He aha te ira tangata koretake? Tohutohu, Take, me te Maimoatanga

Ko te ira tangata koretake te tikanga o te hanganga o te tinana whakaputa uri e kore e rite ki te tauira tane ranei wahine noa i te whanautanga. Ka puta tenei ina whai huarahi rerekē te whanaketanga o nga ira o waho o te pepe i te wa hapu, ka hanga ai nga rerekētanga i te ahua, te hanganga ranei.

Ko tenei ahuatanga e pā ana ki te 1 i roto i te 2,000 ki te 1 i roto i te 4,500 o nga whanautanga, no reira he maha atu i te mea e mohiotia ana e te nuinga o te iwi. Ahakoa ka raru pea mo nga whānau, ko te nuinga o ngā tamariki he ira tangata koretake ka tipu haumaru, ka ora noa iho me te tautoko hauora tika.

He aha te ira tangata koretake?

Ka puta te ira tangata koretake ina kore e whanake nga ira whakaputa uri o waho o te pepe ki te tauira tane ranei wahine noa. Ko te kupu hauora mo tenei ko te "rerekētanga o te whanaketanga ira," te DSD ranei, he maha nga kaiwhakarato hauora e pai ake ana inaianei na te mea he mea whakaute me te tika ake.

I te wa o te whanaketanga noa, ka arahi nga homoni ki te hanganga o nga ira o waho i waenga i nga wiki 7-12 o te wa hapu. I etahi wa ka rereke tenei tukanga, ka arahi ai ki nga rerekētanga o te ahua o nga ira, te mahi ranei. Ka rereke enei rerekētanga mai i te mea iti ki te mea nui ake.

He mea nui kia maarama koe kaore te ira tangata koretake e tohu ana i te "he" i to tamaiti. Ko enei nga rerekētanga noa i te whanaketanga tangata, a, me te tiaki hauora tika me te tautoko whānau, ko te nuinga o ngā tamariki he DSD ka ora.

He aha nga tohu o te ira tangata koretake?

Ko nga tohu o te ira tangata koretake ka kitea noa i te whanautanga i te tirotiro tuatahi. Ka titiro nga kaiwhakarato hauora ki nga ahuatanga tinana motuhake ka tohu pea i nga rerekētanga i te whanaketanga o nga ira.

Koinei nga tohu matua e titiro ana nga taote:

• Te clitoris nui ka rite pea ki te iti o te titi
• Te titi e ahua iti ana, te tuwhera ranei i tetahi waahi kaore i te tika
• Te labia e hono ana, te pupuhi ranei
• Te testicles kaore i heke iho, kei te labia ranei
• Te scrotum kau, me te hypospadias (te tuwhera o te urethra kei raro o te titi)
• Te ahua o nga ira e uaua ai te whakatau i te ira whanau

Ka puta enei rerekētanga kotahi, te huihuinga ranei. Ko etahi rerekētanga ka kitea tonu, ko etahi atu pea ka iti ake ka kitea i muri mai i nga tirotiro noa, i te wa e puta mai ana etahi atu tohu.

He aha nga momo ira tangata koretake?

Ko te ira tangata koretake e whakaatu ana i etahi ahuatanga rerekē, ia ia ano ona ahuatanga me ona take. Ko te maarama ki enei momo ka awhina i nga whānau me nga kaiwhakarato hauora ki te hanga i te mahere tiaki pai rawa atu.

Ko nga momo tino noa ko:

• 46,XY DSD: Ina whanake nga tane ira ki te ira o waho koretake na te raruraru homoni, te raruraru kaiwhiwhi ranei
• 46,XX DSD: Ina he ira tane te ira o waho o nga wahine ira, na te nui o nga homoni tane
• Te DSD ira chromosome: Ina he rerekētanga i roto i nga chromosome ira, penei i te mate Turner, te mate Klinefelter ranei
• Te DSD ovotesticular: He ahuatanga onge ka noho tahi nga kōpū ovarian me te testicular
• Te hyperplasia adrenal whanau (CAH): He ahuatanga ira e pā ana ki te whakaputa homoni ka taea te whakaputa i nga rerekētanga ira

Ko ia momo e hiahia ana ki nga huarahi hauora me nga whakaaro rerekē. Ka awhina to rōpū hauora ki te whakatau i te ahuatanga motuhake o to tamaiti ma te tirotiro me te whakamātautau.

He aha nga take o te ira tangata koretake?

Ka whanake te ira tangata koretake ina rereke te tukanga noa o te hanganga ira i te wa hapu. Ka puta tenei na te rerekētanga ira, te rerekētanga homoni, te koretake o te enzyme ranei e pā ana ki te whanaketanga.

