מהו נוירובלסטומה? תסמינים, גורמים וטיפול

נוירובלסטומה הוא סוג של סרטן המתפתח מתאי עצב לא בשלים הנקראים נוירובלסטים. תאים אלה אמורים להתפתח לתאי עצב רגילים, אך בנוירובלסטומה, הם גדלים בצורה לא מבוקרת ויוצרים גידולים במקום זאת.

סרטן זה פוגע כמעט באופן בלעדי בילדים, כאשר רוב המקרים מתרחשים לפני גיל 5. למרות שמילה "סרטן" יכולה להרגיש מכריעה, חשוב לדעת שרבים מהילדים עם נוירובלסטומה מגיבים היטב לטיפול, במיוחד כאשר הוא מתגלה בשלב מוקדם.

מהם התסמינים של נוירובלסטומה?

התסמינים של נוירובלסטומה יכולים להשתנות מאוד בהתאם למקום בו הגידול גדל ולגודלו. מכיוון שסרטן זה יכול להתפתח בחלקים שונים בגוף ילדך, הסימנים עשויים להיראות לא קשורים בהתחלה.

להלן התסמינים שאתם עשויים להבחין בהם, מקובצים לפי המקום בו הם מופיעים בדרך כלל:

תסמינים כלליים המשפיעים על כל הגוף:

• חום מתמשך שאינו מגיב היטב לטיפולים הרגילים
• ירידה במשקל בלתי מוסברת או חוסר תיאבון
• עייפות או עייפות חריגה שאינה משתפרת עם מנוחה
• עצבנות או שינויים בהתנהגות הרגילה של ילדך
• עור חיוור שיכול להצביע על אנמיה

תסמינים בבטן (מכיוון שגידולים רבים מתחילים באזור הבטן):

• גוש מוצק או נפיחות בבטן שניתן להרגיש
• כאבי בטן או אי נוחות
• תחושה של שובע מהיר במהלך הארוחות
• עצירות או שינויים בהרגלי היציאות

תסמינים הקשורים לחזה:

• שיעול מתמשך שנראה שאינו מקורר
• קושי בנשימה או קוצר נשימה
• כאבים בחזה או אי נוחות

תסמינים פחות שכיחים אך חשובים לשים לב אליהם:

• כאבי עצמות, במיוחד ברגליים, שיכולים לגרום לצליעה
• חבורות או כתמים אדומים קטנים על העור
• בלוטות לימפה נפוחות
• בעיות עיניים כמו עיגולים שחורים, עפעפיים נפולים או אישונים בגדלים שונים
• לחץ דם גבוה
• שלשול מתמשך

תסמינים אלה יכולים להתפתח בהדרגה לאורך שבועות או חודשים. רבים מהסימנים הללו יכולים להיגרם גם ממחלות ילדות שכיחות בהרבה, לכן נסו לא לדאוג אם אתם מבחינים באחד או שניים. עם זאת, אם מספר תסמינים מופיעים יחד או נמשכים למרות הטיפול, כדאי לדון בכך עם רופא הילדים שלכם.

מהם הסוגים של נוירובלסטומה?

רופאים מסווגים נוירובלסטומה בכמה דרכים כדי לעזור לקבוע את גישת הטיפול הטובה ביותר. הדרך העיקרית שבה הם מסווגים אותה היא לפי רמת הסיכון, מה שעוזר לחזות כיצד הסרטן עשוי להתנהג.

לפי רמת הסיכון:

• נוירובלסטומה בסיכון נמוך: גידולים אלה גדלים לאט ולעתים קרובות מגיבים היטב לטיפול, לפעמים אפילו מתכווצים מעצמם
• נוירובלסטומה בסיכון בינוני: אלה דורשים טיפול אינטנסיבי יותר, אך עדיין יש להם תוצאות טובות עם טיפול הולם
• נוירובלסטומה בסיכון גבוה: אלה אגרסיביים יותר ודורשים את הטיפול האינטנסיבי ביותר, אך ילדים רבים עדיין מצליחים היטב עם טיפול מקיף

לפי מיקום בגוף:

• נוירובלסטומה באדרנל: מתחיל בבלוטות יותרת הכליה מעל הכליות (המיקום הנפוץ ביותר)
• נוירובלסטומה בבטן: מתפתח ברקמת עצבים באזור הבטן
• נוירובלסטומה בחזה: גדל באזור החזה
• נוירובלסטומה באגן: נוצר באזור האגן (פחות שכיח)

צוות הרפואי של ילדכם ישתמש בסיווגים אלה יחד עם גורמים אחרים כמו גיל ומאפיינים ספציפיים של הגידול כדי ליצור את תוכנית הטיפול היעילה ביותר. כל סוג מגיב אחרת לטיפול, ולכן מערכת סיווג זו כל כך מועילה.

