He aha ʻo Palovarotene: Nā hoʻohana, ka nui o ka lāʻau, nā hopena ʻaoʻao a me nā mea hou aku

He lāʻau lapaʻau i kauoha ʻia ʻo Palovarotene e kōkua ana i ka hoʻolohi ʻana i ka ulu ʻana o ka iwi a me ka ʻiʻo maʻamau ʻole i ka poʻe me kahi maʻi laha ʻole i kapa ʻia ʻo fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP). Hana kēia lāʻau lapaʻau waha ma ka pale ʻana i kekahi mau hōʻailona i loko o kou kino e hoʻololi ai i nā ʻiʻo palupalu e like me nā ʻiʻo a me nā ʻiʻo iwi.

Inā ua kauoha ʻia ʻo palovarotene iā ʻoe a i ʻole kekahi āu e mālama ai, he mau nīnau paha kāu e pili ana i ke ʻano o kāna hana a me ka mea e manaʻo ai. E alakaʻi kēia alakaʻi iā ʻoe i nā mea a pau āu e pono ai e ʻike ma nā huaʻōlelo maʻalahi a maopopo.

He aha ʻo Palovarotene?

He lāʻau lapaʻau i manaʻo ʻia ʻo Palovarotene e pili ana i kahi papa o nā lāʻau i kapa ʻia ʻo retinoic acid receptor gamma agonists. Ua hoʻolālā ʻia e mālama i ka fibrodysplasia ossificans progressiva, kahi maʻi e hoʻololi mālie ai nā ʻiʻo palupalu o kou kino i iwi.

Hele mai ka lāʻau lapaʻau ma ke ʻano o nā capsules waha āu e lawe ai ma ka waha. ʻO ia wale nō ka lāʻau lapaʻau i ʻae ʻia e ka FDA no FOP, e lilo ana i mea holomua nui no ka poʻe e noho ana me kēia maʻi laha.

Hana ʻo Palovarotene ma ka manaʻo i ke kumu kumu o FOP ma ke kelepona. Kōkua ia i ka pale ʻana i ka hana iwi maʻamau ʻole e hōʻike ana i kēia maʻi, ʻoiai ʻaʻole hiki iā ia ke hoʻololi i ka pōʻino i hana mua ʻia.

No ke aha i hoʻohana ʻia ai ʻo Palovarotene?

Ua kauoha ʻia ʻo Palovarotene no ka mālama ʻana i ka fibrodysplasia ossificans progressiva i nā pākeke a me nā keiki ma ka liʻiliʻi he 8 mau makahiki a ʻoi aku ke kaumaha ma ka liʻiliʻi he 40 kilokani. He maʻi genetic loa ʻo FOP e pili ana i ka 1 i loko o 2 miliona mau kānaka a puni ka honua.

Ke hana hewa nei kēia maʻi i ka ʻōnaehana hoʻoponopono o kou kino. Ke loaʻa iā ʻoe ka trauma, ka mumū, a i ʻole nā ​​ʻeha liʻiliʻi, hana hewa kou kino i ka iwi a me ka cartilage ma nā wahi e pono ai ka ʻiʻo palupalu. I ka hala ʻana o ka manawa, alakaʻi kēia i ka nalowale mālie o ka neʻe ʻana i ka wā e hui pū ai nā hui.

He mea nui ka lāʻau lapaʻau i ka wā o nā "flare-ups" - nā wā e hana ikaika ana ka hana ʻana i ka iwi hou. I kēia mau manawa, hiki i kāu kauka ke hoʻonui i kāu mahele e kōkua i ka hōʻemi ʻana i ka nui o ka ulu ʻana o ka iwi hou.

Pehea e hana ai ʻo Palovarotene?

Hana ʻo Palovarotene ma ka pale ʻana i nā ala kelepona kikoʻī e hoʻoulu ai i ka hana ʻana o ka iwi a me ka ʻiʻo ʻole. I ka poʻe me FOP, hoʻokumu kahi loli genetic i nā kelepona e loaʻa ai nā hōʻailona hewa e haʻi ana i nā ʻiʻo palupalu e hoʻololi i ka iwi.

