He aha ka Retinoblastoma? Nā Hōʻailona, Nā Kumu, & Lapaʻau

He aha ka retinoblastoma?

ʻO ka retinoblastoma kahi ʻano maʻi ʻaʻai maka maʻamau loa e ulu ana ma ka retina, ka pūnaewele ʻike kukui ma hope o kou maka. Hoʻopili nui kēia maʻi ʻaʻai i nā keiki liʻiliʻi, me ka nui o nā hihia i ʻike ʻia ma mua o 5 mau makahiki.

E noʻonoʻo i ka retina e like me ke kiʻi kiʻi o kou maka. Ke ulu hewa nā cell ma kēia wahi, hiki iā lākou ke hana i nā ʻōpū e hoʻopilikia i ka ʻike. ʻO ka mea maikaʻi, ʻo ka retinoblastoma he mea hiki ke mālama ʻia ke hopu ʻia i ka wā mua, a nui nā keiki e ola mau ana i nā ola maʻamau loa.

Hiki i kēia maʻi ʻaʻai ke hoʻopili i hoʻokahi maka a i ʻole nā ​​maka ʻelua. Ke loaʻa ia ma nā maka ʻelua, maʻamau ia mai ka hānau ʻana ma muli o nā kumu genetic. Hoʻomaka pinepine nā hihia hoʻokahi maka ma hope a ʻaʻole ia he mea hoʻoilina.

He aha nā hōʻailona o ka retinoblastoma?

ʻO ka hōʻailona maʻamau loa a nā mākua e ʻike ai kahi kukui keʻokeʻo a i ʻole kahi aniani maʻamau ʻole i loko o ka maka o kā lākou keiki, ʻoi aku hoʻi i nā kiʻi i lawe ʻia me ka flash. Hōʻike ʻia kēia ʻano maka keʻokeʻo, i kapa ʻia ʻo leukocoria, ma kahi o ka aniani ʻulaʻula maʻamau.

Eia nā hōʻailona nui e nānā ai:

• Kukui keʻokeʻo i loko o ka pupil, ʻike ʻia ma nā kiʻi flash
• Nā maka ʻaʻole e neʻe pū a i ʻole e like me ka helehelena (strabismus)
• ʻUlaʻula a i ʻole pehu a puni ka maka
• Nā pilikia ʻike a i ʻole nā ​​hoʻopiʻi e pili ana i ka ʻike maopopo ʻole
• ʻEha maka, ʻoiai ʻaʻole pinepine kēia i nā wā mua

Hiki i kekahi mau keiki ke ʻike i nā loli ʻoi aku ka mālie e like me ka waimaka nui a i ʻole ka maʻalahi i ka mālamalama. I nā hihia maʻamau ʻole, hiki i ka ʻōpū ke ulu nui e hoʻolilo i ka maka i ʻoi aku ka nui ma mua o ka maʻamau.

E hoʻomanaʻo he nui o kēia mau hōʻailona hiki ke loaʻa nā kumu ʻē aʻe, ʻoi aku ka liʻiliʻi. Eia naʻe, pono e loiloi koke ʻia kekahi mau loli mau i nā maka o kāu keiki e kāu kauka lapaʻau a i ʻole kahi loea maka.

He aha ka mea e hoʻokumu ai i ka retinoblastoma?

Hiki mai ka retinoblastoma ke ulu nā cell ma ka retina i nā hoʻololi genetic e hoʻoulu ai i ka ulu ʻana me ka manaʻo ʻole. Hiki mai kēia mau hoʻololi ma kahi gene i kapa ʻia ʻo RB1, kahi mea e kōkua mau ana i ka kaohi ʻana i ka ulu ʻana o nā cell.

Ma kahi o 40% o nā hihia he hereditary, ʻo ia hoʻi, ua hoʻoili ʻia ka hoʻololi genetic mai nā mākua. ʻO nā keiki me ka retinoblastoma hereditary e ulu pinepine ana i nā tumors ma nā maka ʻelua a aia i ka pilikia no nā maʻi ʻē aʻe ma hope aku o ke ola.

ʻO ke koena o 60% o nā hihia he sporadic, ʻo ia hoʻi, ua hana kūlohelohe ka hoʻololi genetic i ka wā o ka hoʻomohala mua ʻana. ʻO kēia mau keiki e loaʻa pinepine ana i nā tumors ma hoʻokahi maka wale nō a ʻaʻole e hoʻoili i ke kūlana i kā lākou mau keiki.

He mea nui e hoʻomaopopo ʻaʻole i hana nā mākua i kēia maʻi kanesa ma o kekahi mea a lākou i hana ai a ʻaʻole paha i hana. Ua hana kūlohelohe nā hoʻololi genetic e alakaʻi ai i ka retinoblastoma a ʻaʻole hiki ke pale ʻia.