Ko nga take matua ko:

• Te rerekētanga ira: Te huringa i roto i nga ira e whakahaere ana i te whanaketanga ira me te whakaputa homoni
• Te koretake homoni: He nui rawa, he iti rawa ranei o etahi homoni i nga wa whanaketanga nui
• Te koretake enzyme: Te ngaro, te iti ranei o nga enzyme e hiahiatia ana mo te whakaputa homoni noa
• Te koretake o te androgen: Ina kore e taea e te tinana te whakautu tika ki nga homoni tane
• Nga take whaea: He onge, etahi rongoā, homoni ranei e inu ana te whaea i te wa hapu
• Te rerekētanga chromosome: Te rerekētanga i roto i nga chromosome ira e pā ana ki nga tauira whanaketanga noa

Ko te nuinga o nga keehi kaore i whakawhiwhia mai i nga matua, ka puta noa i te wa o te whanaketanga. Heoi, ko etahi ahuatanga penei i te CAH ka rere i roto i nga whānau. Ka taea e to kaiwhakaako ira te whakamārama i te take motuhake i te keehi o to tamaiti, ka korero hoki mo nga pānga mo nga haputanga a muri ake nei.

Nō hea te haere ki te taote mō te ira tangata koretake?

Ko te nuinga o ngā keehi o te ira tangata koretake ka kitea i te whanautanga e ngā kaiwhakarato hauora i te whakamātautau whānau tuatahi. Ki te pēnei, ka tīmata tonu tō rōpū hauora i te tukanga aromatawai me te tautoko.

Me rapu awhina hauora koe mena ka kite koe i ētahi o ēnei tohu i roto i tō pēpi, i tō tamaiti iti rānei:

• Te ahua o nga ira e kore e rite, e uaua ana ranei te whakarite ira
• Te kore e ora, te raruraru kai ranei i roto i te pēpi he DSD pea
• Nga tohu o te maroke, te koretake o te waikawa ranei i roto i nga wiki tuatahi o te ora
• Te whanaketanga ira koretake i kitea i nga haerenga tamariki noa
• Te hītori whānau o ngā ahuatanga rite, te whānau tata ranei

He mea nui te aromatawai hauora wawe na te mea ko etahi ahuatanga e hono ana ki te ira tangata koretake ka pa ki etahi atu pūnaha tinana, ka hiahia hoki ki te maimoatanga wawe. Kaua e manukanuka ki te rapu awhina wawe – ko te tere o to hononga ki nga tohunga, ko te pai ake o te tautoko ka whiwhi koe mo to tamaiti me to whānau.

He aha nga take morearea mo te ira tangata koretake?

He maha nga take ka piki ake te tūponotanga o te whānau he ira tangata koretake. Ko te maarama ki enei take morearea ka awhina i nga kaiwhakarato hauora ki te kimi i nga whānau ka whai hua pea i te aro turuki atu, te tohutohu ira ranei.

Ko nga take morearea matua ko:

• Te hītori whānau: He whānau he DSD, he ahuatanga ira rite ranei
• Te whānau tata: Ina tata te whānau, ka piki ake te tūponotanga o te rerekētanga ira
• Ngā haputanga kua pā: He tamaiti kua pā ki ngā ahuatanga rite
• Etahi papori iwi: Ko etahi iwi he nui ake te maha o ngā ahuatanga ira motuhake
• Te whakamahinga rongoā whaea: Etahi homoni, rongoā ranei i inu i te wa hapu
• Te pakeke o te matua: Te piki ake o te tūponotanga ki ngā mātua pakeke, ahakoa he onge tonu tenei

He mea nui kia mahara ko te nuinga o ngā pēpi he ira tangata koretake ka whānau mai ki ngā whānau kaore he take morearea. Ka puta noa enei ahuatanga, a, ko te whai take morearea kaore e whakamana ka pā te tamaiti.

He aha ngā raruraru pea o te ira tangata koretake?

Ahakoa he maha ngā tamariki he ira tangata koretake e ora hauora ana, ko ētahi ahuatanga pea ka whai raruraru e hiahia ana ki te tiaki hauora. Ka rereke enei raruraru pea i runga i te momo DSD motuhake me ngā āhuatanga takitahi.

