He aha ka Primary Lateral Sclerosis? Nā Hōʻailona, Nā Kumu, & Lapaʻau

ʻO ka primary lateral sclerosis (PLS) kahi maʻi neurological maʻamau e pili ana i nā cell nerve e kuleana no ka neʻe ʻana o nā ʻiʻo. ʻAʻole e like me nā maʻi motor neuron ʻē aʻe, pili wale ka PLS i nā upper motor neurons ma kou lolo a me ke kua, e hoʻolilo ana i nā ʻiʻo i paʻakikī a nāwaliwali i ka manawa.

Ke holomua mālie nei kēia kūlana, pinepine ka nui o nā makahiki e hoʻomohala piha ai. ʻOiai he pilikia ka PLS e noho pū me ia, hiki i ka hoʻomaopopo ʻana i nā mea e hana nei i kou kino ke kōkua iā ʻoe e hana pū me kāu hui olakino e hoʻokele i nā hōʻailona a mālama i kou ola maikaʻi.

He aha ka Primary Lateral Sclerosis?

ʻO ka primary lateral sclerosis kahi maʻi motor neuron e pili wale ana i kāu mau upper motor neurons. ʻO kēia nā cell nerve ma kou lolo e hoʻouna ana i nā hōʻailona i lalo i kou kua e kaohi i nā neʻe ʻana o nā ʻiʻo e like me ka hele ʻana, ka ʻōlelo ʻana, a me ka ʻai ʻana.

Ke hōʻino ʻia kēia mau neurons, ʻaʻole hiki iā lākou ke kamaʻilio maikaʻi me kou mau ʻiʻo. Ke alakaʻi nei kēia i ka paʻakikī o nā ʻiʻo, ka nāwaliwali, a me ka pilikia me nā neʻe hoʻonohonoho. ʻO ka huaʻōlelo “primary” ʻo ia hoʻi ʻo ia ka kūlana nui, ʻaʻole i hana ʻia e kahi maʻi ʻē aʻe.

Ua manaʻo ʻia ka PLS he kūlana maʻamau, e pili ana i ka liʻiliʻi ma mua o 2 mau kānaka no 100,000. Hoʻomaka pinepine ia i nā mākua ma waena o 40 a me 60 mau makahiki, ʻoiai hiki ke loaʻa i kēlā me kēia makahiki. Ke holomua mālie nei ke kūlana i hoʻohālikelike ʻia me nā maʻi motor neuron ʻē aʻe, ka mea e hāʻawi pinepine ai i nā kānaka i ka manawa hou aʻe e hoʻololi a hoʻolālā.

He aha nā Hōʻailona o ka Primary Lateral Sclerosis?

Ke holomua mālie nei nā hōʻailona o ka PLS a hiki ke ʻokoʻa mai ke kanaka a i ke kanaka. ʻO ka hapa nui o nā kānaka e ʻike mua i ka paʻakikī a i ʻole ka nāwaliwali i ko lākou mau wāwae, ʻoiai hiki ke hoʻomaka nā hōʻailona ma nā wahi ʻē aʻe o ke kino.

Eia nā hōʻailona maʻamau loa āu e ʻike ai:

• Kūpaʻa a me ka wili ʻana o nā ʻiʻo, ʻoi aku hoʻi ma nā wāwae
• Nawaliwali e hoʻomaka maʻamau ma nā wāwae a hiki ke pālahalaha i luna
• Paʻakikī ke hele a i ʻole ke mālama i ke kaulike
• Neʻe lohi, me ka hoʻoikaika nui
• ʻEha ʻiʻo a i ʻole nā spasms
• Loli i ka ʻōlelo, me ka ʻōlelo palahalaha a lohi paha
• Paʻakikī ke ʻai (dysphagia)
• Hoʻonui ʻia nā reflexes i ka wā i ho'āʻo ʻia e ke kauka

Hiki i kekahi poʻe ke loaʻa pū kekahi mau hōʻailona maʻamau ʻole. Hiki i kēia ke komo i nā loli manaʻo e like me ka ʻakaʻaka a me ka uē koke (i kapa ʻia ʻo pseudobulbar affect), luhi, a i kekahi manawa nā loli naʻauao iki. ʻO ka holomua maʻamau he lohi, me ka ʻino ʻana o nā hōʻailona i nā mahina a i ʻole nā makahiki ma mua o nā hebedoma.

