He aha ʻo Mavorixafor: Nā Hoʻohana, Ka Laʻau, Nā ʻAoʻao ʻino a me nā mea hou aku

He lāʻau lapaʻau ʻo Mavorixafor i kuhikuhi ʻia e kōkua i nā poʻe me kahi maʻi ʻōnaehana pale maʻi laha ʻole i kapa ʻia ʻo WHIM syndrome. Hoʻopilikia kēia maʻi i kou kino e pale aku i nā maʻi no ka mea ua paʻa kekahi mau keʻena koko keʻokeʻo i loko o kou iwi iwi ma kahi o ka hele ʻana i loko o kou kahe koko kahi e pono ai lākou.

Inā ua ʻike ʻia ʻoe a i ʻole kekahi āu e mālama nei me WHIM syndrome, hiki iā ʻoe ke manaʻo nui ʻia e nā ʻike lapaʻau a pau. E hele kākou i ka mea a mavorixafor e hana ai, pehea ia e hana ai, a me ka mea āu e manaʻo ai ke lawe ʻoe i kēia lāʻau.

He aha ʻo Mavorixafor?

ʻO Mavorixafor ka lāʻau lapaʻau mua a hoʻokahi wale nō i ʻae ʻia e ka FDA i hoʻolālā ʻia no WHIM syndrome. No ka papa o nā lāʻau lapaʻau i kapa ʻia ʻo CXCR4 antagonists, e hana ana ma ka pale ʻana i kekahi mau hōʻailona kemika i loko o kou kino.

Hele mai ka lāʻau lapaʻau ma ke ʻano o nā papa waha āu e lawe ai ma ka waha. Ua ʻae ʻia e ka FDA i ka makahiki 2024 ma hope o nā hoʻokolohua lapaʻau i hōʻike ʻia e hiki ke kōkua i ka hoʻonui ʻana i ka helu o nā keʻena koko keʻokeʻo e hakakā ana i ka maʻi i ka poʻe me WHIM syndrome.

Hoʻopilikia ʻo WHIM syndrome i ka liʻiliʻi ma mua o 100 poʻe ma ka honua holoʻokoʻa, e hana ana iā mavorixafor i ka mea a nā kauka e kapa ai he

Kōkua ka lāʻau lapaʻau i ka hoʻokuʻu ʻana i kēia mau keʻena koko keʻokeʻo i paʻa i hiki iā lākou ke hele a puni kou kino a hana i kā lākou hana e hakakā ai i nā maʻi. Ua hōʻike nā haʻawina lapaʻau i ka poʻe e lawe ana i ka mavorixafor i ka liʻiliʻi o nā maʻi koʻikoʻi a me ka maikaʻi o ke ola.

Pehea e hana ai ʻo Mavorixafor?

Hana ʻo Mavorixafor ma ka pale ʻana i nā mea hoʻokipa CXCR4 i loko o kou iwi iwi. ʻO kēia mau mea hoʻokipa e mālama maʻamau i nā keʻena koko keʻokeʻo mai ka haʻalele ʻana i ka iwi iwi, akā i ka maʻi WHIM, hana lākou i ka maikaʻi a paʻa i nā keʻena he nui loa.

E noʻonoʻo e like me ka wehe ʻana i kahi puka i paʻa. ʻO ka lāʻau lapaʻau e

Pehea ka lōʻihi e lawe ai au i ka Mavorixafor?

Pono ka hapa nui o nā kānaka me ka maʻi WHIM e lawe i ka mavorixafor no ka manawa lōʻihi, a hiki paha i ke ola. ʻO kēia no ka mea he maʻi genetic ka maʻi WHIM ʻaʻole e hele wale aku.

E nānā kāu kauka i kāu pane ʻana i ka lāʻau lapaʻau ma o nā hoʻokolohua koko maʻamau a me nā nānā ʻana. E nānā lākou i kāu helu keʻokeʻo koko, ehia mau manawa e loaʻa ai iā ʻoe nā maʻi, a me kou maikaʻi o ke ola e hoʻoholo ai inā e hana pono ana ka lāʻau lapaʻau.

Mai hooki i ka lawe ʻana i ka mavorixafor me ka ʻole e kamaʻilio mua me kāu kauka. Hiki ke hāʻule koke kāu helu keʻokeʻo koko, e waiho ana iā ʻoe i ka maʻi. Inā pono ʻoe e hooki i ka lāʻau lapaʻau no kekahi kumu, e kōkua kāu kauka iā ʻoe e hana palekana.

