Spina Bifida

Spina bifida je stanje koje se javlja kada se kralježnica i leđna moždina ne formiraju pravilno. To je vrsta defekta neuralne cijevi. Neuralna cijev je struktura u razvijajućem embrij koji kasnije postaje bebin mozak i leđna moždina te tkiva koja ih zatvaraju. Obično se neuralna cijev formira rano u trudnoći i zatvara se do 28. dana nakon začeća. Kod beba sa spinom bifidom, dio neuralne cijevi se ne zatvori u potpunosti. To utječe na leđnu moždinu i kosti kralježnice. Spina bifida može varirati od blage do teške invalidnosti. Simptomi ovise o tome gdje se na kralježnici nalazi otvor i koliko je velik. Simptomi također ovise o tome jesu li uključeni leđna moždina i živci. Po potrebi, rano liječenje spina bifide uključuje operaciju. Međutim, operacija ne uvijek u potpunosti vraća izgubljenu funkciju. Spina bifida se javlja u različitim tipovima: spina bifida occulta, mijelomeningokela (mi-je-lo-me-ning-go-cel) ili vrlo rijetki tip, meningokela (me-ning-go-cel). Occulta znači skriveno. Spina bifida occulta je najblaži i najčešći tip. Ova vrsta spina bifide rezultira malom separacijom ili pukotinom u jednoj ili više kostiju kralježnice, koje se nazivaju kralješci. Mnogi ljudi koji imaju spinu bifidu occultu ne znaju da je imaju. Može se otkriti tijekom snimanja, poput rendgenske snimke, koja se radi iz drugog razloga. Mijelomeningokela je najteži tip. Također je poznata kao otvorena spina bifida. Spinalni kanal je otvoren duž nekoliko kralješaka u donjem ili srednjem dijelu leđa. Dio leđne moždine, uključujući zaštitni omotač leđne moždine i leđne živce, probija se kroz ovaj otvor pri rođenju, tvoreći vrećicu na leđima bebe. Tkiva i živci obično su izloženi. To čini bebu sklonom opasnim infekcijama. Ova vrsta također može uzrokovati gubitak pokreta u nogama i disfunkciju mjehura i crijeva. Meningokela je rijedak tip spina bifide. U ovom tipu, vrećica cerebrospinalne tekućine ispupčuje se kroz otvor u kralježnici. Nijedan živac nije zahvaćen i leđna moždina nije u vrećici s tekućinom. Bebe s meningokelom mogu imati neke manje probleme s funkcioniranjem, uključujući mjehur i crijeva.

Simptomi spina bifide variraju ovisno o vrsti i od osobe do osobe. Spina bifida occulta. Tipično, nema simptoma spina bifide occulte jer spinalni živci nisu zahvaćeni. Ali ponekad se mogu vidjeti simptomi na koži novorođenčeta iznad malog jaza u kralježnici. Može se vidjeti čuperak dlake, mala jamica ili madež. Ponekad te kožne oznake mogu biti simptomi problema s kralježničkom moždinom koji se mogu otkriti pomoću MRI-a ili ultrazvuka kralježnice u novorođenčeta. Meningocele. Ova vrsta može utjecati na funkciju mjehura i crijeva. Myelomeningocele. U ovoj najtežoj vrsti spina bifide, spinalni kanal ostaje otvoren duž nekoliko kralješaka u donjem ili srednjem dijelu leđa. Membrane i dio kralježničke moždine ili živaca izbočuju se pri rođenju, tvoreći vrećicu. Tkiva i živci obično su izloženi, iako ponekad koža prekriva vrećicu. Bebe s ovom vrstom spina bifide mogu imati problema s funkcijom mjehura i crijeva. Također mogu osjećati slabost ili nedostatak pokreta u nogama. Bebe mogu imati nakupljanje tekućine u mozgu, što se naziva hidrocefalus, što može stvarati pritisak na moždano tkivo. Tipično se myelomeningocele dijagnosticira prije ili odmah nakon rođenja, kada je dostupna medicinska njega. Djeca kojima je dijagnosticirano ovo stanje trebala bi biti praćena specijaliziranim timom zdravstvenih djelatnika tijekom cijelog života. Obitelji se mogu educirati o različitim komplikacijama na koje treba paziti. Djeca sa spina bifida occulta obično nemaju simptome ili komplikacije. Kod te djece obično je potrebna samo rutinska pedijatrijska njega.

