Created at:1/16/2025
Question on this topic? Get an instant answer from August.
ಹೈಪೋಪ್ಲಾಸ್ಟಿಕ್ ಎಡ ಹೃದಯ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (HLHS) ಎನ್ನುವುದು ಅಪರೂಪದ ಆದರೆ ಗಂಭೀರವಾದ ಹೃದಯ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು, ಶಿಶುಗಳು ಜನಿಸಿದಾಗ ಇರುತ್ತದೆ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿ, ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಹೃದಯದ ಎಡಭಾಗ ಸರಿಯಾಗಿ ಬೆಳೆಯುವುದಿಲ್ಲ, ಇದರಿಂದಾಗಿ ದೇಹಕ್ಕೆ ರಕ್ತವನ್ನು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗಿ ಪಂಪ್ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ.
ಇದರರ್ಥ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಹೃದಯವು ಅದರ ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ಕೆಲಸವನ್ನು ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ, ಅಂದರೆ ಆಮ್ಲಜನಕಯುಕ್ತ ರಕ್ತವನ್ನು ಅದರ ದೇಹದಾದ್ಯಂತ ಕಳುಹಿಸುವುದು. ಇದು ಅತಿಯಾಗಿ ಕೇಳಿಸಬಹುದು, ಆದರೆ HLHS ಹೊಂದಿರುವ ಅನೇಕ ಮಕ್ಕಳು ಸಂಪೂರ್ಣ ಮತ್ತು ಸಕ್ರಿಯ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಯಶಸ್ವಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡಗಳು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಿವೆ ಎಂದು ನಾನು ನಿಮಗೆ ತಿಳಿಸಲು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ.
ಮಗುವಿನ ಹೃದಯದ ಎಡಭಾಗ ತೀವ್ರವಾಗಿ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯಾಗದಿದ್ದಾಗ ಹೈಪೋಪ್ಲಾಸ್ಟಿಕ್ ಎಡ ಹೃದಯ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. "ಹೈಪೋಪ್ಲಾಸ್ಟಿಕ್" ಎಂಬ ಪದವು ಸರಳವಾಗಿ "ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯಾಗದ" ಅಥವಾ "ತುಂಬಾ ಚಿಕ್ಕದಾಗಿದೆ" ಎಂದರ್ಥ.
ಆರೋಗ್ಯಕರ ಹೃದಯದಲ್ಲಿ, ಎಡಭಾಗವು ಸಂಪೂರ್ಣ ದೇಹಕ್ಕೆ ಆಮ್ಲಜನಕಯುಕ್ತ ರಕ್ತವನ್ನು ಪಂಪ್ ಮಾಡುತ್ತದೆ. HLHS ಸಂಭವಿಸಿದಾಗ, ಎಡ ಹೃದಯದ ಹಲವಾರು ಭಾಗಗಳು ಕಾಣೆಯಾಗಿರುತ್ತವೆ, ಅತ್ಯಂತ ಚಿಕ್ಕದಾಗಿರುತ್ತವೆ ಅಥವಾ ಸರಿಯಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವುದಿಲ್ಲ. ಇದರಲ್ಲಿ ಎಡ ಕುಹರ (ಹೃದಯದ ಮುಖ್ಯ ಪಂಪಿಂಗ್ ಚೇಂಬರ್), ಮೈಟ್ರಲ್ ಕವಾಟ, ಏಯಾರ್ಟಿಕ್ ಕವಾಟ ಮತ್ತು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಏಯಾರ್ಟಾ ಸೇರಿವೆ.
ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುವ ಎಡಭಾಗವಿಲ್ಲದೆ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಹೃದಯವು ಎರಡು ಕೆಲಸವನ್ನು ಮಾಡಲು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಬಲಭಾಗವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿದೆ. ಇದು ಜನನದ ನಂತರ ತಕ್ಷಣದ ಸವಾಲನ್ನು ಸೃಷ್ಟಿಸುತ್ತದೆ, ಇದು ತಕ್ಷಣದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಗಮನವನ್ನು ಅಗತ್ಯವಾಗಿರುತ್ತದೆ.