He aha nā hopena ʻaoʻao o Mavorixafor?

E like me nā lāʻau lapaʻau a pau, hiki i ka mavorixafor ke hana i nā hopena ʻaoʻao, ʻoiai ʻaʻole i loaʻa i nā mea a pau. ʻO ka hapa nui o nā hopena ʻaoʻao he maʻalahi a i ka waena a ʻoi aku ka maikaʻi i ka wā e hoʻoponopono ai kou kino i ka lāʻau lapaʻau.

Eia nā hopena ʻaoʻao maʻamau e hiki iā ʻoe ke ʻike:

• Nausea a me ka ʻōpū
• Nā poʻo
• ʻO ka ʻūlū
• ʻO ka luhi a i ʻole ka luhi
• Pāpaʻa
• Nā maʻi o ka ʻōpū hanu luna

Hiki ke hana pinepine kēia mau hopena ʻaoʻao i nā pule mua o ka lāʻau lapaʻau a pinepine e lilo i mea liʻiliʻi i ka manawa. ʻO ka lawe ʻana i ka lāʻau lapaʻau me ka meaʻai hiki ke kōkua i ka hōʻemi ʻana i nā hopena ʻaoʻao e pili ana i ka ʻōpū.

Hiki i kekahi poʻe ke ʻike i nā hopena ʻaoʻao koʻikoʻi e koi ai i ka lāʻau lapaʻau koke. ʻOiai ʻaʻole maʻamau kēia mau mea, he mea nui e ʻike i ka mea e nānā ai:

• Nā hopena maʻi maʻi koʻikoʻi (ʻulaʻula, pehu, pilikia i ka hanu)
• Ke kahe koko a i ʻole ka ʻehaʻeha
• Nā hōʻailona o nā pilikia o ke ake (melemele o ka ʻili a i ʻole nā maka, mimi ʻeleʻele, ʻeha nui o ka ʻōpū)
• Nausea a me ka luaʻi nui a mau
• Nā loli i ka puʻuwai

E kāhea koke i kāu kauka inā loaʻa iā ʻoe kekahi o kēia mau hopena ʻino. Hiki iā lākou ke kōkua i ka hoʻoholo ʻana inā pili nā hōʻailona i ka mavorixafor a hoʻoponopono i kāu lapaʻau inā pono.

ʻO wai ka mea ʻaʻole pono e lawe iā Mavorixafor?

ʻAʻole kūpono ʻo Mavorixafor no nā mea a pau. E nānā pono kāu kauka i kāu moʻolelo olakino ma mua o ke kau ʻana i kēia lāʻau lapaʻau e hōʻoia i ka palekana iā ʻoe.

ʻAʻole pono ʻoe e lawe iā mavorixafor inā he maʻi ʻoe i ka lāʻau lapaʻau a i ʻole kekahi o kāna mau mea. E haʻi i kāu kauka e pili ana i nā hopena maʻi ma mua i nā lāʻau lapaʻau, ʻoiai inā ua loaʻa iā ʻoe nā hōʻailona koʻikoʻi e like me ka pilikia o ka hanu ʻana a i ʻole ka pehu ʻana.

ʻAʻole hiki i nā poʻe me ka maʻi ate koʻikoʻi ke lawe palekana iā mavorixafor. Hoʻoponopono ʻia ka lāʻau lapaʻau e kou ate, no laila inā ʻaʻole hana maikaʻi kou ate, hiki i ka lāʻau lapaʻau ke kūkulu i nā pae weliweli i loko o kou kino.

Pono nā wahine hāpai a i ʻole e hānai ana i ka waiū e kūkākūkā i nā pilikia a me nā pōmaikaʻi me kā lākou kauka. ʻAʻole lawa ka noiʻi i kēia manawa e ʻike inā palekana ʻo mavorixafor i ka wā hāpai a i ʻole inā hele i loko o ka waiū umauma.

ʻAʻole i aʻo nui ʻia nā keiki a me nā ʻōpio ma lalo o 18 me mavorixafor. E kaupaona kāu kauka i nā pōmaikaʻi kūpono e kūʻē i nā pilikia i ʻike ʻole ʻia inā e noʻonoʻo ana i kēia lāʻau lapaʻau no kahi maʻi ʻōpio.

