מהו פגם בתעלה האטריו-ונטריקולרית? תסמינים, גורמים וטיפול

פגם בתעלה האטריו-ונטריקולרית הוא מום לבבי קיים מלידה, שבו הדפנות המפרידות בין חללי הלב אינן נוצרות כראוי. זה יוצר פתחים בין החדרים העליונים והתחתונים של הלב, ומאפשר לדם להתערבב כאשר לא אמור.

מצב זה משפיע על זרימת הדם התקינה דרך לבו של התינוק, מה שיכול לגרום ללב לעבוד קשה יותר מהרגיל. למרות שזה נשמע מלחיץ, ילדים רבים עם מצב זה חיים חיים מלאים ופועלים עם טיפול רפואי מתאים.

מהו פגם בתעלה האטריו-ונטריקולרית?

פגם בתעלה האטריו-ונטריקולרית מתרחש כאשר הרקמה שמפרידה בדרך כלל בין ארבעת חללי הלב אינה מתפתחת לחלוטין במהלך ההריון. במקום קירות מוצקים בין החדרים, ישנם פערים המאפשרים לדם לזרום למקומות בהם לא אמור.

ללבכם ארבעה חדרים - שני חדרים עליונים הנקראים עליות ושני חדרים תחתונים הנקראים חדרים. בדרך כלל, דם דל בחמצן נשאר בצד ימין ואילו דם עשיר בחמצן נשאר בצד שמאל. עם מום זה, הדם מתערבב בין הצדדים הללו, כלומר גופכם עשוי שלא לקבל מספיק דם עשיר בחמצן.

מצב זה נקרא גם פגם בספטום האטריו-ונטריקולרי או פגם בכרית האנדוקרדיאלית. זהו אחד ממומי הלב המורכבים יותר, כלומר הוא קיים מלידה ומשפיע על חלקים רבים במבנה הלב.

מהם הסוגים של פגם בתעלה האטריו-ונטריקולרית?

ישנם שני סוגים עיקריים של מום לב זה, והבנת איזה סוג משפיע על ילדכם עוזרת לרופאים לתכנן את גישת הטיפול הטובה ביותר.

פגם אטריו-ונטריקולרי חלקי כולל פתח בדופן שבין שני החדרים העליונים של הלב. מסתמי הלב שבקרה על זרימת הדם עשויים להיות בצורה לא תקינה, אך הם עדיין נפרדים זה מזה. סוג זה בדרך כלל גורם לתסמינים פחותים ועשוי שלא להבחין בו עד מאוחר יותר בילדות.

פגם אטריו-ונטריקולרי מלא מורכב יותר, עם פתחים הן בדפנות החדרים העליונים והן בדפנות החדרים התחתונים. מסתמי הלב מחוברים גם הם, ויוצרים מסתם אחד גדול במקום שני מסתמים נפרדים. סוג זה בדרך כלל גורם לתסמינים מוקדם יותר בילדות, מכיוון שמתרחש ערבוב דם רב יותר.

לכמה ילדים יש מה שרופאים מכנים צורה ביניים או מעבר, הנמצאת איפשהו בין חלקי למלא. קרדיולוג ילדים יקבע איזה סוג יש לילדכם באמצעות בדיקות לב מיוחדות והדמיה.

מהם התסמינים של פגם בתעלה האטריו-ונטריקולרית?

התסמינים שילדיכם חווה תלויים בחומרת המום ובכמות הדם המתערבבת בלבו. ילדים מסוימים מראים סימנים מוקדם מאוד, ואילו אחרים עשויים שלא להראות תסמינים ברורים במשך חודשים או אפילו שנים.

