Hvað er Tourette heilkenni? Einkenni, orsakir og meðferð

Tourette heilkenni er taugafræðileg ástand sem veldur því að fólk gerir skyndilegar, endurteknar hreyfingar eða hljóð sem kallast tics. Þessir tics gerast án vitundar einstaklingsins, eins og ósjálfráðir vöðvakrampa eða raddútbrot. Þó að kvikmyndir sýni oft Tourette heilkenni með dramatískri æsingi, þá á þetta aðeins við um lítið hlutfall fólks með ástandið. Flest fólk með Tourette heilkenni lifir fullu, afkastamikið lífi með réttri skilningi og stuðningi.

Hvað er Tourette heilkenni?

Tourette heilkenni er heilabundin röskun sem tilheyrir hópi sem kallast tic-röskun. Það veldur bæði hreyfitícs (skyndilegum hreyfingum) og raddtícs (skyndilegum hljóðum eða orðum) sem vara í meira en eitt ár. Ástandið byrjar venjulega í barnæsku, yfirleitt á aldrinum 5 til 10 ára.

Hugsaðu um tics eins og heili þinn sendir blandaðar vísbendingar til vöðva þinna eða raddstrengja. Þessar vísbendingar skapa hreyfingar eða hljóð sem finnast næstum eins og þörf sem þú þarft að fullnægja. Margir lýsa því yfir að þeir finni fyrir spennuuppbyggingu áður en tic gerist, fylgt eftir af tímabundinni léttir síðan.

Tourette heilkenni hefur áhrif á um 1 af hverjum 100 börnum um allan heim. Drengir fá greiningu um 3 til 4 sinnum oftar en stúlkur. Alvarleiki getur verið frá mjög vægum tics sem nánast trufla ekki daglegt líf til áberandi tics sem krefjast auka stuðnings og skilnings.

Hvað eru einkennin við Tourette heilkenni?

Helstu einkenni Tourette heilkennis eru tics, sem koma í tveimur megin gerðum. Hreyfitícs felur í sér skyndilegar hreyfingar, en raddtícs felur í sér skyndileg hljóð eða orð. Báðar tegundir geta verið einfaldar eða flóknar, allt eftir því hversu margar vöðvahópar eru í hlutverki.

Hér eru algengustu hreyfitícs sem þú gætir tekið eftir:

• Auga blikkandi eða veltandi
• Höfuð kippandi eða hnikkandi
• Öxlum hristandi
• Andlitskviði eða kviði
• Handa- eða handahreyfingar
• Hoppandi eða snúningur (flóknar hreyfitíkar)
• Að snerta hluti eða fólk ítrekað
• Að gera óviðeigandi handbragð (sjaldgæft, hefur áhrif á minna en 15% fólks)

Röddtíkar geta verið allt frá einföldum hljóðum til flóknari orða:

• Hósti eða hreinsun í hálsinum
• Grunn eða sum
• Písk eða smellhljóð
• Snúf eða snýting
• Að endurtaka orð eða setningar
• Að segja óviðeigandi eða móðgandi orð (koprolalia, hefur aðeins áhrif á 10-15% fólks)
• Að endurtaka það sem aðrir segja (ekolalia)

Tíkar koma og fara oft í bylgjum. Þú gætir tekið eftir þeim meira á tímum streitu, spennu eða þreytu. Áhugavert er að margir geta tímabundið bælt tíkar sínar, sérstaklega í rólegum eða einbeittu aðstæðum. Hins vegar leiðir það venjulega til sterkari löngunar til að losa þær síðar.

Hvaða tegundir eru til af Tourette heilkenni?

Læknar flokka Tourette heilkenni ekki venjulega í mismunandi tegundir, en þeir viðurkenna það sem hluta af röð tíkaraskandi kvilla. Meginmunurinn liggur í alvarleika og hvaða tegundir tíkara eru til staðar. Sumir hafa mjög vægar tíkar sem hafa nánast engin áhrif á líf þeirra, en aðrir upplifa tíðari eða augljósari tíkar.