Hoʻopā ka lāʻau lapaʻau i nā mea hoʻokipa waikawa retinoic i loko o kāu mau kelepona, kahi e kōkua ai i ka hoʻihoʻi ʻana i ke ʻano kelepona maʻamau. E noʻonoʻo iā ia e like me ke kōkua ʻana i ka "hoʻohaʻahaʻa i ka leo" ma nā hōʻailona e hoʻokumu ai i ka hana ʻana o ka iwi kūpono ʻole.

Ua manaʻo ʻia he lāʻau lapaʻau ikaika me nā hopena i manaʻo ʻia. ʻOiai hiki iā ia ke hoʻolohi nui i ka holomua o ka maʻi, pono ia i ka nānā pono ʻana ma muli o kāna mau hopena ʻaoʻao a me ka pono no ka hoʻohana pololei ʻana.

Pehea wau e lawe ai iā Palovarotene?

E lawe iā palovarotene e like me ke kauoha a kāu kauka, maʻamau i hoʻokahi manawa i ka lā me ka meaʻai. ʻO ka lawe ʻana me ka ʻai e kōkua i kou kino e komo i ka lāʻau lapaʻau me ka ʻoi aku ka maikaʻi a hiki ke hōʻemi i ka ʻōpū.

E ale i nā capsules holoʻokoʻa me ke aniani wai piha. Mai ʻoki, nau, a wehe paha i nā capsules, no ka mea, hiki i kēia ke hoʻopilikia i ka hana ʻana o ka lāʻau lapaʻau i loko o kou kino.

E hoʻomaka paha kāu kauka iā ʻoe ma kahi mahele haʻahaʻa a e hoʻonui mālie ia ma muli o kāu pane. I ka wā o nā flare-ups, pono paha ʻoe e lawe i kahi mahele kiʻekiʻe no ka manawa pōkole, a laila hoʻi i kāu mahele mālama.

E hoʻāʻo e lawe i kāu lāʻau lapaʻau i ka manawa like i kēlā me kēia lā e mālama i nā pae paʻa i loko o kāu ʻōnaehana. Inā maʻalahi ʻoe i ka ʻōpū, e noʻonoʻo e lawe me ka ʻai nui ma mua o ka ʻai māmā.

Pehea ka lōʻihi e lawe ai au iā Palovarotene?

He lāʻau lapaʻau lōʻihi ʻo Palovarotene, a pono ʻoe e hoʻomau no ka wā e kōkua ana i ka mālama ʻana i kāu FOP. Ma muli o kēia maʻi maʻi mau, lawe ka hapa nui o nā kānaka i ka lāʻau lapaʻau no ka manawa pau ʻole.

E nānā mau kāu kauka i kou holomua a hoʻoponopono i kāu hoʻolālā lapaʻau e like me ka mea e pono ai. Pono paha kekahi poʻe e hoʻoponopono i ka mahele i ka wā, aʻo nā mea ʻē aʻe e mālama i ka mahele like no nā wā lōʻihi.

I ka wā o nā flare-ups ikaika, hiki iā ʻoe ke lawe i nā mahele kiʻekiʻe no kekahi mau pule a i ʻole mau mahina, a laila hoʻi i kahi mahele mālama. E alakaʻi kāu hui mālama ola iā ʻoe ma o kēia mau hoʻololi ʻana e pili ana i kāu mau hōʻailona kikoʻī a me ka hana maʻi.

He aha nā hopena ʻaoʻao o Palovarotene?

E like me nā lāʻau lapaʻau a pau, hiki i ka palovarotene ke hana i nā hopena ʻaoʻao, ʻoiai ʻaʻole ʻike nā kānaka a pau iā lākou. ʻO ka hoʻomaopopo ʻana i ka mea e nānā ai hiki ke kōkua iā ʻoe e mālama pono i kāu lapaʻau.

ʻO nā hopena ʻaoʻao maʻamau e hiki iā ʻoe ke ʻike, ʻo ia ka ʻili maloʻo, ka lauoho lauoho, a me nā loli i kou mau kui. Pili kēia mau hopena i ke ʻano o ka lāʻau lapaʻau e pili ana i ka ulu ʻana o ke keena a maʻamau ka mālama ʻana me ka mālama kūpono.

