He aha te Maralixibat: Ngā Whakamahinga, te Inenga, ngā Pānga taha, me ētahi atu mea

He rongoā motuhake te Maralixibat e āwhina ana ki te rongoā i te mānukanuka nui e pā ana ki ētahi mate ate i ngā tamariki. E mahi ana mā te aukati i ētahi kaikawe motuhake i roto i ō whekau e whakahoki ana i ngā waikawa pūkohu, he matū ēnei ka pūremu, ka puta ngā tohumate kore mārie ina kore e pai te mahi o tō ate.

He whakatutukitanga nui tēnei rongoā mō ngā whānau e pā ana ki ngā mate ate onge. Ahakoa ehara i te rongoā, ka taea e te maralixibat te whai oranga nui mai i te mānukanuka kaha e uaua ai te oranga o ia rā mō ngā tamariki e pā ana ki ēnei āhuatanga.

He aha te Maralixibat?

He rongoā waha te Maralixibat e hāngai ana ki tētahi rōpū rongoā e kīia ana ko te aukati i te kaikawe waikawa pūkohu (IBAT). Whakaarohia he aukati motuhake e aukati ana i ō whekau ki te whakahoki i ngā waikawa pūkohu, e tuku ana i te nuinga o ēnei matū kia puta mai i tō tinana i te ara māori.

Ka tae mai te rongoā hei otinga waha i hangaia mō ngā tamariki. I hangaia kia tangohia mā te waha, te tikanga ka konatunatua ki te kai, ki ngā inu rānei kia māmā ake ai te tango a ngā tūroro tamariki.

He rongoā hou tēnei ki te mākete, i whakawhanakehia mō ngā tūroro tamariki e pā ana ki ngā mate ate onge. Kāore i te whakamahia whānuitia nā te mea e aro ana ki ngā āhuatanga rongoā motuhake e pā ana ki te iti o ngā tamariki.

He aha te Maralixibat e whakamahia ana mō?

Ko te Maralixibat te mea nui e whakamahia ana ki te rongoā i te mānukanuka cholestatic i ngā tamariki e pā ana ki te mate Alagille. Ko te mānukanuka Cholestatic te kupu rongoā mō te mānukanuka nui, tonu e puta ana ina pūremu ngā waikawa pūkohu i tō tinana nā te raru o te ate.

Ko te mate a Alagille he mate ira onge e pā ana ki te ate, te ngākau, me ētahi atu okana. Ko ngā tamariki e pā ana ki tēnei mate ka pā mai te mānukanuka nui e raru ai te moe, te kura, me ngā mahi o ia rā. Ka kaha rawa te mānukanuka, ka pā kaha ki te kounga o te oranga o rātou.

Ka whakaarohia pea te rongoā mō ētahi atu mate ate cholestatic i ngā tamariki, engari he iti noa iho tēnei whakamahinga. Māu e āta tātari e tō tākuta mēnā he tika te maralixibat mō te āhua me ngā tohu o tō tamaiti.

Me pēhea te mahi a Maralixibat?

Ka mahi a Maralixibat mā te aukati i tētahi pūmua motuhake i roto i ō whekau e kīia ana ko te kaikawe waikawa pūtaiao ileal (IBAT). Ko tēnei pūmua te āwhina i tō tinana ki te whakauru anō i ngā waikawa pūtaiao mai i ō whekau ki roto i ō toto.

Inā aukatia tēnei kaikawe, ka nui ake ngā waikawa pūtaiao e haere ana mā ō whekau, ka puta atu i tō tinana mā ngā nekehanga whekau. Mā tēnei e āwhina ki te whakaiti i te nui o ngā waikawa pūtaiao e huri ana i roto i ō toto, ka taea te whakaiti i te mānukanuka.

E whakaarohia ana te rongoā he kaha mō tōna kaupapa motuhake. Ehara i te rongoā whānui, engari he rongoā whāinga e aro ana ki tētahi raruraru motuhake i te āhua o te tukatuka o tō tinana i ngā waikawa pūtaiao.

Me pēhea taku tango i te Maralixibat?

Me tango te Maralixibat i te mea i whakaritea e tō tākuta, te nuinga o te wā kotahi i te rā i te ata. Ka tae mai te rongoā hei otinga waha ka taea te whakaranu ki te kai, ki ngā inu rānei kia pai ake ai mō ngā tamariki.