Tourette heilkenni krefst sérstaklega bæði hreyfitíkara og röddtíkara sem hafa varað í meira en eitt ár. Ef einhver hefur aðeins hreyfitíkar eða aðeins röddtíkar, gætu læknar greint hann með öðrum tíkaraskandi kvilla í staðinn. Tíminn og samsetning tíkara hjálpar læknum að gera rétta greiningu.

Alvarleikinn getur líka breyst með tímanum. Mörg börn finna fyrir því að tíkar þeirra ná hámarki á unglingsárunum og síðan batnar verulega í fullorðinsárunum. Tíkar sumra verða svo vægar í fullorðinsárunum að þeir taka varla eftir þeim lengur.

Hvað veldur Tourette heilkenni?

Tourette heilkenni kemur fram vegna mismunandi samskipta á milli ákveðinna svæða í heilanum. Nákvæm orsök er ekki fullkomlega skilin, en rannsakendur hafa greint nokkra þætti sem stuðla að þróun þess. Erfðafræði gegnir mikilvægu hlutverki, þar sem sjúkdómurinn er oft erfðafærður í fjölskyldum.

Fjölmargir þættir geta aukið líkurnar á að fá Tourette heilkenni:

• Fjölskyldusaga um tics eða Tourette heilkenni
• Að vera karlkyns (drengir eru oftar beittir en stúlkur)
• Flækjur meðan á meðgöngu stendur eða við fæðingu
• Lág fæðingarþyngd
• Sýkingar meðan á meðgöngu stendur
• Reykingar meðan á meðgöngu stendur
• Alvarleg ógleði og uppköst meðan á meðgöngu stendur

Myndgreiningar rannsóknir á heila sýna að fólk með Tourette heilkenni hefur mismunandi svæði sem stjórna hreyfingu og hegðun. Þessi svæði fela í sér basal ganglia, fremri heilaberki og tengi leiðir þeirra. Taugaboðefnið dopamine gegnir einnig hlutverki í þessum heilahringrásum.

Mikilvægt er að skilja að Tourette heilkenni er ekki orsakað af neinu sem foreldrar eða börn gerðu rangt. Það er ekki afleiðing slæmrar foreldra umönnunar, áfallahrifum eða sálrænum vandamálum. Þetta er viðurkennt taugasjúkdómur sem á skilið skilning og stuðning.

Hvenær ætti að leita til læknis vegna Tourette heilkennis?

Þú ættir að íhuga að leita til læknis ef þú tekur eftir viðvarandi tics sem endast í nokkrar vikur eða mánuði. Þó að mörg börn gangi í gegnum stutta tímabil með tics sem hverfa sjálf, þá felur Tourette heilkenni í sér tics sem halda áfram í meira en eitt ár. Snemma mat getur hjálpað til við að veita hugarró og réttan stuðning.

Leitið læknishjálpar ef tics trufla daglegt líf, skólagöngu eða félagsleg tengsl. Stundum geta tics verið truflandi í skólastofum eða valdið vandræðum sem hafa áhrif á sjálfstraust barns. Heilbrigðisstarfsmaður getur boðið upp á aðferðir og meðferðir til að takast á við þessar áskoranir.

Þú ættir einnig að leita til læknis ef tics fylgja önnur áhyggjuefni eða einkenni. Margir með Tourette heilkenni upplifa einnig ástand eins og athyglisbrest, kvíða eða þráhyggju-þvingunartruflanir. Ítarleg skoðun hjálpar til við að tryggja að öllum þáttum heilsu þínar eða barns þíns sé sinnt.

Bíðið ekki ef tics valda líkamlegum óþægindum eða meiðslum. Sumir vöðvatics geta verið nógu kraftmiklir til að valda vöðvaverkjum eða jafnvel meiðslum. Heilbrigðisstarfsmaður getur hjálpað til við að þróa aðferðir til að stjórna þessum vandræðalegri tics á öruggan hátt.

Hvað eru áhættuþættir Tourette heilkennis?

Að skilja áhættuþætti getur hjálpað fjölskyldum að viðurkenna hvenær Tourette heilkenni gæti verið líklegra að þróast. Sterkasti áhættuþátturinn er að hafa fjölskyldusögu um tics eða Tourette heilkenni. Ef foreldri hefur ástandið, hafa börnin um 50% líkur á að erfa einhvers konar tic-truflun.

