תאומים סיאמיים: תסמינים, גורמים וטיפול

תאומים סיאמיים הם תאומים זהים המחוברים פיזית בלידה, וחולקים איברים או חלקי גוף. מצב נדיר זה מתרחש כאשר עובר מתחיל להתחלק לשני תאומים זהים, אך התהליך נעצר באמצע, ומשאיר את התאומים מחוברים יחד.

מצב זה מתרחש בכ-1 מתוך 50,000 עד 1 מתוך 200,000 לידות ברחבי העולם. למרות שהמצב מציג אתגרים ייחודיים, תאומים סיאמיים רבים חיים חיים מלאים ומשמעותיים עם טיפול רפואי נאות ותמיכה משפחתית.

מהם תאומים סיאמיים?

תאומים סיאמיים מתפתחים כאשר ביצית מופרית יחידה מתחילה להתחלק לשני תינוקות נפרדים, אך אינה משלימה את התהליך. במקום להיווצר שני פרטים נבדלים, העובר המתפתח נשאר מחובר בנקודות שונות בגוף.

החיבור יכול להתרחש בכל מקום בגוף, מהראש והחזה ועד הבטן, האגן או הגב. חלק מהתאומים חולקים רק רקמת עור ושריר, בעוד שאחרים עשויים לחלוק איברים חיוניים כמו הלב, הכבד או המוח.

רוב התאומים הסיאמיים הם נקבות, והם תמיד זהים מכיוון שהם מגיעים מאותו עובר מקורי. המצב הוא אקראי לחלוטין ואינו נגרם על ידי דבר שההורים עושים לפני או במהלך ההריון.

מהם סוגי התאומים הסיאמיים?

רופאים מסווגים תאומים סיאמיים בהתבסס על מקום חיבורם בגוף. מיקום החיבור עוזר לקבוע אילו איברים או מערכות גוף התאומים עשויים לחלוק.

אלה הסוגים העיקריים שאתם עשויים לפגוש:

• תאומים תורקופגוס - מחוברים בחזה ובבטן העליונה, לעתים קרובות חולקים את הלב, הכבד או איברים אחרים באזור זה
• תאומים אומפלופגוס - מחוברים בחלק התחתון של החזה והבטן, בדרך כלל חולקים את הכבד ולפעמים את המעיים
• תאומים פיגופגוס - מחוברים בעכוז ובחלק התחתון של עמוד השדרה, בדרך כלל חולקים את החלק התחתון של עמוד השדרה והרקטום
• תאומים איסכיופגוס - מחוברים באגן, לעתים קרובות חולקים איברים רבייה, שלפוחית שתן וחלקים ממערכת העיכול
• תאומים קרניופגוס - מחוברים בראש, דבר נדיר למדי ויכול לכלול רקמת מוח או כלי דם משותפים
• תאומים פאראפגוס - מחוברים צד לצד באגן ולפעמים בבטן

כל סוג מציג אתגרים ואפשרויות שונות להפרדה, בהתאם לאיברים ומערכות הגוף המשותפים בין התאומים.

מה גורם לתאומים סיאמיים?

הגורם המדויק לתאומים סיאמיים עדיין בגדר תעלומה למדע הרפואה. מה שאנחנו יודעים הוא שזה קורה בשלבים המוקדמים ביותר של ההריון, כאשר תאומים זהים נוצרים.

בדרך כלל, כאשר תאומים זהים מתפתחים, עובר יחיד מתחלק לחלוטין לשני עוברים נפרדים בין יום 13-15 לאחר ההתעברות. עם תאומים סיאמיים, תהליך ההתפצלות מתחיל אך אינו מסתיים לחלוטין, ומשאיר את התאומים מחוברים פיזית.

ההפרדה הלא שלמה הזו היא אקראית לחלוטין וטבעית. היא אינה נגרמת על ידי דבר שההורים עשו, לא עשו, אכלו או נחשפו אליו במהלך ההריון. לא הוכחו גורמים גנטיים, תרופות או השפעות סביבתיות שמגבירות את הסיכון.

חוקרים מסוימים מאמינים שלזמן שבו העובר מנסה להתחלק יש תפקיד במקום שבו התאומים מסתיימים מחוברים, אך זה עדיין נחקר.

מהם התסמינים והסימנים במהלך ההריון?

