X'in hu ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis)? Sintomi, Kawżi, u Trattament

Amyotrophic lateral sclerosis, magħruf komunement bħala ALS jew il-marda ta' Lou Gehrig, hija kundizzjoni newroloġika progressiva li taffettwa ċ-ċelloli tan-nervituri li jikkontrollaw il-moviment tal-muskoli volontarji. In-newroni tal-mutur tiegħek, li huma bħal wajers elettriċi li jġorru sinjali mill-moħħ tiegħek għall-muskoli tiegħek, gradwalment jitkissru u jieqfu jaħdmu sew. Dan iwassal għal dgħufija fil-muskoli li tipikament tibda f'żona waħda u bil-mod tinxtered madwar ġismek maż-żmien.

X'inhu ALS?

ALS speċifikament jimmira n-newroni tal-mutur fil-moħħ u fil-korda spinali tiegħek. Dawn iċ-ċelloli tan-nervituri speċjalizzati jaġixxu bħala messaġġiera, jibagħtu sinjali mill-moħħ tiegħek biex jikkontrollaw il-muskoli li tista' tmexxi b'mod konxju, bħal dawk f'idejk, saqajk, u wiċċek.

Meta dawn in-newroni tal-mutur jiddeterjoraw, il-konnessjoni bejn moħħok u l-muskoli tinqasam. Il-muskoli tiegħek gradwalment jitilfu l-abbiltà tagħhom li jirċievu sinjali xierqa, li jwasslu għal dgħufija, tiċkien, u eventwalment telf sħiħ ta' funzjoni fiż-żoni affettwati.

It-terminu "amyotrophic" ifisser "mingħajr nutriment tal-muskoli," filwaqt li "sclerosis laterali" tirreferi għat-tħaxxin tat-tessut tan-nervituri f'żoni speċifiċi tal-korda spinali. Minkejja ismu kumpless, ALS essenzjalment ifisser li ġismek jitilfu l-abbiltà li jikkontrolla l-moviment tal-muskoli volontarji maż-żmien.

X'inhuma s-sintomi ta' ALS?

Is-sintomi ta' ALS tipikament jiżviluppaw gradwalment u jistgħu jvarjaw b'mod sinifikanti minn persuna għall-oħra. Is-sinjali bikrija spiss jibdew f'żona speċifika qabel ma jinxterdu f'partijiet oħra ta' ġismek.

L-aktar sintomi bikrija komuni jinkludu:

• Dgħufija fil-muskoli f'idejk, dirgħajn, jew saqajk li jagħmel il-kompiti ta' kuljum aktar diffiċli
• Tiċkien jew krampi fil-muskoli, speċjalment f'dirgħajn, spallejn, jew ilsien
• Diffikultà bil-ħiliet tal-mutur fini bħal żigarelli l-ħwejjeġ jew kitba
• Twaqqa' jew titfixkel aktar ta' spiss mis-soltu
• Diskors imħawwad jew tibdil f'leħnek
• Diffikultà tibla' jew tomgħod l-ikel

Hekk kif il-kundizzjoni tipprogressa, tista' tinnota aktar dgħufija fil-muskoli mifruxa li taffettwa l-abbiltà tiegħek li timxi, tuża dirgħajk, jew titkellem b'mod ċar. Is-sintomi ġeneralment jiggravaw fuq xhur sa snin, għalkemm ir-ritmu jvarja konsiderevolment bejn individwi.

Huwa importanti li tkun taf li ALS tipikament ma jaffettwax il-ħsieb, il-memorja, jew is-sensi tiegħek. Moħħok ġeneralment jibqa' qawwi anke hekk kif jiżviluppaw sintomi fiżiċi, li jista' jkun kemm ta' faraġ kif ukoll ta' sfida għal ħafna nies.

X'inhuma t-tipi ta' ALS?

ALS ġeneralment huwa kklassifikat f'żewġ tipi ewlenin ibbażati fuq kif jiżviluppa u x'jikkawżah. Il-fehim ta' dawn il-kategoriji jista' jgħinek tifhem aħjar is-sitwazzjoni speċifika tiegħek.

ALS sporadiku jirrappreżenta madwar 90-95% tal-każijiet kollha. Dan it-tip jiżviluppa b'mod każwali mingħajr ebda storja tal-familja ċara jew kawża ġenetika. Il-biċċa l-kbira tan-nies li jiġu ddijanjostikati b'ALS għandhom din il-forma sporadika, u r-riċerkaturi għadhom qed jaħdmu biex jifhmu x'jikkawżah.