Fjölmargir þættir meðgöngu og fæðingar geta aukið áhættu:

• Reykingar móður meðan á meðgöngu stendur
• Alvarleg morgunógleði eða of mikil uppköst meðgöngu
• Mikil streita meðan á meðgöngu stendur
• Flækjur við fæðingu
• Fyrirburafæðing eða lág fæðingarþyngd
• Sýkingar móður meðan á meðgöngu stendur

Að vera karlkyns aukar áhættu verulega, þar sem drengir eru 3-4 sinnum líklegri til að þróa Tourette heilkenni en stúlkur. Þetta bendir til þess að hormón eða kynbundnir erfðafræðilegir þættir geti haft áhrif á þróun ástandsins.

Umhverfisþættir eftir fæðingu geta einnig haft þátt, þó rannsóknir séu enn í gangi. Sumar rannsóknir benda til þess að alvarleg álag, sumar sýkingar eða sjálfsofnæmisviðbrögð geti valdið tics hjá börnum sem eru þegar erfðafræðilega tilhneigð til þess. Þessar tengingar eru þó ekki enn fullkomlega sannaðar.

Hvað eru mögulegar fylgikvillar Tourette heilkennis?

Þó Tourette heilkenni sjálft sé ekki lífshættulegt, getur það leitt til ýmissa áskorana sem hafa áhrif á lífsgæði. Algengustu fylgikvillar eru félagslegar og tilfinningalegar erfiðleikar frekar en líkamleg heilsufarsvandamál. Skilningur á þessum mögulegum vandamálum hjálpar fjölskyldum að undirbúa sig og leita aðeigandi stuðnings.

Félagslegir erfiðleikar koma oft upp vegna þess að tics geta verið misskilin af öðrum:

• Áreitni eða grín í skólanum
• Félagsleg einangrun eða erfiðleikar með að eignast vini
• Vandræði í opinberum aðstæðum
• Mismunun í menntun eða vinnuumhverfi
• Vandræði í samböndum
• Vandamál með sjálfsvirðingu

Margir með Tourette heilkenni þróa einnig önnur ástand sem geta flækt líf þeirra. Þessi samhliða ástand fela í sér athyglisbrest með ofvirkni (ADHD), þráhyggju- og þvingunarsjúkdóm, kvíðaröskun og námserfiðleika. Að stjórna mörgum ástandum samtímis getur verið krefjandi en er örugglega mögulegt með réttu stuðningi.

Líkamlegir fylgikvillar eru sjaldgæfari en geta komið fram með alvarlegum hreyfitícs. Sumir fá vöðvaverki, höfuðverki eða jafnvel meiðsli vegna kraftmikilla tics. Í sjaldgæfum tilfellum geta vandamál í háls eða baki þróast vegna endurtekningar á höfuð- eða herðahreyfingum.

Svefnvandamál koma stundum upp, annað hvort vegna tics sem halda áfram meðan á svefni stendur eða vegna álags af því að stjórna ástandinu. Slæmur svefn getur síðan versnað tics, sem skapar þannig hringrás sem þarf vandlega meðferð.

Hvernig er hægt að koma í veg fyrir Tourette heilkenni?

Enginn þekktur leið er til að koma í veg fyrir Tourette heilkenni þar sem það er aðallega erfðafræðileg sjúkdómur. Hins vegar geta þungaðar konur gripið til ráðstafana sem gætu dregið úr áhættu á ýmsum þroskaóþægindum, þar á meðal ticsröskunum. Þessar ráðstafanir styðja við almennan þroska og heilsu heila.

Á meðgöngu getur viðhald góðrar heilsuhátta hjálpað:

• Að forðast reykingar og áfengi
• Að stjórna streitu
• Að fá rétta fæðingarforsorgn
• Að meðhöndla sýkingar tafarlaust
• Að taka fæðingarvítamín eins og mælt er með
• Að viðhalda heilbrigðu mataræði

Þótt þessar aðgerðir tryggji ekki fyrirbyggjandi vernd, styðja þær við heilbrigðan þroska heila og geta dregið úr áhættu á ýmsum taugafræðilegum sjúkdómum. Mikilvægast er að muna að ef Tourette heilkenni kemur fram er það ekki nokkurs sakir.