Ka taea e koe te hoatu i tēnei rongoā me te kore kai, me te kai rānei, engari mā te tango me te kai ka āwhina pea ki te whakaiti i te puku. He maha ngā whānau e kite ana he āwhina ki te whakaranu i te otinga ki te iti o te aporo, te miraka pē, te wai rānei e pai ana ki tā rātou tamaiti.

He mea nui ki te whakamahi i te taputapu ine e tae mai ana me te rongoā kia tika ai te inenga. Kaua e whakamahi i ngā koko o te whare, nā te mea ka rerekē te rahi, ā, kāore pea e tika te inenga.

Whakamātauria te rongoā i te wā kotahi i ia rā hei āwhina i te whakatū i tētahi tikanga. Mā tēnei tūāuritanga e āwhina te pupuri i ngā taumata pūmau o te rongoā i roto i te pūnaha o tō tamaiti.

Kia Pēhea te Roa e Tango Ana au i te Maralixibat?

Ko te roa o te maimoatanga maralixibat ka rerekē i runga i te āhuatanga motuhake o tō tamaiti me te urupare ki te rongoā. Mō ngā tamariki e mate ana i te Alagille syndrome, he maimoatanga wā-roa tēnei e pōtae ana mō ngā tau.

Ka aroturukihia e tō tākuta te ahunga whakamua o tō tamaiti, ā, ka whakatikatikaina te mahere maimoatanga i te mea e tika ana. Ko ētahi tamariki ka kite i te whakapai ake i te mōmona i roto i ngā wiki ruarua, i te wā e roa ake ana te wā o ētahi atu ki te wheako i ngā painga.

Ko te whakatau ki te haere tonu, ki te whakamutu rānei i te maimoatanga me mahi tonu i te kōrero tahi me tō kaiwhakarato hauora. Ka whakaarohia e rātou ngā āhuatanga pēnei i te whakapai ake i ngā tohumate, ngā pānga taha, me te tūnga hauora whānui o tō tamaiti.

He Aha ngā Pānga Taha o te Maralixibat?

Pērā i ngā rongoā katoa, ka taea e te maralixibat te pānga taha, ahakoa kāore katoa ngā tāngata e wheako ana i a rātou. Mā te māramatanga ki ngā mea e tūmanakohia ana ka āwhina koe ki te pūmau ake, me te mōhio ki te wā ki te whakapā atu ki tō kaiwhakarato hauora.

Ko ngā pānga taha tino noa e pā ana ki ngā huringa o te pūnaha kūnatu, he mea tika tēnei i te mea e pēnei ana te mahi o te rongoā i roto i ō whekau.

Ngā pānga taha noa ka kitea e koe ko:

• Te korere, te tūtae wewete rānei
• Te mamae o te puku, te kōpū rānei
• Te whakapairuaki, te ruaki rānei
• Te ngaro o te hiahia
• Te ngenge, te pōuri rānei

Ko ēnei pānga taha kūnatu ka pai ake i te wā e urutau ana te tinana o tō tamaiti ki te rongoā. Heoi, ko te korere tonu ka mōrearea, ā, me kōrero tahi ki tō tākuta.

Ngā pānga taha kāore i te noa, engari he nui ake te mōrearea e hiahia ana kia āwhina tonu te rongoā ko:

• Te ruaki nui, te ruaki tonu rānei
• Ngā tohu o te maroke (waha maroke, heke te mimi, te whanoke)
• Te mamae nui o te puku
• Toto i roto i te tūtae
• Ngā huringa nui o te whanonga, te āhua rānei

Mēnā ka kite koe i ēnei pānga taha nui, whakapā atu ki tō tākuta i te wā tonu. Ka taea e rātou te āwhina ki te whakatau mēnā e pā ana ngā tohumate ki te rongoā, me te whakatika i te rongoā mēnā e tika ana.

Ko wai kāore e tika kia tango Maralixibat?

Kāore a Maralixibat e tika ana mō te katoa, ā, he wāhi tērā me karo tēnei rongoā, me whakamahi rānei me te tūpato anō. Ka āta arotake tō tākuta i te hītori hauora o tāu tamaiti i mua i te whakahau i tēnei rongoā.

