He aha ka Schwannomatosis? Nā Hōʻailona, Nā Kumu, & Lapaʻau

ʻO ka Schwannomatosis he maʻi genetic maʻamau ʻole ia e hoʻoulu ai i nā ʻano ʻano maʻi ʻaʻole ʻino ʻia i kapa ʻia ʻo schwannomas e ulu ana ma luna o kou mau aʻalolo. Ke ulu nei kēia mau maʻi mai ka pale ʻana a puni nā kaula aʻalolo, e hana ana i nā ulu e hiki ke hoʻoulu i ka ʻeha a me nā hōʻailona ʻē aʻe ma kou kino.

ʻOiai ʻo ka huaʻōlelo “maʻi” paha e lohe ai he weliweli, ʻaʻole nā ​​schwannomas he kanesa a ʻaʻole hoʻolaha i nā ʻāpana ʻē aʻe o kou kino. E noʻonoʻo iā lākou e like me nā ulu makemake ʻole e kaumaha ana i kou mau aʻalolo, e like me ke kāmaʻa paʻa e hiki ke kāʻili i kou wāwae. Hoʻopili kēia maʻi i ka liʻiliʻi ma mua o 1 i 40,000 mau kānaka, e hana ana iā ia he mea maʻamau ʻole akā he mea maoli loa no ka poʻe e ʻike ana.

He aha nā hōʻailona o ka schwannomatosis?

ʻO ka hōʻailona nui o ka schwannomatosis ka ʻeha mau loa e hiki ke hele mai ka ʻoluʻolu iki a hiki i nā hanana koʻikoʻi, hōʻino. ʻO kēia ʻeha pinepine e like ʻole me nā ʻeha maʻamau a me nā ʻeha no ka mea mai nā maʻi e pā ana i kou mau ala aʻalolo.

Eia nā hōʻailona maʻamau loa āu e ʻike ai:

• ʻEha mau loa e hiki ke puhi, tingling, a ʻoi paha i ke ʻano
• Numbness a nāwaliwali paha i nā wahi i hoʻopilikia ʻia
• Nāwaliwali o nā ʻiʻo, ʻoi aku hoʻi i nā lima a me nā wāwae
• Nā ʻāpana ʻike ʻia a i ʻike ʻia paha ma lalo o ka ʻili
• ʻEha e ʻoi aku ka ʻino me ka neʻe ʻana a i ʻole ka pā ʻana
• Nā poʻo inā hoʻopilikia nā maʻi i nā aʻalolo cranial

ʻAʻole pinepine, ʻike kekahi poʻe i nā pilikia lohe inā ulu nā maʻi kokoke i nā aʻalolo lohe. Hiki i nā ʻano ʻeha ke wānana ʻole, i kekahi manawa e kū koke mai ana a i ʻole e hoʻonui mālie ana i ka manawa. ʻO ka mea e hana ai i kēia kūlana he mea paʻakikī loa, ʻaʻole mau ke kūpono o ka ʻeha i nā ʻāpana ʻike ʻia, ʻoiai ke ulu nei kekahi mau maʻi i loko o kou kino.

He aha nā ʻano o ka schwannomatosis?

Hoʻomaopopo nā kauka i ʻelua ʻano nui o ka schwannomatosis ma muli o kā lākou mau kumu genetic. Ke hoʻomaopopo ʻoe i ke ʻano āu e loaʻa ai, e kōkua ia i ka hoʻokele ʻana i nā hoʻoholo lapaʻau a me nā manaʻo e pili ana i ka hoʻolālā ʻohana.

ʻO ke ʻano mua e pili ana i nā mutations i loko o ka gene SMARCB1, kahi e pili ana i kahi 85% o nā hihia a pau. ʻO kēia ʻano e hoʻokumu pinepine i nā tumors ma ke kino holoʻokoʻa a hoʻopuka pinepine i nā hōʻailona ākea aʻe. ʻO ke ʻano ʻelua e pili ana i nā mutations i loko o ka gene LZTR1 a hoʻomaka pinepine e hoʻokumu i nā tumors liʻiliʻi, ʻoiai hiki ke nui nā hōʻailona.

Aia kekahi ʻano maʻamau i kapa ʻia ʻo mosaic schwannomatosis, kahi e hana ai ka mutation genetic i ka hoʻomaka ʻana o ka hoʻomohala ʻana akā ʻaʻole e hoʻopili i kēlā me kēia cell i loko o kou kino. Hoʻokumu pinepine kēia ʻano i nā tumors i nā wahi kikoʻī ma mua o kou kino holoʻokoʻa.