He mea nui e hoʻomanaʻo ʻo PLS e hoʻopilikia like ʻole i nā kānaka a pau. Hiki i kekahi poʻe ke loaʻa nā hōʻailona wāwae nui no nā makahiki, ʻoiai hiki i nā poʻe ʻē aʻe ke hoʻomohala i nā pilikia ʻōlelo a i ʻole ka ʻai ʻana i ka hoʻomaka ʻana o ka maʻi.

He aha ka mea e kumu ai i ka Primary Lateral Sclerosis?

ʻAʻole ʻike ʻia ke kumu pololei o ka primary lateral sclerosis i ka hapanui o nā hihia. Manaʻo nā mea noiʻi ua hopena ia mai ka hui ʻana o nā kumu genetic a me nā kumu kūlohelohe e alakaʻi i ka hōʻino mālie ʻana o nā neuron motor kiʻekiʻe.

I ka hapanui o nā hihia, ʻike ʻia ʻo PLS sporadic, ʻo ia hoʻi, ua hoʻomohala ʻia me ka ʻole o ka mōʻaukala ʻohana maopopo. Eia nō naʻe, ua ʻike nā ʻepekema i kekahi mau kumu kōkua hiki:

• Nā mutations genetic i nā gene kūikawā e like me ALS2, ʻoiai he kakaikahi kēia mau mea
• Ka hōʻiliʻili protein maʻamau ʻole i nā cell nerve
• Nā pilikia me ka hana ikehu cellular
• Inflammation i ka ʻōnaehana nerve
• Oxidative stress e hōʻino i nā cell i ka manawa lōʻihi

I nā hihia kakaikahi loa, hiki ke hoʻoilina ʻia ʻo PLS, ʻoi aku hoʻi kahi ʻano ʻōpiopio e hoʻopilikia i nā keiki a me nā ʻōpio. Hoʻopili pinepine ʻia kēia ʻano hoʻoilina i nā mutations i ka gene ALS2 a ke hele nei i ka lohi ma mua o ke ʻano o ka pākeke.

Hiki nō hoʻi ke komo nā kumu kūlohelohe, ʻoiai ʻaʻohe mea hoʻoulu kūikawā i ʻike pololei ʻia. Ke hoʻomau nei ka noiʻi i nā pilina hiki ke loaʻa me nā maʻi, nā mea ʻino, a i ʻole nā ​​kumu kūwaho ʻē aʻe, akā pono ka noiʻi hou aku e hoʻomaopopo i kēia mau pilina.

I ka Wā e ʻIke Ai i ke Kauka no ka Primary Lateral Sclerosis?

Pono ʻoe e ʻike i ke kauka inā ʻike ʻoe i ka paʻakikī mau o nā ʻiʻo, nāwaliwali, a i ʻole nā ​​hoʻololi i kou neʻe ʻana ʻaʻole i hoʻomaikaʻi me ka hoʻomaha. He mea nui ka loiloi mua no ka mea he nui nā kūlana e hiki ke hana i nā hōʻailona like, a lawe ka ʻike pololei i ka manawa.

E hoʻonohonoho i kahi hālāwai inā loaʻa iā ʻoe kekahi o kēia mau hōʻailona hopohopo:

• Nāwaliwali holomua i kou mau wāwae a i ʻole nā ​​lima
• Hoʻonui ʻia ka paʻakikī o nā ʻiʻo e hoʻopilikia i nā hana o kēlā me kēia lā
• Paʻakikī ke hele a i ʻole nā ​​hiolo pinepine
• Hoʻololi i kāu ʻōlelo a i ʻole leo
• Nā pilikia e ʻai ai i ka ʻai a i ʻole nā ​​wai
• Nā ʻeha o nā ʻiʻo e lilo i mea pinepine a i ʻole koʻikoʻi

Mai kali inā loaʻa iā ʻoe nā pilikia i ka ʻai ʻana, no ka mea hiki i kēia ke hoʻopilikia i kāu meaʻai a me kou palekana. Pēlā nō, pono ka nānā koke ʻana o ke kauka i nā pilikia kaulike nui e pale aku ai i nā hiolo a me nā hōʻeha.

