He aha te Wahine Wahine? Tohutohu, Take, me te Maimoatanga

Ko te wahine iti tetahi ahuatanga hauora e iti ai te teitei o te tangata pakeke ki te 4 putu 10 inihi (147 cm) neke atu ranei, na te take irahiko, hauora ranei. E pa ana ki te 1 o te 15,000 ki te 40,000 o te tangata puta noa i te ao, e whai ahurei ana te haerenga o ia tangata, engari he wahi no te hapori nui ake.

Ko te nuinga o te hunga wahine iti e ora ana i te ora tino pai, hauora, ka uru atu ki nga waahanga katoa o te hapori. Ahakoa ka kawea mai e te ahuatanga etahi whakaaro tinana, kaore e tautuhi i nga kaha o te tangata, te mohiotanga, te kaha ranei mo te koa me te angitu.

He aha te wahine iti?

Ko te tikanga o te wahine iti ko te teitei poto na nga ahuatanga irahiko, nga mate hauora, te kore ranei o te homoni tipu. Ko te momo tino noa ko te achondroplasia, e pa ana ki te whanaketanga o te wheua me te cartilage.

Neke atu i te 400 nga momo rereke o te wahine iti, ia momo he ahuatanga ake. Ko etahi e pa ana ki te teitei anake, ko etahi atu pea ka uru atu ki etahi atu ahuatanga tinana, hauora ranei.

Ko te kupu ‘tangata iti’ te mea e manakohia ana e te nuinga o te hapori wahine iti, na te mea e aro ana ki te tangata, ehara i te ahuatanga. Ka awhina tenei reo whakaute ki te hanga i nga korerorero whanui ake mo te wahine iti.

He aha nga tohu o te wahine iti?

Ko te tohu matua o te wahine iti ko te teitei iti i te toharite, engari he rereke nga tohu, kei runga i te momo motuhake. Tirohia nga tohu tino noa ka kite pea koe.

Ko nga ahuatanga tinana e kitea pinepine ana:

• Te teitei pakeke o te 4 putu 10 inihi neke atu ranei
• Te torso rahi-toharite me nga ringa me nga waewae poto (i roto i te wahine iti rite)
• Te torso poto atu i nga waewae (i roto i te wahine iti kore rite)
• Te rahi o te upoko nui atu i te tinana
• Te rae nui ranei te piriti o te ihu
• Nga maihao poto me te wehe pea i waenga i nga maihao waenganui me nga maihao mowhiti

Ko etahi pea ka pa ki nga raruraru ngawari o nga hononga, ki te mamae o te tuara ranei, ina koa ki etahi momo wahine iti. Heoi, he tokomaha kaore he tohu atu i tua atu i to ratou teitei poto.

He mea nui kia mahara ko nga tohu he rereke rawa i waenga i nga tangata, ahakoa he momo kotahi te wahine iti. Ko etahi pea he ahuatanga ngawari rawa, ko etahi atu he ahuatanga tino marama.

He aha nga momo wahine iti?

Ka wehea te wahine iti ki nga waahanga e rua: rite me te kore rite. Ia momo he take me nga ahuatanga rereke e pa ana ki te whanaketanga o te tinana.

Ko te wahine iti rite te tikanga ko nga waahanga katoa o te tinana he iti ake, engari he rite te taurite ki tetahi ki tetahi. Ko tenei momo te hua pinepine o te kore o te homoni tipu, etahi atu ahuatanga hauora ranei e pa ana ki te tipu whanui.

Ko te wahine iti kore rite e uru ana etahi waahanga o te tinana he rahi toharite, ko etahi atu he iti ake. Ko te torso pea he rahi toharite, engari he poto nga ringa me nga waewae, tetahi atu ranei.

Ko te Achondroplasia te momo tino noa, e pa ana ki te 70% o te hunga wahine iti. He momo wahine iti kore rite tenei, ko te torso te tikanga he rahi toharite, engari he poto nga waewae.

