He aha ka Maʻi Wilson? Nā Hōʻailona, Nā Kumu, a me ka Lapaʻau

ʻO ka maʻi Wilson he kūlana genetic maʻamau loa ia kahi e hiki ʻole ai i kou kino ke wehe pono i ke keleawe, e hoʻoulu ai i ka hōʻiliʻili ʻana i loko o kou ate, lolo, a me nā ʻāpana ʻē aʻe o ke kino. Hana ʻia kēia hōʻiliʻili keleawe ma muli o ka loaʻa ʻana iā ʻoe o nā gene hemahema mai kou mau mākua ʻelua e hoʻopilikia ana i ke ʻano o ka hana ʻana o kou kino i kēia minelala koʻikoʻi.

ʻOiai he kōkua maʻamau ke keleawe i kou kino ma nā nui liʻiliʻi, e lilo ana i mea ʻino i ka manawa lōʻihi. Hoʻopilikia kēia kūlana i kahi 1 i 30,000 mau kānaka ma ka honua holoʻokoʻa, a hoʻomaka pinepine nā hōʻailona ma waena o nā makahiki 5 a me 35, ʻoiai hiki ke ʻike ʻia ma mua a ma hope paha i kekahi mau hihia.

He aha nā hōʻailona o ka maʻi Wilson?

He ʻano like ʻole nā hōʻailona o ka maʻi Wilson ma muli o nā ʻāpana o ke kino i hoʻopilikia nui ʻia e ka hōʻiliʻili keleawe. Hiki ke palupalu nā hōʻailona mua a maʻalahi ke kuhi hewa ʻia no nā kūlana ʻē aʻe, ʻo ia ke kumu e ʻike ʻole ai ka nui o nā kānaka i ka maʻi koke.

ʻO nā hōʻailona maʻamau loa āu e ʻike ai:

• Luhi a nāwaliwali ʻaʻole e hoʻomaikaʻi me ka hoʻomaha
• ʻEha ʻōpū a pehu paha i kou wahi ʻōpū
• Melemele ʻana o kou ʻili a me kou mau maka (jaundice)
• Haʻalulu a lūlū paha, ʻoi aku hoʻi i kou mau lima
• Paʻakikī ke ʻōlelo maopopo a ʻōlelo palupalu paha
• Nā pilikia me ka hoʻonohonoho a me ke kaulike
• Paʻakikī i kou mau ʻiʻo
• Hoʻololi manaʻo, kaumaha, a hopohopo paha
• Paʻakikī ke hoʻomaopopo a me nā pilikia hoʻomanaʻo

Hoʻomōhala kekahi poʻe i nā apo melemele a ʻōmaʻomaʻo paha a puni ko lākou mau maka i kapa ʻia ʻo nā apo Kayser-Fleischer. ʻO kēia mau apo he mau waihona keleawe ia a hiki ke ʻike ʻia i ka wā o ka nānā maka, ʻoiai ʻaʻole mau loa ia i nā kānaka a pau me ka maʻi Wilson.

I nā hihia holomua, hiki iā ʻoe ke ʻike i ka hāʻule ate koke, nā hōʻailona neurological koʻikoʻi e like me ka pilikia o ka ʻai ʻana, a i ʻole nā hoʻololi psychiatric nui. Pono koke kēia mau hōʻailona koʻikoʻi i ka mālama lapaʻau a ʻaʻole pono e hoʻowahāwahā ʻia.

He aha nā ʻano o ka maʻi Wilson?

Hoʻokaʻawale pinepine ʻia ka maʻi Wilson ma muli o nā hōʻailona i ʻike mua ʻia a me nā ʻāpana o ke kino i hoʻopilikia nui ʻia. Ke hoʻomaopopo ʻana i kēia mau ʻano e kōkua i nā kauka e hana i ka papahana lapaʻau kūpono no ʻoe.

Hoʻopilikia ka ʻano hepatic i kou ate nui a maʻamau loa ia i nā keiki a me nā ʻōpio. Hiki iā ʻoe ke ʻike i ka luhi, ʻeha ʻōpū, a i ʻole nā hōʻailona o nā pilikia ate e like me ka jaundice ma mua o ka ʻike ʻia o nā hōʻailona pili lolo.