Tipično se mijelomeningokele dijagnosticira prije ili odmah nakon rođenja, kada je dostupna medicinska njega. Djeca kojima je dijagnosticirano ovo stanje trebala bi biti praćena od strane specijaliziranog tima zdravstvenih djelatnika tijekom cijelog života. Obitelji se mogu educirati o različitim komplikacijama na koje treba paziti. Djeca s spina bifida occulta obično nemaju simptome ili komplikacije. Kod te djece obično je potrebna samo rutinska pedijatrijska njega.

Uzrok spina bifide nije poznat. Smatra se da kombinacija genetskih, prehrambenih i okolišnih čimbenika rizika uzrokuje ovo stanje. To uključuje obiteljsku anamnezu neuralnih defekata cijevi i premalo folata, poznatog i kao vitamina B-9, tijekom trudnoće.

Spina bifida je češća među hispanskog i bijelog stanovništva. Također, ženske bebe su češće zahvaćene od muških beba. Iako zdravstveni djelatnici i istraživači ne znaju zašto se javlja spina bifida, identificirali su neke čimbenike rizika:

• Premalo folata u tijelu trudnice. Folat, prirodni oblik vitamina B-9, važan je za razvoj zdrave bebe. Folna kiselina je sintetski oblik koji se nalazi u dodacima prehrani i obogaćenoj hrani. Ako je razina folata preniska, to se naziva deficijencijom. Nedostatak folata povećava rizik od spina bifide i drugih stanja koja utječu na neuralnu cijev.
• Obiteljska anamneza defekata neuralne cijevi. Imati jedno dijete sa stanjem koje utječe na neuralnu cijev blago povećava šansu za dobivanje još jedne bebe s istim stanjem. Rizik se još više povećava ako su dvoje prethodne djece bila zahvaćena tim stanjem.

Također, rođenje s defektom neuralne cijevi povećava šansu za rađanje djeteta sa spinom bifidom. Međutim, većina beba sa spinom bifidom rađa se roditeljima bez poznate obiteljske anamneze tog stanja.

• Neki lijekovi. Uzimanje lijekova protiv napadaja poput valproične kiseline tijekom trudnoće povećava rizik od dobivanja bebe sa spinom bifidom. To se može dogoditi jer lijekovi ometaju sposobnost tijela da koristi folat i folnu kiselinu.
• Dijabetes. Dijabetes koji nije dobro kontroliran prije trudnoće povećava rizik od dobivanja bebe sa spinom bifidom.
• Pretilost. Pretilost u vrijeme trudnoće također je povezana s povećanim rizikom od spina bifide.
• Povećana tjelesna temperatura. Neki dokazi ukazuju na to da povećana tjelesna temperatura u prvim tjednima trudnoće može povećati rizik od spina bifide. Visoka tjelesna temperatura može biti uzrokovana groznicom ili korištenjem saune ili jacuzzija.

Obiteljska anamneza defekata neuralne cijevi. Imati jedno dijete sa stanjem koje utječe na neuralnu cijev blago povećava šansu za dobivanje još jedne bebe s istim stanjem. Rizik se još više povećava ako su dvoje prethodne djece bila zahvaćena tim stanjem.

Također, rođenje s defektom neuralne cijevi povećava šansu za rađanje djeteta sa spinom bifidom. Međutim, većina beba sa spinom bifidom rađa se roditeljima bez poznate obiteljske anamneze tog stanja.

Ako imate poznate čimbenike rizika za spinu bifidu, razgovarajte sa svojim zdravstvenim djelatnikom. Možda će vam trebati veća doza ili propisana doza folne kiseline, čak i prije početka trudnoće.

Također obavijestite svog zdravstvenog djelatnika o svim lijekovima koje uzimate. Ako planirate unaprijed, neke lijekove se mogu prilagoditi kako bi se smanjio potencijalni rizik od spina bifide.