Ko etahi atu momo ko te hypochondroplasia, te spondyloepiphyseal dysplasia, me te wahine iti matua. Ia momo he ahuatanga motuhake, ka uru pea ki nga pūnaha tinana rereke i tua atu i te teitei anake.

He aha nga take o te wahine iti?

Ko te nuinga o nga keehi o te wahine iti he hua mai i nga huringa irahiko e pa ana ki te whanaketanga o te wheua me te cartilage. Ka taea te whakawhiwhi i enei rereketanga irahiko mai i nga matua, ka puta ranei i te wa o te whanaketanga wawe.

Ko te 80% o te hunga e pangia ana e te achondroplasia he matua teitei toharite, ko te tikanga i puta mai te huringa irahiko. E whakaatu ana tenei ka taea te puta o te wahine iti ki tetahi whanau, ahakoa te hitori whanau.

Ko nga take noa e whai ake nei:

• Nga rereketanga irahiko e pa ana ki te tipu o te wheua (penei i nga huringa irahiko FGFR3 i roto i te achondroplasia)
• Te kore o te homoni tipu mai i nga raruraru o te pūtake pituitary
• Te mate Turner (e pa ana ki nga wahine)
• Te mate whatukuhu roa i te wa tamariki
• Te kai ngoikore i te wa o te tipu nui

I etahi wa iti, ko etahi rongoa, te whakamahinga ranei o te radiation i te wa hapu ka awhina pea ki nga raruraru tipu. Heoi, ko te nuinga o nga keehi o te wahine iti he hua mai i nga take irahiko e puta ana.

Ko te matauranga i te take ka awhina i nga taakuta ki te whakarato i te tiaki pai ake, ka awhina hoki i nga whanau ki te mohio ki nga mea e tumanakohia ana. Ka taea e te tohutohu irahiko te tuku i nga whakaaro nui mo nga whanau e pa ana ki nga momo wahine iti tuku iho.

Ahea te haere ki te taakuta mo te wahine iti?

Me ui atu koe ki te kaiwhakarato hauora mena ka iti ake te tipu o to tamaiti i o ratou hoa, kaore ranei i raro i nga tūtohu tipu noa. Ka taea e te aromatawai wawe te awhina i te tautuhi i nga ahuatanga kei raro, ka timata i te tiaki tika.

Ko nga tirotiro tamariki noa e hopu ana i nga awangawanga tipu, engari whakawhirinaki ki o whakaaro mena kaore he mea noa. Ka aroturuki to taakuta tamaiti i nga tauira tipu i te wa roa, he mea nui atu i nga ine kotahi.

Rapua te awhina hauora mena ka kite koe:

• Te tipu mau tonu i raro i te 3 o te rau i runga i nga tūtohu tipu
• Te ngawari o te tere tipu
• Nga ahuatanga tinana e whakaatu ana i etahi momo wahine iti
• Nga raruraru manawa, nga raruraru moe ranei
• Nga mate taringa pinepine, nga raruraru rongonga ranei
• Te mamae o te tuara, nga wero nekehanga ranei

Mo nga pakeke e pangia ana e te wahine iti, ko nga haerenga hauora noa e awhina ana ki te aroturuki mo nga raruraru pea, ki te pupuri i te hauora whānui. Ko te hanga hononga ki nga kaiwhakarato hauora e mohio ana ki te wahine iti ka taea te whakarereke nui i te kounga o te tiaki.

He aha nga take morearea mo te wahine iti?

Ko te nuinga o nga keehi o te wahine iti ka puta noa iho, engari ko etahi take ka nui ake te tupono o te whanautanga o te tamaiti wahine iti. Ko te matauranga i enei take ka awhina i nga whanau ki te whakatau whakamarama mo te whakamahere whanau.