HLHS ಲಕ್ಷಣಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಜನನದ ನಂತರ ಮೊದಲ ಕೆಲವು ಗಂಟೆಗಳಲ್ಲಿ ಅಥವಾ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ದೇಹಕ್ಕೆ ಸಾಕಷ್ಟು ಆಮ್ಲಜನಕಯುಕ್ತ ರಕ್ತ ಸಿಗದ ಕಾರಣ ಈ ಚಿಹ್ನೆಗಳು ಸಂಭವಿಸುತ್ತವೆ.
ನೀವು ಗಮನಿಸಬಹುದಾದ ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇಲ್ಲಿವೆ:
ಈ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ತ್ವರಿತವಾಗಿ ಬೆಳೆಯಬಹುದು ಮತ್ತು ಗರ್ಭಾಶಯದಲ್ಲಿ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಬದುಕಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ನೈಸರ್ಗಿಕ ಹೃದಯ ಸಂಪರ್ಕಗಳು ಮುಚ್ಚಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದಂತೆ ಹೆಚ್ಚು ತೀವ್ರಗೊಳ್ಳಬಹುದು. ನೀವು ಈ ಯಾವುದೇ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಗಮನಿಸಿದರೆ, ತಕ್ಷಣ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಹಾಯವನ್ನು ಪಡೆಯಿರಿ.
ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯ ಮೊದಲ ಎಂಟು ವಾರಗಳಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಹೃದಯ ರೂಪುಗೊಳ್ಳುವಾಗ HLHS ಬೆಳವಣಿಗೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ನಿಖರವಾದ ಕಾರಣವನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲಾಗಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ಇದು ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ನೀವು ಮಾಡಿದ ಅಥವಾ ಮಾಡದ ಏನನ್ನೂ ಅಲ್ಲ.
ಹೆಚ್ಚಿನ HLHS ಪ್ರಕರಣಗಳು ಹೃದಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳ ಕುಟುಂಬದ ಇತಿಹಾಸವಿಲ್ಲದೆ ಯಾದೃಚ್ಛಿಕವಾಗಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತವೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಕೆಲವು ಕುಟುಂಬಗಳಲ್ಲಿ ಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್ ಸಣ್ಣ ಪಾತ್ರವನ್ನು ವಹಿಸಬಹುದು. ನೀವು HLHS ಹೊಂದಿರುವ ಒಂದು ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ಭವಿಷ್ಯದ ಮಕ್ಕಳು ಇದನ್ನು ಅಥವಾ ಇತರ ಹೃದಯ ಸ್ಥಿತಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಸ್ವಲ್ಪ ಹೆಚ್ಚಿನ ಅವಕಾಶವಿದೆ (ಸುಮಾರು 2-3%).
ಮುಂಚಿನ ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಪರಿಸರ ಅಂಶಗಳು ಕೊಡುಗೆ ನೀಡಬಹುದು, ಆದರೆ ಸಂಶೋಧಕರು ಇನ್ನೂ ಈ ಸಂಪರ್ಕಗಳನ್ನು ಅಧ್ಯಯನ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯವೆಂದರೆ HLHS ತಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ಇದು ನಿಮ್ಮ ತಪ್ಪಲ್ಲ.
HLHS ಅನ್ನು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ರೂಟೀನ್ ಪ್ರಸವಪೂರ್ವ ಅಲ್ಟ್ರಾಸೌಂಡ್ಗಳ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯ 18-24 ವಾರಗಳ ನಡುವೆ ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲಾಗುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಜನನದ ಮೊದಲು HLHS ಅನ್ನು ಕಂಡುಕೊಂಡರೆ, ಅವರು ವಿತರಣೆ ಮತ್ತು ತಕ್ಷಣದ ಆರೈಕೆಗಾಗಿ ವಿವರವಾದ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ರಚಿಸುತ್ತಾರೆ.
ಆದಾಗ್ಯೂ, ಜನನದ ಮೊದಲು HLHS ಪತ್ತೆಯಾಗದಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ನವಜಾತ ಶಿಶು ಯಾವುದೇ ಆತಂಕಕಾರಿ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ತೋರಿಸಿದರೆ ನೀವು ತಕ್ಷಣ ತುರ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಬೇಕು. ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ನೀಲಿ ಅಥವಾ ಬೂದು ಬಣ್ಣದ ಚರ್ಮ, ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ, ಕಳಪೆ ಆಹಾರ ಸೇವನೆ ಅಥವಾ ಅತಿಯಾದ ನಿದ್ರೆ ಸೇರಿವೆ.