Spina bifida može uzrokovati minimalne simptome ili može dovesti do ozbiljnijih tjelesnih stanja. Simptomi ovise o:

• Veličini i mjestu otvora u kralježnici.
• Pokriva li koža zahvaćeno područje.
• Koji spinalni živci izlaze iz zahvaćenog područja leđne moždine.

Brojne komplikacije mogu utjecati na djecu sa spinom bifidom. Ali ne dobiju sva djeca sve te komplikacije. Mnogo komplikacija se može liječiti.

• Problemi s hodanjem i pokretljivošću. Živci koji kontroliraju mišiće nogu ne rade ispravno ispod područja leđne moždine koje je zahvaćeno. To može uzrokovati slabost mišića nogu. Ponekad može uzrokovati gubitak pokreta, poznat kao paraliza. Može li dijete hodati ovisi o mjestu zahvaćene kralježnice i veličini otvora u neuralnoj cijevi. Sposobnost hodanja također ovisi o njezi primljenoj prije i poslije rođenja.
• Ortopedske komplikacije. Djeca s mijelomeningokelom mogu imati nekoliko komplikacija u nogama i kralježnici zbog slabih mišića. Komplikacije ovise o mjestu zahvaćene kralježnice. Mogući ortopedski problemi mogu uključivati:
  • Zakrivljenu kralježnicu, poznatu kao skolioza.
  • Promjene koje nisu tipične, poput stopala okrenutog prema unutra, poznato kao stopalo u obliku kluba.
  • Isčašenje kuka.
  • Bolesti kostiju i zglobova.
  • Skraćene, zategnute mišiće, poznate kao mišićne kontrakture.
• Zakrivljena kralježnica, poznata kao skolioza.
• Promjene koje nisu tipične, poput stopala okrenutog prema unutra, poznato kao stopalo u obliku kluba.
• Isčašenje kuka.
• Bolesti kostiju i zglobova.
• Skraćene, zategnute mišiće, poznate kao mišićne kontrakture.
• Simptomi crijeva i mjehura. Živci koji opskrbljuju mjehur i crijeva obično ne rade ispravno kod djece s mijelomeningokelom. Kao rezultat, ne mogu kontrolirati crijeva ili mjehur. To je zato što živci koji opskrbljuju crijeva i mjehur dolaze iz najnižeg dijela leđne moždine.
• Nakupljanje tekućine u mozgu, poznato kao hidrocefalus. Bebe rođene s mijelomeningokelom često imaju nakupljanje tekućine u mozgu. To stanje je poznato kao hidrocefalus.
• Kvar šanta. Šantovi postavljeni u mozak za liječenje hidrocefalusa mogu prestati raditi ili se zaraziti. Upozorenja mogu varirati. Neki od simptoma upozorenja na šant koji ne radi uključuju:
  • Glavobolje.
  • Povraćanje.
  • Pospanost.
  • Razdražljivost.
  • Oticanje ili crvenilo uzduž šanta.
  • Zbunjenost.
  • Promjene u očima, poput fiksnog pogleda prema dolje.
  • Teškoće s hranjenjem.
  • Napadaji.
• Glavobolje.
• Povraćanje.
• Pospanost.
• Razdražljivost.
• Oticanje ili crvenilo uzduž šanta.
• Zbunjenost.
• Promjene u očima, poput fiksnog pogleda prema dolje.
• Teškoće s hranjenjem.
• Napadaji.
• Infekcija u tkivima oko mozga, poznata kao meningitis. Neke bebe s mijelomeningokelom mogu razviti infekciju u tkivima oko mozga. Ta potencijalno opasna infekcija može uzrokovati ozljedu mozga.
• Pričvršćena leđna moždina. Pričvršćena leđna moždina je kada se spinalni živci pričvrste na tkivo i istegnu. To se može dogoditi s ožiljnim tkivom koje je nastalo kirurškim zahvatom. Kada je leđna moždina pričvršćena, manje je sposobna rasti kako dijete raste. To može dovesti do gubitka mišićne funkcije u nogama, crijevima ili mjehuru. Kirurgija može ograničiti stupanj invaliditeta.
• Poremećaj disanja tijekom spavanja. Apneja u snu ili druga stanja spavanja mogu utjecati na djecu i odrasle sa spinom bifidom, posebno one s mijelomeningokelom. Možda će trebati testiranje kako bi se vidjelo prekidaju li kratko disanje nekoliko puta tijekom spavanja, poznato kao apneja u snu. Dobivanje liječenja može poboljšati zdravlje i kvalitetu života.
• Problemi s kožom. Djeca sa spinom bifidom imaju manje osjeta u nekim dijelovima tijela i mogu dobiti rane na stopalima, nogama, stražnjici ili leđima. Mjehuri ili čirevi mogu se pretvoriti u duboke rane ili infekcije stopala koje su teške za liječenje. Djeca s mijelomeningokelom imaju veći rizik od razvoja rana u gipsu.
• Alergija na lateks. Djeca sa spinom bifidom imaju veći rizik od alergijske reakcije na prirodne gumene ili lateks proizvode. Alergija na lateks može uzrokovati osip, kihanje, svrbež, suzne oči i curenje nosa. Također može uzrokovati opasno stanje u kojem lice i dišni putevi oteknu i otežavaju disanje, poznato kao anafilaksija. Najbolje je koristiti rukavice i opremu bez lateksa tijekom poroda i prilikom brige za dijete sa spinom bifidom.
• Zakrivljena kralježnica, poznata kao skolioza.
• Promjene koje nisu tipične, poput stopala okrenutog prema unutra, poznato kao stopalo u obliku kluba.
• Isčašenje kuka.
• Bolesti kostiju i zglobova.
• Skraćene, zategnute mišiće, poznate kao mišićne kontrakture.
• Glavobolje.
• Povraćanje.
• Pospanost.
• Razdražljivost.
• Oticanje ili crvenilo uzduž šanta.
• Zbunjenost.
• Promjene u očima, poput fiksnog pogleda prema dolje.
• Teškoće s hranjenjem.
• Napadaji.