Hoʻopilikia nui ka ʻano neurological i kou lolo a me kou ʻōnaehana nerve, maʻamau loa i nā ʻōpio. Hoʻokumu pinepine kēia ʻano i nā pilikia neʻe, haʻalulu, pilikia ke ʻōlelo, a me nā pilikia hoʻonohonoho ma ke ʻano he mau hōʻailona mua i ʻike ʻia.

Hoʻopilikia nui ka ʻano psychiatric i kou manaʻo a me kou ʻano, e hoʻokumu ana i ka kaumaha, hopohopo, nā hoʻololi pilikino, a i ʻole ka pilikia ke noʻonoʻo maopopo. Hiki ke paʻakikī loa ke ʻike i kēia ʻano no ka mea e like nā hōʻailona me nā kūlana olakino noʻonoʻo maʻamau.

ʻIke kekahi poʻe i kahi ʻano hui ʻia kahi e ʻike ʻia ai nā hōʻailona ate, lolo, a me nā psychiatric a pau i ka manawa hoʻokahi a i ʻole i ka manawa koke. Hiki i kēia hui ke hoʻopilikia i ka ʻike ʻana akā hāʻawi pū kekahi i nā ʻike hou aku no kāu hui mālama ola.

He aha ke kumu o ka maʻi Wilson?

Hoʻokumu ʻia ka maʻi Wilson e nā mutations i loko o kahi gene i kapa ʻia ʻo ATP7B e kaohi ana i ke ʻano o ka mālama ʻana o kou kino i ke keleawe. Loaʻa iā ʻoe kēia kūlana mai kou mau mākua, a pono ʻoe e loaʻa i kahi kope gene hemahema mai kou makuahine a me kou makua kāne e hoʻomōhala i ka maʻi.

Hoʻohua maʻamau kāu gene ATP7B i kahi protein e kōkua ana i ka hoʻoneʻe ʻana i ke keleawe mai kou ate a i loko o kāu bile, a laila lawe ka bile i ke keleawe mai kou kino ma o kou ʻōnaehana digestive. I ka wā ʻaʻole hana pono kēia gene, hoʻomaka ka keleawe e hōʻiliʻili i loko o kou ate ma mua o ka hoʻopau ʻia.

I ka manawa lōʻihi, lilo kēia hōʻiliʻili keleawe i mea ʻino a hoʻomaka e hōʻino i nā sela o kou ate. Ke hiki ʻole i kou ate ke mālama i ke keleawe hou aku me ka palekana, e kahe ana ke keleawe nui i loko o kou kahe koko a hele i nā ʻāpana ʻē aʻe o ke kino e like me kou lolo, nā puʻupaʻa, a me kou mau maka.

ʻO ka nui o ke keleawe e hōʻiliʻili a me ka wikiwiki o ka hōʻiliʻili ʻana he ʻano like ʻole ia mai ke kanaka a i ke kanaka, ʻoiai i loko o ka ʻohana hoʻokahi. E wehewehe kēia i ke kumu e hoʻomōhala ai kekahi poʻe i nā hōʻailona i ka wā kamaliʻi ʻoiai ʻaʻole ʻike kekahi i nā pilikia a hiki i ko lākou wā makua.

I ka wā hea e ʻike ai i ke kauka no ka maʻi Wilson?

Pono ʻoe e ʻike i ke kauka inā loaʻa iā ʻoe nā hōʻailona mau loa e hōʻike ana i ka maʻi Wilson, ʻoi aku hoʻi inā loaʻa iā ʻoe ka mōʻaukala ʻohana o ke kūlana. Hiki i ka ʻike mua ʻana a me ka lapaʻau ke pale aku i nā pilikia koʻikoʻi a kōkua iā ʻoe e mālama i kahi ola maikaʻi.

E hoʻokaʻaʻike i kāu mea mālama ola inā ʻike ʻoe i ka luhi mau, ʻeha ʻōpū wehe ʻole, haʻalulu, a i ʻole nā hoʻololi i kou hoʻonohonoho e lōʻihi ma mua o kekahi mau hebedoma. Hiki ke ʻano ʻokoʻa kēia mau hōʻailona, akā i ka hui pū ʻana, hiki iā lākou ke kuhikuhi i ka maʻi Wilson.

