Created at:1/16/2025
Hvít blóðkornasjúkdómar hjá börnum verða þegar sóttvarnarfrumur barnsins virka ekki eðlilega eða eru í óeðlilegum fjölda. Þessir sjúkdómar hafa áhrif á hversu vel ónæmiskerfi barnsins getur verndað líkama þess gegn bakteríum og sjúkdómum.
Hvít blóðkorn eru eins og persónuleg herlið barnsins gegn sjúkdómum. Þegar þessar frumur eru of fáar, of margar eða virka ekki rétt, getur það gert litla krílið viðkvæmara fyrir sýkingum eða valdið öðrum heilsufarsvandamálum sem þurfa læknisaðstoð.
Hvít blóðkornasjúkdómar hjá börnum eru ástandi þar sem börn hafa vandamál með hvít blóðkorn sín, sem eru aðalvörn líkamans gegn sýkingum. Þessir sjúkdómar geta falið í sér að hafa of fá hvít blóðkorn, of mörg eða frumur sem virka ekki rétt.
Beinmergur barnsins framleiðir þessar mikilvægu frumur daglega. Þegar eitthvað truflar þessa ferli eða hefur áhrif á hvernig frumurnar virka, myndast hvít blóðkornasjúkdómur sem getur haft áhrif á heilsu barnsins og getu til að berjast gegn sjúkdómum.
Þessir sjúkdómar geta verið til staðar frá fæðingu eða þróast á barnæsku. Sumir eru tímabundnir og auðveldlega meðhöndlaðir, en aðrir geta krafist áframhaldandi læknisaðstoðar og eftirlits til að halda barninu heilbrigt og þroskast.
Einkenni hvít blóðkornasjúkdóma hjá börnum tengjast oft minnkaðri getu líkamans til að berjast gegn sýkingum eða takast á við bólgur. Þú gætir tekið eftir því að barnið þitt verður sjúkt oftar eða tekur lengri tíma að jafna sig eftir algengum sjúkdómum.
Hér eru algengustu merkin sem foreldrar taka eftir:
Sum börn geta einnig fengið magaóþægindi, lélega matarlyst eða virðast almennt veikari en önnur börn á sama aldri. Þessir einkenni geta þróast smám saman eða komið skyndilega fram, allt eftir því hvaða röskun er um að ræða.
Margar tegundir hvítfrumuraskana geta komið fyrir hjá börnum, hver þeirra felur í sér mismunandi vandamál með þróun eða virkni þessara ónæmisfrumna. Að skilja nákvæma tegund hjálpar læknum að búa til bestu meðferðaráætlun fyrir barnið þitt.
Helstu flokkarnir fela í sér röskun þar sem hvítfrumuframleiðsla er of lág, of há eða þar sem frumurnar virka ekki rétt þótt fjöldinn virðist eðlilegur.
Neutropenia þýðir að barnið þitt hefur of fáa fjölda af neutrophillum, sem eru hvítfrumur sem berjast gegn bakteríusýkingum. Þetta ástand gerir börn líklegri til að fá alvarlegar bakteríusýkingar, sérstaklega í munni, hálsi og meltingarvegi.
Sum börn fæðast með neutropeníu, en önnur þróa hana vegna lyfja, sýkinga eða annarra sjúkdóma. Alvarleiki getur verið mismunandi, frá vægum til alvarlegs, og hefur áhrif á hversu vandlega þú þarft að fylgjast með heilsu barnsins.
Hvíta blóðkornasjúkdómur kemur fram þegar barn hefur of mörg hvít blóðkorn í blóðrásinni. Þetta gerist oft sem svar við sýkingu, bólgum eða streitu, en það getur einnig bent á alvarlegri ástand.
Þótt aukin hvít blóðkorn geti virðist verndandi, geta mjög háar tölur raunverulega truflað eðlilegt blóðflæði og líffærastarfsemi. Læknirinn þinn mun vilja finna og meðhöndla undirliggjandi orsök.
Þetta eru erfðafræðileg ástand þar sem hvít blóðkorn þróast ekki eða virka ekki rétt frá fæðingu. Börn með þessa sjúkdóma fá oft endurteknar, alvarlegar sýkingar sem bregðast ekki vel við hefðbundinni meðferð.