ಏನಾದರೂ ತಪ್ಪಾಗಿದೆ ಎಂದು ನಿಮಗೆ ಖಚಿತವಿಲ್ಲದಿದ್ದರೂ ಸಹ, ನಿಮ್ಮ ಅಂತಃಪ್ರಜ್ಞೆಯನ್ನು ನಂಬಿರಿ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಉಸಿರಾಟ, ಆಹಾರ ಸೇವನೆ ಅಥವಾ ಶಕ್ತಿಯ ಮಟ್ಟದ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ಚಿಂತೆಯಿದ್ದರೆ, ವೈದ್ಯಕೀಯ ವೃತ್ತಿಪರರು ಅವರನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸುವುದು ಯಾವಾಗಲೂ ಉತ್ತಮ.
ಅನೇಕ ಆರೋಗ್ಯ ಸ್ಥಿತಿಗಳಿಗಿಂತ ಭಿನ್ನವಾಗಿ, HLHS ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಬರುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುವ ಸ್ಪಷ್ಟವಾದ ಅಪಾಯಕಾರಿ ಅಂಶಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿಲ್ಲ. ಹೃದಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳ ಇತಿಹಾಸವಿಲ್ಲದ ಕುಟುಂಬಗಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರಕರಣಗಳು ಯಾದೃಚ್ಛಿಕವಾಗಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತವೆ.
ಆದಾಗ್ಯೂ, ಸಾಧ್ಯತೆಯನ್ನು ಸ್ವಲ್ಪ ಹೆಚ್ಚಿಸಬಹುದಾದ ಕೆಲವು ಅಂಶಗಳಿವೆ:
ಈ ಅಂಶಗಳು HLHS ಖಚಿತವಾಗಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ಅರ್ಥವಲ್ಲ ಎಂದು ನೆನಪಿಟ್ಟುಕೊಳ್ಳುವುದು ಅತ್ಯಗತ್ಯ. ಈ ಅಪಾಯಕಾರಿ ಅಂಶಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಕ್ಕಳು ಆರೋಗ್ಯಕರ ಹೃದಯಗಳೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸುತ್ತವೆ ಮತ್ತು HLHS ಹೊಂದಿರುವ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಕ್ಕಳು ಈ ಅಪಾಯಕಾರಿ ಅಂಶಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವುದಿಲ್ಲ.
ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಲ್ಲದೆ, HLHS ಜೀವನದ ಮೊದಲ ಕೆಲವು ದಿನಗಳು ಅಥವಾ ವಾರಗಳಲ್ಲಿ ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿಯಾಗಿದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯೊಂದಿಗೆ ಸಹ, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡವು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ನಿರಂತರ ಸವಾಲುಗಳಿರಬಹುದು.
ಸಂಭಾವ್ಯ ತೊಡಕುಗಳು ಒಳಗೊಂಡಿರಬಹುದು:
ಈ ಪಟ್ಟಿ ಅತಿಯಾಗಿ ಭಾಸವಾಗಬಹುದು, ಆದರೆ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡವು ಈ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟುವ ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಿಸುವಲ್ಲಿ ಪರಿಣತಿ ಹೊಂದಿದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ನೆನಪಿಡಿ. HLHS ಹೊಂದಿರುವ ಅನೇಕ ಮಕ್ಕಳು ಶಾಲೆಗೆ ಹೋಗುತ್ತಾರೆ, ಕ್ರೀಡೆಗಳನ್ನು ಆಡುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಸಾಮಾನ್ಯ ಬಾಲ್ಯದ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುತ್ತಾರೆ.
ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ನಡೆಸುವ ನಿಯಮಿತ ಅಲ್ಟ್ರಾಸೌಂಡ್ ಪರೀಕ್ಷೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ HLHS ಅನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲಾಗುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಹೃದಯದ ರಚನೆಯನ್ನು ನೋಡಿ ಎಡಭಾಗ ಸರಿಯಾಗಿ ಬೆಳೆಯುತ್ತಿಲ್ಲ ಎಂದು ಗುರುತಿಸಬಹುದು.