Fyrir fjölskyldur með sögu um ticsröskun getur erfðaráðgjöf veitt mikilvægar upplýsingar um áhættu og fjölskylduskipulag. Þetta breytir ekki niðurstöðunni, en það getur hjálpað fjölskyldum að undirbúa sig og taka upplýstar ákvarðanir.

Hvernig er Tourette heilkenni greint?

Greining á Tourette heilkenni byggist aðallega á því að fylgjast með einkennum og safna ítarlegri læknisfræðilegri sögu. Engin ein próf getur staðfest greininguna. Í staðinn nota læknar sérstök skilyrði til að ákvarða hvort einhver hafi Tourette heilkenni samanborið við aðra tegund af ticsröskun.

Til að greina Tourette heilkenni leita læknar að þessum lykilþáttum:

• Bæði vöðva- og raddtics verða að vera til staðar
• Tics verða að hafa varað í meira en eitt ár
• Tics verða að hafa byrjað fyrir 18 ára aldur
• Tics koma oft fyrir, þó ekki endilega á hverjum degi
• Einkenni eru ekki af völdum lyfja eða annarra læknisfræðilegra aðstæðna

Greiningarferlið felur yfirleitt í sér margar viðtöl til að fylgjast með tics með tímanum. Læknar gætu beðið þig um að halda dagbók yfir tics, skrá þegar tics koma fram og hvaða þættir gætu bætt eða versnað þau. Myndbönd geta einnig verið gagnleg til að sýna læknum nákvæmlega hvernig tics líta út.

Stundum panta læknar próf til að útiloka aðrar aðstæður sem gætu valdið svipuðum einkennum. Þetta gætu verið blóðpróf til að athuga hvort um sýkingar sé að ræða eða myndgreining á heila ef áhyggjur eru af öðrum taugafræðilegum aðstæðum. Hins vegar eru þessi próf ekki notuð til að greina Tourette heilkenni sjálft.

Það er mikilvægt að fá nákvæma greiningu því það hjálpar fjölskyldum að skilja hvað þær eru að takast á við og fá aðgang að viðeigandi stuðningsþjónustu. Það hjálpar einnig að greina Tourette heilkenni frá öðrum aðstæðum sem gætu krafist annarrar meðferðar.

Hvað er meðferð við Tourette heilkenni?

Meðferð við Tourette heilkenni beinist að því að stjórna einkennum og bæta lífsgæði frekar en að lækna sjúkdóminn. Margir með væga tics þurfa enga meðferð. Ákvörðun um meðferð fer eftir því hversu mikið tics trufla daglegt líf, skóla, vinnu eða sambönd.

Hegðunarmeðferðir eru oft fyrsta meðferðarlína og geta verið mjög árangursríkar:

• Ítarleg hegðunarmeðferð við tics (CBIT)
• Vanaafturköllun
• Útsetning og svörunarrof
• Slappunartækni
• Áherslustjórnunaraðferðir

CBIT er sérstaklega árangursrík og kennir fólki að þekkja löngunina sem kemur fyrir tic og notar síðan samkeppnishæf hegðun til að trufla hana. Þessi meðferð hefur sterkt rannsóknarstuðning og getur dregið verulega úr tíðni og alvarleika tics.

Lyf gætu verið ráðlögð ef tics eru alvarleg eða trufla verulega starfsemi. Algeng lyf eru meðal annars andsálækningalyf eins og haloperidol eða aripiprazól, blóðþrýstingslyf eins og klonidín og stundum botúlín eiturefnis sprautur fyrir tiltekna tics. Hvert lyf hefur mögulega kosti og aukaverkanir sem þarf að íhuga vandlega.

Fyrir fólk með samhliða sjúkdóma eins og athyglisbrest eða kvíða getur meðferð á þessum sjúkdómum stundum hjálpað til við að draga úr tics líka. Þessi heildræna nálgun tekur tillit til allra þátta heilsu og líðan einstaklingsins.

