Health Library Logo

Health Library

Sindrom Down

Gambaran Umum

Ada 23 pasang kromosom, totalnya 46. Setengah kromosom berasal dari sel telur dan setengahnya dari sel sperma. Pasangan kromosom XY ini meliputi kromosom X dari sel telur dan kromosom Y dari sel sperma. Pada sindrom Down, ada salinan tambahan kromosom 21, sehingga ada tiga salinan, bukan dua salinan seperti biasanya.

Sindrom Down adalah kondisi genetik yang disebabkan ketika pembelahan sel yang tidak biasa menghasilkan salinan penuh atau sebagian tambahan kromosom 21. Materi genetik tambahan ini menyebabkan perubahan perkembangan dan ciri fisik sindrom Down.

Istilah "sindrom" mengacu pada sekumpulan gejala yang cenderung terjadi bersamaan. Dengan suatu sindrom, ada pola perbedaan atau masalah. Kondisi ini dinamai menurut seorang dokter Inggris, John Langdon Down, yang pertama kali menggambarkannya.

Sindrom Down bervariasi dalam tingkat keparahannya di antara individu. Kondisi ini menyebabkan disabilitas intelektual seumur hidup dan keterlambatan perkembangan. Ini adalah penyebab kromosom genetik paling umum dari disabilitas intelektual pada anak-anak. Kondisi ini juga umumnya menyebabkan kondisi medis lain, termasuk masalah jantung dan sistem pencernaan.

Pengetahuan yang lebih baik tentang sindrom Down dan intervensi dini dapat sangat meningkatkan kualitas hidup anak-anak dan orang dewasa dengan kondisi ini dan membantu mereka menjalani kehidupan yang memuaskan.

Gejala

Setiap orang dengan sindrom Down adalah individu. Masalah dengan intelek dan perkembangan biasanya ringan hingga sedang. Beberapa orang sehat sementara yang lain memiliki masalah kesehatan serius seperti masalah jantung yang ada sejak lahir. Anak-anak dan orang dewasa dengan sindrom Down memiliki ciri wajah dan tubuh yang khas. Meskipun tidak semua orang dengan sindrom Down memiliki ciri yang sama, beberapa ciri yang lebih umum meliputi: Wajah rata dan hidung kecil dengan jembatan hidung yang rata. Kepala kecil. Leher pendek. Lidah yang cenderung menjulur keluar dari mulut. Kelopak mata miring ke atas. Lipatan kulit kelopak mata atas yang menutupi sudut dalam mata. Telinga kecil dan bulat. Tangan lebar dan kecil dengan satu lipatan di telapak tangan dan jari-jari pendek. Kaki kecil dengan jarak antara jari kaki pertama dan kedua. Bintik-bintik putih kecil pada bagian berwarna mata yang disebut iris. Bintik-bintik putih ini disebut bintik Brushfield. Tinggi badan pendek. Tonus otot yang buruk pada masa bayi. Sendi yang longgar dan terlalu fleksibel. Bayi dengan sindrom Down mungkin berukuran rata-rata, tetapi biasanya mereka tumbuh lambat dan tetap lebih pendek daripada anak-anak lain seusia mereka. Anak-anak dengan sindrom Down membutuhkan waktu lebih lama untuk mencapai tonggak perkembangan, seperti duduk, berbicara, dan berjalan. Terapi okupasi, fisioterapi, dan terapi wicara dan bahasa dapat membantu meningkatkan fungsi fisik dan bicara. Sebagian besar anak dengan sindrom Down memiliki gangguan kognitif ringan hingga sedang. Ini berarti bahwa mereka memiliki masalah dengan memori, mempelajari hal-hal baru, fokus dan berpikir, atau membuat keputusan yang memengaruhi kehidupan sehari-hari mereka. Bahasa dan bicara tertunda. Intervensi dini dan layanan pendidikan khusus dapat membantu anak-anak dan remaja dengan sindrom Down mencapai potensi penuh mereka. Layanan untuk orang dewasa dengan sindrom Down dapat membantu mendukung kehidupan yang penuh. Sindrom Down biasanya didiagnosis sebelum atau saat lahir. Tetapi jika Anda memiliki pertanyaan tentang kehamilan Anda atau pertumbuhan dan perkembangan anak Anda, bicarakan dengan dokter atau profesional perawatan kesehatan lainnya.