Eia nā hopena ʻaoʻao pinepine i hōʻike ʻia e nā kānaka:

• ʻIli maloʻo a me nā lehelehe
• Ka lauoho lahilahi a i ʻole ka nalowale
• Nā loli kui a i ʻole ka palupalu
• Nā poʻo
• Luhi
• ʻEha ʻiʻo
• Hoʻemi ʻia ka ʻai
• Nausea

Hoʻomaikaʻi pinepine kēia mau hopena maʻamau i ka wā e hoʻoponopono ai kou kino i ka lāʻau lapaʻau. Hiki i kāu hui mālama ola ke hāʻawi i nā hoʻolālā e kōkua i ka mālama ʻana i kēia mau hōʻailona.

Hiki i kekahi poʻe ke ʻike i nā hopena ʻaoʻao koʻikoʻi e koi ai i ka lāʻau lapaʻau koke. ʻOiai ʻaʻole maʻamau kēia mau mea, he mea nui e ʻike iā lākou.

E kelepona koke i kāu kauka inā ʻike ʻoe i kekahi o kēia mau hōʻailona e pili ana:

• Ka kaumaha nui a i ʻole nā loli o ka manaʻo
• Nā manaʻo e hōʻeha iā ʻoe iho
• Nā ʻeha poʻo nui me nā loli o ka ʻike
• Ka luaʻi mau
• Nā hōʻailona o nā pilikia o ke ake (melemele o ka ʻili a i ʻole nā maka)
• Ka ʻeha iwi nui
• Ke kahe koko a i ʻole ka ʻeha ʻokoʻa

He mea maʻamau ʻole kēia mau hopena koʻikoʻi, akā he mea nui ka ʻike mua a me ka mālama ʻana no kou palekana a me kou olakino.

ʻO wai ka mea pono ʻole e lawe iā Palovarotene?

ʻAʻole kūpono ʻo Palovarotene no nā mea a pau, a ʻo kekahi mau maʻi e hana ʻole ai i ka hoʻohana ʻana. E nānā pono kāu kauka i kāu mōʻaukala olakino ma mua o ke kau ʻana i kēia lāʻau.

ʻAʻole pono ʻoe e lawe iā palovarotene inā hāpai ʻoe a i ʻole e hoʻolālā ana e hāpai, no ka mea, hiki iā ia ke hana i nā kīnā hānau nui. Pono nā wahine o ka makahiki hānau ke hoʻohana i ka pale ʻana i ka hāpai ʻana i ka wā o ka mālama ʻana a no hoʻokahi mahina ma hope o ka hoʻōki ʻana i ka lāʻau.

ʻAʻole hiki i nā kānaka me kekahi mau maʻi ke lawe palekana iā palovarotene. E noʻonoʻo kāu kauka i kēia mau mea ke hoʻoholo inā kūpono kēia lāʻau lapaʻau iā ʻoe:

• Maʻi ake nui
• Mōʻaukala o ke kaumaha a i ʻole nā manaʻo pepehi kanaka
• ʻO ka ʻona Vitamin A
• Maʻi kīkī nui
• Nā maʻi kahe koko
• Nā maʻi maʻi i nā lāʻau retinoid

ʻAʻole pono nā keiki ma lalo o 8 mau makahiki a i ʻole ka poʻe i emi iho ma mua o 40 kilokala ke lawe i kēia lāʻau, no ka mea, ʻaʻole i hoʻokumu ʻia ka palekana a me ka pono i kēia heluna kanaka.

Nā inoa inoa o Palovarotene

Loaʻa ʻo Palovarotene ma lalo o ka inoa inoa ʻo Sohonos ma ʻAmelika Hui Pū ʻIa. ʻO kēia wale nō ke ʻano i loaʻa i ke kālepa o ka lāʻau.

Hiki i ka lāʻau lapaʻau ke loaʻa nā inoa inoa like ʻole ma nā ʻāina ʻē aʻe, akā ʻo Sohonos ka inoa inoa mua āu e hālāwai ai i ka hapa nui o nā wahi mālama ola.

E hoʻohana mau i ka inoa inoa a me ka formulation i kauoha ʻia e kāu kauka, no ka mea, hiki i nā formulations like ʻole ke loaʻa nā helu absorption like ʻole a i ʻole ka pono.

Nā Koho ʻē aʻe no Palovarotene

I kēia manawa, ʻaʻohe koho pololei ʻē aʻe no palovarotene no ka mālama ʻana i ka FOP. ʻO kēia lāʻau lapaʻau ka mea mua a me ka mea wale nō i ʻae ʻia e ka FDA i hoʻolālā ʻia no kēia maʻi laha.