מה גורם לנוירובלסטומה?

הסיבה המדויקת לנוירובלסטומה אינה מובנת במלואה, אך חוקרים מאמינים שזה קורה כאשר משהו משתבש במהלך ההתפתחות העוברית הרגילה. במהלך ההריון, תאים מיוחדים הנקראים תאי רכס עצבי אמורים להתפתח לתאי עצב בוגרים, אך לפעמים תהליך זה אינו מסתיים כראוי.

רוב המקרים של נוירובלסטומה מתרחשים באופן אקראי, כלומר אין דבר שהורים עשו או לא עשו שגרם לכך. זה נקרא סרטן "ספוראדי", והוא מהווה כ-98% מכלל מקרי הנוירובלסטומה.

במקרים נדירים (כ-1-2% מהזמן), נוירובלסטומה יכולה להיות תורשתית, כלומר היא מועברת במשפחות. זה קורה כאשר יש שינויים בגנים ספציפיים השולטים באופן התפתחות תאי העצב. משפחות עם נוירובלסטומה תורשתית לרוב חוות מספר בני משפחה מושפעים ועשויים לפתח את הסרטן בגילאים צעירים יותר.

גורמים מסוימים שחוקרים חוקרים כוללים חשיפה לחומרים מסוימים במהלך ההריון, אך לא הוכחו סיבות סביבתיות חד משמעיות. הדבר החשוב להבין הוא שנוירובלסטומה אינה נגרמת על ידי דבר שהייתם יכולים למנוע או לשלוט בו.

מתי לפנות לרופא בנוגע לנוירובלסטומה?

עליכם ליצור קשר עם רופא הילדים של ילדכם אם אתם מבחינים בכל שילוב של התסמינים שהוזכרו קודם לכן, במיוחד אם הם נמשכים יותר משבוע או שבועיים. בעוד שרוב התסמינים הללו נגרמים בדרך כלל ממחלות ילדות שכיחות, תמיד עדיף לבדוק אותם.

פנו לטיפול רפואי באופן דחוף יותר אם לילדכם יש:

• גוש מוצק בבטן שניתן להרגיש
• חום מתמשך יחד עם ירידה במשקל
• כאבי בטן קשים
• קושי בנשימה
• כאבי עצמות קשים או חוסר יכולת ללכת כרגיל
• כל שינוי בעיניים כמו עפעפיים נפולים או אישונים בגדלים שונים

סמכו על האינסטינקטים שלכם כהורים. אם משהו מרגיש "לא בסדר" לגבי בריאותו או התנהגותו של ילדכם, אל תהססו לפנות לרופא. רופאי ילדים רגילים להורים מודאגים והרבה יותר יעדיפו לבדוק משהו שמתברר כדבר מינורי מאשר לפספס משהו חשוב.

אבחון מוקדם יכול לעשות הבדל משמעותי בתוצאות הטיפול, לכן להיות ערניים לשינויים בבריאות ילדכם הוא אחד הדברים הבעלי הערך ביותר שאתם יכולים לעשות.

מהם גורמי הסיכון לנוירובלסטומה?

בניגוד לסרטן רבים אצל מבוגרים, לנוירובלסטומה אין גורמי סיכון ברורים רבים שהורים יכולים לשלוט בהם. רוב הילדים שפיתחו סרטן זה אינם בעלי גורמי סיכון ידועים כלל.

גורמי הסיכון העיקריים שהרופאים זיהו כוללים:

גיל: זהו גורם הסיכון המשמעותי ביותר. כ-90% ממקרי הנוירובלסטומה מתרחשים בילדים מתחת לגיל 5, כאשר הסיכון הגבוה ביותר הוא בשנה הראשונה לחיים. הסיכון פוחת באופן משמעותי ככל שהילדים מתבגרים.

