Што е Спина Бифида? Симптоми, Причини и Лекување

Спина бифида е состојба при раѓање каде што 'рбетот не се формира целосно за време на бременоста. Ова се случува кога неуралната цевка, која станува 'рбетен мозок и мозок, не се затвора правилно во првиот месец од бременоста.

Името буквално значи „поделен 'рбет“ на латински. Иако ова може да звучи страшно, многу луѓе со спина бифида живеат полн, активен живот со соодветна медицинска нега и поддршка. Состојбата влијае на секоја личност поинаку, од многу благи случаи што можеби дури и нема да ги забележите до посложени ситуации кои бараат постојана нега.

Кои се видовите на Спина Бифида?

Постојат три главни вида на спина бифида, секој влијае на 'рбетот поинаку. Разбирањето на овие видови помага да се објасни зошто симптомите можат толку многу да варираат од личност до личност.

Спина бифида окулта е најблагиот облик. Тука, има мала празнина во 'рбетот, но 'рбетниот мозок и нервите се обично нормални. Многу луѓе дури и не знаат дека го имаат бидејќи ретко предизвикува проблеми. Можеби ќе го откриете само за време на рендген за нешто друго.

Менингоцеле вклучува кеса со течност која се турка низ отворот во 'рбетот. Самиот 'рбетен мозок останува на место, поради што овој тип често предизвикува помалку компликации. Кесата се појавува како испакнатина на грбот што лекарите обично можат да ја поправат со операција.

Миеломенингоцеле е најтешкиот тип. И 'рбетниот мозок и нервите се туркаат низ отворот, создавајќи кеса на грбот. Овој облик обично предизвикува најзначајни предизвици бидејќи изложениот 'рбетен мозок може да биде оштетен.

Кои се симптомите на Спина Бифида?

Симптомите што може да ги забележите целосно зависат од тоа кој вид на спина бифида некој го има и каде се јавува на 'рбетот. Дозволете ми да ве водам низ она што семејствата често го забележуваат.

За спина бифида окулта, симптомите се обично многу благи или целосно отсуствуваат. Некои луѓе може да имаат мала вдлабнатина, парче коса или лузна над областа на 'рбетот каде што постои празнината. Повеќето луѓе со овој тип живеат целосно нормален живот без никакви компликации.

Со менингоцеле, највидливиот знак е кеса-слична испакнатина на грбот, обично покриена со кожа. Однесувањето и контролата на мочниот меур се обично нормални, иако некои луѓе може да доживеат мали проблеми со координација или разлики во учењето.

Миеломенингоцеле претставува повидливи симптоми што семејствата обично ги откриваат рано. Овие можат да вклучуваат слабост или парализа во нозете, тешкотии со контролата на мочниот меур и цревата и проблеми со одењето. Нивото на 'рбетот каде што се јавува отворот го одредува кои функции се погодени.

Некои деца со потешки форми може исто така да доживеат хидроцефалус, каде што течноста се собира во мозокот. Ова може да предизвика главата да изгледа поголема од вообичаеното и може да влијае на учењето и развојот.

Што ја предизвикува Спина Бифида?

Спина бифида се случува кога неуралната цевка не се затвора правилно за време на првиот месец од бременоста, често пред многу жени дури и да знаат дека се бремени. Точната причина зошто се случува ова не е секогаш јасна, но неколку фактори можат да ја зголемат веројатноста.

Дефициенцијата на фолна киселина е најдобро разбраната причина. Овој Б витамин е од суштинско значење за правилен развој на неуралната цевка. Кога нема доволно фолна киселина за време на раната бременост, ризикот од спина бифида значително се зголемува. Затоа лекарите препорачуваат додатоци на фолна киселина за жени кои можеби ќе забременат.

Генетиката исто така игра улога, иако спина бифида не се наследува директно како бојата на очите. Ако имате едно дете со спина бифида, шансата да имате друго погодено дете е малку поголема од просекот. Имање семејна историја на дефекти на неуралната цевка може исто така да го зголеми ризикот.