רוב המקרים של תאומים סיאמיים מזוהים במהלך בדיקות אולטרסאונד שגרתיות במהלך ההריון, בדרך כלל בין שבוע 18-20 להריון. הרופא שלכם עשוי להבחין שהתינוקות נראים קרובים זה לזה באופן יוצא דופן או נראים כאילו הם חולקים חלקי גוף.

סימנים מוקדמים שעשויים להצביע על תאומים סיאמיים כוללים ראיית שני ראשים אך גוף אחד בלבד באולטרסאונד, או הבחנה בכך שהתינוקות אינם זזים באופן עצמאי זה מזה. התאומים עשויים גם להיראות פונים זה לזה בצורה יוצאת דופן.

לפעמים המצב אינו מזוהה עד מאוחר יותר בהריון, כאשר מבוצעות הדמיות מפורטות יותר. אולטרסאונד מתקדם, סריקת MRI או סריקת CT יכולים לעזור לרופאים להבין בדיוק היכן התאומים מחוברים ואילו איברים הם עשויים לחלוק.

אם יש חשד לתאומים סיאמיים, צוות הרפואה שלכם ככל הנראה ימליץ על בדיקות נוספות וייעוצים עם מומחים כדי להבין טוב יותר את המצב הספציפי שלכם.

מתי עליכם לפנות לרופא?

אם אתן בהריון ובדיקות אולטרסאונד שגרתיות מצביעות על תאומים סיאמיים, הרופא שלכן יפנה אתכן מיד למומחים בעלי ניסיון במצב זה. זה בדרך כלל כולל מומחים לרפואת אם-עובר וכירורגים ילדים.

תרצו לחפש טיפול במרכז רפואי גדול בעל ניסיון עם תאומים סיאמיים. מתקנים אלה כוללים את הצוותים והציוד המיוחדים הדרושים כדי לספק את הטיפול הטוב ביותר במהלך ההריון ולאחר הלידה.

אל תהססו לבקש חוות דעת שנייה או ייעוצים נוספים. זהו מצב מורכב, וקבלת נקודות מבט של מומחים רבים יכולה לעזור לכם לקבל החלטות מושכלות לגבי הטיפול שלכם ולגבי עתיד התינוקות שלכם.

מהם גורמי הסיכון לתאומים סיאמיים?

אין גורמי סיכון ידועים שמגדילים את הסיכויים שלכם להוליד תאומים סיאמיים. נראה שמצב זה מתרחש לחלוטין במקרה, ללא קשר לגילכם, לבריאותכם, להיסטוריה המשפחתית שלכם או לכל דבר שאתם עושות במהלך ההריון.

בניגוד למצבים אחרים בהריון, תאומים סיאמיים אינם עוברים במשפחות ואינם שכיחים יותר בקבוצת אתניות או אזור גיאוגרפי מסוימים. הימצאות תאומים סיאמיים בהריון אחד אינה מגדילה את הסיכויים שלכם להוליד אותם בהריונות עתידיים.

המצב מתרחש באופן שווה בכל האוכלוסיות ברחבי העולם, ותומך בהבנה שמדובר באירוע התפתחותי אקראי ולא במשהו מושפע מגורמים חיצוניים.

מהן הסיבוכים האפשריים?

תאומים סיאמיים מתמודדים עם מספר אתגרים פוטנציאליים, הן במהלך ההריון והן לאחר הלידה. הסיבוכים הספציפיים תלויים במידה רבה במקום שבו התאומים מחוברים ואילו איברים או מערכות גוף הם חולקים.

במהלך ההריון, סיבוכים עשויים לכלול:

• לידה מוקדמת, המתרחשת ברוב המקרים של תאומים סיאמיים
• נוזל מי שפיר עודף (פוליהידראמניוס) סביב התינוקות
• קושי במיקום התינוק לצורך לידה
• סיכון מוגבר להפלה, במיוחד בהריון מוקדם

לאחר הלידה, סיבוכים פוטנציאליים עשויים לכלול קשיי נשימה אם התאומים חולקים מקום בחזה, בעיות לב אם הם חולקים מבנים לבביים, ובעיות עיכול אם הם חולקים מעיים או איברים בטניים אחרים.

