Hvað er Ebsteins misskilningur? Einkenni, orsakir og meðferð

Ebsteins misskilningur er sjaldgæf hjartasjúkdómur sem þú fæðist með og hefur áhrif á hvernig þríblaðalokkan virkar. Þetta loki er staðsett á milli hægri hjartkamarana, og þegar þú ert með Ebsteins misskilning, myndast það ekki rétt meðan á meðgöngu stendur.

Hugsaðu þér hjartað þitt sem fjögur herbergi með hurðum á milli. Þríblaðalokkan er ein af þessum hurðum, og í Ebsteins misskilningi er þessi hurð staðsett neðar en hún ætti að vera og lokar ekki vel. Þetta þýðir að sum blóð streymir afturábak í stað þess að flytjast framhjá hjartanu eins og það ætti að gera.

Hvað eru einkennin á Ebsteins misskilningi?

Einkenni sem þú gætir fundið fyrir eru háð því hversu alvarlegur sjúkdómurinn er. Sumir einstaklingar með vægan Ebsteins misskilning líða fullkomlega vel og vita ekki einu sinni að þeir eru með hann fyrr en í fullorðinsárum.

Hér eru algengustu einkennin sem fólk tekur eftir:

• Andþyngsli, sérstaklega við líkamsrækt
• Þreyta eða veikleiki auðveldara en aðrir
• Bláleitur litur á vörum, neglum eða húð (svokölluð bláæðasjúkdómur)
• Hjartaþrummur eða tilfinning fyrir því að hjartað þitt sé að keppa
• Bólga í fótum, ökklum eða kviði
• Brjóstverkir eða óþægindi

Í alvarlegum tilfellum gætu nýburar fengið alvarlegri einkenni eins og erfiðleika við öndun eða fóðrun. Góðu fréttirnar eru þær að margir einstaklingar með vægari gerðir lifa eðlilegu, virku lífi með réttri umönnun.

Hvaða gerðir eru til af Ebsteins misskilningi?

Læknar flokka Ebsteins misskilning út frá því hversu alvarlegt vandamálið við lokið er. Vægusta formið gæti ekki valdið neinum einkennum yfirhöfuð, en alvarlegasta formið getur verið lífshættulegt.

Flokkun hjálpar lækninum þínum að skilja hvað má búast við og skipuleggja meðferð þína. Í vægum tilfellum virkar þríblaðalokkan nokkuð vel þrátt fyrir að vera staðsett öðruvísi. Í meðalvarlegum tilfellum gætirðu tekið eftir einkennum við æfingu eða álagi.

Alvarlegur Ebsteins misskilningur þýðir að lokið virkar ekki rétt yfirhöfuð, sem veldur verulegum vandamálum með blóðflæði. Þetta form krefst oft meðferðar í unglingsárum eða barnaaldri til að hjálpa hjartanu þínu að virka betur.

Hvað veldur Ebsteins misskilningi?

Ebsteins misskilningur kemur fram þegar hjarta þitt þróast ekki eðlilega á fyrstu vikum meðgöngu. Nákvæm ástæða þess hvers vegna þetta gerist er ekki alltaf skýr, en læknar hafa bent á nokkra þætti sem gætu spilað hlutverk.

Flest tilfelli gerast handahófskennt án nokkurrar skýrrar ástæðu. Hins vegar eru sumir þættir sem gætu aukið áhættu, þar á meðal:

• Að taka ákveðin lyf meðan á meðgöngu stendur, sérstaklega líþíum fyrir tvíþættri geðröskun
• Að hafa fjölskyldusögu um meðfædda hjartasjúkdóma
• Erfðafræðilegir þættir sem hafa áhrif á hjartþróun
• Veirusýkingar á fyrstu meðgöngu
• Léleg stjórnun á sykursýki hjá móður

Það er mikilvægt að vita að ef þú ert þunguð og ert með einhverja þessa áhættuþætti, þýðir það ekki að barnið þitt muni örugglega fá Ebsteins misskilning. Flest börn sem fæðast hjá mæðrum með þessa þætti hafa fullkomlega heilbrigð hjörtu.

Hvenær á að leita til læknis vegna Ebsteins misskilnings?

Þú ættir að leita til læknis ef þú tekur eftir einkennum sem gætu bent á hjartasjúkdóm. Bíddu ekki ef þú ert með andþyngsli, brjóstverki eða óeðlilega þreytu sem bætist ekki við hvíld.

Leitaðu strax læknishjálpar ef þú færð alvarleg einkenni eins og mikla brjóstverki, mikla erfiðleika við öndun eða máttleysi. Þetta gæti bent á alvarlegar fylgikvilla sem þurfa brýna meðferð.