Ko ngā raruraru tinana pea ko:

• Te mate wai tote: Te koretake o te waikawa morearea i roto i ētahi momo CAH
• Ngā raruraru hua: Te uaua ki te whānau i muri mai i te ora, ahakoa he maha ngā tāngata he DSD ka taea te whānau
• Te piki ake o te morearea mate pukupuku: Te piki ake o te tūponotanga o ētahi mate pukupuku i roto i ētahi ahuatanga
• Ngā raruraru ara mimi: Ngā raruraru ki te mimi, ngā mate pāngia ranei
• Te koretake homoni: Te hiahia ki te rongoā whakakapi homoni ora
• Ngā raruraru pokanga: Ngā morearea e hono ana ki ngā mahi whakatikatika

He mea nui te whakaaro whānau, ā, pea ka whai wāhi ngā raruraru ki te whanaketanga ira tangata, ngā āwangawanga mō te ahua o te tinana, ngā raruraru pāpori rānei. Heoi, me te tautoko tika mai i ngā rōpū hauora, ngā tohunga hauora hinengaro, me ngā whānau aroha, ko te nuinga o ngā tamariki ka whanake i te whakaaro pai ki a rātou anō, me ngā hononga hauora.

Ko te mea nui ko te kitenga wawe me te tiaki whānui e whakautu ana ki ngā hiahia hauora me te oranga hinengaro i te wa e whānau ana tō tamaiti.

Me pēhea te aukati i te ira tangata koretake?

Ko te nuinga o ngā keehi o te ira tangata koretake kaore e taea te aukati na te mea ka puta mai i ngā rerekētanga ira, ngā rerekētanga whanaketanga rānei e puta noa ana i te wa hapu. Heoi, he maha ngā mahi ka awhina pea ki te whakaiti i ētahi take morearea.

Ko ngā mahi aukati ko:

• Te tohutohu ira: Te rapu tohutohu mena he hītori whānau o ngā ahuatanga DSD
• Te whakamahere i mua i te haputanga: Te kōrero mō ngā rongoā me ngā āhuatanga hauora ki tō taote i mua i te haputanga
• Te karo i ētahi mea: Kaua e inu i ngā homoni, rongoā rānei e kore e hiahiatia ana i te wa hapu
• Te tiaki i mua i te whānautanga: Ngā tirotiro noa hei aro turuki i te whanaketanga o te pēpi
• Te tāpiri waikawa folic: Te inu i ngā huaora e tūtohutia ana i mua, i te wa rānei o te haputanga

Mena kei te whakamahere koe i te haputanga, kei te manukanuka rānei koe mō ngā ahuatanga ira, ka taea e te kaiwhakaako ira te awhina ki te aromatawai i ō morearea motuhake, ka kōrero hoki mō ngā whiringa whakamātautau.

Me pēhea te whakatau i te ira tangata koretake?

Ko te whakatau i te ira tangata koretake e whakaatu ana i te tukanga ata, taahiraa-i-taahiraa e whakakotahi ana i te tirotiro tinana me te whakamātautau motuhake. Ko te whāinga ko te maarama ki te ahuatanga motuhake o tō tamaiti kia taea ai e te rōpū hauora te whakarato i te tiaki pai rawa atu.

Ko te tukanga whakatau e whakaatu ana i te tikanga:

• Te tirotiro tinana: Te aromatawai taipitopito o ngā hanganga ira o waho, o roto
• Te tātaritanga chromosome: Te whakamātautau hei whakatau i te ira ira (karyotype)
• Te whakamātautau homoni: Ngā whakamātautau toto hei ine i ngā taumata homoni
• Ngā rangahau whakaahua: Ultrasound, MRI rānei hei whakaatu i ngā hanganga whakaputa uri o roto
• Ngā whakamātautau motuhake: Te tātaritanga ira atu hei kimi i ngā ahuatanga motuhake
• Te arotake i te hītori whānau: Te kōrero taipitopito mō ngā whānau pea he ahuatanga rite

Ko tenei tukanga aromatawai e toru wiki pea te roa, he mea noa te awangawanga i te tatari mo ngā hua. Ka mārama tō rōpū hauora ki tēnei kore whakapono, ka whakamōhio atu ki a koe i te tukanga.

He whānui te mahi whakamātautau na te mea ko te maarama ki te take tika ka awhina i te whakatau i te huarahi maimoatanga pai rawa atu, te whakatau i ngā raruraru hauora pea, me te whakarato i ngā korero tika mō te whanaketanga a muri ake nei o tō tamaiti me te hua.

He aha te maimoatanga mō te ira tangata koretake?

Ko te maimoatanga mō te ira tangata koretake he mea motuhake, he whakawhirinaki ki te ahuatanga motuhake o tō tamaiti, te hauora whānui, me ngā manakohanga whānau. Ko te wāhi e aro ana ki te whakarite i te hauora tinana, te tautoko i te whanaketanga noa, me te whakautu ki ngā raruraru hauora.