Kapan harus menemui dokter

Sindrom Down biasanya didiagnosis sebelum atau saat lahir. Tetapi jika Anda memiliki pertanyaan tentang kehamilan Anda atau pertumbuhan dan perkembangan anak Anda, bicaralah dengan dokter atau profesional perawatan kesehatan lainnya.

Penyebab

Sel manusia biasanya mengandung 23 pasang kromosom. Satu kromosom dalam setiap pasang berasal dari sperma, yang lain dari sel telur.

Sindrom Down disebabkan oleh pembelahan sel yang tidak biasa yang melibatkan kromosom 21. Pembelahan sel yang tidak biasa ini menghasilkan kromosom 21 ekstra, sebagian atau penuh. Materi genetik ekstra ini mengubah cara tubuh dan otak berkembang. Hal ini bertanggung jawab atas ciri-ciri fisik dan masalah perkembangan Sindrom Down.

Ada tiga perubahan genetik yang dapat menyebabkan Sindrom Down:

  • Trisomi 21. Sekitar 95% dari kasus Sindrom Down disebabkan oleh trisomi 21. Ini berarti orang tersebut memiliki tiga salinan kromosom 21, bukan dua salinan seperti biasanya. Kromosom 21 ekstra terdapat di semua sel dalam tubuh. Trisomi 21 disebabkan oleh pembelahan sel yang tidak biasa selama perkembangan sel sperma atau sel telur.
  • Sindrom Down mosaik. Ini adalah bentuk Sindrom Down yang jarang terjadi. Orang dengan Sindrom Down mosaik hanya memiliki beberapa sel dengan salinan kromosom 21 ekstra. Mosaik sel tipikal dan sel yang berubah ini disebabkan oleh pembelahan sel yang tidak biasa setelah sel telur dibuahi oleh sperma.
  • Sindrom Down translokasi. Pada sejumlah kecil orang, Sindrom Down dapat terjadi ketika sebagian kromosom 21 menempel, juga disebut translokasi, ke kromosom lain. Ini dapat terjadi sebelum atau pada saat konsepsi. Orang tersebut memiliki dua salinan kromosom 21 seperti biasa, tetapi juga memiliki materi genetik ekstra dari kromosom 21 yang menempel pada kromosom lain.

Sebagian besar waktu, Sindrom Down tidak diturunkan dalam keluarga. Kondisi ini disebabkan oleh pembelahan sel yang tidak biasa secara acak. Ini dapat terjadi selama perkembangan sel sperma atau sel telur atau selama perkembangan awal bayi dalam kandungan.

Sindrom Down translokasi dapat diturunkan dari orang tua kepada anak. Tetapi hanya sejumlah kecil anak dengan Sindrom Down yang memiliki translokasi dan hanya beberapa dari mereka yang mewarisinya dari salah satu orang tua mereka.

Salah satu orang tua mungkin memiliki translokasi seimbang. Orang tua tersebut memiliki beberapa materi genetik yang disusun ulang dari kromosom 21 pada kromosom lain, tetapi tidak ada materi genetik ekstra. Ini berarti orang tua tersebut tidak menunjukkan tanda-tanda Sindrom Down, tetapi dapat mewariskan translokasi tidak seimbang kepada anak-anak, menyebabkan Sindrom Down pada anak-anak.