E ʻimi i ka mālama lapaʻau koke inā loaʻa iā ʻoe nā hōʻailona koʻikoʻi koke e like me ka ʻeha ʻōpū ikaika, melemele ʻana o kou ʻili a me kou mau maka, huikau, a i ʻole ka pilikia o ka ʻai ʻana. Hiki i kēia mau hōʻailona ke hōʻike i ka loaʻa ʻana o nā pae keleawe i nā pae weliweli a pono i ka mālama koke.

Inā loaʻa iā ʻoe nā lālā ʻohana me ka maʻi Wilson, he mea nui loa ia ke hoʻokolohua ʻia ʻoiai inā maikaʻi kou manaʻo. Hiki i ka hoʻokolohua genetic a me ka nānā ʻana ke ʻike i ke kūlana ma mua o ka ʻike ʻia o nā hōʻailona, ​​e ʻae ana i ka lapaʻau mua e pale aku i ka hōʻino ʻana i nā ʻāpana o ke kino.

He aha nā mea pilikia no ka maʻi Wilson?

Ma waho o ka lapaʻau kūpono, hiki i ka maʻi Wilson ke alakaʻi i nā pilikia koʻikoʻi i ka hoʻomau ʻana o ke keleawe i kou mau ʻāpana o ke kino. ʻO ka ʻoiaʻiʻo maikaʻi, hiki ke pale ʻia a mālama ʻia paha ka nui o kēia mau pilikia me ka mālama lapaʻau kūpono.

ʻO nā pilikia maʻamau āu e kū ai:

• Cirrhosis ate a i ʻole ka ʻili e hoʻopilikia ana i ka hana ate
• Hāʻule ate koke e pono ai ka mālama pilikia
• Hōʻino neurological mau e hoʻopilikia ana i ka neʻe ʻana a me ke ʻōlelo
• Nā pilikia puʻupaʻa mai ka toxicity keleawe
• Nā ʻano ʻole o ka naʻau
• Nā pilikia iwi a me nā hui
• Nā hōʻailona psychiatric koʻikoʻi e komo pū ana me ka psychosis

I nā hihia maʻamau ʻole, hiki i ka maʻi Wilson i mālama ʻole ʻia ke hoʻokumu i ka hāʻule ate weliweli a i ʻole ka hoʻololi neurological koʻikoʻi. Hiki i kekahi poʻe ke hoʻomōhala i kahi kūlana i kapa ʻia ʻo hemolytic anemia, kahi e hōʻino ai ke keleawe i nā sela koko ʻulaʻula a hoʻokumu i ka wāwahi ʻana iā lākou ma mua o ka maʻamau.

Hiki i ka hāpai ke hāʻawi i nā pilikia kūikawā no nā wāhine me ka maʻi Wilson, ʻoiai hiki ke hoʻololi nā pae keleawe a pono paha nā hoʻoponopono lāʻau. Eia naʻe, me ka nānā pono a me ka mālama, hiki i ka nui o nā wāhine me ka maʻi Wilson ke loaʻa nā hāpai olakino a me nā pēpē.

Pehea ka ʻike ʻana i ka maʻi Wilson?

Pono ka ʻike ʻana i ka maʻi Wilson i nā hoʻokolohua like ʻole no ka mea ʻaʻohe hoʻokolohua hoʻokahi e hiki ke hōʻoia maopopo i ke kūlana. E hoʻomaka paha kāu kauka me nā hoʻokolohua koko e nānā i kou mau pae keleawe a me ka hana ate.

ʻO nā hoʻokolohua diagnostic maʻamau loa e komo pū ana me ke ana ʻana i ka ceruloplasmin (kahi protein e lawe ana i ke keleawe i loko o kou koko), ke nānā ʻana i kou mau pae keleawe mimi 24-hola, a me ka nānā ʻana i ka hana ate ma o ka hana koko. ʻO ka ceruloplasmin haʻahaʻa i hui pū ʻia me ke keleawe mimi kiʻekiʻe e kuhikuhi pinepine ana i ka maʻi Wilson.

E hana pū kāu kauka i kahi nānā maka e ʻimi i nā apo Kayser-Fleischer, kēlā mau waihona keleawe maʻamau a puni kou cornea. ʻOiai ʻaʻole nā ​​​​kānaka a pau me ka maʻi Wilson i kēia mau apo, ʻo ka loaʻa ʻana iā lākou e kākoʻo ikaika ana i ka ʻike ʻana.