Margar mismunandi tegundir eru af fyrstu ónæmisskerðingum, hver og ein áhrifar mismunandi hluta ónæmiskerfisins. Sumar eru vægar og meðhöndlanlegar, en aðrar krefjast mikillar læknismeðferðar og sérhæfðrar meðferðar.
Leggöng eru tegund af blóðkrabbameini þar sem óeðlileg hvít blóðkorn fjölga sér hratt og ýta út heilbrigðum blóðkornum. Þótt þetta hljómi ógnvekjandi, bregðast mörg leggöng hjá börnum mjög vel við meðferð þegar þau eru greind snemma.
Börn með leggöng hafa oft einkennin eins og langvarandi þreytu, algengar sýkingar, auðvelt blæðingu og beinverki. nútíma meðferðir hafa gert barnaleggöng miklu meðhöndlunlegri en áður.
Hvít blóðkornasjúkdómar hjá börnum geta þróast úr ýmsum orsökum, allt frá erfðafræðilegum þáttum sem eru til staðar við fæðingu til aflaðra sjúkdóma sem þróast með tímanum. Að skilja hvað gæti valdið þessum sjúkdómum hjálpar læknum að ákveða bestu aðferð við meðferð.
Orsakirnar falla yfirleitt í flokka sem fela í sér erfðafræði, sýkingar, lyf og önnur sjúkdómaástand sem hafa áhrif á hvernig beinmergur framleiðir eða hvernig líkaminn notar hvít blóðkorn.
Sumir börn fæðast með erfðabreytingar sem hafa áhrif á þroska eða virkni hvítkorna þeirra. Þessar erfðasjúkdómar geta verið erfðir frá foreldrum eða komið fram sem nýjar erfðabreytingar hjá barninu.
Ástandi eins og alvarleg meðfædd blóðleysi eða frumimmunóskortsjúkdómar hafa oft erfðafræðilegar orsakir. Þetta verður yfirleitt ljóst á brjóstamjólkurárunum eða í upphafi barnaaldurs þegar börn fá oft eða alvarlegar sýkingar.
Veirusýkingar, bakteríusýkingar eða aðrar sýkingar geta tímabundið haft áhrif á fjölda hvítkorna. Sum vírus geta bælt beinmergsstarfsemi, sem leiðir til lægri framleiðslu hvítkorna í vikur eða mánuði.
Sumar sýkingar geta einnig valdið því að líkaminn notar hvítkorn hraðar en þau geta verið endurnýjuð. Flestar sýkingartengdar breytingar á hvítkornum lagast þegar sýkingin er meðhöndluð.
Sum lyf geta haft áhrif á framleiðslu eða virkni hvítkorna sem aukaverkun. Krabbameinslyf, sum sýklalyf og sum krampa lyf eru þekkt fyrir að geta haft áhrif á hvítkorn.
Geislameðferð getur einnig haft áhrif á getu beinmergs til að framleiða heilbrigð hvítkorn. Læknir þinn mun fylgjast gaumgæfilega með blóðtölu ef barn þitt þarf meðferð sem gæti haft áhrif á þessar frumur.
Stundum ræðst ónæmiskerfi barnsins rangt gegn eigin hvítkornum, sem leiðir til lágs fjölda eða lélegrar frumuvirkni. Þetta getur gerst í sjúkdómum eins og sjálfsofnæmisblóðleysi eða sem hluti af víðtækari sjálfsofnæmissjúkdómum.
Þessir sjúkdómar þróast oft þegar ónæmiskerfið verður ruglað og meðhöndlar heilbrigðar frumur sem ógn. Meðferð beinist yfirleitt að því að róa ónæmissvörunina meðan verndað er gegn sýkingum.
Í sjaldgæfari tilfellum geta hvít blóðkornasjúkdómar stafað af beinmergssjúkdómum, ákveðnum krabbameinum, alvarlegri van næringu eða útsetningu fyrir eiturefnum. Þessar orsakir eru mun sjaldgæfari en þær krefjast sérhæfðrar læknisaðstoðar.
Sum sjaldgæf erfðafræðileg heilkenni fela einnig í sér frávik á hvítum blóðkornum sem eitt af mörgum heilsufarsvandamálum. Þessar flóknu aðstæður krefjast yfirleitt umönnunar frá mörgum sérfræðingum sem vinna saman.