ALS familjari jaffettwa madwar 5-10% tan-nies bil-kundizzjoni u jimxi fil-familji. Dan it-tip huwa kkawżat minn mutazzjonijiet ġenetiċi ereditarji mgħoddija minn ġenituri lil uliedhom. Jekk għandek ALS familjari, normalment ikun hemm mudell tal-marda li tidher f'bosta membri tal-familja matul il-ġenerazzjonijiet.

Fi ħdan dawn il-kategoriji ewlenin, it-tobba xi drabi jiddeskrivu ALS ibbażat fuq fejn is-sintomi jidhru l-ewwel. ALS li jibda fl-estremitajiet jibda bid-dgħufija f'dirgħajn jew saqajn, filwaqt li ALS li jibda fil-bulbar jibda b'problemi tad-diskors jew tal-ibla'.

X'jikkawża ALS?

Il-kawża eżatta ta' ALS tibqa' fil-biċċa l-kbira mhux magħrufa, li tista' tħossha frustranti meta tkun qed tfittex tweġibiet. Ir-riċerkaturi jemmnu li x'aktarx tirriżulta minn taħlita kumplessa ta' fatturi ġenetiċi, ambjentali, u tal-istil ta' ħajja li jaħdmu flimkien.

Għal ALS familjari, mutazzjonijiet ġenetiċi speċifiċi huma l-kawża primarja. L-aktar ġeni komuni involuti jinkludu C9orf72, SOD1, TARDBP, u FUS. Dawn il-bidliet ġenetiċi jaffettwaw kif in-newroni tal-mutur jaħdmu u jgħixu, li jwasslu għat-tkissir gradwali tagħhom.

F'ALS sporadiku, il-kawżi huma ħafna inqas ċari. Ix-xjenzati qed jinvestigaw diversi fatturi kontributtivi possibbli:

• Tossini jew kimiċi ambjentali li jistgħu jagħmlu ħsara lin-newroni tal-mutur
• Infjammazzjonijiet virali li jistgħu jikkawżaw rispons immuni anormali
• Problemi bil-ipproċessar tal-proteini ġewwa ċ-ċelloli tan-nervituri
• Stress ossidattiv li jagħmel ħsara lill-komponenti ċellulari
• Infjammazzjoni fis-sistema nervuża

Xi każijiet rari jistgħu jkunu marbuta ma' fatturi ta' riskju speċifiċi bħas-servizz militari, attività fiżika intensa, jew espożizzjoni għal ċerti kimiċi. Madankollu, il-biċċa l-kbira tan-nies b'dawn l-espożizzjonijiet qatt ma jiżviluppaw ALS, li tissuġġerixxi li diversi fatturi jridu jallinjaw biex il-marda sseħħ.

Meta tara tabib għas-sintomi ta' ALS?

Għandek tikkonsulta ma' fornitur tal-kura tas-saħħa jekk tinnota dgħufija persistenti fil-muskoli, tiċkien, jew tibdil fid-diskors jew fl-ibla' li jdumu aktar minn ftit ġimgħat. Evalwazzjoni bikrija hija importanti għaliex ħafna kundizzjonijiet jistgħu jimitaw sintomi ta' ALS, u dijanjosi fil-pront tgħin tiżgura li tirċievi kura xierqa.

Fittex attenzjoni medika relattivament malajr jekk tesperjenza diffikultà ma' attivitajiet ta' kuljum bħal kitba, mixi, jew tkellem b'mod ċar. Filwaqt li dawn is-sintomi jistgħu jkollhom ħafna kawżi, evalwazzjoni bir-reqqa tista' tgħin tidentifika x'qed jiġri u teżkludi kundizzjonijiet oħra li jistgħu jiġu kkurati.

Tistennax jekk qed ikollok problemi tibla' jew tieħu n-nifs, peress li dawn is-sintomi jistgħu jeħtieġu attenzjoni aktar immedjata. It-tabib tiegħek jista' jivvaluta jekk dawn il-bidliet jeħtieġux intervent urġenti jew jistgħu jiġu ġestiti permezz ta' kura ta' segwitu regolari.

X'inhuma l-fatturi tar-riskju għal ALS?