Možete značajno smanjiti rizik od rađanja djeteta s spina bifidom ili drugim defektima neuralne cijevi uzimanjem dodataka folne kiseline. Počnite uzimati dodatke najmanje mjesec dana prije začeća i nastavite ih uzimati tijekom prvog tromjesečja trudnoće.

Dovoljna količina folne kiseline u tijelu u ranim tjednima trudnoće ključna je za sprječavanje spina bifide. No, mnogi ljudi ne otkriju da su trudni do tog vremena. Iz tog razloga, stručnjaci preporučuju da sve osobe u reproduktivnoj dobi uzimaju dodatak od 400 mikrograma (mcg) folne kiseline dnevno.

Koristan je i unos hrane koja sadrži folat ili kojoj je dodana folna kiselina, poznata kao obogaćivanje. Namirnice obogaćene folnom kiselinom uključuju:

• Obogaćeni kruh.
• Tjesteninu.
• Rižu.
• Neke žitarice za doručak. Folna kiselina može biti navedena na pakiranjima hrane kao folat, što je prirodni oblik folne kiseline koji se nalazi u hrani.

Odrasli koji planiraju trudnoću ili koji bi mogli zatrudnjeti trebaju unositi 400 do 800 mcg folne kiseline dnevno.

Tijelo ne apsorbira folat tako lako kao što apsorbira folnu kiselinu, a većina ljudi ne unosi preporučenu količinu folata putem prehrane. Vitaminski dodaci koji uključuju folnu kiselinu potrebni su za sprječavanje spina bifide. Također je moguće da folna kiselina može pomoći u smanjenju rizika od drugih stanja koja mogu biti prisutna pri rođenju. Ta stanja uključuju rascjep usne, rascjep nepca i neka srčana stanja.

Dobro je jesti i zdravu prehranu koja uključuje hranu bogatu folatom ili obogaćenu folnom kiselinom. Ovaj vitamin je prirodno prisutan u mnogim namirnicama, uključujući:

• Grah i grašak.
• Agrumi i sokovi od agruma.
• Žumanjke.
• Kravlje mlijeko.
• Avokado.
• Tamnozeleno povrće, poput brokule i špinata.

