He aha te Polycythemia Vera? Tohutohu, Take, me te Maimoatanga

Ko te polycythemia vera he mate toto onge e nui rawa ana te hanga o nga pūtau toto whero i roto i to wheua wheua. Ka puta tenei na te huringa ira e korero ana ki to tinana kia mau tonu te hanga i nga pūtau toto whero ahakoa kaore koe e hiahia. Whakaarohia he wheketere kaore e taea te whakaweto i tana raina whakaputa, ka hangaia he hua nui atu i te mea e tika ana.

Ahakoa he awangawanga tenei ahuatanga, he maha nga tangata e ora ana i te ora katoa, i te ora mahi me te whakahaere tika. Ko te mea nui ko te matauranga ki nga mea e puta ana i roto i to tinana me te mahi tata me to roopu hauora kia mau tonu nga mea katoa.

He aha te polycythemia vera?

Ko te polycythemia vera he momo mate toto e kiia nei he myeloproliferative neoplasm. Ka timata to wheua wheua, he rite ki te wheketere toto o to tinana, ki te nui rawa te whakaputa i nga pūtau toto whero na te mutuation ira. Ko tenei mutuation te mahi ano he pana pakaru e mau ana i te tuunga "on".

Ko nga pūtau toto whero taapiri ka nui ake te mātotoru o to toto i te mea noa, he rite ki te āhua o te honi e ngawari ana te rere atu i te wai. Ka uaua tenei mātotoru ki te rere ngawari o te toto i roto i o oko toto. Ko te nuinga o nga tangata e pangia ana e tenei ahuatanga he nui ake te taumata o nga pūtau toto ma me nga pūtau toto.

Kaore tenei i te mea i he koe, kaore ranei koe i taea te aukati. Ko te huringa ira ka puta noa i te nuinga o nga keehi, a ehara i te mea ka whiwhi koe i to matua, ka tukuna ranei ki au tamariki.

He aha nga tohu o te polycythemia vera?

He maha nga tangata e pangia ana e te polycythemia vera kaore e kite i nga tohu i te timatanga, koia te take i kitea ai te ahuatanga i roto i nga whakamatautau toto noa. Ka puta mai nga tohu, ka hono atu ki te maha o nga pūtau toto whero me te toto mātotoru.

Koinei nga tohu noa ka kitea e koe:

• Te ngenge, te ngoikore ranei, ahakoa i muri i te moe pai
• Nga mamae o te upoko ka puta mai noa atu
• Te wiri, te maarama ranei
• Te kiri ngau, ina koa i muri i te kaukau mahana
• Te ahua o te makona, te awangawanga ranei i roto i to kopu maui o runga
• Te poto o te manawa i nga mahi noa
• Nga raruraru tirohanga, te kite ranei i nga waahi
• Te whero o to mata, ringa, waewae ranei

Ko etahi atu tangata e kite ana i nga tohu onge engari he mea nui. Ka uru pea enei ki te toto rereke, te whara ranei, nga kare a muri i o ringa me o waewae, te wera nui ranei i te po. Ka kite pea koe i te roa ake te toto o nga wahi iti, te whara ranei i te mea ngawari atu i mua.

Ko te ngau he mea motuhake ki tenei ahuatanga. Ka ahua rite ki nga wero iti i runga i to kiri, ka kaha ake te kino me te wai mahana. Ka puta tenei na te mea ka tukuna e nga pūtau toto taapiri nga matū e whakaohooho ana i to kiri.

He aha te take o te polycythemia vera?

Ko te polycythemia vera te take o te mutuation ira e kiia nei ko te JAK2 V617F i te 95% o nga keehi. Ka puta tenei mutuation i roto i o pūtau wheua wheua, ka korero ki a ratou kia hanga tonu nga pūtau toto whero, ahakoa he nui to tinana. He rite ki te whakahaere wera e mau ana, kaore e whakautu ki te pāmahana pono.

Kaore tenei huringa ira i whanau mai koe i te nuinga o nga keehi. Engari, ka whanake i roto i to oranga, i roto i o 50 tau, 60 tau ranei. Kaore nga kairangahau i te tino mohio ki te take o tenei mutuation, engari ka puta noa mai.

Ko te toenga 5% o nga tangata e pangia ana e te polycythemia vera he rereketanga rereke, penei i nga huringa i roto i nga ira CALR, MPL ranei. Ka pa ano enei ki te hanga o nga pūtau toto e to wheua wheua, engari he iti rawa te noa.