אלה הם הסימנים הנפוצים ביותר שהורים מבחינים אצל תינוקות וילדים צעירים:

• קושי בהאכלה או באכילה, כאשר תינוקות מתעייפים במהירות במהלך הנקה או האכלה מבקבוק
• עלייה במשקל לקויה למרות תיאבון תקין, מכיוון שהלב צריך לעבוד קשה יותר
• נשימה מהירה או קשה, במיוחד במהלך פעילויות או האכלה
• צבע כחלחל סביב השפתיים, הציפורניים או העור, במיוחד בעת בכי או פעילות
• הזעה מוגזמת במהלך האכלה או פעילות קלה
• זיהומים בדרכי הנשימה תכופים או דלקת ריאות
• עייפות או נראות פחות פעילה מילדים אחרים בגילם

ככל שהילדים מתבגרים, ייתכן שתבחינו שהם לא יכולים לעמוד בקצב חבריהם למשחק במהלך פעילויות גופניות. ייתכן שהם יצטרכו לנוח יותר או להימנע מפעילויות שגורמות להם להרגיש קוצר נשימה.

לכמה ילדים עם צורות קלות יותר של מצב זה עשויים שלא להראות תסמינים ברורים עד שהם פעוטות או אפילו בגיל בית הספר. זו הסיבה שבדיקות ילדים סדירות חשובות כל כך - הרופא שלכם יכול לזהות קולות לב חריגים או סימנים עדינים אחרים במהלך בדיקות שגרתיות.

מה גורם לפגם בתעלה האטריו-ונטריקולרית?

מום לב זה מתפתח במהלך שמונת השבועות הראשונים להריון, כאשר לבו של התינוק מתפתח. הסיבה המדויקת אינה תמיד ברורה, אך זה קורה כאשר הרקמה שצריכה להפריד בין חללי הלב אינה גדלה כראוי במהלך זמן קריטי זה.

רוב המקרים מתרחשים באופן אקראי ללא גורם ספציפי או פעולה הורית שגורמת להם. חשוב להבין ששום דבר שעשיתם או לא עשיתם במהלך ההריון לא גרם למצב זה - זה פשוט איך הלב של התינוק התפתח.

עם זאת, ישנם גורמים שיכולים להגביר את הסבירות להתרחשות מום זה:

• מצבים גנטיים, במיוחד תסמונת דאון, הקשורה לכ-40-50% מפגמים בתעלה האטריו-ונטריקולרית
• היסטוריה משפחתית של מומי לב מולדים
• תרופות מסוימות שנלקחו במהלך ההריון המוקדם
• סוכרת אצל האם שלא נשלטה היטב במהלך ההריון
• זיהומים אצל האם במהלך ההריון המוקדם, כמו חזרת
• צריכת אלכוהול מוגזמת במהלך ההריון

אפילו עם גורמי סיכון אלה, רוב התינוקות נולדים עם לב תקין. רוב מוחלט של פגמים בתעלה האטריו-ונטריקולרית מתרחשים במשפחות ללא היסטוריה קודמת של בעיות לב.

מתי לפנות לרופא בגלל פגם בתעלה האטריו-ונטריקולרית?

אם אתם מבחינים בתסמינים כלשהם שמעוררים אתכם בנוגע לנשימה, האכלה או רמות האנרגיה של ילדכם, תמיד עדיף לבדוק אותם מוקדם יותר מאשר מאוחר. סמכו על האינסטינקטים שלכם כהורים - אתם מכירים את ילדכם הכי טוב.

צרו קשר עם רופא הילדים שלכם באופן מיידי אם ילדכם מראה סימנים כלשהם:

• קושי נשימה מתמשך או נשימה מהירה, במיוחד במנוחה
• צבע כחלחל סביב השפתיים, הפנים או הציפורניים
• האכלה לקויה עם עייפות מוגזמת במהלך הארוחות
• כישלון בעלייה במשקל למרות תיאבון תקין
• עייפות יוצאת דופן או חוסר יכולת לעמוד בקצב פעילויות רגילות
• זיהומים בדרכי הנשימה תכופים

התקשרו לשירותי חירום באופן מיידי אם לילדכם יש קושי נשימה חמור, הוא הופך לחיוור או כחול מאוד, או נראה עייף באופן יוצא דופן ולא מגיב. אלה יכולים להיות סימנים לכך שהלב שלו אינו מזרים דם ביעילות מספקת כדי לענות על צרכי גופו.