מין: בנים נוטים מעט יותר לפתח נוירובלסטומה מבנות, אך ההבדל קטן.

היסטוריה משפחתית: במקרים נדירים מאוד (1-2% מכלל המקרים), נוירובלסטומה יכולה להיות תורשתית. לילדים עם הורה או אח/אחות שהיו להם נוירובלסטומה יש סיכון גבוה יותר, אך זה מהווה חלק זעיר מהמקרים.

מצבים גנטיים: הפרעות גנטיות נדירות מסוימות יכולות להגביר את הסיכון מעט, אך מצבים אלה עצמם נדירים ביותר.

חשוב להבין שרוב הילדים עם נוירובלסטומה אינם בעלי אף אחד מגורמי הסיכון הללו. הסרטן בדרך כלל מתפתח באופן אקראי במהלך ההתפתחות העוברית, ואין דבר שהורים יכלו לעשות אחרת כדי למנוע אותו. זה אינו נגרם על ידי תזונה, אורח חיים או גורמים סביבתיים שאתם יכולים לשלוט בהם.

מהן הסיבוכים האפשריים של נוירובלסטומה?

סיבוכים מנוירובלסטומה יכולים להיווצר מהגידול עצמו או מהטיפולים המשמשים להילחם בו. הבנה של אפשרויות אלה יכולה לעזור לכם לדעת מה לחפש ולהרגיש מוכנים יותר למסע הטיפול של ילדכם.

סיבוכים מהגידול:

• לחץ על איברים סמוכים: ככל שהגידולים גדלים, הם יכולים ללחוץ על הכליות, הריאות או איברים אחרים, ולהשפיע על תפקודם
• לחץ על חוט השדרה: אם הגידול גדל ליד עמוד השדרה, הוא יכול ללחוץ על חוט השדרה, ולגרום לחולשה או לשיתוק
• בעיות הקשורות להורמונים: גידולים מסוימים משחררים הורמונים שיכולים לגרום ללחץ דם גבוה או לשלשול מתמשך
• התפשטות לחלקים אחרים בגוף: נוירובלסטומה מתקדמת יכולה להתפשט לעצמות, מח עצם, כבד או בלוטות לימפה

סיבוכים הקשורים לטיפול:

• סיכון לזיהום: כימותרפיה יכולה להוריד את מספר תאי הדם הלבנים, מה שהופך זיהומים לסבירים יותר
• בעיות שמיעה: תרופות כימותרפיה מסוימות יכולות להשפיע על השמיעה
• שינויים בגדילה והתפתחות: טיפולים אינטנסיביים יכולים לפעמים להשפיע על דפוסי גדילה רגילים
• סרטן משני: לעתים רחוקות מאוד, טיפול יכול להגביר את הסיכון לפתח סרטן אחר מאוחר יותר בחיים

למרות שרשימה זו עשויה להיראות מכריעה, זכרו שצוות הרפואי של ילדכם מנוסה במניעת סיבוכים אלה ובטיפול בהם. ילדים רבים עוברים טיפול מבלי לחוות סיבוכים חמורים, ואלה שכן חווים לרוב מחלימים לחלוטין עם טיפול הולם.

פרוטוקולי טיפול מודרניים נועדו להיות יעילים ככל האפשר תוך מזעור סיכונים אלה. צוות הרפואי שלכם יפקח על ילדכם מקרוב במהלך הטיפול כדי לגלות ולטפל בכל סיבוך מוקדם.

כיצד מאבחנים נוירובלסטומה?

אבחון נוירובלסטומה כולל מספר שלבים, וצוות הרפואי של ילדכם יעבוד באופן שיטתי כדי לקבל תמונה מלאה. התהליך בדרך כלל מתחיל בבדיקה של רופא הילדים ואז עובר לבדיקות מיוחדות.

הערכה ראשונית:

הרופא שלכם יתחיל בבדיקה גופנית יסודית, ירגיש לגבי גושים או נפיחות, במיוחד בבטן. הם ישאלו שאלות מפורטות לגבי תסמיני ילדכם ומתי הם התחילו.