Hiki i ka hoʻokolohua genetic ke hōʻoia i ka ʻike ʻana ma ka ʻike ʻana i nā mutations i loko o ka gene ATP7B. He mea kōkua loa kēia hoʻokolohua no nā lālā ʻohana e makemake e ʻike inā lawe lākou i ke kūlana, ʻoiai inā ʻaʻole lākou i loaʻa nā hōʻailona.

I kekahi mau hihia, hiki i kāu kauka ke ʻōlelo aku i kahi biopsy ate e ana pololei i nā pae keleawe i loko o kou ʻiʻo ate. Hoʻokomo kēia kaʻina hana i ka lawe ʻana i kahi ʻāpana liʻiliʻi o ka ʻiʻo ate no ka nānā ʻana a hāʻawi i ka ana pololei loa o ka hōʻiliʻili keleawe.

He aha ka lapaʻau no ka maʻi Wilson?

E kaukaʻi ana ka lapaʻau no ka maʻi Wilson i ka wehe ʻana i ke keleawe nui mai kou kino a me ka pale ʻana i ka hōʻiliʻili hou aku. Me ka lapaʻau kūpono, hiki i ka nui o nā kānaka ke ola i nā ola maʻamau, olakino a pale aku i nā pilikia koʻikoʻi.

ʻO nā lāʻau lapaʻau nui i hoʻohana ʻia he mau mea chelating e hoʻopili i ke keleawe a kōkua i kou kino e hoʻopau iā ia ma o ka mimi. ʻO ka penicillamine a me ka trientine nā chelators i kuhikuhi pinepine ʻia, a hana lākou ma ka hopu ʻana i nā molekele keleawe a lawe aku iā lākou mai kou ʻōnaehana.

ʻO nā mea hoʻohui zinc he ala lapaʻau ʻē aʻe e hana ana ma ka pale ʻana i ka ʻai ʻana o ke keleawe i loko o kou ʻōpū. Ma mua o ka wehe ʻana i ke keleawe i loaʻa, pale ka zinc i ke keleawe hou mai ke komo ʻana i kou ʻōnaehana a hoʻohana pinepine ʻia no ka mālama lōʻihi.

E nānā kāu kauka i ka holomua o kāu lapaʻau ma o nā hoʻokolohua koko a me ka mimi maʻamau e hōʻoia i ka hana maikaʻi ʻana o nā lāʻau a me ka hoʻoponopono ʻana i nā dosages e like me ka pono. Pono ka nui o nā kānaka e lawe i nā lāʻau lapaʻau no ke ola e mālama i nā pae keleawe i lalo o ke kaohi.

I nā hihia koʻikoʻi kahi i nui ai ka hōʻino ʻana i ka ate, hiki ke pono kahi hoʻololi ate. Hoʻopaʻa pinepine ʻia kēia no nā kānaka me ka hāʻule ate koke a i ʻole ka cirrhosis holomua ʻaʻole pane i ka lapaʻau lapaʻau.

Pehea e mālama ai i ka maʻi Wilson ma ka home?

ʻO ka mālama ʻana i ka maʻi Wilson ma ka home e komo pū ana me ka hahai pono ʻana i kāu papahana lāʻau a me ka hana ʻana i kekahi mau hoʻoponopono meaʻai e kākoʻo i kāu lapaʻau. He mea nui loa ka kūpaʻa me kāu mau lāʻau lapaʻau i kuhikuhi ʻia no ka mālama ʻana i nā pae keleawe i lalo o ke kaohi.

Pono ʻoe e kaupalena i nā meaʻai i kiʻekiʻe i ke keleawe, ʻoi aku hoʻi i ka makahiki mua o ka lapaʻau ke hana nei kou kino e wehe i ke keleawe nui. ʻO nā meaʻai e pale aku ai a i ʻole e kaupalena ai e komo pū ana me ka ate, shellfish, nā nati, chocolate, nā ʻuala, a me nā hua maloʻo.

