ချာကော့-မာရီ-တွースရောဂါဆိုတာ ဘာလဲ။ လက္ခဏာများ၊ အကြောင်းရင်းများနှင့် ကုသမှု

ချာကော့-မာရီ-တွースရောဂါ (CMT) ဆိုသည်မှာ သင်၏ လက်များနှင့် ခြေထောက်များရှိ ပြင်ပအာရုံကြောများကို ထိခိုက်စေသော وراثيရောဂါများဖြစ်သည်။ ဤအာရုံကြောများသည် သင်၏ ဦးနှောက်နှင့် ကြွက်သားများကြားတွင် လက္ခဏာများ ပို့ဆောင်ပေးပြီး သင်၏ လှုပ်ရှားမှုနှင့် ထိတွေ့မှု၊ အပူချိန်ကဲ့သို့သော ခံစားမှုများကို ကူညီပေးသည်။

၁၈၈၆ ခုနှစ်တွင် ပထမဆုံး ဖော်ပြခဲ့သော ဆရာဝန်သုံးဦး၏ နာမည်ကို ယူထားသော CMT သည် အမွေဆက်ခံရသော ကြွက်သားရောဂါ အဖြစ်များဆုံးဖြစ်သည်။ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းတွင် လူ ၂၅၀၀ တွင် ၁ ဦးခန့်ကို ထိခိုက်စေသည်။ နာမည်ကြီးသော်လည်း CMT ရှိသူများစွာသည် သင့်လျော်သော စီမံခန့်ခွဲမှုနှင့် ပံ့ပိုးမှုဖြင့် ပြည့်စုံသော လှုပ်ရှားသော ဘဝများကို နေထိုင်ကြသည်။

ချာကော့-မာရီ-တွースရောဂါဆိုတာ ဘာလဲ။

ကျန်းမာသော ပြင်ပအာရုံကြောများကို ထိန်းသိမ်းရန် တာဝန်ရှိသော ကြွက်သားများ မှန်ကန်စွာအလုပ်မလုပ်သောအခါ CMT ဖြစ်ပွားသည်။ သင်၏ ပြင်ပအာရုံကြောများသည် သင်၏ ဦးနှောက်နှင့် ကျောရိုးမှ သင်၏ ကိုယ်ခန္ဓာတစ်လျှောက်ရှိ ကြွက်သားများနှင့် အာရုံခံအင်္ဂါများသို့ ချိတ်ဆက်ထားသော လျှပ်စစ်ကြိုးများနှင့် တူသည်။

CMT တွင် ဤအာရုံကြောများသည် တဖြည်းဖြည်း ပျက်စီးသွားသည် သို့မဟုတ် မှန်ကန်စွာ ဖွံ့ဖြိုးမလာပါ။ ဤပျက်စီးမှုသည် အရှည်ဆုံး အာရုံကြောများကို ပထမဆုံး ထိခိုက်စေပြီး လက္ခဏာများသည် သင်၏ ခြေထောက်နှင့် လက်များတွင် စတင်တတ်သည်။ ဤအခြေအနေသည် တဖြည်းဖြည်း တိုးတက်လာပြီး ပြင်းထန်မှုသည် လူတစ်ဦးနှင့် တစ်ဦး ကွာခြားနိုင်သည်။

CMT သည် တစ်မျိုးတည်းသော ရောဂါမဟုတ်ဘဲ ဆက်စပ်သော ရောဂါများစုဖြစ်သည်။ CMT1 နှင့် CMT2 တို့သည် အဖြစ်များဆုံးဖြစ်သည်။ တစ်မျိုးစီသည် အာရုံကြောများကို နည်းနည်းကွာခြားစွာ ထိခိုက်စေသော်လည်း ၎င်းတို့အားလုံးတွင် ဆင်တူသော လက္ခဏာများနှင့် တိုးတက်မှုပုံစံများရှိသည်။

ချာကော့-မာရီ-တွースရောဂါ၏ လက္ခဏာများကား အဘယ်နည်း။

CMT ၏ လက္ခဏာများသည် တဖြည်းဖြည်း ပေါ်လာပြီး ကလေးဘဝ သို့မဟုတ် ဆယ်ကျော်သက်ဘဝတွင် စတင်တတ်သော်လည်း အသက်အရွယ်မရွေး ပေါ်လာနိုင်သည်။ လူအများစုသည် လက်များကို ထိခိုက်မှုမရှိမီ ခြေထောက်နှင့် ခြေသလုံးများတွင် ပြောင်းလဲမှုများကို ပထမဆုံး သတိပြုမိကြသည်။

သင်ခံစားရနိုင်သော အဖြစ်များဆုံး လက္ခဏာများမှာ -

• ခြေဖျားနှင့် ခြေကျင်းဝတ်တို့တွင် အားနည်းခြင်း၊ လမ်းလျှောက်သည့်အခါ ခြေချောင်းများကို လွယ်လွယ်ကူကူ မြှောက်နိုင်ခြင်းမရှိခြင်း
• ခြေချောင်းကျသောကြောင့် ခြေချောင်းမိပြီး stumbled ခြင်း သို့မဟုတ် ခြေချောင်းမိခြင်း
• ခြေထောက်တွင် ကွေးထွက်နေခြင်း သို့မဟုတ် ခြေထောက်ပြားခြင်း
• ခြေချောင်းများ ခွေးပုံသဏ္ဌာန် ဖြစ်ခြင်း သို့မဟုတ် ခြေချောင်းများ ကောက်နေခြင်း
• ခြေသလုံးတွင် ကြွက်သားအားနည်းခြင်းကြောင့် “ stork leg ” ပုံစံ ဖြစ်ပေါ်ခြင်း
• ခြေဖျားနှင့် လက်ဖျားတို့တွင် လျှပ်စစ်ဓာတ်အား လျော့နည်းခြင်း သို့မဟုတ် ခံစားမှု လျော့နည်းခြင်း
• အင်္ကျီခလုတ် ခြုံခြင်း သို့မဟုတ် ရေးခြင်းကဲ့သို့သော သွယ်ဝိုက်သော လှုပ်ရှားမှုများတွင် အခက်အခဲရှိခြင်း
• ကြွက်သားတက်ခြင်း၊ အထူးသဖြင့် ခြေထောက်တွင်
• သွေးလည်ပတ်မှု ညံ့ဖျင်းသောကြောင့် လက်နှင့် ခြေထောက်တို့ တွင် အေးစက်ခြင်း

ရောဂါ ပိုမို ဆိုးရွားလာသည်နှင့်အမျှ လက်နှင့် လက်မောင်းတို့တွင်လည်း အားနည်းခြင်းကို သတိပြုမိနိုင်သည်။ တချို့သော လူများတွင် “ steppage gait ” ဟုခေါ်သော ထူးခြားသော လမ်းလျှောက်ပုံစံ တစ်မျိုး ဖြစ်ပေါ်လာပြီး ခြေချောင်းများ မြေပြင်နှင့် ထိမိမှု မရှိစေရန် ဒူးတို့ကို ပုံမှန်ထက် ပိုမြှောက်ကာ လမ်းလျှောက်ကြသည်။

