Hvað eru samanvaxnir tvíburar? Einkenni, orsakir og meðferð

Samanvaxnir tvíburar eru eins eggja tvíburar sem eru líkamlega tengdir við fæðingu og deila líkamshlutum eða líffærum. Þetta sjaldgæfa ástand kemur fram þegar fóstur byrjar að klofna í eins eggja tvíburar en ferlið stöðvast hálfnað, svo tvíburarnir verða samanvaxnir.

Þetta gerist í um 1 af hverjum 50.000 til 1 af hverjum 200.000 fæðingum um heim allan. Þótt ástandið býður upp á einstakar áskoranir lifa margir samanvaxnir tvíburar fullu, merkingarfullu lífi með réttri læknishjálp og stuðningi fjölskyldunnar.

Hvað eru samanvaxnir tvíburar?

Samanvaxnir tvíburar þróast þegar eitt frjóvgað egg byrjar að klofna í tvo einstaka börn en kljúfur ekki alveg. Í stað þess að mynda tvo einstaka einstaklinga verður þróandi fóstrið tengt á ýmsum stöðum á líkamanum.

Tengingin getur gerst hvar sem er á líkamanum, frá höfði og brjósti niður í kvið, mjöðm eða baki. Sumir tvíburar deila aðeins húð og vöðvavef, en aðrir geta deilt lífsnauðsynlegum líffærum eins og hjarta, lifur eða heila.

Flestir samanvaxnir tvíburar eru kvenkyns og þeir eru alltaf eins eggja þar sem þeir koma frá sama upprunalega fóstri. Ástandið er algjörlega handahófskennt og er ekki orsakað af neinu sem foreldrar gera fyrir eða meðan á meðgöngu stendur.

Hvaða tegundir eru til af samanvöxnum tvíburum?

Læknar flokka samanvaxna tvíburar út frá því hvar þeir eru tengdir á líkamanum. Staðsetning tengingarinnar hjálpar til við að ákvarða hvaða líffæri eða líkamskerfi tvíburarnir gætu deilt.

Hér eru helstu tegundirnar sem þú gætir rekist á:

• Thoracopagus tvíburar - Tengdir við brjóst og efri kvið, deila oft hjarta, lifur eða öðrum líffærum á þessu svæði
• Omphalopagus tvíburar - Samanvaxnir við neðri brjóst og kvið, deila venjulega lifur og stundum þörmum
• Pygopagus tvíburar - Samanvaxnir við rass og neðri hrygg, deila venjulega neðri hrygg og endaþarm
• Ischiopagus tvíburar - Samanvaxnir við mjöðm, deila oft kynfærum, þvagblöðru og hlutum meltingarkerfisins
• Craniopagus tvíburar - Samanvaxnir við höfuðið, sem er nokkuð sjaldgæft og getur falið í sér sameiginlegt heilavef eða æðar
• Parapagus tvíburar - Samanvaxnir hlið við hlið við mjöðm og stundum kvið

Hver tegund býður upp á mismunandi áskoranir og möguleika á aðskilnaði, allt eftir því hvaða líffæri og líkamskerfi eru deilt milli tvíburanna.

Hvað veldur samanvöxnum tvíburum?

Nákvæm orsök samanvaxinna tvíburar er ennþá óþekkt í læknavísindum. Það sem við vitum er að það gerist á mjög snemma stigum meðgöngu þegar eins eggja tvíburar eru að myndast.

Venjulega, þegar eins eggja tvíburar þróast, klofnar eitt fóstur alveg í tvö einstök fóstur á milli 13-15 daga eftir getnað. Með samanvöxnum tvíburum byrjar þessi klofningur en kljúfur ekki alveg, svo tvíburarnir verða líkamlega tengdir.

Þessi ófullkomin klofningur er algjörlega handahófskenndur og náttúrulega. Það er ekki orsakað af neinu sem foreldrarnir gerðu, gerðu ekki, áttu eða voru útsettir fyrir meðan á meðgöngu stendur. Engir erfðafræðilegir þættir, lyf eða umhverfisáhrif hafa verið sönnuð að auka áhættu.

Sumir rannsakendur telja tímasetningu þess hvenær fóstrið reynir að klofna hafi áhrif á það hvar tvíburarnir enda samanvaxnir, en þetta er ennþá verið að rannsaka.