I ka wā hea ʻoe e ʻike ai i ke kauka no nā pilikia retinoblastoma?

Pono ʻoe e hoʻokaʻaʻike koke i ke kauka o kāu keiki inā ʻike ʻoe i kahi kukui keʻokeʻo a i ʻole kahi aniani kūpono ʻole ma ka maka o kāu keiki, ʻoi aku inā ʻike mau ʻia ma nā kiʻi. Pono kēia hōʻailona i ka loiloi koke.

E hoʻonohonoho i kahi hālāwai i loko o kekahi mau lā inā ulu ka maka o kāu keiki, nā pilikia ʻike, a i ʻole ka ʻulaʻula mau o ka maka ʻaʻole e hoʻomaikaʻi. ʻOiai he mau kumu maʻamau kēia mau hōʻailona, ​​e hōʻoia ka loiloi mua ʻaʻole i hala kekahi mea koʻikoʻi.

Mai kali e ʻike inā hoʻomaikaʻi nā hōʻailona ma o lākou iho. E ulu wikiwiki ka retinoblastoma, a ʻo ka ʻike mua ʻana e hoʻomaikaʻi nui i nā hopena lapaʻau a mālama i ka ʻike.

Inā loaʻa iā ʻoe kahi moʻolelo ʻohana o ka retinoblastoma, e kūkākūkā i ka ʻōlelo aʻo genetic a me nā nānā maka maʻamau me kāu pediatrician, ʻoiai inā ʻaʻohe hōʻailona o kāu keiki.

He aha nā kumu pilikia no ka retinoblastoma?

ʻO ka mea pilikia ikaika loa ka loaʻa ʻana o ka makua a i ʻole ke kaikuaʻana me ka retinoblastoma. ʻOi aku ka nui o ka manawa o nā keiki me kahi lālā ʻohana i hoʻopilikia ʻia e ulu i kēia maʻi kanesa.

Eia nā kumu pilikia nui:

• Mōʻaukala ʻohana o ka retinoblastoma
• Loaʻa ka ʻano hoʻoilina o ka mutation gene RB1
• ʻO ka makahiki ʻōpiopio, ʻoi aku ma lalo o 2 mau makahiki
• Lapaʻau mua no ka retinoblastoma hoʻoilina (hoʻonui i ka pilikia o nā maʻi ʻē aʻe)

ʻO ka hapa nui o nā keiki e loaʻa i ka retinoblastoma ʻaʻohe mōʻaukala ʻohana o ke kūlana. ʻO ka makahiki ka mea nui loa, ʻoiai ʻo kēia maʻi kanesa e pili wale ana i nā keiki liʻiliʻi loa.

ʻAʻole like me nā maʻi kanesa o nā mākua he nui, ʻaʻole i hoʻopilikia nā mea hana ola i ka pilikia o ka retinoblastoma. ʻAʻohe mea hiki i nā mākua ke hana e pale ai a i ʻole e hoʻokumu i kēia kūlana.

He aha nā pilikia hiki ke loaʻa i ka retinoblastoma?

Ke ʻike ʻia a mālama ʻia i ka wā mua, ʻo ka hapa nui o nā keiki me ka retinoblastoma e pale aku i nā pilikia koʻikoʻi. Eia naʻe, hiki i ka mālama ʻana i ka wā hope ke alakaʻi i ka nalowale o ka ʻike a i ʻole nā ​​pilikia koʻikoʻi hou aku.

ʻO nā pilikia hiki ke loaʻa:

• Nalowale hapa a piha paha o ka ʻike ma ka maka i pilikia
• Glaucoma (ka piʻi ʻana o ke kaomi ma ka maka)
• Hoʻolaha ʻana o ka maʻi kanesa i nā ʻāpana ʻē aʻe o ke kino
• Pono e wehe i ka maka e pale ai i ka hoʻolaha ʻana o ka maʻi kanesa
• Hoʻomohala ʻana i nā maʻi kanesa ʻē aʻe ma hope i ke ola (nā hihia hoʻoilina)

ʻOi aku ka nui o ka pilikia o nā keiki me ka retinoblastoma hoʻoilina e loaʻa i nā maʻi kanesa ʻē aʻe, ʻoi aku hoʻi nā maʻi kanesa iwi a me nā sarcomas ʻiʻo palupalu, i ko lākou ulu ʻana. ʻO ia ke kumu e noho mau ai ka mālama hoʻomau lōʻihi.

Hiki nō hoʻi ke koʻikoʻi ka hopena manaʻo i nā ʻohana. Loaʻa i nā keiki a me nā mākua he nui ka pōmaikaʻi mai ka ʻōlelo aʻo a me nā hui kākoʻo e kōkua i ka mālama ʻana i ka maʻi a me ka mālama.

Pehea ka hōʻoia ʻana o ka retinoblastoma?

