino mai ka pane kūpono ʻana i ke kaumaha a i ʻole nā ​​maʻi. Ke paʻakikī nei i ka noʻonoʻo, ka hoʻonā ʻana i nā pilikia a me ke aʻo ʻana. ʻO kahi hiʻohiʻona maʻamau o ka maʻi Prader-Willi ka loaʻa ʻana o nā pilikia māmā a waena paha i ka noʻonoʻo, ka manaʻo a me ka hoʻonā ʻana i nā pilikia. Kīia ʻia kēia ʻo cognitive impairment. ʻO nā keiki a me nā mākua me ka ʻole o ka cognitive impairment paha e loaʻa nā pilikia aʻo. Nā mākau ʻenehana lohi. Hoʻokō pinepine nā kamaliʻi me ka maʻi Prader-Willi i nā miletones i ka neʻe kino, e like me ke noho ʻana a i ʻole ka hele ʻana, ma hope o nā keiki ʻē aʻe. Nā pilikia ʻōlelo. Hoʻokaʻulua pinepine ʻia ka ʻōlelo. ʻO ke kaumaha i ka koho ʻana i nā huaʻōlelo a me ka ʻōlelo maopopo e hiki ke hoʻomau i ka wā makua. Nā pilikia ʻano. I kekahi manawa, hiki i nā keiki a me nā mākua ke paʻakikī loa, huhū, kaohi a hoʻopunipuni paha. Hiki iā lākou ke hoʻolei i nā temper tantrums, ʻoi aku hoʻi ke hōʻole ʻia ka ʻai. Hiki ʻole iā lākou ke ʻae i nā loli i ka hana maʻamau. Eia kekahi, hiki iā lākou ke hoʻomaka e hōʻike i nā ʻano obsessive-compulsive a i ʻole repetitive, a i ʻole nā ​​ʻelua. Hiki ke loaʻa nā kūlana olakino noʻonoʻo ʻē aʻe, e like me ka hopohopo a me ka ʻili ʻili. Nā kūlana hiamoe. Hiki i nā keiki a me nā mākua me ka maʻi Prader-Willi ke loaʻa nā kūlana hiamoe, me ka hoʻopilikia ʻana i ka pōʻai hiamoe maʻamau. Hiki nō hoʻi iā lākou ke loaʻa ka sleep apnea, ʻo ia ka manawa e hoʻomaha ai ka hanu i ka wā hiamoe. Hiki i kēia mau kūlana ke hoʻonui i ko lākou luhi i ka lā a hoʻoino i nā pilikia ʻano. Nā hōʻailona ʻē aʻe. Hiki i kēia mau hōʻailona ke komo pū me nā lima a me nā wāwae liʻiliʻi, a me ka curvature o ke kua, i ʻike ʻia hoʻi ʻo scoliosis. Hiki nō hoʻi iā lākou ke loaʻa nā pilikia hip, ka emi o ka kahe wai ʻona, nā pilikia niho, a me ka nearsightedness a me nā pilikia ʻike ʻē aʻe. ʻO nā hōʻailona ʻē aʻe ke komo pū me ka nele o ka pigment, i ʻike ʻia hoʻi ʻo hypopigmentation, ka mea e hana ai i ka lauoho, nā maka a me ka ʻili ke pale. Hiki nō hoʻi iā lākou ke loaʻa nā pilikia i ka kaohi ʻana i ko lākou mahana kino. Hiki iā lākou ke mālama i ka ʻeha nui ma mua o ke kanaka maʻamau. Hiki i nā kipa maʻamau i ka wā pēpē ke kōkua i ka ʻike ʻana i nā hōʻailona mua o ka ulu ʻino a me ka hoʻomohala ʻana e hiki ke hōʻailona o ka maʻi Prader-Willi a i ʻole nā ​​kūlana ʻē aʻe. Inā loaʻa iā ʻoe nā manaʻo e pili ana i ke olakino o kāu pēpē ma waena o nā kipa pēpē, e hoʻonohonoho i kahi manawa me ka mea mālama olakino o kāu keiki.