Faktor risiko

Beberapa orang tua memiliki risiko lebih tinggi untuk memiliki bayi dengan sindrom Down. Faktor-faktor risiko meliputi:

  • Usia yang lebih tua. Kemungkinan melahirkan anak dengan sindrom Down meningkat seiring bertambahnya usia karena sel telur yang lebih tua memiliki risiko pembelahan kromosom yang tidak biasa lebih tinggi. Risiko memiliki anak dengan sindrom Down meningkat setelah usia kehamilan 35 tahun. Tetapi sebagian besar anak dengan sindrom Down lahir dari orang hamil yang berusia di bawah 35 tahun karena mereka memiliki lebih banyak bayi.
  • Merupakan pembawa translokasi genetik untuk sindrom Down. Salah satu orang tua dapat mewariskan translokasi genetik untuk sindrom Down kepada anak-anak mereka.
  • Pernah memiliki satu anak dengan sindrom Down. Kedua orang tua yang memiliki satu anak dengan sindrom Down dan orang tua yang memiliki translokasi sendiri berisiko lebih tinggi untuk memiliki anak lain dengan sindrom Down. Konselor genetik dapat membantu orang tua memahami risiko memiliki anak kedua dengan sindrom Down.
Komplikasi

Kekhawatiran kesehatan yang diakibatkan oleh sindrom Down dapat ringan, sedang, atau berat. Beberapa anak dengan sindrom Down sehat, sementara yang lain mungkin memiliki masalah kesehatan serius. Beberapa masalah kesehatan mungkin menjadi lebih buruk seiring bertambahnya usia. Masalah kesehatan dapat meliputi: Masalah jantung. Sekitar setengah dari anak-anak dengan sindrom Down lahir dengan beberapa jenis kondisi jantung yang ada sejak lahir. Masalah jantung ini dapat mengancam jiwa dan mungkin memerlukan pembedahan di masa bayi. Masalah dengan sistem pencernaan dan pencernaan makanan. Kondisi perut dan usus terjadi pada beberapa anak dengan sindrom Down. Ini mungkin termasuk perubahan struktur perut dan usus. Ada risiko lebih tinggi terkena masalah pencernaan, seperti penyumbatan usus, mulas yang disebut penyakit refluks gastroesofageal (GERD) atau penyakit celiac. Masalah dengan sistem kekebalan tubuh. Karena perbedaan dalam sistem kekebalan tubuh mereka, orang dengan sindrom Down berisiko lebih tinggi terkena gangguan autoimun, beberapa jenis kanker, dan penyakit menular seperti pneumonia. Sleep apnea. Perubahan jaringan lunak dan tulang belakang dapat menyebabkan penyumbatan saluran udara. Anak-anak dan orang dewasa dengan sindrom Down berisiko lebih besar terkena sleep apnea obstruktif. Kegemukan. Orang dengan sindrom Down lebih mungkin kelebihan berat badan atau obesitas dibandingkan dengan populasi umum. Masalah tulang belakang. Pada beberapa orang dengan sindrom Down, dua vertebra teratas di leher mungkin tidak sejajar seperti seharusnya. Ini disebut instabilitas atlantoaksial. Kondisi ini membuat orang berisiko cedera serius pada sumsum tulang belakang akibat aktivitas yang menekuk leher terlalu jauh. Beberapa contoh aktivitas ini termasuk olahraga kontak dan menunggang kuda. Leukemia. Anak-anak muda dengan sindrom Down memiliki risiko leukemia yang lebih tinggi. Penyakit Alzheimer. Mengidap sindrom Down sangat meningkatkan risiko terkena penyakit Alzheimer. Selain itu, demensia sering terjadi pada usia yang lebih muda daripada pada populasi umum. Gejala mungkin mulai sekitar usia 50 tahun. Masalah lain. Sindrom Down juga dapat dikaitkan dengan kondisi kesehatan lain, seperti masalah tiroid, masalah gigi, kejang, infeksi telinga, dan masalah pendengaran dan penglihatan. Kondisi seperti depresi, kecemasan, autisme, dan gangguan hiperaktif kurang perhatian (ADHD) juga mungkin lebih umum. Selama bertahun-tahun, telah terjadi kemajuan dalam perawatan kesehatan untuk anak-anak dan orang dewasa dengan sindrom Down. Karena kemajuan ini, anak-anak yang lahir hari ini dengan sindrom Down kemungkinan akan hidup lebih lama daripada di masa lalu. Orang dengan sindrom Down dapat mengharapkan untuk hidup lebih dari 60 tahun, tergantung pada seberapa parah masalah kesehatan mereka.