Некои лекови можат да се мешаат во тоа како телото ја користи фолната киселина. Антиконвулзивните лекови, особено валпроичната киселина, можат да го зголемат ризикот. Ако ги земате овие лекови и планирате бременост, разговарајте со вашиот лекар за најбезбедните опции.

Други фактори кои може да придонесат вклучуваат дијабетес кој не е добро контролиран за време на бременоста, дебелина и висока телесна температура од треска или користење на када со топла вода за време на раната бременост. Сепак, многу бебиња со спина бифида се раѓаат кај мајки без ниту еден од овие ризик-фактори.

Кои се ризик-факторите за Спина Бифида?

Разбирањето на ризик-факторите може да ви помогне да донесете информирани одлуки, особено ако планирате бременост. Имајте на ум дека имањето ризик-фактори не значи дека спина бифида дефинитивно ќе се случи.

Најголемиот ризик-фактор е да не се внесува доволно фолна киселина пред и за време на раната бременост. Вашето тело има потреба од овој витамин за да помогне неуралната цевка правилно да се затвори. Жените кои не земаат додатоци на фолна киселина или не јадат храна богата со фолат имаат поголем ризик.

Претходна бременост со дефект на неуралната цевка го зголемува ризикот за идните бремености. Ако сте имале бебе со спина бифида, вашиот лекар веројатно ќе препорача поголеми дози на фолна киселина за идните бремености и може да предложи дополнителни тестови.

Некои здравствени состојби исто така можат да го зголемат ризикот. Дијабетесот кој не е добро управуван за време на бременоста влијае на тоа како бебето се развива. Некои генетски состојби кои влијаат на тоа како вашето тело го обработува фолатот исто така можат да придонесат за поголем ризик.

Возраст и етничка припадност играат помала улога. Жените под 20 и над 35 години имаат малку поголем ризик, а жените од латиноамериканско потекло имаат поголем процент на дефекти на неуралната цевка во споредба со другите етнички групи. Сепак, овие фактори се многу помалку значајни од внесот на фолна киселина.

Кога да се јавите на лекар за Спина Бифида?

Ако сте бремена, рутинската пренатална нега вклучува скрининг за спина бифида. Вашиот лекар ќе ви понуди крвни тестови и ултразвук кои можат да ги откријат дефектите на неуралната цевка рано во бременоста, обично помеѓу 15-20 недели.

За семејствата со дете кое има спина бифида, редовната медицинска нега е неопходна. Ќе сакате да го видите медицинскиот тим на вашето дете ако забележите промени во движењето, нова слабост во нозете или проблеми со контролата на мочниот меур или цревата кои изгледаат поинаку од вообичаеното.

Знаци кои бараат итна медицинска помош вклучуваат ненадејни силни главоболки, повраќање, промени во видот или невообичаена поспаност. Овие може да укажуваат на компликации како хидроцефалус или проблеми со шунтот кои бараат брзо лекување.

Ако планирате бременост и имате ризик-фактори, разговарајте со вашиот лекар пред да почнете да се обидувате да забремените. Тие можат да ви помогнат да ја оптимизирате вашата здравствена состојба и да се осигурате дека добивате соодветна количина на фолна киселина.

Кои се можните компликации на Спина Бифида?

Иако размислувањето за компликации може да се чувствува преоптоварувачки, разбирањето на нив ви помага да знаете што да го следите и како медицинските тимови можат ефикасно да помогнат во нивното управување.

Хидроцефалусот е една од најчестите компликации, која влијае на околу 80% од децата со миеломенингоцеле. Ова се случува кога цереброспиналната течност се собира во мозокот, потенцијално предизвикувајќи развојни задоцнувања или тешкотии во учењето. Хируршки поставените шунти можат ефикасно да ја управуваат оваа состојба во повеќето случаи.