Hiki i kāu kauka mālama mua ke hana i ka loiloi mua a hoʻouna iā ʻoe i kekahi neurologist inā pono. ʻO nā neurologists ka poʻe loea i nā kūlana e hoʻopilikia ana i ka ʻōnaehana nerve a loaʻa iā lākou ka ʻike e ʻike a mālama pono i ka PLS.

He aha nā Kumu Hōʻeha no ka Primary Lateral Sclerosis?

Hiki i kekahi mau mea ke hoʻonui i kou hiki ke loaʻa i ka primary lateral sclerosis, ʻoiai ʻaʻole ʻo ka loaʻa ʻana o nā kumu pilikia ʻo ia hoʻi e loaʻa nō ʻoe i ke kūlana. Hiki i ka hoʻomaopopo ʻana i kēia mau mea ke kōkua iā ʻoe e makaʻala i nā hōʻailona hiki ke loaʻa.

ʻO nā kumu pilikia nui e komo pū ana:

• Makahiki, ʻoi aku ka maikaʻi ma waena o 40 a me 60 mau makahiki
• Mōʻaukala ʻohana o nā maʻi neuron motor (ʻoiai he mea maʻamau ʻole kēia)
• Kāne, ʻoiai ʻoi aku ka nui o nā kāne e loaʻa ai ka PLS
• Kekahi mau hoʻololi genetika, ʻoi aku hoʻi i nā ʻohana me nā ʻano hoʻoilina

ʻAʻole like me kekahi mau kūlana neurological ʻē aʻe, ʻaʻole i ʻike ʻia nā mea pili i ke ola e like me ka puhipaka, ka ʻai, a i ʻole ka hoʻoikaika kino e hoʻopili nui i ka pilikia PLS. Eia naʻe, ʻo ka mālama ʻana i ke olakino maikaʻi holoʻokoʻa he mea pono mau ia a hiki ke kōkua iā ʻoe e hoʻokele maikaʻi i nā hōʻailona inā loaʻa lākou.

He mea kūpono ke hoʻomaopopo he mea maʻamau loa ka PLS, no laila ʻoiai ke loaʻa nā mea pilikia, ʻaʻole ia he manaʻo e loaʻa iā ʻoe ke kūlana. ʻAʻole loaʻa ka PLS i ka hapa nui o nā kānaka me kēia mau mea pilikia, a he nui nā kānaka e loaʻa ana iā ia ʻaʻohe mea pilikia maopopo loa.

He aha nā pilikia hiki ke loaʻa i ka Primary Lateral Sclerosis?

ʻOiai ke holomua mālie nei ka PLS, hiki iā ia ke alakaʻi i kekahi mau pilikia ma hope o kekahi manawa. ʻO ka ʻike ʻana i kēia mau mea hiki ke kōkua iā ʻoe a me kāu hui mālama ola e hoʻolālā i ka mālama a me nā hana kūpono.

ʻO nā pilikia maʻamau loa e komo pū ana:

• Nā pilikia neʻe e pono ai paha nā mea kōkua ma hope
• Hoʻonui ʻia ka pilikia hāʻule ma muli o nā pilikia kaulike a me ka hele ʻana
• Nā pilikia ʻai e hiki ai ke alakaʻi i ka ʻānai a i ʻole ka pneumonia aspiration
• Nā pilikia ʻōlelo e pono ai paha nā mea kōkua kamaʻilio
• Nā contractures Muscle mai ka paʻakikī lōʻihi
• Ka noho kaʻawale kaiāulu ma muli o nā pilikia neʻe a me ke kamaʻilio

Hiki i kekahi poʻe ke loaʻa nā pilikia koʻikoʻi aʻe, ʻoi aku hoʻi i nā pae holomua. Hiki i kēia ke komo pū me nā pilikia ʻai koʻikoʻi e pono ai nā tubo hānai, nā pilikia hanu inā pili nā ʻiʻo hanu, a me ka hoʻonui ʻia o ka maʻi ma muli o ka emi ʻana o ka neʻe ʻana.

