Hvað er Lupus? Einkenni, orsakir og meðferð

Lupus er sjálfsofnæmissjúkdómur þar sem ónæmiskerfið þitt sækir rangt á eigin heilbrigð vefi og líffæri. Hugsaðu um það sem varnarkerfi líkamans sem verður ruglað og snýst gegn sjálfu sér í stað þess að vernda þig gegn skaðlegum innrásarmönnum.

Þessi sjúkdómur hefur áhrif á milljónir manna um allan heim, og konur eru greindar um níu sinnum oftar en karlar. Þótt lupus geti fundist yfirþyrmandi í fyrstu, getur það að skilja hvað það er og hvernig það virkar hjálpað þér að finna þig meira í stjórn á heilsufarsferð þinni.

Hvað er Lupus?

Lupus er langvinnur sjálfsofnæmissjúkdómur sem veldur víðtækrar bólgu um allan líkamann. ÓNæmiskerfið þitt, sem venjulega berst gegn sýkingum og sjúkdómum, verður ofvirkt og byrjar að ráðast á heilbrigðar frumur, vefi og líffæri.

Bólgan getur haft áhrif á nánast hvaða hluta líkamans sem er, þar á meðal húð, liði, nýru, hjarta, lungu og heila. Þetta er ástæðan fyrir því að lupus einkenni geta verið svo mismunandi frá einstaklingi til einstaklings og af hverju læknar kalla það stundum „mikli eftirlíkingamaðurinn.“

Flestir sem eru með lupus geta lifað fullu, virku lífi með réttri meðferð og umönnun. Sjúkdómurinn hefur tilhneigingu til að koma og fara í lotum, með tímabilum þar sem einkenni versna og tímabilum þar sem þú ert miklu betur.

Hverjar eru gerðir Lupus?

Það eru fjórar helstu gerðir af lupus, hver þeirra hefur mismunandi áhrif á líkamann. Að skilja hvaða tegund þú ert með hjálpar lækni þínum að búa til árangursríkasta meðferðaráætlun fyrir þína sérstöku aðstöðu.

Kerfisbundinn Lupus Erythematosus (SLE) er algengasta og alvarlegasta formið. Það getur haft áhrif á mörg líffæri um allan líkamann, þar á meðal nýru, hjarta, lungu og heila. Þetta er það sem flestir meina þegar þeir segja bara „lupus.“

Húðúlfur hefur einkum áhrif á húðina og veldur einkennandi útbrotum og sárum. Algengasta einkennið er fjarðarlaga útbrot yfir kinnar og nefbrú, þótt það geti komið fram annars staðar líka.

Lyfjaafleiðður húlfur þróast sem viðbrögð við ákveðnum lyfjum, einkum sumum blóðþrýstingslyfjum og hjartasláttartækjum. Góðu fréttirnar eru þær að þetta hverfur yfirleitt þegar þú hættir að taka lyfið sem veldur því.

Nýfæddra húlfur er sjaldgæf sjúkdómur sem hefur áhrif á nýfædd börn sem mæður þeirra hafa ákveðin sjálfsofnæmismótefni. Flest börn sem fæðast hjá mæðrum með húlfur eru alveg heilbrigð og þessi sjúkdómur er frekar óalgengur.

Hvað eru einkennin við húlfur?

Einkenni húlfurs geta verið flókin því þau líkjast oft öðrum sjúkdómum og breytast mjög frá einstaklingi til einstaklings. Einkennin þróast yfirleitt smám saman og geta komið og farið í ófyrirsjáanlegum mynstrum.

Hér eru algengustu einkennin sem þú gætir fundið fyrir:

• Mikil þreyta sem bætist ekki við hvíld
• Liðverkir og bólga, einkum í höndum, úlnliðum og knéjum
• Fjarðarlaga útbrot yfir kinnar og nefbrú
• Húðútbrot sem versna við sólarljós
• Hiti sem kemur og fer án augljósrar orsakar
• Hárlos eða þynning
• Munnsár eða nef sár
• Fingur og táir verða hvítir eða bláir í kulda (Raynaud fyrirbæri)

Sumir finna einnig fyrir minna algengum en alvarlegri einkennum sem krefjast tafarlauss læknismeðferðar:

• Nýrnabilun, þar á meðal bólga í fótum og um augu
• Brjóstverkir eða öndunarerfiðleikar
• Alvarlegir höfuðverkir eða rugl
• Krampar eða önnur taugaeinkenni
• Blóðtappavandamál
• Óreglulegur hjartasláttur

Mundu að það þýðir ekki endilega að þú sért með lupus þótt þú hafir eitt eða tvö af þessum einkennum. Mörg önnur ástand geta valdið svipuðum einkennum, og þess vegna er svo mikilvægt að fá rétta læknismeðferð.