לחלק מהתאומים עשויים להיות עיכובים התפתחותיים או מוגבלויות, בעוד שאחרים מתפתחים באופן תקין. התחזית משתנה מאוד בהתאם למצב האישי ולגבי חלקי הגוף המשותפים.

כיצד מאבחנים תאומים סיאמיים?

האבחון בדרך כלל מתחיל בבדיקות אולטרסאונד שגרתיות במהלך ההריון שמראות משהו יוצא דופן לגבי האופן שבו התאומים ממוקמים או מחוברים. הרופא שלכם עשוי להבחין שהם אינם זזים באופן עצמאי או נראים כאילו הם חולקים חלקי גוף.

ברגע שיש חשד לתאומים סיאמיים, בדיקות הדמיה מפורטות יותר עוזרות ליצור תמונה שלמה. אלה עשויים לכלול אולטרסאונד ברזולוציה גבוהה, סריקת MRI או הדמיה תלת-ממדית מיוחדת שיכולה להראות בדיוק היכן מתרחש החיבור.

צוות הרפואה שלכם ישתמש גם בבדיקות אלה כדי להבין אילו איברים, כלי דם או מבנים אחרים התאומים חולקים. מידע זה חיוני לתכנון הטיפול שלהם הן לפני והן לאחר הלידה.

לפעמים בדיקות נוספות כמו אקו-קרדיולוגרפיה (אולטרסאונד לב) או סריקות מיוחדות אחרות עוזרות להעריך מערכות איברים ספציפיות שעשויות להיות מושפעות.

מהו הטיפול בתאומים סיאמיים?

הטיפול בתאומים סיאמיים הוא אינדיבידואלי מאוד ותלוי במקום שבו הם מחוברים ומה הם חולקים. הגישה כוללת צוות של מומחים העובדים יחד כדי לספק את הטיפול הטוב ביותר האפשרי.

חלק מהתאומים הסיאמיים ניתן להפריד בהצלחה באמצעות ניתוח, בעוד שאחרים חיים חיים מלאים תוך שהם נשארים מחוברים. ההחלטה לגבי ההפרדה תלויה בגורמים רבים, כולל אילו איברים משותפים והאם ההפרדה תהיה בטוחה לשני התאומים.

לגבי תאומים שניתן להפריד, התהליך לרוב דורש ניתוחים מרובים לאורך זמן. צוות הכירורגים עשוי לכלול כירורגים ילדים, כירורגים פלסטיים, נוירולוגים, קרדיולוגים ומומחים אחרים בהתאם למה שצריך לשחזר.

לגבי תאומים שנשארים מחוברים, הטיפול מתמקד בעזרה להם לחיות באופן עצמאי ונוח ככל האפשר. זה עשוי לכלול פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק ושיפורים כדי לעזור בפעילויות יומיומיות.

במהלך חייהם, תאומים סיאמיים רבים זקוקים לטיפול רפואי מתמשך כדי לנטר איברים משותפים ולטפל בכל בעיות בריאות העולות.

כיצד להתכונן ללידה ולטיפול מוקדם?

תכנון הלידה עבור תאומים סיאמיים דורש תיאום זהיר בין צוותים רפואיים מרובים. רוב התאומים הסיאמיים נולדים בניתוח קיסרי בבית חולים עם מתקנים פדיאטריים מיוחדים.

צוות הרפואה שלכם יתכנן את מועד הלידה בהתבסס על התפתחות התאומים ועל כל סיבוך. תאומים סיאמיים רבים נולדים בטרם עת, ולכן צוות היחידה לטיפול נמרץ ביילודים (NICU) יהיה מוכן לספק טיפול מיוחד מיידי.

לאחר הלידה, התאומים ככל הנראה יצטרכו זמן ב-NICU בזמן שהרופאים מעריכים את מצבם ותכננים את הטיפול המתמשך שלהם. תקופה זו מאפשרת לצוות הרפואה להבין בדיוק מה התאומים חולקים ומה יהיו הצרכים הספציפיים שלהם.

במהלך תקופה זו, תעבדו עם עובדים סוציאליים, יועצים ואנשי תמיכה אחרים שיכולים לעזור לכם לנווט את ההיבטים הרגשיים והמעשיים של הטיפול בתאומים סיאמיים.

כיצד עליכם להתכונן לפגישות רפואיות?