CMT သည် လူတိုင်းတွင် ကွဲပြားစွာ သက်ရောက်ကြောင်း သတိရရန် အရေးကြီးသည်။ တချို့သော လူများတွင် နေ့စဉ် ဘဝကို แทบจะไม่มีผลกระทบ သက်ရောက်မှု နည်းပါးသော လက္ခဏာများ ရှိကြပြီး တချို့သော လူများတွင် ကြိုး သို့မဟုတ် လမ်းလျှောက် ကူရာ ကိရိယာများကဲ့သို့သော ကူညီထောက်ပံ့သည့် ကိရိယာများ လိုအပ်နိုင်သည်။ တိုးတက်မှုသည် ပုံမှန်အားဖြင့် နှေးပြီး ခန့်မှန်းနိုင်သောကြောင့် စီစဉ်ခြင်းနှင့် စီမံခန့်ခွဲခြင်းတွင် အထောက်အကူ ဖြစ်စေသည်။

Charcot-Marie-Tooth ရောဂါ၏ အမျိုးအစားများကား အဘယ်နည်း

CMT ကို ကြွက်သားပျက်စီးမှု ဖြစ်ပေါ်ပုံနှင့် ဘယ်လို ကြွက်သားများ ထိခိုက်သည် အပေါ် မူတည်၍ အဓိက အမျိုးအစားများစွာ ခွဲခြားထားသည်။ သင့်၏ တိကျသော အမျိုးအစားကို နားလည်ခြင်းသည် ကုသမှု ဆုံးဖြတ်ချက်များကို လမ်းညွှန်ပေးပြီး ဘာကို မျှော်လင့်ရမည်ကို ပိုမို ကောင်းမွန်စွာ သိရှိနိုင်စေသည်။

အဖြစ်များဆုံး အမျိုးအစားနှစ်မျိုးမှာ-

CMT1 သည် myelin sheath ကို ထိခိုက်စေပြီး ၎င်းမှာ ကြွက်သားအမျှင်များ၏ ကာကွယ်မှု အလွှာဖြစ်သည်။ လျှပ်စစ်ဝါယာရှိ ပြုပြင်ထားသော အလွှာနှင့် တူသည်။ ဤအလွှာ ပျက်စီးသောအခါ ကြွက်သား လှုပ်ရှားမှုများ သိသိသာသာ နှေးသွားသည်။ CMT1 သည် ပိုမို ပြင်းထန်သော လက္ခဏာများကို ဖြစ်ပေါ်စေပြီး CMT အမှုအခင်းအားလုံး၏ 60% ခန့်ကို တာဝန်ယူသည်။

CMT2 သည် ကာကွယ်မှုအလွှာ (axon ဟုခေါ်သည်) ထက် ကြွက်သားအမျှင်ကို တိုက်ရိုက် ပျက်စီးစေသည်။ ဤအမျိုးအစားသည် နောက်ပိုင်းတွင် စတင်ပြီး CMT1 ထက် နှေးနှေး တိုးတက်လာနိုင်သည်။ CMT2 ရှိသူများသည် ခြေသလုံးတွင် ကြွက်သားပမာဏ ပိုမို ထိန်းသိမ်းထားနိုင်သည်။

အနည်းငယ် ပို၍ လှသော အမျိုးအစားများမှာ -

• CMT3 (Dejerine-Sottas ရောဂါဟုလည်း ခေါ်သည်) သည် ကလေးဘဝတွင် စတင်သော ပြင်းထန်သော အမျိုးအစားဖြစ်သည်။
• CMT4 သည် လက္ခဏာများ ပိုမို ဖြစ်ပေါ်စေနိုင်သော ရှားပါးသော ခွဲခြားမှုများစွာ ပါဝင်သည်။
• CMTX သည် X-linked အမျိုးအစားဖြစ်ပြီး ယောက်ျားများတွင် အမျိုးသမီးများထက် ပိုမို ပြင်းထန်စွာ ထိခိုက်စေသည်။

အမျိုးအစားတစ်ခုစီတွင် ၎င်း၏ကိုယ်ပိုင် ဗီဇအကြောင်းရင်းနှင့် وراثةပုံစံရှိသည်။ သင့်ဆရာဝန်သည် ဗီဇစစ်ဆေးမှုမှတစ်ဆင့် သင့်တွင် မည်သည့်အမျိုးအစားရှိသည်ကို ဆုံးဖြတ်ရာတွင် ကူညီနိုင်ပြီး ၎င်းသည် မိသားစုစီစဉ်မှုနှင့် သင့်ရောဂါလက္ခဏာကို နားလည်ရန်တွင် အလွန်တန်ဖိုးရှိသည်။

Charcot-Marie-Tooth ရောဂါ၏ အကြောင်းရင်းကား အဘယ်နည်း

CMT သည် ပြင်ပအာရုံကြောများ၏ ပုံမှန်လုပ်ဆောင်မှုနှင့် ထိန်းသိမ်းမှုအတွက် အရေးကြီးသော ဗီဇများတွင် ပြောင်းလဲမှုများကြောင့် ဖြစ်ပေါ်သည်။ ဤဗီဇပြောင်းလဲမှုများသည် အာရုံကြော၏ လက္ခဏာများကို ထိရောက်စွာ ပေးပို့နိုင်စွမ်း သို့မဟုတ် ကြာရှည်ခံနိုင်စွမ်းကို ထိခိုက်စေသည်။

CMT ၏ အမျိုးအစားအမျိုးမျိုးနှင့် ဆက်စပ်သော ဗီဇ ၄၀ ကျော်ကို တွေ့ရှိခဲ့သည်။ အဖြစ်များဆုံး ထိခိုက်သော ဗီဇများတွင် PMP22, MPZ နှင့် GJB1 တို့ ပါဝင်သော်လည်း အခြားအများအပြားကလည်း ဤအခြေအနေကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ဗီဇတစ်ခုစီသည် အာရုံကြောလုပ်ဆောင်မှုတွင် သီးခြားအခန်းကဏ္ဍမှ ပါဝင်သောကြောင့် ပြောင်းလဲမှုကွဲပြားခြားနားမှုများကြောင့် လက္ခဏာများ ကွဲပြားခြားနားနိုင်သည်။

CMT ကို ပို၍ ซับซ้อนစေသည်မှာ မိသားစုတစ်ခုတည်းအတွင်းတွင်ပင် ဗီဇပြောင်းလဲမှုတူညီသော လူများသည် ရောဂါနှင့် တွေ့ကြုံခံစားမှု ကွဲပြားခြားနားနိုင်သည်။ အချို့သည် လက္ခဏာ နည်းနည်းသာ ခံစားရနိုင်ပြီး အချို့မှာ ပိုမို ပြင်းထန်စွာ ထိခိုက်နိုင်သည်။ သိပ္ပံပညာရှင်များသည် ဤကွဲပြားမှု ဖြစ်ပေါ်ရခြင်း အကြောင်းရင်းကို လေ့လာနေဆဲဖြစ်သည်။

CMT ကို ဖြစ်စေသော ဗီဇပြောင်းလဲမှုများသည် အာရုံကြောကျန်းမာရေးအတွက် အရေးပါသော ပရိုတိန်းများကို ထိခိုက်စေသည်။ ပရိုတိန်းအချို့သည် myelin sheath ကို ထိန်းသိမ်းရာတွင် ကူညီပေးပြီး အချို့မှာ အာရုံကြောအမျှင်ကို ထောက်ပံ့ပေးပြီး အချို့မှာ အာရုံကြော၏ စွမ်းအင်ထုတ်လုပ်မှု သို့မဟုတ် သယ်ယူပို့ဆောင်ရေးစနစ်တွင် ပါဝင်သည်။