Í mjög sjaldgæfum tilfellum alvarlegra, meðferðarþrjóskra tics gætu læknar íhugað djúp heilaörvun (DBS). Þessi skurðaðgerð felur í sér að græða rafskauti í tilteknar heilaumdæmi til að hjálpa til við að stjórna tics. Þetta er aðeins notað þegar önnur meðferð hefur ekki virkað og tics hafa veruleg áhrif á lífsgæði.

Hvernig á að meðhöndla Tourette heilkenni heima?

Meðferð á Tourette heilkenni heima felur í sér að skapa stuðningsríkt umhverfi og þróa hagnýtar aðferðir fyrir daglegt líf. Markmiðið er að draga úr streitu og útlösunum meðan á sjálfstrausti og aðlögunarhæfni er byggt upp. Stuðningur fjölskyldunnar og skilningur gegna mikilvægu hlutverki í árangursríkri meðferð.

Að skapa rólegt, skipulagt heimilisið getur hjálpað til við að draga úr tíðni tics:

• Halda reglulegum svefntíma
• Draga úr streitu og ofurörvun
• Hvetja til reglulegrar hreyfingar og líkamsræktar
• Takmarka inntöku kaffíns og sykurs
• Æfa afslappunartækni saman
• Forðast að vekja athygli á tics

Menntun er eitt öflugasta tækið sem fjölskyldur hafa. Að læra um Tourette heilkenni hjálpar fjölskyldumeðlimum að skilja að tics eru ekki sjálfviljug og að benda á þau eða biðja einhvern að hætta gerir þau venjulega verr. Í staðinn skal einbeita sér að styrk og árangri einstaklingsins.

Strengisstjórnun er sérstaklega mikilvæg því álag getur versnað tics. Hjálpaðu til við að bera kennsl á álagsþætti og þróa heilbrigðar aðferðir til að takast á við þá, eins og djúpa öndun, líkamsrækt eða þátttöku í skemmtilegum athöfnum. Regluleg líkamsrækt getur verið sérstaklega gagnleg til að draga úr bæði álagi og alvarleika tics.

Samskipti við skóla eru nauðsynleg fyrir börn með Tourette heilkenni. Vinnið með kennurum og skólaráðgjöfum til að tryggja að þeir skilji ástandið og geti veitt viðeigandi aðlögun. Þetta gæti falið í sér að leyfa hreyfingarhlé, að veita rólegt rými ef þörf krefur eða að breyta verkefnum á tímum þegar tics eru sérstaklega pirrandi.

Hvernig ættir þú að undirbúa þig fyrir læknisheimsókn?

Undirbúningur fyrir læknisheimsókn getur hjálpað til við að tryggja að þú fáir sem mest út úr heimsókninni og veitir heilbrigðisþjónustuveitandanum þær upplýsingar sem hann þarfnast. Góður undirbúningur leiðir til betri skilnings og árangursríkari meðferðarábendinga.

Áður en þú ferð í tímann, haltu nákvæmri dagbók um tics í að minnsta kosti viku eða tvær:

• Skráðu hvenær tics koma fram og hversu lengi þau endast
• Athugaðu hvaða þættir virðast bæta eða versna tics
• Fylgstu með hvernig tics hafa áhrif á dagleg störf
• Skráðu niður hvaða mynstur þú tekur eftir
• Athugaðu hvaða fylgikvillur eru til staðar eins og kvíða eða athyglisvandamál

Hugleiddu að taka stuttar myndbönd af dæmigerðum tics, þar sem þau gætu ekki komið fram á meðan á tímanum stendur. Þetta getur verið sérstaklega gagnlegt til að sýna læknum nákvæmlega hvernig tics líta út og hversu alvarleg þau eru.

Undirbúið lista yfir spurningar sem þú vilt spyrja lækninn. Þú gætir viljað vita um meðferðarmöguleika, hvað má búast við í framtíðinni, hvernig á að hjálpa heima eða hvernig á að hafa samskipti við skólafólk. Ekki hika við að spyrja um neitt sem þig varðar.

Hæfðu með þér lista yfir öll lyf, fæðubótarefni eða jurtalyf sem þú tekur. Hafðu einnig með þér upplýsingar um aðra heilbrigðisstarfsmenn sem taka þátt í umönnun þinni, þar sem samstarf milli starfsmanna er mikilvægt fyrir heildstæða meðferð.