ʻO ka lawe ʻana i kāu mau lāʻau lapaʻau i nā manawa kūpono a me nā meaʻai kūpono he mea nui ia no ka pono. Hana maikaʻi nā lāʻau chelating i ka wā e lawe ʻia ai ma ka ʻōpū ʻole, ʻoiai pono e lawe ʻia ka zinc ma waena o nā meaʻai e hoʻonui i ka ʻai ʻana a hoʻemi i ka huhū ʻōpū.

Hiki i ka hoʻoikaika kino maʻamau ke kōkua i ka mālama ʻana i kou olakino holoʻokoʻa a hiki ke kākoʻo i ka hana ate, ʻoiai pono ʻoe e kūkākūkā me kāu kauka e pili ana i nā pae hana kūpono. ʻO nā hana māmā e like me ka hele wāwae, ka ʻauʻau, a i ʻole ka yoga he mea palekana a maikaʻi loa ia.

He mea nui ka pale ʻana i ka waiʻona no ka mea hiki ke hoʻopilikia i ka hōʻino ʻana i ka ate a hoʻopilikia i kāu lapaʻau. ʻOiai nā nui liʻiliʻi o ka waiʻona hiki ke hōʻino i ka wā e mālama nei kāu ate i ka toxicity keleawe.

Pehea ʻoe e hoʻomākaukau ai no kāu kūkā kauka?

ʻO ka hoʻomākaukau ʻana no kāu kūkā kauka e kōkua i ka hōʻoia ʻana e loaʻa iā ʻoe ka mea maikaʻi loa mai kāu kipa a hāʻawi i kāu hui mālama ola i ka ʻike e pono ai e kōkua pono iā ʻoe. E hoʻomaka ma ka kākau ʻana i kāu mau hōʻailona a pau, ʻoiai nā mea ʻano ʻokoʻa.

E hana i kahi papa inoa o nā lāʻau lapaʻau a me nā mea hoʻohui āu e lawe nei i kēia manawa, e komo pū ana me nā dosages a me ka pinepine o kāu lawe ʻana iā lākou. E komo pū kēia i nā lāʻau lapaʻau over-the-counter a me nā wikamina, no ka mea hiki i kekahi ke hoʻopilikia i ka lapaʻau maʻi Wilson.

E hōʻiliʻili i ka ʻike e pili ana i ka mōʻaukala olakino ʻohana, ʻoi aku hoʻi nā hoahānau i loaʻa nā pilikia ate, nā kūlana neurological, a i ʻole nā maʻi psychiatric. Inā ʻike ʻoe i kekahi mau lālā ʻohana me ka maʻi Wilson, e lawe mai i kēlā mau kikoʻī e kaʻana like.

E kākau i nā nīnau āu e makemake ai e nīnau i kāu kauka ma mua o kāu kūkā ʻana i ʻole e poina iā lākou i ka wā o kāu kipa. E noʻonoʻo e nīnau e pili ana i nā koho lapaʻau, nā hoʻololi nohona, nā koi nānā, a me ka mea e manaʻo ai i ka wā e hiki mai ana.

E lawe mai i kahi hoaaloha a i ʻohana paha i hilinaʻi ʻia i kāu kūkā ʻana inā hiki, ʻoi aku hoʻi inā loaʻa iā ʻoe nā pilikia hoʻomanaʻo a i ʻole ka pilikia ke hoʻomaopopo. Hiki iā lākou ke kōkua iā ʻoe e hoʻomanaʻo i ka ʻike nui a hāʻawi i ke kākoʻo manaʻo.

He aha ka mea nui e pili ana i ka maʻi Wilson?

ʻO ka maʻi Wilson he kūlana genetic hiki ke mālama ʻia e pono ai ka lapaʻau no ke ola akā ʻaʻole pono e kaupalena i kou ola maikaʻi. ʻO ka mea nui loa e hoʻomanaʻo ai, ʻo ka ʻike mua ʻana a me ka lapaʻau mau loa ke pale aku i nā pilikia koʻikoʻi a kōkua iā ʻoe e ola maʻamau.

ʻOiai hiki ke manaʻo nui ka ʻike ʻana i ka wā mua, hele ka nui o nā kānaka me ka maʻi Wilson i nā hana holomua, nā pilina, a me nā ʻohana me ka mālama lapaʻau kūpono. ʻO ke kī, ʻo ka hana pili loa me kāu hui mālama ola a me ka hoʻomau ʻana i kāu papahana lapaʻau.