Þú ættir að hafa samband við lækni barnsins ef þú tekur eftir því að þau eru að fá sýkingar oftar en venjulega eða ef algengar sjúkdómar virðast alvarlegri eða endast lengur en búist var við. Treyst þér sem foreldri þegar eitthvað virðist vera öðruvísi varðandi heilsu barnsins.
Ákveðin viðvörunarmerki krefjast tafarlausar læknisaðstoðar og ættu ekki að bíða eftir venjulegri tímapöntun. Þetta felur í sér háan hita sem bregst ekki við meðferð, merki um alvarlega sýkingu eða einhver einkenni sem vekja mikla áhyggjur hjá þér.
Hér eru tilteknar aðstæður sem réttlæta tafarlausa læknisskoðun:
Ef barni þínu hefur verið greindur hvít blóðkornasjúkdómur, fylgdu nákvæmum leiðbeiningum læknis um hvenær á að hringja. Þeir vilja kannski að þú hafir samband við þá vegna hita eða einkenna um sýkingu, jafnvel þótt þau virðist væg.
Fjölmargir þættir geta aukið líkurnar á því að barn fái hvít blóðkornasjúkdóma, þótt mörg börn með áhættuþætti fái aldrei þessar aðstæður. Skilningur á áhættuþáttum hjálpar foreldrum að vita hvað þeir eiga að fylgjast með og hvenær þeir eiga að leita læknisráðgjafar.
Áhættuþættir fela í sér bæði þætti sem ekki er hægt að breyta, eins og fjölskyldusögu, og umhverfisþætti sem gætu verið breytanlegir með réttri læknishjálp og lífsstílsvalkostum.
Hér eru helstu áhættuþættirnir sem vert er að vera meðvitaður um:
Að hafa áhættuþætti þýðir ekki að barnið þitt fái örugglega hvít blóðkornasjúkdóm. Mörg börn með þessa áhættuþætti haldast heilbrigð, en sum börn án þekktra áhættuþátta fá þessar aðstæður.
Ef barnið þitt hefur marga áhættuþætti gæti læknirinn mælt með tíðari eftirlits- eða blóðprófum til að fylgjast með hvít blóðkornafjölda og almennum ónæmisstarfsemi.
Fylgikvillar af hvít blóðkornasjúkdómum fela aðallega í sér aukinn viðkvæmni fyrir sýkingum og tengdum heilsufarsvandamálum. Þegar hvít blóðkorn geta ekki verndað líkamann á áhrifaríkan hátt geta jafnvel algengir örverur valdið alvarlegum sjúkdómum.
Alvarleiki fylgikvilla fer oft eftir sérstökum sjúkdómnum, hversu vel hann er stjórnaður og hversu fljótt vandamál eru greind og meðhöndluð. Með réttri læknishjálp er hægt að koma í veg fyrir eða lágmarka marga mögulega fylgikvilla.
Algengar fylgikvillar sem foreldrar ættu að vera meðvitaðir um eru:
Alvarlegri fylgikvillar geta komið fyrir við ákveðnar tegundir af sjúkdómum. Þetta gæti falið í sér líffæraskemmdir frá alvarlegum sýkingum, blóðtappavandamál eða fylgikvilla frá ákafri meðferð.
Góðu fréttirnar eru þær að með snemmbúinni greiningu og viðeigandi meðferð geta flest börn með hvítfrumuvandamál lifað heilbrigðu, virku lífi með lágmarks fylgikvillum.
Í sjaldgæfum tilfellum geta sum hvítfrumuvandamál leitt til alvarlegra fylgikvilla sem krefjast tafarlauss læknishjálpar. Þetta felur í sér yfirþyrmandi sýkingar sem hafa áhrif á mörg líffæri eða alvarleg blæðingarvandamál.
Sum börn geta fengið krabbamein eða alvarlegar sjálfsofnæmisviðbrögð. Þótt þessir fylgikvillar séu óalgengir, undirstrika þeir mikilvægi reglubundinnar læknisskoðunar og þess að fylgja meðferðaráætlunum vandlega.
Mörgum hvítfrumuvandamálum er ekki hægt að fyrirbyggja því þau stafa af erfðafræðilegum þáttum eða óhjákvæmilegum læknismeðferðum. Hins vegar eru skref sem þú getur tekið til að styðja ónæmiskerfi barns þíns og draga úr áhættu á fylgikvillum.