Hiki i nā kipa maʻamau o ke keiki olakino ke kōkua i ka loaʻa ʻana o nā hōʻailona mua o ka ulu a me ka hoʻomohala maikaʻi ʻole e hiki ke hōʻailona o ka maʻi Prader-Willi syndrome a i ʻole nā kūlana ʻē aʻe. Inā loaʻa iā ʻoe nā manaʻo e pili ana i ke olakino o kāu pēpē ma waena o nā kipa olakino o ke keiki, e hoʻonohonoho i kahi hālāwai me ka mea mālama ola o kāu keiki.

ʻO ka maʻi Prader-Willi he kūlana kino ia i hoʻokumu ʻia e kahi hewa i hoʻokahi gene a ʻoi aku paha. ʻOiai ʻaʻole maopopo loa ke kumu o ka maʻi Prader-Willi, aia ka pilikia i nā gene ma kahi ʻāpana o ka chromosome 15. Ke waiho nei i nā gene e pili ana i nā ʻano wahine a kāne, hele mai nā gene a pau ma nā pālua. Loaʻa ke kope hoʻokahi mai ka makua kāne, i ʻike ʻia ʻo ka gene paternal. A loaʻa ke kope hoʻokahi mai ka makua wahine, i ʻike ʻia ʻo ka gene maternal. No ka hapa nui o nā ʻano gene, inā hana ke kope hoʻokahi, i ʻike ʻia hoʻi ʻo ka expressed, a laila e expressed pū ke kope ʻē aʻe. Akā he mea maʻamau no kekahi mau ʻano gene ke hana wale nō. Hana ʻia ka maʻi Prader-Willi no ka mea ʻaʻole i hōʻike ʻia kekahi mau gene paternal e pono ai ke hōʻike ʻia no ka mea: Nalo nā gene paternal ma ka chromosome 15. Ua loaʻa i ke keiki ʻelua mau kope o ka chromosome 15 mai ka makua wahine a ʻaʻohe chromosome 15 mai ka makua kāne. Aia kekahi loli i nā gene paternal ma ka chromosome 15. Hoʻopilikia ka gene i nalowale a i ʻole i loli ma ka chromosome 15 i ka hana maʻamau o kahi ʻāpana o ka lolo i kapa ʻia ʻo ka hypothalamus. Hoʻomalu kēia ʻāpana o ka lolo i ka hoʻokuʻu ʻana o nā hormones. Hiki i ka hypothalamus ʻaʻole hana pono ke hoʻopilikia i ka pōloli, ka ulu ʻana, ka ulu ʻana o ka moekolohe, ka mahana o ke kino, ka manaʻo a me ka hiamoe. I ka hapa nui o nā hihia, hoʻokumu kahi loli gene kūpono ʻole i hoʻoilina ʻole ʻia i ka maʻi Prader-Willi. Hiki i ka ʻimi ʻana i ka loli gene i hoʻokumu i ka maʻi Prader-Willi ke kōkua i ka ʻōlelo aʻo genetic.

He keiki me ka hewa i loko o hoʻokahi gene a ʻoi aku paha ma ka chromosome 15 ka mea i loaʻa ka pilikia nui loa o ka loaʻa ʻana o ka Prader-Willi syndrome. No ka laʻana, hiki ke nele kekahi o nā gene. Hiki paha kēia hewa ke hoʻoilina ʻia a ʻaʻole paha. ʻO ka poʻe i loaʻa ke keiki me ka Prader-Willi syndrome a makemake e loaʻa hou ke keiki, pono lākou e noʻonoʻo e kiʻi i ka ʻōlelo aʻo genetic. Hiki i ka mea aʻo genetic ke kōkua i ka ʻike ʻana i ka pilikia o ka loaʻa ʻana o ke keiki ʻē aʻe me ka Prader-Willi syndrome.