Hvað veldur lupus?

Nákvæm orsök lupus er ennþá óþekkt, en rannsakendur telja að það þróist úr samspili erfðafræðilegra, umhverfislegra og hormónaþátta. Enginn þáttur einn veldur þróun lupus.

Genin þín gegna hlutverki, en þótt fjölskyldumeðlimir þínir séu með lupus tryggir það ekki að þú fáir það líka. Vísindamenn hafa greint ákveðnar erfðabreytingar sem gera sumt fólk viðkvæmara, en þessi gen þurfa að vera „virkjuð“ af öðrum þáttum.

Umhverfisþættir sem gætu virkjað lupus hjá erfðafræðilega viðkvæmum einstaklingum eru meðal annars:

• Veirusýkingar, einkum Epstein-Barr veira
• Of mikil sólarútsetning fyrir útfjólubláu ljósi
• Alvarleg líkamleg eða tilfinningaleg álag
• Ákveðin lyf, einkum sum sýklalyf og krampalyf
• Efnaútsetning, þótt þetta sé sjaldgæfara

Hormón, einkum estrógen, hafa einnig áhrif á þróun lupus. Þetta skýrir hvers vegna konur í barna fæðingar aldri eru oftast fyrir áhrifum, og hvers vegna einkennin versna stundum meðan á meðgöngu stendur eða þegar estrógenlyf eru tekin.

Mikilvægt er að skilja að þú gerðir ekkert til að valda lupus sjúkdómnum. Þetta ástand þróast vegna flókins samspils þátta sem eru að stórum hluta utan þíns valds.

Hvenær á að leita til læknis vegna lupus?

Þú ættir að bóka tíma hjá lækni þínum ef þú upplifir viðvarandi einkenni sem trufla daglegt líf þitt, sérstaklega ef mörg einkenni koma fram samtímis. Snemma greining og meðferð getur komið í veg fyrir alvarlegar fylgikvilla.

Leitaðu læknis umsvifalaust ef þú ert með:

• Óskýrður hiti sem varir í meira en nokkra daga
• Liðverkir og bólga í mörgum liðum
• Langvarandi þreyta sem bætist ekki við hvíld
• Nýtt húðútbrot, einkum á sólskemmdum svæðum
• Hárlos eða munnsár

Leitið tafarlaust læknishjálpar ef þið upplifið:

• Brjóstverki eða öndunarerfiðleika
• Alvarlegan höfuðverk með rugli eða sjónskerðingu
• Krampir eða önnur taugafræðileg einkenni
• Alvarlegan kviðverki
• Einkenni um nýrnabilun eins og bólgu eða breytingar á þvaglátum

Hikaðu ekki við að berjast fyrir þér ef einkenni þín halda áfram. Getur verið erfitt að greina lupus og þú gætir þurft að fara til margra lækna eða sérfræðinga áður en þú færð svör.

Hvað eru áhættuþættirnir fyrir lupus?

Þó að hver sem er geti fengið lupus, auka ákveðnir þættir líkurnar á því að þú fáir þetta ástand. Að skilja þessa áhættuþætti getur hjálpað þér að vera vakandi fyrir hugsanlegum einkennum og leita viðeigandi læknishjálpar.

Mikilvægustu áhættuþættirnir eru:

• Að vera kona, einkum á aldrinum 15-45 ára
• Að vera af Afríku-Amerísku, Hispanic, Asískum eða Innfæddum Amerískum uppruna
• Að hafa fjölskyldumeðlimi með lupus eða aðrar sjálfsofnæmissjúkdóma
• Fyrri veirusýkingar, einkum Epstein-Barr veira
• Að taka ákveðin lyf langtíma

Sumir umhverfis- og lífsstílsþættir geta einnig aukið áhættu þína:

• Að búa á svæðum með mikla sólarútsetningu
• Langvarandi streita eða mikil áföll
• Reykingar, sem geta versnað einkenni
• Útsetning fyrir ákveðnum efnum eða eiturefnum

Að hafa áhættuþætti þýðir ekki að þú fáir endilega lupus. Margir með marga áhættuþætti fá aldrei sjúkdóminn, en aðrir með fáa áhættuþætti fá hann. Þessir þættir hjálpa læknum einfaldlega að skilja hver gæti verið viðkvæmari.

Hverjar eru mögulegar fylgikvillar úr lupus?