Ko te pakeke o nga matua ka nui ake te tupono o nga huringa irahiko ka puta mai e taea ai te paheketanga o te achondroplasia. Heoi, ko te morearea whānui he iti rawa mo nga whanau katoa.

Ko nga take morearea e whai ake nei:

• Tetahi matua ranei e pangia ana e te wahine iti (nga momo tuku iho)
• Te pakeke o te papa (neke atu i te 40)
• Te tamaiti o mua e pangia ana e te wahine iti
• Te hitori whanau o te kore o te homoni tipu
• Etahi mate irahiko i roto i te whanau

Mena e rua nga matua e pangia ana e te achondroplasia, he 25% te tupono o te whanautanga o te tamaiti teitei toharite, he 50% te tupono o te achondroplasia, he 25% te tupono o tetahi ahuatanga nui ake e kiia nei ko te achondroplasia homozygous.

Ko te tohutohu irahiko i mua i te hapu ka awhina i nga whanau ki te matau ki o ratou morearea motuhake, ki te whakatau whakamarama. Kia mahara ko nga take morearea kaore e whakamana i nga hua, a he maha nga tamariki wahine iti e whanau ana ki nga whanau kaore he take morearea e mohiotia ana.

He aha nga raruraru pea o te wahine iti?

Ahakoa he maha nga tangata wahine iti e ora ana i te ora hauora kaore he raruraru nui, ko etahi momo pea ka uru atu ki etahi atu whakaaro hauora. Ko te matauranga i nga raruraru pea ka awhina i te pupuri i te aroturuki tika me te whakauru wawe ina hiahiatia.

Ko nga raruraru motuhake e whakawhirinaki ana ki te momo wahine iti, a he tokomaha kaore he raruraru hauora atu i to ratou teitei poto.

Ko nga raruraru pea e whai ake nei:

• Te apnea moe na te iti o nga ara manawa
• Nga mate taringa pinepine e arahi ana ki te ngaro o te rongonga
• Te stenosis o te tuara (te whakaiti i te awa o te tuara)
• Te kopiko o nga waewae, etahi atu rereketanga wheua ranei
• Nga raruraru hononga, ina koa i nga turi me nga hope
• Te whanui o nga niho na te iti o te rahi o te kauae
• Te tupono nui ake o te momona

Ko nga raruraru iti engari he kino:

• Hydrocephalus (te kohinga wai i roto i te roro)
• Te pehi i te uaua o te tuara
• Nga raruraru ngakau (i etahi momo)
• Nga raruraru manawa i te wa iti

Ko te aroturuki hauora noa e awhina ana ki te hopu i nga raruraru pea i te wa e taea ai te whakaora. Ka taea te whakahaere pai i nga raruraru maha ma te tiaki hauora tika, ka taea ai e te hunga wahine iti te pupuri i nga oranga mahi, hauora.

Me pehea te aukati i te wahine iti?

Ko te nuinga o nga momo wahine iti kaore e taea te aukati na te mea he hua mai i nga huringa irahiko ka puta mai, nga ahuatanga irahiko tuku iho ranei. Heoi, ko te matauranga i te hitori irahiko o to whanau ka awhina i te whakamarama i nga whakatau whakamahere whanau.

Mo nga momo wahine iti tuku iho, ko te tohutohu irahiko i mua i te hapu ka awhina i nga tokorua ki te matau ki o raua morearea, ki te torotoro i nga whiringa e waatea ana. Ka whakamanahia e tenei korero nga whanau ki te whakatau whakamarama e rite ana ki o raatau uara me o raatau ahuatanga.

Ko te whakamatautau i mua i te whanautanga, tae atu ki te ultrasound me te whakamatautau irahiko, ka taea pea te tautuhi i etahi momo wahine iti i te wa hapu. Ka awhina tenei korero i nga whanau ki te whakarite me te hono atu ki nga rauemi tautoko i te wa wawe.