Hoʻomaka maʻamau ka hōʻoia ʻana me ka nānā maka pono e ka ophthalmologist e kūikawā ana i nā hihia pediatric. E hoʻonui ka kauka i nā haumāna o kāu keiki e loaʻa ai kahi hiʻohiʻona maopopo o ka retina.

I ka wā o ka hoʻokolokolo ʻana, pono paha e hoʻoluhi a hoʻohana paha i ka lāʻau hoʻonāwaliwali nui i kāu keiki e noho mālie ai. Hāʻawi kēia i ke kauka e nānā pono i nā maka ʻelua a lawe i nā kiʻi kikoʻī o nā wahi kūpono ʻole.

ʻO nā hoʻokolokolo hou aku paha he ultrasound o ka maka, nā MRI scan e nānā inā ua pālahalaha ka maʻi kanesa, a me ka hoʻokolokolo genetic e hoʻoholo inā he hoʻoilina ka hihia. Hiki i nā hoʻokolokolo koko ke ʻike i nā keiki e lawe ana i ka mutation genetic.

ʻO ka hana hoʻokolokolo holoʻokoʻa e lawe pinepine i kekahi mau lā e hoʻopau ai. E wehewehe kāu hui lapaʻau i kēlā me kēia ʻanuʻu a kōkua iā ʻoe e hoʻomaopopo i ka manaʻo o nā hopena no ka hoʻolālā mālama o kāu keiki.

He aha ka mālama ʻana no ka retinoblastoma?

Aia ka mālama ʻana ma ka nui o ka tumor, kahi, a inā paha e pili ana i hoʻokahi maka a ʻelua paha. ʻO nā pahuhopu nui ka hoʻopakele ʻana i ke ola o kāu keiki, ka mālama ʻana i ka maka i ka hiki, a me ka mālama ʻana i ka ʻike e like me ka hiki.

ʻO nā koho mālama maʻamau e komo pū me:

• Ke chemotherapy e hoʻemi i nā tumors ma mua o nā mālama ʻē aʻe
• Laser therapy a cryotherapy paha e luku i nā tumors liʻiliʻi
• Radiation therapy no nā tumors nui
• Ka wehe ʻana i ka maka ma ka ʻoki ʻana (enucleation) i nā hihia koʻikoʻi
• Nā inikini intraocular o nā lāʻau chemotherapy

He nui nā keiki e loaʻa ana i nā mālama hui i hoʻopilikino ʻia i ko lākou kūlana kikoʻī. No ka laʻana, hiki i ka chemotherapy ke hoʻemi i kahi tumor nui e lawa ai ka laser therapy e hoʻopau loa ai.

ʻO ka mālama ʻana e lōʻihi pinepine i kekahi mau mahina a pono ai nā kipa hahai pinepine. E nānā pono kāu hui lapaʻau i ka holomua a hoʻoponopono i ka hoʻolālā mālama e like me ka pono.

Pehea ʻoe e hāʻawi ai i ka mālama home i ka wā o ka mālama ʻana i ka retinoblastoma?

ʻO kāu hana nui ma ka home ka mālama ʻana i ka ʻoluʻolu o kāu keiki a me ka mālama ʻana i nā hana maʻamau e like me ka hiki. Hiki i ka mālama ʻana ke luhi, no laila ʻoi aku ka maikaʻi o ka hoʻomaha hou a me nā hana mālie.

Kiai i nā hōʻailona o ka maʻi e like me ka wela, ka ʻulaʻula nui ʻana, a i ʻole ka wai mai ka maka i mālama ʻia. Hoʻokaʻaʻike koke i kāu hui lapaʻau inā ʻike ʻoe i kēia mau hōʻailona a i ʻole inā ʻano maʻi loa kāu keiki.

Mālama i kāu keiki mai ka hāʻule ʻana a me nā hōʻeha maka i ka wā mālama. Pale aku i ka pāʻani kolohe a noʻonoʻo e hoʻohana i nā pale maka i ka wā hana. Mālama i ka maka i mālama ʻia e like me nā ʻōlelo a kāu kauka.

Mālama i nā papaʻai maʻamau a hāʻawi i nā meaʻai punahele i ka wā e ʻoluʻolu ai kāu keiki e ʻai. Hiki i kekahi mau lāʻau lapaʻau ke hoʻopilikia i ka makemake, no laila e nānā i nā koho momona i ka wā e pololi ai lākou.

Pehea ʻoe e hoʻomākaukau ai no kāu mau hālāwai kauka?

E kākau i kāu mau nīnau a pau ma mua o kēlā me kēia kipa, me nā hopohopo e pili ana i nā hopena ʻaoʻao o ka mālama ʻana, ka nānā lōʻihi, a me nā ʻōlelo aʻo mālama i kēlā me kēia lā. Mai hopohopo e nīnau nui.