Hvað eru einkennin og merkin meðan á meðgöngu stendur?

Flestir tilfellin af samanvöxnum tvíburum eru greind með venjulegum sónarprófum meðan á meðgöngu stendur, venjulega á milli 18-20 vikna. Læknirinn þinn gæti tekið eftir því að börnin virðast óvenju nálægt hvor öðru eða virðast deila líkamshlutum.

Snemmbúin merki sem gætu bent á samanvaxna tvíburar eru að sjá tvö höfuð en aðeins eitt líkama á sónar, eða taka eftir því að börnin hreyfast ekki sjálfstætt frá hvor öðru. Tvíburarnir gætu líka virðist vera að horfa hvor á annan á óvenjulegan hátt.

Stundum er ástandið ekki greint fyrr en síðar á meðgöngu þegar nákvæmari myndgreining er gerð. Nánari sónar, segulómun eða tölvusneiðmyndir geta hjálpað læknum að skilja nákvæmlega hvar tvíburarnir eru tengdir og hvaða líffæri þeir gætu verið að deila.

Ef grunur leikur á samanvöxnum tvíburum mun lækniliðið þitt líklega mæla með frekari prófum og ráðgjöf hjá sérfræðingum til að skilja þína sérstöku aðstöðu betur.

Hvenær ættir þú að leita til læknis?

Ef þú ert þunguð og venjulegir sónarprófar benda til samanvaxinna tvíburar, mun læknirinn þinn vísa þér strax til sérfræðinga sem hafa reynslu af þessu ástandi. Þetta felur venjulega í sér sérfræðinga í móður-fóstur læknisfræði og barnalækna skurðlækna.

Þú vilt leita aðstoðar á stóru læknastöð sem hefur reynslu af samanvöxnum tvíburum. Þessar stofnanir hafa sérhæfð teymi og búnað sem þarf til að veita bestu umönnun meðan á meðgöngu stendur og eftir fæðingu.

Ekki hika við að biðja um aðrar skoðanir eða frekari ráðgjöf. Þetta er flókið ástand og að hafa fleiri sérfræðinga getur hjálpað þér að taka upplýstar ákvarðanir um umönnun þína og framtíð barna þinna.

Hvað eru áhættuþættirnir fyrir samanvaxna tvíburar?

Það eru engir þekktir áhættuþættir sem auka líkurnar á að fá samanvaxna tvíburar. Þetta ástand virðist gerast algjörlega af tilviljun, óháð aldri, heilsu, fjölskyldusögu eða neinu sem þú gerir meðan á meðgöngu stendur.

Ólíkt sumum öðrum meðgönguástandum eru samanvaxnir tvíburar ekki erfðafræðilegir og eru ekki algengari í neinum sérstökum þjóðerni eða landfræðilegu svæði. Að hafa samanvaxna tvíburar í einni meðgöngu eykur ekki líkurnar á að fá þá í framtíðarmeðgöngum heldur.

Ástandið kemur jafnt fram í öllum þjóðum um heim allan, sem styður skilninginn á því að þetta sé handahófskennd þróunarviðburður frekar en eitthvað sem er undir áhrifum ytra þátta.

Hvað eru mögulegar fylgikvillar?

Samanvaxnir tvíburar standa frammi fyrir nokkrum mögulegum áskorunum, bæði meðan á meðgöngu stendur og eftir fæðingu. Sérstakar fylgikvillar eru mjög háðar því hvar tvíburarnir eru tengdir og hvaða líffæri eða líkamskerfi þeir deila.

Meðan á meðgöngu stendur gætu fylgikvillar verið:

• Fyrirburafæðing, sem gerist í flestum tilfellum samanvaxinna tvíburar
• Of mikið fósturvatn (polyhydramnios) umhverfis börnin
• Erfiðleikar með staðsetningu barns við fæðingu
• Auka áhætta á fósturláti, sérstaklega snemma á meðgöngu

Eftir fæðingu geta mögulegar fylgikvillar verið öndunarerfiðleikar ef tvíburarnir deila brjósti, hjartasjúkdómar ef þeir deila hjartaslöddum og meltingarvandamál ef þeir deila þörmum eða öðrum kviðlíffærum.

Sumir tvíburar geta haft þroskaeftirstöðvar eða fötlun, en aðrir þróast eðlilega. Útlit er mjög mismunandi eftir einstaklingsástandi og því hvaða líkamshlutar eru deildir.