ʻO ka mea maikaʻi, hiki ke pale ʻia a mālama ʻia nā pilikia he nui me ka mālama pono. Hiki i ka hoʻoponopono kino ke kōkua i ka mālama ʻana i ka neʻe ʻana, hiki i ka hoʻoponopono ʻōlelo ke hoʻoponopono i nā pilikia kamaʻilio, a hiki i ka hoʻoponopono ʻoihana ke kōkua i ka hoʻololi ʻana i kou wahi no kou mau pono e loli ana.

Pehea e hiki ai ke pale ʻia ka Sclerosis Lateral Primary?

I kēia manawa, ʻaʻohe ala i ʻike ʻia e pale aku ai i ka sclerosis lateral primary, ʻoiai ʻaʻole maopopo ka kumu pololei. Eia naʻe, ʻo ka mālama ʻana i ke olakino neurological holoʻokoʻa he mea pono paha, ʻoiai ʻaʻole ia e hōʻoia i ka pale ʻana.

ʻO nā hana olakino no ka lolo a me ka ʻōnaehana nerve holoʻokoʻa e komo pū ana i ka noho ʻana i ka hana kino, ka ʻai ʻana i ka ʻai kaulike piha i nā antioxidants, ka loaʻa ʻana o ka hiamoe lawa, a me ka mālama pono ʻana i ke kaumaha. Ke kākoʻo nei kēia mau maʻa i ka maikaʻi holoʻokoʻa a hiki ke kōkua i kāu ʻōnaehana nerve e hana maikaʻi.

No nā ʻohana me ka mōʻaukala o ka PLS hoʻoilina, hiki i ka ʻōlelo aʻo genetic ke hāʻawi i ka ʻike waiwai e pili ana i nā pilikia a me nā manaʻo hoʻolālā ʻohana. Eia naʻe, pili kēia i nā hihia kakaikahi loa, ʻoiai ʻo ka hapa nui o ka PLS e kū mai ana me ka ʻole o ka mōʻaukala ʻohana.

Ke hoʻomau nei ka noiʻi i nā hana pale, akā i kēia manawa ke kau nui nei ma ka hoʻomaopopo ʻana i nā mīkini maʻi ma mua o nā hana pale kūikawā. ʻO ka mea nui loa āu e hana ai, ʻo ia ka noho ʻike e pili ana i nā hōʻailona a ʻimi koke i ka nānā ʻana o ke kauka inā ulu nā hōʻailona pilikia.

Pehea e ʻike ʻia ai ka Sclerosis Lateral Primary?

ʻO ka ʻike ʻana i ka sclerosis lateral primary e pono ai ka loiloi akahele e ke neurologist, ʻoiai ʻaʻohe hoʻokolohua hoʻokahi e hiki ke hōʻoia i ke kūlana. Hoʻokumu pinepine ʻia ka ʻike ma ka kāpae ʻana i nā kūlana ʻē aʻe e hoʻokumu i nā hōʻailona like.

E hoʻomaka kāu kauka me ka mōʻaukala lapaʻau a me ka nānā kino piha, e hoʻolohe nui ana i kāu mau reflexes, ka ikaika o nā ʻiʻo, a me ke kūlike. E ʻimi lākou i nā hōʻailona o ka hana ʻino o ka neuron ʻoihana kiʻekiʻe, e like me ka hoʻonui ʻana i nā reflexes a me ka paʻakikī o nā ʻiʻo.