E lawe mai i ka papa inoa o nā lāʻau lapaʻau a pau a kāu keiki e lawe ai, me nā mea kūʻai aku a me nā mea hoʻohui. E lawe mai pū i nā kiʻi hou i hōʻike i ka aniani keʻokeʻo o ka haumāna inā ʻo ia ka mea i hoʻoulu i kāu kipa.

E noʻonoʻo e lawe mai i kahi pākeke ʻē aʻe i nā hālāwai, ʻoi aku hoʻi i ka wā e kūkākūkā ana i nā koho mālama. Ke kōkua nei ka loaʻa ʻana o ke kākoʻo iā ʻoe e hoʻomanaʻo i ka ʻike nui a hāʻawi i ka hōʻoluʻolu manaʻo i ka wā o nā kamaʻilio paʻakikī.

E hoʻomākaukau i kāu keiki i kūpono i ka makahiki no nā kipa lapaʻau. Hana maikaʻi nā wehewehe maʻalahi e pili ana i ka

E hilinaʻi i kou mau manaʻo makuakane. Inā he mea ʻokoʻa a i ʻole he mea hopohopo e pili ana i nā maka o kāu keiki, mai kānalua e ʻimi i ka loiloi lapaʻau. ʻO ka ʻike mua ka mea nui loa i ka hopena o ka mālama.

E hoʻomanaʻo ʻaʻole ʻoe wale nō ma kēia huakaʻi. Aia kāu hui lapaʻau, ʻohana, a me nā hui kākoʻo e kōkua iā ʻoe e hoʻokele i ka mālama a me ka hoʻōla maikaʻi.

Nā nīnau pinepine e pili ana i ka retinoblastoma

Hiki ke pale ʻia ka retinoblastoma?

ʻAʻole, ʻaʻole hiki ke pale ʻia ka retinoblastoma no ka mea, ua loaʻa mai ia mai nā loli genetic e kū mai ana ma ke ʻano maoli. Eia naʻe, inā loaʻa iā ʻoe ka mōʻaukala ʻohana o ka retinoblastoma, hiki i ka ʻōlelo aʻo genetic ke kōkua iā ʻoe e hoʻomaopopo i nā pilikia a hoʻolālā i ka nānā kūpono no kāu mau keiki. Hiki i nā nānā maka maʻamau ke kōkua i ka ʻike mua ʻana i ka maʻi kanesa i ka wā e pono ai ka mālama.

E ʻike maʻamau anei kaʻu keiki ma hope o ka mālama?

Aia nā hopena ʻike ma nā mea he nui, me ka nui o ka tumor, kahi, a me nā mālama e pono ai. He nui nā keiki e mālama i ka ʻike maikaʻi ma ka liʻiliʻi hoʻokahi maka. ʻOiai inā pilikia ka ʻike, hoʻololi maikaʻi loa nā keiki a hiki ke komo i ka hapa nui o nā hana maʻamau. E kūkākūkā kāu kauka maka i nā manaʻolana kūpono e pili ana i ke kūlana kikoʻī o kāu keiki.

He mea hoʻopilikia anei ka retinoblastoma a i ʻole ke kumu o kahi mea aʻu i hana ai?

ʻAʻole mea hoʻopilikia ka retinoblastoma a ʻaʻole hiki ke pālahalaha mai ke kanaka i ke kanaka. ʻAʻole ia i hana ʻia e kekahi mea a nā mākua e hana ai a ʻaʻole e hana ai i ka wā hāpai a i ʻole ka mālama ʻana i nā keiki. ʻO nā loli genetic e hoʻokumu ai i ka retinoblastoma e kū mai ana ma ka manawa ma ka hapa nui o nā hihia. ʻAʻole pono nā mākua e hoʻohewa iā lākou iho no ka maʻi o kā lākou keiki.

Pehea pinepine ka mālama hoʻomau e pono ai kaʻu keiki?

Hoʻololi nā papahana hahai ma muli o ka lāʻau lapaʻau a kāu keiki a inā paha he ʻano hoʻoilina. I ka hoʻomaka ʻana, hiki ke mahina a i ʻole mau mahina paha nā kipa. I ka hala ʻana o ka manawa a maʻemaʻe ka maʻi ʻaʻai o kāu keiki, e emi pinepine nā kipa. Pono nā keiki me ka retinoblastoma hoʻoilina i ka nānā ʻana i ke ola holoʻokoʻa no ka mea he nui ko lākou pilikia no nā maʻi ʻē aʻe.

He aha kaʻu e haʻi aku ai i kaʻu mau keiki ʻē aʻe e pili ana i ka maʻi o ko lākou kaikaina?

ʻOi aku ka maikaʻi o ka ʻoiaʻiʻo kūpono i ka makahiki. Pono nā keiki liʻiliʻi i nā wehewehe maʻalahi e like me