Ma mua o ka loaʻa ʻana o palovarotene, ua kālele nui ka mālama ʻana i ka FOP i ka mālama kākoʻo a me ka mālama ʻana i nā hōʻailona. Hiki i kekahi mau kauka ke hoʻohana i nā lāʻau lapaʻau ma waho o ka lepili a i ʻole nā lāʻau lapaʻau hoʻokolohua i kekahi mau kūlana.

Inā ʻaʻole hiki iā ʻoe ke lawe i ka palovarotene ma muli o nā hopena ʻaoʻao a i ʻole nā kumu olakino ʻē aʻe, e hana kāu kauka me ʻoe e hoʻomohala i kahi hoʻolālā hoʻokele piha e komo pū ana i ka lāʻau kino, ka mālama ʻeha, a me nā lāʻau lapaʻau kākoʻo ʻē aʻe.

Ke hoʻomau nei ka noiʻi ʻana i nā lāʻau lapaʻau hou no FOP, a hiki i nā hoʻokolohua lapaʻau ke hāʻawi i ke komo ʻana i nā lāʻau lapaʻau hoʻokolohua no kekahi mau maʻi.

Ua ʻoi aku ka maikaʻi o Palovarotene ma mua o nā lāʻau lapaʻau ʻē aʻe?

No ka mea ʻo palovarotene wale nō ka lāʻau lapaʻau i ʻae ʻia no FOP, he mea paʻakikī ke hoʻohālikelike iā ia me nā lāʻau lapaʻau ʻē aʻe. Eia naʻe, he holomua nui ia i ka mālama ʻana i ka FOP.

Ma mua o palovarotene, ua kaupalena ʻia nā koho lapaʻau i ka mālama kākoʻo, ka lāʻau kino, a me nā lāʻau lapaʻau e mālama i nā hōʻailona e like me ka ʻeha a me ka mumū. ʻOiai he mea nui kēia mau hana, ʻaʻole lākou e kamaʻilio i ke kaʻina hana maʻi.

Hāʻawi ʻo Palovarotene i ke ala i manaʻo ʻia e lohi i ka holomua o ka maʻi. Ua hōʻike nā haʻawina lapaʻau hiki iā ia ke hōʻemi i ka hana ʻana o nā iwi a me nā ʻiʻo hou, ʻoi aku hoʻi i ka wā o nā flare-ups.

Hana maikaʻi ka lāʻau lapaʻau ma ke ʻano he ʻāpana o kahi hoʻolālā lapaʻau piha e komo pū ana i nā lāʻau lapaʻau kākoʻo ʻē aʻe. E kōkua kāu hui mālama ola iā ʻoe e hoʻomaopopo i ke ʻano o ka palovarotene i kāu hoʻolālā lapaʻau holoʻokoʻa.

Nā Nīnau i Nīnau pinepine ʻia e pili ana iā Palovarotene

He palekana anei ʻo Palovarotene no ka poʻe me nā maʻi olakino ʻē aʻe?

Hiki ke hoʻohana palekana ʻia ʻo Palovarotene i nā kānaka he nui me nā maʻi olakino ʻē aʻe, akā pono e nānā pono ʻia. E loiloi kāu kauka i kāu moʻolelo olakino piha a me nā lāʻau lapaʻau o kēia manawa e hoʻoholo ai inā kūpono ia iā ʻoe.

Pono paha ka poʻe me nā pilikia o ke ake, ka maʻi kīkī, a i ʻole ke kaumaha i ka nānā ʻana i ka wā e lawe ana i ka palovarotene. E hoʻoponopono kāu hui mālama ola i kāu hoʻolālā lapaʻau a me ka papa manawa nānā e pili ana i kāu mau pono pilikino.

E hōʻike mau i kāu kauka e pili ana i kāu mau maʻi olakino a me nā lāʻau lapaʻau ma mua o ka hoʻomaka ʻana i ka palovarotene. Kōkua kēia i ka hōʻoia ʻana i ke ala lapaʻau palekana a maikaʻi loa.

He aha kaʻu e hana ai inā lawe hewa au i ka nui o ka Palovarotene?

Inā lawe hewa ʻoe i ka nui o ka palovarotene ma mua o ka mea i kuhikuhi ʻia, e hoʻokaʻaʻike koke i kāu kauka a i ʻole ke kikowaena mana ʻawa. Mai kali e ʻike inā e ulu nā hōʻailona, ​​no ka mea, he mea nui ka hana wikiwiki.