Ko ngā whiringa maimoatanga pea ko:

• Te rongoā homoni: Ngā rongoā hei whakakapi i ngā homoni ngaro, hei aukati rānei i ngā homoni nui rawa
• Te whakatikatika pokanga: Ngā mahi hei whakapai ake i te mahi, te ahua rānei, e mahia ana i ngā pokapū motuhake
• Te tautoko hinengaro: Te tohutohu mō te tamaiti me te whānau hei whakautu i ngā hiahia hinengaro
• Te aro turuki hauora: Ngā tirotiro noa hei aroturuki i te tipu, te whanaketanga, me ngā taumata homoni
• Te tiaki hua: Ngā mahi hei tiaki i ngā whiringa hua a muri ake nei ina tika
• Te maimoatanga whakapā: Te tiaki wawe mō ngā raruraru morearea penei i te ngaro o te tote

Ka rereke te wā o ngā whakauru. Ko ētahi maimoatanga, penei i te whakakapi homoni mō ētahi ahuatanga, pea ka tīmata tonu. Ko ētahi atu, penei i te pokanga whakatikatika, ka whakaroahia kia pakeke ake te tamaiti, ka taea te whai wāhi ki te whakatau.

Ka mahi ngātahi tō rōpū hauora ki a koe hei whakawhanake i te mahere maimoatanga whānui e whakarite ana i te hauora o tō tamaiti, e whakaute ana i ngā uara o tō whānau, ā, e tautoko ana i te oranga whānui o tō tamaiti i te wa e whānau ana.

Me pēhea te whakarato i te tiaki kāinga i te wā maimoatanga?

Ko te tiaki i te tamaiti he ira tangata koretake i te kāinga e whakaatu ana i te tiaki hauora mahi me te tautoko hinengaro. He mea nui tō mahi hei mātua ki te awhina i tō tamaiti kia ora, kia whanake hoki i te whakaaro pai ki a ia anō.

Ko ngā rautaki tiaki kāinga ko:

• Te whakahaere rongoā: Te hoatu i ngā homoni, rongoā rānei kua tohua kia rite ki te aratohu
• Te aro turuki i ngā tohu: Te titiro ki ngā tohu o ngā raruraru, te whakamōhio atu rānei ki tō taote
• Te pupuri i ngā mahi noa: Te pupuri i ngā mahi tamariki noa me ngā kaupapa wā
• Te kōrero e tika ana mō te pakeke: Te kōrero pono ki tō tamaiti mō tōna ahuatanga i ngā huarahi ka mārama ai rātou
• Te hanga i ngā whatunga tautoko: Te hono atu ki ētahi whānau me ngā rōpū tautoko
• Te tiaki i te tūpato: Te whakaako i tō tamaiti mō te tūpato o te tinana me ngā rohe e tika ana

Kia mahara he nui atu tō tamaiti i tōna ahuatanga hauora. Kia aro ki tōna tuakiri, ngā hiahia, me ngā mahi, kia rite ki tō mahi ki tetahi tamaiti. Ka awhina tenei ki te hanga i te whakapono me te kaha e mahi pai ai rātou i te ora.

Kaua e whakaroa te whakapā atu ki tō rōpū hauora ina he pātai, he awangawanga rānei tōu. Kei reira rātou hei tautoko i a koe me tō tamaiti i tēnei haerenga.

Me pēhea te whakarite mō tō hui taote?

Ko te whakarite mō ngā hui hauora ka awhina i te whakarite ka whiwhi koe i te nuinga o tō wā me ngā kaiwhakarato hauora, ā, kaua e wareware ki ngā pātai, ngā korero rānei nui. Ka nui ake tēnei whakarite ina whakahaerehia ana te ahuatanga uaua penei i te ira tangata koretake.

I mua i tō hui:

• Tuhia ngā pātai: Rārangihia ngā awangawanga mō ngā tohu, ngā maimoatanga, te whanaketanga rānei o tō tamaiti
• Kohikohia ngā rēkōta hauora: Kawea mai ngā hua whakamātautau o mua, ngā rangahau whakaahua, me ngā rārangi rongoā
• Tuhia ngā tohu: Tātarihia ngā huringa i te hauora, te whānau rānei o tō tamaiti
• Whakaritea te hītori whānau: Rapua ngā whānau pea he ahuatanga rite
• Kawea mai te tautoko: Whakaarohia te whai hoa, hoa whakawhirinaki rānei hei haere tahi me koe
• Whakaritea ngā mahi: Whakaritea te tiaki tamariki mō ngā teina, me te tuku atu i te wā atu mō te hui

I te wā o te hui, kaua e wehi ki te tono whakamārama mena kaore tetahi mea i te mārama. Ka nui pea ngā korero hauora, he mea noa te hiahia ki te whakamārama anō, ki te whakamaarama rānei.