Charcot-Marie-Tooth ရောဂါအတွက် ဘယ်တော့ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသသင့်သလဲ

ခြေထောက် ဒါမှမဟုတ် လက်တွေမှာ ခံစားရတဲ့ ခွန်အား ကျဆင်းမှု ကြာရှည် ခံစားနေရရင်၊ အထူးသဖြင့် နေ့စဉ် လုပ်ငန်းတွေကို ထိခိုက်စေရင် ဆရာဝန်နဲ့ ပြသသင့်ပါတယ်။ အစောပိုင်း စစ်ဆေးမှုက အကြောင်းရင်းကို သိရှိစေပြီး သင့်တော်တဲ့ ကုသမှု နည်းလမ်းတွေကို စတင် လုပ်ဆောင်နိုင်စေပါတယ်။

ဆေးရုံသွားရမယ့် အခြေအနေတွေ ကတော့ -

• ခြေချော် လဲကျတာ မကြာခဏ ဖြစ်တယ်၊ အထူးသဖြင့် ပိုများလာရင်
• လမ်းလျှောက်တဲ့အခါ ခြေချောင်းတွေ ကောက်တင်ဖို့ ခက်ခဲတာ ဒါမှမဟုတ် ခြေထောက်တွေ ချော်နေတာ
• လက်တွေမှာ ခွန်အား တဖြည်းဖြည်း ကျဆင်းလာပြီး ရေးခြစ်တာ ဒါမှမဟုတ် တင်းတင်း ဆုပ်ကိုင်တာတွေ ခက်ခဲလာတာ
• လက် ဒါမှမဟုတ် ခြေထောက်တွေမှာ ကြာရှည် သက်ရောက်နေတဲ့ လျှပ်စစ် လှုပ်ခတ်မှု ဒါမှမဟုတ် ထုံကျင်မှု
• ခြေထောက်ပုံသဏ္ဌာန် ပြောင်းလဲလာတာ၊ ဥပမာ - ခြေဖနောင့် မြင့်လာတာ
• ခြေထောက်တွေမှာ ကြွက်တက်တာ ဒါမှမဟုတ် ကိုက်ခဲတာက ညအိပ် ဒါမှမဟုတ် လှုပ်ရှားမှုတွေကို ထိခိုက်စေတာ
• မိဘ ဒါမှမဟုတ် ညီအစ်ကို မောင်နှမတွေမှာ တူညီတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ရှိတဲ့ မိသားစု သမိုင်း

ရောဂါလက္ခဏာတွေ လျင်မြန်စွာ တိုးတက်လာတယ် ဒါမှမဟုတ် ခွန်အား ကျဆင်းမှုက အလုပ်လုပ်တာ ဒါမှမဟုတ် ပျော်ရွှင်စရာ လှုပ်ရှားမှုတွေကို သိသိသာသာ ထိခိုက်စေရင် မစောင့်ပါနဲ့။ CMT က ယေဘုယျအားဖြင့် တဖြည်းဖြည်း တိုးတက်လာပေမယ့် အချို့သော ပုံစံတွေက ပိုမြန်စွာ တိုးတက်နိုင်ပြီး အစောပိုင်း ကုသမှုက ဘဝအရည်အသွေးကို သိသိသာသာ တိုးတက်စေနိုင်ပါတယ်။

သင့်မှာ CMT ရဲ့ မိသားစု သမိုင်း ရှိရင်၊ လက်ရှိ ရောဂါလက္ခဏာ မရှိသေးဘူးဆိုရင်တောင် သင့်ရဲ့ အန္တရာယ်နဲ့ ရွေးချယ်စရာတွေကို နားလည်အောင် ကူညီပေးနိုင်တဲ့ ဗီဇ ကုသမှု လုပ်ဆောင်နိုင်ပါတယ်။

Charcot-Marie-Tooth ရောဂါအတွက် အန္တရာယ် ကြုံရတဲ့ အချက်တွေက ဘာတွေလဲ

CMT အတွက် အဓိက အန္တရာယ် ကြုံရတဲ့ အချက်ကတော့ وراثة ကြောင့် ဖြစ်တဲ့ ရောဂါဖြစ်တဲ့အတွက် မိသားစုမှာ ရောဂါရှိတဲ့ သမိုင်း ရှိတာပါ။ ဒါပေမယ့် မျိုးရိုး ဆက်ခြင်း ပုံစံတွေက ซับซ้อนနိုင်ပြီး သူတို့ကို နားလည်ခြင်းက သင့်ရဲ့ အန္တရာယ် ဒါမှမဟုတ် သင့်ကလေးတွေရဲ့ အန္တရာယ်ကို တွက်ချက်ဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

အဓိက အန္တရာယ် ကြုံရတဲ့ အချက်တွေ ပါဝင်ပါတယ် -

• CMT ရောဂါရှိသော မိဘတစ်ဦးရှိခြင်း (အများဆုံး وراثةပုံစံ)
• CMT ရောဂါရှိသော ညီအစ်ကိုမောင်နှမ သို့မဟုတ် မိသားစုဝင်များရှိခြင်း
• ယောက်ျားလိင် (CMTX ကဲ့သို့ X-linked ပုံစံများအတွက်)
• recessive CMT ကြောင့် သယ်ဆောင်သူ မိဘများရှိခြင်း

CMT ရောဂါအများစုသည် autosomal dominant وراثةပုံစံကို လိုက်နာပြီး ၎င်းသည် သင်၏ မိဘတစ်ဦးထံမှ mutated gene တစ်ခုကိုသာ ရရှိရန် လိုအပ်သည် ဆိုလိုသည်။ မိဘတစ်ဦးတွင် CMT ရောဂါရှိပါက သားသမီးတစ်ဦးစီတွင် 50% အခွင့်အရေးရှိသည်။

အချို့သော ပို၍ ရှားပါးသော ပုံစံများသည် autosomal recessive ပုံစံများကို လိုက်နာပြီး ကလေးတစ်ဦး ထိခိုက်ရန်အတွက် မိဘနှစ်ဦးစလုံးတွင် gene ကို သယ်ဆောင်ရမည်ဖြစ်သည်။ ဤကိစ္စများတွင် သယ်ဆောင်သူ မိဘများသည် ပုံမှန်အားဖြင့် လက္ခဏာများ မပြသပါ။

CMT ကိစ္စရပ်များ၏ 10% ခန့်သည် new mutations များကြောင့် ဖြစ်ပေါ်သည်ကို သတိပြုသင့်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းတို့သည် ရောဂါရာဇဝင်မရှိသော မိသားစုများတွင် ပေါ်လာနိုင်သည်။ ၎င်းကို de novo mutation ဟုခေါ်ပြီး ၎င်းသည် ပို၍ ရှားပါးသော်လည်း ၎င်းသည် genetic variation ၏ သဘာဝတရားတစ်ခုဖြစ်သည်။

Charcot-Marie-Tooth ရောဂါ၏ ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော ပြင်းထန်မှုများကား အဘယ်နည်း။