Lupus getur haft áhrif á mörg líffærakerfi og leitt til ýmissa fylgikvilla ef ekki er meðhöndlað eða meðhöndlun er ófullnægjandi. Með réttri læknisaðstoð og meðferð er hins vegar hægt að koma í veg fyrir marga þessa fylgikvilla eða stjórna þeim á áhrifaríkan hátt.

Algengustu fylgikvillarnir hafa áhrif á nýrun, ástand sem kallast lupus nefropati:

• Nýrnabólga sem getur þróast í nýrnabilun
• Hátt blóðþrýstingur vegna nýrnaskaða
• Próteintap í þvagi
• Vökvasöfnun sem veldur bólgu

Hjarta- og æðasjúkdómar geta einnig þróast með tímanum:

• Auka hætta á hjartasjúkdómum og heilablóðfalli
• Bólga í hjartvöðva eða hjartfóðri
• Blóðtappaóreglur
• Hátt blóðþrýstingur

Sjaldgæfari en alvarlegir fylgikvillar eru meðal annars:

• Taugafræðileg vandamál eins og flog eða breytingar á hugrænum getu
• Lungnabólga eða örvefjun
• Alvarleg blóðleysi eða lágt blóðflögur
• Beinaskemmdir vegna langtímanotkunar stera
• Auka hætta á sýkingum vegna ónæmisbælandi meðferðar

Lykillinn að því að koma í veg fyrir fylgikvilla er að vinna náið með heilbrigðisstarfsfólki og fylgja meðferðaráætluninni stöðugt. Regluleg eftirlit gerir lækni kleift að uppgötva og takast á við vandamál snemma.

Hvernig er lupus greindur?

Það getur verið krefjandi að greina lupus því engin ein próf staðfestir ástandið. Læknirinn þinn mun nota samsetningu einkenna, niðurstaðna úr líkamsskoðun og rannsóknarprófa til að greina sjúkdóminn.

Greiningarferlið hefst yfirleitt með ítarlegri læknisfræðilegri sögu og líkamsskoðun. Læknirinn þinn mun spyrja um einkenni þín, fjölskyldusögu og lyf sem þú tekur sem gætu valdið lupus-líkum einkennum.

Blóðpróf gegna mikilvægu hlutverki í greiningu á lupus:

• Antíkjarnakórófupróf (ANA), sem er jákvætt hjá flestum þeim sem hafa lupus
• And-tvöfaldur-þráð DNA mótefni, nákvæmari fyrir lupus
• And-Smith mótefni, mjög sértæk en finnast hjá færri
• Líkamsvökvaþéttleiki (C3 og C4), sem er oft lágt við virka sjúkdóm
• Heildar blóðtalning til að athuga hvort blóðleysi eða lágt fjölda hvítblóðkorn sé

Fleiri próf gætu verið:

• Nýrnastarfsemipróf og þvagpróf
• Bólguvísir eins og ESR og CRP
• And-fosfólípíð mótefni ef blóðtappa er áhyggjuefni
• Veffjarvefjasýni, sérstaklega nýrnavefjasýni ef grunur er á nýrnasjúkdómi

American College of Rheumatology hefur sett fram viðmið til að hjálpa að staðla lupusgreiningu. Þú þarft ekki að uppfylla öll viðmið, en að hafa nokkur bendir sterklega á lupus, sérstaklega þegar sameinað er með dæmigerðum einkennum.

Hvað er meðferð við lupus?

Lupusmeðferð beinist að því að stjórna bólgu, koma í veg fyrir líffæraskemmdir og stjórna einkennum til að hjálpa þér að lifa eins eðlilega og mögulegt er. Meðferðaráætlun þín verður sérsniðin eftir því hvaða líffæri eru áhrifuð og hversu virkur sjúkdómurinn er.

Lyf eru hornsteinn lupusmeðferðar:

• Malaríulyf eins og hýdróxíklorókín fyrir væg einkenni og fyrirbyggjandi gegn útbrotum
• Sterar til að stjórna bólgu við útbrot
• Ónæmisbælandi lyf eins og metótrexat eða mýkófenólat fyrir alvarlegri sjúkdóma
• Líffræðileg lyf eins og belimumab fyrir alvarleg tilfelli sem bregðast ekki við annarri meðferð
• NSAID fyrir liðverki og bólgu

Meðferð við sértækri líffæraskemmd gæti verið:

• HEM hemlar eða ARB fyrir nýrnavernd
• Blóðþynningarlyf ef þú ert með blóðtappavandamál
• Krampalyf fyrir taugaáhrifin
• Staðbundin meðferð fyrir húðútbrot

Læknirinn þinn mun byrja á vægastu áhrifaríku meðferðinni og aðlaga lyf eftir svörun þinni og aukaverkunum. Regluleg eftirlit tryggir að meðferðin sé örugg og áhrifarík.