Hvað er helsta niðurstaðan um Tourette heilkenni?

Það mikilvægasta sem þarf að skilja um Tourette heilkenni er að þetta er raunverulegt taugafræðilegt ástand sem á skilið skilning og stuðning, ekki fordóma eða spott. Fólk með Tourette heilkenni getur lifað fullu og farsælu lífi með réttri meðferð og samfélagslegum stuðningi. Ástandið skilgreinir ekki greind, persónuleika eða möguleika einstaklings.

Snemmbúin inngrip og fræðsla skipta verulegu máli fyrir niðurstöður. Þegar fjölskyldur, skólar og samfélög skilja Tourette heilkenni geta þau veitt þann stuðning sem fólk með ástandið þarf til að dafna. Þetta felur í sér að viðurkenna að tics eru ósjálfrátt og einbeita sér að styrk einstaklings frekar en tics.

Meðferðarmöguleikar eru stöðugt að batna og margir finna fyrir því að tics þeirra verða auðveldari með tímanum. Með hegðunarmeðferð, lyfjum ef þörf krefur og sterkum stuðningskerfum geta flestir með Tourette heilkenni tekið fulla þátt í skóla, vinnu og félagslegri starfsemi.

Mundu að Tourette heilkenni kemur oft með ótrúlegan styrk líka. Margir með ástandið eru skapandi, samkenndir og þrautseigir. Þeir þróa oft sterka vandamálalausnarhæfileika og ákveðni af því að læra að sigla um lífið með tics.

Algengar spurningar um Tourette heilkenni

Nota allir með Tourette heilkenni óviðeigandi tungumál eða svívirðingar?

Nei, þetta er ein algengasta misskilningurinn um Tourette heilkenni. Aðeins um 10-15% þeirra sem þjást af Tourette heilkenni upplifa coprolalia (óviljandi æsing eða óviðeigandi tungumál). Meirihluti fólks með Tourette heilkenni fær aldrei þessa tegund af raddtík. Miðlunarframsýnir hafa miður vel skapað þessa röngu mynd sem hefur áhrif á hvernig fólk sér ástandið.

Er hægt að stjórna eða stöðva tík sjálfviljugt?

Fólk með Tourette heilkenni getur oft bælt tík sín tímabundið, sérstaklega þegar það er einbeitt eða í rólegum aðstæðum. Hins vegar veldur það venjulega spennuuppbyggingu sem leiðir síðan til meiri tíka síðar. Það er svipað og að reyna að halda niðri hnerri - mögulegt í stuttan tíma, en ekki sjálfbært langtíma.

Verða tík verri með aldri?

Í raun batnar tík venjulega með aldri hjá flestum. Mörg börn upplifa að tík þeirra ná hámarki í unglingsárunum og minnka síðan verulega í fullorðinsárum. Tík sumra verða svo væg í fullorðinsárum að þau taka varla eftir þeim. Hins vegar geta álag, sjúkdómar eða miklar lífsbreytingar tímabundið versnað tík á hvaða aldri sem er.

Tengist Tourette heilkenni öðrum geðheilbrigðisvandamálum?

Margir með Tourette heilkenni hafa einnig önnur ástand eins og athyglisbrest, kvíðaröskun eða þráhyggju-þvingunaröskun. Þessi ástand koma fram saman oftar en tilviljun bendir til, sem bendir til þess að þau geti deilt undirliggjandi heilamekanismum. Að hafa mörg ástand getur gert meðferð flóknari, en öllum er hægt að meðhöndla árangursríkt með réttri umönnun.

Er hægt að lækna Tourette heilkenni?

Enginn lækning er til staðar við Tourette heilkennið núna, en það þýðir ekki að fólk geti ekki lifað fullu og hamingjuríku lífi með það. Margar árangursríkar meðferðir geta hjálpað til við að stjórna einkennum og bæta lífsgæði. Rannsóknir á nýjum meðferðum halda áfram og margir finna fyrir því að tics þeirra verða mun auðveldari með tímanum, stundum svo að þau trufla varla daglegt líf.