CMT သည် ပုံမှန်အားဖြင့် အသက်အန္တရာယ်မရှိသော်လည်း သင့်၏ လှုပ်ရှားမှုနှင့် ဘဝအရည်အသွေးကို ထိခိုက်စေသော ပြင်းထန်မှုများကို ဖြစ်ပေါ်စေနိုင်သည်။ ဤအလားအလာရှိသော ပြဿနာများကို သိရှိခြင်းသည် သင်နှင့် သင့်ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့အတွက် ကာကွယ်မှု လုပ်ဆောင်ချက်များ လုပ်ဆောင်ရန် ကူညီပေးနိုင်သည်။

သင်တွေ့ကြုံရနိုင်သော အဖြစ်များဆုံး ပြင်းထန်မှုများတွင် ပါဝင်သည်မှာ-

• ခြေထောက်ပုံသဏ္ဌာန် ပြောင်းလဲခြင်းများ เช่น ခြေဖနောင့်မြင့်ခြင်း၊ hammertoes သို့မဟုတ် ခြေဖနောင့်ပြားခြင်း
• ကြွက်သားအားနည်းခြင်းနှင့် ဟန်ချိန်မညီခြင်းကြောင့် လဲကျရန် အန္တရာယ်မြင့်မားခြင်း
• ခြေထောက်၊ ခြေသလုံး သို့မဟုတ် လက်များတွင် နာကျင်ကိုက်ခဲခြင်း
• အလုပ် သို့မဟုတ် နေ့စဉ်လုပ်ငန်းများကို ထိခိုက်စေသော သွယ်ဝိုက်သော လှုပ်ရှားမှု ကျွမ်းကျင်မှု ခက်ခဲခြင်း
• လှုပ်ရှားမှုအတွက် ပိုမိုကြိုးစားအားထုတ်ရခြင်းကြောင့် ပင်ပန်းနွမ်းနယ်ခြင်း
• ခံစားမှု လျော့နည်းခြင်းကြောင့် ခြေထောက်ပေါ်တွင် အရေပြားပြဿနာများ
• လမ်းလျှောက်ပုံစံ ပြောင်းလဲခြင်းကြောင့် ဆစ်ပြဿနာများ

ပို၍ ရှားပါးသော်လည်း ပို၍ ပြင်းထန်သော ပြင်းထန်မှုများတွင် ပါဝင်နိုင်သည်မှာ-

• ရှားပါးသောအချို့သောအမျိုးအစားများတွင် ကျောရိုး ကွေးနေခြင်း (severe scoliosis) ဖြစ်နိုင်သည်။
• အခြေအနေက လေပြွန်ကြွက်သားများကို ထိခိုက်လာပါက အသက်ရှူ ခက်ခဲနိုင်သည်။
• CMT အမျိုးအစားအချို့တွင် ကြားနိုင်စွမ်း ကျဆင်းနိုင်သည်။
• ကလေးဘဝမှစတင်သော ပြင်းထန်သောအခြေအနေများတွင် တင်ပါးဆစ် ထွက်နိုင်သည်။

ကောင်းသောအချက်မှာ ပြသနာအများစုကို သင့်လျော်သော ကုသမှုဖြင့် ထိရောက်စွာ ကိုင်တွယ်နိုင်သည်။ သင့်ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့မှ ပုံမှန်စောင့်ကြည့်ခြင်း၊ သင့်လျော်သော ထောက်ကူပစ္စည်းများ သို့မဟုတ် ကိရိယာများကို အသုံးပြုခြင်းနှင့် သင့်စွမ်းရည်အတွင်း လှုပ်ရှားမှုများ ပြုလုပ်ခြင်းတို့က ဤပြဿနာများစွာကို ကာကွယ်ခြင်း သို့မဟုတ် လျှော့ချနိုင်သည်။

Charcot-Marie-Tooth ရောဂါကို မည်သို့ကာကွယ်နိုင်မည်နည်း

CMT သည် ဗီဇကြောင့်ဖြစ်သော ရောဂါဖြစ်သောကြောင့် သာမန်နည်းလမ်းဖြင့် ကာကွယ်၍ မရပါ။ သို့သော် သင့်မိသားစုတွင် CMT ရောဂါရှိသူ ရှိပါက သို့မဟုတ် ကလေးမွေးဖွားရန် စီစဉ်ထားပါက ဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်းက သင့်ရွေးချယ်စရာများကို နားလည်ရန်နှင့် သတင်းအချက်အလက်ပြည့်စုံစွာဖြင့် ဆုံးဖြတ်ချက်ချရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

ဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်းက အောက်ပါအချက်များနှင့် ပတ်သက်၍ တန်ဖိုးရှိသော သတင်းအချက်အလက်များကို ပေးနိုင်ပါသည်။

• သင့်မိသားစုတွင် CMT ရောဂါရှိသူ ရှိပါက သင် CMT ရောဂါ ဖြစ်နိုင်ခြေ
• သင့်ကလေးများထံ CMT ရောဂါ ဆက်ခံရနိုင်ခြေ
• ရရှိနိုင်သော ဗီဇစစ်ဆေးမှု ရွေးချယ်စရာများ
• ရောဂါကို ဆက်ခံရမည်ကို စိုးရိမ်ပါက ရွေးချယ်နိုင်သော မျိုးပွားမှု ရွေးချယ်စရာများ
• မွေးမွေးမတိုင်မီ စစ်ဆေးမှု ဖြစ်နိုင်ခြေများ

သင် CMT ရောဂါရှိပြီးသားဆိုပါက ပြသနာများကို ကာကွယ်ခြင်းနှင့် သင့်ဘဝအရည်အသွေးကို ထိန်းသိမ်းရန် ခြေလှမ်းများ လှမ်းနိုင်ပါသည်။ ၎င်းတွင် သင့်စွမ်းရည်အတွင်း ကိုယ်လက်လှုပ်ရှားမှု ပြုလုပ်ခြင်း၊ သင့်လျော်သော ထောက်ကူပစ္စည်းများ အသုံးပြုခြင်းနှင့် ကျန်းမာရေး ကျွမ်းကျင်သူများနှင့် ပူးပေါင်း၍ သင့်ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲခြင်းတို့ ပါဝင်သည်။

အစောပိုင်းကုသမှုနှင့် သင့်လျော်သော စီမံခန့်ခွဲမှုက ခြေလှမ်းများကို သိသိသာသာ နှေးစေနိုင်သော်လည်း အခြေခံ ဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေကို ကာကွယ်၍ မရပါ။

Charcot-Marie-Tooth ရောဂါကို မည်သို့ စစ်ဆေးသနည်း

CMT ရောဂါကို စစ်ဆေးရာတွင် သင့်ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် မိသားစု သမိုင်းကို ပြည့်စုံစွာ စစ်ဆေးခြင်းဖြင့် စတင်ပါသည်။ သင့်ဆရာဝန်က သင့်ရောဂါလက္ခဏာများ စတင်ချိန်၊ တိုးတက်လာပုံနှင့် သင့်မိသားစုတွင် တူညီသော ပြသနာများရှိသူ ရှိမရှိ သိလိုလိမ့်မည်။