He aha ka mea e hoʻokumu ai i ka schwannomatosis?

ʻO ka hopena o ka schwannomatosis mai nā mutations genetic e hoʻopilikia i ke ʻano o ka hoʻomalu ʻana o kāu mau cells i ka ulu ʻana o ka tumor. Hoʻopili kēia mau mutations i nā genes e hana maʻamau e like me nā

E hoʻokaʻaʻike koke i kāu mea mālama ola inā ʻike ʻoe i nā ʻāpana he nui ma lalo o kou ʻili, ʻoi aku hoʻi inā ʻeha a ulu paha lākou. ʻO kēlā me kēia hui o ka ʻeha mau loa, ka ʻāʻī, ka nāwaliwali o nā ʻiʻo, a i ʻole nā ​​ulu ʻike ʻia e pono ai ka loiloi ʻoihana. Mai kali inā loaʻa iā ʻoe ka ʻeha nui e hoʻopilikia ana i kāu mau hana o kēlā me kēia lā a i ʻole ka hiamoe.

Inā loaʻa iā ʻoe ka mōʻaukala ʻohana o ka schwannomatosis a i ʻole nā ​​kūlana pili e like me ka neurofibromatosis, e kūkākūkā me kāu kauka e pili ana i ka ʻōlelo aʻo genetic ma mua o ka ʻike ʻana i nā hōʻailona. Hiki i ka ʻike mua ʻana a me ka nānā ʻana ke kōkua i ka hoʻokele ʻana i nā hōʻailona me ka maikaʻi a pale aku i nā pilikia.

He aha nā kumu pilikia no ka schwannomatosis?

ʻO ka mea pilikia nui loa no ka schwannomatosis ʻo ia ka loaʻa ʻana o ka mōʻaukala ʻohana o ke kūlana. Inā loaʻa i hoʻokahi mākua ka schwannomatosis, loaʻa i kēlā me kēia keiki ka manawa 50% o ka hoʻoilina ʻana i ka mutation genetic, ʻaʻole naʻe e loaʻa i nā mea a pau e hoʻoilina ana i ka mutation nā hōʻailona.

Hiki i ka makahiki ke hoʻopilikia i ka wā e ʻike ʻia ai nā hōʻailona, ​​me ka nui o nā kānaka e loaʻa ana nā hōʻailona ma waena o nā makahiki 25 a me 30. Eia naʻe, hiki ke puka mai nā hōʻailona i kēlā me kēia makahiki, mai ka wā kamaliʻi a hiki i ka wā ʻelemakule. ʻAʻole like me kekahi mau kūlana genetic, pili like ka schwannomatosis i nā kāne a me nā wahine.

He mea hoihoi, ʻaʻole mau nā kānaka e hoʻoilina ana i ka mutation genetic e loaʻa i ke kūlana. ʻO kēia hanana, i kapa ʻia ʻo incomplete penetrance, ʻo ia hoʻi ʻaʻole hōʻoia ka loaʻa ʻana o ka gene e loaʻa iā ʻoe nā hōʻailona. Manaʻo nā ʻepekema he 90% o nā kānaka me ka mutation e loaʻa ma hope iho i kekahi mau hōʻailona, ​​akā hiki ke ʻokoʻa nui ka nui a me ka manawa.

He aha nā pilikia hiki ke loaʻa i ka schwannomatosis?

ʻO ka pilikia nui loa o ka schwannomatosis ʻo ia ka ʻeha mau loa e hiki ke hoʻopilikia nui i kou ola. He paʻakikī pinepine kēia ʻeha e hoʻokele me nā lāʻau lapaʻau maʻamau a pono paha i nā ʻano hoʻokele ʻeha kūikawā.

