Hvað eru meðfæddir hjartasjúkdómar? Einkenni, orsakir og meðferð

Meðfæddir hjartasjúkdómar eru byggingarvandamál í hjartanu sem þróast áður en barn fæðist. Þessir sjúkdómar verða þegar hjartað myndast ekki eðlilega á fyrstu átta vikum meðgöngu, og hafa áhrif á hvernig blóð streymir í gegnum hjartað og til restar líkamans.

Ef þú ert foreldri sem stendur frammi fyrir þessari greiningu, þá ert þú ekki ein/n. Um það bil 1 af hverjum 100 börnum fæðist með einhvers konar hjartasjúkdóm, sem gerir það að einum algengasta fæðingargalli. Góðu fréttirnar eru þær að mörg börn með meðfædda hjartasjúkdóma lifa fullu, virku lífi með réttri læknishjálp.

Hvað eru meðfæddir hjartasjúkdómar?

Meðfæddir hjartasjúkdómar eru vandamál í uppbyggingu hjartans sem eru til staðar frá fæðingu. Orðið "meðfæddur" þýðir einfaldlega eitthvað sem þú fæðist með, og þessir gallar verða þegar hjartað þróast ekki rétt á meðgöngu.

Hjarta barnsins byrjar að myndast mjög snemma á meðgöngu, um þriðju viku. Á þessum mikilvæga tíma breytist hjartað úr einföldu pípu í flókið líffæri með fjórum hjartkimum, lokum og stórum æðum. Stundum fer þessi ferli ekki nákvæmlega eins og ætlað var.

Þessir gallar geta verið allt frá einföldum vandamálum sem gætu aldrei valdið einkennum til flókinna áfalla sem krefjast tafarlauss læknisaðstoðar. Sum börn þurfa aðgang að skurðaðgerð strax, en önnur þurfa kannski ekki meðferð fyrr en þau eru eldri, eða stundum alls ekki.

Hvaða tegundir eru til af meðfæddum hjartasjúkdómum?

Hjartasjúkdómar falla yfirleitt í þrjár megingerðir eftir því hvernig þeir hafa áhrif á blóðflæði. Að skilja þessar tegundir getur hjálpað þér að skilja ástand barnsins betur.

Holur í hjartanu eru algengasta tegundin. Þetta felur í sér:

• Forhofsseptumgalli (ASD) - gat milli efri hjartkímna
• Vinstri hjartkímgat (VSD) - gat milli neðri hjartkímna
• Opinn ductus arteriosus (PDA) - þegar blóðæð sem á að lokast eftir fæðingu verður opin

Hindruð blóðflæði verður þegar hjartalokur, slagæðar eða bláæðar eru of þröngar. Algeng dæmi eru:

• Lungnaslagæðarþrenging - þrenging á lokunni sem liggur að lungum
• Aðal slagæðarþrenging - þrenging á lokunni sem liggur að líkamanum
• Aðal slagæðarþrenging - þrenging á aðalslagæðinni sem flytur blóð til líkamans

Óeðlileg þróun blóðæða felur í sér flóknari ástand þar sem stórar æðar myndast ekki rétt. Þetta gæti falið í sér æðar sem eru skipta um stað, vantar eða eru tengdar órétt.

Sumir sjaldgæfir en alvarlegir gallar eru til dæmis hypoplastískt vinstri hjartasjúkdóm, þar sem vinstri hlið hjartans er mjög undirþróuð, og Fallot fjórþætti, sem felur í sér fjögur mismunandi hjartasjúkdóm sem koma fram saman.

Hvað eru einkennin á meðfæddum hjartasjúkdómum?

Einkenni geta verið mjög mismunandi eftir gerð og alvarleika hjartasjúkdómsins. Sum börn sýna merki strax eftir fæðingu, en önnur geta ekki haft einkennin í mánuði eða jafnvel ár.

Í nýburum og ungbörnum gætirðu tekið eftir þessum einkennum sem gætu bent á hjartasjúkdóm:

• Blá eða gráleit húð, varir eða neglur (svokölluð bláæðasjúkdómur)
• Hratt eða erfitt öndun, sérstaklega meðan á brjóstagjöf stendur
• Léleg brjóstagjöf eða að það taki langan tíma að klára flöskur
• Léleg þyngdaraukning þrátt fyrir nægilega brjóstagjöf
• Að verða þreytt/ur auðveldlega meðan á brjóstagjöf eða leik stendur
• Of mikil svitamyndun, sérstaklega meðan á brjóstagjöf stendur

Þegar börn verða eldri gætu einkennin falið í sér að verða öndunarþreytt/ur fljótt meðan á leik stendur, að hafa minna orku en önnur börn á sama aldri eða að þróa bólgu í fótum, fótum eða í kringum augu.