ʻO ka lawe ʻana i ka nui o ka palovarotene hiki ke hoʻonui i kou pilikia o nā hopena ʻaoʻao koʻikoʻi, me nā hōʻailona o ka ʻona vitamina A e like me ke poʻo nui, ka nausea, a me nā loli ʻike.

E mālama i kāu mau ʻāpana a hoʻohana i kahi mea hoʻonohonoho pila inā kōkua. Inā ʻaʻole ʻoe maopopo inā ua lawe ʻoe i kāu ʻāpana i kēlā me kēia lā, ʻoi aku ka palekana o ka lele ʻana i kēlā lā ma mua o ka pilikia o ka lawe ʻana i kahi ʻāpana pālua.

He aha kaʻu e hana ai inā haʻalele au i kahi ʻāpana Palovarotene?

Inā haʻalele ʻoe i kahi ʻāpana palovarotene, e lawe iā ia i ka wā e hoʻomanaʻo ai ʻoe, ke ʻole kokoke i ka manawa no kāu ʻāpana aʻe. I kēlā hihia, e lele i ka ʻāpana i haʻalele ʻia a hoʻomau me kāu papa manawa maʻamau.

Mai lawe i ʻelua ʻāpana i ka manawa hoʻokahi e hana ai no kahi ʻāpana i haʻalele ʻia, no ka mea, hiki i kēia ke hoʻonui i kou pilikia o nā hopena ʻaoʻao. Inā poina pinepine ʻoe i nā ʻāpana, e noʻonoʻo e hoʻonohonoho i nā mea hoʻomanaʻo kelepona a i ʻole e hoʻohana i kahi polokalamu nānā lāʻau.

Inā haʻalele ʻoe i nā ʻāpana he nui a i ʻole he nīnau kāu e pili ana i kāu papa manawa, e hoʻokaʻaʻike i kāu mea mālama ola no ke alakaʻi ʻana i ke ala e hoʻi ai i ke ala palekana.

I ka manawa hea e hiki ai iaʻu ke hooki i ka lawe ʻana i ka Palovarotene?

Pono ʻoe e hooki i ka lawe ʻana i ka palovarotene ma lalo o ka mālama ʻana a kāu kauka. No ka mea he maʻi maʻi ʻo FOP, pono ka hapa nui o nā kānaka i ka lāʻau lōʻihi e mālama i nā pōmaikaʻi.

Hiki i kāu kauka ke ʻōlelo e hooki i ka lāʻau lapaʻau inā loaʻa iā ʻoe nā hopena ʻaoʻao koʻikoʻi ʻaʻole hiki ke mālama ʻia, a i ʻole inā loli kou kūlana ma ke ʻano e emi ai ka pono o ka lāʻau.

Inā ʻoe e noʻonoʻo ana e hooki i ka palovarotene ma muli o nā hopena ʻaoʻao, e kamaʻilio mua me kāu hui mālama ola. Hiki iā lākou ke hoʻoponopono i kāu mahele a i ʻole e hāʻawi i ke kākoʻo hou e kōkua iā ʻoe e hoʻomau i ka lāʻau lapaʻau me ka palekana.

Hiki iaʻu ke lawe i nā lāʻau ʻē aʻe me Palovarotene?

Hiki i kekahi mau lāʻau lapaʻau ke launa pū me ka palovarotene, no laila he mea nui e haʻi i kāu kauka i nā mea a pau āu e lawe ai, me nā lāʻau lapaʻau i kauoha ʻia, nā lāʻau lapaʻau ma luna o ka pāʻani, a me nā mea hoʻohui.

Pono e pale ʻia nā mea hoʻohui Vitamin A i ka wā e lawe ana i ka palovarotene, no ka mea, hiki i ka hui ʻana ke hoʻonui i kou pilikia o ka ʻona vitamin A. Hiki i kāu kauka ke hoʻoponopono i nā mahele o kekahi mau lāʻau ʻē aʻe.

E nānā mau me kāu mea mālama ola ma mua o ka hoʻomaka ʻana i nā lāʻau lapaʻau hou a i ʻole nā mea hoʻohui i ka wā e lawe ana i ka palovarotene. Kōkua kēia i ka pale ʻana i nā pilina pōʻino a hōʻoia i ka palekana a me ka pono o kāu lāʻau lapaʻau.