He mea nui kia mohio kei te kore tenei ahuatanga e horapa, a kaore koe i tetahi mea hei whakaohooho i a ia. Kaore nga ahuatanga taiao, nga whiringa ora, te ahotea ranei e whakaohooho ana i te polycythemia vera. Ko te mutuation noa iho tetahi o aua mahi pūtau noa ka puta mai i te pakeke.

Ahea te haere ki te taote mo te polycythemia vera?

Me whakapiri atu koe ki to taote ki te kite koe i nga tohu mau tonu kaore he whakamarama marama. He mea nui tenei ina kitea e koe etahi tohu tahi, penei i te ngenge tonu me nga mamae o te upoko me te kiri ngau.

Tātai atu ki nga tohu e awangawanga ana i to oranga o ia ra, te kino ake ranei i te wa. Ki te ngenge nui koe mo nga wiki, he mamae o te upoko, te kite ranei i te ngau o to kiri i muri i nga kaukau mahana, ka tika tenei korero ki to kaiwhakarato hauora.

Rapua te awhina hauora tonu ki te kite koe i te mamae o te uma, te poto o te manawa, nga mamae o te upoko nui, nga tohu ranei o te toto, penei i te mamae o te waewae me te pupuhi. Ka taea e enei te tohu i nga raruraru nui e hiahia ana ki te maimoatanga tere.

Kaua e tatari ki te huri o to tirohanga, te whakapouri ranei, nga tohu ranei o te whiu penei i te ngoikore ohorere i tetahi taha o to tinana. Ahakoa he iti enei, ko te toto mātotoru i roto i te polycythemia vera ka taea te arahi ki nga raruraru rere i te wa e hiahia ana ki te tiaki tere.

He aha nga take morearea mo te polycythemia vera?

Ko te matauranga ki te hunga e tino pea ana te whanake i te polycythemia vera ka awhina i te whakatakoto i to ahuatanga. Heoi, kia mahara kei te kore te whai i nga take morearea e kii ana ka whanake koe i te ahuatanga, a kaore te kore o ratou e kii kaore koe e whanake.

Ko nga take morearea matua ko:

• Te pakeke neke atu i te 60, ahakoa ka puta i nga pakeke taitamariki
• Ko te tane, na te mea he iti ake te tupono o nga tane ki te whanake
• Te whai i te whanau Hurai, ina koa te whakatupuranga Hurai Ashkenazi
• Te whakaatu o mua ki nga taumata nui o te radiation

Ko te pakeke te take morearea kaha, me te nuinga o nga tangata e tohua ana i waenga i nga tau 50 me te 75. He onge rawa te ahuatanga i roto i nga tangata kei raro i te 40, ahakoa ka puta i nga wa katoa i roto i nga pakeke taitamariki, i nga tamariki ranei, he tino onge.

Ko te iti o te pikinga o te morearea i roto i nga tangata o te iwi Hurai e puta ana ki nga take ira, engari ka taea e te ahuatanga te pa ki nga tangata o nga momo iwi katoa. Ko te hononga radiation mai i nga rangahau o nga tangata i whakaatuhia ki nga porangi ngaru, nga aitua nukuriatia ranei, engari ko nga X-rays noa, nga whakamatautau CT ranei kaore e piki to morearea.

Ko te mea nui rawa atu, ko te nuinga o nga tangata e whai ana i enei take morearea kaore e whanake i te polycythemia vera. Ka noho tonu te ahuatanga he onge, e pa ana ki te 2 noa i roto i nga tangata 100,000.

He aha nga raruraru pea o te polycythemia vera?

Ahakoa ka taea te whakahaere i te polycythemia vera me te maimoatanga tika, he mea nui kia mohio ki nga raruraru pea kia taea ai e koe te mahi tahi me to taote ki te aukati i a ratou. Ko te toto mātotoru me nga pūtau toto taapiri ka arahi ki nga raruraru ki te rere me te toto.

Ko nga raruraru noa ko:

• Nga toto i roto i nga uaua, nga uaua ranei
• Te mate ngakau, te whiu ranei
• Te nui o te kiko ate
• Nga raruraru toto, ahakoa he nui ake nga pūtau toto
• Te toto teitei
• Nga kohatu whatukuhu
• Te gout mai i nga taumata nui o te waikawa uric

Ko nga toto te take nui rawa atu na te mea kaore te toto mātotoru e rere ngawari i roto i o oko toto. Ka taea e enei toto te hanga i o waewae, o nga pūkahukahu, etahi atu waahanga nui ranei. Koia te take ka tūtohutia e to taote nga maimoatanga hei whakaiti i to toto me te whakaiti i te maha o nga pūtau toto whero.