Sum börn með væga hjartasjúkdóma geta alls ekki haft einkennin. Ástandið gæti aðeins verið uppgötvað á venjulegri skoðun þegar læknirinn heyrir óvenjulegt hjartahljóð sem kallast æðahljóð.

Það er mikilvægt að muna að mörg þessara einkenna geta haft aðrar orsakir líka. Ef þú tekur eftir einhverjum þessara einkenna er það þess virði að ræða þau við lækni barnsins, en reyndu að hafa ekki of miklar áhyggjur áður en þú færð rétta mat.

Hvað veldur meðfæddum hjartasjúkdómum?

Flestir meðfæddir hjartasjúkdómar verða án þess að það sé skýr orsök, og þetta er ekki nokkurs sakir. Þróun hjartans er ótrúlega flókin og stundum leiða litlar breytingar í þessum ferli til byggingarmunar.

Nokkrir þættir gætu aukið líkurnar á hjartasjúkdómi, þó að það að hafa þessa áhættuþætti þýði ekki að galli muni örugglega verða:

• Erfðafræðilegir þættir - sumir hjartasjúkdómar eru í fjölskyldum eða koma fram með erfðasjúkdómum eins og Downs heilkenni
• Móður sýkingar á meðgöngu, svo sem rauðumyndunarsýking eða inflúensa
• Sykursýki hjá móður sem er ekki vel stjórnað á meðgöngu
• Ákveðin lyf sem tekin eru á meðgöngu
• Aldur móður yfir 35 ár
• Reykingar eða áfengisneysla á meðgöngu

Umhverfisþættir eins og útsetning fyrir ákveðnum efnum eða geislun gætu einnig haft hlutverk, þó þetta sé sjaldgæfara. Sum sjaldgæf erfðasjúkdóm eru tengd ákveðnum tegundum hjartasjúkdóma.

Það er mikilvægt að skilja að foreldrar valda ekki meðfæddum hjartasjúkdómum. Jafnvel þegar áhættuþættir eru til staðar fæðast mörg börn með fullkomlega heilbrigð hjörtu. Þessir sjúkdómar þróast á fyrstu vikum meðgöngu, oft áður en margar konur vita jafnvel að þær eru þungaðar.

Hvenær á að leita til læknis vegna meðfæddra hjartasjúkdóma?

Þú ættir að hafa samband við lækni barnsins strax ef þú tekur eftir einkennum sem vekja þig áhyggjur. Treystið instinktum ykkar sem foreldri - þið þekkið barnið ykkar best.

Leitið tafarlauss læknisaðstoðar ef barnið þitt hefur bláar varir, húð eða neglur, alvarlega öndunarerfiðleika eða virðist óvenju veikt eða ónæmt. Þetta gætu verið merki um að hjarta barnsins sé ekki að dæla blóði á áhrifaríkan hátt.

Planaðu venjulega tímapunkt ef þú tekur eftir því að barnið þitt verður þreytt/ur auðveldara en önnur börn, hefur erfiðleika með brjóstagjöf, nær ekki réttri þyngdaraukningu eða svitnar of mikið við venjulega starfsemi. Barnalæknirinn getur hlustað á hjarta barnsins og ákveðið hvort frekari rannsóknir séu nauðsynlegar.

Margir hjartasjúkdómar eru fyrst uppgötvaðir á venjulegum fósturskoðunum eða nýfæddaskoðunum. Ef læknirinn þinn minnist á að heyra æðahljóð, þýðir það ekki sjálfkrafa að það sé alvarlegt vandamál - mörg æðahljóð eru saklaus og benda ekki á hjartasjúkdóm.

Hvað eru áhættuþættirnir fyrir meðfædda hjartasjúkdóma?

Að skilja áhættuþætti getur hjálpað þér að taka upplýstar ákvarðanir, en mundu að flest börn með áhættuþætti fæðast með heilbrigð hjörtu. Áhættuþættir þýða einfaldlega að það er örlítið meiri líkur, ekki vissu.

Fjölskyldusaga gegnir hlutverki í sumum tilfellum. Ef þú eða maki þinn fæddust með hjartasjúkdóm hefur barnið þitt örlítið meiri áhættu. Á sama hátt, ef þú ert þegar með barn með meðfæddan hjartasjúkdóm, bera framtíðar meðgöngur lítið aukið áhættu.