ಜನನಕ್ಕೂ ಮೊದಲು HLHS ಪತ್ತೆಯಾಗದಿದ್ದರೆ, ವೈದ್ಯರು ಜನನದ ನಂತರ ಹಲವಾರು ಪರೀಕ್ಷೆಗಳ ಮೂಲಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಬಹುದು. ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ಎಕೋಕಾರ್ಡಿಯೋಗ್ರಾಮ್ (ಹೃದಯದ ಅಲ್ಟ್ರಾಸೌಂಡ್) ಸೇರಿದೆ, ಇದು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಹೃದಯದ ರಚನೆ ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯದ ವಿವರವಾದ ಚಿತ್ರಗಳನ್ನು ತೋರಿಸುತ್ತದೆ.
ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳಲ್ಲಿ ಎದೆಯ ಎಕ್ಸ್-ರೇ, ಎಲೆಕ್ಟ್ರೋಕಾರ್ಡಿಯೋಗ್ರಾಮ್ಗಳು (EKGಗಳು) ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ರಕ್ತದಲ್ಲಿನ ಆಮ್ಲಜನಕದ ಮಟ್ಟವನ್ನು ಅಳೆಯಲು ಪಲ್ಸ್ ಆಕ್ಸಿಮೆಟ್ರಿ ಸೇರಿವೆ. ಈ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು ವೈದ್ಯರಿಗೆ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಹೃದಯ ಹೇಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವಿಧಾನವನ್ನು ಯೋಜಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
HLHS ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಮೂರು ಯೋಜಿತ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ, ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ನಾರ್ವುಡ್ ಕಾರ್ಯವಿಧಾನ ಮಾರ್ಗ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ರಕ್ತದ ಹರಿವನ್ನು ಮರುನಿರ್ದೇಶಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಆದ್ದರಿಂದ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಹೃದಯವು ಕೇವಲ ಒಂದು ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುವ ಕುಹರದೊಂದಿಗೆ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸಬಹುದು.
ಮೊದಲ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ (ನಾರ್ವುಡ್ ಕಾರ್ಯವಿಧಾನ) ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಜೀವನದ ಮೊದಲ ವಾರದಲ್ಲಿ ನಡೆಯುತ್ತದೆ. ಎರಡನೇ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ (ಗ್ಲೆನ್ ಕಾರ್ಯವಿಧಾನ) 4-6 ತಿಂಗಳ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ನಡೆಯುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಮೂರನೇ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ (ಫಾಂಟನ್ ಕಾರ್ಯವಿಧಾನ) ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ 2-4 ವರ್ಷಗಳ ನಡುವೆ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.
ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ನಡುವೆ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಎಚ್ಚರಿಕೆಯಿಂದ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಹೃದಯವು ಹೆಚ್ಚು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡಲು ಔಷಧಿಗಳು ಬೇಕಾಗಬಹುದು. ಕೆಲವು ಕುಟುಂಬಗಳು ಹೃದಯ ಕಸಿ ಅನ್ನು ಪರ್ಯಾಯ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಯ್ಕೆಯಾಗಿ ಪರಿಗಣಿಸುತ್ತವೆ, ಆದರೂ ಈ ಮಾರ್ಗವು ತನ್ನದೇ ಆದ ಸವಾಲುಗಳು ಮತ್ತು ಪರಿಗಣನೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ.
ನಿಮ್ಮ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸಲು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡ ನಿಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ನಿಕಟವಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಪ್ರತಿ ಮಗುವೂ ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿದೆ, ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಎಷ್ಟು ಚೆನ್ನಾಗಿ ಬೆಳೆಯುತ್ತಿದೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಹೇಗೆ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯಿಸುತ್ತಿದೆ ಎಂಬುದರ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ಸಮಯ ಬದಲಾಗಬಹುದು.