Diversi fatturi jistgħu jżidu l-probabbiltà tiegħek li tiżviluppa ALS, għalkemm li jkollok fatturi ta' riskju ma jfissirx li żgur li tikseb il-kundizzjoni. Il-fehim ta' dawn il-fatturi jista' jgħinek ipoġġi s-sitwazzjoni tiegħek fil-perspettiva.

L-età hija l-aktar fattur ta' riskju sinifikanti, bil-biċċa l-kbira tan-nies jiżviluppaw ALS bejn l-etajiet ta' 40 u 70 sena. Il-quċċata tal-bidu sseħħ madwar l-età ta' 55 sena, għalkemm il-kundizzjoni tista' kultant taffettwa adulti iżgħar jew individwi anzjani.

Is-sess għandu rwol, bil-irġiel ikunu kemmxejn aktar probabbli li jiżviluppaw ALS min-nisa, speċjalment qabel l-età ta' 65 sena. Wara l-età ta' 70 sena, din id-differenza ssir inqas prominenti, u r-riskju jsir aktar ugwali bejn l-irġiel u n-nisa.

Fatturi ta' riskju potenzjali oħra jinkludu:

• Storja tal-familja ta' ALS jew kundizzjonijiet newroloġiċi relatati
• Servizz militari, partikolarment f'postijiet skjerati
• Attività fiżika intensa jew atletika f'livelli professjonali
• Espożizzjoni għal ċerti kimiċi, metalli, jew pestiċidi
• It-tipjip, li jista' jżid kemmxejn ir-riskju
• Trawmà fir-ras jew korrimenti ripetuti fil-moħħ

Il-biċċa l-kbira tan-nies b'dawn il-fatturi ta' riskju qatt ma jiżviluppaw ALS, u ħafna nies b'ALS m'għandhom l-ebda fattur ta' riskju identifikabbli. Il-preżenza ta' fatturi ta' riskju sempliċement tfisser li jista' jkun hemm ċans kemmxejn ogħla, mhux ċertezza.

X'inhuma l-kumplikazzjonijiet possibbli ta' ALS?

Il-kumplikazzjonijiet ta' ALS jiżviluppaw gradwalment hekk kif id-dgħufija fil-muskoli tipprogressa, u jaffettwaw sistemi differenti tal-ġisem maż-żmien. Il-fehim tal-kumplikazzjonijiet potenzjali jgħinek u lit-tim tal-kura tas-saħħa tiegħek tippjana għal kura komprensiva.

Diffikultajiet fin-nifs jirrappreżentaw waħda mill-aktar kumplikazzjonijiet serji. Hekk kif il-muskoli respiratorji jiddgħajfu, tista' tesperjenza nuqqas ta' nifs, speċjalment meta tkun mimdud, infezzjonijiet respiratorji frekwenti, jew għeja mill-isforz żejjed meħtieġ biex tieħu n-nifs.

Problemi fl-ibla', imsejħa disfaġija, jistgħu jwasslu għal diversi kumplikazzjonijiet:

• Epijożji ta' fgar waqt l-ikel jew meta tixrob
• Pnewmonja ta' aspirazzjoni minn ikel jew likwidu li jidħol fil-pulmuni
• Malnutrizzjoni u telf ta' piż minn diffikultà fl-ikel
• Deidrazzjoni minn konsum imnaqqas ta' fluwidi

Sfidi fil-komunikazzjoni jistgħu jiżviluppaw hekk kif il-muskoli li jikkontrollaw id-diskors jiddgħajfu. Dan jista' jwassal għal iżolament soċjali u frustrazzjoni, għalkemm diversi teknoloġiji assistivati jistgħu jgħinu jżommu l-abbiltà tiegħek li tikkomunika b'mod effettiv.

Kumplikazzjonijiet fil-mobilità jinkludu riskju akbar ta' waqgħat, feriti minn pressjoni minn moviment limitat, u ebusija jew kontrazzjonijiet fl-ġogi. Barra minn hekk, xi nies jesperjenzaw bidliet emozzjonali, inklużi d-dipressjoni jew l-ansjetà, li huma reazzjonijiet li jistgħu jinftiehmu għall-isfidi tal-għixien ma' ALS.

Filwaqt li dawn il-kumplikazzjonijiet ħsejjes kbar, ħafna jistgħu jiġu ġestiti b'mod effettiv b'kura medika xierqa, apparati assistivati, u appoġġ minn professjonisti tal-kura tas-saħħa li jispeċjalizzaw fil-kura ta' ALS.

