Hvað er hryggbrotnun? Einkenni, orsakir og meðferð

Hryggbrotnun er fæðingargalli þar sem hryggurinn myndast ekki fullkomlega meðan á meðgöngu stendur. Þetta gerist þegar taugapipa, sem verður hryggjarmergur og heili, lokar ekki rétt á fyrsta mánuði meðgöngu.

Nafnið þýðir bókstaflega "klofinn hryggur" á latínu. Þótt þetta hljómi ógnvekjandi, lifa margir með hryggbrotnun fullu og virku lífi með réttri læknisaðstoð og stuðningi. Ástandið hefur mismunandi áhrif á einstaklinga, allt frá mjög vægum tilfellum sem þú gætir ekki einu sinni tekið eftir til flóknari aðstæðna sem krefjast áframhaldandi umönnunar.

Hvaða gerðir eru til af hryggbrotnun?

Þrjár megingerðir eru af hryggbrotnun, hver um sig hefur mismunandi áhrif á hrygginn. Að skilja þessar gerðir hjálpar til við að útskýra hvers vegna einkenni geta verið svo mismunandi frá einstaklingi til einstaklings.

Latent hryggbrotnun (Spina bifida occulta) er vægasta formið. Hér er lítið bil í hryggnum, en hryggjarmergurinn og taugarnar eru venjulega eðlilegar. Margir vita ekki einu sinni að þeir hafa þetta því það veldur sjaldan vandamálum. Þú gætir aðeins uppgötvað það meðan á röntgenmyndatöku stendur vegna annars.

Meningocele felur í sér vökvafylltan poka sem þrýstir sér í gegnum opið í hryggnum. Hryggjarmergurinn sjálfur er á sínum stað, sem er ástæðan fyrir því að þessi gerð veldur oft færri fylgikvillum. Pokinn birtist sem útbólgnun á baki sem læknar geta venjulega lagað með aðgerð.

Myelomeningocele er alvarlegasta gerðin. Bæði hryggjarmergurinn og taugarnar þrýsta sér í gegnum opið og mynda poka á baki. Þetta form veldur venjulega mestu áskorunum því opna hryggjarmergurinn getur skemmst.

Hvað eru einkenni hryggbrotnunar?

Einkenni sem þú gætir tekið eftir eru alfarið háð því hvaða gerð hryggbrotnunar um er að ræða og hvar hún er staðsett á hryggnum. Ég skal leiða þig í gegnum það sem fjölskyldur sjá oft.

Við latent hryggbrotnun eru einkenni venjulega mjög væg eða alveg fjarverandi. Sumir gætu haft lítið dimple, hárblet eða fæðingamerki yfir það svæði hryggsins þar sem bilið er. Flestir sem hafa þessa gerð lifa alveg eðlilegu lífi án fylgikvilla.

Við meningocele er augljósasta merkið pokaformaður útbólgnun á baki, venjulega hulinn húð. Ganga og þvagstjórn eru venjulega eðlilegar, þó sumir gætu upplifað smávægileg samhæfingarvandamál eða námserfiðleika.

Myelomeningocele veldur áberandi einkennum sem fjölskyldur greina venjulega snemma. Þetta geta verið veikleiki eða lömun í fótum, erfiðleikar með þvagstjórn og þarmastjórn og erfiðleikar með göngu. Stig hryggsins þar sem opið er ákvarðar hvaða aðgerðir eru fyrir áhrifum.

Sum börn með alvarlegri gerðir gætu einnig upplifað vatnshaus, þar sem vökvi safnast fyrir í heilanum. Þetta getur valdið því að höfuðið virðist stærra en venjulega og getur haft áhrif á nám og þroska.

Hvað veldur hryggbrotnun?

Hryggbrotnun gerist þegar taugapipa lokar ekki rétt á fyrsta mánuði meðgöngu, oft áður en margar konur vita jafnvel að þær eru þungaðar. Nákvæm ástæða þess að þetta gerist er ekki alltaf skýr, en nokkrir þættir geta aukið líkurnar.

Fólínsýru skortur er best skilgreind orsök. Þetta B-vítamín er nauðsynlegt fyrir rétta þroska taugapipa. Þegar ekki er næg fólínsýra á fyrstu meðgöngu eykst hættan á hryggbrotnun verulega. Þess vegna mæla læknar með fólínsýru viðbótum fyrir konur sem gætu orðið þungaðar.

Erfðafræði gegnir einnig hlutverki, þó hryggbrotnun sé ekki erfð beint eins og augnlitur. Ef þú átt eitt barn með hryggbrotnun eru líkurnar á að fá annað barn með þetta ástand örlítið hærri en meðaltal. Fjölskyldusaga um taugapipagalla getur einnig aukið áhættu.