Ako imate spina bifidu ili ste prethodno rodili dijete sa spina bifidom, trebate dodatnu folnu kiselinu prije nego što zatrudnite. Ako uzimate lijekove protiv napadaja ili imate dijabetes, također možete imati koristi od veće doze ovog vitamina B. Posavjetujte se sa svojim liječnikom prije uzimanja dodatnih dodataka folne kiseline.

Testovi prije rođenja bebe, poznati kao prenatalni pregledi, mogu provjeriti postoji li spina bifida i druga stanja. Testovi nisu savršeni. Neke osobe koje imaju pozitivne rezultate krvnih pretraga imaju bebe bez spinae bifide. Čak i ako su rezultati negativni, postoji mala šansa da je spina bifida prisutna. Razgovarajte sa svojim zdravstvenim djelatnikom o prenatalnom testiranju, njegovim rizicima i značenju rezultata. Krvne pretrage Spina bifida se može pregledati krvnim pretragama tijekom trudnoće, ali se dijagnoza obično postavlja ultrazvučnim pregledom. Test majčinskog seruma alfa-fetoproteina (MSAFP). Za MSAFP test, uzima se uzorak krvi i ispituje se na alfa-fetoprotein (AFP). To je protein koji proizvodi beba. Tipično je da mala količina AFP-a prijeđe posteljicu i uđe u krvotok trudne osobe. Ali visoke razine AFP-a sugeriraju da beba može imati defekt neuralne cijevi, kao što je spina bifida. Međutim, visoke razine AFP-a se ne javljaju uvijek kod spinae bifide. Test za potvrdu visokih razina AFP-a. Različite razine AFP-a mogu biti uzrokovane drugim čimbenicima, kao što je pogrešna procjena dobi nerođene bebe ili prisutnost više beba. Možda će vam trebati kontrolni test krvi kako biste potvrdili rezultate. Ako su razine AFP-a i dalje visoke, potrebna vam je daljnja procjena, uključujući ultrazvučni pregled. Druge krvne pretrage. Vaš zdravstveni djelatnik može provesti MSAFP test s dva ili tri druga krvna testa. Ti testovi pregledavaju druga stanja, kao što je trisomija 21 sindrom, poznat i kao Down sindrom. Obično se rade s MSAFP testom. Ultrazvuk Ultrazvuk je najtočniji način dijagnosticiranja spinae bifide kod vaše bebe prije poroda. Tijekom trudnoće, ultrazvuk se može napraviti u prvih 11 do 14 tjedana trudnoće, poznato kao prvo tromjesečje. Ili se može napraviti u 18 do 22 tjedna, poznato kao drugo tromjesečje. Spina bifida se može točnije dijagnosticirati tijekom ultrazvučnog pregleda u drugom tromjesečju. Ovaj pregled je ključan za identificiranje i isključivanje stanja koja mogu biti prisutna pri rođenju. Napredni ultrazvuk može otkriti simptome spinae bifide, kao što je otvorena kralježnica ili značajke u mozgu bebe. Ponekad ultrazvuk može pomoći vašem zdravstvenom djelatniku da vidi koliko je spina bifida ozbiljna. Amniocenteza Ako prenatalni ultrazvuk potvrdi dijagnozu spinae bifide, vaš zdravstveni djelatnik može zatražiti test koji se zove amniocenteza. Tijekom ovog testa, igla se koristi za uklanjanje uzorka tekućine iz amnionske vrećice koja okružuje bebu. Ovaj pregled može biti važan za isključivanje genetskih bolesti. Razgovarajte sa svojim zdravstvenim djelatnikom o potencijalnim rizicima amniocenteze. Postoji mali rizik od gubitka trudnoće. Njega u Mayo klinici Naš brižni tim stručnjaka Mayo klinike može vam pomoći s vašim zdravstvenim problemima povezanim sa spinom bifidom. Počnite ovdje Više informacija Njega spinae bifide u Mayo klinici Amniocenteza Ultrazvuk

Liječenje spina bifide ovisi o težini stanja kod Vaše bebe. Spina bifida occulta često ne zahtijeva nikakvo liječenje, ali drugi tipovi spina bifide zahtijevaju.