Pencegahan

Tidak ada cara untuk mencegah sindrom Down. Jika Anda memiliki risiko lebih tinggi untuk memiliki anak dengan sindrom Down atau Anda sudah memiliki satu anak dengan sindrom Down, Anda mungkin ingin berbicara dengan konselor genetik sebelum hamil. Konselor genetik dapat membantu Anda memahami kemungkinan Anda memiliki anak dengan sindrom Down. Konselor juga dapat menjelaskan tes prenatal yang tersedia dan membantu menjelaskan pro dan kontra dari pengujian.

Diagnosis

American College of Obstetricians and Gynecologists menganjurkan untuk menawarkan pilihan tes skrining dan tes diagnostik untuk Sindrom Down kepada semua wanita hamil, berapa pun usianya.

  • Tes skrining dapat menunjukkan kemungkinan atau peluang Anda mengandung bayi dengan Sindrom Down. Tetapi tes ini tidak dapat memastikan apakah bayi Anda menderita Sindrom Down.
  • Tes diagnostik dapat memastikan apakah bayi Anda menderita Sindrom Down.

Tenaga kesehatan Anda dapat membahas jenis tes, keuntungan dan kerugian, manfaat dan risiko, serta arti dari hasil Anda. Jika perlu, tenaga kesehatan Anda mungkin menyarankan Anda untuk berbicara dengan konselor genetik.

Skrining untuk Sindrom Down ditawarkan sebagai bagian rutin perawatan sebelum kelahiran bayi, yang disebut perawatan prenatal. Meskipun tes skrining hanya dapat mengetahui risiko Anda mengandung bayi dengan Sindrom Down, tes tersebut dapat membantu Anda membuat keputusan tentang perlunya tes diagnostik.

Tes skrining meliputi tes gabungan trimester pertama dan tes skrining terintegrasi. Trimester pertama berarti sekitar tiga bulan pertama kehamilan.

Tes gabungan trimester pertama dilakukan dalam dua langkah. Ini termasuk:

  • Tes darah. Tes darah ini mengukur kadar protein plasma terkait kehamilan-A (PAPP-A) dan hormon kehamilan yang dikenal sebagai human chorionic gonadotropin (HCG). Kadar PAPP-A dan HCG di luar kisaran standar dapat menunjukkan masalah pada bayi.
  • Tes skrining nuchal translucency. Selama tes ini, USG digunakan untuk mengukur area spesifik di bagian belakang leher bayi Anda. Ketika kondisi tertentu yang disebabkan oleh perubahan kromosom ada, cairan lebih banyak dari biasanya cenderung terkumpul di jaringan leher ini.

Dengan menggunakan usia Anda dan hasil tes darah serta USG, tenaga kesehatan atau konselor genetik Anda dapat memperkirakan risiko bayi Anda menderita Sindrom Down.

Tes skrining terintegrasi dilakukan dalam dua bagian selama trimester pertama dan kedua kehamilan. Hasilnya digabungkan untuk memperkirakan risiko bayi Anda menderita Sindrom Down.

  • Trimester pertama. Bagian pertama termasuk tes darah untuk mengukur PAPP-A dan USG untuk mengukur nuchal translucency.
  • Trimester kedua. Quad screen mengukur kadar darah Anda dari empat zat yang ada dalam kehamilan: alpha fetoprotein, estriol, HCG, dan inhibin A.