זכרו שגילוי מוקדם וטיפול מובילים לתוצאות טובות בהרבה. ילדים רבים עם מצב זה מצליחים מאוד כאשר הטיפול שלהם מנוהל על ידי מומחי לב ילדים מנוסים.

מהם גורמי הסיכון לפגם בתעלה האטריו-ונטריקולרית?

בעוד שרוב המקרים מתרחשים באופן אקראי, גורמים מסוימים יכולים להגביר את הסיכויים לתינוק שנולד עם מום לב זה. הבנת גורמי סיכון אלה יכולה לעזור לכם לדעת מה לצפות ומתי ייתכן שיהיה צורך במעקב קרוב יותר.

גורם הסיכון החזק ביותר הוא תסמונת דאון, מכיוון שכמעט מחצית מהילדים עם מצב גנטי זה סובלים גם מפגמים בתעלה האטריו-ונטריקולרית. אם לילדכם יש תסמונת דאון, צוות הרפואה שלכם ככל הנראה יפקח על ליבו מקרוב מאוד מלידה.

גורמים אחרים העלולים להגביר את הסיכון כוללים:

• היסטוריה משפחתית של מומי לב מולדים אצל הורים או אחים
• גיל האם מעל 35 בעת ההתעברות
• סוכרת לא מבוקרת אצל האם במהלך ההריון
• תסמונות גנטיות מסוימות מעבר לתסמונת דאון
• חשיפה לתרופות ספציפיות במהלך ההריון המוקדם
• זיהומים אצל האם כמו חזרת בשליש הראשון

חשוב לזכור שגורמי סיכון אינם אומרים שילדכם בהכרח יסבול ממצב זה. תינוקות רבים שנולדו לאמהות עם גורמי סיכון מרובים הם בעלי לב תקין לחלוטין, ואילו אחרים ללא גורמי סיכון עדיין יכולים לפתח מומי לב.

מהן הסיבוכים האפשריים של פגם בתעלה האטריו-ונטריקולרית?

ללא טיפול הולם, מום לב זה יכול להוביל לסיבוכים חמורים עם הזמן. עם זאת, עם טיפול רפואי מתאים וניתוח במידת הצורך, ניתן למנוע או לנהל ביעילות את רוב הסיבוכים הללו.

הסיבוכים הנפוצים ביותר שיכולים להתפתח כוללים:

• אי ספיקת לב, כאשר הלב הופך חלש מדי כדי להזרים דם ביעילות בכל הגוף
• יתר לחץ דם ריאתי, כלומר לחץ דם גבוה בריאות מזרימת דם רבה מדי
• זיהומים בדרכי הנשימה תכופים עקב נוזלים נוספים בריאות
• צמיחה והתפתחות לקויה מכיוון שהלב אינו מספק מספיק חמצן לרקמות הגדלות
• קצב לב לא סדיר שיכול להשפיע על יעילות שאיבת הלב
• קרישי דם שיכולים לנדוד לחלקים אחרים בגוף

סיבוכים חמורים יותר אך פחות שכיחים יכולים לכלול שבץ, במיוחד אצל ילדים עם הצורה המלאה של המום. ילדים מסוימים עשויים גם לפתח מצב הנקרא תסמונת אייזנמנגר, שבו כלי הדם בריאות נפגעים באופן קבוע מלחץ גבוה.

החדשות הטובות הן שתיקון ניתוחי מוקדם מפחית באופן משמעותי את הסיכון לסיבוכים אלה. רוב הילדים שעוברים ניתוח בזמן המתאים ממשיכים לחיות חיים בריאים ותקינים עם סיכון נמוך מאוד לבעיות לב חמורות.