Heilsufar móður sem gæti aukið áhættu felur í sér:

• Sykursýki, sérstaklega ef blóðsykur er ekki vel stjórnað
• Fenýlketónúríu (PKU) sem er ekki rétt stjórnað
• Úlfar eða aðrar sjálfsofnæmissjúkdómar
• Sýkingar á meðgöngu eins og rauðumyndunarsýking, cytomegalovirus eða inflúensa

Lífsstílsþættir eins og reykingar, áfengisneysla eða notkun ákveðinna lyfja á meðgöngu geta einnig aukið áhættu. Sum lyf, þar á meðal ákveðin lyf gegn bólum og krampalyf, gætu verið tengd hjartasjúkdómum.

Há aldur móður (yfir 35) og ákveðin erfðasjúkdóm eins og Downs heilkenni eru einnig tengd hærri tíðni meðfæddra hjartasjúkdóma. Hins vegar fæðast börn með hjartasjúkdóma hjá foreldrum á öllum aldri og heilsufar.

Hvaða fylgikvillar eru mögulegir við meðfædda hjartasjúkdóma?

Fylgikvillar eru mjög mismunandi eftir gerð og alvarleika hjartasjúkdómsins. Mörg börn með væga galla lifa alveg eðlilegu lífi án fylgikvilla.

Alvarlegri gallar gætu leitt til fylgikvilla sem þróast með tímanum ef þeim er ekki sinnt:

• Hjartasjúkdómur, þar sem hjartað getur ekki dælt blóði nægilega vel til að uppfylla þarfir líkamans
• Vaxtartíðni, þar sem líkaminn fær kannski ekki nægilega súrefnisríkt blóð fyrir eðlilega þróun
• Óreglulegur hjartsláttur (óreglulegur hjartsláttur) sem gæti krafist eftirlits eða meðferðar
• Auka áhætta á sýkingum í hjartanu (endocarditis)
• Hátt blóðþrýstingur í lungum (lungnablóðþrýstingur)

Sumir sjaldgæfir fylgikvillar eru heilablóðfall, sérstaklega við ákveðna flókna galla, og þroskaeftirstöðvar ef heili fær ekki nægilegt súrefni með tímanum.

Hvetjandi fréttirnar eru þær að með réttri læknishjálp er hægt að koma í veg fyrir marga þessa fylgikvilla eða stjórna þeim árangursríkt. Reglulegt eftirlit hjá hjartasérfræðingi hjálpar til við að uppgötva möguleg vandamál snemma þegar þau eru meðferðarlegust.

Hvernig eru meðfæddir hjartasjúkdómar greindir?

Margir hjartasjúkdómar eru greindir áður en fæðing á venjulegum fósturskoðunum, venjulega milli 18 og 22 vikna meðgöngu. Þessi snemma uppgötvun gefur fjölskyldum tíma til að undirbúa sig og læknar geta skipulagt bestu umönnun.

Eftir fæðingu mun læknir barnsins hlusta á hjartað með stetóskópi á venjulegum skoðunum. Óvenjulegt hjartahljóð sem kallast æðahljóð gæti verið fyrsta merkið sem leiðir til frekari prófana.

Ef grunur er á hjartasjúkdómi mun læknirinn líklega mæla með frekari prófum:

• Hjartasjúkdómapróf - sónarpróf á hjartanu sem sýnir uppbyggingu og virkni þess
• Rafhjartamynd (EKG) - mælir rafvirkni hjartans
• Brjóstmynd - sýnir stærð og lögun hjartans
• Púls oximetry - mælir súrefnismagn í blóði

Flóknari prófanir gætu falið í sér hjartaskurðaðgerð, þar sem þunn slöng er sett inn í blóðæðar til að fá ítarlegar myndir af innri hluta hjartans. Þetta er venjulega aðeins nauðsynlegt fyrir flókna galla eða þegar skipulagt er aðgerð.

Barnið þitt gæti verið vísað til hjartasérfræðings, læknis sem sérhæfir sig í hjartasjúkdómum barna. Þessir sérfræðingar hafa háþróaða þjálfun í greiningu og meðferð meðfæddra hjartasjúkdóma.

Hvað er meðferðin við meðfæddum hjartasjúkdómum?

Meðferð fer alveg eftir gerð og alvarleika hjartasjúkdóms barnsins. Frábæru fréttirnar eru þær að mörg börn þurfa enga meðferð alls vegna þess að gallarnir eru vægir og trufla ekki eðlilega hjartstarfsemi.