Hvernig eru samanvaxnir tvíburar greindir?

Greining byrjar venjulega með venjulegum sónarprófum sem sýna eitthvað óvenjulegt um það hvernig tvíburarnir eru staðsettir eða tengdir. Læknirinn þinn gæti tekið eftir því að þeir hreyfast ekki sjálfstætt eða virðast deila líkamshlutum.

Þegar grunur leikur á samanvöxnum tvíburum hjálpa nákvæmari myndgreiningarpróf til að skapa heildarmynd. Þetta gætu verið háupplausnar sónar, segulómun eða sérhæfð 3D myndgreining sem getur sýnt nákvæmlega hvar tengingin er.

Lækniliðið þitt mun einnig nota þessi próf til að skilja hvaða líffæri, æðar eða aðrar byggingar tvíburarnir deila. Þessar upplýsingar eru mikilvægar til að skipuleggja umönnun þeirra bæði fyrir og eftir fæðingu.

Stundum hjálpa frekari próf eins og hjartasónar (hjartasónar) eða aðrar sérhæfðar skannar til að meta sérstök líffærakerfi sem gætu verið fyrir áhrifum.

Hvað er meðferðin við samanvöxnum tvíburum?

Meðferð við samanvöxnum tvíburum er mjög einstaklingsbundin og fer eftir því hvar þeir eru tengdir og hvað þeir deila. Aðferðin felur í sér teymi sérfræðinga sem vinna saman að því að veita bestu mögulega umönnun.

Sumum samanvöxnum tvíburum er hægt að aðskilja með aðgerð, en aðrir lifa fullu lífi samanvaxnir. Ákvörðunin um aðskilnað fer eftir mörgum þáttum, þar á meðal því hvaða líffæri eru deild og hvort aðskilnaður væri öruggur fyrir báða tvíburana.

Fyrir tvíburar sem er hægt að aðskilja, krefst ferlið oft margra aðgerða með tímanum. Skurðlæknatímið gæti falið í sér barnalækna skurðlækna, snyrtiskurðlækna, taugalækna, hjartasjúkdómalækna og aðra sérfræðinga eftir því hvað þarf að endurbyggja.

Fyrir tvíburar sem halda áfram samanvöxnum, beinist meðferðin að því að hjálpa þeim að lifa eins sjálfstætt og þægilega og mögulegt er. Þetta gæti falið í sér líkamlega meðferð, starfsmeðferð og breytingar til að hjálpa við dagleg störf.

Í gegnum lífið þurfa margir samanvaxnir tvíburar áframhaldandi læknishjálp til að fylgjast með sameiginlegum líffærum og takast á við öll heilsufarsvandamál sem koma upp.

Hvernig á að undirbúa sig fyrir fæðingu og snemma umönnun?

Skipulagning fæðingar fyrir samanvaxna tvíburar krefst vandlegrar samvinnu milli margra læknatíma. Flestir samanvaxnir tvíburar eru fæddir með keisaraskurði á sjúkrahúsi með sérhæfðum barnaverndarstöðvum.

Lækniliðið þitt mun skipuleggja tímasetningu fæðingar út frá þróun tvíburanna og öllum fylgikvillum. Margir samanvaxnir tvíburar eru fæddir fyrir tímann, svo lið í krabbameinsdeildinni (NICU) verður tilbúið til að veita tafarlausa sérhæfða umönnun.

Eftir fæðingu þurfa tvíburarnir líklega tíma í NICU meðan læknar meta ástand þeirra og skipuleggja áframhaldandi umönnun. Þessi tími gerir læknalíðinu kleift að skilja nákvæmlega hvað tvíburarnir deila og hvaða sérstakar þarfir þeirra verða.

Á þessum tíma munt þú vinna með félagsráðgjöfum, ráðgjöfum og öðru stuðningsstarfsfólki sem getur hjálpað þér að sigla um tilfinningalegu og hagnýtu þætti umönnunar samanvaxinna tvíburar.

Hvernig ættir þú að undirbúa þig fyrir læknisráðgjöf?

Komdu vel undirbúinn með lista yfir spurningar um þína sérstöku aðstöðu. Hvert tilfelli af samanvöxnum tvíburum er einstakt, svo einbeittu þér að því að skilja hvað á við um þín börn sérstaklega frekar en almennar upplýsingar.

