He aha te Palovarotene: Ngā Whakamahinga, te Inenga, ngā Pānga taha, me ētahi atu

He rongoā whakahau a Palovarotene e āwhina ana ki te whakaiti i te tipu o te kōiwi me te kiko i roto i ngā tāngata e pā ana ki tētahi āhuatanga onge e kīia ana ko te fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP). E mahi ana tēnei rongoā waha mā te aukati i ētahi tohu i tō tinana e pā ana ki te huri i ngā kiko ngohengohe pēnei i ngā uaua me ngā uaua ki te kōiwi.

Mēnā kua whakahaua a Palovarotene ki a koe, ki tētahi rānei e manaakitia ana e koe, he pātai pea āu mō te āhua o tana mahi me te aha e tūmanakohia ana. Mā tēnei aratohu koe e ārahi i ngā mea katoa e hiahia ana koe ki te mōhio i roto i ngā kupu māmā, mārama.

He aha te Palovarotene?

He rongoā rongoā whāinga a Palovarotene e pā ana ki tētahi rōpū rongoā e kīia ana ko te retinoic acid receptor gamma agonists. I hangaia motuhake hei rongoā i te fibrodysplasia ossificans progressiva, tētahi āhuatanga e huri haere ai ngā kiko ngohengohe o tō tinana ki te kōiwi.

Ka tae mai te rongoā hei pūmua waha ka tangohia e koe mā te waha. I tēnei wā koinei anake te rongoā i whakaaetia e te FDA mō te FOP, e waihanga ana i tētahi whakatutukitanga nui mō ngā tāngata e noho ana me tēnei āhuatanga onge.

E mahi ana a Palovarotene mā te whāinga i te take pūtake o te FOP i te taumata pūtau. E āwhina ana ki te aukati i te hanganga kōiwi kino e whakaatu ana i tēnei āhuatanga, ahakoa kāore e taea te whakahoki i te kino kua pā.

He aha te Palovarotene e whakamahia ana?

Ka whakahaua a Palovarotene mō te rongoā i te fibrodysplasia ossificans progressiva i roto i ngā pakeke me ngā tamariki e 8 tau, neke atu rānei, me te taumaha i te 40 kirokaramu, neke atu rānei. He mate ira tino onge te FOP e pā ana ki te 1 i roto i te 2 miriona tāngata puta noa i te ao.

E pā ana tēnei āhuatanga ki te kore e pai te pūnaha whakatika a tō tinana. I te wā e pā ana koe ki te wharanga, te mumura, ki ngā wharanga iti rānei, ka hē te hanga kōiwi me te kirikiri e tō tinana i ngā wāhi e tika ana kia ngohengohe te kiko. I te roanga o te wā, ka puta tēnei ki te ngaronga haere o te nekeneke i te wā e honoa ana ngā hononga.

He mea nui te rongoā i ngā wā "pūhaehae" - ngā wā e kaha ana te hanga iwi hou. I ēnei wā, ka piki pea tō tākuta i tō horopeta hei āwhina i te whakaiti i te nui o te tipu iwi hou.

Me pēhea te mahi a Palovarotene?

Ka mahi a Palovarotene mā te aukati i ngā ara pūtau motuhake e whakaoho ana i te hanga iwi me te kirikora. I roto i ngā tāngata e mate ana i te FOP, ka puta he huringa ira e whakahē ana i ngā pūtau ki te whiwhi tohu hē e kī ana kia huri ngā kiko ngawari ki te iwi.

E whāia ana e te rongoā ngā kaiwhiwhi waikawa retinoic i roto i ō pūtau, e āwhina ana i te whakahoki i te whanonga pūtau noa. Whakaarohia me te āwhina ki te "whakaiti i te rōrahi" i ngā tohu e pā ana ki te hanga iwi hē.

E kiia ana he rongoā kaha ngawari tēnei me ngā pānga whāinga. Ahakoa ka taea e ia te whakaroa i te haere o te mate, me mātakitaki tōna whakamahinga nā te mea ka pā tōna pānga me te hiahia ki te horopeta tika.

Me pēhea taku tango i te Palovarotene?

Tangohia te palovarotene i runga i te tohutohu a tō tākuta, te tikanga kotahi i te rā me te kai. Mā te tango me te kai ka āwhina tō tinana ki te ngongo i te rongoā i te pai ake, ā, ka whakaiti pea i te pōpō o te puku.