Funkcija živaca kod beba sa spinom bifidom može se pogoršati ako se ne liječi. Prenatalna operacija spina bifide, poznata i kao fetalna kirurgija, izvodi se prije 26. tjedna trudnoće. Kirurzi otvaraju trbuh trudnice, a zatim maternicu. Popravlja se kralježnična moždina nerođene bebe. Zatim kirurg zatvara maternicu i trbuh. Ponekad se ovaj postupak može obaviti manje invazivno pomoću posebnog kirurškog instrumenta koji se naziva fetoskop. Instrumenti se umetnu u maternicu kroz male otvore kako bi se izvela operacija na nerođenoj bebi.

Istraživanja pokazuju da djeca sa spinom bifidom koja su podvrgnuta fetalnoj kirurgiji mogu imati manje invaliditeta i manja je vjerojatnost da će trebati štake ili druga pomagala za hodanje. Fetalna kirurgija također može smanjiti rizik od hidrocefalusa. Pitajte svog zdravstvenog djelatnika može li ovaj postupak biti pravi za Vas. Pitajte o potencijalnim prednostima. Pitajte i o rizicima za Vas i Vašu bebu, kao što su prerani porod i druge komplikacije.

Važno je provesti sveobuhvatnu procjenu kako bi se utvrdilo može li se izvesti fetalna kirurgija. Ova specijalizirana kirurgija treba se obavljati samo u zdravstvenoj ustanovi s iskusnim stručnjacima za fetalnu kirurgiju, multidisciplinarnim timom i neonatalnom intenzivnom njegom. Tim obično uključuje fetalnog kirurga, dječjeg neurokirurga, specijalistu za majčinsko-fetalnu medicinu, fetalnog kardiologa i neonatologa.

Mnogo beba s mijelomeningokelom imaju položaj nogu prema dolje, poznat kao karlični položaj. Cariski rez može biti sigurniji način poroda ako je Vaša beba u karličnom položaju ili ima veliku cistu ili vrećicu.

Mijelomeningokele zahtijevaju kirurško zatvaranje otvora na leđima bebe u roku od 72 sata od rođenja. Rana operacija može pomoći u smanjenju rizika od infekcije povezane s izloženim živcima. Također može pomoći u zaštiti kralježnične moždine od veće traume.

Tijekom postupka, neurokirurg postavlja kralježničnu moždinu i izloženo tkivo u tijelo bebe i prekriva ih mišićima i kožom. U isto vrijeme, neurokirurg može postaviti šant u mozak bebe kako bi se kontrolirala hidrocefalija.

Kod beba s mijelomeningokelom, oštećenje živaca koje se ne može popraviti vjerojatno se već dogodilo u maternici. Obično je potrebna kontinuirana njega multidisciplinarnog tima kirurga, liječnika i terapeuta. Bebe s mijelomeningokelom mogu trebati više operacija zbog komplikacija. Komplikacije mogu uključivati slabe noge, probleme s mjehurom i crijevima ili hidrocefalus. Liječenje obično počinje ubrzo nakon rođenja.

Opcije liječenja mogu uključivati:

• Pomoćna sredstva za hodanje i pokretljivost. Neke bebe mogu početi s vježbama kako bi pripremile noge za hodanje s ortozama ili štakama kada bebe postanu starije. Neki djeca mogu trebati hodalice ili invalidska kolica. Pomoćna sredstva za pokretljivost, zajedno s redovitom fizikalnom terapijom, mogu pomoći djetetu da postane samostalno. Čak i djeca koja trebaju invalidska kolica mogu naučiti dobro funkcionirati i postati samostalna.
• Upravljanje crijevima i mjehurom. Redovite procjene i upravljanje crijevima i mjehurom pomažu u smanjenju rizika od oštećenja organa i bolesti. Procjene uključuju rendgenske snimke, preglede bubrega, ultrazvuk, krvne pretrage i studije funkcije mjehura. Ove procjene su češće u prvih nekoliko godina života i rjeđe se rade kako djeca rastu. Specijalist za dječju urologiju s iskustvom u operacijama djece sa spinom bifidom može ponuditi najučinkovitije opcije upravljanja.