Kif jiġi ddijanjostikat ALS?

Id-dijanjosi ta' ALS tiddependi primarjament fuq l-osservazzjoni klinika u teżklużjoni ta' kundizzjonijiet oħra, peress li m'hemm l-ebda test definittiv wieħed. Il-proċess tipikament jieħu diversi xhur u jinvolvi diversi tipi ta' evalwazzjonijiet.

It-tabib tiegħek jibda b'istorja medika dettaljata u eżami fiżiku, ifittex mudelli ta' dgħufija fil-muskoli u sinjali newroloġiċi oħra. Huwa jittestja r-riflessi tiegħek, il-qawwa tal-muskoli, u l-koordinazzjoni biex tidentifika żoni ta' tħassib.

Diversi testijiet dijanjostiċi jgħinu jappoġġjaw id-dijanjosi:

• L-elettromijografija (EMG) tkejjel l-attività elettrika fil-muskoli u tista' tiskopri ħsara fin-nervituri
• Studji tal-konduttività tan-nervituri jevalwaw kemm sinjali elettriċi jivvjaġġaw tajjeb min-nervituri
• L-iskanjar MRI tal-moħħ u tal-korda spinali tiegħek jeżkludi kundizzjonijiet newroloġiċi oħra
• Testijiet tad-demm jiċċekkjaw għal infezzjonijiet, kundizzjonijiet awtoimmuni, jew problemi metaboliċi
• It-testijiet ġenetiċi jekk hemm storja tal-familja ta' ALS

Id-dijanjosi spiss teħtieġ ħin u paċenzja, peress li t-tobba jridu josservaw bir-reqqa l-progressjoni tas-sintomi u jeżkludu kundizzjonijiet bħal sklerożi multipla, tumuri tal-korda spinali, jew newropatija periferali li jistgħu jikkawżaw sintomi simili.

It-tim tal-kura tas-saħħa tiegħek jista' jinkludi newroloġisti li jispeċjalizzaw f'ALS, peress li l-għarfien espert tagħhom jgħin jiżgura dijanjosi preċiża u ppjanar tal-kura xieraq mill-aktar stadji bikrin.

X'inhu t-trattament għal ALS?

Filwaqt li bħalissa m'hemm l-ebda kura għal ALS, diversi trattamenti jistgħu jgħinu jnaqqsu l-progressjoni tal-marda, jimmaniġġjaw is-sintomi, u jżommu l-kwalità tal-ħajja tiegħek. L-approċċ jiffoka fuq kura komprensiva li tindirizza aspetti multipli tal-kundizzjoni.

Żewġ mediċini approvati mill-FDA jistgħu jgħinu jnaqqsu l-progressjoni ta' ALS. Riluzole jista' jestendi s-sopravivenza ftit xhur billi jnaqqas il-livelli ta' glutamate fil-moħħ. Edaravone, mogħti permezz ta' infużjoni IV, jista' jnaqqas it-tnaqqis fil-funzjonament ta' kuljum għal xi nies b'ALS.

Il-ġestjoni tas-sintomi tinvolvi approċċ multidixxiplinarju:

• Terapija fiżika biex iżżomm is-saħħa u l-flessibilità
• Terapija okkupazzjonali biex tgħin fl-attivitajiet ta' kuljum u tagħmir adattiv
• Terapija tad-diskors għal diffikultajiet fil-komunikazzjoni u fl-ibla'
• Terapija respiratorja biex tappoġġja l-funzjoni tan-nifs
• Konsulenza nutrizzjonali biex iżżomm nutrizzjoni xierqa

Hekk kif il-kundizzjoni tipprogressa, l-apparati assistivati jsiru dejjem aktar importanti. Dawn jistgħu jinkludu għajnuniet tal-mobilità bħal walkers jew siġġijiet tar-roti, apparati ta' komunikazzjoni għal diffikultajiet fid-diskors, u eventwalment tagħmir ta' appoġġ għan-nifs.

L-approċċ għat-trattament huwa individwalizzat ħafna, bit-tim tal-kura tas-saħħa tiegħek jaġġusta r-rakkomandazzjonijiet ibbażati fuq is-sintomi speċifiċi tiegħek, ir-rata tal-progressjoni, u l-preferenzi personali tiegħek għall-kura.

Kif timmaniġġja ALS fid-dar?