כיצד מאבחנים פגם בתעלה האטריו-ונטריקולרית?

האבחון מתחיל לעתים קרובות כאשר רופא הילדים שומע קול לב חריג הנקרא קול רשרוש במהלך בדיקה שגרתית. לא כל קולות הרשרוש מצביעים על בעיות, אך הרופא שלכם ירצה לחקור עוד כדי לוודא שלבו של ילדכם עובד כראוי.

הצעד הראשון הוא בדרך כלל אקו לב, שהוא כמו אולטרסאונד של הלב. בדיקה זו משתמשת בגלי קול כדי ליצור תמונות מפורטות של מבנה הלב של ילדכם ומראה כיצד הדם זורם דרך החדרים. היא אינה כרוכה בכאב כלל ואינה דורשת מחטים או תרופות.

רופאכם עשוי גם להזמין בדיקות נוספות אלה:

• צילום רנטגן של בית החזה כדי לראות את גודל וצורת הלב והריאות
• אלקטרוקרדיוגרמה (ECG) לבדיקת הפעילות החשמלית וקצב הלב
• קטטריזציה לבבית במקרים מסוימים, שם צינור דק מוחדר לכלי הדם כדי לקבל מדידות לחץ מפורטות
• סריקת CT או MRI לתמונות מפורטות יותר של מבנה הלב

לפעמים מצב זה מזוהה לפני הלידה במהלך אולטרסאונד הריון שגרתיים. אם רופאים חושדים במום לב במהלך ההריון, ייתכן שתעברו אקו לב עוברי מיוחד כדי לקבל תמונה ברורה יותר של התפתחות הלב של התינוק.

קבלת אבחנה מדויקת עוזרת לצוות הרפואה שלכם לתכנן את גישת הטיפול הטובה ביותר ואת הזמן המתאים למצב הספציפי של ילדכם.

מהו הטיפול בפגם בתעלה האטריו-ונטריקולרית?

הטיפול תלוי בסוג וחומרת המום הספציפי של ילדכם. המטרה העיקרית היא לשקם את זרימת הדם התקינה דרך הלב ולמנוע התפתחות סיבוכים עם הזמן.

במקרה של פגמים חלקיים עם תסמינים קלים, רופאים עשויים בתחילה לעקוב אחר ילדכם מקרוב תוך ניהול תסמינים באמצעות תרופות. תרופות אלה יכולות לעזור ללב לשאוב ביעילות רבה יותר ולהפחית הצטברות נוזלים בריאות.

ניתוח הוא הטיפול הסופי עבור רוב הילדים עם מצב זה. הזמן תלוי בתסמינים של ילדכם ובמידת תפקוד הלב שלו:

• פגמים מלאים בדרך כלל דורשים ניתוח תוך 6-12 חודשים מהלידה
• פגמים חלקיים עשויים להיות מתוקנים בין הגילאים 2-5, או מוקדם יותר אם מתפתחים תסמינים
• ייתכן שיהיה צורך בניתוח חירום אם מתפתחת אי ספיקת לב חמורה

במהלך הניתוח, מנתח הלב סוגר את הפתחים החריגים באמצעות תיקונים ותיקונים או החלפה של מסתמי הלב החריגים. רוב הילדים זקוקים רק לניתוח אחד, אם כי לחלקם עשויים להידרש הליכים נוספים ככל שהם גדלים.

שיעור ההצלחה הניתוחי גבוה מאוד, במיוחד כאשר הוא מבוצע במרכזי לב ילדים מיוחדים. רוב הילדים מתאוששים היטב ויכולים להשתתף בפעילויות ילדות רגילות תוך מספר חודשים לאחר הניתוח.

כיצד לספק טיפול ביתי במהלך הטיפול?