Tūhia ngā tuhinga, tonoa rānei mena ka taea te tuhi i te kōrero (me te whakaaetanga) kia taea ai te arotake i ngā korero i muri mai. Ka awhina tenei ki te mahara ki ngā kōrero nui, ki te whakawhiti atu rānei ki ētahi atu mema whānau kaore i taea te haere mai.

He aha te mea nui mō te ira tangata koretake?

Ko te mea nui rawa atu hei maarama mō te ira tangata koretake ko te tohu o te rerekētanga noa i te whanaketanga tangata, ehara i te mate hauora, te mea whakama rānei. Me te tiaki hauora tika me te tautoko whānau, ko te nuinga o ngā tamariki he rerekētanga ka tipu hauora, harikoa.

He motuhake te ahuatanga o ia tamaiti, me motuhake ngā huarahi maimoatanga i runga i ngā hiahia hauora, ngā uara whānau, me te whakaaro ake o te tamaiti ki tōna tuakiri. Ko te whāinga tonu ko te tautoko i te hauora tinana o tō tamaiti me te oranga hinengaro.

Kua nui ngā whakahōu i te tiaki hauora hou ki te maarama me te maimoatanga i ngā ahuatanga DSD. Ka mahi tahi ngā rōpū tohunga hei whakarato i te tiaki whānui e whakautu ana, ehara i ngā āhuatanga tinana anake, engari i ngā hiahia hinengaro me ngā pāpori o ngā tamariki me ngā whānau.

Kia mahara kaore te whai tamaiti he ira tangata koretake e whakatau ana i tō whānau, e whakatau rānei i te kaha o tō tamaiti. Me te aroha, te tautoko, me te tiaki hauora e tika ana, ka taea e tō tamaiti te whai i ōna moemoea, te ora i te ora whai hua, kia rite ki tetahi atu tamaiti.

Ngā pātai e ui pinepinetia ana mō te ira tangata koretake

Ka taea e taku tamaiti te whānau ina pakeke?

Ka rereke te hua i runga i te ahuatanga motuhake me ngā āhuatanga takitahi. He maha ngā tāngata he ira tangata koretake ka taea te whānau, ko ētahi atu pea ka hiahia ki te awhina me ngā hangarau hua, ki te whakaaro rānei ki te tango tamariki. Ka taea e tō rōpū hauora te whakarato i ngā korero motuhake ake i te wa e tipu ana, e whānau ana tō tamaiti.

Me kōrero atu rānei ahau ki taku tamaiti mō tōna ahuatanga, ā, nō hea?

Ae, he mea tūtohutia te whakawhiti i ngā korero e tika ana mō te pakeke ki tō tamaiti i te wā. Tīmatahia ki ngā whakamārama ngāwari, pono i te wā e tamariki ana rātou, whakarato atu hoki i ngā kōrero atu i te wā e pakeke ana rātou. Ka awhina tēnei huarahi ki te hanga whakawhirinaki, ki te whakarite hoki i a rātou hei whakatairanga i a rātou anō i te wā e pakeke ana rātou.

Me pēhea taku whakahaere i ngā pātai mai i ngā mema whānau, hoa rānei?

He mana tōu ki te whakawhiti i ngā korero nui, iti rānei e pai ana koe. He whakautu ngāwari penei i te "Kei te mahi tahi mātou me ngā taote hei whakarite i te hauora o tā mātou tamaiti" te mea nui.

Me pēhea mēnā ka hiahia taku tamaiti ki te huri i tōna ira tangata i muri mai?

He mea nui te tautoko i te whakaaro ake o tō tamaiti ki tōna tuakiri, ahakoa ko te aha. Ko ētahi tamariki he ira tangata koretake pea ka uiui ki tō rātou ira tangata, ko ētahi atu ka tino pai ki tō rātou ira tangata kua whakaritea. Ka taea e te kōrero whakatūwhera me te tautoko ngaio te awhina i te haere i ēnei pātai mēnā ka puta mai.

He rōpū tautoko rānei mō ngā whānau pēnei i tā mātou?

Ae, he maha ngā whakahaere tautoko mō ngā whānau e pā ana ki ngā ahuatanga DSD. Ka whakarato ēnei rōpū i ngā rauemi whai hua, ka hono atu ki ētahi atu whānau, ka whakarato hoki i te tautoko hinengaro. Ka taea e tō rōpū hauora te tūtohu i ngā whakahaere e tika ana, ā, he maha ngā whakahaere ipurangi, ngā wāhanga rohe hoki.