Hiki ke hoʻohana ʻia kekahi mau hoʻokolohua e kākoʻo i ka ʻike:

• Nānā Electromyography (EMG) e nānā i ka hana o nā aʻalolo a me nā ʻiʻo
• Nānā MRI o kou lolo a me kou kīhāpai kua
• Nānā koko e kāpae i nā kūlana ʻē aʻe
• Hoʻokolohua gene i kekahi mau hihia
• Lumbar puncture (spinal tap) i kekahi manawa

Hiki i ke kaʻina hana hōʻoia ke lōʻihi no ka mea pono nā kauka e nānā pono i ke ʻano o ka holomua o kou mau hōʻailona. Hoʻokaʻawale ʻia ka PLS mai ka ALS ma ka hapa ma muli o ka nele o nā hōʻailona o ka neuron haʻahaʻa a me kona holomua lohi. Pono paha kāu neurologist e nānā iā ʻoe no kekahi mau mahina a i ʻole nā ​​makahiki e hana i ka hōʻoia maopopo.

He mea nui ka loaʻa ʻana o ka hōʻoia pololei no ka mea e pili ana i nā hoʻoholo lapaʻau a kōkua iā ʻoe e hoʻomaopopo i ka mea e manaʻo ai. Mai kānalua e nīnau i nā nīnau e pili ana i ke kaʻina hana hōʻoia a ʻimi i ka manaʻo ʻelua inā ʻaʻole ʻoe maopopo e pili ana i nā hopena.

He aha ka Lapaʻau no ka Primary Lateral Sclerosis?

ʻOiai ʻaʻohe lāʻau lapaʻau no ka primary lateral sclerosis i kēia manawa, hiki i nā lapaʻau like ʻole ke kōkua i ka hoʻokele ʻana i nā hōʻailona a hoʻomaikaʻi i kou maikaʻi o ke ola. ʻO ka pahuhopu, ʻo ia ka mālama ʻana i ka hana, pale aku i nā pilikia, a kōkua iā ʻoe e hoʻololi i nā loli i ka wā e kū mai.

Nānā nā koho lāʻau lapaʻau nui i ka hoʻokele ʻana i ka paʻakikī o nā ʻiʻo a me ka spasticity:

• Baclofen e hōʻemi i ka paʻakikī o nā ʻiʻo a me nā spasms
• Tizanidine ma ke ʻano he mea hoʻomaha ʻiʻo ʻē aʻe
• Nā inikini Botulinum toxin no ka spasticity kūloko
• Gabapentin no nā ʻeha ʻiʻo a me ka ʻeha
• Antidepressants inā loaʻa nā loli manaʻo

He kuleana nui ka lapaʻau kino i ka hoʻokele ʻana i ka PLS. Hiki i kahi therapist kino ke aʻo iā ʻoe i nā hana e mālama ai i ka oluolu, hoʻoikaika i nā ʻiʻo i ʻole i hoʻopilikia ʻia, a hoʻomaikaʻi i ke kaulike. E kōkua pū lākou iā ʻoe e aʻo e hoʻohana i nā mea kōkua me ka palekana i ka wā e loli ai kou mau pono.

Liʻiliʻi ka hoʻoponopono ʻōlelo inā loaʻa iā ʻoe nā pilikia kamaʻilio a i ʻole ka ʻai ʻana. Hiki i nā kauka hoʻoponopono ʻōlelo ke aʻo i nā ʻano hana e hoʻomaikaʻi ai i ka maopopo o ka ʻōlelo a kōkua iā ʻoe e aʻo i nā ʻano palekana o ka ʻai ʻana. Hiki nō hoʻi iā lākou ke hoʻolauna i nā ʻano kamaʻilio ʻē aʻe inā pono.

Kōkua ka hoʻoponopono ʻoihana iā ʻoe e hoʻoponopono i kāu mau hana o kēlā me kēia lā a me ke kaiapuni e mālama ai i ke kūʻokoʻa. Hiki paha kēia ke komo pū me ka ʻōlelo ʻana i nā lako hana hoʻoponopono, ka hoʻololi ʻana i kou home, a i ʻole ke aʻo ʻana i nā ʻano mālama ikehu.