Sum lyf geta haft áhrif á hvernig líkaminn notar fólínsýru. Krampalyf, sérstaklega valpróínsýra, geta aukið áhættu. Ef þú tekur þessi lyf og ert að skipuleggja meðgöngu, ræddu við lækni þinn um öruggustu valkosti.

Aðrir þættir sem gætu stuðlað að þessu eru sykursýki sem er ekki vel stjórnað meðan á meðgöngu stendur, offita og hátt líkamshita frá hita eða notkun heitra potta á fyrstu meðgöngu. Hins vegar fæðast mörg börn með hryggbrotnun hjá mæðrum án neinna þessara áhættuþátta.

Hvað eru áhættuþættir hryggbrotnunar?

Að skilja áhættuþætti getur hjálpað þér að taka upplýstar ákvarðanir, sérstaklega ef þú ert að skipuleggja meðgöngu. Mundu að það þýðir ekki að hryggbrotnun muni örugglega eiga sér stað þótt þú hafir áhættuþætti.

Stærsti áhættuþátturinn er að fá ekki næga fólínsýru fyrir og á fyrstu meðgöngu. Líkami þinn þarfnast þessa vítamíns til að hjálpa taugapipa að lokast rétt. Konur sem taka ekki fólínsýru viðbót eða borða ekki fæðu sem er rík af fólati eru í meiri hættu.

Fyrri meðganga með taugapipagalla eykur áhættu þína fyrir framtíðarmeðgöngu. Ef þú hefur átt barn með hryggbrotnun mun læknir þinn líklega mæla með hærri skömmtum af fólínsýru fyrir framtíðarmeðgöngu og gæti bent á viðbótarprófanir.

Ákveðnar heilsufarsvandamál geta einnig aukið áhættu. Sykursýki sem er ekki vel stjórnað meðan á meðgöngu stendur hefur áhrif á þroska barnsins. Sumar erfðafræðilegar aðstæður sem hafa áhrif á hvernig líkami þinn vinnur úr fólati geta einnig stuðlað að aukinni áhættu.

Aldur og þjóðernisbakgrunnur gegna minna hlutverki. Konur yngri en 20 ára og eldri en 35 ára eru í örlítið meiri hættu og Hispanic konur hafa hærri tíðni taugapipagalla samanborið við aðrar þjóðernishópa. Hins vegar eru þessir þættir mun minna marktækir en inntaka fólínsýru.

Hvenær ætti að leita til læknis vegna hryggbrotnunar?

Ef þú ert þunguð felur venjuleg fyrirbyggjandi meðgönguumsjón í sér skima fyrir hryggbrotnun. Læknir þinn mun bjóða upp á blóðpróf og sónar sem geta greint taugapipagalla snemma á meðgöngu, venjulega milli 15-20 vikna.

Fyrir fjölskyldur með barn sem hefur hryggbrotnun er regluleg læknisaðstoð nauðsynleg. Þú vilt hitta lækni barnsins ef þú tekur eftir breytingum á hreyfingu, nýjum veikleika í fótum eða vandamálum með þvagstjórn eða þarmastjórn sem virðast vera öðruvísi en venjulega.

Merki sem þurfa tafarlausa læknisaðstoð eru skyndilegir alvarlegir höfuðverkir, uppköst, sjónskerðing eða óvenjulegur syfja. Þetta gætu bent á fylgikvilla eins og vatnshaus eða vandamál með skurðlæknissettan shunt sem þurfa tafarlausa meðferð.

Ef þú ert að skipuleggja meðgöngu og hefur áhættuþætti, ræddu við lækni þinn áður en þú byrjar að reyna að eignast barn. Þeir geta hjálpað þér að hámarka heilsu þína og tryggja að þú fáir rétta skammta af fólínsýru.

Hvað eru mögulegir fylgikvillar hryggbrotnunar?

Þótt það geti verið yfirþyrmandi að hugsa um fylgikvilla, hjálpar það að skilja þá að vita hvað þú átt að fylgjast með og hvernig lækningateymi geta hjálpað til við að stjórna þeim á áhrifaríkan hátt.

Vatnshaus er einn algengasti fylgikvillinn, sem hefur áhrif á um 80% barna með myelomeningocele. Þetta gerist þegar heilavökvi safnast fyrir í heilanum, sem getur valdið þroska- eða námserfiðleikum. Skurðlæknissettir shunts geta á áhrifaríkan hátt stjórnað þessu ástandi í flestum tilfellum.