E hoʻomanaʻo e hoʻopilikia ka maʻi Wilson i nā kānaka āpau i nā ʻano like ʻole, no laila ʻaʻole like paha kāu ʻike me ka mea āu e heluhelu ai ma ka pūnaewele a i ʻole e lohe mai nā poʻe ʻē aʻe. E kau i kou manaʻo i kāu papahana lapaʻau a me ka holomua ponoʻī, a mai kānalua e hoʻokaʻaʻike i kāu kauka me nā nīnau a i ʻole nā ​​hopohopo.

Nā nīnau i nīnau pinepine ʻia e pili ana i ka maʻi Wilson

Hiki ke ho'ōla loa ʻia ka maʻi Wilson?

ʻAʻole hiki ke hoʻōla ʻia ka maʻi Wilson, akā hiki ke mālama maikaʻi ʻia me ka lapaʻau no ke ola. Hiki i ka nui o nā kānaka e loaʻa ka lapaʻau kūpono ke pale aku i ka hōʻino hou aku i nā ʻāpana o ke kino a ola i nā ola maʻamau, olakino. ʻO ke kī, ʻo ka hoʻomaka ʻana i ka lapaʻau mua a me ka lawe mau ʻana i nā lāʻau lapaʻau e like me ka kuhikuhi ʻana a kāu kauka.

E hoʻoili anei au i ka maʻi Wilson i kaʻu mau keiki?

Inā loaʻa iā ʻoe ka maʻi Wilson, loaʻa i kēlā me kēia o kāu mau keiki ka manawa 50% o ka lilo ʻana i mea lawe a me ka manawa liʻiliʻi loa o ka loaʻa ʻana o ka maʻi iā lākou iho. Pono pū kāu hoa e lilo i mea lawe no kāu keiki e hoʻomōhala i ka maʻi Wilson. Hiki i ka ʻōlelo aʻoaʻo genetic ke kōkua iā ʻoe e hoʻomaopopo i nā pilikia a me nā koho kūikawā no kou ʻohana.

Pehea ka lōʻihi e pono ai ka lapaʻau e hana?

Hiki iā ʻoe ke hoʻomaka e ʻike i ka maikaʻi i loko o kekahi mau mahina o ka hoʻomaka ʻana o ka lapaʻau, akā hiki ke lawe i 1-2 mau makahiki e ʻike i ka hoʻomaikaʻi nui ʻana i nā hōʻailona neurological. Hoʻomaikaʻi pinepine ka hana ate i ka wikiwiki, i kekahi manawa i loko o nā hebedoma a i nā mahina paha. E nānā kāu kauka i kāu holomua ma o nā hoʻokolohua koko maʻamau a hoʻoponopono i ka lapaʻau e like me ka pono.

Hiki iaʻu ke ola i kahi ola maʻamau me ka maʻi Wilson?

ʻAe, hiki i ka nui o nā kānaka me ka maʻi Wilson ke ola i nā ola maʻamau loa me ka lapaʻau kūpono. Hiki iā ʻoe ke hana, hoʻoikaika kino, loaʻa nā pilina, a hoʻomaka i kahi ʻohana e like me nā poʻe ʻē aʻe. ʻO ke koi nui, ʻo ka lawe mau ʻana i kāu mau lāʻau lapaʻau a me ka hahai mau ʻana me kāu hui mālama ola.

He aha ka mea e hana ai inā haʻalele au i ka lawe ʻana i kaʻu lāʻau lapaʻau?

Hiki ke weliweli ka haʻalele ʻana i kāu lāʻau lapaʻau maʻi Wilson no ka mea e hoʻomaka hou ana ke keleawe e hōʻiliʻili i loko o kou mau ʻāpana o ke kino. Hiki i kēia ke alakaʻi i nā pilikia koʻikoʻi e komo pū ana me ka hāʻule ate, nā pilikia neurological, a i ʻole nā ​​hōʻailona psychiatric. Inā loaʻa iā ʻoe ka pilikia me kāu lāʻau lapaʻau i kēia manawa, e kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i nā koho ʻē aʻe ma mua o ka haʻalele ʻana i ka lapaʻau loa.