Fyrirbyggjandi aðgerðir beinist aðallega að því að viðhalda góðri almennri heilsu, forðast óþarfa útsetningu sem gæti skaðað hvítfrumur og meðhöndla núverandi heilsufarsvandamál sem gætu haft áhrif á ónæmiskerfið.
Hér eru hagnýtar fyrirbyggjandi aðferðir:
Ef barnið þitt hefur fjölskyldusögu um ónæmissjúkdóma, gæti erfðaráðgjöf hjálpað þér að skilja áhættu þess og hvaða skjáning gæti verið viðeigandi. Snemma uppgötvun leiðir oft til betri niðurstaðna.
Fyrir börn sem þegar hafa verið greind með hvítblóðkornasjúkdóma, beinist fyrirbyggjandi aðgerðum að því að forðast sýkingar og fylgikvilla með varkárri eftirliti, fyrirbyggjandi meðferð ef þörf krefur og viðhalda almennri heilsu.
Greining á hvítblóðkornasjúkdómum hefst venjulega með blóðprófum sem telja mismunandi gerðir hvítblóðkorna og athuga hversu vel þau virka. Læknirinn þinn mun panta þessar prófanir ef barnið þitt hefur einkenni eða áhættuþætti sem benda til mögulegs sjúkdóms.
Greiningarferlið felur oft í sér margar skref og getur tekið tíma að ljúka. Læknirinn þinn vill vera ítarlegur til að tryggja að barnið þitt fái nákvæmasta greiningu og viðeigandi meðferð.
Heildarblóðtalning (CBC) með mismunandi er venjulega fyrsta prófið sem framkvæmt er. Þessi blóðpróf mælir heildarfjölda hvítblóðkorna og sundurliðar fjölda mismunandi tegunda hvítblóðkorna.
Læknirinn þinn mun bera saman niðurstöður barnsins við eðlileg gildi fyrir aldur þess, þar sem hvítblóðkornatalan breytist náttúrulega eftir því sem börn vaxa og þroskast. Óeðlilegar niðurstöður leiða oft til frekari prófana.
Ef upphafsprófanir benda til vandamála gæti læknirinn pantað nákvæmari prófanir til að skilja hvað veldur röskuninni. Þetta gætu verið prófanir á ónæmiskerfinu, erfðaprófanir eða skoðun á hvítum blóðkornum í smásjá.
Sum börn gætu þurft beinmergsúttak, þar sem læknar taka lítið sýni úr beinmerg til að skoða hvernig hvít blóðkorn eru framleidd. Þessi aðgerð er gerð með viðeigandi verkjastillingu og róandi lyfjum.
Læknirinn gæti einnig mælt með myndgreiningarprófunum eins og tölvusneiðmyndum eða sónarprófunum til að athuga hvort bólgnar eitla séu eða önnur merki um vandamál í ónæmiskerfinu. Þessar prófanir hjálpa til við að skapa heildarmynd af ástandi barnsins.
Stundum þurfa læknar að endurtaka prófanir með tímanum til að sjá hvernig fjöldi hvít blóðkorna breytist eða til að fylgjast með svörun við meðferð. Þessi stöðuga eftirlit er mikilvægur þáttur í meðferð þessara áfalla.
Meðferð við hvít blóðkornabilun hjá börnum fer eftir tegund röskunarinnar, alvarleika hennar og hvernig hún hefur áhrif á heilsu barnsins. Markmiðið er alltaf að hjálpa ónæmiskerfi barnsins að virka eins vel og mögulegt er meðan komið er í veg fyrir fylgikvilla.
Margar meðferðir einbeita sér að því að styðja ónæmiskerfið, koma í veg fyrir sýkingar og meðhöndla undirliggjandi orsök röskunarinnar ef mögulegt er. Meðferðaráætlun barnsins verður sérsniðin að þörfum þess og ástandi.
Fyrir börn með lágan fjölda hvít blóðkorna er að koma í veg fyrir sýkingar oft mikilvægasti þáttur meðferðarinnar. Þetta gæti falið í sér fyrirbyggjandi sýklalyf, sveppalyf eða aðra fyrirbyggjandi meðferð.