Inoa Brand Mavorixafor

Kūʻai ʻia ʻo Mavorixafor ma lalo o ka inoa brand Xolremdi. ʻO kēia ka inoa kalepa āu e ʻike ai ma kāu hue kauoha a me nā lepili lāʻau lapaʻau.

Hana ʻia ka lāʻau lapaʻau e X4 Pharmaceuticals, kahi hui e loea i ka hoʻomohala ʻana i nā lāʻau lapaʻau no nā maʻi laha ʻole. ʻO Xolremdi i kēia manawa ka inoa brand wale nō i loaʻa no mavorixafor.

Mai ka mea he lāʻau lapaʻau hou no kahi maʻi laha ʻole, ʻaʻole i loaʻa nā mana generic. Hiki ke kaupalena ʻia kāu ʻinikua a me nā koho lāʻau lapaʻau, no laila e hana pili me kāu hui mālama ola e komo i ka lāʻau lapaʻau.

Nā Koho ʻē aʻe o Mavorixafor

I kēia manawa, ʻaʻohe lāʻau lapaʻau ʻē aʻe i ʻae ʻia e mālama i ka maʻi WHIM. ʻO Mavorixafor ka lāʻau lapaʻau mua a hoʻokahi wale nō i manaʻo ʻia no kēia maʻi laha.

Ma mua o ka loaʻa ʻana o mavorixafor, mālama nā kauka i nā hōʻailona o ka maʻi WHIM me ka mālama kākoʻo. Hiki i kēia ke komo i nā lāʻau antibiotic e mālama i nā maʻi, ka lāʻau hoʻololi immunoglobulin e hoʻonui i nā pae antibody, a me nā mea ulu e hoʻoulu ai i ka hana ʻana o nā keʻena koko keʻokeʻo.

Pono paha kekahi poʻe me ka maʻi WHIM i kēia mau lāʻau lapaʻau kākoʻo me mavorixafor. E hana kāu kauka i kahi hoʻolālā lapaʻau piha e pili ana i nā ʻano āpau o kou maʻi.

Ke hoʻomau nei nā mea noiʻi i ke aʻo ʻana i nā lāʻau lapaʻau ʻē aʻe no ka maʻi WHIM, akā aia nō kēia mau mea i nā pae hoʻomohala mua. I kēia manawa, hōʻike ʻo mavorixafor i ka lāʻau lapaʻau i manaʻo nui ʻia a maikaʻi.

Ua ʻoi aku ka maikaʻi o Mavorixafor ma mua o nā mea kūʻē CXCR4 ʻē aʻe?

Ua hoʻolālā kūikawā ʻia ʻo Mavorixafor a ʻae ʻia no ka maʻi WHIM, ʻoiai hoʻohana ʻia nā mea kūʻē CXCR4 ʻē aʻe e like me plerixafor no nā kumu like ʻole. Hoʻohana nui ʻia ʻo Plerixafor e kōkua i ka hoʻoneʻe ʻana i nā cell stem no nā kaʻina hana transplant.

ʻO ka ʻokoʻa nui ʻo ia ka hana ʻia ʻo mavorixafor no ka hoʻohana waha i kēlā me kēia lā no nā wā lōʻihi, ʻoiai hāʻawi ʻia ʻo plerixafor ma ke ʻano he injections no ka hoʻohana ʻana i ka wā pōkole. Loaʻa nō hoʻi iā Mavorixafor ka lōʻihi o ka hana, e kūpono ana no ka mālama maʻi.

Ua hoʻāʻo kūikawā nā hoʻokolohua lapaʻau iā mavorixafor i ka poʻe me ka maʻi WHIM, e hōʻike ana e hoʻonui pono ana i nā helu keʻena koko keʻokeʻo a hoʻemi i nā helu maʻi. ʻAʻole i aʻo nui ʻia nā mea kūʻē CXCR4 ʻē aʻe i kēia heluna maʻi.

E koho kāu kauka i ka lāʻau lapaʻau kūpono e pili ana i kou maʻi a me nā pahuhopu lapaʻau. No ka maʻi WHIM, ʻo mavorixafor ke koho kūpono loa i kēia manawa.

Nā nīnau i nīnau pinepine ʻia e pili ana iā Mavorixafor

He palekana ʻo Mavorixafor no ka poʻe me ka maʻi puʻuwai?