He mea whakamiharo, ko etahi tangata e pangia ana e te polycythemia vera e kite ana i nga raruraru toto. Ka ahua whakapae tenei, engari ka puta na te mea kaore nga pūtau toto taapiri e mahi tika. Ka kite pea koe i te ngawari ake o te whara, te roa ake ranei o te toto o nga wahi iti i te mea i tumanakohia.

I roto i nga keehi onge, ka taea e te polycythemia vera te haere ki nga mate toto nui ake penei i te myelofibrosis, te leukemia koi ranei. Ka puta tenei i raro i te 20% o nga keehi, a ka roa te wa. Ko te tirotiro noa ka awhina i to taote ki te hopu i nga huringa i te timatanga.

Me pehea te tohu o te polycythemia vera?

Ko te tohu o te polycythemia vera ka timata me nga whakamatautau toto e whakaatu ana he nui rawa nga pūtau toto whero. Ka titiro to taote ki to hematocrit (te ōrau o nga pūtau toto whero i roto i to toto) me nga taumata hemoglobin. I roto i te polycythemia vera, he nui ake enei nama i te mea noa.

Ko te whakamatautau tohu matua ko te rapu i te mutuation JAK2 i roto i o pūtau toto. Na te mea ko te 95% o nga tangata e pangia ana e te polycythemia vera he huringa ira motuhake tenei, ko te rapu i a ia ka awhina i te whakau i te tohu. Ki te kore te whakamatautau JAK2 e pai, ka whakamatau pea to taote mo etahi atu mutuation penei i te CALR, MPL ranei.

Ka hiahia ano to taote ki te whakakore i etahi atu take o te maha o nga pūtau toto whero. Ka uru pea tenei ki nga whakamatautau hei tirotiro i o taumata hau, mahi whatukuhu, me etahi atu ahuatanga ka taea te whakaohooho i to tinana ki te hanga i nga pūtau toto whero taapiri. I etahi wa ka uru tenei ki etahi atu whakamatautau toto, rangahau whakaahua ranei.

Ka tūtohutia pea te biopsy wheua wheua i etahi keehi, ina koa ki te hiahia to taote ki etahi atu korero mo nga mea e puta ana i roto i to wheua wheua. Ahakoa ka ahua wehi tenei, ka mahia noa i te waahanga o waho me te anesthetic rohe, ka whakarato i nga korero nui mo te whakarite i to maimoatanga.

He aha te maimoatanga mo te polycythemia vera?

Ko te maimoatanga mo te polycythemia vera te arotahi ki te whakaiti i te maha o o pūtau toto whero me te aukati i nga raruraru. Ko te rongo pai, me te whakahaere tika, ko te nuinga o nga tangata e pangia ana e tenei ahuatanga ka taea te ora i te ora noa, te ora mahi.

Ko nga huarahi maimoatanga matua ko:

• Phlebotomy (te tango toto i ia wa, penei i te tuku toto)
• Aspirin iti hei whakaiti i te morearea o te toto
• Rongoa hei whakaiti i te whakaputa pūtau toto
• Nga maimoatanga mo nga tohu penei i te ngau

Ko te Phlebotomy te maimoatanga tuatahi ka tūtohutia e to taote. Ka uru tenei ki te tango i te kotahi paiha o te toto i ia wiki, marama ranei, he rite ki te tuku toto. He mahi ngawari, haumaru tenei e whakaiti tika ana i te maha o nga pūtau toto whero i roto i to pūnaha, ka awhina i te whakaiti i to toto.

Ko te aspirin iti te tikanga e tohua ana na te mea ka awhina i te aukati i nga toto ma te whakaiti i te piri o o pūtau toto. Ka whakatau to taote mena he tika tenei mo koe i runga i to morearea toto me etahi atu ahuatanga hauora.

Ki te kore te phlebotomy anake e ranea, ka tūtohutia pea e to taote nga rongoa penei i te hydroxyurea, interferon ranei. Ka awhina enei rongoa ki te whakaiti i te whakaputa pūtau toto o to wheua wheua. Ka tūtohutia pea nga rongoa hou penei i te ruxolitinib ki te kore etahi atu maimoatanga e mahi pai ana, ki te kitea ranei e koe nga tohu nui.