Þegar sýkingar verða, eru þær yfirleitt meðhöndlaðar á ákveðnari hátt en hjá heilbrigðum börnum. Læknirinn gæti ávísað sterkari sýklalyfjum eða mælt með sjúkrahúslegð fyrir sýkingar sem venjulega væru meðhöndlaðar heima.
Sum börn njóta góðs af lyfjum sem kallast vaxtarþættir sem örva beinmerginn til að framleiða fleiri hvít blóðkorn. Þessi lyf eru gefin sem stungulyf og geta hjálpað til við að hækka fjölda hvítra blóðkorna í öruggri mörk.
Önnur lyf gætu verið notuð til að bæta virkni hvítra blóðkorna eða til að meðhöndla undirliggjandi sjúkdóma sem hafa áhrif á framleiðslu hvítra blóðkorna. Læknirinn mun fylgjast vandlega með svörum barnsins við þessari meðferð.
Börn með ákveðnar ónæmisskorturssjúkdóma gætu fengið reglulegar inndælingar af ónæmisglobolínum (mótefnum) til að hjálpa ónæmiskerfi þeirra að berjast gegn sýkingum. Þessi meðferð er venjulega gefin mánaðarlega og getur dregið verulega úr hættu á sýkingum.
Þessi meðferð veitir barninu mótefni frá heilbrigðum gefendum, í raun að lána þeim ónæmisvörn meðan eigin ónæmiskerfi er skert eða virkar ekki rétt.
Fyrir alvarlega sjúkdóma sem bregðast ekki við annarri meðferð gætu íhugun verið ákraftaðri valkostir. Þetta gætu verið beinmergsígræðsla, erfðameðferð eða tilraunameðferðir sem fáanlegar eru í gegnum klínískar rannsóknir.
Þessar framfarameðferðir eru venjulega varðveittar fyrir alvarlegustu sjúkdómana og eru framkvæmdar í sérhæfðum barnasjúkrahúsum með mikla reynslu af meðferð þessara flóknu sjúkdóma.
Öll börn með hvít blóðkornaóreglu njóta góðs af framúrskarandi stuðningsmeðferð, þar á meðal réttri næringu, bólusetningum sem henta ástandi þeirra og vandlegri eftirliti með fylgikvillum.
Heilbrigðisteymi þitt mun vinna með þér að því að þróa heildstæða umönnunaráætlun sem tekur tillit til allra þátta heilsu barnsins og hjálpar því að viðhalda bestu mögulegri lífsgæðum.
Umönnun barns með hvítfrumueyðileggjandi sjúkdóm heima felur í sér að skapa örugga umhverfi sem lágmarkar smitáhættu en viðheldur jafnframt eins eðlilegu barnaæsku og mögulegt er. Daglegt líf þitt mun fela í sér nokkrar sérstakar varúðarráðstafanir, en flest börn geta samt notið margra venjulegra athafna.
Lykillinn er að finna rétta jafnvægið milli þess að vera viðeigandi varkár og leyfa barninu að lifa fullu, hamingjuríku lífi. Heilbrigðisteymi þitt mun veita sérstakar leiðbeiningar út frá ástandi barnsins og þörfum.
Góð handþrif verða enn mikilvægari þegar barn þitt er með hvítfrumueyðileggjandi sjúkdóm. Gakktu úr skugga um að allir í heimilinu þvoi sér oft á höndum, sérstaklega fyrir máltíðir og eftir salerni.
Haltu heimilinu hreinu en verða ekki of ástríðufull um það. Regluleg þrif með venjulegum hreinlætistækjum eru yfirleitt næg. Einbeittu þér að yfirborðum sem oft er snert eins og hurðarhendlum, ljósrofum og fjarstýringum.
Kenn barninu að forðast að snerta andlitið, sérstaklega munn, nef og augu, þar sem þetta eru algengar inngangspunktir fyrir bakteríur. Gerðu handþvott skemmtilegan með lögum eða leikjum til að hvetja til samvinnu.
Þú þarft að vera varkárari með það að láta barnið hitta fólk sem er sjúkt. Þetta þýðir ekki algera einangrun, en það þýðir að vera vel hugsað um félagslegar aðstæður og athafnir.
Vertu heima frá skóla, leikskóla eða athöfnum þegar barnið er laslegt, jafnvel með vægum einkennum. Haltu því einnig heima þegar faraldrar smitandi sjúkdóma eru í þessum aðstæðum.