Pehea e Lawe ai i ka Mālama Home i ka wā o ka Primary Lateral Sclerosis?

ʻO ka mālama ʻana i ka PLS ma ka home, ʻo ia ka hana ʻana i kahi kaiapuni kākoʻo a me ka mālama ʻana i nā hana maʻamau e kōkua ai e mālama i kou hana a me kou ola maikaʻi. Hiki i nā hoʻoponopono liʻiliʻi o kēlā me kēia lā ke hoʻolilo i kahi ʻokoʻa nui i kou ʻoluʻolu a me ke kūʻokoʻa.

No ka paʻakikī o nā ʻiʻo a me ka spasticity, hiki i nā hana hoʻolōʻihi mālie ke kōkua nui. Hiki i nā ʻauʻau mahana a i ʻole nā ​​​​papa hoʻomehana ke hāʻawi aku i ka hōʻoluʻolu, ʻoiai e pale aku i ke anu nui e hiki ke hoʻoino i ka paʻakikī. ʻO ka neʻe mālie mau i ka lā holoʻokoʻa e pale aku i nā ʻiʻo mai ka lilo ʻana i paʻakikī loa.

Hoʻomaka ke koʻikoʻi o nā hoʻololi palekana home i ka holomua o ka maʻi:

• E kau i nā paipu lima ma nā hale a me nā lumi ʻauʻau
• E wehe i nā mea hāʻule e like me nā moena palahalaha
• E hōʻoia i ka mālamalama maikaʻi ma kou home
• E noʻonoʻo i kahi ʻōnaehana hoʻomaopopo lapaʻau
• E mālama i nā mea hoʻohana pinepine i kahi maʻalahi

ʻO ka mālama ʻana i ka meaʻai maikaʻi e kākoʻo i ke olakino holoʻokoʻa a me nā pae ikehu. Inā paʻakikī ka ʻai ʻana, e hana pū me ka meaʻai e hoʻololi i nā ʻano meaʻai ʻoiai e hōʻoia i ka meaʻai lawa. E noho mau i ka wai, akā e kūkākūkā i nā pilikia ʻai ʻana me kāu hui mālama ola.

Mai hoʻopoina i kou olakino manaʻo. ʻO ka noho pili me ka ʻohana a me nā hoaaloha, ka hahai ʻana i nā leʻaleʻa hoʻololi, a me ka noʻonoʻo ʻana i ka ʻōlelo aʻo a i ʻole nā ​​​​hui kākoʻo e hiki ke kōkua iā ʻoe e lanakila i nā pilikia o ke ola ʻana me ka PLS.

Pehea ʻoe e hoʻomākaukau ai no kāu Hālāwai Kauka?

Hiki i ka hoʻomākaukau ʻana no kāu mau hālāwai me ke kauka ke kōkua iā ʻoe e hoʻohana pono i kou manawa a e hōʻoia ʻaʻole e nānā ʻia nā ʻike koʻikoʻi. ʻO ka hoʻomākaukau maikaʻi e alakaʻi i nā kūkākūkā ʻoi aku ka hua i kāu mālama.

Ma mua o kāu hālāwai, e kākau i kāu mau hōʻailona āpau, me ka manawa i hoʻomaka ai a pehea lā i loli ai i ka manawa. E hoʻomaopopo i nā mea e hoʻomaikaʻi ai a ʻoi aku ka maikaʻi, a pehea lā e hoʻopilikia ai i kāu mau hana o kēlā me kēia lā. E kūikawā e pili ana i nā loli hana, e like me ka pilikia o ke piʻi ʻana i nā alapiʻi a i ʻole nā ​​loli i kāu palapala lima.