Horomia ngā kāpsula katoa me te karaihe wai. Kaua e kuru, e ngaungau, e whakatuwhera rānei i ngā kāpsula, nā te mea ka pā tēnei ki te mahi o te rongoā i tō tinana.

Ka tīmata pea tō tākuta i a koe ki te horopeta iti, ā, ka piki haere i runga i tō urupare. I ngā wā pūhaehae, me tango pea koe i te horopeta teitei ake mō te wā poto, katahi ka hoki ki tō horopeta tiaki.

Whakamātauria ki te tango i tō rongoā i te wā kotahi i ia rā kia mau tonu ngā taumata i roto i tō pūnaha. Ki te mōrearea koe ki te tairongo o te puku, whakaarohia te tango me te kai nui, kaua ki te paramanawa mama.

Kia pehea te roa e tango ai au i te Palovarotene?

He rongoā wā-roa te Palovarotene, ā, me whakamahi tonu koe i tēnei rongoā i te wā e whai hua ana ki te whakahaere i tō FOP. I te mea he mate tūturu tēnei, ka whakamahi te nuinga o te tāngata i te rongoā mō te wā roa.

Ka aroturuki tō tākuta i tō haerenga, ā, ka whakatika i tō mahere rongoā i te mea e tika ana. Ko ētahi tāngata ka hiahia ki te whakatika i te horopeta i te wā, i te mea ka mau tonu ētahi i te horopeta kotahi mō te wā roa.

I ngā wā o te pōkae kaha, ka whakamahi pea koe i ngā horopeta teitei ake mō ētahi wiki, marama rānei, katahi ka hoki ki te horopeta tiaki. Mā tō rōpū hauora koe e ārahi i ēnei huringa i runga i ō tohumate me te kaha o te mate.

He aha ngā pānga taha o te Palovarotene?

Pērā i ngā rongoā katoa, ka pā ngā pānga taha ki te palovarotene, ahakoa kāore te katoa e pā ana. Mā te māramatanga ki ngā mea hei mātakitaki ka āwhina i a koe ki te whakahaere i tō rongoā i te huarahi whai hua.

Ko ngā pānga taha noa ka pā ki a koe ko te kiri maroke, te ngaro o ngā makawe, me ngā huringa i ō whao. E pā ana ēnei pānga ki te pānga o te rongoā ki te tipu o te pūtau, ā, he mea whakahaere noa iho mā te atawhai tika.

Ko ēnei ngā pānga taha e pūrongo ana te tāngata:

• Te kiri me ngā ngutu maroke
• Te angiangi, te ngaro rānei o ngā makawe
• Ngā huringa, te ngawari rānei o ngā whao
• Ngā mamae o te upoko
• Te ngenge
• Ngā mamae o te uaua
• Te iti o te hiahia kai
• Te whakapairuaki

He maha ngā wā ka pai ake ēnei pānga noa i te wā e urutau ana tō tinana ki te rongoā. Ka taea e tō rōpū hauora te whakarato i ngā rautaki hei āwhina i te whakahaere i ēnei tohumate.

Ka pā pea ngā pānga taha nui ake ki ētahi tāngata, ā, me whai wāhi tonu te rongoā. Ahakoa kāore ēnei i te noa, he mea nui kia mōhio ki a rātou.

Whakapā atu ki tō tākuta i te wā tonu mēnā ka pā ki a koe ētahi o ēnei tohumate e pā ana:

• Te pōuri nui, ngā huringa rānei o te ngākau
• Ngā whakaaro mō te whara i a koe anō
• Te mamae nui o te upoko me ngā huringa o te tirohanga
• Te ruaki tonu
• Ngā tohu o ngā raruraru ate (te kōwhai o te kiri, o ngā kanohi rānei)
• Te mamae nui o ngā wheua
• Te toto rere ke, te pāmua rānei

He mea pāwhara noa ēnei pānga kino, engari he mea nui te mōhio wawe me te rongoā mō tō haumaru me tō oranga.

Ko wai kāore e tika kia tango Palovarotene?

Kāore a Palovarotene e tika mō te katoa, ā, nā ētahi āhuatanga ka kore e haumaru te whakamahi. Ka āta titiro tō tākuta ki tō hītori hauora i mua i te whakahau i tēnei rongoā.

Kāore koe e tika kia tango palovarotene mēnā kei te hapū koe, kei te whakamahere rānei koe kia hapū, nā te mea ka pā mai ngā hē whānau nui. Me whakamahi ngā wāhine e whānau tamariki ana i te aukati hapū whai hua i te wā o te rongoā me te iti rawa i te marama kotahi i muri i te whakamutu i te rongoā.