Upravljanje crijevima može uključivati oralne lijekove, čepiće, klistir, operaciju ili kombinaciju ovih pristupa. Upravljanje mjehurom može uključivati lijekove, katetere za pražnjenje mjehura, operaciju ili kombinaciju tretmana.

• Kirurgija za hidrocefalus. Većina beba s mijelomeningokelom treba operaciju kako bi se postavila cijev koja omogućuje da tekućina u mozgu otječe u drugi dio tijela. Cijev se naziva ventrikularni šant. Može se postaviti odmah nakon rođenja, tijekom operacije zatvaranja vrećice na leđima. Ili se može postaviti kasnije kako se tekućina nakuplja.

Manje invazivni postupak koji se naziva endoskopska treća ventriculotomija opcija je za neke bebe. Ali moraju se ispuniti određeni kriteriji prije nego što se ovaj postupak izvede. Kirurg koristi malu video kameru kako bi vidio unutar mozga. Kirurg zatim napravi rupu na dnu ili između moždanih šupljina. To omogućuje da cerebrospinalna tekućina istječe iz mozga.

• Liječenje i upravljanje drugim komplikacijama. Posebna oprema poput kada za kupanje, stolica za zahod i okviri za stajanje mogu pomoći u svakodnevnom funkcioniranju. Većina komplikacija spina bifide može se liječiti ili njima upravljati kako bi se poboljšala kvaliteta života. To uključuje ortopedske komplikacije, vezanu kralježničnu moždinu, probavne probleme, kožne bolesti i druge komplikacije.

Upravljanje crijevima i mjehurom. Redovite procjene i upravljanje crijevima i mjehurom pomažu u smanjenju rizika od oštećenja organa i bolesti. Procjene uključuju rendgenske snimke, preglede bubrega, ultrazvuk, krvne pretrage i studije funkcije mjehura. Ove procjene su češće u prvih nekoliko godina života i rjeđe se rade kako djeca rastu. Specijalist za dječju urologiju s iskustvom u operacijama djece sa spinom bifidom može ponuditi najučinkovitije opcije upravljanja.

Upravljanje crijevima može uključivati oralne lijekove, čepiće, klistir, operaciju ili kombinaciju ovih pristupa. Upravljanje mjehurom može uključivati lijekove, katetere za pražnjenje mjehura, operaciju ili kombinaciju tretmana.

Kirurgija za hidrocefalus. Većina beba s mijelomeningokelom treba operaciju kako bi se postavila cijev koja omogućuje da tekućina u mozgu otječe u drugi dio tijela. Cijev se naziva ventrikularni šant. Može se postaviti odmah nakon rođenja, tijekom operacije zatvaranja vrećice na leđima. Ili se može postaviti kasnije kako se tekućina nakuplja.

Manje invazivni postupak koji se naziva endoskopska treća ventriculotomija opcija je za neke bebe. Ali moraju se ispuniti određeni kriteriji prije nego što se ovaj postupak izvede. Kirurg koristi malu video kameru kako bi vidio unutar mozga. Kirurg zatim napravi rupu na dnu ili između moždanih šupljina. To omogućuje da cerebrospinalna tekućina istječe iz mozga.

Djeca sa spinom bifidom trebaju usku kontrolu i praćenje. Njihovi zdravstveni djelatnici procjenjuju njihov rast, potrebu za cijepljenjem i opća medicinska pitanja. Medicinska njega koordinira se među specijalistima.

Djeca sa spinom bifidom često trebaju liječenje i kontinuiranu njegu od zdravstvenih djelatnika s ekspertizom u:

• Fizikalnoj medicini i rehabilitaciji.
• Neurologiji.
• Neurokirurgiji.
• Urologiji.
• Ortopediji.
• Fizikalnoj terapiji.
• Radnoj terapiji.
• Posebnom obrazovanju.
• Socijalnom radu.
• Nutriciji.

Roditelji i drugi njegovatelji ključni su dio tima. Mogu naučiti kako pomoći u upravljanju stanjem djeteta i kako ohrabriti i podržati dijete emocionalno i socijalno.