Il-ġestjoni tad-dar ta' ALS tiffoka fuq iż-żamma tal-kumdità, is-sikurezza, u l-indipendenza kemm jista' jkun. Modifiki u strateġiji sempliċi jistgħu jagħmlu l-ħajja ta' kuljum ferm aktar faċli u aktar sikura.

Il-ħolqien ta' ambjent tad-dar sikur huwa essenzjali hekk kif il-mobilità tinbidel. Neħħi l-perikli tat-twaqqa' bħal twapet maħlula, installa grab bars fil-kmamar tal-banju, żgura dawl tajjeb madwar darek, u kkunsidra r-rampi jekk it-taraġ isir diffiċli.

L-appoġġ nutrizzjonali jsir dejjem aktar importanti hekk kif jiżviluppaw diffikultajiet fl-ibla':

• Agħżel ikel aktar artab li huwa aktar faċli biex tomgħod u tibla'
• Kul ikliet iżgħar u aktar frekwenti biex tnaqqas l-għeja
• Ibqa' wieqaf waqt li tiekol u għal 30 minuta wara
• Ħadem ma' dietista biex tiżgura nutrizzjoni adegwata
• Ikkunsidra supplimenti nutrizzjonali jekk irrakkomandati

Il-konservazzjoni tal-enerġija tgħinek iżżomm il-livelli ta' attività aktar fit-tul. Ippjana l-aktar attivitajiet importanti tiegħek għal ħinijiet meta tħossok aktar b'saħħtek, ħu pawżi ta' mistrieħ regolari, u titħawwadx titlob l-għajnuna f'kompiti fiżikament impenjattivi.

L-ippjanar tal-komunikazzjoni huwa importanti hekk kif jinbidlu d-diskors. Tgħallem dwar apparati ta' komunikazzjoni assistivati kmieni, ipprattika l-użu tagħhom waqt li d-diskors tiegħek għadu ċar, u stabbilixxi preferenzi ta' komunikazzjoni mal-membri tal-familja.

Kif għandek tipprepara għall-appuntament tat-tabib tiegħek?

Li tipprepara bir-reqqa għall-appuntamenti mediċi relatati ma' ALS tgħin tiżgura li tikseb l-aktar benefiċċju mill-ħin tiegħek mal-fornituri tal-kura tas-saħħa. Preparazzjoni tajba twassal għal diskussjonijiet aktar produttivi u koordinazzjoni aħjar tal-kura.

Żomm ġurnal dettaljat tas-sintomi bejn l-appuntamenti, innota bidliet fis-saħħa, sintomi ġodda, jew diffikultajiet fl-attivitajiet ta' kuljum. Inkludi eżempji speċifiċi ta' kompiti li saru aktar diffiċli u meta indunajt b'dawn il-bidliet għall-ewwel darba.

Ipprepara l-mistoqsijiet tiegħek minn qabel u pprijoritizza l-aktar importanti:

• X'bidliet għandi nistenna li jkunu li jmiss?
• Hemm trattamenti ġodda jew provi kliniċi li għandi nikkunsidra?
• X'apparati assistivati jistgħu jgħinuni issa?
• Kif nista' nżomm l-indipendenza tiegħi aktar fit-tul?
• X'riżorsi hemm disponibbli għall-familja tiegħi?

Ġib lista kompluta tal-mediċini, supplimenti, u apparati assistivati kollha li qed tuża bħalissa. Inkludi informazzjoni dwar dak li qed jaħdem tajjeb u dak li mhuwiex qed jipprovdi l-benefiċċju mistenni.

Ikkunsidra li ġġib membru tal-familja jew ħabib għall-appuntamenti. Huma jistgħu jgħinu tiftakar informazzjoni importanti, jistaqsu mistoqsijiet li tista' tinsa', u jipprovdu osservazzjonijiet addizzjonali dwar il-bidliet li ndunaw bihom.

X'inhu l-punt ewlieni dwar ALS?

ALS hija kundizzjoni newroloġika progressiva serja, iżda l-fehim tagħha jagħtik is-setgħa li taħdem b'mod effettiv mat-tim tal-kura tas-saħħa tiegħek u żżomm il-kwalità tal-ħajja. Filwaqt li d-dijanjosi tista' tħossha kbira, ħafna nies b'ALS ikomplu jsibu tifsira, ferħ, u konnessjoni f'ħajjithom.