Eia nā pilikia e hiki ke ulu ma hope o ka manawa:

• ʻEha koʻikoʻi mau loa e pale i nā hana o kēlā me kēia lā
• Ka nāwaliwali o nā ʻiʻo e holomua ana a i ʻole ka maʻi ʻole i nā wahi i pilikia
• Ka pōʻino mau loa o nā aʻalolo mai ke kaomi ʻana o ka maʻi ʻaʻai
• Ka lilo ʻana o ka lohe inā pili nā maʻi ʻaʻai i nā aʻalolo lohe
• Ke komo ʻana o ka iwi kuamoʻo i nā hihia kakaikahi
• Kaumaha a me ka hopohopo e pili ana i ka ʻeha mau loa
• Nā pilikia hiamoe ma muli o ka ʻoluʻolu mau

ʻOiai ke noho mau nei ka hapa nui o nā schwannomas he mea maikaʻi, aia kahi pilikia iki (ma lalo o 5%) e hiki ai ke lilo i mea ʻino. He mea kakaikahi kēia hoʻololi akā pono e nānā ʻia ma o nā nānā lapaʻau maʻamau. Hiki ke nui hoʻi ka hopena o ka noʻonoʻo o ka noho ʻana me ka ʻeha mau loa a me ka maopopo ʻole, pinepine e pono ai ke kākoʻo mai nā poʻe loea olakino noʻonoʻo.

Pehea ka hōʻoia ʻana o ka schwannomatosis?

ʻO ka hōʻoia ʻana o ka schwannomatosis e hoʻomaka pinepine me kāu kauka e lawe i kahi moʻolelo lapaʻau kikoʻī a hana i kahi nānā kino piha. E nīnau lākou e pili ana i kāu mau ʻano ʻeha, ka mōʻaukala ʻohana, a e nānā i nā ʻāpana a i ʻole nā ​​wahi e hopohopo ai.

He kuleana nui nā haʻawina kiʻi i ka hōʻoia ʻana. Hiki i nā MRI scans ke hōʻike i nā schwannomas ma kou kino holoʻokoʻa, ʻoiai nā mea liʻiliʻi loa e ʻike ʻia. Hiki i kāu kauka ke kauoha i nā MRI scans he nui o nā ʻāpana kino like ʻole e kiʻi i kahi kiʻi piha. Hiki ke hoʻohana ʻia nā CT scans e nānā i nā wahi kikoʻī me ka kikoʻī hou aku.

Hiki i ka hoʻokolohua gene ke hōʻoia i ka hōʻoia ʻana ma ka ʻike ʻana i nā loli i nā gene SMARCB1 a i ʻole LZTR1. Hoʻopili kēia hoʻokolohua i kahi laʻana koko maʻalahi a hiki ke kōkua i ka hoʻoholo ʻana inā hiki ke hoʻoili ʻia ke kūlana i kāu mau keiki. I kekahi manawa, hiki i nā kauka ke ʻōlelo aku i kahi biopsy o kahi maʻi ʻaʻai e hōʻoia he schwannoma ia a kāpae i nā kūlana ʻē aʻe.

He aha ka lāʻau lapaʻau no ka schwannomatosis?

ʻO ka mālama ʻana i ka schwannomatosis, ke kau nui nei ma ka hoʻomalu ʻana i ka ʻeha a me nā hōʻailona, ʻoiai ʻaʻohe lāʻau lapaʻau no ke kūlana genetic kumu. E hana pū kāu hui olakino me ʻoe e hoʻomohala i kahi papa hana mālama pilikino e pili ana i kāu mau hōʻailona a me nā pono kūikawā.

ʻO ka hoʻomalu ʻana i ka ʻeha, pinepine ka pono o kahi ala multimodal e hoʻohui ana i nā ʻano like ʻole. Hiki i nā lāʻau lapaʻau ke komo pū me nā lāʻau anti-seizure e like me ka gabapentin, nā antidepressants e kōkua ana i ka ʻeha o nā aʻalolo, a i kekahi manawa nā lāʻau ʻeha ikaika no nā hanana koʻikoʻi. Hiki i ka physiotherapy ke kōkua i ka mālama ʻana i ka neʻe a me ka ikaika ʻoiai e hoʻemi ana i ka ʻeha.

Hiki ke noʻonoʻo ʻia ka ʻoki kino no nā tumors e hoʻokumu ana i nā hōʻailona koʻikoʻi a i ʻole e kāomi ana i nā ʻano koʻikoʻi. Eia naʻe, loaʻa nā pilikia o ka ʻoki kino a ʻaʻole pono mau ia no ka mea he benign nā schwannomas. E kaupaona pono kāu kauka ʻoki i nā pono kūpono i nā pilikia e like me ka pōʻino o nā aʻalolo. Loaʻa i kekahi poʻe ka hōʻoluʻolu ma o nā ala ʻē aʻe e like me ka acupuncture, ka massage therapy, a i ʻole ka noʻonoʻo ʻana no ka hoʻomalu ʻana i ka ʻeha.