טיפול בילד עם מום לב זה בבית כולל מעקב אחר תסמיניו, מעקב אחר לוחות הזמנים של התרופות ויצירת סביבה התומכת בבריאותו והתפתחותו.

לפני הניתוח, התמקדו בעזרה לילדכם לשמור על אנרגיה ולגדול בצורה הטובה ביותר. זה עשוי לה意味 להציע ארוחות קטנות יותר ותכופות יותר אם ההאכלה קשה, או לאפשר זמן מנוחה נוסף במהלך היום.

אלה היבטים חשובים של טיפול ביתי:

• תנו תרופות בדיוק כפי שנקבע, גם אם ילדכם נראה כאילו הוא מרגיש טוב יותר
• עקבו אחר עלייה במשקל ודיווחו על כל ירידה פתאומית במשקל או תיאבון לקוי לרופא שלכם
• שימו לב לשינויים בדפוסי נשימה או קושי מוגבר בפעילויות
• הגנו מפני זיהומים על ידי שמירה על חיסונים ויישום היגיינה טובה
• שמרו על פגישות מעקב סדירות עם קרדיולוג הילדים שלכם

לאחר הניתוח, ילדכם יצטרך זמן להחלים, אך רוב הילדים חוזרים במהירות באופן מפתיע. עקבו אחר הוראות המנתח שלכם לגבי הגבלות פעילות, טיפול בפצע ומתי לחזור לפעילויות רגילות.

זכרו שכל ילד מתאושש בקצב שלו. ילדים מסוימים מרגישים טוב יותר תוך שבועות, ואילו אחרים עשויים לקחת כמה חודשים כדי להחזיר את כל האנרגיה והכוח שלהם.

כיצד עליכם להתכונן לפגישת הרופא שלכם?

הכנה טובה לפגישות רפואיות עוזרת להבטיח שתקבלו את המידע המועיל ביותר ותרגישו בטוחים לגבי תוכנית הטיפול של ילדכם. רשמו את השאלות שלכם מראש כדי שלא תשכחו דאגות חשובות במהלך הביקור.

הביאו רשימה מלאה של כל התרופות או התוספים שילדכם נוטל, כולל מינונים וזמנים. אספו גם כל תוצאות בדיקה קודמות, תיקים רפואיים או מידע הפניה מרופאים אחרים.

שקלו להכין שאלות אלה לצוות הרפואה שלכם:

• איזה סוג של פגם בתעלה האטריו-ונטריקולרית יש לילד שלי?
• מתי יידרש ניתוח, ומה כולל ההליך?
• אילו תסמינים צריכים לגרום לי להתקשר אליכם מיד?
• האם יש הגבלות פעילות שילדי צריך לעקוב אחריהן?
• כמה פעמים נצטרך פגישות מעקב?
• מהן התחזיות לטווח הארוך עבור ילדי?

אל תהססו לבקש הבהרה אם מונחים רפואיים או תוכניות טיפול נראות לכם מבולבלות. צוות הבריאות שלכם רוצה לוודא שאתם מבינים לחלוטין את מצבו של ילדכם ומרגישים בנוח עם תוכנית הטיפול.

הביאו מחברת או שאלו אם תוכלו להקליט חלקים חשובים מהשיחה. מידע רפואי יכול להיות מכריע, ויש לכם הערות להתייחס אליהן מאוחר יותר יכול להיות מאוד מועיל.

מהו המסר העיקרי לגבי פגם בתעלה האטריו-ונטריקולרית?

למרות שלמידה שילדכם סובל ממום לב יכולה להרגיש מפחידה, חשוב לדעת שפגמים בתעלה האטריו-ונטריקולרית הם מצבים מובנים היטב עם תוצאות טיפול מצוינות. רוב הילדים המקבלים טיפול הולם ממשיכים לחיות חיים תקינים לחלוטין.