Проблемите со подвижноста многу варираат во зависност од тоа каде е погоден 'рбетот. Некои деца одат самостојно, други користат потпори или шетачи, а некои користат инвалидски колички. Физикалната терапија и адаптивната опрема помагаат да се максимизира независноста без оглед на нивото на подвижност.

Проблемите со контролата на мочниот меур и цревата се чести кај потешките форми. Ова се случува бидејќи нервите кои ги контролираат овие функции може да бидат погодени. Многу стратегии за управување, вклучувајќи лекови и катетеризација, можат да им помогнат на луѓето да живеат удобно и со самодоверба.

Разлики во учењето се јавуваат кај некои деца, особено кај оние кои исто така имаат хидроцефалус. Овие може да вклучуваат тешкотии со вниманието, обработката на информациите или организирањето на задачите. Раната интервенција и образовната поддршка можат да направат значителна разлика во академскиот успех.

Помалку чести компликации вклучуваат проблеми со кожата од намалена сензибилност, ортопедски проблеми како сколиоза или проблеми со колковите и алергии на латекс од повторени медицински процедури. Вашиот медицински тим ќе следи за овие и ќе обезбеди соодветна нега кога е потребно.

Како може да се спречи Спина Бифида?

Најефикасниот начин да се спречи спина бифида е земање фолна киселина пред и за време на раната бременост. Овој едноставен чекор може да го намали ризикот од дефекти на неуралната цевка за до 70%.

Сите жени во репродуктивна возраст треба да земаат 400 микрограми фолна киселина дневно, дури и ако не планираат бременост. Бидејќи развојот на неуралната цевка се случува толку рано, често пред да знаете дека сте бремена, имањето соодветни нивоа на фолна киселина однапред е од суштинско значење.

Ако сте имале претходна бременост погодена од спина бифида, вашиот лекар ќе препорача поголема доза на фолна киселина, обично 4.000 микрограми дневно, почнувајќи најмалку еден месец пред зачнувањето. Оваа поголема доза значително го намалува ризикот од повторување.

Јадењето храна богата со фолат исто така помага, иако е тешко да се добие доволно само од храна. Добри извори се листовите зелени зеленчуци, цитрусните овошја, грав и збогатените житарици. Многу производи од жито сега се збогатени со фолна киселина специјално за да помогнат во спречувањето на дефекти на неуралната цевка.

Управувањето со други здравствени состојби пред бременоста исто така е важно. Ако имате дијабетес, работете со вашиот лекар за да постигнете добра контрола на шеќерот во крвта пред зачнувањето. Избегнувајте лекови кои се мешаат со фолната киселина освен ако не е апсолутно неопходно и разговарајте за алтернативи со вашиот здравствен работник.

Како се дијагностицира Спина Бифида?

Спина бифида обично се дијагностицира за време на бременоста преку рутински пренатални скрининзи, иако понекогаш се открива при раѓање или дури подоцна во животот за поблаги случаи.

За време на бременоста, вашиот лекар ќе ви понуди крвен тест наречен AFP (алфа-фетопротеин) скрининг околу 15-20 недели. Повисоките од нормалните нивоа може да сугерираат дефект на неуралната цевка. Ако овој тест покаже покачени нивоа, вашиот лекар ќе препорача дополнителни тестови за да добие појасна слика.

Ултразвучното снимање обезбедува детални погледи на 'рбетот на вашето развивачко бебе и често може да ја открие спина бифида директно. Ултразвуците со висока резолуција можат да го покажат отворот во 'рбетот и да помогнат да се утврди видот и сериозноста на состојбата.

Амниоцентезата, каде што се тестира мала количина на амнионска течност, може да ја потврди дијагнозата и да обезбеди дополнителни информации за состојбата на бебето. Овој тест обично се нуди кога другите скрининг тестови сугерираат можни проблеми.