Hreyfifærnibrestur er mjög mismunandi eftir því hvar hryggurinn er fyrir áhrifum. Sum börn ganga sjálfstætt, önnur nota stuðning eða gangandi hjálpartæki og sum nota hjólastóla. Líkamsrækt og aðlögunartæki hjálpa til við að hámarka sjálfstæði óháð hreyfifærni.

Vandamálin með þvagstjórn og þarmastjórn eru algeng við alvarlegri gerðir. Þetta gerist vegna þess að taugarnar sem stjórna þessum aðgerðum geta verið fyrir áhrifum. Margar stjórnunaraðferðir, þar á meðal lyf og þvagblöðruþurrkun, geta hjálpað fólki að lifa þægilega og örugglega.

Námserfiðleikar koma fyrir hjá sumum börnum, sérstaklega þeim sem hafa einnig vatnshaus. Þetta geta verið erfiðleikar með athygli, upplýsingavinnslu eða skipulagningu verkefna. Snemma inngrip og námsstuðningur geta haft veruleg áhrif á námsárangur.

Minna algengir fylgikvillar eru húðvandamál vegna minnkaðrar tilfinningar, beinagrindarvöndum eins og skoliósi eða mjöðmavandamál og latex ofnæmi vegna endurtekinna læknisaðgerða. Lækningateymi þitt mun fylgjast með þessu og veita viðeigandi umönnun þegar þörf krefur.

Hvernig er hægt að fyrirbyggja hryggbrotnun?

Áhrifaríkasta leiðin til að fyrirbyggja hryggbrotnun er að taka fólínsýru fyrir og á fyrstu meðgöngu. Þetta einfalda skref getur minnkað áhættu á taugapipagallum um allt að 70%.

Allar konur í barnaæsku aldri ættu að taka 400 míkrógrömm af fólínsýru daglega, jafnvel þó þær séu ekki að skipuleggja meðgöngu. Þar sem þroski taugapipa gerist svo snemma, oft áður en þú veist að þú ert þunguð, er mikilvægt að hafa nægilegt magn af fólínsýru fyrirfram.

Ef þú hefur átt fyrri meðgöngu sem var fyrir áhrifum af hryggbrotnun mun læknir þinn mæla með hærri skammti af fólínsýru, venjulega 4.000 míkrógrömmum daglega, að minnsta kosti einum mánuði fyrir getnað.

Að borða fæðu sem er rík af fólati hjálpar einnig, þótt það sé erfitt að fá nægilegt magn úr fæðu einni saman. Góðar uppsprettur eru græn laufgrænmeti, sítrusávöxtur, baunir og styrkt morgunkorn. Mörg kornvörur eru nú styrkt með fólínsýru til að hjálpa til við að fyrirbyggja taugapipagalla.

Að stjórna öðrum heilsufarsvandamálum fyrir meðgöngu er einnig mikilvægt. Ef þú ert með sykursýki, vinnðu með lækni þínum að því að ná góðri blóðsykursstjórn áður en þú verður þunguð. Forðastu lyf sem trufla fólínsýru nema algerlega nauðsynlegt sé og ræddu við lækni þinn um valkosti.

Hvernig er hryggbrotnun greind?

Hryggbrotnun er venjulega greind meðan á meðgöngu stendur með venjulegri fyrirbyggjandi meðgönguskimun, þó stundum sé hún uppgötvuð við fæðingu eða jafnvel síðar í lífinu fyrir vægari gerðir.

Meðan á meðgöngu stendur mun læknir þinn bjóða upp á blóðpróf sem kallast AFP (alfa-fetóprótein) skima um 15-20 vikur. Hærra en eðlilegt magn gæti bent á taugapipagalla. Ef þetta próf sýnir hækkað magn mun læknir þinn mæla með viðbótarprófunum til að fá skýrari mynd.

Sónarmyndun veitir ítarlegar myndir af hrygg þroskandi barnsins og getur oft greint hryggbrotnun beint. Hágæða sónar getur sýnt opið í hryggnum og hjálpað til við að ákvarða gerð og alvarleika ástandsins.

Vökvasýnataka, þar sem lítill vökvi úr fósturvökva er prófaður, getur staðfest greininguna og veitt viðbótarupplýsingar um ástand barnsins. Þetta próf er venjulega boðið upp á þegar aðrar skimaprófanir benda til mögulegra vandamála.

Eftir fæðingu geta læknar venjulega greint hryggbrotnun með líkamlegri skoðun. Þeir munu leita að sjáanlegum einkennum eins og poka á baki eða húðbreytingum yfir hryggnum. Viðbótarprófanir eins og segulómun eða tölvusneiðmynd hjálpa til við að ákvarða umfang ástandsins og skipuleggja meðferð.