Sejumlah kecil DNA dilepaskan dari plasenta ke dalam aliran darah orang hamil. DNA bebas sel dalam darah ini dapat diperiksa untuk materi kromosom 21 ekstra dari Sindrom Down.

Bagi mereka yang berisiko memiliki bayi dengan Sindrom Down, tes dapat dilakukan mulai usia kehamilan 10 minggu. Jika tes positif, tes diagnostik biasanya diperlukan untuk memastikan bahwa bayi tersebut menderita Sindrom Down.

Jika hasil tes skrining Anda positif atau tidak pasti, atau Anda berisiko tinggi memiliki bayi dengan Sindrom Down, Anda mungkin mempertimbangkan tes lebih lanjut untuk memastikan diagnosis. Tenaga kesehatan Anda dapat membantu Anda mempertimbangkan pro dan kontra dari tes ini.

Tes diagnostik yang dapat mengidentifikasi Sindrom Down meliputi:

  • Pengambilan sampel vili korion (CVS). Dalam CVS, sel diambil dari plasenta. Sel-sel tersebut digunakan untuk melihat kromosom bayi. Tes ini biasanya dilakukan pada trimester pertama, antara 10 dan 14 minggu kehamilan. Risiko kehilangan kehamilan, yang disebut keguguran, dari CVS sangat rendah.
  • Amniosentesis. Sampel cairan ketuban yang mengelilingi bayi dalam rahim ditarik melalui jarum yang dimasukkan ke dalam rahim ibu. Sampel ini kemudian digunakan untuk melihat kromosom bayi. Tes ini biasanya dilakukan pada trimester kedua, setelah 15 minggu kehamilan. Tes ini juga memiliki risiko keguguran yang sangat rendah.

Pasangan yang sedang menjalani perawatan infertilitas melalui fertilisasi in vitro (IVF) yang mengetahui bahwa mereka berisiko tinggi mewariskan kondisi genetik tertentu kepada anak-anak mereka dapat memilih untuk melakukan pengujian embrio untuk perubahan genetik sebelum embrio tersebut ditanamkan dalam rahim.

Pemeriksaan fisik biasanya cukup untuk mengidentifikasi Sindrom Down pada bayi dalam 24 jam pertama setelah lahir. Jika tenaga kesehatan Anda mengira bayi Anda menderita Sindrom Down, tenaga kesehatan Anda akan memesan tes yang disebut kariotipe kromosom untuk memastikan diagnosis. Dengan menggunakan sampel darah, tes ini melihat kromosom anak Anda. Jika ada kromosom 21 penuh atau sebagian ekstra di semua atau beberapa sel, diagnosisnya adalah Sindrom Down.

Pengobatan

Intervensi dini untuk bayi dan anak-anak dengan sindrom Down dapat membuat perbedaan besar dalam meningkatkan kualitas hidup mereka. Karena setiap anak dengan sindrom Down itu unik, pengobatan akan bergantung pada kebutuhan anak Anda. Selain itu, seiring bertambahnya usia anak Anda dan memasuki berbagai tahap kehidupan, anak Anda mungkin memerlukan perawatan atau layanan yang berbeda.

Bagi penderita sindrom Down, layanan berkelanjutan, termasuk perawatan kesehatan, pendidikan, dan dukungan keterampilan hidup, penting sepanjang hidup. Mendapatkan perawatan medis rutin dan menangani masalah jika diperlukan dapat membantu menjaga gaya hidup sehat.