Á köldu og flensutímanum þarftu kannski að vera sérstaklega varkár um fjölmennar staði eða viðburði. Læknirinn þinn getur hjálpað þér að ákveða hvaða varúðarráðstafanir henta best fyrir barnið þitt.
Mikilvægt er að viðhalda góðri næringu til að styðja ónæmiskerfi barnsins. Einbeittu ykkur að því að veita jafnvægisfæði með miklu af ávöxtum, grænmeti, heilkornum og lönnum próteinum.
Sum börn með hvítfrumubreytingar þurfa að forðast ákveðnar matvörur sem geta borið með sér aukinn sýkingarhættu, svo sem hrátt eða undirsteikt kjöt, ópasteuriseruð mjólkurvörur eða óþvegin hrátt ávexti og grænmeti.
Gakktu úr skugga um að barnið þitt fái nægan svefn og sé líkamlega virkt innan þeirra marka sem heilbrigðisstarfsfólk mælir með. Bæði svefn og hreyfing eru mikilvæg fyrir ónæmiskerfið.
Lærðu að þekkja fyrstu einkenni sýkingar hjá barninu þínu og vita hvenær þú átt að hafa samband við heilbrigðisþjónustuna. Hafðu hitamæli til reiðu og athugaðu hitastig barnsins ef það virðist óvel.
Læknirinn þinn mun gefa þér nákvæmar leiðbeiningar um hvenær þú átt að hringja, en almennt ætti allur hiti eða einkenni sýkingar að leiða til tafarlauss sambands við heilbrigðisstarfsfólk.
Hafðu lista yfir lyf barnsins, nýlegar rannsóknarniðurstöður og neyðarsambandslýsingar auðveldlega aðgengilegar. Þessar upplýsingar verða gagnlegar ef þú þarft að leita að brýnni læknishjálp.
Undirbúningur fyrir læknisheimsóknir barnsins hjálpar til við að tryggja að þú fáir sem mest út úr hverri heimsókn og gleymir ekki mikilvægum spurningum eða áhyggjum. Góður undirbúningur hjálpar einnig heilbrigðisstarfsfólki þínu að veita bestu mögulega umönnun.
Komdu í tíma með skýra mynd af því hvernig barninu hefur liðið og virkað síðan síðustu heimsókn. Þessar upplýsingar hjálpa lækninum þínum að fylgjast með framförum og aðlaga meðferðaráætlanir eftir þörfum.
Skrifaðu niður öll einkenni, sýkingar eða heilsufarsáhyggjur sem þú hefur tekið eftir síðan síðasta heimsókn. Gefðu upplýsingar um hvenær einkenni hófust, hversu alvarleg þau voru og hversu lengi þau stóðu yfir.
Undirbúðu lista yfir öll lyf sem barnið þitt tekur, þar á meðal skammta og hversu oft þau eru gefin. Athugaðu einnig öll fæðubótarefni eða lyf sem fást án lyfseðils sem þú hefur notað.
Safnaðu öllum gögnum frá öðrum heilbrigðisþjónustuaðilum, svo sem bráðamóttökum, sérfræðingakönnunum eða rannsóknum sem gerðar voru annars staðar. Læknirinn þarf heildarmynd af nýlegri læknisaðstoð barnsins.
Skrifaðu niður spurningar þínar fyrirfram svo þú gleymir þeim ekki á meðan á tímanum stendur. Láttu þær snúa að því sem er mikilvægast fyrir þig og daglegt líf barnsins.
Spyrðu um allar breytingar á ástandi barnsins, hvort núverandi meðferðir virka eins og búist var við og hvað þarf að fylgjast með varðandi framför eða versnun. Að skilja tímalínu og væntingar hjálpar til við að draga úr kvíða.
Hikaðu ekki við að biðja um skýringar ef þú skilur ekki eitthvað. Læknirinn vill að þú sért öruggur með umönnun barnsins og þinn þátt í að stjórna ástandi þess.
Taktu með þér tryggingaskortin, lista yfir núverandi lyf og allar læknisgögn eða rannsóknaniðurstöður sem þú hefur fengið síðan síðasta heimsókn. Taktu einnig með þér minnisbók eða tæki til að taka minnispunkta á meðan á tímanum stendur.