Markmiðið er að ná framförum, þar sem sjúkdómsvirkni er lágmarks og þú getur lifað eðlilegu lífi með lágmarks aukaverkunum lyfja.

Hvernig á að fara með heimameðferð við lupus?

Meðferð á lupus heima felur í sér lífsstílsbreytingar og sjálfsbjörg ráðstafanir sem bæta við læknismeðferð. Þessar aðferðir geta hjálpað til við að draga úr tíðni og alvarleika útbrota og bæta lífsgæði þín.

Sólarvörn er algerlega nauðsynleg þar sem UV-ljós getur valdið lupusútbrotum:

• Notaðu breiðvirkt sólarvörn með SPF 30 eða hærra daglega
• Notaðu verndandi föt, breiðbrímmaða hatta og sólgleraugu
• Forðastu hámarks sólarljós milli kl. 10 og 16
• Notaðu UV-blokkunargler á bílnum þínum og heima

Streitumeðferð gegnir mikilvægu hlutverki í því að koma í veg fyrir útbrot:

• Æfðu afslöppunartækni eins og djúpa öndun eða hugleiðslu
• Haltu reglubundnum svefnvenjum og miðaðu við 7-9 klukkustundir á nóttu
• Stunduðu væga líkamsrækt eins og göngu, sund eða jóga
• Íhugaðu ráðgjöf eða stuðningshópa til að takast á við langvinnan sjúkdóm

Næring og lífsstílsbreytingar geta styrkt heilsuna þína:

• Borðaðu jafnvægisfæði ríkt af kalki og D-vítamíni til að vernda bein
• Takmarkaðu saltneyslu ef þú ert með nýrnasjúkdóm eða háan blóðþrýsting
• Hættu að reykja, þar sem það getur versnað lupus einkenni og truflað lyf
• Vertu uppfærður með bólusetningum, forðastu lifandi bólusetningar

Fylgstu með einkennum þínum og haltu dagbók þar sem þú tekur fram útlös, einkenni og áhrif lyfja. Þessar upplýsingar hjálpa heilbrigðisstarfsfólki þínu að hámarka meðferðaráætlun þína.

Hvernig ættir þú að undirbúa þig fyrir læknisheimsókn?

Góð undirbúningur fyrir læknisheimsóknir tryggir að þú fáir sem mest út úr heimsókninni og hjálpar heilbrigðisstarfsfólki þínu að veita bestu mögulega umönnun. Góð undirbúningur er sérstaklega mikilvægur við lupus þar sem einkenni geta verið flókin og breytileg.

Áður en þú ferð í tímann skaltu safna mikilvægum upplýsingum:

• Listi yfir öll núverandi einkenni, hvenær þau hófust og hvað gerir þau betri eða verri
• Taktu með öll lyf, fæðubótarefni og vítamín sem þú tekur
• Safnaðu öllum fyrri prófunarniðurstöðum eða læknisgögnum
• Skrifaðu niður spurningar sem þú vilt spyrja
• Athugaðu fjölskyldusögu um sjálfsofnæmissjúkdóma

Haltu einkennaskrá í nokkrar vikur fyrir heimsóknina:

• Dagleg einkennaleiki
• Mögulegar ástæður sem þú tekur eftir
• Hvernig einkenni hafa áhrif á dagleg störf þín
• Aukaverkanir lyfja eða áhyggjur
• Svefnmynstur og orkustig

Undirbúðu sérstakar spurningar um ástand þitt og meðferð:

• Hversu virkur er lupus minn núna?
• Eru einhverjar nýjar fylgikvillar sem ég ætti að fylgjast með?
• Ætti ég að aðlaga lyf eða lífsstíl?
• Hvenær ætti ég að bóka næstu heimsókn?
• Hvaða einkenni krefjast tafarlaust læknisaðstoðar?

Íhugaðu að hafa með þér traustan vin eða fjölskyldumeðlim til að hjálpa þér að muna mikilvægar upplýsingar og veita tilfinningalegan stuðning við heimsóknina.

Hvernig er hægt að koma í veg fyrir lupus?

Því miður er engin leið til að koma í veg fyrir að lupus þróist þar sem það stafar af flóknum samspili erfðafræði og umhverfisþátta. Hins vegar, ef þú ert með lupus, geturðu gripið til ráðstafana til að koma í veg fyrir útbrot og fylgikvilla.