Taktu með þér stuðningsmann í tíma ef mögulegt er. Að hafa einhvern annan til að hlusta og taka minnispunkta getur verið gagnlegt þegar unnið er úr flóknum læknisupplýsingum á tilfinningalegum tíma.

Spyrðu um að tengjast öðrum fjölskyldum sem hafa reynslu af samanvöxnum tvíburum. Mörg sjúkrahús geta sett þig í samband við stuðningshópa eða aðrar fjölskyldur sem geta deilt reynslu sinni.

Ekki hika við að biðja læknatímið þitt um að endurtaka eða útskýra upplýsingar. Þetta er mikið að vinna úr og það er alveg eðlilegt að þurfa að fá hluti útskýrða aftur eða á mismunandi vegu.

Hvað er helsta lykilatriðið um samanvaxna tvíburar?

Samanvaxnir tvíburar eru sjaldgæf en náttúrulega fyrirkomulag í mannlegri þróun. Þótt ástandið býður upp á einstakar áskoranir lifa margir samanvaxnir tvíburar uppfylltu lífi með viðeigandi læknishjálp og stuðningi fjölskyldunnar.

Það mikilvægasta sem þarf að muna er að hvert tilfelli er mismunandi. Það sem á við um eitt sett af samanvöxnum tvíburum kann ekki að eiga við um annað, svo einbeittu þér að því að skilja þínar sérstöku aðstæður frekar en að bera saman við önnur tilfelli.

Nútíma læknisfræði hefur gert gríðarlegar framfarir í umönnun samanvaxinna tvíburar, hvort heldur sem er með aðskilnaðaraðgerð eða að hjálpa tvíburum að lifa vel meðan þeir eru samanvaxnir. Með réttu læknatími og stuðningarkerfi geta fjölskyldur siglt þessari ferð árangursríkt.

Algengar spurningar um samanvaxna tvíburar

Sp.: Er hægt að koma í veg fyrir samanvaxna tvíburar?

Nei, það er engin leið til að koma í veg fyrir samanvaxna tvíburar þar sem þetta er handahófskennd þróunarviðburður sem gerist mjög snemma á meðgöngu. Það er ekki orsakað af neinu sem foreldrar gera eða gera ekki, og það eru engir þekktir áhættuþættir sem auka líkurnar.

Sp.: Þurfa allir samanvaxnir tvíburar að vera aðskildir?

Yfir höfuð ekki. Aðskilnaður er aðeins íhugaður þegar það er læknisfræðilega mögulegt og öruggt fyrir báða tvíburana. Margir samanvaxnir tvíburar lifa fullu, hamingjuríku lífi meðan þeir eru samanvaxnir. Ákvörðunin fer eftir því hvaða líffæri og byggingar eru deild og hvort aðskilnaður myndi gagnast báðum börnunum.

Sp.: Eru samanvaxnir tvíburar alltaf eins eggja?

Já, samanvaxnir tvíburar eru alltaf eins eggja vegna þess að þeir þróast úr einu fóstri sem byrjar að klofna en kljúfur ekki alveg. Þeir deila sömu erfðafræðilegu efninu og eru alltaf sama kyns.

Sp.: Hvað er lifunartíðni samanvaxinna tvíburar?

Lifunartíðni er mjög mismunandi eftir því hvar tvíburarnir eru tengdir og hvaða líffæri þeir deila. Tvíburar sem eru tengdir við brjóst eða höfuð standa frammi fyrir fleiri áskorunum, en þeir sem eru tengdir við minna mikilvæg svæði hafa oft betri niðurstöður. Yfirleitt lifa um 40-60% samanvaxinna tvíburar af fæðingu og margir þeirra lifa fullu lífi.

Sp.: Geta samanvaxnir tvíburar haft eðlilega andlega þróun?

Margir samanvaxnir tvíburar hafa alveg eðlilega andlega þróun, sérstaklega þegar heili er ekki beint fyrir áhrifum af tengingu þeirra. Jafnvel tvíburar sem deila einhverju heilavef geta stundum þróast eðlilega, þó þetta breytist frá tilfelli til tilfella. Hvert barn ætti að vera metið einstaklingsbundið fyrir þroskaþarfir sínar.