Kāore pea ngā tāngata e whai ana i ētahi āhuatanga hauora e tika ana kia tango palovarotene. Ka whakaaro tō tākuta i ēnei āhuatanga i te wā e whakatau ana mēnā he tika tēnei rongoā mōu:

• Te mate ate nui
• Te hītori o te pōuri, o ngā whakaaro whakamomori rānei
• Te paitini o te huaora A
• Te mate tākihi nui
• Ētahi mate toto
• Ngā mate pāwera ki ngā rongoā retinoid

Kāore ngā tamariki kei raro i te 8 tau, i te hunga rānei e iti iho ana te 40 kirokaramu te taumaha e tika ana kia tango i tēnei rongoā, nā te mea kāore anō kia whakatūria te haumaru me te whai huatanga i roto i tēnei taupori.

Ngā Ingoa Waitohu Palovarotene

E wātea ana a Palovarotene i raro i te ingoa waitohu Sohonos i te United States. Koinei anake te āhua o te rongoā e wātea ana i te hokohoko.

He rerekē pea ngā ingoa waitohu o te rongoā i ētahi atu whenua, engari ko Sohonos te ingoa waitohu tuatahi ka kitea e koe i te nuinga o ngā wāhi hauora.

Me whakamahi tonu i te waitohu me te hanganga tika i whakahaua e tō tākuta, nā te mea he rerekē pea ngā hanganga i ngā reiti whakauru, i te whai huatanga rānei.

Ngā Kōwhiringa kē mō Palovarotene

I tēnei wā, kāore he kōwhiringa kē tika mō te palovarotene mō te rongoā i te FOP. Ko tēnei rongoā te rongoā tuatahi, me te rongoā anake i whakaaetia e te FDA i hangaia mō tēnei āhuatanga onge.

I mua i te wātea o te palovarotene, i arotahi te rongoā mō te FOP ki te manaaki tautoko me te whakahaere tohu. Ka whakamahi pea ētahi tākuta i ngā rongoā kore-tapanga, i ngā rongoā whakamātau rānei i ētahi wā.

Ki te kore e taea e koe te tango palovarotene nā te pānga taha, i ētahi atu take hauora rānei, ka mahi tō tākuta ki a koe ki te whakawhanake i tētahi mahere whakahaere whānui ka uru pea ki te rongoā tinana, te whakahaere mamae, me ētahi atu rongoā tautoko.

Kei te haere tonu te rangahau i ngā rongoā hou mō te FOP, ā, ka whai wāhi pea ngā whakamātau haumanu ki ngā rongoā whakamātau mō ētahi tūroro.

He Pai Anei te Palovarotene i Ētahi Atu Rongoā?

Mai i te mea ko te palovarotene anake te rongoā kua whakaaetia mō te FOP, he uaua te whakataurite ki ētahi atu rongoā. Heoi, he ahunga whakamua nui tēnei i roto i te manaaki FOP.

I mua i te palovarotene, i iti noa ngā kōwhiringa rongoā ki te manaaki tautoko, te rongoā tinana, me ngā rongoā hei whakahaere i ngā tohu pēnei i te mamae me te mumura. Ahakoa he mea nui tonu ēnei huarahi, kāore e aro ki te tukanga mate i raro.

E tuku ana te Palovarotene i te huarahi tuatahi e whai ana ki te whakaroa i te haere o te mate. Kua whakaatu ngā rangahau haumanu ka taea e ia te whakaiti i te hanganga o te wheua me te kiko, ina koa i ngā wā o te mura.

He pai te mahi a te rongoā hei wāhanga o te mahere rongoā whānui e uru ana ki ētahi atu rongoā tautoko. Ka āwhina tō rōpū hauora i a koe ki te mārama ki te pēhea te uru o te palovarotene ki tō rautaki rongoā whānui.

Ngā Pātai e Pātai pinepine ana mō Palovarotene

He Haumaru Anei te Palovarotene mō ngā Tāngata me Ētahi Atu Āhuatanga Hauora?

Ka taea te whakamahi marie a Palovarotene e te tini o nga tāngata e pā ana ki ētahi atu āhuatanga hauora, engari me tino mātakitaki. Ka arotakehia e tō tākuta tō hītori hauora katoa me ngā rongoā e inu ana koe i tēnei wā kia mōhio ai mehemea e tika ana māu.