Pehea e hoʻomalu ai i ka schwannomatosis ma ka home?

ʻO ka hoʻomalu ʻana i ka schwannomatosis ma ka home, ke komo pū nei i ka hoʻomohala ʻana i nā ʻano e kūpaʻa ai i ka ʻeha mau loa ʻoiai e mālama ana i kou ola maikaʻi. Hiki i ka hoʻokumu ʻana i nā hana maʻamau i kēlā me kēia lā ke kōkua iā ʻoe e hoʻomalu maikaʻi i nā hōʻailona a e hoʻemi i ke kaumaha ma kou kino.

Hiki i ka hoʻomehana a me ka hoʻoilo ʻana ke hāʻawi i ka hōʻoluʻolu ʻeha manawa pōkole no nā poʻe he nui. E ho'āʻo i nā ʻauʻau mahana, nā pāhana hoʻomehana, a i ʻole nā ​​​​pākeke hau e ʻike i ka mea e hana maikaʻi loa no kāu mau ʻano ʻeha kūikawā. Hiki i ka hoʻoikaika māmā e like me ka ʻauʻau, ka hele wāwae, a i ʻole ka yoga ke kōkua i ka mālama ʻana i ka palupalu a me ka ikaika me ka ʻole o ka kaumaha nui ma luna o kou mau aʻalolo.

He mea nui loa nā ʻano hoʻomalu kaumaha, ʻoiai hiki i ke kaumaha ke hoʻopilikia i ka ʻike ʻeha. E noʻonoʻo i nā hana e like me nā hana hanu hohonu, ka noʻonoʻo ʻana, a i ʻole ka hoʻomaha ʻana o nā ʻiʻo holomua. Hiki i ka mālama ʻana i kahi moʻolelo ʻeha ke kōkua iā ʻoe e ʻike i nā mea hoʻonāukiuki a e hahai i nā lāʻau lapaʻau e hana maikaʻi loa no ʻoe.

Pehea ʻoe e hoʻomākaukau ai no kāu ʻaha kūkā kauka?

Ma mua o kāu kūkā, hana i kahi papa inoa kikoʻī o kāu mau hōʻailona, me ka wā i hoʻomaka ai, ka mea e hoʻomaikaʻi ai a ʻoi aku paha ka ʻino, a pehea ka hopena i kou ola i kēlā me kēia lā. E kikoʻī e pili ana i ke ʻano, kahi, a me ka ikaika o kekahi ʻeha āu e ʻike ai.

E hōʻiliʻili i kāu moʻolelo lapaʻau piha, me nā haʻawina kiʻi mua, nā hopena hoʻokolohua, a me nā lāʻau āu i ho'āʻo ai. Inā loaʻa iā ʻoe kahi moʻolelo ʻohana o ka schwannomatosis a i ʻole nā ​​kūlana pili, e hōʻuluʻulu pū i kēia ʻike. E lawe mai i kahi papa inoa o nā lāʻau lapaʻau a me nā mea hoʻohui āu e lawe nei i kēia manawa.

E hoʻomākaukau i nā nīnau e pili ana i kou kūlana, nā koho mālama, a me ka mea e manaʻo ai i ka wā e hiki mai ana. E noʻonoʻo e lawe mai i kahi hoaaloha a i ʻole ʻohana hilinaʻi e kōkua iā ʻoe e hoʻomanaʻo i ka ʻike nui i kūkākūkā ʻia i ka wā o ke kūkā. Mai kānalua e noi i kāu kauka e wehewehe i kekahi mea āu e ʻike ʻole ai ma nā huaʻōlelo maʻalahi.

He aha ka mea nui e pili ana i ka schwannomatosis?

He kūlana hiki ke hoʻokele ʻia ka Schwannomatosis, ʻoiai he maʻi mau loa ia a hiki ke hoʻopilikia nui i kou ola. ʻOiai ʻaʻohe lāʻau lapaʻau, nui nā kānaka i loaʻa nā ala maikaʻi e kaohi ai i kā lākou mau hōʻailona a mālama i ka maikaʻi o ke ola me ka mālama lapaʻau kūpono a me ke kākoʻo.

