מחלת ריאות בין-רקמתית

מחלת ריאות אינטרסטיציאלית (in-tur-STISH-ul), הנקראת גם ILD, מתארת קבוצה גדולה של מצבים. רוב המצבים הללו גורמים לדלקת ולצלקות מתקדמות של רקמת הריאה. כחלק מתהליך זה, רקמת הריאה מתעבה ומתקשה, מה שמקשה על הריאות להתרחב ולהתמלא באוויר.

בשלב מסוים, הצלקות ממחלת ריאות אינטרסטיציאלית מקשות על הנשימה ועל קבלת מספיק חמצן לזרם הדם. אנשים רבים עם ILD מתקשים לנשום בפעילות גופנית וייתכן שיש להם שיעול יבש מטריד.

למחלת ריאות אינטרסטיציאלית יכולות להיות סיבות רבות, כולל חשיפה ארוכת טווח לחומרים מסוכנים כמו אזבסט. סוגים מסוימים של מחלות אוטואימוניות, כמו דלקת מפרקים שגרונית, יכולים גם הם לגרום למחלת ריאות אינטרסטיציאלית. אך לפעמים הסיבה אינה ידועה. ל-ILD יכולות להיות סיבות רבות, ולכן הטיפול משתנה.

המחלה עשויה להחמיר לאט או במהירות בקצב שלעתים קשה לחזות. לאחר היווצרות צלקות בריאות, בדרך כלל אינן הפיכות. הטיפול מתמקד במניעת היווצרות צלקות נוספות, בניהול הסימפטומים ובשיפור איכות החיים. תרופות עשויות להאט את הנזק של מחלת ריאות אינטרסטיציאלית, אך אנשים רבים לעולם לא משתמשים שוב בריאותיהם במלואן. השתלת ריאות היא אפשרות עבור אנשים מסוימים עם ILD.

התסמינים העיקריים של מחלת ריאות אינטרסטיציאלית הם:

קוצר נשימה במנוחה או קוצר נשימה שמחמיר עם פעילות גופנית.

שיעול יבש.

עד שהתסמינים מופיעים בסוגים מסוימים של מחלת ריאות אינטרסטיציאלית, נזק ריאות מתמשך כבר התרחש. לכן חשוב לפנות לרופא המטפל בסימן הראשון לבעיות נשימה. מצבים רבים אחרים מלבד ILD יכולים להשפיע על הריאות. קבלת אבחנה מוקדמת ונכונה חשובה לטיפול הולם.

עד להופעת תסמינים מסוימים של מחלות ריאה בין-רקמתיות, כבר נגרם נזק ריאות מתמשך. לכן, חשוב לפנות לאיש מקצוע בתחום הבריאות בסימן הראשון לבעיות נשימה. מצבים רבים אחרים מלבד מחלות ריאה בין-רקמתיות יכולים להשפיע על הריאות. קבלת אבחנה מוקדמת ונכונה חשובה לטיפול הולם.

בריאות הריאות שלך, דרכי הנשימה העיקריות, הנקראות ברונכים, מתפצלות למסילות קטנות יותר ויותר. דרכי הנשימה הקטנות ביותר, הנקראות ברונכיולים, מובילות לשקיות אוויר זעירות הנקראות נאדיות.

נראה כי מחלת ריאות אינטרסטיציאלית מתרחשת כאשר פגיעה בריאות שלך גורמת לתגובה ריפוי שאינה תקינה. בדרך כלל, גופך יוצר בדיוק את הכמות הנכונה של רקמה לתיקון נזק. אך ב-ILD, תהליך התיקון אינו פועל כראוי. רקמה בתוך ובסביבת שקיות האוויר של הריאות, הנקראות נאדיות, הופכת דלקתית, מצולקת ומעובה. זה מקשה על מעבר חמצן לזרם הדם שלך.

ישנם סוגים רבים של מחלת ריאות אינטרסטיציאלית. הם מקובצים בדרך כלל לפי סיבות ידועות או לא ידועות:

• עבודתך או הסביבה.
• מצב מערכתי בסיסי.
• סוגים מסוימים של תרופות, או קרינה.
• ללא סיבה ידועה.

כמה מחלות ריאות אינטרסטיציאליות יכולות להיות קשורות לעישון.

חשיפה ארוכת טווח לחלק מרעלים ומזהמים יכולה לפגוע בריאות שלך. לדוגמה:

• פנאומוקוניוזיס. פנאומוקוניוזיס (noo-moe-koh-nee-O-sis) מתייחס לסוג של מחלת ריאות אינטרסטיציאלית הנגרמת על ידי שאיפת סוגים מסוימים של אבק מעבודה או סביבה אחרת לאורך זמן רב. מחלות בקבוצה זו יכולות לגרום לצלקות בריאות ופגיעה לאורך זמן, ולהוביל לקוצר נשימה ויכולת לקויה לקלוט חמצן. תסמינים אלה אינם ניתנים להיפוך. המחלה נקראת לעתים קרובות על שם סוג החשיפה או תפקיד העבודה עצמו. הם כוללים מחלות כגון ריאות כורים, הנגרמות על ידי שאיפת אבק פחם, ואזבסטוזיס, הנגרמת על ידי שאיפת חלקיקי אזבסט. מחלות אלה כוללות גם סיליקוזיס, הנגרמת על ידי שאיפת אבק סיליקה.
• דלקת ריאות היפראקטיביות. דלקת ריאות זו נגרמת על ידי שאיפת מגרים הנישאים באוויר, לעתים קרובות הכוללים את החלבונים של יצורים חיים. הנפוצים ביותר מבין מגרים הנישאים באוויר אלה הם חלבון ציפורים, עובש או חיידקים. מצבים מסוג זה נקראים לעתים קרובות גם על שם הסוג או מקור החשיפה. לדוגמה, מחלת מגדלי יונים או חובבי ציפורים כרוכה בחשיפה לחלבון ציפורים, ומחלת ריאות של חקלאים כרוכה בחשיפה לחציר עובש. אנשים עם סוג זה של דלקת ריאות יכולים להשתפר על ידי הימנעות מהמגרה. אך סוג זה של דלקת ריאות יכול גם להחמיר ולהוביל לנזק מתמשך יותר אם אנשים ממשיכים לשאוף את המגרה.

מחלות או מצבים מסוימים עלולים להוביל למחלת ריאות אינטרסטיציאלית. לדוגמה:

• מחלות רקמת חיבור. אלה כוללות מחלות אוטואימוניות, כגון דלקת מפרקים שגרונית, סקלירודרמה ומחלת רקמת חיבור מעורבת. מחלות אלה גורמות לתגובה חיסונית שאינה תקינה ויכולות לגרום לדלקת רקמות וצלקות בגוף, כולל בריאות.
• סרקואידוזיס. זוהי מחלה הכוללת את צמיחתן של אוספים זעירים של תאים דלקתיים הנקראים גרנולומות בכל חלק בגופך - לרוב הריאות ובלוטות הלימפה. איברים נוספים שנפגעים לעתים קרובות כוללים את העיניים, העור, הלב, הטחול והכבד.

סוגים מסוימים של תרופות יכולים לגרום למחלת ריאות אינטרסטיציאלית אצל אנשים מסוימים. זה יכול להיות הפיך או לא, בהתאם לסוג ולאורך החשיפה.

תרופות הקשורות יותר בדרך כלל ל-ILD הן:

• תרופות כימותרפיה. תרופות שמטרתן להרוג תאים סרטניים, כגון בלומיצין, ג'מציטבין ומעכבי נקודת ביקורת חיסונית, יכולות לפגוע ברקמת ריאה.
• תרופות לב. תרופות מסוימות המשמשות לטיפול בקצב לב לא סדיר, כגון אמיודרון (נקסטרול, פייסרון), עלולות לפגוע ברקמת ריאה.
• אנטיביוטיקה מסוימת. ניטרופורנטואין (מקרובי, מקרודנטין, ואחרים) ודפטומיצין יכולים לגרום נזק לריאות.
• תרופות אנטי-דלקתיות. תרופות אנטי-דלקתיות מסוימות, כגון מתוטרקסט (טרקסל, קסטמפ, ואחרים) או סולפאסלזין (אזולפידין), יכולות לפגוע בריאות.

קרינה המכוונת לחזה במהלך טיפולים מסוגים מסוימים של סרטן - סרטן שד וסרטן ריאות, לדוגמה - עלולה להוביל לפגיעה או לצלקות ארוכות טווח אצל אנשים מסוימים. חומרת הנזק עשויה להיות תלויה ב:

• כמה מהריאה נחשף לקרינה.
• כמות הקרינה הכוללת שניתנה.
• האם נעשה שימוש גם בכימותרפיה.
• האם קיימת מחלת ריאות בסיסית.

רשימת החומרים והמצבים שיכולים להוביל למחלת ריאות אינטרסטיציאלית ארוכה. למרות זאת, אצל אנשים מסוימים, הסיבה לעולם לא נמצאת. מצבים ללא סיבה ידועה מקובצים יחד תחת התווית של דלקות ריאות אינטרסטיציאליות אידיופטיות. לדוגמה:

• פיברוזיס ריאתי אידיופטי, הנקרא גם IPF. IPF היא מחלת ריאות מתקדמת בדרך כלל המתרחשת כאשר רקמת הריאה ניזוקה ומצולקת - מה שידוע כפיברוזיס. אידיופטי פירושו שהסיבה אינה ידועה. IPF ניתן לראות בהדמיה ובביופסיה אם נלקחת ביופסיה של ריאה. רקמה מעובה וקשיחה זו מקשה על הריאות שלך לעבוד כראוי. הסוג הנפוץ ביותר של ILD, IPF, לעתים קרובות מחמיר ואינו ניתן להיפוך.
• דלקת ריאות מאורגנת קריפטוגנית, הנקראת גם COP. COP הוא מצב ריאות נדיר שבו דרכי הנשימה הקטנות, הנקראות ברונכיולים, ושקיות חילופי האוויר הזעירות, הנקראות נאדיות, נדלקות. דלקת זו מקשה על הנשימה. בדיקות הדמיה מראות דלקת ריאות, אך COP אינה זיהום, והסיבה אינה ידועה. צלקות או פיברוזיס נדירים, אך הם יכולים להתרחש אצל חלק מהחולים אם המצב חוזר.
• דלקת ריאות אינטרסטיציאלית לא ספציפית. סוג זה של מחלת ריאות אינטרסטיציאלית גורם לתאים להיות דלקתיים או רקמת צלקת להצטבר בחללים שבין שקיות האוויר בריאות. סביר יותר שזה יקרה אצל אנשים עם מחלות רקמת חיבור, אך זה יכול להיות קשור גם למצבים אחרים.

'Factors that may make you more likely to get interstitial lung disease include:': 'גורמים שעשויים להגביר את הסיכון שלך לפתח מחלת ריאות בין-רקמתית כוללים:', '- Age. ILD is much more likely to affect adults, although babies and children sometimes get the disease.': '- גיל. ILD שכיחה הרבה יותר אצל מבוגרים, למרות שלפעמים תינוקות וילדים חולים במחלה.', '- Exposure to toxins at work or in the environment. Working in mining, farming or construction, or for any reason getting exposed to pollutants known to damage lungs, raises your risk of getting ILD.': '- חשיפה לרעלים בעבודה או בסביבה. עבודה במכרות, בחקלאות או בבנייה, או חשיפה מכל סיבה שהיא למזהמים הידועים כגורמים נזק לריאות, מגדילה את הסיכון שלך לפתח ILD.', '- Smoking. Some forms of ILD are more likely to occur in people with a history of smoking. Active smoking may make the condition worse, especially if you also have emphysema.': '- עישון. ישנם סוגים מסוימים של ILD שכיחים יותר אצל אנשים בעלי היסטוריה של עישון. עישון פעיל עלול להחמיר את המצב, במיוחד אם יש לך גם אמפיזמה.', '- Radiation and chemotherapy. Having radiation treatments to your chest or using certain chemotherapy drugs raises your risk of lung disease.': '- קרינה וכימותרפיה. טיפולי קרינה לחזה או שימוש בתרופות כימותרפיות מסוימות מגדילים את הסיכון למחלות ריאה.', '- Connective tissue disease. This includes autoimmune diseases that can raise your risk of ILD.': '- מחלת רקמת חיבור. זה כולל מחלות אוטואימוניות שיכולות להגביר את הסיכון שלך ל-ILD.'

מחלת ריאות אינטרסטיציאלית עלולה להוביל לסדרה של סיבוכים מסכני חיים, כולל: לחץ דם גבוה בריאות, הידוע גם בשם יתר לחץ דם ריאתי. בניגוד ליתר לחץ דם סיסטמי, מצב זה פוגע רק בעורקים בריאות. רקמת צלקת או רמות חמצן נמוכות מגבילות את כלי הדם הקטנים ביותר, ומגבילות את זרימת הדם בריאות. זה מעלה את הלחץ בתוך העורקים הריאתיים ויכול להחמיר את חילוף החמצן, ולהוריד את רמות החמצן בדם. יתר לחץ דם ריאתי הוא מחלה חמורה שיכולה להחמיר עם הזמן, ולגרום לכשל בצד ימין של הלב. אי ספיקת לב ימנית, הידועה גם בשם קור פולמונלה. מצב חמור זה מתרחש כאשר החדר הימני התחתון של הלב, הידוע גם בשם החדר הימני, חייב לשאוב חזק יותר מהרגיל כדי להזיז דם דרך עורקים ריאתיים חסומים. בסופו של דבר, החדר הימני נכשל מהמאמץ הנוסף. זה קורה לעתים קרובות בגלל יתר לחץ דם ריאתי. אי ספיקת נשימה. בשלב הסופי של מחלת ריאות אינטרסטיציאלית כרונית, אי ספיקת נשימה מתרחשת כאשר רמות חמצן נמוכות מאוד בדם, יחד עם עלייה בלחצים בעורקים הריאתיים ובחדר הימני, גורמות לכשל הלב.

כדי למנוע מחלת ריאות בין-רקמתית, יש להימנע מחשיפה לרעלים במקום העבודה, כגון אזבסט, אבק פחם ואבק סיליקה. כמו כן, יש להימנע מחשיפה לרעלים בסביבה, כגון חלבון עופות, עובש וחיידקים. אם אתם חייבים להיות בסביבת רעלים אלה, הגנו על עצמכם על ידי עטיית מסכה. דרכים נוספות למנוע מחלת ריאות בין-רקמתית כוללות הימנעות מעישון והימנעות מעישון סיגריות של אחרים. אם אתם חולים במחלה אוטואימונית או נוטלים תרופות שמגבירות את הסיכון שלכם לחלות במחלת ריאות בין-רקמתית, שוחחו עם איש מקצוע בתחום הבריאות שלכם על צעדים שתוכלו לנקוט כדי למנוע מחלת ריאות בין-רקמתית. כמו כן, התחסנו, מכיוון שזיהומים בדרכי הנשימה עלולים להחמיר את תסמיני מחלת ריאות בין-רקמתית. הקפידו לקבל את החיסון נגד דלקת ריאות ואת חיסון השפעת מדי שנה. כמו כן, שאלו את איש המקצוע בתחום הבריאות שלכם לגבי התחסנות נגד שעלת, COVID-19 ווירוס סינציאלי נשימתי, הנקרא גם RSV.

מציאת הגורם למחלת ריאות אינטרסטיציאלית יכולה להיות מאתגרת, ולפעמים לא ניתן למצוא את הגורם. מצבים רבים נכללים בקטגוריה של מחלת ריאות אינטרסטיציאלית. בנוסף, הסימפטומים של מגוון רחב של מצבים רפואיים יכולים להיראות כמו מחלת ריאות אינטרסטיציאלית. אנשי מקצוע בתחום הבריאות חייבים לשלול מצבים אלה לפני קביעת אבחנה. חלק מהבדיקות הבאות עשויות להיות נחוצות. בדיקות מעבדה בדיקות דם. בדיקות דם מסוימות יכולות לזהות חלבונים, נוגדנים וסמנים אחרים של מחלות אוטואימוניות או תגובות דלקתיות לחשיפה סביבתית, כמו אלו הנגרמות על ידי עובש או חלבון ציפורים. בדיקות הדמיה טומוגרפיה ממוחשבת, הנקראת גם סריקת CT. בדיקת הדמיה זו היא מפתח לאבחון מחלת ריאות אינטרסטיציאלית. לפעמים זו הבדיקה הראשונה באבחון. סורקי CT מייצרים תמונות תלת מימדיות של מבנים פנימיים. סריקת CT ברזולוציה גבוהה יכולה להיות מועילה במיוחד להבנה של כמה נזק ריאתי קיים. היא יכולה להראות פרטים של הפיברוזיס, מה שיכול לעזור לצמצם את האבחנה ולהנחות החלטות טיפול. אקוקרדיוגרם. אקוקרדיוגרם משתמש בגלי קול כדי לדמות את הלב. הוא יכול ליצור תמונות סטילס של מבני הלב שלך וסרטונים שמראים איך הלב שלך עובד. בדיקה זו יכולה למדוד את כמות הלחץ בצד הימני של הלב שלך. בדיקות תפקודי ריאות ספירומטר הגדל תמונה סגור ספירומטר ספירומטר ספירומטר הוא מכשיר אבחון שמודד את כמות האוויר שאתה יכול לנשום פנימה והחוצה ואת הזמן שלוקח לך לנשוף לחלוטין לאחר נשימה עמוקה. ספירומטריה וקיבולת דיפוזיה. בדיקה זו דורשת ממך לנשוף במהירות ובכוח דרך צינור המחובר למכונה. המכונה מודדת כמה אוויר הריאות שלך יכולות להחזיק וכמה מהר אתה יכול להזיז אוויר מחוץ לריאות שלך. היא גם מודדת כמה בקלות חמצן יכול לעבור מהריאות שלך לזרם הדם שלך. אוקסימטריה. מכשיר קטן מונח על אחת האצבעות שלך כדי למדוד את רמת החמצן בדם שלך. בדיקה זו יכולה להיעשות במנוחה או עם פעילות כדי לעקוב אחר מהלך מחלת הריאות ולהבין כמה חמורה היא. ניתוח רקמת ריאות לפעמים מחלות ריאות אינטרסטיציאליות יכולות להיות מאובחנות רק על ידי הסתכלות על כמות קטנה של רקמת ריאות במעבדה — מה שנקרא ביופסיה. הרופא שלך או איש מקצוע אחר בתחום הבריאות עשוי לקחת דגימת רקמה באמצעות אחת מהשיטות הבאות: ברונכוסקופיה. בהליך זה, איש המקצוע שלך בתחום הבריאות מסיר דגימות רקמה קטנות מאוד — בדרך כלל לא גדולות מראש סיכה. זה נעשה באמצעות צינור קטן וגמיש, הידוע גם כברונכוסקופ, שמועבר דרך הפה או האף שלך לתוך הריאות שלך. הסיכונים של ברונכוסקופיה הם בדרך כלל מינוריים, כלומר כאב גרון לזמן מוגבל וצרידות מהברונכוסקופ. אבל דגימות הרקמה לפעמים קטנות מדי כדי לקבוע אבחנה. שטיפה ברונכו-אלוואולרית. בהליך זה, הרופא שלך מזריק כף של מי מלח סטריליים דרך ברונכוסקופ לתוך חלק מהריאה שלך ואז שואב אותם החוצה מיד. התמיסה שהוסרה מכילה תאים מהשקיות האוויר שלך. למרות ששטיפה ברונכו-אלוואולרית מדגימה אזור גדול יותר של הריאה מאשר הליכים אחרים, היא עשויה לא לספק מספיק מידע כדי לגלות מה גורם לפיברוזיס ריאתי. ביופסיה כירורגית. למרות שזהו הליך פולשני יותר עם סיבוכים פוטנציאליים, זהו לעתים קרובות הדרך היחידה להשיג דגימת רקמה גדולה מספיק כדי לקבוע את האבחנה הנכונה. הרדמה כללית משמשת לבדיקה זו. כלים כירורגיים ומצלמה קטנה מוכנסים דרך חתך אחד או יותר בין הצלעות. המצלמה מאפשרת למנתח לראות את הריאות על מסך וידאו בזמן שהוא מסיר דגימות רקמה מהריאות. טיפול במרפאת מאיו הצוות המסור של מומחי מרפאת מאיו יכול לעזור לך עם דאגות בריאותיות הקשורות למחלת ריאות אינטרסטיציאלית התחל כאן מידע נוסף טיפול במחלת ריאות אינטרסטיציאלית במרפאת מאיו ברונכוסקופיה סריקת CT אקוקרדיוגרם ספירומטריה הצג מידע נוסף קשור