Hvað er meðferð við hryggbrotnun?

Meðferð við hryggbrotnun fer eftir gerð og alvarleika, en markmiðið er alltaf að hjálpa fólki að lifa eins sjálfstætt og þægilega og mögulegt er.

Við latent hryggbrotnun er meðferð venjulega ekki nauðsynleg þar sem þetta væga form veldur sjaldan vandamálum. Læknir þinn gæti mælt með eftirliti á meðan á barnæsku stendur til að fylgjast með breytingum, en flestir þurfa enga sérstaka meðferð.

Meningocele krefst venjulega aðgerðar til að loka opinu og fjarlægja vökvafyllta pokann. Þessi aðgerð er venjulega farsæl og börn þróast oft eðlilega síðan með lágmarks langtímaáhrifum.

Myelomeningocele krefst ítarlegri umönnunar strax eftir fæðingu. Aðgerð á fyrstu dögum lífsins lokar opinu til að koma í veg fyrir sýkingu og frekari taugaskaða. Sum lækningamiðstöðvar bjóða nú upp á fósturaðgerð meðan á meðgöngu stendur, sem getur bætt niðurstöður fyrir sum börn.

Ef vatnshaus þróast setja skurðlæknar shunt kerfi til að tæma umfram vökva úr heilanum. Þetta lítið rör leiðir vökva í annan hluta líkamans þar sem hann getur verið frásogast örugglega. Reglulegt eftirlit tryggir að shuntinn haldi áfram að virka rétt.

Líkamsrækt hefst snemma og heldur áfram í gegnum barnæsku og þar umfram. Meðferðaraðilar hjálpa börnum að þróa styrk, samhæfingu og hreyfifærni. Þeir kenna fjölskyldum einnig æfingar og aðferðir til að styðja þroska barnsins heima.

Starfsmeðferð beinist að daglegum lífsfærni, hjálpar börnum að læra að klæðast, borða og stjórna persónulegri umönnun sjálfstætt. Meðferðaraðilar mæla einnig með aðlögunartækjum sem gera dagleg verkefni auðveldari og stjórnanlegri.

Hvernig á að stjórna hryggbrotnun heima?

Að stjórna hryggbrotnun heima felur í sér að búa til venjur sem styðja heilsu og sjálfstæði barnsins meðan á eðlilegu fjölskyldulífi stendur.

Húðumhirða er sérstaklega mikilvæg fyrir börn með minnkaða tilfinningu í fótum. Athugaðu daglega hvort það séu skurðir, mar, eða þrýstingsár, sérstaklega ef barn þitt notar stuðning eða hjólastól. Haltu húðinni hreinni og þurri og vertu viss um að skóir passi vel til að koma í veg fyrir meiðsli.

Þvagstjórn og þarmastjórn verður hluti af daglegu venju þinni. Mörg börn læra að nota þvagblöðruþurrkun eða fylgja salernisáætlun. Vinnuðu með heilbrigðisstarfsfólki þínu að því að finna aðferðina sem hentar best fyrir barn þitt og fjölskylduaðstæður.

Æfingar og líkamsrækt eru mikilvægar til að viðhalda styrk og koma í veg fyrir fylgikvilla. Sund er oft frábær æfing fyrir börn með hryggbrotnun, því það byggir upp styrk án þess að leggja álagi á liði. Hvettu til aldurstæktra athafna sem barninu þínu líkar vel við.

Fylgist með einkennum sem gætu bent á fylgikvilla, eins og breytingum á hegðun, nýjum veikleika eða vandamálum með shunt virkni ef barn þitt hefur einn. Treystið instinktum ykkar sem foreldrar - þið þekkið barn ykkar best og getið oft greint breytingar áður en aðrir taka eftir þeim.

Haldið reglulegum læknisskoðunum jafnvel þegar allt virðist vera í lagi. Lækningateymi barnsins getur greint möguleg vandamál snemma og lagað meðferðir eftir því sem barn þitt vex og þroskast.

Hvernig ættir þú að undirbúa þig fyrir læknisskoðun?

Að undirbúa sig fyrir læknisskoðanir hjálpar til við að tryggja að þú fáir sem mest út úr tímanum með heilbrigðisstarfsfólkinu og gleymir ekki mikilvægum spurningum eða áhyggjum.

Haltu lista yfir allar breytingar sem þú hefur tekið eftir í ástandi barnsins, þar á meðal ný einkenni, breytingar á hreyfifærni eða mismunandi þvagstjórn eða þarmastjórn. Jafnvel litlar breytingar geta veitt mikilvægar upplýsingar fyrir lækningateymið.