Ma waho a ka pololi mau, he emi ka nui o nā ʻiʻo i nā kānaka me ka maʻi Prader-Willi. No laila, emi ka calorie e pono ai lākou, a ʻaʻole paha lākou i hana kino. ʻO kēia mau mea e hoʻolilo ai iā lākou i mea maʻalahi i ka momona a me nā pilikia olakino e pili ana i ka momona, e like me: Ka maʻi diabetes type 2. Ke koko kiʻekiʻe. Ka cholesterol kiʻekiʻe. Ka maʻi naʻau. Ka hiamoe apnea. Nā pilikia ʻē aʻe, e like me ka nui o ka maʻi ate a me nā pōhaku gallstones. ʻO nā pilikia e hele mai ana mai ka hana ʻole ʻana i nā hormones lawa paha: Sterility. ʻOiai ua nui nā hōʻike o nā wahine me ka maʻi Prader-Willi e hāpai ana, ʻaʻole hiki i ka hapanui o nā kānaka me kēia kūlana ke loaʻa nā keiki. Osteoporosis. Hoʻokumu ka osteoporosis i ka wāwahi maʻalahi o nā iwi. ʻOi aku ka nui o ka loaʻa ʻana o ka osteoporosis i nā kānaka me ka maʻi Prader-Willi no ka mea he emi ka nui o nā hormones sex. Loaʻa paha iā lākou ka emi o ka nui o ka hormone ulu. ʻO nā hormones ʻelua e kākoʻo ana i nā iwi ikaika. Hiki i ka maʻi Prader-Willi ke hoʻokumu i nā pilikia ʻē aʻe, me: Ka ʻānai ʻana a me ka pupuhi ʻana o ka ʻōpū. Hiki i ka ʻai ʻana i ka nui o ka meaʻai me ka wikiwiki, i kapa ʻia ʻo ka ʻai nui, ke hoʻolilo i ka ʻōpū i nui ma mua o ka maʻamau. ʻAʻole paha e hōʻike nā kānaka me ka maʻi Prader-Willi i ka ʻeha, a he mea maʻamau lākou e luaʻi. Hiki i ka ʻai nui ke hoʻokumu i ka ʻānai ʻana. ʻAʻole pinepine, hiki i nā kānaka ke ʻai nui a hiki i ka pupuhi ʻana o ko lākou ʻōpū. Nā pilikia niho. ʻO ka emi ʻana o ka saliva a me ka saliva i mānoanoa me ka waha maloʻo he mea maʻamau i ka maʻi Prader-Willi, e like me ka enamel niho i hoʻomohala ʻole ʻia. ʻO kēia mau pilikia, i hui pū ʻia me ka hoʻomaʻemaʻe niho maikaʻi ʻole, hiki ke alakaʻi i nā lua niho a me ka maʻi gum. Ka emi ʻana o ka maikaʻi o ke ola. Hiki i nā pilikia ʻano ke hoʻopilikia i ka hana ʻana o ka ʻohana, ka loaʻa ʻana o ka hoʻonaʻauao maikaʻi a me ka komo ʻana i nā hana kaiaulu. Hoʻemi kēia mau pilikia i ka maikaʻi o ke ola.

Inā loaʻa iā ʻoe ke keiki me ka maʻi Prader-Willi a makemake ʻoe e loaʻa hou ke keiki, e noʻonoʻo e kiʻi i ka ʻōlelo aʻo genetics. Hiki i ka mea aʻo genetics ke kōkua iā ʻoe e ʻike i ka pilikia o ka loaʻa ʻana o ke keiki ʻē aʻe me ka maʻi Prader-Willi.