Ko ngā tāngata e pā ana ki ngā raruraru ate, te mate tākihi, te pōuri rānei, tērā pea ka nui ake te mātakitaki i a rātou i te wā e inu ana i te palovarotene. Ka whakatikatikahia e tō rōpū hauora tō mahere rongoā me te hōtaka mātakitaki i runga i ō hiahia ake.

Me whakamōhio tonu ki tō tākuta mō ō āhuatanga hauora katoa me ngā rongoā i mua i te tīmatanga o te palovarotene. Mā tēnei ka āwhina i te whakarite i te huarahi rongoā haumaru me te whai hua.

Me Pēhea Taku Mahi Mēnā Ka Inu Au i te Nui Rawa o te Palovarotene?

Mēnā ka inu koe i te nui rawa o te palovarotene i te mea i whakaritea, whakapā atu ki tō tākuta, ki te pūtau whakahaere paitini rānei i te wā tonu. Kaua e tatari kia kite mehemea ka puta ngā tohu, he mea nui te mahi wawe.

Ko te inu i te nui rawa o te palovarotene ka piki ake te tūponotanga o ngā pānga taha nui, tae atu ki ngā tohu paitini o te huaora A pēnei i te mamae nui o te upoko, te whakapairuaki, me ngā huringa o te tirohanga.

Kia mau ki ō inenga, me te whakamahi i te kaiwhakarite pire mēnā he āwhina. Mēnā kāore koe i te mōhio mehemea kua inu koe i tō inenga o ia rā, he pai ake te karo i taua rā, kaua e tūpono ki te inu i te inenga rua.

Me Pēhea Taku Mahi Mēnā Ka Ngaro Au i tētahi Inenga o te Palovarotene?

Mēnā ka ngaro koe i tētahi inenga o te palovarotene, inumia i te wā e mahara ana koe, ki te kore e tata ana te wā mō tō inenga e whai ake nei. I taua wā, karo i te inenga i ngaro, me te haere tonu i tō hōtaka auau.

Kaua e inu i ngā inenga e rua i te wā kotahi hei utu mō te inenga i ngaro, nā te mea ka piki ake tō tūponotanga o ngā pānga taha. Mēnā he maha ngā wā e wareware ana koe ki ngā inenga, whakaarohia te whakatakoto i ngā whakamaharatanga waea, te whakamahi rānei i tētahi taupānga aroturuki rongoā.

Mēnā ka ngaro koe i ngā inenga maha, he pātai rānei āu mō tō hōtaka inenga, whakapā atu ki tō kaiwhakarato hauora mō te ārahitanga mō te pēhea e hoki marie ai ki te ara.

Āhea Āhau e Kati ai te Inu i te Palovarotene?

Me whakamutu noa koe te tango palovarotene i raro i te tirotiro a tō tākuta. I te mea he mate tawhito te FOP, he maha ngā tāngata e hiahia ana ki te rongoā wā-roa hei pupuri i ngā painga.

Ka tūtohu pea tō tākuta kia whakamutua te rongoā mēnā ka pā ki a koe ngā pānga taha nui e kore e taea te whakahaere, mēnā rānei ka huri tō āhua i te huarahi e iti ake ai te whai hua o te rongoā.

Mēnā kei te whakaaro koe ki te whakamutu i te palovarotene nā te pānga taha, kōrero tuatahi ki tō rōpū hauora. Ka taea pea e rātou te whakatika i tō horopeta, te whakarato rānei i te tautoko atu hei āwhina i a koe ki te haere tonu i te rongoā i runga i te haumaru.

Ka taea e au te tango i ētahi atu rongoā me te Palovarotene?

Ka taea e ētahi rongoā te pā tahi ki te palovarotene, nō reira he mea nui kia kōrero ki tō tākuta mō ngā mea katoa e tangohia ana e koe, tae atu ki ngā rongoā i runga i te whakahaunga, ngā rongoā e hokona ana i te tatau, me ngā tāpiringa.

Me karo i ngā tāpiringa huaora A i te wā e tango ana i te palovarotene, i te mea ka piki ake te tūponotanga o te paitini huaora A. Ka whakatika pea tō tākuta i ngā horopeta o ētahi atu rongoā.

Me kōrero tonu ki tō kaiwhakarato hauora i mua i te tīmatanga o ngā rongoā hou, ngā tāpiringa rānei i te wā e tango ana i te palovarotene. Mā tēnei ka ārai i ngā pānga kino, ka whakarite hoki kia noho haumaru me te whai hua tonu tō rongoā.