HLHS ಇರುವ ಮಗುವನ್ನು ಮನೆಯಲ್ಲಿ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಅವರ ವಿಶಿಷ್ಟ ಅಗತ್ಯಗಳಿಗೆ ಗಮನ ನೀಡುವುದನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಅನೇಕ ಕುಟುಂಬಗಳು ಸಮಯ ಮತ್ತು ಅಭ್ಯಾಸದೊಂದಿಗೆ ತಮ್ಮ ದಿನಚರಿಗಳು ಸಾಕಷ್ಟು ನಿರ್ವಹಿಸಬಹುದಾಗಿದೆ ಎಂದು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ.
ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಅವರ ಹೃದಯ ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ನಿಯಮಿತ ಔಷಧಿಗಳು ಬೇಕಾಗಬಹುದು. ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ದ್ರವವನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಲು ಮೂತ್ರವರ್ಧಕಗಳು, ಹೃದಯ ಹೆಚ್ಚು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗಿ ಪಂಪ್ ಮಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಔಷಧಿಗಳು ಅಥವಾ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆಯನ್ನು ತಡೆಯಲು ರಕ್ತ ತೆಳುಗೊಳಿಸುವಿಕೆಗಳು ಸೇರಿರಬಹುದು.
ಆಹಾರ ನೀಡುವುದು ಸವಾಲಾಗಿರಬಹುದು ಏಕೆಂದರೆ HLHS ಇರುವ ಮಕ್ಕಳು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಬೇಗನೆ ಆಯಾಸಗೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. ನೀವು ಸಣ್ಣ, ಹೆಚ್ಚು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಊಟಗಳನ್ನು ನೀಡಬೇಕಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಬೆಳವಣಿಗೆಗೆ ಸಾಕಷ್ಟು ಕ್ಯಾಲೊರಿಗಳು ಸಿಗುತ್ತವೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಪೌಷ್ಟಿಕತಜ್ಞರೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡಬೇಕಾಗಬಹುದು.
ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಗಮನ ಬೇಕಾಗಬಹುದು ಎಂದು ಸೂಚಿಸುವ ಚಿಹ್ನೆಗಳನ್ನು ಗಮನಿಸಿ, ಉದಾಹರಣೆಗೆ ಉಸಿರಾಟದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿದ ತೊಂದರೆ, ಕಳಪೆ ಆಹಾರ, ಅತಿಯಾದ ಗೊಂದಲ ಅಥವಾ ಅವರ ಸಾಮಾನ್ಯ ಚಟುವಟಿಕೆಯ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳು. ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡವು ನೀವು ಏನನ್ನು ಗಮನಿಸಬೇಕು ಮತ್ತು ಯಾವಾಗ ಕರೆ ಮಾಡಬೇಕು ಎಂಬುದನ್ನು ನಿಮಗೆ ನಿಖರವಾಗಿ ಕಲಿಸುತ್ತದೆ.
ಭೇಟಿಗಳಿಗೆ ಸಿದ್ಧಪಡಿಸುವುದು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡದೊಂದಿಗೆ ನಿಮ್ಮ ಸಮಯವನ್ನು ಗರಿಷ್ಠವಾಗಿ ಬಳಸಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಭೇಟಿಗಳ ನಡುವೆ ಬರುವ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳ ಪಟ್ಟಿಯನ್ನು ಇರಿಸಿ ಮತ್ತು ನಿಮಗೆ ಚಿಂತೆಯಾಗುವ ಯಾವುದೇ ವಿಷಯದ ಬಗ್ಗೆ ಕೇಳಲು ಹಿಂಜರಿಯಬೇಡಿ.
ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಔಷಧಿಗಳ ದಾಖಲೆಯನ್ನು ತನ್ನಿ, ಅವುಗಳನ್ನು ಯಾವಾಗ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ನೀವು ಗಮನಿಸಿದ ಯಾವುದೇ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳನ್ನು ಸೇರಿಸಿ. ಅಲ್ಲದೆ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ತಿನ್ನುವ ಮಾದರಿಗಳು, ಚಟುವಟಿಕೆಯ ಮಟ್ಟಗಳು ಮತ್ತು ನೀವು ಗಮನಿಸಿದ ಯಾವುದೇ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಟ್ರ್ಯಾಕ್ ಮಾಡಿ.