ʻO ka maʻamau, manaʻo nā limahana olakino i ka maʻi Prader-Willi ma muli o nā hōʻailona. Hiki ke hana ʻia kahi ʻike ma o ka hoʻokolohua genetika kokoke i nā manawa a pau. Hiki i kēia hoʻokolohua koko ke ʻike i nā pilikia i nā chromosomes o kāu keiki e hōʻike ana i ka maʻi Prader-Willi. ʻIke hou aku Hoʻokolohua genetika

Hiki i ka ʻike mua ʻana a me ka mālama ʻana ke hoʻomaikaʻi i ke ʻano o ke ola no nā kānaka me ka Prader-Willi syndrome. He hui o nā limahana olakino paha e mālama ai i ke kūlana. Hiki i ka hui o kāu keiki ke komo pū me ke kauka e mālama ana i nā kūlana hormonal, i ʻike ʻia hoʻi he endocrinologist, a me kahi loea ʻano, kahi dietitian, nā therapist kino a me nā ʻoihana, kahi therapist ʻōlelo a me ka ʻōlelo, kahi limahana olakino noʻonoʻo, kahi geneticist, a me nā loea ʻē aʻe. ʻOiai ʻokoʻa nā mālama kikoʻī ma muli o nā hōʻailona, pono ka nui o nā keiki me ka Prader-Willi syndrome: Ka ʻai maikaʻi. He nui nā pēpē me ka Prader-Willi syndrome i pilikia i ka hānai ʻana no ka mea emi iho ko lākou ikaika o nā ʻiʻo. Hiki i ka limahana olakino o kāu keiki ke ʻōlelo aku i kahi ʻano waiwai kiʻekiʻe-calorie a i ʻole nā ​​ʻano hānai kūikawā e kōkua i kāu pēpē e loaʻa ka kaumaha. E nānā lākou i ka ulu ʻana o kāu keiki. Ka mālama ʻana i ka hormone ulu kanaka (HGH). Kūkulu ka mālama ʻana i ka HGH i nā pēpē a me nā keiki me ka Prader-Willi syndrome. Hoʻomaikaʻi pū ia i ka ikaika o nā ʻiʻo a hoʻemi i ka momona o ke kino. Hiki ke hoʻohana ʻia ka HGH i nā mākua. Hiki i ke kauka e mālama ana i nā kūlana hormonal, i ʻike ʻia hoʻi he endocrinologist, ke kōkua i ka ʻike ʻana inā pono kāu keiki i ka HGH a e kamaʻilio e pili ana i nā pilikia. Ka mālama hormone moekolohe. Hiki i kāu endocrinologist ke manaʻo e lawe kāu keiki i ka lāʻau hoʻololi hormone - testosterone no nā kāne a i ʻole estrogen a me progesterone no nā wahine - ma muli o ka haʻahaʻa o nā hormone moekolohe. Hoʻomaka pinepine ka lāʻau hoʻololi hormone i ka wā e hiki ai kāu keiki i ka makahiki maʻamau no ka pubescence. Hiki ke hoʻemi i ka pilikia o ka lahilahi ʻana o nā iwi, i ʻike ʻia hoʻi he osteoporosis. Pono paha kāu keiki i ka ʻoki kino e hoʻoponopono i nā testicles i hoʻohaʻahaʻa ʻole ʻia. Ka mālama kaumaha. Hiki i ka dietitian ke kōkua iā ʻoe e hana i kahi ʻai olakino, emi ka calorie e kōkua i ka mālama ʻana i ke kaumaha o kāu keiki ʻoiai e hōʻoia ana i ka ʻai kūpono. Hiki i kahi ʻai palena calorie ke koi i nā huaora a i ʻole nā ​​minelala hoʻohui e hōʻoia i ka ʻai kaulike. ʻO ka hana kino hou aku a me ka hoʻoikaika kino e kōkua i ka mālama ʻana i ke kaumaha a hoʻomaikaʻi i ka hana kino o kāu keiki. Ka mālama ʻana i nā pilikia hiamoe. Hiki i ka mālama ʻana i ka sleep apnea a me nā pilikia hiamoe ʻē aʻe ke hoʻomaikaʻi i ka hiamoe o ke ao a me nā pilikia ʻano. Nā ʻano lapaʻau like ʻole. Pono paha kāu keiki i nā ʻano lapaʻau like ʻole. ʻO kēia mau mea e komo pū me ka lapaʻau kino e hoʻomaikaʻi i nā mākau neʻe a me ka ikaika, ka lapaʻau ʻōlelo e hoʻomaikaʻi i nā mākau ʻōlelo, a me ka