Iċ-ċavetta biex tgħix tajjeb ma' ALS tinsab fil-kura komprensiva, l-ippjanar bikri, u sistemi ta' appoġġ b'saħħithom. It-teknoloġiji assistivati moderni, l-istrateġiji ta' ġestjoni tas-sintomi, u t-timijiet tal-kura multidixxiplinarji jistgħu jgħinu jindirizzaw ħafna mill-isfidi li jinqalgħu.

Ftakar li ALS taffettwa lil kulħadd b'mod differenti, b'rati varjabbli ta' progressjoni u mudelli ta' sintomi. L-esperjenza tiegħek tkun unika, u t-trattamenti għandhom ikunu mfassla għall-bżonnijiet u l-preferenzi speċifiċi tiegħek.

Ir-riċerka dwar ALS tkompli b'mod attiv, b'trattamenti u approċċi ġodda li qed jiġu investigati regolarment. Li tibqa' konness mat-tim tal-kura tas-saħħa tiegħek u organizzazzjonijiet ta' ALS jista' jgħinek titgħallem dwar għażliet u riżorsi emerġenti.

Mistoqsijiet frekwenti dwar ALS

ALS dejjem fatali?

Bħalissa ALS huwa kkunsidrat bħala kundizzjoni terminali, iżda s-sopravivenza tvarja ħafna bejn individwi. Xi nies jgħixu għal ħafna snin wara d-dijanjosi, filwaqt li oħrajn jesperjenzaw progressjoni aktar mgħaġġla. Madwar 20% tan-nies b'ALS jgħixu ħames snin jew aktar wara d-dijanjosi, u persentaġġ żgħir jgħix ħafna itwal. Trattamenti ġodda u kura ta' appoġġ ikomplu jtejbu r-riżultati u l-kwalità tal-ħajja.

ALS jista' jiġi evitat?

Bħalissa, m'hemm l-ebda mod magħruf biex tiġi evitata ALS, speċjalment il-forma sporadika li taffettwa l-biċċa l-kbira tan-nies. Għal ALS familjari, il-konsulenza ġenetika tista' tgħin lill-familji jifhmu r-riskji tagħhom, iżda l-prevenzjoni mhix possibbli. Madankollu, iż-żamma ta' saħħa ġenerali tajba permezz ta' eżerċizzju regolari, l-evitar tat-tipjip, u t-tnaqqis tal-espożizzjoni għal tossini ambjentali jistgħu jappoġġjaw is-saħħa newroloġika ġenerali.

ALS jaffettwa l-ħsieb u l-memorja?

Il-biċċa l-kbira tan-nies b'ALS iżommu ħsieb u memorja normali matul il-marda tagħhom. Madankollu, madwar 15% tan-nies b'ALS jiżviluppaw ukoll demansja frontotemporali, li tista' taffettwa l-ħsieb, l-imġieba, u l-personalità. Anke meta jseħħu bidliet konjittivi, dawn tipikament jiżviluppaw b'mod differenti mis-sintomi tal-muskoli u jistgħu jkunu sottili inizjalment.

Nies b'ALS jistgħu xorta jaħdmu?

Ħafna nies b'ALS ikomplu jaħdmu għal xi żmien wara d-dijanjosi, speċjalment f'impjiegi li ma jeħtieġux ħafna talbiet fiżiċi. Akkomodazzjonijiet bħal skedi flessibbli, teknoloġija assistiva, jew kompiti modifikati jistgħu jgħinu jestendu l-abbiltà tax-xogħol. Id-deċiżjoni tiddependi fuq ċirkostanzi individwali, progressjoni tas-sintomi, u preferenzi personali dwar iż-żamma tal-impjieg.

X'appoġġ hemm disponibbli għall-familji affettwati minn ALS?

Hemm appoġġ komprensiv kemm għan-nies b'ALS kif ukoll għall-familji tagħhom. Dan jinkludi kapitli tal-ALS Association li jipprovdu self ta' tagħmir, gruppi ta' appoġġ, u riżorsi edukattivi. Ħafna komunitajiet joffru kura ta' mistrieħ, servizzi ta' konsulenza, u programmi ta' assistenza finanzjarja. It-timijiet tal-kura tas-saħħa tipikament jinkludu ħaddiema soċjali li jistgħu jgħaqqdu lill-familji ma' riżorsi lokali u nazzjonali xierqa.