Vijest da Vaše novorođeno dijete ima stanje poput spina bifide može prirodno izazvati mnoge emocije. Važno je znati da ljudi sa spinom bifidom žive aktivne, produktivne i ispunjene živote - posebno uz ohrabrenje i podršku voljenih osoba. Djeca sa spinom bifidom mogu ići na fakultet, imati posao i osnovati obitelj.

Tijekom puta mogu biti potrebne posebne prilagodbe. Ali potičite svoje dijete da bude što samostalnije.

Samostalna pokretljivost važan je i prikladan cilj za svu djecu sa spinom bifidom. To može značiti hodanje s ili bez ortoza, korištenje pomagala za hodanje poput štapa ili štaka ili korištenje invalidskih kolica. Potičite svoje dijete da sudjeluje u aktivnostima s vršnjacima. Njegovatelji mogu pomoći u prilagodbi aktivnosti kako bi se uzele u obzir tjelesne poteškoće.

Njegovatelji djece sa spinom bifidom mogu pomoći u prilagodbi aktivnosti kako bi se uzele u obzir tjelesna ograničenja.

Mnoga djeca sa spinom bifidom imaju tipičnu inteligenciju, ali nekima može biti potrebna obrazovna pomoć za teškoće u učenju. Mogu imati problema s pažnjom, koncentracijom ili jezikom koji zahtijeva liječenje od stručnjaka izvan škole.

Kao i kod svakog djeteta s kroničnim medicinskim stanjem, djeca sa spinom bifidom mogu imati koristi od susreta s stručnjacima za mentalno zdravlje. Dječji psiholog i drugi stručnjaci za mentalno zdravlje mogu pomoći u prilagodbi i suočavanju. Većina djece sa spinom bifidom je otporna i prilagođava se svojim izazovima uz podršku roditelja, učitelja i drugih njegovatelja.

Ako Vaše dijete ima spinu bifidu, možete imati koristi od pronalaženja grupe za podršku drugih roditelja koji se suočavaju sa stanjem. Razgovor s drugima koji razumiju izazove života sa spinom bifidom može biti koristan.

Vijest da vaše novorođeno dijete ima stanje poput spina bifide može prirodno izazvati mnoge emocije. Važno je znati da ljudi sa spinom bifidom žive aktivne, produktivne i ispunjene živote – posebno uz ohrabrenje i podršku voljenih osoba. Djeca sa spinom bifidom mogu ići na fakultet, imati posao i osnovati obitelj. Tijekom toga mogu biti potrebne posebne prilagodbe. Ali potičite svoje dijete da bude što samostalnije. Samostalna pokretljivost je važan i prikladan cilj za svu djecu sa spinom bifidom. To može značiti hodanje s ili bez ortoza, korištenje pomagala za hodanje poput štapa ili štaka ili korištenje invalidskih kolica. Potičite svoje dijete da sudjeluje u aktivnostima s vršnjacima. Skrbitelji mogu pomoći u prilagođavanju aktivnosti kako bi se uzele u obzir tjelesne teškoće. Skrbitelji djece sa spinom bifidom mogu pomoći u prilagođavanju aktivnosti kako bi se uzele u obzir tjelesna ograničenja. Mnoga djeca sa spinom bifidom imaju tipičnu inteligenciju, ali nekima može biti potrebna obrazovna pomoć za teškoće u učenju. Mogu imati problema s pažnjom, koncentracijom ili jezikom koji zahtijevaju liječenje od stručnjaka izvan škole. Kao i kod svakog djeteta s kroničnim medicinskim stanjem, djeca sa spinom bifidom mogu imati koristi od susreta s stručnjacima za mentalno zdravlje. Dječji psiholog i drugi stručnjaci za mentalno zdravlje mogu pomoći u prilagodbi i suočavanju. Većina djece sa spinom bifidom je otporna i prilagođava se svojim izazovima uz podršku roditelja, učitelja i drugih skrbitelja. Ako vaše dijete ima spinu bifidu, možete imati koristi od pronalaženja grupe za podršku drugih roditelja koji se suočavaju s tim stanjem. Razgovor s drugima koji razumiju izazove života sa spinom bifidom može biti koristan.