Fyrir foreldra, gætið eftir einkennum hjá barninu eins og bláleitri húðlit, erfiðleikum við fóðrun eða öndunarvandamálum. Ungbörn með alvarlegan Ebsteins misskilning sýna oft einkenni á fyrstu dögum eða vikum lífs síns.

Jafnvel þótt þú líðir vel, eru reglulegar eftirlitsheimsóknir mikilvægar ef þú hefur verið greindur með Ebsteins misskilning. Hjartasjúkdómurinn þinn getur breyst með tímanum og snemmbúin uppgötvun á breytingum hjálpar til við að tryggja að þú fáir bestu mögulega umönnun.

Hvað eru áhættuþættirnir fyrir Ebsteins misskilning?

Þar sem Ebsteins misskilningur er sjúkdómur sem þú fæðist með, hafa áhættuþættirnir aðallega áhrif á þungaðar konur og þroskandi börn þeirra. Skilningur á þessum þáttum getur hjálpað við forvarnir og snemmbúna uppgötvun.

Helstu áhættuþættirnir eru:

• Notkun líþíums hjá mæðrum meðan á meðgöngu stendur (aukar áhættu verulega)
• Fjölskyldusaga um meðfædda hjartasjúkdóma
• Sykursýki hjá mæðrum sem er ekki vel stjórnað
• Ákveðin erfðafræðileg heilkenni
• Há aldur móður (yfir 35)
• Áfengis- eða fíkniefnamisnotkun meðan á meðgöngu stendur

Sum sjaldgæf erfðafræðileg ástand geta einnig aukið áhættu, en þau eru óalgeng. Ef þú ert með fjölskyldusögu um hjartasjúkdóma eða ert að taka lyf sem gætu haft áhrif á hjartþróun barnsins, talaðu við lækninn þinn um eftirlitsmöguleika.

Hvaða fylgikvillar eru mögulegir við Ebsteins misskilning?

Þó að margir einstaklingar með Ebsteins misskilning lifi eðlilegu lífi, geta sumir fylgikvillar komið fram með tímanum. Líkur á og alvarleiki fylgikvilla eru háð því hversu alvarlegur sjúkdómurinn er.

Algengar fylgikvillar sem þú gætir upplifað eru:

• Hjartsláttartruflanir (óreglulegur hjartsláttur) sem geta gert að hjartað þitt slær of hratt, of hægt eða óreglulega
• Hjartabilun, þar sem hjartað þitt á erfitt með að dæla blóði á áhrifaríkan hátt
• Blóðtappa sem geta myndast í hjartanu og ferðast til annarra líkamshluta
• Heilablóðfall, sérstaklega ef þú ert með holur á milli hjartkamarana
• Skyndilegur hjartasláttarstopp, þó þetta sé sjaldgæft

Minna algengar en alvarlegar fylgikvillar eru alvarleg bláæðasjúkdómur (bláleitur húðlitur) og mótsögnartengd lungnablóðtappa, þar sem blóðtappar fara framhjá lungum og ferðast beint til heila eða annarra líffæra.

Góðu fréttirnar eru þær að með réttri eftirliti og meðferð er hægt að koma í veg fyrir marga þessa fylgikvilla eða stjórna þeim á áhrifaríkan hátt. Reglulegar eftirlitsheimsóknir hjálpa lækninum þínum að uppgötva breytingar snemma.

Hvernig er hægt að koma í veg fyrir Ebsteins misskilning?

Þar sem Ebsteins misskilningur er fæðingargalli er engin trygging fyrir því að koma í veg fyrir hann. Hins vegar, ef þú ert þunguð eða ætlar að verða þunguð, geturðu gripið til ráðstafana til að draga úr áhættu.

Mikilvægustu forvarnarleiðirnar fela í sér að forðast lyf sem geta haft áhrif á hjartþróun, sérstaklega líþíum, nema það sé algjörlega nauðsynlegt. Ef þú þarft líþíum fyrir tvíþættri geðröskun, vinnðu náið með læknunum þínum til að vega áhættu og ávinning.

Almennar heilbrigðar meðgönguvenjur hjálpa einnig til við að draga úr áhættu. Þetta felur í sér að taka fólsýruuppbót, stjórna sykursýki ef þú ert með hana, forðast áfengi og fíkniefni og fá reglulega fæðingarþjónustu.

Ef þú ert með fjölskyldusögu um meðfædda hjartasjúkdóma, skaltu íhuga erfðaráðgjöf áður en þú verður þunguð. Þetta getur hjálpað þér að skilja sérstaka áhættu þína og taka upplýstar ákvarðanir um meðgönguþjónustu þína.