Mo te kore o te homoni tipu e pa ana ki te wahine iti, ko te tautuhi wawe me te maimoatanga ka taea pea te awhina i te teitei pakeke whakamutunga. Ko te tiaki tamariki noa me te aro ki nga tauira tipu he mea nui.

Ahakoa kaore e taea te aukati mo te nuinga o nga keehi, ko te aro ki te hauora whānui i te wa hapu ka tautoko i te whanaketanga o te peepi pai. E uru ana tenei ki te kai tika, nga huaora i mua i te whanautanga, te karo i nga mea kino, me te tiaki i mua i te whanautanga.

Me pehea te tautuhi i te wahine iti?

Ko te tautuhi i te wahine iti te tikanga ko te ine i te teitei me te whakataurite ki nga tūtohu tipu paerewa, me te tirotiro tinana me te arotake i te hitori whanau. Ko te tukanga te tikanga he ngawari, kaore hoki e mamae.

Ka aroturuki to taakuta i nga tauira tipu i te wa roa, kaua e whakawhirinaki ki nga ine kotahi. Ko te tipu mau tonu i raro i nga tawhiti e tumanakohia ana, me nga ahuatanga tinana, e awhina ana i te tukanga tautuhi.

Ko nga tikanga tautuhi e whai ake nei:

• Nga ine teitei me te taumaha noa e tuhia ana ki runga i nga tūtohu tipu
• Te tirotiro tinana mo nga ahuatanga tohu
• Nga X-rays hei aromatawai i te whanaketanga wheua me nga taurite
• Te whakamatautau irahiko hei tautuhi i nga momo motuhake
• Te whakamatautau homoni tipu mena ka whakapaehia te kore
• Te arotake i te hitori whanau me te hitori hapu

Ko te tautuhi i mua i te whanautanga he waatea pea ma te ultrasound, ka whakaatu pea i nga waewae poto atu etahi atu ahuatanga ranei. Ka taea e te whakamatautau irahiko matatau te tautuhi i nga ahuatanga motuhake i mua i te whanautanga.

Ko te whiwhi i te tautuhi tika ka awhina i to roopu tiaki hauora ki te whakarato i te tiaki pai rawa atu, ki te hono atu ki nga rauemi tika me nga roopu tautoko. Ka awhina hoki i nga whanau ki te matau ki nga mea e tumanakohia ana, ki te whakarite.

He aha te maimoatanga mo te wahine iti?

Ko te maimoatanga mo te wahine iti e aro ana ki te whakahaere i nga raruranga hauora e hono ana, ki te tautoko i te kounga o te ora. Kaore he maimoatanga e whakarereke nui ana i te teitei pakeke mo te nuinga o nga momo wahine iti, a he tokomaha kaore e hiahia ki tetahi maimoatanga hauora.

Ko te huarahi e whakawhirinaki ana ki te momo wahine iti me nga raruraru e hono ana. He maha nga tangata wahine iti e ora ana i te ora hauora me te iti o te whakauru hauora.

Ko nga whiringa maimoatanga pea e whai ake nei:

• Te rongoa homoni tipu (mo te kore o te homoni tipu anake)
• Nga mahi pokanga mo nga rereketanga wheua, nga raruraru ranei
• Te rongoa tinana hei pupuri i te nekehanga me te kaha
• Te maimoatanga mo te apnea moe (nga miihini CPAP, te pokanga)
• Nga taputapu rongonga mo te ngaro o te rongonga
• Te whakahaere mamae mo nga raruraru hononga, tuara ranei
• Te tohutohu kai hei pupuri i te taumaha hauora

Ko nga pokanga roa-waewae tautohetohe kei reira, engari he morearea nui me nga wa whakaora roa. Ko te nuinga o nga tohunga hauora me nga tangata wahine iti kaore e taunaki i enei tukanga na te raruraru me te iti o nga painga.