בדיקות הדמיה:

• אולטרסאונד: לרוב בדיקת ההדמיה הראשונה, במיוחד לגושים בבטן
• סריקת CT: מספקת תמונות מפורטות של פנים הגוף כדי להראות את גודל ומיקום הגידול
• סריקת MRI: נותנת תמונות מפורטות עוד יותר, שימושיות במיוחד לגידולים ליד עמוד השדרה
• סריקת MIBG: בדיקת רפואה גרעינית מיוחדת שיכולה לגלות תאי נוירובלסטומה בכל הגוף

בדיקות מעבדה:

• בדיקות שתן: בודקות חומרים כימיים ספציפיים שתאי נוירובלסטומה לעתים קרובות מייצרים
• בדיקות דם: מחפשות סמנים לגידול ומעריכות את הבריאות הכללית
• ביופסיה של מח עצם: בודקת אם הסרטן התפשט למח העצם

ביופסיה של רקמה:

האבחנה הסופית דורשת בדיקה של רקמת גידול בפועל תחת מיקרוסקופ. זה בדרך כלל נעשה באמצעות הליך כירורגי קטן להסרת חלק מהגידול.

תהליך האבחון כולו לוקח בדרך כלל כמה ימים עד כמה שבועות. בעוד שהמתנה לתוצאות יכולה להיות מלחיצה, הערכה יסודית זו עוזרת להבטיח שילדכם יקבל בדיוק את הטיפול הנכון למצב הספציפי שלו.

מהו הטיפול בנוירובלסטומה?

הטיפול בנוירובלסטומה הוא אינדיבידואלי מאוד בהתאם לגיל ילדכם, למאפייני הגידול ולמידת התפשטותו. החדשות הטובות הן שגישות הטיפול השתפרו באופן דרמטי לאורך השנים, וילדים רבים עם נוירובלסטומה ממשיכים לחיות חיים בריאים ורגילים.

ניתוח:

ניתוח הוא לרוב הטיפול הראשון, במיוחד לגידולים שלא התפשטו. המטרה היא להסיר כמה שיותר מהגידול תוך הגנה על איברים ומבנים סמוכים. לפעמים הסרה מלאה אינה אפשרית בתחילה, ולכן ניתוח עשוי להתבצע לאחר שטיפולים אחרים מקטינים את הגידול.

כימותרפיה:

אלה תרופות חזקות שמטרתן תאי סרטן בכל הגוף. ילדכם יקבל ככל הנראה מספר תרופות כימותרפיה שונות לאורך תקופה של חודשים. הטיפול ניתן בדרך כלל דרך קו מרכזי (IV מיוחד) כדי להפוך אותו לנוח יותר.

טיפול בקרינה:

קרניים בעלות אנרגיה גבוהה משמשות להשמדת תאי סרטן באזורים ספציפיים. טיפול זה מתוכנן בקפידה כדי להתמקד בגידול תוך הגנה על רקמה בריאה. לא כל הילדים עם נוירובלסטומה זקוקים לטיפול בקרינה.

שתל תאי גזע:

במקרים בסיכון גבוה, רופאים עשויים להמליץ על איסוף תאי הגזע הבריאים של ילדכם לפני מתן מינונים גבוהים מאוד של כימותרפיה, ואז להחזיר את תאי הגזע כדי לעזור לבנות מחדש את מערכת החיסון.

אימונותרפיה:

טיפולים חדשים אלה עוזרים למערכת החיסון של ילדכם לזהות ולהילחם בתאי סרטן בצורה יעילה יותר. זה הפך לחלק חשוב בטיפול עבור ילדים רבים עם נוירובלסטומה.

טיפול ממוקד:

תרופות אלה מתמקדות בתכונות ספציפיות של תאי סרטן תוך השארת תאים רגילים ברובו לבד.

הטיפול בדרך כלל נמשך 12-18 חודשים, אם כי זה משתנה באופן ניכר. צוות האונקולוגיה של ילדכם ייצור תוכנית טיפול מפורטת ויתאים אותה לפי הצורך בהתאם לתגובה של ילדכם.

כיצד לספק טיפול ביתי במהלך טיפול בנוירובלסטומה?

טיפול בילדכם בבית במהלך טיפול בנוירובלסטומה כרוך בניהול הן ההיבטים הפיזיים והן הרגשיים של מסעו. צוות הרפואי שלכם יספק הוראות ספציפיות, אך להלן כמה הנחיות כלליות שיכולות לעזור.