ಸಾಧ್ಯವಾದರೆ, ಭೇಟಿಗಳಿಗೆ ಮತ್ತೊಂದು ಕುಟುಂಬ ಸದಸ್ಯ ಅಥವಾ ಸ್ನೇಹಿತರನ್ನು ತನ್ನಿ. ಬೆಂಬಲ ಹೊಂದಿರುವುದು ನಿಮಗೆ ಪ್ರಮುಖ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ನೆನಪಿಟ್ಟುಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಕಡಿಮೆ ಅತಿಯಾಗಿ ಭಾವಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಅನೇಕ ಕುಟುಂಬಗಳು ಭೇಟಿಗಳ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಟಿಪ್ಪಣಿಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವುದು ಅಥವಾ ಪ್ರಮುಖ ಸೂಚನೆಗಳನ್ನು ರೆಕಾರ್ಡ್ ಮಾಡಬಹುದೇ ಎಂದು ಕೇಳುವುದು ಸಹಾಯಕವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ.
ಎಚ್ಎಲ್ಎಚ್ಎಸ್ ನಿಸ್ಸಂದೇಹವಾಗಿ ಗಂಭೀರ ಹೃದಯ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಜೀವನಪೂರ್ತಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಎಚ್ಎಲ್ಎಚ್ಎಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಅನೇಕ ಮಕ್ಕಳು ಪೂರ್ಣ ಪ್ರಮಾಣದ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳುವುದು ಮುಖ್ಯ. ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸಾ ತಂತ್ರಗಳು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯಲ್ಲಿನ ಪ್ರಗತಿಯು ಕಳೆದ ಕೆಲವು ದಶಕಗಳಲ್ಲಿ ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ನಾಟಕೀಯವಾಗಿ ಸುಧಾರಿಸಿದೆ.
ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡವು ಸಂಕೀರ್ಣ ಹೃದಯ ಸ್ಥಿತಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವಲ್ಲಿ ಪರಿಣತಿ ಹೊಂದಿದೆ ಮತ್ತು ಅವರು ಈ ಪ್ರಯಾಣದಾದ್ಯಂತ ನಿಮ್ಮ ಪಾಲುದಾರರಾಗಿರುತ್ತಾರೆ. ಸವಾಲುಗಳಿರುತ್ತವೆ, ಆದರೆ ಎಚ್ಎಲ್ಎಚ್ಎಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಅವರ ಮಕ್ಕಳು ಹೊಂದಿಕೊಳ್ಳುವ, ಸಕ್ರಿಯ ಮಕ್ಕಳು, ಅವರು ಶಾಲೆ, ಕ್ರೀಡೆ ಮತ್ತು ಸಾಮಾಜಿಕ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಅನೇಕ ಕುಟುಂಬಗಳು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ.
ನೀವು ಈ ಪ್ರಯಾಣದಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬಂಟಿಯಾಗಿಲ್ಲ ಎಂಬುದನ್ನು ನೆನಪಿಡಿ. ಎಚ್ಎಲ್ಎಚ್ಎಸ್ನಿಂದ ಪ್ರಭಾವಿತರಾಗಿರುವ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿ ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪುಗಳು, ಆನ್ಲೈನ್ ಸಮುದಾಯಗಳು ಮತ್ತು ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳಿವೆ. ಇತರ ಕುಟುಂಬಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕ ಸಾಧಿಸುವುದರಿಂದ ಪ್ರಾಯೋಗಿಕ ಸಲಹೆ, ಭಾವನಾತ್ಮಕ ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ಭವಿಷ್ಯಕ್ಕಾಗಿ ಭರವಸೆ ದೊರೆಯುತ್ತದೆ.