Ko ngā tamariki kāore e tika kia tango maralixibat ko ēnei:

• He mate pāwera mō maralixibat, mō ētahi rānei o ōna kai
• Te aukati biliary katoa (te aukati katoa o ngā ngongo pāpā)
• Te ngoikore ate nui
• Te mate mumura puku kaha
• Ngā raruraru tākihi nui

He tūpato motuhake e hiahiatia ana mō ngā tamariki e whai ana i ētahi āhuatanga ka piki ake te tūponotanga o ngā raruraru mai i ngā pānga o te rongoā ki te pūnaha kūnatu.

Ka whakaaro anō tō tākuta ki ētahi atu rongoā e tango ana tāu tamaiti, nā te mea ka taea e ētahi rongoā te pā tahi ki a maralixibat. Me tuku tonu he rārangi katoa o ngā rongoā, ngā tāpiringa, me ngā huaora e tango ana tāu tamaiti.

Ingoa Waitohu Maralixibat

Kei te wātea a Maralixibat i raro i te ingoa waitohu Livmarli i te United States. Koinei anake te ingoa waitohu e wātea ana mō tēnei rongoā.

I hangaia a Livmarli hei otinga waha mō ngā tūroro tamariki. Kāore he putanga whānui o maralixibat e wātea ana i tēnei wā, he rongoā hōu tonu.

Kei te haere mai te rongoā waitohu me ngā tohutohu motuhake me ngā taputapu ine i hangaia mō te inenga tika i ngā tamariki. Me whakamahi tonu ngā hua e haere tahi ana me tō rongoā hei whakarite i te inenga tika.

Ngā Kōwhiringa Maralixibat

He iti noa ngā kōwhiringa maimoatanga mō te mōmona cholestatic i ngā tamariki, koinei te take he mea nui te maralixibat. Heoi anō, he ētahi atu huarahi ka whakaarohia e tō tākuta.

Ngā maimoatanga tuku iho mō te mōmona i te mate ate ko:

• Ursodeoxycholic acid (he waikawa pāpā e āwhina ana i te mahi ate)
• Cholestyramine (he waikawa pāpā sequestrant)
• Rifampin (he paturopi me ngā āhuatanga anti-mōmona)
• Antihistamines mō te whakamaarama tohumate
• Ngā maimoatanga ā-rohe pēnei i ngā hinu whakamatao

E mahi ana ēnei kōwhiringa mā ngā momo tikanga rerekē, ā, ka whakamahia pea anake, i te tahi rānei me te maralixibat. Mā tō tākuta e whakatau te huarahi maimoatanga pai rawa atu i runga i te āhua me ngā tohumate motuhake o tō tamaiti.

Ngā huarahi kore-rongoā pēnei i te pupuri i te tiaki kiri pai, te whakamahi i ngā hopi ngawari, me te pupuri i te taiao mātao me te makuku ka āwhina anō hoki i te whakahaere i ngā tohumate mōmona.

He Pai Anei te Maralixibat i te Cholestyramine?

E mahi ana te Maralixibat me te cholestyramine i ngā huarahi rerekē ki te whakatika i ngā raruraru e pā ana ki te waikawa pāpā, ā, he pai ō rāua ake painga me ō rāua ngoikoretanga. Ko te whiriwhiri i waenga i a rāua e whakawhirinaki ana ki te āhuatanga motuhake o tō tamaiti me te urupare ki te maimoatanga.

He painga ētahi o te Maralixibat i te cholestyramine. He māmā ake te tango nā te mea he otinga wai e taea ana te whakaranu ki te kai, i te mea he paura te cholestyramine e uaua ana te whakaranu, ā, he reka kino.

E mahi ana te Cholestyramine mā te here i ngā waikawa pāpā i roto i ngā whekau, i te mea e aukati ana te maralixibat i tō rātou whakauru anō. Ko tēnei rerekētanga i te tikanga e kī ana ka pai ake pea te mahi mō ngā tamariki rerekē, ka taea rānei te whakamahi tahi i ētahi wā.