Hvernig er Ebsteins misskilningur greindur?

Ebsteins misskilningur er oft greindur með hjartarannsóknum sem sýna hvernig hjarta þitt lítur út og virkar. Stundum er hann uppgötvaður meðan á venjulegum meðgöngu-ultrasónum stendur, en öðrum sinnum er hann fundinn þegar rannsakað er einkenni síðar í lífinu.

Helstu prófin sem læknirinn þinn gæti notað eru hjartasjá, sem notar hljóðbylgjur til að búa til myndir af hjartanu. Þetta próf getur sýnt stöðu og virkni þríblaðalokkans skýrt.

Önnur gagnleg próf eru hjartasjá (ECG) til að athuga hjartslátt, brjóstmyndir til að sjá stærð hjartans og stundum segulómun hjartans fyrir ítarlegri myndir. Í sumum tilfellum gæti læknirinn þinn mælt með hjartaskönnun til að fá nákvæmar mælingar á þrýstingi í hjartanu.

Ef þú ert þunguð og er áhyggjuefni vegna hjartans hjá barninu, getur sérhæfð fóstursjá oft greint Ebsteins misskilning áður en fæðing verður. Þetta gerir lækningateyminu kleift að skipuleggja umönnun sem barnið þitt gæti þurft eftir fæðingu.

Hvað er meðferðin við Ebsteins misskilningi?

Meðferð við Ebsteins misskilningi er háð því hversu alvarlegur sjúkdómurinn er og hvaða einkenni þú ert með. Margir einstaklingar með væg form þurfa enga meðferð nema reglulegt eftirlit.

Ef þú ert með einkenni gæti læknirinn þinn byrjað á lyfjum til að hjálpa hjartanu þínu að virka betur. Þetta geta verið lyf til að stjórna hjartsláttartruflunum, draga úr vökvasöfnun eða hjálpa hjartanu þínu að dæla áhrifaríkari.

Fyrir alvarlegri tilfelli gæti skurðaðgerð verið nauðsynleg. Skurðaðgerðir fela í sér að laga þríblaðalokkann, skipta honum út fyrir gerviloki eða í sjaldgæfum tilfellum flóknari aðgerðir til að beina blóðflæði í hjartanu.

Tími skurðaðgerðar er háður einkennum þínum og hversu vel hjartað þitt virkar. Sumir þurfa skurðaðgerð í unglingsárum, en aðrir geta beðið til fullorðinsár eða þurfa aldrei skurðaðgerð yfirhöfuð.

Hjartasérfræðingurinn þinn mun vinna með þér að því að ákveða bestu meðferðaráætlun út frá þinni sérstöku aðstöðu. Markmiðið er alltaf að hjálpa þér að líða betur og koma í veg fyrir fylgikvilla meðan á bestu mögulegri lífsgæðum stendur.

Hvernig á að stjórna Ebsteins misskilningi heima?

Að stjórna Ebsteins misskilningi heima felur í sér að passa upp á heilsuna þína og fylgja ráðleggingum læknisins. Góðu fréttirnar eru þær að margar daglegar athafnir geta í raun hjálpað þér að líða betur og sterkari.

Að vera virkur innan marka þinna er mikilvægt fyrir hjartasjúkdóma. Læknirinn þinn getur hjálpað þér að finna út hvaða tegundir og magn líkamsræktar eru örugg fyrir þig. Margir einstaklingar með Ebsteins misskilning geta tekið þátt í reglulegri líkamsrækt.

Að borða hjartanu holl fæðu getur styrkt almenna líðan þína. Þetta þýðir mikið af ávöxtum, grænmeti, heilkornum og lönnum próteinum meðan á salti, mettaðri fitu og unnum matvælum er takmarkað.

Gefðu gaum að því hvernig þú líður daglega. Haltu utan um allar breytingar á einkennum, orkustigi eða getu til að gera venjulega starfsemi þína. Þessar upplýsingar hjálpa lækninum þínum aðlaga meðferðina eftir þörfum.

Gleymdu ekki sýkingarvarn. Fólk með hjartasjúkdóma gæti þurft sýklalyf fyrir ákveðnar tannlæknis- eða læknismeðferðir til að koma í veg fyrir sýkingar í hjartanu.

Hvernig ættir þú að undirbúa þig fyrir læknisheimsókn?

Að undirbúa sig fyrir hjartasérfræðingafund getur hjálpað þér að fá sem mest út úr heimsókninni. Byrjaðu á því að skrifa niður öll einkenni sem þú hefur tekið eftir, þar á meðal hvenær þau gerast og hvað gerir þau betri eða verri.