צלקות ריאה שכבר התרחשו במחלת ריאות אינטרסטיציאלית אינן ניתנות להיפוך, וטיפול לא תמיד יעצור את התקדמות המחלה. טיפולים מסוימים עשויים לשפר את התסמינים לזמן קצר או להאט את המחלה. אחרים מסייעים בשמירה על איכות החיים. מכיוון שלרבים מסוגי מחלות הצלקות השונים אין טיפולים מאושרים או מוכחים, ניסויים קליניים עשויים להיות אפשרות לקבל טיפול ניסיוני. תרופות מחקר אינטנסיבי למציאת אפשרויות טיפול לסוגים ספציפיים של מחלת ריאות אינטרסטיציאלית הוא מתמשך. הטיפול עשוי להשתנות בהתאם לגורם ל-ILD ולנזק שנגרם בריאות. בהתבסס על הראיות המדעיות העדכניות ביותר, איש המקצוע הרפואי שלך עשוי להמליץ על: תרופות קורטיקוסטרואידים. בתחילה, רבים מהאנשים שאובחנו עם ILD מטופלים בקורטיקוסטרואיד, כלומר פרדניזון (Prednisone Intensol, Rayos). לפעמים מטפלים באנשים אחרים בתרופות מדכאות מערכת חיסון. בהתאם לגורם ל-ILD, תרופות אלה עשויות להאט או אפילו למנוע את התקדמות המחלה. תרופות שמאטות את החמרת הפיברוזיס הריאתי האידיופתי. פירפנידון (Esbriet) ונינטדניב (Ofev) הן תרופות שעשויות להאט את הקצב שבו IPF מחמיר. Ofev גם אושר לאנשים עם פיברוזיס ריאה המחמיר עקב סוגים אחרים של מחלת ריאות אינטרסטיציאלית. תופעות לוואי לשתי התרופות הן שכיחות. שוחח עם איש המקצוע הרפואי שלך על היתרונות והחסרונות של תרופות אלה. תרופות להפחתת חומציות בקיבה. מחלת רפלוקס גסטרואוזופגיאלי, הידועה גם בשם GERD, משפיעה על רוב האנשים עם פיברוזיס ריאתי אידיופתי. GERD קשור לנזק ריאתי חמור יותר. אם יש לך תסמינים של רפלוקס חומצי, איש המקצוע הרפואי שלך עשוי לרשום דרכים לטיפול ב-GERD שמפחיתות חומציות בקיבה. טיפול בחמצן שימוש בחמצן אינו יכול לעצור נזק ריאות, אך הוא יכול: להקל על הנשימה ועל פעילות גופנית. למנוע או להפחית סיבוכים מרמות חמצן נמוכות בדם. להוריד את לחץ הדם בצד ימין של הלב. לשפר את השינה ותחושת הרווחה שלך. סביר להניח שתקבלו חמצן בזמן השינה או הפעילות הגופנית, אם כי אנשים מסוימים עשויים להשתמש בו לאורך כל שעות היממה. שיקום ריאתי מטרת השיקום הריאתי היא להפוך אותך ליכולת לתפקד טוב יותר ולחיות חיים מלאים ומספקים. לכן, תוכניות שיקום ריאתי מתמקדות ב: למידה נוספת על מחלת הריאות שלך. פעילות גופנית, כך שתוכל להיות פעיל יותר גופנית לתקופות ארוכות יותר. טכניקות נשימה שהופכות את הריאות שלך ליעילות יותר. תמיכה רגשית. ייעוץ תזונתי. ניתוח השתלת ריאות עשויה להיות אפשרות נואשת עבור אנשים מסוימים עם מחלת ריאות אינטרסטיציאלית חמורה כאשר אפשרויות טיפול אחרות לא עזרו. מידע נוסף טיפול במחלת ריאות אינטרסטיציאלית במרפאת מאיו השתלת ריאות שירותי הפסקת עישון בקשה לתור

לחיות עם מחלת ריאות כרונית היא אתגר רגשית וגופנית. ייתכן שתצטרכו לשנות את שגרת היומיום ואת הפעילויות שלכם - לפעמים באופן משמעותי - ככל שבעיות הנשימה מחמירות או שהצרכים הרפואיים הופכים לחשובים יותר. רגשות של פחד, כעס ועצב הם טיפוסיים ככל שאתם מתאבלים על אובדן אורח החיים הישן שלכם ודואגים לגבי מה צופן לכם העתיד ולמשפחתכם. שתפו את רגשותיכם עם יקיריכם ועם אנשי המקצוע הרפואיים שלכם. שיחה פתוחה עשויה לעזור לכם וליקיריכם להתמודד עם האתגרים הרגשיים של המחלה שלכם. כמו כן, תקשורת ברורה יכולה לעזור לכם ולמשפחתכם לתכנן את הצרכים שלכם אם המחלה שלכם מחמירה. שקלו להצטרף לקבוצת תמיכה, שם תוכלו לדבר עם אנשים המתמודדים עם אתגרים דומים לשלכם. חברי הקבוצה עשויים לשתף אסטרטגיות התמודדות, להחליף מידע על טיפולים חדשים או פשוט להקשיב לכם כשתבטאו את רגשותיכם. אם קבוצה אינה מתאימה לכם, ייתכן שתבחרו לדבר עם יועץ באופן אישי.