E lawe mai i ka papa inoa piha o kāu mau lāʻau lapaʻau, me nā lāʻau lapaʻau ma luna o ka pākaukau a me nā mea hoʻohui. E hoʻomākaukau pū i kahi papa inoa o nā nīnau āu e makemake ai e nīnau:

• He aha nā ho'okolohua e pono ai iaʻu, a he aha kā lākou e hōʻike ai?
• Pehea ka wikiwiki o ka holomua o koʻu kūlana?
• He aha nā lāʻau lapaʻau i loaʻa no kaʻu mau hōʻailona?
• I ka wā hea wau e noʻonoʻo ai i nā hāmeʻa kōkua?
• Aia kekahi mau ho'okolohua lapaʻau e pono iaʻu ke ʻike?
• He aha nā hōʻailona hoʻomaopopo e pono ai iaʻu ke kāhea aku iā ʻoe?

E noʻonoʻo e lawe mai i kahi lālā ʻohana a i ʻole hoaaloha e kōkua iā ʻoe e hoʻomanaʻo i nā ʻike koʻikoʻi a hāʻawi i nā nānā hou aku e pili ana i kāu mau hōʻailona. Hiki iā lākou ke ʻike i nā loli āu i ʻike ʻole ai.

Mai poina e lawe mai i kāu ʻike ʻinikua a me nā pepa kuhikuhi inā ʻike ʻoe i kahi loea. ʻO ka loaʻa ʻana o nā palapala āpau e pono ai e kōkua i ka holo maikaʻi ʻana o kāu hālāwai.

He aha ka Mea Nui e Pili ana i ka Sclerosis Lateral Primary?

ʻO ka sclerosis lateral primary he kūlana maʻamau akā hiki ke hoʻokele ʻia e hoʻopilikia i kāu mau neurons motor luna, e hoʻokumu ana i ka paʻakikī o nā ʻiʻo a me ka nāwaliwali e holomua mālie ana i ka manawa. ʻOiai ʻaʻohe lāʻau lapaʻau i loaʻa i kēia manawa, nui nā lāʻau lapaʻau maikaʻi e kōkua iā ʻoe e mālama i ka hana a me ka maikaʻi o ke ola.

ʻO ka mea nui loa e hoʻomanaʻo ai, ʻo ia ka hoʻopilikia ʻana o ka PLS i kēlā me kēia kanaka ma nā ʻano like ʻole, a ʻo kona holomua lohi e hāʻawi pinepine ana i ka manawa e hoʻoponopono ai a hoʻolālā. ʻO ka hana pili loa me kahi hui olakino e komo pū ana nā neurologists, nā therapists, a me nā loea ʻē aʻe e hāʻawi iā ʻoe i ka manawa maikaʻi loa e hoʻokele pono ai i nā hōʻailona.

Hiki i ka ʻike mua ʻana a me ka mālama mua ke hoʻolilo i kahi ʻokoʻa nui i kou ʻike me ka PLS. Mai kānalua e ʻimi i ke kōkua no nā hōʻailona hou, a e hoʻomanaʻo e noho mau ana ka mālama ʻana i kou olakino holoʻokoʻa a me ka pili ʻana me nā poʻe ʻē aʻe i kou huakaʻi me kēia kūlana.

Ke hoʻomau nei ka noiʻi ʻana i ka PLS, e hāʻawi ana i ka manaʻolana no nā lāʻau lapaʻau maikaʻi aʻe i ka wā e hiki mai ana. I kēia manawa, e kau i kou manaʻo i nā mea hiki iā ʻoe ke kaohi: e noho ikaika e like me ka hiki, e mālama i ka ʻai maikaʻi, a e kūkulu i kahi pūnaewele kākoʻo ikaika e kōkua iā ʻoe e hoʻokele i nā pilikia i mua.

Nā Nīnau Pinepine e pili ana i ka Primary Lateral Sclerosis

Ua like anei ka primary lateral sclerosis me ka ALS?