По раѓањето, лекарите обично можат да ја дијагностицираат спина бифида со физички преглед. Тие ќе бараат видливи знаци како кеса на грбот или промени на кожата над 'рбетот. Дополнителни тестови како МРИ или КТ скенирање помагаат да се утврди обемот на состојбата и да се планира лекување.

Кое е лекувањето за Спина Бифида?

Лекувањето на спина бифида зависи од видот и сериозноста, но целта секогаш е да се помогне на луѓето да живеат што е можно по независно и удобно.

За спина бифида окулта, лекувањето обично не е потребно бидејќи овој благ облик ретко предизвикува проблеми. Вашиот лекар може да препорача следење за време на детството за да се следат какви било промени, но повеќето луѓе не им е потребно специфично лекување.

Менингоцеле обично бара операција за да се затвори отворот и да се отстрани кесата исполнета со течност. Оваа операција е обично успешна, а децата често се развиваат нормално потоа со минимални долгорочни ефекти.

Миеломенингоцеле бара поопсежна нега веднаш по раѓањето. Операцијата во првите неколку дена од животот го затвора отворот за да се спречи инфекција и понатамошно оштетување на нервите. Некои медицински центри сега нудат фетална операција за време на бременоста, што може да ги подобри резултатите кај одредени бебиња.

Ако се развие хидроцефалус, хирурзите поставуваат шунт систем за да ја исцедат вишокот течност од мозокот. Оваа мала цевка ја пренасочува течноста во друг дел од телото каде што може безбедно да се апсорбира. Редовното следење го осигурува правилното функционирање на шунтот.

Физикалната терапија започнува рано и продолжува низ детството и понатаму. Терапевтите им помагаат на децата да развијат сила, координација и вештини за подвижност. Тие исто така ги учат семејствата вежби и техники за да го поддржат развојот на нивното дете дома.

Окупационата терапија се фокусира на секојдневните вештини, помагајќи им на децата да научат да се облекуваат, да јадат и да ги управуваат задачите за лична нега самостојно. Терапевтите исто така препорачуваат адаптивна опрема која ги прави секојдневните активности полесни и поуправливи.

Како да се управува со Спина Бифида дома?

Управувањето со спина бифида дома вклучува создавање рутини кои го поддржуваат здравјето и независноста на вашето дете додека се одржува нормален семеен живот.

Негата на кожата е особено важна за децата со намалена сензибилност во нозете. Проверете секојдневно за сечења, модринки или рани од притисок, особено ако вашето дете користи потпори или инвалидска количка. Држете ја кожата чиста и сува и осигурете се дека чевлите се соодветни за да се спречат повреди.

Управувањето со мочниот меур и цревата станува дел од вашата секојдневна рутина. Многу деца учат да користат катетери или да ги следат распоредите за тоалетирање. Работете со вашиот здравствен тим за да најдете пристап кој најдобро функционира за вашето дете и семејната ситуација.

Вежбите и физичката активност се од суштинско значење за одржување на силата и спречување на компликации. Пливањето често е одлична вежба за децата со спина бифида, бидејќи ја гради силата без да става притисок на зглобовите. Поттикнете активности соодветни за возраста кои вашето дете ги ужива.

Набљудувајте знаци кои може да укажуваат на компликации, како што се промени во однесувањето, нова слабост или проблеми со функционирањето на шунтот ако вашето дете има таков. Верувајте во вашите инстинкти како родител - вие го познавате вашето дете најдобро и често можете да ги откриете промените пред другите да ги забележат.

Одржувајте редовни медицински прегледи дури и кога сè изгледа добро. Медицинскиот тим на вашето дете може да ги фати потенцијалните проблеми рано и да ги прилагоди третманите додека вашето дете расте и се развива.

Како треба да се подготвите за вашиот лекарски преглед?

Подготвувањето за медицински прегледи помага да се осигурате дека ќе добиете најмногу од вашето време со здравствениот тим и нема да ги заборавите важните прашања или грижи.