הגורם להצלחה הוא עבודה עם מומחי לב ילדים מנוסים שיכולים להנחות אתכם בתהליך הטיפול. טכניקות ניתוח מודרניות הפכו את תיקון מומים אלה לבטוחים ויעילים מאוד, עם שיעורי הצלחה העולים על 95% במרכזי לב ילדים גדולים.

צוות הרפואה של ילדכם ייצור תוכנית טיפול אישית בהתבסס על סוג המום הספציפי שלו ובריאותו הכללית. עם טיפול הולם, רוב הילדים עם מצב זה יכולים להשתתף בכל פעילויות ילדות רגילות, כולל ספורט ופעילויות גופניות אחרות.

זכרו שאתם לא לבד במסע הזה. משפחות רבות עברו את המסלול הזה לפניכם, וישנם משאבים תומכים מצוינים הזמינים כדי לעזור לכם לנווט את ההיבטים הרפואיים והרגשיים של טיפול בילדכם.

שאלות נפוצות לגבי פגם בתעלה האטריו-ונטריקולרית

האם ילדי יוכל לשחק ספורט לאחר הניתוח?

רוב הילדים יכולים להשתתף בפעילויות גופניות רגילות וספורט לאחר ניתוח מוצלח. קרדיולוג הילדים שלכם יבדוק את תפקוד הלב של ילדכם ויספק הנחיות ספציפיות לגבי רמות פעילות. ילדים רבים עם פגמים בתעלה האטריו-ונטריקולרית מתוקנים משתתפים בספורט תחרותי ללא הגבלות, ואילו אחרים עשויים להיות בעלי הגבלות קלות על פעילויות אינטנסיביות מאוד.

כמה זמן ילדי יצטרך לקחת תרופות לב?

הצורך בתרופות משתנה בהתאם למצב הספציפי של ילדכם ולמידת תפקוד הלב שלו לאחר הניתוח. ילדים מסוימים זקוקים לתרופות רק באופן זמני לפני ואחרי הניתוח, ואילו אחרים עשויים להזדקק להם לטווח ארוך כדי לעזור ללבם לעבוד ביעילות. הקרדיולוג שלכם יבדוק באופן קבוע אם התרופות עדיין נחוצות ויתאים את תוכנית הטיפול ככל שילדכם גדל.

האם מצב זה יכול להתרחש שוב אם יהיה לי תינוק נוסף?

הסיכון להולדת ילד נוסף עם מום לב מולד גבוה במקצת מהממוצע, אך עדיין נמוך יחסית. רוב המשפחות אינן מקבלות ילד נוסף עם אותו מצב. רופאכם עשוי להמליץ על ייעוץ גנטי כדי לדון בגורמי הסיכון הספציפיים של משפחתכם ובאפשרויות בדיקה זמינות במהלך הריונות עתידיים.

האם ילדי יצטרך ניתוחי לב נוספים ככל שהוא גדל?

רוב הילדים זקוקים רק לניתוח אחד לתיקון פגם בתעלה האטריו-ונטריקולרית. עם זאת, ילדים מסוימים עשויים להזדקק להליכים נוספים ככל שהם גדלים, במיוחד אם מסתמי הלב אינם מתפקדים בצורה מושלמת לאחר התיקון הראשוני. קרדיולוג הילדים שלכם יפקח על תפקוד הלב שלו לאורך זמן וירצה טיפולים נוספים רק במידת הצורך.

כמה זמן לאחר הניתוח ילדי יכול לחזור לפעילויות רגילות?

זמן ההתאוששות משתנה, אך רוב הילדים יכולים לחזור בהדרגה לפעילויות רגילות תוך 6-8 שבועות לאחר הניתוח. המנתח שלכם יספק הנחיות ספציפיות לגבי הגבלות הרמה, מתי ילדכם יכול לחזור לבית הספר ומתי הוא יכול לחדש פעילויות גופניות. רוב הילדים מרגישים טוב יותר באופן משמעותי תוך שבועות ספורים וממשיכים להשתפר בחודשים הבאים.