Ko te arotahi kia whakaora i nga raruraru hauora motuhake, kaua ki te ngana ki te whakarereke i te teitei. Ka arahi tenei huarahi ki nga hua pai ake me te kounga o te ora mo te nuinga o te iwi.

Me pehea te whakahaere i te wahine iti i te kainga?

Ko te whakahaere i te kainga o te wahine iti te tikanga ko te hanga i tetahi taiao e uru atu ana ki te pupuri i te hauora whānui. Ka taea e nga whakarereketanga ngawari te whakamaarama i nga mahi o ia ra, kia pai ake hoki.

Aro ki te whakatairanga i te motuhake me te whakarite i te haumaru. He maha nga taputapu whakarite me nga whakarereketanga e waatea ana hei awhina i nga mahi o ia ra i te kainga.

Ko nga whakarereketanga kainga pea e whai ake nei:

• Nga tuuru takahanga, nga papa ranei hei tae atu ki nga papa teitei ake
• Nga huri rama iti, nga ringa tatau, me nga taputapu kaukau
• Nga peera roa atu, nga whakarereketanga noho ranei mo te taraiwa
• Nga painga hopu i roto i nga ruma kaukau mo te haumaru
• Nga otinga rokiroki e uru atu ana i nga teitei tika

Ko te whakahaere hauora i te kainga e whai ake nei:

• Te pupuri i te taumaha hauora ma te kai rite me te whakakori tinana
• Te mahi tinana noa e tika ana mo o kaha
• Te moe pai, ina koa mena he awangawanga te apnea moe
• Te tiaki taringa tika hei aukati i nga mate
• Te tiaki tuara me nga tikanga tu tika

Ko te hanga i te maia me nga pukenga whakatairanga-a-te-tangata he mea nui. Ko te hono atu ki nga roopu tautoko wahine iti me nga whakahaere ka taea te tuku i nga rauemi me nga hononga hapori.

Me pehea te whakarite mo to hui taakuta?

Ko te whakarite mo nga hui hauora e awhina ana ki te whakarite ka whiwhi koe i te tiaki whānui rawa atu. Ko te kawe mai i nga korero tika me nga patai ka whai hua ake nga haerenga mo te katoa.

Pupuri i nga rekoata taipitopito o nga tohu, nga awangawanga, me nga huringa katoa kua kite koe. Ka awhina tenei korero i to kaiwhakarato hauora ki te matau pai ake ki to ahuatanga, ki te whakatau whakamarama mo te tiaki.

I mua i to hui:

• Rārangihia nga tohu katoa, nga awangawanga ranei
• Kohikohia nga rekoata hauora o mua me nga hua whakamatautau
• Whakaritea he rarangi o nga rongoa me nga taapiri o naianei
• Tuhia nga patai e hiahia ana koe ki te ui
• Kawe mai he mema whānau, hoa ranei mo te tautoko mena he awhina
• Rangahauhia to utaina inihua mo nga maimoatanga e taunakitia ana

Nga patai hei whakaaro ki te ui:

• He aha te momo wahine iti o au, tamaiti ranei?
• He aha nga raruraru me ata titiro atu?
• E hia te maha o nga hui whai muri me haere?
• He tohunga ranei me kite tatou?
• He aha nga mahi haumaru me te taunakitia?
• Kei hea e taea ai e tatou te rapu i nga roopu tautoko, rauemi ranei?

Kaua e whakaroa ki te tono whakamarama mena kaore koe e matau ki tetahi mea. E hiahia ana to kaiwhakarato hauora ki te whakarite kei te mohio koe, kei te pai hoki ki te mahere tiaki.

He aha te mea nui mo te wahine iti?

Ko te wahine iti he ahuatanga hauora e pa ana ki te teitei, engari kaore e tautuhi i te kaha o te tangata, te mohiotanga, te kaha ranei ki te ora i te ora whai hua. Ma te tiaki hauora tika me te tautoko, ka uru atu nga tangata wahine iti ki nga waahanga katoa o te hapori.