Чувајте список на какви било промени што сте ги забележале во состојбата на вашето дете, вклучувајќи нови симптоми, промени во подвижноста или разлики во моделите на мочниот меур или цревата. Дури и малите промени можат да обезбедат важни информации за вашиот медицински тим.

Донесете актуелен список на сите лекови, вклучувајќи дози и колку често се земаат. Вклучете ги сите додатоци или лекови без рецепт што вашето дете ги зема редовно.

Напишете ги прашањата пред да одите на прегледот. Лесно е да се заборави што сакавте да прашате кога сте фокусирани на тоа што ви го кажува лекарот. Не двоумете се да побарате појаснување ако нешто не го разбирате.

Ако вашето дете има шунт, бидете подготвени да разговарате за какви било симптоми кои може да укажуваат на проблеми, како што се главоболки, повраќање или промени во однесувањето. Вашите набљудувања дома се бесценети за следење на функционирањето на шунтот.

Размислете да донесете друг член на семејството или пријател на важни прегледи. Тие можат да ви помогнат да се сетите што е разговарано и да ви обезбедат поддршка за време на потенцијално стресни посети.

Која е клучната порака за Спина Бифида?

Спина бифида е управлива состојба која влијае на секоја личност поинаку, а со соодветна медицинска нега и поддршка, луѓето со спина бифида можат да живеат исполнет, независен живот.

Најважното што треба да се запомни е дека превенцијата е можна. Земањето фолна киселина пред и за време на раната бременост може значително да го намали ризикот од дефекти на неуралната цевка. Ако планирате бременост, почнете да земате додатоци на фолна киселина сега.

За семејствата кои живеат со спина бифида, запомнете дека не сте сами. Медицинските достигнувања продолжуваат да ги подобруваат резултатите, а се достапни сеопфатни медицински тимови за да ве поддржат вас и вашето дете. Раната интервенција и постојаната медицинска нега прават огромна разлика во долгорочните резултати.

Секое дете со спина бифида има уникатни сили и предизвици. Фокусирајте се на тоа што вашето дете може да го направи наместо на ограничувањата и работете со вашиот здравствен тим за да ја максимизирате независноста и квалитетот на животот.

Често поставувани прашања за Спина Бифида

П1: Дали луѓето со спина бифида можат да имаат деца?

Да, многу луѓе со спина бифида можат да имаат деца. Плодноста е обично нормална, иако некои аспекти на бременоста и породувањето може да бараат посебна медицинска нега. Жените со спина бифида треба да работат во тесна соработка со нивниот здравствен тим при планирање на бременост за да се осигураат најдобри резултати и за мајката и за бебето.

П2: Дали моето дете со спина бифида ќе може да оди?

Способноста за одење зависи од видот и локацијата на спина бифида. Многу деца со поблаги форми одат нормално, додека други може да користат потпори, шетачи или инвалидски колички. Физикалната терапија и адаптивната опрема можат да помогнат во максимизирање на подвижноста и независноста без оглед на способноста за одење.

П3: Колку долго живеат луѓето со спина бифида?

Со соодветна медицинска нега, повеќето луѓе со спина бифида имаат нормален или скоро нормален животен век. Напредокот во лекувањето, особено во управувањето со хидроцефалусот и спречувањето на компликациите, драматично ги подобри долгорочните резултати во последните неколку децении.

П4: Дали спина бифида може да се излечи?

Спина бифида не може да се излечи, но може ефикасно да се управува. Операцијата може да го затвори отворот во 'рбетот и да ги лекува компликациите како хидроцефалус. Различни терапии и третмани им помагаат на луѓето со спина бифида да живеат независно и да ги управуваат какви било предизвици кои се јавуваат.

П5: Дали спина бифида е наследна?

Спина бифида не се наследува директно како некои генетски состојби, но постои малку зголемен ризик ако се јавува во вашето семејство. Ако имате едно дете со спина бифида, ризикот за идните бремености е поголем од просекот, но земањето големи дози на фолна киселина може значително да го намали овој ризик.