Þótt þú getir ekki komið í veg fyrir upphaf lupus, geturðu minnkað áhættu þína á að útbrotin komi fram:

• Verndaðu þig gegn of mikilli sólarútsetningu
• Stjórnaðu streitu með heilbrigðum aðferðum
• Haltu góðri almennri heilsu með reglulegri hreyfingu og réttu næringu
• Forðastu reykingar og takmarkaðu áfengisneyslu
• Fáðu nægan svefn og hvíld

Ef þú ert með fjölskyldusögu um lupus eða aðrar sjálfsofnæmissjúkdóma, vertu vakandi fyrir hugsanlegum einkennum og leitaðu læknishjálpar ef áhyggjuefni einkennin koma fram. Snemmbúin greining og meðferð getur komið í veg fyrir alvarlegar fylgikvilla.

Fyrir fólk sem þegar hefur verið greint með lupus felst fyrirbyggjandi meðferð í:

• Að taka lyf eins og fyrirskipað er stöðugt
• Að sækja reglulegar læknisskoðanir
• Að fylgjast með nýjum einkennum eða breytingum
• Að vera uppfærður með fyrirbyggjandi umönnun eins og bólusetningum og skimunarum

Áherslan færist frá fyrirbyggjandi aðgerðum yfir í meðferð þegar lupus kemur fram, og með réttri umönnun geta flestir lifað fullu og virku lífi.

Hvað er helsta niðurstaðan um lupus?

Lupus er flókin sjálfsofnæmissjúkdómur sem hefur mismunandi áhrif á alla, en hann er algjörlega stjórnanlegur með réttri læknishjálp og lífsstílsbreytingum. Þó að það geti verið yfirþyrmandi að fá greiningu á lupus, þá er mikilvægt að muna að meðferðir hafa batnað verulega á síðustu áratugum.

Mikilvægast er að skilja að lupus er langvinnur sjúkdómur sem krefst stöðugrar meðferðar frekar en lækninga. Með réttri meðferðaráætlun geta flestir með lupus lifað eðlilegu, uppfylltu lífi með lágmarks takmörkunum.

Árangur í meðferð lupus kemur frá því að byggja upp sterkt samstarf við heilbrigðisstarfsfólk, vera stöðugur í meðferðum og gera lífsstílsbreytingar sem styðja almenna heilsu. Ekki hika við að spyrja spurninga, leita stuðnings og berjast fyrir þér í gegnum heilsuferðina.

Mundu að það að hafa lupus skilgreinir þig ekki. Þú ert ennþá sami einstaklingurinn með sömu drauma, markmið og hæfileika. Lupus er einfaldlega einn þáttur heilsu þinnar sem þarf athygli og umönnun.

Algengar spurningar um lupus

Er hægt að lækna lupus alveg?

Núna er engin lækning við lupus, en hægt er að stjórna honum árangursríkt með réttri meðferð. Margir ná langan tímabili minnkunar þar sem þeir hafa lágmarks einkenni og geta lifað eðlilegu lífi. Rannsakendur halda áfram að vinna að nýjum meðferðum sem gætu að lokum leitt til lækninga.

Er lupus smitandi eða erfðafengur?

Lupus er ekki smitandi og getur ekki dreifst milli fólks. Þó erfðafræði spili hlutverk, er lupus ekki erfður beint eins og sumar aðrar aðstæður. Að hafa fjölskyldumeðlim með lupus eykur áhættu þína örlítið, en flestir með fjölskyldusögu fá aldrei sjúkdóminn.

Mega fólk með lupus eignast börn örugglega?

Margar konur með lupus geta eignast börn án vandræða með réttri skipulagningu og læknishjálp. Mikilvægt er að vinna náið með bæði revmatólógi og fæðingarlækni fyrir og meðan á meðgöngu stendur. Sum lyf þurfa kannski aðlaga og nánari eftirlit er venjulega krafist.

Verður lupus verr með tímanum?

Lupus hefur mismunandi áhrif á alla. Sumir hafa vægan sjúkdóm sem er stöðugur í árum, en aðrir upplifa virkari sjúkdóm með útbrotum og minnkunum. Með réttri meðferð finna margir að lupus þeirra verður auðveldara að stjórna með tímanum þegar þeir læra að þekkja útlausnir og vinna með heilbrigðisstarfsfólki.

Getur mataræðisbreyting hjálpað til við að stjórna einkennum lupus?

Þótt engin sé sérstök „úlfabólgu-fæða“ getur jafnvægisfæða sem er bólgueyðandi styrkt almenna heilsu og hjálpað sumum að líða betur. Láttu þér nægja ávexti, grænmeti, heilkorn og lín prótein en takmarkaðu unnin matvæli. Sumir finna fyrir því að ákveðin matvæli valda versnun einkenna, svo það getur verið gagnlegt að halda matardagbók.