Ef barnið þitt er nógu gamalt til að taka þátt í umræðunni, hvettu það til að hugsa um spurningar sem það gæti haft um ástand sitt eða meðferð. Þetta hjálpar því að finna sig meira þátt í sinni eigin umönnun.
Mikilvægast er að muna að hvítfrumubreytingar hjá börnum eru meðhöndlunarhæfar aðstæður sem hafa áhrif á mörg börn sem lifa síðan heilbrigðu, eðlilegu lífi. Þótt þessar sjúkdómar krefjist stöðugrar læknisaðstoðar hafa framför í meðferð gert niðurstöður mun betri en áður.
Snemmbúin greining og viðeigandi meðferð skipta verulegu máli fyrir spá barnsins. Ef þú tekur eftir einkennum sem gætu bent til ónæmiskerfisvandamála hjá barninu þínu, skaltu ekki hika við að ræða áhyggjur þínar við barnalækni.
Með réttri læknisaðstoð geta flest börn með hvítfrumubreytingar sótt skóla, tekið þátt í athöfnum og notið barnaáranna. Lykillinn er að vinna náið með heilbrigðisliðinu þínu að því að þróa meðferðaráætlun sem hentar fjölskyldunni.
Mundu að þú ert ekki ein/n í þessari ferð. Margar auðlindir eru til staðar til að hjálpa fjölskyldum að sigla um þessar aðstæður, þar á meðal stuðningshópar, fræðsluefni og sérhæfð heilbrigðislið með mikla reynslu af ónæmiskerfissjúkdómum hjá börnum.
Flest börn með hvítfrumubreytingar geta sótt skóla með viðeigandi varúðarráðstöfunum. Læknirinn þinn mun vinna með þér og skólanum að því að þróa áætlun sem heldur barninu þínu öruggt en gerir því kleift að taka þátt í námsstarfi.
Sum börn gætu þurft að vera heima á meðan smitandi sjúkdómar eru uppi eða þegar hvítfrumufjöldi þeirra er sérstaklega lágur. Skólasjúkraliði og kennarar ættu að vera upplýstir um ástand barnsins og sérþarfir sem það kann að hafa.
Hvítblóðsjúkdómar sjálfir eru ekki smitandi og geta ekki borist frá einu barni til annars. Hins vegar geta börn með þessa sjúkdóma verið viðkvæmari fyrir sýkingum frá öðrum.
Áhyggjurnar snúast yfirleitt um að vernda barnið þitt fyrir sýkingum frekar en að hafa áhyggjur af því að þau dreifi ástandi sínu til annarra. Barnið þitt býður ekki upp á neina áhættu fyrir systkini sín, bekkjarfélaga eða vini.
Lengd meðferðar fer eftir því nákvæmlega hvaða tegund hvítblóðsjúkdóms barnið þitt hefur. Sum skilyrði eru tímabundin og lagast með meðferð, en önnur krefjast ævilangrar meðferðar.
Mörg börn með erfðafræðilega sjúkdóma þurfa stöðuga eftirlit og meðferð, en það þýðir ekki endilega daglega lyf eða tíðar sjúkrahúsdvöl. Læknirinn þinn hjálpar þér að skilja hvað má búast við í tilteknu ástandi barnsins þíns.
Flest börn með vel meðhöndlaða hvítblóðsjúkdóma vaxa og þroskast eðlilega. Hins vegar geta tíðar sýkingar eða ákveðin meðferð stundum haft áhrif á vöxt eða þroskastig.
Heilbrigðisliðið þitt mun fylgjast vandlega með vexti og þroska barnsins þíns og takast á við allar áhyggjur tafarlaust. Með viðeigandi umönnun ná flest börn fullum möguleikum sínum á vexti og þroska.
Tímabundnir hvítblóðsjúkdómar stafa oft af sýkingum, lyfjum eða öðrum meðhöndlunarhæfum skilyrðum og lagast yfirleitt þegar undirliggjandi orsök er meðhöndluð. Þetta gæti varað vikur til mánaða en snýst síðan aftur í eðlilegt horf.
Varanlegar mein eru yfirleitt erfðafræðileg eða stafa af ástandi sem veldur varanlegum skemmdum á ónæmiskerfinu. Þótt þau krefjist stöðugrar meðferðar er hægt að stjórna mörgum þeirra árangursríkt með meðferð, sem gerir börnum kleift að lifa heilbrigðu lífi.