Jika anak Anda menderita sindrom Down, Anda mungkin akan bergantung pada tim spesialis yang dapat memberikan perawatan medis dan membantu anak Anda mengembangkan keterampilan sebaik mungkin. Tergantung pada kebutuhan anak Anda, tim Anda mungkin termasuk beberapa ahli berikut:

  • Dokter spesialis anak perawatan primer untuk mengoordinasikan dan memberikan perawatan anak rutin.
  • Spesialis jantung anak yang disebut ahli jantung.
  • Spesialis sistem pencernaan anak yang disebut ahli gastroenterologi.
  • Spesialis anak dalam mengobati kondisi terkait hormon yang disebut ahli endokrinologi.
  • Dokter spesialis anak perkembangan.
  • Spesialis sistem saraf anak yang disebut ahli neurologi.
  • Spesialis telinga, hidung, dan tenggorokan (THT) anak.
  • Dokter mata anak yang disebut ahli oftalmologi.
  • Profesional pendengaran yang disebut ahli audiologi.
  • Terapis wicara dan bahasa yang disebut ahli patologi wicara-bahasa.
  • Fisioterapis.
  • Terapis okupasi.

Anda perlu membuat keputusan penting tentang pengobatan, layanan, dan pendidikan anak Anda. Bangun tim profesional perawatan kesehatan, guru, dan terapis yang Anda percayai. Para profesional ini dapat membantu menemukan sumber daya di daerah Anda dan menjelaskan program negara bagian dan federal untuk anak-anak dan orang dewasa penyandang disabilitas.

Anda mungkin merasa bermanfaat untuk mencari dokter spesialis anak perkembangan, seorang spesialis dengan keahlian tentang sindrom Down. Selain itu, beberapa daerah memiliki klinik spesialis sindrom Down anak yang menawarkan berbagai layanan di satu tempat. Para ahli ini memberikan perhatian khusus pada kebutuhan dan masalah yang lebih umum terjadi pada penderita sindrom Down. Mereka dapat bekerja sama dengan profesional perawatan primer Anda.

Ketika anak Anda dengan sindrom Down menjadi dewasa, kebutuhan perawatan kesehatan dapat berubah. Selain pemeriksaan kesehatan umum yang direkomendasikan untuk semua orang dewasa, perawatan kesehatan yang berkelanjutan meliputi evaluasi dan pengobatan untuk kondisi yang lebih umum terjadi pada orang dewasa dengan sindrom Down. Anda dapat memilih untuk mengunjungi klinik spesialis sindrom Down dewasa, jika tersedia.

Kondisi yang umum terjadi pada orang dewasa dengan sindrom Down meliputi:

  • Masalah penglihatan dan pendengaran.
  • Masalah gigi.
  • Kadar tiroid rendah yang disebut hipotiroidisme.
  • Diabetes.
  • Penyakit celiac dan GERD.
  • Penyakit jantung, stroke, dan kolesterol tinggi.
  • Obesitas.
  • Sleep apnea.
  • Perubahan suasana hati dan perilaku.
  • Penyakit Alzheimer.
  • Masalah tulang, seperti masalah tulang belakang, radang sendi, dan osteoporosis.

Selain memenuhi kebutuhan kesehatan, merawat orang dewasa terkasih Anda dengan sindrom Down termasuk merencanakan kebutuhan hidup saat ini dan di masa mendatang, seperti:

  • Tempat tinggal.
  • Program dukungan dan pekerjaan.
  • Perwalian.

Ketika Anda mengetahui bahwa anak Anda menderita sindrom Down, Anda mungkin mengalami berbagai emosi. Anda mungkin tidak tahu apa yang diharapkan, dan Anda mungkin tidak yakin dengan kemampuan Anda untuk merawat anak penyandang disabilitas. Informasi dan dukungan dapat membantu meredakan kekhawatiran ini.