Fyrir galla sem krefjast inngrips eru meðferðarúrræði:

Vöktun er oft fyrsta aðferðin við væga galla. Hjartasérfræðingur barnsins mun fylgjast með ástandinu með reglulegum skoðunum til að sjá hvort galli lokar sjálfur eða verður stöðugur.

Lyf geta hjálpað til við að stjórna einkennum og styðja hjartstarfsemi. Þetta gætu verið lyf sem hjálpa hjartanu að dæla á áhrifaríkara hátt, stjórna hjartsláttartíðni eða koma í veg fyrir blóðtappa.

Æðaskurðaðgerðir bjóða upp á minna innrásarúrræði fyrir sum galla. Á meðan á þessum aðgerðum stendur setja læknar þunnar slöngur í gegnum blóðæðar til að laga holur eða opna þrengdar svæði án stórra skurðaðgerða.

Skurðaðgerð gæti verið nauðsynleg fyrir flóknari galla. Barnaskurðaðgerðir hafa þróast gríðarlega og margar aðgerðir sem einu sinni virðust ómögulegar eru nú venjulegar. Sum börn þurfa eina aðgerð, en önnur gætu þurft nokkrar aðgerðir þegar þau vaxa.

Meðferðarteymi barnsins mun vinna náið með þér að því að ákveða bestu aðferðina. Þau munu íhuga sérstakan galli barnsins, almenna heilsu, aldur og lífsgæði þegar þau gera tillögur.

Hvernig á að veita heimahjúkrun fyrir börn með meðfædda hjartasjúkdóma?

Umönnun barns með hjartasjúkdóm heima snýst um að styðja almenna heilsu þess og fylgja leiðbeiningum lækningateymisins. Flest börn geta tekið þátt í venjulegri barnastarfsemi með einhverjum breytingum.

Næring gegnir mikilvægu hlutverki í heilsu barnsins. Sum börn með hjartasjúkdóma þurfa auka kaloría til að styðja vöxt, en önnur gætu þurft að takmarka saltneyslu. Læknirinn þinn eða næringarfræðingur getur veitt sérstakar leiðbeiningar fyrir þarfir barnsins.

Starfsemi ætti að ræða við hjartasérfræðing. Mörg börn geta tekið þátt í venjulegum leik og íþróttum, þó sum gætu þurft að forðast mjög erfiða starfsemi. Barnið mun oft sjálfkrafa takmarka sig við það sem það finnst þægilegt.

Að koma í veg fyrir sýkingar er sérstaklega mikilvægt þar sem sumir hjartasjúkdómar auka áhættu á alvarlegum sýkingum. Þetta þýðir að vera uppfærð/ur með bólusetningum, stunda góða handþrif og forðast náið samband við fólk sem er sjúkt ef mögulegt er.

Horfðu eftir breytingum á ástandi barnsins og haltu skrá yfir einkennin til að ræða við lækninn. Þetta gæti falið í sér breytingar á orkustigi, matarlyst, öndunarmynstri eða húðlit.

Gleymdu ekki að passa upp á sjálfan/sjálfa þig líka. Að hafa barn með sjúkdóm getur verið streituvaldandi og það er mikilvægt að leita aðstoðar þegar þú þarft það.

Hvernig ættir þú að undirbúa þig fyrir læknisheimsókn?

Að undirbúa sig fyrir fundi með hjartasérfræðingi barnsins hjálpar til við að tryggja að þú fáir sem mest út úr heimsókninni. Skrifaðu niður spurningar þínar fyrirfram svo þú gleymir ekki að spyrja um neitt sem veldur þér áhyggjum.

Haltu skrá yfir einkennin hjá barninu, þar á meðal hvenær þau koma fram, hversu lengi þau endast og hvað virðist valda þeim. Athugaðu allar breytingar á mataræði, svefni, virkni eða skapi sem gætu verið tengdar hjartasjúkdómi.

Taktu með lista yfir öll lyf sem barnið þitt tekur, þar á meðal skammta og hversu oft þau eru gefin. Taktu einnig með fyrri prófunarniðurstöður eða skýrslur frá öðrum læknum ef þetta er fyrsta heimsókn þín hjá nýjum sérfræðingi.

Íhugið að taka með annan fullorðinn í heimsóknir, sérstaklega þegar rætt er um meðferðarúrræði eða skurðaðgerðir. Að hafa tvo til að hlusta getur hjálpað til við að tryggja að þú mannst allar mikilvægar upplýsingar.