ရောဂါရှာဖွေခြင်းလုပ်ငန်းစဉ်တွင် ယေဘုယျအားဖြင့် ဤအချက်များပါဝင်သည်-

ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးခြင်း- သင့်ဆရာဝန်သည် သင့်ကြွက်သားအား၊ သင့်အာရုံကြောတုံ့ပြန်မှုနှင့် သင့်ခံစားမှုများကို စစ်ဆေးမည်ဖြစ်သည်။ ကြွက်သားယုတ်လျော့ခြင်း၊ ခြေထောက်ပုံသဏ္ဌာန်ပြောင်းလဲခြင်း သို့မဟုတ် တုံ့ပြန်မှုလျော့နည်းခြင်းစသည့် လက္ခဏာများကို ရှာဖွေရန် သင့်ခြေထောက်နှင့် လက်များကို အထူးဂရုပြုစစ်ဆေးမည်ဖြစ်သည်။

အာရုံကြော ကျော်လွှားမှု လေ့လာမှုများ- ဤစမ်းသပ်မှုများသည် သင့်အာရုံကြောများက လျှပ်စစ်လှိုင်းများကို မည်မျှမြန်ဆန်ပြီး ထိရောက်စွာ ပို့လွှတ်နိုင်သည်ကို တိုင်းတာသည်။ သင့်အရေပြားပေါ်တွင် လျှပ်ကူးပစ္စည်းများ တပ်ဆင်ထားပြီး သင့်အာရုံကြောများကို လှုံ့ဆော်ရန် လျှပ်စစ်အားနည်းနည်းကို အသုံးပြုသည်။ ဤစမ်းသပ်မှုသည် သင်မည်သည့်အမျိုးအစား CMT ဖြစ်နိုင်သည်ကို ဆုံးဖြတ်ရာတွင် ကူညီနိုင်သည်။

Electromyography (EMG)- ဤစမ်းသပ်မှုသည် သင့်ကြွက်သားများရှိ လျှပ်စစ်လှုပ်ရှားမှုကို တိုင်းတာသည်။ ပါးလွှာသော ဆူးတံလျှပ်ကူးပစ္စည်းကို သင့်ကြွက်သားထဲသို့ ထိုးသွင်းကာ နားနေချိန်နှင့် ကျုံ့ခြင်းအချိန်တွင် လျှပ်စစ်လှုပ်ရှားမှုကို မှတ်တမ်းတင်သည်။

မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးခြင်း- သွေးစစ်ဆေးမှုများသည် CMT ကို ဖြစ်စေသော သီးခြားမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကို ဖော်ထုတ်နိုင်သည်။ ၎င်းသည် ရောဂါကို အတိအကျရှာဖွေပြီး သင်မည်သည့်အမျိုးအစားရှိသည်ကို ဆုံးဖြတ်ရာတွင် အထိရောက်ဆုံးနည်းလမ်းဖြစ်သည်။

အချို့သောအခြေအနေများတွင် သင့်ဆရာဝန်သည် အာရုံကြောအစိတ်အပိုင်းငယ်တစ်ခုကို ဖြတ်တောက်ကာ မိုက်ခရိုစကုပ်ဖြင့် စစ်ဆေးသည့် အာရုံကြော တစ်ရှူးစစ်ဆေးမှုကို လုပ်ရန် အကြံပြုနိုင်သည်။ သို့သော် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုများ ကျယ်ကျယ်ပြန့်ပြန့်ရရှိနေပြီဖြစ်သောကြောင့် ယခုအခါ ဤနည်းလမ်းသည် လျော့နည်းလာသည်။

ရောဂါရှာဖွေခြင်းလုပ်ငန်းစဉ်တစ်ခုလုံးသည် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုပါဝင်ပါက တစ်ပတ်များစွာ သို့မဟုတ် လများစွာ ကြာနိုင်သည်။ သင့်ဆရာဝန်သည် အဖြစ်များဆုံး မျိုးရိုးဗီဇအကြောင်းရင်းများဖြင့် စတင်ပြီး လိုအပ်ပါက နည်းပါးသော ဖြစ်နိုင်ချေများကို ဆက်လက်လုပ်ဆောင်နိုင်သည်။

Charcot-Marie-Tooth ရောဂါအတွက် ကုသမှုကား အဘယ်နည်း

CMT အတွက် ယခုအချိန်တွင် ကုသနည်းမရှိသေးသော်လည်း သင့်ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်နှင့် သင့်ဘဝအရည်အသွေးကို ထိန်းသိမ်းရန် ကူညီနိုင်သော ထိရောက်သော ကုသမှုများစွာရှိသည်။ ကုသမှု၏ ရည်ရွယ်ချက်မှာ သင့်အား တတ်နိုင်သမျှ လှုပ်ရှားလွယ်ကူစေရန်နှင့် ပြသနာများကို ကာကွယ်ရန်ဖြစ်သည်။

သင့်ကုသမှုအစီအစဉ်တွင် နည်းလမ်းများစွာ ပါဝင်လာနိုင်သည်-

กายภาพบำบัด သည် CMT ကို စီမံခန့်ခွဲရာတွင် အခြေခံအုတ်မြစ်ဖြစ်လေ့ရှိသည်။ กายภาพบำบัด ကျွမ်းကျင်သူများက ကြွက်သားအားကောင်းစေရန်၊ ဟန်ချက်ညီစေရန်နှင့် ကြွက်သားတင်းမာမှုများကို ကာကွယ်ရန် လေ့ကျင့်ခန်းများ သင်ကြားပေးနိုင်သည်။ သူတို့သည် လုံခြုံသော လှုပ်ရှားမှုနည်းစနစ်များကို သင်ယူရန်နှင့် သင့်လျော်သော ကူညီထောက်ပံ့ပစ္စည်းများကို အကြံပြုပေးမည်ဖြစ်သည်။

အလုပ်သမားကုထုံး သည် နေ့စဉ်လုပ်ငန်းများတွင် သင်၏ လွတ်လပ်မှုကို ထိန်းသိမ်းရန် အာရုံစိုက်သည်။ အလုပ်သမားကုထုံး ကျွမ်းကျင်သူများသည် အဝတ်အစားဝတ်ဆင်ခြင်း၊ ချက်ပြုတ်ခြင်းနှင့် လုပ်ငန်းလုပ်ခြင်းကဲ့သို့သော လုပ်ငန်းများအတွက် လိုက်လျောညီထွေဖြစ်သော ကိရိယာများနှင့် နည်းစနစ်များကို အကြံပြုနိုင်သည်။ သူတို့သည် နေ့စဉ်လုပ်ငန်းများကို ပိုမိုလွယ်ကူစေရန်အတွက် သီးသန့် ပစ္စည်းများ၊ ခလုတ်ချိတ်များ သို့မဟုတ် အခြားကိရိယာများကို အကြံပြုနိုင်သည်။

အော်သိုတစ်ကိရိယာများ ကဲ့သို့သော ခြေသလုံး-ခြေထောက် အော်သိုတစ်များ (AFOs) သည် ကြွက်သားအားနည်းခြင်းကို ထောက်ပံ့ပေးပြီး သင်၏ လမ်းလျှောက်မှုကို တိုးတက်စေနိုင်သည်။ ဤကြိုးများသည် ခြေထောက်ကျခြင်းကို ကာကွယ်ပေးပြီး လဲကျရာမှ ကာကွယ်ပေးနိုင်သည်။ လူကိုယ်တိုင်ပြုလုပ်ထားသော အော်သိုတစ်များသည် ခြေထောက်ပုံသဏ္ဌာန် ပြောင်းလဲခြင်းများကို ကူညီပေးပြီး ပိုမိုကောင်းမွန်သော ထောက်ပံ့မှုကို ပေးနိုင်သည်။