Pertimbangkan langkah-langkah ini untuk mempersiapkan diri dan merawat anak Anda:

  • Tanyakan kepada profesional perawatan kesehatan Anda tentang program intervensi dini di daerah Anda. Tersedia di sebagian besar negara bagian di AS, program khusus ini ditujukan untuk bayi dan anak-anak muda dengan sindrom Down dan disabilitas lainnya. Mereka biasanya dimulai sejak lahir hingga usia 3 tahun. Program ini membantu mengembangkan keterampilan motorik, bahasa, sosial, dan keterampilan hidup mandiri. Sebagian besar program menawarkan pemeriksaan gratis untuk menilai kemampuan dan kebutuhan anak Anda. Rencana Layanan Keluarga Individual (IFSP) dibuat untuk menguraikan layanan untuk memenuhi kebutuhan anak Anda.
  • Pelajari tentang pilihan pendidikan untuk sekolah. Tergantung pada kebutuhan anak Anda, pilihannya mungkin termasuk menghadiri kelas reguler, yang disebut pengintegrasian, staf pendukung di kelas reguler, kelas pendidikan khusus, atau kombinasi keduanya. Rencana Pendidikan Individual (IEP) adalah dokumen tertulis yang terperinci yang menjelaskan bagaimana sistem sekolah akan memberikan pendidikan yang memenuhi kebutuhan anak Anda. Bicaralah dengan distrik sekolah Anda tentang pengembangan IEP untuk anak Anda.
  • Cari keluarga lain yang memiliki anggota keluarga dengan sindrom Down. Sebagian besar komunitas dan organisasi nasional memiliki kelompok pendukung untuk orang tua dan keluarga anak-anak dan orang dewasa dengan sindrom Down. Anda juga dapat menemukan kelompok dukungan internet. Keluarga dan teman dapat menjadi sumber pemahaman dan dukungan juga.
  • Berpartisipasi dalam kegiatan sosial dan rekreasi. Luangkan waktu untuk kegiatan keluarga dan cari di komunitas Anda untuk kegiatan sosial seperti program distrik taman, Special Olympics, tim olahraga, atau kelas balet. Kegiatan semacam ini dapat membantu anak Anda merasa menjadi bagian dari tim dan membangun kepercayaan diri. Anak-anak dan orang dewasa dengan sindrom Down dapat menikmati banyak kegiatan sosial dan rekreasi, meskipun beberapa penyesuaian mungkin diperlukan untuk membantu mereka berpartisipasi dalam kegiatan.
  • Dorong kemandirian. Kemampuan anak Anda mungkin berbeda dari kemampuan anak-anak lain. Tetapi dengan dukungan Anda dan beberapa latihan, anak Anda mungkin dapat melakukan tugas-tugas mandiri seperti mengemas makan siang, mandi dan berpakaian, memasak, membersihkan rumah, dan mencuci pakaian. Anda mungkin membuat daftar periksa harian tugas yang harus dilakukan sendiri oleh anak Anda. Ini kemungkinan akan membantu anak Anda merasa lebih mandiri dan berhasil.

Orang-orang dengan sindrom Down dapat menjalani kehidupan yang memuaskan. Sebagian besar orang dengan sindrom Down tinggal bersama keluarga mereka, di lingkungan tinggal yang didukung, atau secara mandiri. Dengan dukungan yang dibutuhkan, sebagian besar orang dengan sindrom Down pergi ke sekolah umum, membaca dan menulis, membuat keputusan, memiliki teman, menikmati kehidupan sosial yang aktif, dan memiliki pekerjaan.