Undirbúið aldursviðeigandi skýringar fyrir barnið um heimsóknina. Eldri börn gætu viljað spyrja eigin spurninga og það er mikilvægt að þau finni sig innifalin í umönnun sinni.

Hvað er helsta niðurstaðan um meðfædda hjartasjúkdóma?

Það mikilvægasta sem þarf að muna er að meðfæddir hjartasjúkdómar eru mjög meðhöndlunarhæfir sjúkdómar og flest börn með hjartasjúkdóma vaxa upp og lifa fullu, virku lífi. Lækningaframfarir hafa breytt horfum barna með þessa sjúkdóma.

Staða hvers barns er einstök og meðferðaráætlanir eru sniðnar sérstaklega að þörfum þeirra. Sum börn þurfa lágmarks inngrip, en önnur þurfa meiri umönnun, en markmiðið er alltaf að hjálpa barninu þínu að lifa bestu mögulega lífi.

Að byggja upp sterkt samband við lækningateymi barnsins er mikilvægt. Ekki hika við að spyrja spurninga, tjá áhyggjur eða leita skýringa á því sem þú skilur ekki. Þú ert mikilvægur hluti af umönnunarteymi barnsins.

Mundu að það að hafa barn með meðfæddan hjartasjúkdóm skilgreinir ekki framtíð fjölskyldunnar. Með réttri læknishjálp og stuðningi getur barnið þitt tekið þátt í skóla, íþróttum, vináttu og öllum gleðinni í barnaæsku.

Algengar spurningar um meðfædda hjartasjúkdóma

Getur barnið mitt spilað íþróttir með meðfæddan hjartasjúkdóm?

Mörg börn með hjartasjúkdóma geta tekið þátt í íþróttum og líkamsrækt. Hjartasérfræðingur barnsins mun meta sérstakt ástand þess og veita leiðbeiningar um öruggt virkni stig. Sum börn hafa engar takmarkanir, en önnur gætu þurft að forðast mjög mikla keppnisíþróttir. Lykillinn er að finna rétta jafnvægið sem heldur barninu virku og heilbrigðu en verndar hjarta þess.

Er hægt að koma í veg fyrir meðfædda hjartasjúkdóma?

Ekki er hægt að koma í veg fyrir flesta meðfædda hjartasjúkdóma vegna þess að þeir verða á snemma meðgöngu, oft áður en konur vita að þær eru þungaðar. Hins vegar geturðu dregið úr sumum áhættuþáttum með því að taka fólínsýru fyrir og á meðgöngu, stjórna sykursýki vel, forðast áfengi og reykingar og vera uppfærð/ur með bólusetningum. Að fá góða fæðingarþjónustu er alltaf mikilvægt fyrir heilbrigða meðgöngu.

Þarf barnið mitt hjartaskurðaðgerð?

Ekki öll börn með meðfædda hjartasjúkdóma þurfa skurðaðgerð. Margir vægir gallar krefjast aðeins eftirlits og sumir loka sjálfir þegar börn vaxa. Fyrir galla sem þurfa inngrip hafa læknar nú margar leiðir, þar á meðal minna innrásarúrræði. Ef skurðaðgerð er mælt með, hafa barnaskurðaðgerðir frábæra árangurshlutfall og halda áfram að bæta niðurstöður.

Hvernig mun þetta hafa áhrif á vöxt og þroska barnsins?

Flest börn með meðfædda hjartasjúkdóma þróast eðlilega, sérstaklega með réttri meðferð. Sum börn gætu vaxið hægar í upphafi, en þau ná oft upp þegar hjartasjúkdómurinn er lagfærður eða vel stjórnað. Umönnunarteymi barnsins mun fylgjast vandlega með vexti og veita stuðning ef þörf krefur. Margir fullorðnir sem fæddust með hjartasjúkdóma lifa alveg eðlilegu lífi.

Þarf ég að segja skólanum barnsins frá hjartasjúkdómi þess?

Já, það er yfirleitt góð hugmynd að láta skóla barnsins vita um hjartasjúkdóm þess. Þetta hjálpar kennurum og skólasjúkraliðum að skilja sérstakar þarfir sem barnið þitt gæti haft og vita hvað þarf að fylgjast með. Vinnið með lækni barnsins að því að veita skólanum skýrar upplýsingar um virkni takmarkanir, lyf og neyðaraðgerðir ef þörf krefur.