ဆေးဝါးများ သည် သီးခြားရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲရန် ညွှန်ကြားနိုင်သည်။ နာကျင်မှု သက်သာစေသော ဆေးဝါးများသည် သွေးလွှတ်ကြော နာကျင်မှုကို ကူညီပေးနိုင်ပြီး ကြွက်သားအား လျော့ချပေးသော ဆေးဝါးများသည် ကြွက်တက်ခြင်းအတွက် အသုံးဝင်နိုင်သည်။ သို့သော် အခြားရောဂါများအတွက် ယေဘုယျအားဖြင့် အသုံးပြုသော ဆေးဝါးအချို့ကို CMT တွင် ရှောင်ရှားသင့်သည်၊ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ၎င်းတို့သည် ကြွက်သားပျက်စီးမှုကို ပိုမိုဆိုးရွားစေနိုင်သောကြောင့် ဖြစ်သည်။

ခွဲစိတ်ကုသမှု သည် ခြေထောက်ပုံသဏ္ဌာန် ပြောင်းလဲခြင်း သို့မဟုတ် အခြားရှုပ်ထွေးမှုများအတွက် အကြံပြုနိုင်သည်။ လုပ်ထုံးလုပ်နည်းများတွင် ကြွက်သားကြိုး ပြောင်းရွှေ့ခြင်း၊ ဆစ်များ ပေါင်းစပ်ခြင်း သို့မဟုတ် အရိုးပုံသဏ္ဌာန် ပြောင်းလဲခြင်းများ ပါဝင်နိုင်သည်။ ခွဲစိတ်ကုသမှုသည် CMT ကို ကုသနိုင်သော်လည်း ရွေးချယ်ထားသော ကိစ္စများတွင် လုပ်ဆောင်မှုနှင့် သက်တောင့်သက်သာရှိမှုကို သိသိသာသာ တိုးတက်စေနိုင်သည်။

Charcot-Marie-Tooth ရောဂါအတွင်း အိမ်တွင် ကုသမှုကို မည်သို့ ပြုလုပ်ရမည်နည်း။

အိမ်တွင် CMT ကို စီမံခန့်ခွဲခြင်းတွင် ထောက်ပံ့ပေးသော ပတ်ဝန်းကျင်ကို ဖန်တီးခြင်းနှင့် သင်၏ စွမ်းရည်များနှင့် လိုက်လျောညီထွေဖြစ်သော နေ့စဉ်လုပ်ရိုးလုပ်စဉ်များကို ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်စေခြင်းတို့ ပါဝင်သည်။ သေးငယ်သော ပြောင်းလဲမှုများသည် သင်၏ သက်တောင့်သက်သာရှိမှုနှင့် လုံခြုံမှုတွင် ကြီးမားသော ကွာခြားချက်ကို ဖြစ်ပေါ်စေနိုင်သည်။

အိမ်တွင် သင်လုပ်ဆောင်နိုင်သော လက်တွေ့ကျသော ခြေလှမ်းများမှာ -

လေ့ကျင့်ခန်းများကို သင့်စွမ်းရည်နှင့် လျော်ညီစွာ ပုံမှန်လုပ်ပါ။ ကူးခတ်ခြင်း၊ စက်ဘီးစီးခြင်း သို့မဟုတ် လမ်းလျှောက်ခြင်းကဲ့သို့သော သက်ရောက်မှုနည်းသော လှုပ်ရှားမှုများသည် ကြွက်သားအားကောင်းခြင်းနှင့် နှလုံးသွေးလည်ပတ်မှုကျန်းမာရေးကို ထိန်းသိမ်းရာတွင် ကူညီနိုင်ပါသည်။ ပြုတ်ကျခြင်း သို့မဟုတ် ဒဏ်ရာရခြင်း အန္တရာယ်ကို တိုးစေနိုင်သော သက်ရောက်မှုမြင့်မားသော လှုပ်ရှားမှုများကို ရှောင်ကြဉ်ပါ။

ခြေထောက် ဂရုစိုက်မှု ကောင်းမွန်စွာ ထိန်းသိမ်းပါ ။ ပြတ်ရှဒဏ်ရာများ၊ ပွန်းပဲ့များ သို့မဟုတ် အခြားဒဏ်ရာများအတွက် သင့်ခြေထောက်များကို နေ့စဉ် စစ်ဆေးပါ။ ခံစားမှု လျော့နည်းနေနိုင်သောကြောင့် သေးငယ်သော ဒဏ်ရာများကို သင်မခံစားရနိုင်ဘဲ ကုသမှုမခံယူပါက ပြင်းထန်လာနိုင်ပါသည်။ သင့်ခြေထောက်များကို သန့်ရှင်းပြီး ခြောက်သွေ့စေပြီး လိုက်ဖက်သော ဖိနပ်များကို စွပ်ပါ။

သင့်အိမ်ကို ပိုမိုလုံခြုံစေပါ ။ ကြမ်းပြင်ပေါ် ကပ်ထားသော ကော်ဇောများ သို့မဟုတ် လျှပ်စစ်ကြိုးများကဲ့သို့သော ခြေချော်စရာများကို ဖယ်ရှားပါ။ บันไดများတွင် လက်ရမ်းများနှင့် ရေချိုးခန်းများတွင် ကိုင်တွယ်ရန် လက်ကိုင်များ တပ်ဆင်ပါ။ သင့်အိမ်တစ်လျှောက် လုံလောက်သော အလင်းရောင်ရှိခြင်းသည် အထူးသဖြင့် လှေကားလမ်းများနှင့် บันไดများတွင် အရေးကြီးပါသည်။

ကူညီပေးသော ကိရိယာများကို သင့်ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့မှ အကြံပြုသည့်အတိုင်း အသုံးပြုပါ။ ၎င်းတွင် တုတ်၊ လမ်းလျှောက်ကိရိယာများ သို့မဟုတ် နေ့စဉ်လုပ်ငန်းများအတွက် သီးသန့်ကိရိယာများ ပါဝင်နိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့ကို ကန့်သတ်ချက်များအဖြစ် မမြင်ပါနှင့်၊ သင်တက်ကြွပြီး လွတ်လပ်စွာနေထိုင်နိုင်ရန် ကူညီပေးသော ကိရိယာများအဖြစ် မြင်ပါ။

ပင်ပန်းနွမ်းနယ်မှုကို တစ်နေ့တာလုံး ကိုယ်တိုင်ကိုယ်ကျ စီမံခန့်ခွဲပါ။ သင်အားအင်အများဆုံးရှိသော အချိန်များအတွက် တောင်းဆိုမှုများသော လှုပ်ရှားမှုများကို စီစဉ်ပြီး လိုအပ်သည့်အခါ တွင် နားချိန်ယူရန် တွန့်ဆုတ်မနေပါနှင့်။ ပင်ပန်းနွမ်းနယ်မှုသည် CMT ရောဂါ၏ ပုံမှန်ဖြစ်ပြီး တရားဝင်လက္ခဏာတစ်ခုဖြစ်သည်။