Ka whai whakaaro tō tākuta ki ngā āhuatanga pēnei i te pakeke o tō tamaiti, te āhei ki te tango rongoā, te kaha o ngā tohumate, me ngā urupare ki ngā rongoā o mua i te whiriwhiri i waenga i ēnei kōwhiringa. Ko ētahi tamariki ka whai hua mai i te whakamātau i ngā huarahi e rua kia kite ko wai te mea e pai ake ana mō rātou.

Ngā Pātai Auau mō Maralixibat

He Haumaru a Maralixibat mō ngā Tamariki e Pā ana ki ngā Pānga o te Ngākau?

He maha ngā tamariki e pangia ana e te mate Alagille he raruraru hoki tō rātou ngākau, nō reira he mea nui tēnei. Ka taea te whakamahi haumaru a Maralixibat ki ngā tamariki e pā ana ki ngā āhuatanga o te ngākau, engari me mātakitaki tō tākuta i tō tamaiti.

Kāore te rongoā e pā tika ana ki te mahi o te ngākau, engari ko ngā pānga taha o te kōpū pēnei i te pāhau ka āhei pea te arahi ki te maroke, ka pēhi pea i te ngākau. Ka mahi tahi tō rōpū hauora kia mōhiohia ngā āhuatanga katoa o te hauora o tō tamaiti.

Me Pēhea Taku Mahi Mēnā Ka Hē Taku Hoatu i te Nui Rawa o Maralixibat?

Mēnā ka hē tō hoatu i te nui rawa o maralixibat ki tō tamaiti, whakapā atu ki tō tākuta, ki te pūtau whakahaere paitini rānei tonu. Ahakoa he iti ngā kōrero mō te nui rawa o te rongoā nā te mea he hou te rongoā, ka āhei pea te nui rawa te pānga ki ngā tohumate nui o te kōpū.

Mātakitaki mō ngā tohu o te pāhau nui, te ruaki, te maroke rānei, me te rapu i te āwhina hauora mēnā ka puta ēnei. Puritia te pounamu rongoā ki a koe i te wā e rapu āwhina ana kia kite ngā kaiwhakarato hauora i te aha me te nui i hoatu.

Me Pēhea Taku Mahi Mēnā Ka Ngaro Taku Inenga o Maralixibat?

Mēnā ka ngaro tō inenga o maralixibat, hoatu tonu i te wā e mahara ana koe, ki te kore e tata ana te wā mō te inenga e whai ake nei. I taua wā, waiho te inenga i ngaro, ka haere tonu ki te hōtaka auau.

Kaua e hoatu e rua ngā inenga i te wā kotahi hei utu mō te inenga i ngaro, nā te mea ka piki pea te tūponotanga o ngā pānga taha. Mēnā ka wareware koe i ngā inenga, whakaarohia te whakatakoto i ngā whakamaharatanga waea, te whakamahi rānei i tētahi kaiwhakarite rongoā hei āwhina i te mau tonu.

Āhea ka mutu taku tango Maralixibat?

Kaua rawa e mutu te hoatu maralixibat me te kore e kōrero tuatahi ki tō tākuta. Me whakatau te whakamutu i te rongoā i runga i te urupare a tāu tamaiti ki te rongoā, ngā pānga taha, me te āhua o te hauora whānui.

Ka tohutohu pea tō tākuta ki te whakamutu mēnā ka pā mai ngā pānga taha nui ki tāu tamaiti e nui ake ana i ngā painga, mēnā rānei ka pai ake tōna āhua ki te wāhi e kore ai e hiahiatia te rongoā. Mā rātou koe e ārahi i ngā whakaiti horopeta e tika ana, i te aroturuki rānei i te wā o te whakamutu.

Ka taea te tango Maralixibat me ētahi atu rongoā?

Ka taea e Maralixibat te pā ki ētahi atu rongoā, ina koa ko ērā e uru ana ki roto i ngā whekau. Me whakamōhio tonu ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa, ngā tāpiringa, me ngā huaora e tango ana tāu tamaiti i mua i te tīmatanga o te maralixibat.

Me tango pea ētahi rongoā i ngā wā rerekē o te rā kia kore ai e pā, ā, ko ētahi atu me whakatika te horopeta. Ka waihanga tō kaiwhakarato hauora i tētahi hōtaka rongoā whānui e whakanui ana i ngā painga i te wā e whakaiti ana i ngā tūponotanga.