Taktu með lista yfir öll lyf þín, þar á meðal lyf sem seld eru án lyfseðils og fæðubótarefni. Safnaðu einnig öllum fyrri prófunarniðurstöðum eða skrám frá öðrum læknum sem þú hefur séð vegna hjartasjúkdómsins.

Skrifaðu niður spurningar sem þú vilt spyrja lækninn þinn. Þetta gætu verið spurningar um takmarkanir þínar á líkamsrækt, hvenær þú þarft eftirlitsrannsóknir eða hvaða einkenni ættu að fá þig til að hringja í skrifstofuna.

Íhugið að fá fjölskyldumeðlim eða vin til að hjálpa þér að muna mikilvægar upplýsingar frá heimsókninni. Að hafa einhvern annan þar getur einnig veitt tilfinningalegt stuðning og hjálpað þér að hugsa um spurningar sem þú gætir gleymt.

Vertu tilbúinn að ræða fjölskyldusögu þína um hjartasjúkdóma og allar breytingar á almennu heilsu þinni síðan síðustu heimsókn. Þessar upplýsingar hjálpa lækninum þínum að veita bestu mögulega umönnun.

Hvað er helsta niðurstaðan um Ebsteins misskilning?

Ebsteins misskilningur er stjórnanlegur hjartasjúkdómur sem hefur áhrif á alla öðruvísi. Þó að það sé eitthvað sem þú fæðist með, lifa margir einstaklingar fullu, virku lífi með réttri læknishjálp og eftirliti.

Mikilvægast er að vinna náið með heilbrigðisstarfsfólki þínu til að skilja þína sérstöku aðstöðu. Læknirinn þinn getur hjálpað þér að finna út hvaða athafnir eru öruggar, hvaða einkenna á að fylgjast með og hvenær meðferð gæti verið gagnleg.

Mundu að það að hafa Ebsteins misskilning skilgreinir ekki líf þitt. Með réttri umönnun og athygli á heilsu þinni geturðu náð markmiðum þínum og notið athafna sem skipta mestu máli fyrir þig.

Vertu í sambandi við lækningateymið þitt, taktu lyfin þín eins og ávísað er og hikaðu ekki við að hafa samband ef þú ert með spurningar eða áhyggjur. Fyrirbyggjandi nálgun þín við að stjórna heilsu þinni gerir raunverulegan mun á niðurstöðum þínum.

Algengar spurningar um Ebsteins misskilning

Mega einstaklingar með Ebsteins misskilning æfa sig?

Flestir einstaklingar með Ebsteins misskilning geta æft sig, en tegund og styrkur er háð því hversu alvarlegur sjúkdómurinn er. Hjartasérfræðingurinn þinn getur hjálpað þér að finna út hvað er öruggt fyrir þig. Margir geta stundað venjulega starfsemi eins og göngu, sund eða hjólreiðar, en aðrir gætu þurft að forðast mjög mikla íþróttir.

Mega konur með Ebsteins misskilning eignast börn?

Já, margar konur með Ebsteins misskilning geta haft farsælar meðgöngur. Hins vegar leggur meðganga aukaálag á hjartað, svo þú þarft sérstakt eftirlit bæði hjá hjartasérfræðingi og sérfræðingi í áhættusömum meðgöngu. Lykillinn er að skipuleggja fyrirfram og vinna með lækningateyminu.

Verður Ebsteins misskilningur verri með tímanum?

Ebsteins misskilningur getur breyst með tímanum, en þetta þýðir ekki alltaf að hann verði verri. Sumir einstaklingar haldast stöðugir í ár eða jafnvel áratugi. Reglulegar eftirlitsheimsóknir hjálpa lækninum þínum að fylgjast með breytingum og aðlaga meðferð eftir þörfum. Snemmbúin uppgötvun á breytingum kemur oft í veg fyrir alvarlega fylgikvilla.

Er Ebsteins misskilningur erfðafræðilegur?

Þó að flest tilfelli Ebsteins misskilnings gerist handahófskennt, getur verið erfðafræðilegur þáttur. Ef þú ert með Ebsteins misskilning er örlítið meiri hætta á að börnin þín gætu fengið einhvers konar meðfædda hjartasjúkdóm. Erfðaráðgjöf getur hjálpað þér að skilja sérstaka áhættu þína.

Hversu lengi lifa einstaklingar með Ebsteins misskilning?

Horfur fyrir einstaklinga með Ebsteins misskilning hafa batnað verulega með nútíma læknishjálp. Margir einstaklingar með væg til meðalvarleg form lifa eðlilega ævilangt. Jafnvel þeir sem eru með alvarlegri form gera oft vel með réttri meðferð. Persónuleg spá þín er háð alvarleika sjúkdómsins og hversu vel þú bregst við meðferð.