ಎಚ್ಎಲ್ಎಚ್ಎಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಅನೇಕ ಮಕ್ಕಳು ಸಕ್ರಿಯ, ಪೂರ್ಣ ಪ್ರಮಾಣದ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತಾರೆ, ಆದರೂ ಅವರಿಗೆ ಜೀವನಪೂರ್ತಿ ಹೃದಯ ಆರೈಕೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ. ಕೆಲವು ಚಟುವಟಿಕೆ ನಿರ್ಬಂಧಗಳಿರಬಹುದು, ಅನೇಕ ಮಕ್ಕಳು ಶಾಲೆ, ಕ್ರೀಡೆ ಮತ್ತು ಸಾಮಾಜಿಕ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುತ್ತಾರೆ. ಪ್ರತಿ ಮಗುವೂ ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗೆ ಏನು ಸೂಕ್ತ ಎಂದು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡ ನಿರ್ಧರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
ಅಗತ್ಯವಾಗಿ ಇಲ್ಲ. ಮೂರು-ಹಂತದ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸಾ ವಿಧಾನ (ನಾರ್ವುಡ್ ಮಾರ್ಗ) ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಹೃದಯವು ಒಂದು ಕುಹರದೊಂದಿಗೆ ದೀರ್ಘಕಾಲದವರೆಗೆ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ವಿನ್ಯಾಸಗೊಳಿಸಲಾಗಿದೆ. ಕೆಲವು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಕಸಿ ಅಗತ್ಯವಿರಬಹುದು, ಅನೇಕರು ಅವರ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ಪುನರ್ನಿರ್ಮಿಸಲ್ಪಟ್ಟ ಹೃದಯದೊಂದಿಗೆ ದಶಕಗಳ ಕಾಲ ಬದುಕುತ್ತಾರೆ. ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡವು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಹೃದಯದ ಕಾರ್ಯವನ್ನು ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅಗತ್ಯವಿದ್ದರೆ ಆಯ್ಕೆಗಳನ್ನು ಚರ್ಚಿಸುತ್ತದೆ.
ಹೌದು, ಅನೇಕ ಕುಟುಂಬಗಳು ಇನ್ನಷ್ಟು ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹೊಂದುತ್ತವೆ. ಮತ್ತೊಂದು ಮಗುವಿಗೆ ಹೃದಯ ದೋಷವಿರುವ ಸ್ವಲ್ಪ ಹೆಚ್ಚಿನ ಅಪಾಯ (ಸುಮಾರು 2-3%) ಇದ್ದರೂ, ನಂತರದ ಮಕ್ಕಳು ಆರೋಗ್ಯಕರ ಹೃದಯಗಳೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸುತ್ತಾರೆ. ಅಪಾಯಗಳ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿ ಬೇಕಾದರೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಜೆನೆಟಿಕ್ ಕೌನ್ಸೆಲಿಂಗ್ ಚರ್ಚಿಸಬಹುದು.
ಪ್ರತಿ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಹಲವಾರು ಗಂಟೆಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಚೇತರಿಕೆಯ ಸಮಯವು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿರುತ್ತದೆ. ಮೊದಲ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಅತಿ ಉದ್ದವಾದ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ವಾಸ್ತವ್ಯವನ್ನು ಅಗತ್ಯವಾಗಿರುತ್ತದೆ, ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಹಲವಾರು ವಾರಗಳು. ನಂತರದ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಕಡಿಮೆ ಚೇತರಿಕೆಯ ಅವಧಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸಾ ತಂಡವು ಪ್ರತಿ ಕಾರ್ಯವಿಧಾನಕ್ಕಾಗಿ ನಿಮಗೆ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಸಮಯ ಮತ್ತು ನಿರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ.
ಚಟುವಟಿಕೆಯ ಶಿಫಾರಸುಗಳು ಪ್ರತಿ ಮಗುವಿಗೆ ಅವರ ಹೃದಯ ಕಾರ್ಯ ಮತ್ತು ಒಟ್ಟಾರೆ ಆರೋಗ್ಯವನ್ನು ಆಧರಿಸಿ ಬದಲಾಗುತ್ತವೆ. HLHS ಹೊಂದಿರುವ ಅನೇಕ ಮಕ್ಕಳು ಮನರಂಜನಾ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳು, ಶಾಲಾ ಕ್ರೀಡೆಗಳು ಮತ್ತು ಸಾಮಾಜಿಕ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ಹೃದಯಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರು ಸೂಕ್ತವಾದ ಚಟುವಟಿಕೆ ಮಟ್ಟಗಳನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸಲು ನಿಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಇತರ ರೀತಿಯ ದೈಹಿಕ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳನ್ನು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸುವಾಗ ಕೆಲವು ಹೆಚ್ಚಿನ ತೀವ್ರತೆಯ ಸ್ಪರ್ಧಾತ್ಮಕ ಕ್ರೀಡೆಗಳನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಲು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಬಹುದು.