He aha te Mate o Von Willebrand? Tohutohu, Take, me te Maimoatanga

Ko te mate o Von Willebrand te mate toto tuku iho tino noa, e pa ana ki te 1% o te taupori. Ka puta mai ina kore e taea e to toto te totohu tika na te raruraru ki te pūmua e kiia nei ko te take o Von Willebrand. Ahakoa ka rongo pea tenei he awangawanga, he maha nga tangata e pangia ana e tenei ahuatanga e ora ana i te oranga noa me te whakahaere tika me te tiaki.

Ko tenei pūmua te mahi rite ki te piripiri piripiri e awhina ana i nga pūtau toto kia huihui tahi hei aukati i te toto ina whiwhi koe i te kotinga, i te whara ranei. Ki te kore koe e nui te pūmua, kaore ranei e mahi tika, ka taea e koe te whara atu, te toto roa atu ranei i te mea noa i muri i nga whara, i nga tikanga hauora ranei.

He aha nga tohu o te mate o Von Willebrand?

Ko te tohu tino noa ka kite koe ko te toto e roa atu ana i te mea tika, ka puta mai ranei i te ngawari atu i te mea i tumanakohia. He maha nga tangata e pangia ana e nga momo ngawari o tenei ahuatanga kaore rawa e mohio kei a raatau tae noa ki te hiahia ratou ki te pokanga, ki te whara nui ranei.

Koinei nga tohu ka pa pea ki a koe, kia mahara ko te rahi o te ngawari ki te kitea atu:

• Te whara ngawari e puta mai ana me nga pupuhi iti, etahi wa kaore he take marama
• Te ihu toto noa e roa atu ana i te 10 meneti, ka puta mai ranei i etahi wa i te marama
• Te toto nui o te marama e roa atu ana i te 7 ra, e hiahia ana ranei ki te huri i nga papanga/tampons ia haora
• Te toto o nga niho, ina koa i te wa e horoi ana nga niho, e horoi ana ranei
• Te toto roa i muri i nga kotinga, i te mahi niho, i te pokanga ranei
• Te toto i roto i to mimi, i to paru ranei (kaore i te noa, engari ka taea)

Mo nga wahine, ko te toto nui o te marama te tohu tuatahi e kitea ana. Akene me whakamahi koe i nga papanga maha, i nga tampons ranei i te wa kotahi, te puta mai ranei o te wai, te roa ranei o nga wa e aukati ana i o mahi o ia ra.

I roto i nga keehi onge, nui atu te kino, ka pa pea koe ki te toto o roto, ki te toto ranei ki roto i nga hononga me nga uaua, ka puta he mamae me te pupuhi. Heoi, ko tenei taumata o te kino e pa ana ki te iti o te hunga e pangia ana e te ahuatanga.

He aha nga momo o te mate o Von Willebrand?

E toru nga momo matua o te mate o Von Willebrand, ia momo he rereketanga o te kino me nga tohu. Ko te matauranga ki te momo kei a koe ka awhina i to taakuta ki te hanga i te mahere maimoatanga pai mo to ahuatanga motuhake.

Ko te momo 1 te momo ngawari me te tino noa, e pa ana ki te 75% o te hunga e pangia ana e te ahuatanga. He iti iho i te taumata noa o te take o Von Willebrand, engari kei te mahi tonu te pūmua. He maha nga tangata e pangia ana e te Momo 1 he tohu ngawari rawa atu kaore ratou e hiahia ki te maimoatanga.

Ko te Momo 2 kei roto i etahi momo momo (2A, 2B, 2M, me te 2N) e pa ana ki te 20% o te hunga e pangia ana e te mate. I tenei momo, tera pea he nui te pūmua, engari kaore e mahi tika. Ko nga tohu he mea kitea ake i te Momo 1, engari ka taea tonu te whakahaere me te tiaki tika.

Ko te Momo 3 te momo onge me te tino kino, e pa ana ki te iti iho i te 5% o te hunga e pangia ana e te mate o Von Willebrand. He iti rawa te take o Von Willebrand, kaore ranei i te hunga e pangia ana e te Momo 3. Ko tenei momo e hiahia ana ki te whakahaere hauora me te tirotiro nui ake.

He aha te take o te mate o Von Willebrand?

Ko te mate o Von Willebrand te take i nga huringa i roto i te ira e korero ana ki to tinana me pehea te hanga i te pūmua take o Von Willebrand. Ka tuku iho enei huringa ira, arā, ka tukuna iho mai i ou matua ma to DNA.

Ko te nuinga o nga keehi e whai ana i te mea e kiia ana e nga taakuta he tauira "autosomal dominant". Ko te tikanga tenei me whiwhi koe i te ira i hurihia mai i tetahi matua kia pangia ai koe e te ahuatanga. Ki tetahi o ou matua he mate o Von Willebrand, he 50% te tupono ka whiwhi koe i te mate.

Heoi, ko te mate o Von Willebrand Momo 3 e whai ana i te tauira rereke e kiia nei ko te "autosomal recessive". Ko te tikanga tenei me whiwhi koe i nga ira i hurihia mai i nga matua e rua kia whanake ai tenei momo kino. Ko nga matua e rua he kaikawe noa i te nuinga kaore he tohu.

I roto i nga keehi onge, ka whanake etahi tangata i te mea e kiia nei ko te "mate o Von Willebrand i whiwhi" i muri mai i te ora. Kaore tenei i te tuku iho, engari ka puta mai na etahi ahuatanga hauora penei i nga mate autoimmune, nga raruraru o te ngakau, etahi mate pukupuku ranei e pa ana ki te mahi a to take o Von Willebrand.

Ahea te haere ki te taakuta mo te mate o Von Willebrand?

Me whakaaro koe ki te korero ki to taakuta ki te kite koe i te tauira o te toto, o te whara ranei e kore e rite ki te mea noa mo koe. Kia aro ki te toto e roa atu ana i te mea i tumanakohia, ka puta mai ranei i te maha atu i te mea tika.

Whakamahia he hui ki te pa atu koe ki te ihu toto noa e uaua ana te mutu, ina koa ki te puta mai i etahi wa i te marama, ki te roa atu ranei i te 10 meneti. Ko nga wa o te marama e aukati ana i to oranga o ia ra, e hiahia ana ranei ki te huri i te tiaki ia haora, he mea tika hoki te korero ki to kaiwhakarato hauora.

Rapua te awhina hauora kia tere ake ki te roa te toto i muri i te mahi niho, i te pokanga, i nga whara ranei e kore e mutu me nga tikanga awhina tuatahi noa. Ko te toto i roto i to mimi, i to paru ranei, i tetahi toto ranei e ngawari ai koe, e wiri ranei, me tirotiro wawe.

Ki te whakamahere koe i te pokanga, nga tikanga niho ranei, kei te hapu ranei koe, he mea nui kia korerohia nga korero mo te toto kore noa ki to ropu hauora. Ka taea e ratou te tango i nga kaupae hei aukati i nga raruraru me te whakarite i to haumaru i enei tikanga.

He aha nga take morearea mo te mate o Von Willebrand?

Ko te take morearea matua mo te mate o Von Willebrand ko te whai i te hitori whanau o te ahuatanga, i nga raruraru toto kore marama ranei. Na te mea he ahuatanga tuku iho tenei, ko to morearea e whakawhirinaki ana ki to hanganga ira.

Ko te whai i tetahi matua he mate o Von Willebrand ka hoatu ki a koe he 50% te tupono ki te whiwhi i te ahuatanga, ahakoa ka rereke pea te kino i te wheako o to matua. I etahi wa, ka taea e nga tohu te ngawari rawa atu i roto i nga mema o te whanau kaore i te mohiotia te ahuatanga mo nga whakatupuranga.

Ka taea hoki e etahi momo toto te awe i to morearea me te kino o nga tohu. Ko nga tangata he toto momo O he iti ake te taumata o te take o Von Willebrand, ka taea te kitea ake nga tohu ki te pangia koe e te ahuatanga. Kaore tenei e puta te mate, engari ka taea te awe i te ahua o te puta.

Ka taea e nga wahine te kite i nga tohu atu i nga tane na te mea he wa o te marama, ka taea te whakaatu i nga raruraru toto kaore pea e kitea. Ko te haputanga, te whanautanga, me nga huringa homoni ka taea hoki te awe i nga taumata o te take o Von Willebrand me nga tauira toto.

He aha nga raruraru pea o te mate o Von Willebrand?

Ko te nuinga o te hunga e pangia ana e te mate o Von Willebrand e ora ana i te oranga noa, hauora kaore he raruraru nui. Heoi, he mea awhina te matauranga ki nga raruraru ka puta mai kia taea ai e koe te mahi tahi me to ropu hauora hei aukati i a raatau.

Ko te raruraru tino noa ko te mate toto iti o te rino, ka taea te whanake mai i te ngaro toto roa i te wa roa. Ka puta pea tenei mai i nga wa o te marama nui, i te ihu toto noa ranei, i etahi atu toto haere tonu ranei. Ka rongo pea koe i te ngenge, te ngoikore ranei, te poto o te manawa ki te puta tenei.

Koinei nga raruraru pea hei matawai, ahakoa he maha ka taea te aukati me te tiaki tika:

• Te toto nui i te wa o te pokanga, nga tikanga niho ranei, te whanautanga ranei
• Te mate toto iti o te rino mai i te ngaro toto roa
• Nga raruraru toto i te wa haputanga me te whanautanga
• Kaore i te noa, te toto mate kino mai i nga whara nui, i te toto o roto ranei
• Te toto hononga me te kino (i roto i nga keehi kino o te Momo 3)

I te wa haputanga, ka taea e nga huringa homoni te whakapai ake i nga tohu toto mo nga wahine maha e pangia ana e te mate o Von Willebrand. Heoi, ka puta nga raruraru toto i te wa e whanau ana, i nga wiki i muri i te whanautanga ranei, na reira he mea nui te whakahaere hauora tika.

Ma te mate o Von Willebrand Momo 3, ka taea te puta mai o nga raruraru nui ake penei i te toto o roto, i te toto ranei ki roto i nga hononga, rite tonu ki te mea e puta ana i te hemophilia. Heoi, ma te tiaki hauora me te maimoatanga tika, ahakoa nga tangata e pangia ana e nga momo kino ka taea te ora i te oranga katoa, te mahi.

Me pehea te aukati i te mate o Von Willebrand?

Na te mea he ahuatanga ira tuku iho te mate o Von Willebrand, kaore e taea e koe te aukati i te puta. Heoi, ka taea e koe te tango i nga kaupae hei aukati i nga raruraru toto me te whakahaere i o tohu kia pai ina mohio koe kei a koe te ahuatanga.

Ki te whai koe i te hitori whanau o nga mate toto, ka taea e te tohutohu ira te awhina i a koe ki te matawai i to morearea me te mahi i nga whakatau whakamarama mo te mahere whanau. Ka taea e te kaiwhakaako ira te whakamarama i nga tauira tuku iho me te korero mo nga whiringa whakamatautau ki te awangawanga koe mo te tuku i te ahuatanga ki ou tamariki.

Ko te rautaki aukati tino nui ko te ako ki te whakahaere i to ahuatanga kia pai. Kei roto i tenei te karo i nga rongoa ka taea te whakanui i te morearea toto, penei i te aspirin me etahi kai whakaora mamae, ki te kore e whakaaetia motuhake e to taakuta.

Ko te mahi tata me to ropu hauora i mua i tetahi pokanga, mahi niho ranei, nga tikanga hauora ranei ka taea te aukati i nga raruraru toto. Ka taea e ratou te whakarato i nga rongoa, te tango ranei i etahi atu whakaritenga hei whakarite i to haumaru i enei ahuatanga.

Me pehea te whakatau i te mate o Von Willebrand?

Ko te whakatau i te mate o Von Willebrand kei roto i etahi whakamatautau toto e ine ana i te pai o te totohu o to toto me te nui o te take o Von Willebrand kei a koe. Ka timata to taakuta ma te uiui mo to hitori whaiaro me to whanau mo nga raruraru toto.

Ko nga whakamatautau tuatahi ko te maha o nga toto katoa hei tirotiro i te mate toto me nga whakamatautau totohu taketake. Ki te whakaatu enei i te mate toto, ka tono atu to taakuta i etahi atu whakamatautau motuhake hei ine i nga taumata me te mahi a te take o Von Willebrand.

Ko nga whakamatautau whakatau matua kei roto te ine i te antigen take o Von Willebrand (te nui o te pūmua), te mahi a te take o Von Willebrand (pehea te mahi), me nga taumata o te Take VIII (tetahi pūmua totohu e mahi tahi ana me te take o Von Willebrand). I etahi wa, he whakamatautau motuhake atu e hiahiatia ana hei whakatau i te momo tika.

Ko te whiwhi i te whakatau tika ka roa pea te wa na te mea ka rereke nga taumata o te take o Von Willebrand i runga i to momo toto, nga taumata ahotea, nga homoni, me etahi atu mea. Akene me whakahoki ano e to taakuta nga whakamatautau, te mahi ranei i etahi atu whakamatautau motuhake hei whiwhi i te pikitia marama.

He aha te maimoatanga mo te mate o Von Willebrand?

Ko te maimoatanga mo te mate o Von Willebrand e aro ana ki te whakanui i nga taumata o te take o Von Willebrand, ki te whakapai ranei i te totohu toto ina hiahia koe. Ko te rongo pai ko te nuinga o te hunga e pangia ana e nga momo ngawari kaore e hiahia ki te maimoatanga noa, me nga rongoa anake i mua i te pokanga, i nga wa toto nui ranei.

Ko te rongoa tino noa ko te desmopressin (DDAVP), e whakanui wawe ana i te tuku a to tinana i te take o Von Willebrand kua rokiroki. Ka taea te hoatu tenei hei whakainu ihu, hei werohanga ranei, ka mahi pai mo te maha o te hunga e pangia ana e te Momo 1 me etahi keehi Momo 2.

Mo te hunga kaore e whakautu pai ki te desmopressin, he momo kino ake ranei, tera pea ka hiahiatia te rongoa whakakapi take. Ko enei nga hua kaore i te nui e mau ana i te take o Von Willebrand me te Take VIII ka taea te hoatu ma te IV ina puta te toto, i mua ranei i nga tikanga.

Ko etahi atu whiringa maimoatanga kei roto i:

• Nga rongoa antifibrinolytic penei i te tranexamic acid hei awhina i te aukati i te pakaru o te totohu
• Nga maimoatanga homoni mo nga wahine e pangia ana e te toto nui o te marama
• Nga taapiri rino hei whakaora, hei aukati ranei i te mate toto iti o te rino mai i te ngaro toto
• Nga maimoatanga o waho mo te ihu toto, te toto mangai ranei

Ka whakawhiwhia to mahere maimoatanga ki to momo mate o Von Willebrand, te kino o nga tohu, me te whakautu a te tangata ki nga rongoa rereke. He maha nga tangata e kite ana me te maimoatanga tika, ka taea e ratou te whakauru ki te nuinga o nga mahi noa kaore he herenga nui.

Me pehea te whakahaere i te mate o Von Willebrand i te kainga?

Ko te whakahaere i te mate o Von Willebrand i te kainga kei roto te ako i nga rautaki mahi hei whakaiti i nga morearea toto me te whakahaere i nga wa toto iti kia pai. Ma etahi whakaritenga me te whakarite ngawari, ka taea e koe te pupuri i te oranga noa, te mahi.

Tuatahi, he mea nui te karo i nga rongoa ka taea te whakanui i te morearea toto. Kia mamao atu i te aspirin, ibuprofen, me etahi atu NSAIDs ki te kore e whakaaetia motuhake e to taakuta. Engari, whakamahia te acetaminophen mo te whakaora mamae, tirohia tonu hoki to kaiwhakarato hauora i mua i te timata i nga rongoa hou, i nga taapiri ranei.

Mo te ihu toto, pupurihia nga taputapu mahi i te ringa, kia mohio hoki ki te tikanga tika. Pirihia te wahi ngawari o to ihu kia kaha mo te 10-15 meneti i te wa e whakatere haere ana ki mua. Whakamahia te hukapapa ki te kokonga o to ihu, whakaarohia te whakamahi i te humidifier i roto i to kainga hei aukati i te maroke o te ihu.

Koinei nga rautaki whakahaere kainga awhina:

• Whakamahia he paraihe niho ngawari me te tiaki niho ngawari hei aukati i te toto o nga niho
• Whakamahia te pehanga tika me te whakaara mo nga kotinga me nga pakaru
• Pupurihia he kete awhina tuatahi pai ki te gauze, nga papanga, me nga putea hukapapa
• Kakahuhia nga taputapu tiaki i te wa e takaro ana i nga hakinakina, i nga mahi ranei e pangia ana e te whara
• Pupurihia te kai rino pai ma te kai hei aukati i te mate toto iti o te rino

Mo nga wahine e pangia ana e te toto nui o te marama, ko te whai i o wa ka awhina i te kite i nga tauira me te whakamahere i mua. Whakamahia nga papanga po, whakaarohia nga kapu marama, kaua hoki e mangere ki te korero mo nga whiringa homoni ki to taakuta ki te nui te awe o nga wa i runga i to kounga ora.

Me pehea te whakarite mo to hui taakuta?

Ko te whakarite pai mo to hui taakuta ka awhina i te whakarite kia whiwhi koe i te whakatau tika me te mahere maimoatanga pai. Timata ma te pupuri i te rekoata taipitopito o o wa toto, tae atu ki te wa e puta mai ai, te roa o te roa, me nga mea e whakaohooho ana i a raatau.

Kohikohia to hitori hauora whanau, ina koa te aro ki nga whanaunga i pangia e te toto kore noa, nga wa nui, i nga raruraru ranei me te pokanga, mahi niho ranei. I etahi wa ka rere nga mate toto i roto i nga whanau, kaore ano kia whakatauhia, na reira he mea nui tenei korero.

Hangaia he rarangi o nga rongoa me nga taapiri katoa e inu ana koe i tenei wa, tae atu ki nga kai whakaora mamae kore-tohu, nga huaora, me nga taapiri otaota. Ka taea e etahi o enei te awe i te toto, me mohio to taakuta ki nga mea katoa e inu ana koe.

Tuhia nga patai motuhake e hiahia ana koe ki te ui, penei i:

• He aha te momo mate o Von Willebrand kei ahau?
• He aha nga mahi me karo, me whakarereke ranei?
• Me aha ahau ki te heke te toto?
• Me pehea te awe o tenei i te haputanga, i te pokanga ranei i muri mai?
• Me whakamatautau aku mema whanau?

Kawea mai tetahi tangata tautoko ki te taea, ina koa mo nga hui whakatau tuatahi. Ko te whai i tetahi kei reira ka awhina i a koe ki te mahara ki nga korero nui me te whakarato i te tautoko hinengaro i te wa e rongo pea he korero nui.

He aha te mea nui mo te mate o Von Willebrand?

Ko te mate o Von Willebrand he ahuatanga ka taea te whakahaere e pa ana ki nga miriona o te tangata puta noa i te ao, he maha o ratou e ora ana i te oranga noa. Ahakoa ko te mate toto tuku iho tino noa tenei, he ngawari noa i te nuinga o te wa, kaore pea e hiahia ki te maimoatanga noa.

Ko te mea tino nui hei mahara ko te whai i te mate o Von Willebrand kaore e hiahia ki te whakatau i to oranga. Ma te tiaki hauora tika, ka taea e te nuinga o te iwi te whakauru ki nga mahi noa, te whai mahi angitu, me te whanau tamariki hauora.

Ko te whakatau wawe me te mahi tahi me tetahi ropu hauora mohio ka hanga i te rereketanga i te whakahaere i to ahuatanga kia pai. He maha nga tangata e kite ana ina mohio ratou ki to ratou ahuatanga me te ako i nga tikanga whakahaere tika, ka rongo ratou i te maia me te mana o to ratou hauora.

Ki te whakaaro koe kei a koe pea te mate o Von Willebrand i runga i o tohu, i to hitori whanau ranei, kaua e mangere ki te korero ki to taakuta. Ko te whiwhi i nga whakautu me te tiaki tika ka taea te whakapai ake i to kounga ora me te aukati i nga raruraru i muri mai.

Nga patai e ui pinepinetia ana mo te mate o Von Willebrand

Ka taea e te hunga e pangia ana e te mate o Von Willebrand te takaro hakinakina?

Ae, ko te nuinga o te hunga e pangia ana e te mate o Von Willebrand ka taea te whakauru ki nga hakinakina me nga mahi tinana. Akene me karo koe i nga hakinakina hono nui, i nga mahi ranei e nui ana te morearea whara, i runga i te kino o o tohu. Mahi tahi me to taakuta hei whakatau i nga mahi e haumaru ana mo koe, whakaarohia te whakamahi i nga taputapu tiaki ina tika.

Ka pa te mate o Von Willebrand ki to kaha ki te whanau tamariki?

He maha nga wahine e pangia ana e te mate o Von Willebrand e whai ana i nga haputanga me nga whanautanga angitu. Ko nga huringa homoni i te wa haputanga e whakapai ake ana i nga tohu toto mo te wa poto. Heoi, ka hiahia koe ki te tiaki motuhake i te wa haputanga me te whanautanga hei whakahaere i nga raruraru toto pea. Korerohia te mahere whanau ki to ropu hauora mo te aratohu motuhake.

Ko te mate o Von Willebrand te mea ano ko te hemophilia?

Kaore, ahakoa ko nga mate toto e rua, ka puta mai na nga raruraru ki nga pūmua totohu rereke. Ko te mate o Von Willebrand e pa ana ki te take o Von Willebrand, ko te hemophilia e pa ana ki te kore o te Take VIII, IX ranei. Ko te mate o Von Willebrand he ngawari ake i te nuinga o te wa, e pa ana ki nga tane me nga wahine rite tonu, ko te hemophilia kino e pa ana ki nga tane.

Me kakahu ahau i te peke whakatupato hauora?

He whakaaro pai te kakahu i te peke whakatupupatu hauora, te mau ranei i te kaari ID hauora, ina koa ki te heke te mate o Von Willebrand. Ka taea te tino nui tenei korero mo nga kaimahi hauora ohorere ki te kore koe e mohio, ki te kore e taea te korero i te wa o te ohorere hauora, i te aitua ranei.

Ka kino ake te mate o Von Willebrand i te wa roa?

Ko te mate o Von Willebrand ano kaore e kino ake i te pakeke, engari ka taea e nga mea rereke te awe i o tohu i te wa roa. Ko nga huringa homoni, etahi rongoa, me nga ahuatanga hauora kei raro ka taea te awe i te kino o te toto. Ko te whai i te whai i to ropu hauora ka awhina i te whakarite kia pai tonu to mahere maimoatanga i te wa e huri haere ana o hiahia.