Perawatan diri

Ketika mengetahui anak Anda mengidap sindrom Down, Anda mungkin akan mengalami berbagai emosi. Anda mungkin tidak tahu apa yang diharapkan, dan Anda mungkin tidak yakin dengan kemampuan Anda untuk merawat anak penyandang disabilitas. Informasi dan dukungan dapat membantu meredakan kekhawatiran ini. Pertimbangkan langkah-langkah ini untuk mempersiapkan diri dan merawat anak Anda: Tanyakan kepada profesional perawatan kesehatan Anda tentang program intervensi dini di daerah Anda. Tersedia di sebagian besar negara bagian di AS, program khusus ini ditujukan untuk bayi dan anak-anak muda dengan sindrom Down dan disabilitas lainnya. Biasanya dimulai sejak lahir hingga usia 3 tahun. Program ini membantu mengembangkan keterampilan motorik, bahasa, sosial, dan kemandirian. Sebagian besar program menawarkan pemeriksaan gratis untuk menilai kemampuan dan kebutuhan anak Anda. Rencana Layanan Keluarga Individual (IFSP) dibuat untuk menguraikan layanan untuk memenuhi kebutuhan anak Anda. Pelajari tentang pilihan pendidikan untuk sekolah. Tergantung pada kebutuhan anak Anda, pilihannya mungkin termasuk menghadiri kelas reguler, yang disebut pengintegrasian, staf pendukung di kelas reguler, kelas pendidikan khusus, atau kombinasi keduanya. Rencana Pendidikan Individual (IEP) adalah dokumen tertulis yang terperinci yang menjelaskan bagaimana sistem sekolah akan memberikan pendidikan yang memenuhi kebutuhan anak Anda. Bicaralah dengan distrik sekolah Anda tentang pengembangan IEP untuk anak Anda. Carilah keluarga lain yang memiliki anggota keluarga dengan sindrom Down. Sebagian besar komunitas dan organisasi nasional memiliki kelompok pendukung untuk orang tua dan keluarga anak-anak dan orang dewasa dengan sindrom Down. Anda juga dapat menemukan kelompok dukungan internet. Keluarga dan teman dapat menjadi sumber pemahaman dan dukungan juga. Berpartisipasilah dalam kegiatan sosial dan rekreasi. Luangkan waktu untuk kegiatan keluarga dan carilah kegiatan sosial di komunitas Anda seperti program distrik taman, Olimpiade Khusus, tim olahraga, atau kelas balet. Kegiatan semacam ini dapat membantu anak Anda merasa menjadi bagian dari tim dan membangun kepercayaan diri. Anak-anak dan orang dewasa dengan sindrom Down dapat menikmati banyak kegiatan sosial dan rekreasi, meskipun beberapa penyesuaian mungkin diperlukan untuk membantu mereka berpartisipasi dalam kegiatan tersebut. Dorong kemandirian. Kemampuan anak Anda mungkin berbeda dari kemampuan anak-anak lain. Tetapi dengan dukungan Anda dan beberapa latihan, anak Anda mungkin dapat melakukan tugas-tugas mandiri seperti mengemas makan siang, mandi dan berpakaian, memasak, membersihkan rumah, dan mencuci pakaian. Anda mungkin membuat daftar periksa harian tugas yang harus dilakukan sendiri oleh anak Anda. Ini kemungkinan akan membantu anak Anda merasa lebih mandiri dan berprestasi. Bersiaplah untuk transisi menuju dewasa. Peluang untuk hidup, bekerja, dan kegiatan sosial dan rekreasi dapat dieksplorasi sebelum anak Anda meninggalkan sekolah. Kehidupan di komunitas atau rumah kelompok dan pekerjaan di komunitas, program siang hari atau lokakarya setelah sekolah menengah membutuhkan beberapa perencanaan terlebih dahulu. Tanyakan tentang peluang dan dukungan di daerah Anda. Orang-orang dengan sindrom Down dapat menjalani kehidupan yang memuaskan. Sebagian besar orang dengan sindrom Down tinggal bersama keluarga mereka, di lingkungan tinggal yang didukung, atau secara mandiri. Dengan dukungan yang dibutuhkan, sebagian besar orang dengan sindrom Down bersekolah di sekolah umum, membaca dan menulis, membuat keputusan, memiliki teman, menikmati kehidupan sosial yang aktif, dan memiliki pekerjaan. Oleh Staf Klinik Mayo

Alamat: 506/507, 1st Main Rd, Murugeshpalya, K R Garden, Bengaluru, Karnataka 560075

Penafian: August adalah platform informasi kesehatan dan tanggapannya bukan merupakan nasihat medis. Selalu konsultasikan dengan profesional medis berlisensi di dekat Anda sebelum membuat perubahan apa pun.

Dibuat di India, untuk dunia