Pono nā kānaka me nā maʻi puʻuwai e kūkākūkā pono i kā lākou moʻolelo olakino me kā lākou kauka ma mua o ka hoʻomaka ʻana i ka mavorixafor. Hiki i ka lāʻau lapaʻau ke hoʻopilikia i ka puʻuwai, no laila e makemake paha kāu kauka e nānā pono i ka hana o kou puʻuwai.

Inā he moʻolelo kou o nā pilikia puʻuwai, hiki i kāu kauka ke kauoha i ka electrocardiogram (EKG) ma mua o ka hoʻomaka ʻana i ka lāʻau a me kēlā me kēia manawa i ka wā e lawe ana ʻoe i ka lāʻau. Kōkua kēia i ka hōʻoia ʻana e mau ana ka puʻuwai o kou puʻuwai.

He aha kaʻu e hana ai inā lawe hewa au i ka nui o ka Mavorixafor?

Inā lawe hewa ʻoe i ka nui o ka mavorixafor ma mua o ka mea i kauoha ʻia, e hoʻokaʻaʻike koke i kāu kauka a i ʻole ke kikowaena hoʻomalu lāʻau. Mai kali e ʻike inā e ulu ana nā hōʻailona - ʻoi aku ka maikaʻi o ka ʻimi kōkua koke.

ʻO ka lawe ʻana i ka nui o ka mavorixafor hiki ke alakaʻi i nā hopena ʻaoʻao koʻikoʻi e like me nā loli weliweli i nā helu keʻokeʻo koko a i ʻole nā pilikia o ka puʻuwai. E makemake paha kāu kauka e nānā pono iā ʻoe a hana i nā hoʻokolohua koko e nānā i nā pilikia.

He aha kaʻu e hana ai inā hala au i kahi mahele o Mavorixafor?

Inā hala ʻoe i kahi mahele o ka mavorixafor, e lawe koke iā ia ke hoʻomanaʻo ʻoe, ke ʻole kokoke ka manawa no kāu mahele i hoʻonohonoho ʻia. I kēlā hihia, e lele i ka mahele i hala a hoʻomau me kāu papa manawa maʻamau.

Mai lawe i ʻelua mahele i ka manawa hoʻokahi e hoʻoponopono ai i kahi mahele i hala. Hiki i kēia ke hoʻonui i kou pilikia o nā hopena ʻaoʻao me ka ʻole e hāʻawi i ka pōmaikaʻi hou. Inā poina pinepine ʻoe i nā mahele, e kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i nā hoʻolālā e kōkua iā ʻoe e hoʻomanaʻo.

I ka manawa hea e hiki ai iaʻu ke hooki i ka lawe ʻana i ka Mavorixafor?

Pono ʻoe e hooki i ka lawe ʻana i ka mavorixafor ma lalo o ka mālama ʻana a kāu kauka. No ka mea he maʻi genetic ola ʻo WHIM syndrome, pono ka hapa nui o nā kānaka e hoʻomau i ka lāʻau lapaʻau no ka manawa pau ʻole e mālama i nā pōmaikaʻi.

Hiki i kāu kauka ke ʻōlelo e hooki i ka lāʻau lapaʻau inā loaʻa iā ʻoe nā hopena ʻinoʻino ʻaʻole e hoʻomaikaʻi, inā ʻaʻole e hana pono ka lāʻau lapaʻau, a i ʻole inā loli nui kou kūlana olakino holoʻokoʻa. E kōkua lākou iā ʻoe e hoʻololi palekana a kūkākūkā i nā koho lapaʻau ʻē aʻe.

Hiki iaʻu ke inu i ka waiʻona i ka wā e lawe ana iā Mavorixafor?

ʻOi aku ka maikaʻi e kaupalena i ka inu ʻana i ka waiʻona i ka wā e lawe ana iā mavorixafor, no ka mea, ua hana ʻia ka waiʻona a me ka lāʻau lapaʻau e kou ate. ʻO ka inu ʻana i ka waiʻona hiki ke hoʻonui i kou pilikia o nā hopena ʻaoʻao e pili ana i ke ake.

Inā koho ʻoe e inu i kekahi manawa, e hana me ka maʻalahi a kūkākūkā me kāu kauka. Hiki iā lākou ke aʻo iā ʻoe i nā palena palekana e pili ana i kou olakino holoʻokoʻa a me ka hana o ke ake. E ʻoiaʻiʻo mau i kāu hui mālama ola e pili ana i kāu hoʻohana ʻana i ka waiʻona i hiki iā lākou ke nānā pono iā ʻoe.