ניהול תופעות לוואי של טיפול:

• מניעת זיהום: הרחיקו את ילדכם מהמון ומחולים כאשר מערכת החיסון שלו נמוכה
• תמיכה תזונתית: הציעו ארוחות קטנות ותכופות ועבדו עם תזונאי אם התיאבון הופך לבעיה
• הידרציה: עודדו שפע של נוזלים אלא אם כן הרופא שלכם מייעץ אחרת
• טיפול בפה: צחצוח עדין ומיימי פה מיוחדים יכולים למנוע כיבים כואבים בפה
• טיפול בעור: שמרו על עור נקי ומוצק, במיוחד סביב מקום הקו המרכזי

מעקב אחר סיבוכים:

שמרו יומן יומי של טמפרטורת ילדכם, התיאבון ורמות האנרגיה שלו. צרו קשר עם צוות הרפואי שלכם באופן מיידי אם אתם מבחינים בחום, סימני זיהום, דימום חריג או בחילות והקאות קשות.

תמיכה רגשית:

שמרו על כמה שיותר נורמליות בשגרה של ילדכם. המשיכו בפעילויות אהובות כאשר הם מרגישים מספיק טוב. בתי חולים רבים מעסיקים מומחים לחיי ילדים שיכולים לספק משאבים לעזרה לילדים להתמודד עם טיפול.

חינוך וקשרים חברתיים:

עבדו עם בית הספר של ילדכם כדי לסדר חינוך מתמשך במהלך הטיפול. ילדים רבים יכולים להמשיך חלק מעבודות בית הספר מהבית או לחזור לבית הספר בין מחזורי טיפול.

זכרו שאתם לא צריכים לנהל הכל לבד. צוות הרפואי שלכם, עובדים סוציאליים ומשפחות אחרות שעוברות חוויות דומות יכולות לספק תמיכה עצומה ועצות מעשיות.

כיצד עליכם להתכונן לפגישות עם הרופא?

הכנה טובה לפגישות יכולה לעזור לכם לנצל את הזמן שלכם עם צוות הרפואי של ילדכם ולהבטיח שתקבלו את כל המידע הדרוש לכם. כך תתכוננו הן להתייעצויות ראשוניות והן לבקורי טיפול מתמשכים.

לפני הפגישה:

• רשמו את כל התסמינים שראיתם, כולל מתי הם התחילו וכיצד הם השתנו
• רשמו את כל התרופות, הוויטמינים והתוספים שילדכם נוטל
• הכינו רשימה של שאלות - רשמו אותן כדי שלא תשכחו ברגע
• אספו כל תיעוד רפואי קודם או תוצאות בדיקות
• שקלו להביא בן משפחה או חבר לתמיכה ולעזרה בזכירת מידע

שאלות שאתם עשויים לרצות לשאול:

• איזה סוג ושלב של נוירובלסטומה יש לילד שלי?
• מהן אפשרויות הטיפול ומה אתם ממליצים?
• מהן תופעות הלוואי הפוטנציאליות של הטיפול?
• איך נדע אם הטיפול עובד?
• מה עליי לשים לב אליו בבית?
• האם יש פעילויות שילד שלי צריך להימנע מהן?
• אילו שירותי תמיכה זמינים למשפחה שלנו?

במהלך הפגישה:

אל תהססו לבקש הבהרה אם משהו אינו ברור. רשמו הערות או שאלו אם תוכלו להקליט חלקים חשובים מהשיחה. ודאו שאתם מבינים את הצעדים הבאים לפני שאתם עוזבים.

מה להביא:

הביאו את כרטיסי הביטוח שלכם, רשימה של תרופות נוכחיות, פריטים נוחים לילדכם, חטיפים ובידור לבקורים ארוכים פוטנציאליים.

זכרו שצוות הרפואי שלכם רוצה לשתף פעולה אתכם בטיפול בילדכם. הם מצפים לשאלות ורוצים שתתמודדו באופן מודע ובטוחים לגבי תוכנית הטיפול.

מהו המסר העיקרי לגבי נוירובלסטומה?

נוירובלסטומה הוא סרטן ילדות שלמרות שהוא חמור, חווה שיפורים עצומים בתוצאות הטיפול בעשורים האחרונים. ילדים רבים עם נוירובלסטומה ממשיכים לחיות חיים בריאים ורגילים לאחר הטיפול.