ဆက်သွယ်မှုကို ထိန်းသိမ်းပါ ။ CMT ရောဂါရှိသူများအတွက် ထောက်ပံ့ရေးအုပ်စုများ သို့မဟုတ် အွန်လိုင်းအသိုင်းအဝိုင်းများနှင့် ဆက်သွယ်ပါ။ သင့်စိန်ခေါ်မှုများကို နားလည်သူများနှင့် အတွေ့အကြုံများနှင့် အကြံပြုချက်များကို မျှဝေခြင်းသည် လက်တွေ့ကျသော အကြံဉာဏ်များနှင့် စိတ်ခံစားမှုဆိုင်ရာ ထောက်ပံ့မှုနှစ်မျိုးလုံးအတွက် အလွန်တန်ဖိုးရှိပါသည်။

ဆရာဝန်နှင့် တွေ့ဆုံရန် မည်သို့ပြင်ဆင်သင့်သနည်း။

သင့်ဆရာဝန်နှင့် တွေ့ဆုံမှုအတွက် ပြင်ဆင်ခြင်းသည် သင်၏ လည်ပတ်မှုမှ အကျိုးအမြတ်အများဆုံးရရှိစေပြီး အကောင်းဆုံး ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုကို ရရှိစေရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ သင်ဆွေးနွေးလိုသည်များကို စီစဉ်ပြီး စဉ်းစားခြင်းသည် သင့်ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့သည် သင့်လိုအပ်ချက်များကို ပိုမိုနားလည်ရန် ကူညီပေးပါလိမ့်မည်။

သင့်ချိန်းဆိုမှုမတိုင်မီတွင် အရေးကြီးသော အချက်အလက်များကို စုဆောင်းပါ။

• ကိုယ်ခံစားနေရတဲ့ရောဂါလက္ခဏာတွေအားလုံးကို ဘယ်အချိန်ကစပြီး ဘယ်လိုပြောင်းလဲလာတယ်ဆိုတာတွေနဲ့အတူ ရေးမှတ်ထားပါ။
• သောက်နေတဲ့ ဆေးဝါးနဲ့ ဖြည့်စွက်စာတွေအားလုံးကို စာရင်းပြုစုပါ။
• ယခင်စစ်ဆေးမှုရလဒ်တွေ ဒါမှမဟုတ် ဆေးရုံမှတ်တမ်းတွေကို ယူလာပါ။
• မိသားစု ဆေးရုံမှတ်တမ်းကို ပြင်ဆင်ပါ၊ အထူးသဖြင့် တူညီတဲ့ရောဂါလက္ခဏာတွေရှိတဲ့ ဆွေမျိုးတွေကို သတိပြုပါ။
• မေးချင်တဲ့ မေးခွန်းတွေကို ရေးမှတ်ထားပါ။

ကိုယ့်ရောဂါလက္ခဏာတွေက နေ့စဉ်ဘဝကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်နေလဲဆိုတာ စဉ်းစားပါ။ ခက်ခဲလာတာ ဒါမှမဟုတ် မလုပ်နိုင်တော့တဲ့ လုပ်ငန်းတွေအကြောင်းကို သေချာပြောပြပါ။ ဒီအချက်အလက်တွေက ဆရာဝန်က ကိုယ့်ရောဂါရဲ့ လက်တွေ့အကျိုးသက်ရောက်မှုကို နားလည်ပြီး ကုသမှုအကြံပြုချက်တွေကို သင့်တော်အောင် ပြုလုပ်ဖို့ ကူညီပေးပါလိမ့်မယ်။

ဆွေမျိုး ဒါမှမဟုတ် မိတ်ဆွေတစ်ယောက်ယောက်ကို ခေါ်လာဖို့ စဉ်းစားပါ။ သူတို့က သတင်းအချက်အလက်တွေကို သတိရအောင် ကူညီပေးနိုင်ပြီး ကိုယ့်ရောဂါအကြောင်း ဆွေးနွေးတဲ့အခါ ထောက်ပံ့ပေးနိုင်ပါတယ်။ တခါတရံမှာ ဆွေမျိုးတွေက ကိုယ်မသိနိုင်တဲ့ ပြောင်းလဲမှုတွေကို သတိပြုမိကြပါတယ်။

ချိန်းဆိုထားတဲ့အချိန်မှာ မေးခွန်းတွေ မေးရဲရဲ မေးပါ။ အရေးကြီးတဲ့ မေးခွန်းတွေကတော့ ဘာကြောင့် CMT ဖြစ်ရတာလဲ၊ ဘယ်လောက်မြန်မြန် တိုးတက်လာနိုင်လဲ၊ ဘာကုသမှုတွေ ရှိလဲ၊ ရှောင်သင့်တဲ့ လုပ်ရပ်တွေရှိလား၊ ဘာသတိပေးလက္ခဏာတွေကို ကြည့်ရှုသင့်လဲ စတာတွေပါပဲ။

Charcot-Marie-Tooth ရောဂါအကြောင်း အဓိက သိထားသင့်တာက ဘာလဲ

CMT အကြောင်း နားလည်ထားသင့်တဲ့ အရေးအကြီးဆုံးအချက်ကတော့ တိုးတက်လာတဲ့ရောဂါဖြစ်ပေမယ့် သင့်တော်တဲ့ နည်းလမ်းနဲ့ ထောက်ပံ့မှုတွေနဲ့ ထိန်းချုပ်လို့ရတယ်ဆိုတာပါပဲ။ CMT ရှိတဲ့လူတွေအများစုဟာ တခြားသူတွေလိုပဲ အလုပ်အကိုင်၊ ၀ါသနာနဲ့ ဆက်ဆံရေးတွေကို လုပ်ကိုင်ပြီး ပြည့်စုံတဲ့ လှုပ်ရှားသွက်လက်တဲ့ ဘဝတွေ ဖြတ်သန်းနေကြပါတယ်။

အစောပိုင်းရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုနဲ့ သင့်တော်တဲ့ စီမံခန့်ခွဲမှုက ကိုယ့်ရဲ့ ရေရှည်ရလဒ်တွေမှာ အရေးပါတဲ့ ကွာခြားမှုတွေ ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ CMT ကို နားလည်တဲ့ ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့နဲ့ လုပ်ဆောင်ခြင်း၊ ကိုယ့်ရဲ့ စွမ်းရည်အတွင်း ကိုယ်လက်လှုပ်ရှားမှုတွေ လုပ်ခြင်းနဲ့ လိုအပ်တဲ့အခါ သင့်တော်တဲ့ ကူညီထောက်ပံ့ပစ္စည်းတွေ သုံးခြင်းတို့က လွတ်လပ်မှုနဲ့ ဘဝအရည်အသွေးကို ထိန်းသိမ်းဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

CMT က လူတိုင်းမတူညီဘဲ သက်ရောက်တယ်ဆိုတာ သတိရပါ။ သင့်ရဲ့ရောဂါအခြေအနေဟာ သင့်မိသားစုထဲမှာပါ တခြားသူတွေနဲ့ တော်တော်ကွာခြားနိုင်ပါတယ်။ သူများနဲ့ မယှဉ်ပြိုင်ဘဲ ကိုယ့်ရဲ့ခရီးကိုယ် လျှောက်လှမ်းပြီး ကိုယ့်အတွက် အကောင်းဆုံး လုပ်နည်းကို အာရုံစိုက်ပါ။

CMT အသိုင်းအဝိုင်းဟာ ခိုင်မာပြီး ထောက်ပံ့မှုကောင်းကောင်းရှိပြီး Charcot-Marie-Tooth Association လို องค์กรတွေကနေ ကောင်းမွန်တဲ့ အရင်းအမြစ်တွေ ရရှိနိုင်ပါတယ်။ ဒီခရီးမှာ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး၊ ပိုကောင်းတဲ့ ကုသမှုတွေနဲ့ နောက်ဆုံးမှာ ကုသနိုင်ဖို့ ဆက်လက်လုပ်ဆောင်နေတဲ့ သုတေသနတွေ ရှိပါတယ်။

Charcot-Marie-Tooth ရောဂါနှင့် ပတ်သက်သော မကြာခဏမေးသောမေးခွန်းများ

Q1: ကျွန်တော်/ကျွန်မမှာ CMT ရှိရင် ကျွန်တော်/ကျွန်မရဲ့ သားသမီးတွေ သေချာပေါက် CMT 遺伝する ပါမလား?