ʻAʻole, ʻokoʻa nā kūlana o ka primary lateral sclerosis a me ka ALS, ʻoiai he mau maʻi neuron motor lāua ʻelua. Hoʻopili wale ka PLS i nā neuron motor luna ma kou lolo a me kou kīhāpai, ʻoiai ke hoʻopili nei ka ALS i nā neuron motor luna a me lalo. Ke holomua nei hoʻi ka PLS i kahi lohi loa ma mua o ka ALS a ʻoi aku ka maikaʻi o ka manaʻo lōʻihi. Manaʻo kekahi mau kauka he ʻano like ʻo PLS o ka ALS, akā he mea nui ka hoʻokaʻawale ʻana no ka hoʻomaopopo ʻana i kāu prognosis a me nā koho mālama.

Pehea ka lōʻihi e hiki ai i kekahi ke ola me ka primary lateral sclerosis?

ʻO ka hapa nui o nā kānaka me ka PLS he ola lōʻihi maʻamau a kokoke i maʻamau, ʻoiai ke hoʻohālikelike ʻia me nā maʻi neuron motor ʻē aʻe. Ke holomua nei ke kūlana i ka lohi ma luna o nā makahiki he nui, a ʻoiai hiki iā ia ke hoʻopilikia nui i ka maikaʻi o ke ola, ʻaʻole ia he mea weliweli koke i ke ola. Eia naʻe, hiki i nā pilikia i nā pae holomua, e like me nā pilikia ʻai nui, ke hoʻopilikia i nā pilikia e pono ai ka mālama pono me kāu hui olakino.

E pau anei au i kahi kaʻa huila me ka PLS?

ʻAʻole nā kānaka a pau me ka PLS e pono ai kahi kaʻa huila, a ʻokoʻa loa ka lālani manawa ma waena o nā kānaka. Mālama kekahi poʻe i ka hiki ke hele wāwae no nā makahiki he nui me nā mea kōkua e like me nā koʻokoʻo a i ʻole nā mea hele. Hiki i kekahi poʻe ke pōmaikaʻi mai nā kaʻa huila no nā mamao lōʻihi ʻoiai e hele wāwae ana i nā mamao pōkole ma ka home. ʻO ka holomua lohi o ka PLS e hāʻawi pinepine i ka manawa e hoʻololi mālie ai i nā loli o ka neʻe ʻana a me ka ʻimi ʻana i nā koho kōkua like ʻole.

Hiki i ka hoʻoikaika kino ke kōkua i nā hōʻailona o ka sclerosis lateral mua?

ʻAe, hiki i ka hoʻoikaika kino kūpono ke pōmaikaʻi nui i nā kānaka me ka PLS. Kōkua ka hoʻonui mālie ʻana i ka mālama ʻana i ka palupalu a me ka hoʻemi ʻana i ka paʻakikī, ʻoiai ke kōkua nei nā hoʻoikaika kino no nā ʻiʻo ʻaʻole i pilikia i ka uku ʻana no ka nāwaliwali. Hoʻohana pinepine ʻia nā hoʻoikaika kino wai no ka mea, hoʻemi ka buoyancy i ka kaumaha ma nā hono ʻoiai e ʻae ana i ka neʻe ʻana. E hana mau me kahi therapist kino e hoʻomohala i kahi papahana hoʻoikaika kino palekana i kūpono i kou mau pono a me kou mau hiki.

Aia kekahi mau lāʻau hou e noiʻi ʻia nei no ka PLS?

Ke hoʻomau nei ka noiʻi ʻana i nā lāʻau lapaʻau PLS, ʻoiai ʻoi aku ka lohi o ka holomua ma mua o nā kūlana maʻamau ma muli o kona ʻano maʻamau ʻole. Ke kau nei ka noiʻi i kēia manawa ma ka hoʻomaopopo ʻana i nā ʻano maʻi kumu, e hoʻomohala ana i nā lāʻau lapaʻau hōʻailona maikaʻi aʻe, a me ka ʻimi ʻana i nā lāʻau lapaʻau neuroprotective. Hiki i kekahi mau ho'okolohua lapaʻau no nā lāʻau lapaʻau ALS ke komo pū i nā mea maʻi PLS. E nīnau i kāu neurologist e pili ana i nā manawa noiʻi i kēia manawa a inā paha ʻoe e kūpono no kekahi mau ho'okolohua lapaʻau.