ʻO ka mea nui loa e hoʻomanaʻo ai ʻaʻole ʻoe wale nō i kēia huakaʻi. ʻO ka hana pili pono me kahi hui olakino e hoʻomaopopo ana i kou kūlana hiki ke hoʻolilo i kahi ʻokoʻa nui i ka hoʻokele ʻana i nā hōʻailona. Me ka hui kūpono o nā lāʻau lapaʻau, nā hoʻoponopono nohona, a me ke kākoʻo, nui nā kānaka me ka schwannomatosis e alakaʻi i nā ola piha a hana nui.

E mau i ka manaʻolana a me ka hana i kāu mālama. Ke hoʻomau nei ka noiʻi i nā lāʻau lapaʻau maikaʻi, a ke hoʻomohala mau ʻia nei nā hoʻolālā hou no ka hoʻokele ʻeha. E kau i ka manaʻo i nā mea āu e hiki ai ke kaohi, a mai kānalua e ʻimi i ke kākoʻo i ka wā e pono ai.

Nā nīnau pinepine e pili ana i ka schwannomatosis

Ua like anei ka schwannomatosis me ka neurofibromatosis?

ʻAʻole, he maʻi kaʻawale ka schwannomatosis mai ka neurofibromatosis, ʻoiai he mau maʻi kino hoʻoilina lāua ʻelua e pili ana i ka ʻōnaehana nerve. Hoʻopuka pinepine ka schwannomatosis i ka ʻeha nui a me ka liʻiliʻi o nā hōʻailona i ʻike ʻia i ka hoʻohālikelike ʻana i ka neurofibromatosis. He ʻokoʻa nō hoʻi nā hoʻololi kino a me nā ʻano hoʻoilina ma waena o kēia mau maʻi.

Hiki ke pale ʻia ka schwannomatosis?

ʻOiai he maʻi hoʻoilina ka schwannomatosis, ʻaʻole hiki ke pale ʻia ma ke ʻano kuʻuna. Eia naʻe, inā loaʻa iā ʻoe ka mōʻaukala ʻohana o ke kūlana, hiki i ka ʻōlelo aʻo kino ke kōkua iā ʻoe e hoʻomaopopo i kou mau pilikia a hana i nā hoʻoholo naʻauao e pili ana i ka hoʻolālā ʻohana. Hiki i ka ʻike mua a me ka nānā ʻana ke kōkua i ka hoʻokele ʻana i nā hōʻailona me ka maikaʻi.

E ʻino aku anei kaʻu mau hōʻailona schwannomatosis i ka manawa?

He ʻokoʻa loa ka holomua o ka schwannomatosis mai ke kanaka a i ke kanaka. ʻIke kekahi poʻe i ka hoʻonui mālie ʻana o nā hōʻailona, ʻoiai ke mau nei kekahi poʻe i ka paʻa no nā makahiki. Hiki i ka nānā mau ʻana me kāu hui olakino ke kōkua i ka hahai ʻana i nā loli a hoʻoponopono i nā lāʻau lapaʻau e like me ia. He nui nā kānaka e hoʻokele pono i kā lākou mau hōʻailona i ko lākou ola.

Hiki iaʻu ke loaʻa nā keiki inā loaʻa iaʻu ka schwannomatosis?

ʻAe, ʻaʻole pale aku ka loaʻa ʻana o ka schwannomatosis iā ʻoe mai ka loaʻa ʻana o nā keiki, akā aia ka 50% manawa o ka hoʻoili ʻana i ka hoʻololi kino i kēlā me kēia keiki. Hiki i ka ʻōlelo aʻo kino ke kōkua iā ʻoe e hoʻomaopopo i nā pilikia a noiʻi i nā koho e like me ka hoʻokolohua ma mua o ka hānau ʻana. He nui nā kānaka me ka schwannomatosis i loaʻa nā ʻohana olakino a me nā keiki.

Aia kekahi mau hoʻololi meaʻai e hiki ke kōkua me nā hōʻailona schwannomatosis?

ʻOiai ʻaʻohe meaʻai kūikawā i hōʻoia ʻia e mālama i ka schwannomatosis, hiki i ka mālama ʻana i ka pono olakino maikaʻi ke kākoʻo i kou olakino maʻamau a hiki ke kōkua i ka hoʻokele ʻana i ka ʻeha. ʻIke kekahi poʻe e hiki i nā meaʻai anti-inflammatory ke kōkua i ka hoʻemi ʻana i ka mumū maʻamau i ke kino. E kūkākūkā mau i nā hoʻololi meaʻai me kāu mea hoʻolako olakino e hōʻoia ʻaʻole lākou e hoʻopilikia i kāu mau lāʻau lapaʻau.