မလိုအပ်ပါဘူး။ CMT ရဲ့ အများစုဟာ သားသမီးတစ်ယောက်စီကို 50% အခွင့်အရေးနဲ့ ဆက်ခံရတယ်၊ ဒါပေမယ့် 50% အခွင့်အရေးနဲ့ မဆက်ခံရဘူးဆိုတာလည်း ဆိုလိုပါတယ်။ သင့်ရဲ့ CMT အမျိုးအစားနဲ့ မိသားစု သမိုင်းကြောင်းအပေါ် အခြေခံပြီး သီးသန့်အန္တရာယ်တွေကို နားလည်အောင် ကူညီပေးနိုင်တဲ့ ဗီဇ တိုင်ပင်ဆွေးနွေးမှု ရှိပါတယ်။ တချို့က ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ်အတွင်း ဗီဇစစ်ဆေးမှု လုပ်ဖို့ ရွေးချယ်ကြပြီး တချို့ကတော့ စောင့်ကြည့်ဖို့ ရွေးချယ်ကြပါတယ်။ ဒါဟာ တကယ်ကို ကိုယ်ပိုင်ဆုံးဖြတ်ချက်ဖြစ်ပြီး မှန်မှန်မမှားမှား ဆုံးဖြတ်ချက် မရှိပါဘူး။

Q2: CMT ကို ကုသနိုင်ပါသလား ဒါမှမဟုတ် ဆိုးရွားလာမှာလား?

လက်ရှိမှာ CMT ကို ကုသနိုင်တဲ့ နည်းလမ်းမရှိသေးပေမယ့် သုတေသီတွေက ကတိတွေ ပေးထားတဲ့ ကုသမှုတွေကို လုပ်ဆောင်နေကြပါတယ်။ CMT ဟာ တဖြည်းဖြည်း ဆိုးရွားလာတတ်ပေမယ့် တဖြည်းဖြည်း ဆိုးရွားလာတာ ဖြစ်ပြီး ထိန်းချုပ်လို့ ရပါတယ်။ လူအများစုက သင့်တော်တဲ့ ကုသမှုနဲ့ လူနေမှုပုံစံ ပြောင်းလဲမှုတွေနဲ့ နှစ်ပေါင်းများစွာ ဘဝအရည်အသွေး ကောင်းကောင်း ထိန်းသိမ်းနိုင်ကြပါတယ်။ အဓိကကတော့ သင့်ရဲ့ ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှု အဖွဲ့နဲ့ ပူးပေါင်းပြီး ရောဂါလက္ခဏာတွေနဲ့ ရှုပ်ထွေးမှုတွေကို ကြိုတင် ကာကွယ်ဖို့ ဖြစ်ပါတယ်။

Q3: CMT ရှိတဲ့ ကျွန်တော်/ကျွန်မအတွက် လေ့ကျင့်ခန်းလုပ်တာ ဘေးအန္တရာယ်ရှိပါသလား?

ဟုတ်ကဲ့၊ CMT ရောဂါရှိသူများအတွက် လေ့ကျင့်ခန်းသည် အထူးအကျိုးရှိပါသည်။ သို့သော် လေ့ကျင့်ခန်းအမျိုးအစားမှန်ကန်စွာ ရွေးချယ်ရန် အရေးကြီးပါသည်။ ရေကူးခြင်း၊ စက်ဘီးစီးခြင်းနှင့် လမ်းလျှောက်ခြင်းကဲ့သို့သော ထိခိုက်မှုနည်းသော လေ့ကျင့်ခန်းများသည် ကောင်းမွန်သော ရွေးချယ်မှုများဖြစ်သည်။ ထိခိုက်မှုများသော လေ့ကျင့်ခန်းများ သို့မဟုတ် လဲကျရန် အန္တရာယ်များစေသော လေ့ကျင့်ခန်းများကို ရှောင်ကြဉ်ပါ။ သင့်အခြေအနေအတွက် လုံခြုံပြီး ထိရောက်သော လေ့ကျင့်ခန်းအစီအစဉ်ကို သင့်ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ကုထုံးပညာရှင်က ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

Q4: CMT နှင့်အတူ ရှောင်ရမည့် ဆေးဝါးများ ရှိပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ ဆေးဝါးအချို့သည် CMT ရောဂါရှိသူများတွင် ကြွက်သားပျက်စီးမှုကို ပိုမိုဆိုးရွားစေနိုင်သည်။ ၎င်းတို့တွင် ဓာတုကုထုံးဆေးဝါးအချို့၊ ပိုးသတ်ဆေးအချို့နှင့် နှလုံးခုန်မမှန်မှုအတွက် အသုံးပြုသော ဆေးဝါးအချို့ ပါဝင်သည်။ ဆေးဝါးသစ်များ (OTC ဆေးဝါးများနှင့် အာဟာရဖြည့်စွက်စာများ ပါဝင်သည်) သောက်သုံးမီ သင့်တွင် CMT ရောဂါရှိကြောင်း သင့်ဆရာဝန်များနှင့် ဆေးဝါးတာဝန်ခံများအား အမြဲပြောပြပါ။

Q5: ကျွန်တော့်ရောဂါလက္ခဏာများ ပိုဆိုးလာသည်ကို သို့မဟုတ် ဆရာဝန်နှင့် ပြသရန် လိုအပ်သည်ကို ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ။

သင့်အားကြီးမှုတွင် ပြောင်းလဲမှုမြန်မြန် ဖြစ်ပေါ်လာခြင်း၊ အားနည်းခြင်းသစ်များ ဖြစ်ပေါ်လာခြင်း၊ နာကျင်မှု တိုးပွားလာခြင်း သို့မဟုတ် ပိုမိုကျရော့ခြင်းတို့ကို သတိပြုမိပါက သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆက်သွယ်ပါ။ ယခင်က လုပ်နိုင်ခဲ့သော လုပ်ငန်းများတွင် အခက်အခဲရှိလာခြင်း သို့မဟုတ် အသက်ရှူကြပ်ခြင်း သို့မဟုတ် ပင်ပန်းနွမ်းနယ်မှု သိသိသာသာ ဖြစ်ပေါ်လာခြင်းကဲ့သို့သော ရောဂါလက္ခဏာသစ်များ ဖြစ်ပေါ်လာပါကလည်း ဆက်သွယ်ပါ။ ကြားကာလစစ်ဆေးမှုများသည် အရေးကြီးသော်လည်း သင့်အခြေအနေတွင် ပြောင်းလဲမှုများအတွက် စိုးရိမ်ပါက သတ်မှတ်ထားသော ချိန်းဆိုမှုကို မစောင့်ပါနှင့်။