Hafið með ykkur núverandi lista yfir öll lyf, þar á meðal skammta og hversu oft þau eru tekin. Innifalið allar viðbætur eða lyf sem eru fáanleg án lyfseðils sem barn þitt tekur reglulega.

Skrifið niður spurningar áður en þið farið í tímann. Það er auðvelt að gleyma því sem þið vilduð spyrja þegar þið eruð einbeitt að því sem læknirinn er að segja ykkur. Hikaðu ekki við að biðja um skýringar ef þú skilur ekki eitthvað.

Ef barn þitt hefur shunt, vertu tilbúinn að ræða um einkenni sem gætu bent á vandamál, eins og höfuðverki, uppköst eða breytingar á hegðun. Athuganir þínar heima eru ómetanlegar til að fylgjast með shunt virkni.

Íhugaðu að hafa með þér annan fjölskyldumeðlim eða vin í mikilvægar skoðanir. Þeir geta hjálpað þér að muna hvað var rætt og veitt stuðning á mögulega streituvaldandi heimsóknum.

Hvað er helsta lykilatriðið um hryggbrotnun?

Hryggbrotnun er stjórnanlegt ástand sem hefur mismunandi áhrif á hvern einstakling, og með réttri læknisaðstoð og stuðningi geta fólk með hryggbrotnun lifað uppfylltu, sjálfstæðu lífi.

Mikilvægasta atriðið sem þarf að muna er að fyrirbyggjandi aðgerðir eru mögulegar. Að taka fólínsýru fyrir og á fyrstu meðgöngu getur verulega minnkað áhættu á taugapipagallum. Ef þú ert að skipuleggja meðgöngu, byrjaðu að taka fólínsýru viðbót núna.

Fyrir fjölskyldur sem lifa með hryggbrotnun, mundu að þú ert ekki ein. Lækniframfarir halda áfram að bæta niðurstöður og heildstæð umönnunarteymi eru til staðar til að styðja þig og barn þitt. Snemma inngrip og stöðug læknisaðstoð gerir verulegan mun á langtímaníurstöðum.

Hvert barn með hryggbrotnun hefur einstaka styrkleika og áskoranir. Einbeittu ykkur að því sem barn ykkar getur gert frekar en takmörkunum og vinnið með lækningateymi ykkar að því að hámarka sjálfstæði og lífsgæði.

Algengar spurningar um hryggbrotnun

Spurning 1: Geta fólk með hryggbrotnun eignast börn?

Já, margir með hryggbrotnun geta eignast börn. Frjósemi er venjulega eðlileg, þó sumir þættir meðgöngu og fæðingar gætu þurft sérstaka læknisaðstoð. Konur með hryggbrotnun ættu að vinna náið með heilbrigðisstarfsfólki sínu þegar þær skipuleggja meðgöngu til að tryggja bestu niðurstöður fyrir bæði móður og barn.

Spurning 2: Getur barn mitt með hryggbrotnun gengið?

Gengufærni fer eftir gerð og staðsetningu hryggbrotnunar. Mörg börn með vægari gerðir ganga eðlilega, en önnur gætu notað stuðning, gangandi hjálpartæki eða hjólastóla. Líkamsrækt og aðlögunartæki geta hjálpað til við að hámarka hreyfifærni og sjálfstæði óháð gengufærni.

Spurning 3: Hversu lengi lifa fólk með hryggbrotnun?

Með réttri læknisaðstoð hafa flestir með hryggbrotnun eðlilega eða næstum eðlilega lífslíkur. Framfarir í meðferð, sérstaklega við stjórnun vatnshausar og fyrirbyggjandi aðgerðir, hafa verulega bætt langtímaníurstöður á síðustu áratugum.

Spurning 4: Er hægt að lækna hryggbrotnun?

Hryggbrotnun er ekki hægt að lækna, en henni er hægt að stjórna á áhrifaríkan hátt. Aðgerð getur lokað opinu í hryggnum og meðhöndlað fylgikvilla eins og vatnshaus. Ýmsar meðferðir og meðferðaraðferðir hjálpa fólki með hryggbrotnun að lifa sjálfstæðu lífi og stjórna öllum áskorunum sem koma upp.

Spurning 5: Er hryggbrotnun erfðafræðileg?

Hryggbrotnun er ekki erfð beint eins og sumar erfðafræðilegar aðstæður, en það er örlítið aukin hætta ef hún er í fjölskyldu þinni. Ef þú átt eitt barn með hryggbrotnun er áhættan fyrir framtíðarmeðgöngu hærri en meðaltal, en að taka háa skammta af fólínsýru getur verulega minnkað þessa áhættu.