lapaʻau ʻoihana e aʻo i nā mākau o kēlā me kēia lā. Hiki i ka lapaʻau hoʻomohala e aʻo i nā ʻano kūpono i ka makahiki, nā mākau pilikanaka a me nā mākau pilikino ke kōkua pū. Ma ʻAmelika Hui Pū ʻIa, loaʻa pinepine nā papahana komo mua me kēia mau ʻano lapaʻau no nā pēpē a me nā kamaliʻi ma o ke keʻena olakino o ka mokuʻāina. I nā makahiki kula, hiki i ka hoʻolālā a me ke kākoʻo hoʻonaʻauao ke hoʻomaikaʻi i ke aʻo ʻana. Ka mālama ʻano. Pono paha ʻoe e hana i nā papa hana no kāu keiki a hoʻonohonoho i nā palena koʻikoʻi i ka loaʻa ʻana o ka ʻai a me ka nui o ka ʻai ʻana. He mea nui ka maopopo i kāu mea e manaʻo ai i nā ʻano o kāu keiki. I kekahi manawa pono ka lāʻau lapaʻau e mālama i nā pilikia ʻano. Ka mālama olakino noʻonoʻo. Hiki i kahi limahana olakino noʻonoʻo, e like me kahi psychologist a i ʻole kahi psychiatrist, ke kōkua i nā pilikia olakino noʻonoʻo, e like me nā ʻano obsessive-compulsive, ka ʻili ʻili, ka hopohopo a i ʻole kahi kūlana manaʻo. Hiki i ka lāʻau lapaʻau ke hoʻoluʻolu i nā hōʻailona olakino noʻonoʻo. Nā mālama ʻē aʻe. Hiki i kēia mau mea ke komo pū me ka mālama ʻana i nā hōʻailona a i ʻole nā ​​pilikia kikoʻī. No ka laʻana, hiki i nā hoʻokolokolo no nā pilikia ʻike a i ʻole scoliosis a me nā hoʻokolokolo no ka hypothyroidism a i ʻole ka maʻi diabetes ke ʻike i nā pilikia. Ka hoʻololi ʻana i ka mālama mākua He nui nā mākua me ke kūlana e noho ana i nā hale mālama noho e ʻae iā lākou e ʻai i nā ʻai olakino, e noho palekana, e hana a leʻaleʻa i nā hana leʻaleʻa. I ka wā e kokoke mai ana kāu keiki i ka wā mākua, e noʻonoʻo i kēia mau hoʻolālā: E ʻimi i nā kumuwaiwai a me nā lawelawe kūloko no nā mākua ma o ke kula o kāu keiki a me nā hui e like me ka Prader-Willi Syndrome Association - USA. E nānā i nā pilikia kiaʻi, nā makemake a me nā hilinaʻi pono kūikawā i mālama ʻia a nānā ʻia kāu keiki i ka wā e hiki mai ana. E kamaʻilio me ka limahana olakino o kāu keiki e pili ana i nā ala e hoʻololi ai i ka mālama olakino mākua. Noi i kahi manawa

He pilikia a he mea e pono ai ka hoomanawanui nui ka loaʻa ʻana o kahi keiki me ka Prader-Willi syndrome. Hiki i ka mālama ʻana i nā pilikia ʻai, nā ʻano hana a me nā pilikia olakino ke hoʻopilikia i ka ʻohana holoʻokoʻa. No ka hoʻoponopono ʻana a me ke kākoʻo, e noʻonoʻo e lawe i kēia mau ʻanuʻu: E kamaʻilio me kahi loea olakino noʻonoʻo. Inā pilikia ʻoe i ka hoʻoponopono ʻana a i ʻole ʻoe e manaʻo nui ʻia, e kamaʻilio me kahi kākāʻōlelo olakino noʻonoʻo a i ʻole therapist. E hui i kahi hui kākoʻo. Loaʻa i kekahi poʻe ka mea kōkua ke kamaʻilio me nā poʻe ʻē aʻe e kaʻana like ana i nā ʻike like. E noi i kāu mea lawelawe olakino e pili ana i nā hui kākoʻo ʻohana ma kou wahi. Hāʻawi nā hui e like me ka Prader-Willi Syndrome Association — USA i nā kumuwaiwai, nā hui kākoʻo a me nā mea hoʻonaʻauao. E ʻimi i nā kumu kākoʻo ʻē aʻe. E noi e pili ana i nā kumu o ka mālama pōkole a e noi i ke kākoʻo mai ka ʻohana a me nā hoaaloha. Eia kekahi, e lawe i ka manawa no kāu mau makemake ponoʻī a me nā hana.