הדברים החשובים ביותר לזכור הם שאבחון מוקדם עושה הבדל, הטיפול הוא אינדיבידואלי מאוד בהתאם למצב הספציפי של ילדכם, ואתם לא לבד במסע זה. צוותים רפואיים מודרניים מנוסים בטיפול בנוירובלסטומה ותמיכה במשפחות לאורך התהליך.

למרות שהאבחנה יכולה להרגיש מכריעה, התמקדו בלקיחת דברים צעד אחר צעד. צוות הרפואי של ילדכם ינחה אתכם בכל שלב של הטיפול ויעזור לכם להבין מה לצפות. משפחות רבות מגלות שיצירת קשר עם משפחות אחרות שעברו חוויות דומות מספקת תמיכה ופרספקטיבה בעלות ערך.

סמכו על צוות הרפואי שלכם, הישארו מחוברים לרשת התמיכה שלכם, וזכרו שילדים הם עמידים באופן יוצא דופן. עם טיפול נכון, ילדים רבים עם נוירובלסטומה ממשיכים לשגשג.

שאלות נפוצות לגבי נוירובלסטומה

ש1: האם נוירובלסטומה תמיד קטלנית?

לא, נוירובלסטומה אינה תמיד קטלנית. למעשה, ילדים רבים עם נוירובלסטומה שורדים וממשיכים לחיות חיים נורמליים. התחזית תלויה במספר גורמים, כולל גיל הילד, עד כמה הסרטן התפשט ומאפיינים ספציפיים של הגידול. לנוירובלסטומה בסיכון נמוך יש שיעורי הישרדות מצוינים, לעתים קרובות מעל 95%. אפילו מקרים בסיכון גבוה שיפרו באופן משמעותי את התוצאות עם גישות טיפול מודרניות.

ש2: האם נוירובלסטומה יכולה לחזור לאחר הטיפול?

כן, נוירובלסטומה יכולה לחזור, אבל זה לא קורה לרוב הילדים. הסיכון לחזרה תלוי בקטגוריית הסיכון הראשונית של הגידול. רוב ההישנות מתרחשות תוך שנתיים לאחר הטיפול, ולכן טיפול מעקב כל כך חשוב. אם נוירובלסטומה חוזרת, עדיין יש אפשרויות טיפול זמינות, כולל טיפולים חדשים שלא היו זמינים בעבר.

ש3: האם ילדי יוכל לחיות חיים נורמליים לאחר טיפול בנוירובלסטומה?

רוב הילדים ששרדו נוירובלסטומה ממשיכים לחיות חיים בריאים ורגילים. הם בדרך כלל יכולים ללמוד בבית ספר, לשחק ספורט ולהשתתף בכל הפעילויות הרגילות של ילדות. לילדים מסוימים עשויות להיות השפעות ארוכות טווח מהטיפול, אך רבות מהן ניתנות לניהול יעיל. צוות הרפואי שלכם יפקח על הגדילה וההתפתחות של ילדכם ויטפל בכל בעיה שתעלה.

ש4: האם נוירובלסטומה מדבקת?

לא, נוירובלסטומה אינה מדבקת. היא אינה יכולה להתפשט מאדם לאדם באמצעות מגע, שיתוף מזון או כל דרך אחרת. סרטן מתפתח משינויים בתאים של אדם עצמו, ולא מזיהום על ידי חיידקים או וירוסים. ילדכם יכול לקיים אינטראקציה בטוחה עם חברים, בני משפחה וחברי כיתה מבלי שיהיה סיכון להפצת המחלה.

ש5: האם עלי לעשות בדיקות גנטיות למשפחתי?

בדיקות גנטיות מומלצות רק במצבים ספציפיים מאוד, מכיוון שנוירובלסטומה תורשתית נדירה ביותר (1-2% מהמקרים). הרופא שלכם עשוי להציע ייעוץ גנטי אם נוירובלסטומה נפוצה במשפחה שלכם, אם ילדכם אובחן בגיל צעיר מאוד, או אם יש תכונות יוצאות דופן אחרות. עבור רוב המשפחות, בדיקות גנטיות אינן נחוצות מכיוון שרוב המכריע של מקרי הנוירובלסטומה מתרחשים באופן אקראי.