Me pehea te whakahaere i te polycythemia vera i te kainga?

Ko te whakahaere i te polycythemia vera i te kainga ko te mahi i etahi whakarereketanga ora ka awhina i a koe ki te pai ake te ahua me te whakaiti i to morearea o nga raruraru. Ka mahi enei huringa tahi me to maimoatanga hauora kia pai ai nga hua.

He mea nui te noho makuku na te mea ka awhina i te kore o to toto kia tino mātotoru. Whakaarohia te iti rawa o te 8 karapu wai i ia ra, inu atu ranei ki te mahi koe, te wera ranei.

Ka taea e te whakakori noa, te whakakori noa te whakapai ake i to rere me to hauora katoa. Ko te hikoi, te kauhoe, te yoga ngawari he whiringa pai. Heoi, karohia nga mahi he nui te morearea o te whara na te mea ka taea e koe te toto nui ake. Tirohia tonu to taote i mua i te timata i te kaupapa whakakori hou.

Tātai atu ki to kiri, ina koa te ngau e noa ana ki tenei ahuatanga. Ko te tango i nga kaukau mahana, kaua i nga kaukau wera, ka awhina i te whakaiti i te ngau. Ko etahi tangata e kite ana ko te whakamahi i te moisturizer i te wa e makuku tonu ana to kiri ka awhina, a ko te karo i nga haupae kaha ka taea te rerekētanga.

Tātai atu ki o tohu me nga huringa katoa e kitea ana e koe. Ka awhina tenei korero i to roopu hauora ki te whakarite i to maimoatanga kia rite ki te hiahia. Kaua e mangere ki te whakapiri atu ki to taote ki te kite koe i nga tohu hou, te kino ake ranei o nga mea o mua.

Me pehea te whakarite mo to hui taote?

Ko te whakarite mo to hui ka awhina i te whakarite kia whiwhi koe i te nuinga o to wa me to kaiwhakarato hauora. Ko te haere mai i te whakahaere me nga patai me nga korero ka nui ake te hua o te haerenga, ka awhina i to taote ki te whakarato i te tiaki pai ake.

I mua i to hui, tuhia nga tohu katoa, ahakoa kaore e hono atu. Whakauruhia te wa i timata ai, te maha o te puta, me nga mea e pai ake ana, te kino ake ranei. Ka hoatu tenei ki to taote he whakaahua katoa o te ahua o to ahua.

Kawe mai he rarangi katoa o nga rongoa katoa e inu ana koe, tae atu ki nga rongoa-a-te-kaute, nga huaora, me nga taapiri. Ka taea e etahi rongoa te pa ki o taumata toto, te mahi tahi ranei me nga maimoatanga mo te polycythemia vera, na reira he mea nui tenei korero.

Whakaritea nga patai mo to ahuatanga me nga whiringa maimoatanga. Ka hiahia pea koe ki te ui mo te mea e tumanakohia ana, te pehea o te pa o te maimoatanga ki to oranga o ia ra, nga tohu ranei e hiahia ana ki te aro nui. Ko te tuhi i enei ka whakarite kia kaua e wareware i nga patai nui i te wa o te hui.

Whakaarohia te kawe mai i te mema whānau, hoa ranei ki to hui. Ka taea e ratou te awhina ia koe ki te mahara ki nga korero i korerotia, te whakarato ranei i te tautoko. Ko te whai i tetahi atu i reira ka tino awhina ina ako ana koe mo te tohu hou, te mahere maimoatanga ranei.

He aha te mea nui mo te polycythemia vera?

Ko te polycythemia vera he ahuatanga ka taea te whakahaere e ora ana te nuinga o nga tangata me te angitu mo nga tekau tau. Ahakoa e hiahia ana ki te tiaki hauora me te tirotiro tonu, ko te nuinga o nga tangata e pangia ana e tenei ahuatanga ka taea tonu te mahi, te haere, te koa hoki ki o raatau mahi noa me te maimoatanga tika.

Ko te mea nui rawa atu kia mahara ko te kite wawe me te maimoatanga mau tonu ka nui te rerekētanga ki to hauora roa. Ko te mahi tata me to roopu hauora me te whai i to mahere maimoatanga ka awhina i te aukati i nga raruraru, ka mau tonu to ahua pai.