Ko te mea nui rawa atu kia maarama ko te wahine iti he tohu kotahi noa iho te tangata, rite tonu ki te tae o te makawe, te tae o nga kanohi ranei. Ko nga tangata wahine iti he moemoea, he whaainga, he kaha ano he tangata ke.

Ko te tautuhi wawe me te tiaki hauora tika ka taea te awhina i te whakahaere i nga raruraru hauora e hono ana. Ko te hanga i tetahi whatunga tautoko kaha me te hono atu ki te hapori wahine iti ka tuku i nga rauemi me nga hoa.

Mena kei a koe, tamaiti ranei te wahine iti, aro ki nga kaha, kaua ki nga whakawhitinga. Ma te tautoko tika, te tiaki hauora, me nga rautaki whakarite, kaore he take kia aukati te wahine iti i tetahi ki te whakatutuki i ana whaainga me te ora harikoa.

Nga patai e ui pinepinetia ana mo te wahine iti

I tukuna mai ranei te wahine iti i nga matua?

Ko te 80% o te hunga e pangia ana e te momo wahine iti tino noa (achondroplasia) he matua teitei toharite, ko te tikanga i puta mai noa iho. Heoi, mena he wahine iti tetahi matua, he 50% te tupono o te tuku ki ia tamaiti. Mena e rua nga matua e pangia ana e te wahine iti, ka nui ake te uaua o nga tauira tuku, me te tohutohu irahiko hei matau pai.

Ka taea e te hunga wahine iti te whanau tamariki teitei toharite?

Ae, ka taea e te hunga wahine iti te whanau tamariki teitei toharite. Ko te tikanga, ina he achondroplasia tetahi matua, he teitei toharite tetahi atu, he 50% te tupono o ia tamaiti ka teitei toharite. He rereke nga irahiko i runga i te momo wahine iti, na reira ko te korero mo te whakamahere whanau ki tetahi tohunga irahiko ka taea te tuku i nga korero motuhake mo to ahuatanga.

He aha te rereketanga i waenga i te wahine iti me te tangata iti?

Ko enei kupu e rua e pa ana ki nga tangata wahine iti, engari ko te ‘tangata iti’ te mea e manakohia ana e te hapori wahine iti na te mea he mea whakaute ake, he tangata-tuatahi. Ko te kupu ‘wahine iti’ kaore pea e pai, ahakoa he pai etahi ki te kupu e rua. Ko te mea nui ko te whakahaere i te tangata katoa me te whakaute, me te ui ki o raatau manakohanga ki te kore koe e tino mohio.

Ka taea e te maimoatanga homoni tipu te whakateitei i te tangata wahine iti?

Ko te maimoatanga homoni tipu e mahi ana mo te hunga e pa ana ki te kore o te homoni tipu, he mea onge rawa. Mo nga momo irahiko penei i te achondroplasia, kaore te homoni tipu e whakanui nui i te teitei pakeke whakamutunga. Ko te timata i te maimoatanga i te wa iti o te tamarikitanga he mea nui kia whai hua, a he maha nga tau o nga whakaurunga o ia ra me te aroturuki noa.

He mahi ranei kaore e taea e te hunga wahine iti te mahi?

Ka taea e te hunga wahine iti te uru atu ki te nuinga o nga mahi ma nga whakarereketanga, nga whakaritenga ranei. Ko etahi pea ka hiahia ki nga taputapu whakarite mo nga hakinakina, nga waahi mahi whakarereke mo nga mahi, nga whakarereketanga waka ranei mo te taraiwa. Ko etahi mahi kaha pea ka iti mena he awangawanga o te tuara, engari ko te nuinga o te hunga wahine iti e ora ana i te ora mahi tae atu ki nga hakinakina, nga mahi, nga haerenga, me nga mahi whakangahau rite tonu ki tetahi atu.