בואו מוכנים עם רשימת שאלות לגבי המצב הספציפי שלכם. כל מקרה של תאומים סיאמיים הוא ייחודי, אז התמקדו בהבנה של מה שמתאים לתינוקות שלכם באופן ספציפי ולא במידע כללי.

הביאו אדם לתמיכה לפגישות, אם אפשר. זה יכול לעזור אם מישהו אחר מקשיב ורושם הערות בעת עיבוד מידע רפואי מורכב בזמן רגשי.

שאלו לגבי קשר עם משפחות אחרות בעלות ניסיון עם תאומים סיאמיים. בתי חולים רבים יכולים לחבר אתכם לקבוצות תמיכה או למשפחות אחרות שיכולות לשתף את חוויותיהן.

אל תהססו לבקש מצוות הרפואה שלכם לחזור על המידע או להבהיר אותו. זה הרבה לעבד, וזה לגמרי נורמלי להזדקק להסברים חוזרים או בדרכים שונות.

מהי נקודת המפתח לגבי תאומים סיאמיים?

תאומים סיאמיים מייצגים שונות נדירה אך טבעית בהתפתחות האדם. למרות שהמצב מציג אתגרים ייחודיים, תאומים סיאמיים רבים חיים חיים מספקים עם טיפול רפואי נאות ותמיכה משפחתית.

הדבר החשוב ביותר לזכור הוא שכל מצב הוא שונה. מה שמתאים לקבוצה אחת של תאומים סיאמיים עשוי שלא להתאים לאחרת, אז התמקדו בהבנה של הנסיבות הספציפיות שלכם ולא בהשוואה למקרים אחרים.

הרפואה המודרנית עשתה התקדמות עצומה בטיפול בתאומים סיאמיים, בין אם באמצעות ניתוח הפרדה או עזרה לתאומים לחיות טוב תוך שהם נשארים מחוברים. עם צוות רפואי ומערכת תמיכה נכונים, משפחות יכולות לנווט את המסע הזה בהצלחה.

שאלות נפוצות לגבי תאומים סיאמיים

ש: האם ניתן למנוע תאומים סיאמיים?

לא, אין דרך למנוע תאומים סיאמיים מכיוון שזהו אירוע התפתחותי אקראי המתרחש בשלבים מוקדמים מאוד של ההריון. זה אינו נגרם על ידי דבר שההורים עושים או לא עושים, ואין גורמי סיכון ידועים שמגדילים את הסבירות.

ש: האם כל התאומים הסיאמיים צריכים להיפרד?

לא בכלל. הפרדה נלקחת בחשבון רק כאשר היא אפשרית מבחינה רפואית ובטוחה לשני התאומים. תאומים סיאמיים רבים חיים חיים מלאים ומאושרים תוך שהם נשארים מחוברים. ההחלטה תלויה באיברים ובמבנים המשותפים ובשאלה האם ההפרדה תועיל לשני הילדים.

ש: האם תאומים סיאמיים תמיד זהים?

כן, תאומים סיאמיים תמיד זהים מכיוון שהם מתפתחים מעובר יחיד שמתחיל להתחלק אך אינו משלים את התהליך. הם חולקים את אותו חומר גנטי ותמיד הם מאותו המין.

ש: מהו שיעור ההישרדות של תאומים סיאמיים?

שיעורי ההישרדות משתנים מאוד בהתאם למקום שבו התאומים מחוברים ואילו איברים הם חולקים. תאומים המחוברים בחזה או בראש מתמודדים עם יותר אתגרים, בעוד שאלה המחוברים באזורים פחות קריטיים לרוב נהנים מתוצאות טובות יותר. בסך הכל, כ-40-60% מהתאומים הסיאמיים שורדים עד הלידה, ורבים מהם ממשיכים לחיות חיים מלאים.

ש: האם תאומים סיאמיים יכולים להיות בעלי התפתחות שכלית תקינה?

לתאומים סיאמיים רבים יש התפתחות אינטלקטואלית תקינה לחלוטין, במיוחד כאשר המוח אינו מושפע ישירות מהחיבור שלהם. אפילו תאומים שחולקים חלק מרקמת המוח יכולים לפעמים להתפתח באופן תקין, אם כי זה משתנה מקרה לגורם. כל ילד צריך להיבדק באופן אינדיבידואלי לצרכים ההתפתחותיים שלו.