Kaua e tukua tenei tohu ki te whakatau, ki te whakatau ranei i a koe. Me nga maimoatanga o tenei ra me nga hangarau tirotiro, ko nga tangata e pangia ana e te polycythemia vera he kounga ora pai. Noho whakamarama, whai i to mahere maimoatanga, kia mau tonu te korerorero ki o kaiwhakarato hauora.

Kia mahara kei te kore te whai i te polycythemia vera e kii ana he ngoikore koe, me noho ranei koe i roto i te wehi. Ko te tikanga noa he ahuatanga e hiahia ana ki te whakahaere, he rite ki te mate huka, te toto teitei ranei. Me te huarahi tika, ka taea e koe te haere tonu ki te ora katoa, ki te ora mahi.

Nga patai noa mo te polycythemia vera

He momo mate pukupuku te polycythemia vera?

Ae, ko te polycythemia vera te tohu i te momo mate toto, engari he rereke rawa atu i te mea e whakaaro ana te nuinga o nga tangata he mate pukupuku. He ahuatanga puhoi te tipu kaore e horapa ki etahi atu waahanga o to tinana. Me te maimoatanga tika, ko te nuinga o nga tangata e pangia ana e te polycythemia vera e ora ana i te oranga noa, ka mau tonu te kounga ora pai. Ko te kupu "mate pukupuku" ka wehi, engari he tino whakahaere tenei ahuatanga atu i nga mate pukupuku kaha.

Ka taea te whakaora i te polycythemia vera?

I tenei wa, kaore he rongoa mo te polycythemia vera, engari he tino maimoatanga me te whakahaere. Ko te nuinga o nga tangata e ora ana me tenei ahuatanga mo nga tau maha kaore e pa nui ki o raatau oranga o ia ra. Ko nga maimoatanga te arotahi ki te whakahaere i nga tohu, te aukati i nga raruraru, me te pupuri i to kounga ora. Kei te haere tonu te rangahau ki nga maimoatanga hou, a he maha nga tangata e pangia ana e te polycythemia vera e ora ana i te oranga noa me te tiaki hauora tika.

Me hiahia ahau ki nga maimoatanga tango toto mo ake tonu atu?

Ko te nuinga o nga tangata e pangia ana e te polycythemia vera e hiahia ana ki tetahi momo maimoatanga tonu, engari ka rereke te auau me te momo i te wa. Ko etahi tangata e hiahia ana ki te phlebotomy noa i o ratou oranga, ko etahi atu pea ka taea te whakahaere me nga rongoa anake. Ka whakaritea to mahere maimoatanga i runga i te pai o te whakahaere i o taumata toto me te ahua o to ahua. He maha nga tangata e kite ana ka iti haere nga maimoatanga ina whakahaeretia pai to ahuatanga.

Ka taea e au te whanau tamariki ki te whai ahau i te polycythemia vera?

He maha nga tangata e pangia ana e te polycythemia vera ka taea te whanau tamariki, engari e hiahia ana te haputanga ki te tirotiro me te tiaki motuhake. Ka taea e te ahuatanga te piki ake i te morearea o nga toto me etahi atu raruraru i te wa e hapu ana, na reira ka hiahia koe ki te mahi tahi tata i waenga i to hematologist me to obstetrician. Ko etahi rongoa e whakamahia ana hei maimoatanga i te polycythemia vera me mutu i te wa e hapu ana, engari he maimoatanga taapiri e waatea ana. Ko te whakarite i mua me te mahi tahi me nga kaiwhakarato hauora mohio he mea nui.

Me pehea te auau o aku whakamatautau toto me aku tirotiro?

I te timatanga, ka hiahia pea koe ki nga whakamatautau toto i ia wiki kia tirohia te pai o te mahi a to maimoatanga. Kia pumau o taumata toto, ka taea pea te whakamatautau i ia marama. Ko te nuinga o nga tangata e kite ana i to ratou hematologist i ia 3-6 marama mo nga tirotiro noa, ahakoa ka rereke tenei i runga i to ahuatanga takitahi. He mea nui te tirotiro noa hei hopu i nga huringa i te timatanga me te whakarite i te maimoatanga kia rite ki te hiahia. I te wa roa, he maha nga tangata e kite ana ka noa ake o raatau huihuinga, ka iti haere.