အခြေခံရောဂါရှိသော Granulomatous ရောဂါဆိုတာ ဘာလဲ။ လက္ခဏာများ၊ အကြောင်းရင်းများနှင့် ကုသမှု

အခြေခံရောဂါရှိသော Granulomatous ရောဂါ (CGD) ဆိုသည်မှာ ကြုံတွေ့ရခဲသော وراثيရောဂါတစ်ခုဖြစ်ပြီး သင့်ရဲ့ ကိုယ်ခံအားစနစ်က တိကျသော ကူးစက်ရောဂါတွေကို ကောင်းကောင်း တိုက်ထုတ်နိုင်ခြင်းမရှိပါ။ လုံခြုံရေး စောင့်ကြပ်သူတွေက သူတို့ရဲ့ တာဝန်ကို ပြည့်ပြည့်စုံစုံ လုပ်ဆောင်နိုင်ခြင်းမရှိသလို တွေးမိပါလိမ့်မယ် - သူတို့က ခိုးဝင်သူတချို့ကို ဖမ်းမိနိုင်ပေမယ့် တချို့ကိုတော့ လွတ်သွားစေပြီး သင့်ကို ဘက်တီးရီးယားနဲ့ ဖန်းဂတ်စ် အမျိုးအစားတွေအတွက် ပိုပြီး အားနည်းစေပါတယ်။

ဒီရောဂါက သင့်ရဲ့ သွေးဖြူဥ တွေရဲ့ လုပ်ဆောင်ချက်ကို ထိခိုက်စေပြီး အထူးသဖြင့် phagocytes လို့ခေါ်တဲ့ ဆဲလ်တွေကို ထိခိုက်စေပါတယ်။ ဒီဆဲလ်တွေက ပြင်းထန်တဲ့ ဓာတုပစ္စည်းတွေ ထုတ်လုပ်ခြင်းအားဖြင့် ပိုးမွှားတွေကို သတ်ပစ်ဖို့ ဖြစ်ပေမယ့် CGD မှာတော့ ဒီလုပ်ငန်းစဉ်က မှန်ကန်စွာ လုပ်ဆောင်နိုင်ခြင်း မရှိပါဘူး။ ဒါက ကြောက်စရာကောင်းပေမယ့် သင့်တော်တဲ့ ဆေးဝါး ကုသမှုနဲ့ ကုသမှုတွေနဲ့အတူ CGD ရှိတဲ့ လူတွေ အများစုက ပြည့်ပြည့်စုံစုံ လှုပ်ရှား နေထိုင်နိုင်ကြပါတယ်။

အခြေခံရောဂါရှိသော Granulomatous ရောဂါရဲ့ လက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

CGD ရဲ့ လက္ခဏာတွေက ကလေးဘဝအစောပိုင်းမှာ ပေါ်လာတတ်ပေမယ့် တချို့လူတွေက ဆယ်ကျော်သက် ဒါမှမဟုတ် အရွယ်ရောက်ပြီးမှ စမ်းသပ်တွေ့ရှိကြပါတယ်။ အဓိက လက္ခဏာကတော့ ပုံမှန် ကလေးဘဝရောဂါတွေထက် ပိုပြီး ပြင်းထန်တဲ့ ကူးစက်ရောဂါတွေကို ခဏခဏ ဖြစ်ပွားတာပါ။

သင်သတိပြုမိနိုင်တဲ့ အဖြစ်များဆုံး လက္ခဏာတွေကတော့ -

• ပြန်လည်ဖြစ်ပွားနေတဲ့ အဆုတ်ရောင်ရောဂါ ဒါမှမဟုတ် ပြန်လည်ဖြစ်ပွားနေတဲ့ ပန်းနာရောဂါ
• အရေပြားရောင်ရောဂါ၊ အနာတွေ ဒါမှမဟုတ် ပျောက်ကင်းရခက်တဲ့ ဒဏ်ရာတွေ
• ရက်သတ္တပတ်တွေကြာအောင် ကြီးထွားနေတဲ့ ကြီးထွားနေတဲ့ သွေးလည်ပတ်မှု ကြွက်သားတွေ
• ခဏခဏ ဖြစ်ပွားနေတဲ့ ပျို့အန်ခြင်း ဒါမှမဟုတ် ဗိုက်နာခြင်း
• အသည်းရောင်ရောဂါ ဒါမှမဟုတ် ကူးစက်ရောဂါတွေ
• နာကျင်မှုနဲ့ ယောင်ယမ်းမှုတွေ ဖြစ်စေတဲ့ အရိုးရောင်ရောဂါတွေ
• အကြောင်းရင်း မသိရှိရတဲ့ ခဏခဏ ဖျားခြင်း

တချို့လူတွေက granulomas တွေကို ဖြစ်ပွားကြပါတယ် - ကိုယ်ခံအားစနစ်က ကူးစက်ရောဂါကို တိုက်ထုတ်ဖို့ ကြိုးစားတဲ့အခါ ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ သွေးဖြူဥ ဆဲလ် အစုအဝေးလေးတွေပါ။ ဒါတွေက ဗိုက်၊ အူ ဒါမှမဟုတ် ဆီးလမ်းကြောင်း စတဲ့ အင်္ဂါတွေကို ပိတ်ဆို့စေပြီး စားခြင်း ဒါမှမဟုတ် ဆီးသွားခြင်း ခက်ခဲမှု စတဲ့ လက္ခဏာ ထပ်မံ ဖြစ်ပေါ်စေပါတယ်။

ရှားရှားပါးပါး ဖြစ်ရပ်တွေမှာ CGD က ဦးနှောက်ရောင်ရောဂါ ဒါမှမဟုတ် နှလုံးရောင်ရောဂါ စတဲ့ ပိုပြီး ပြင်းထန်တဲ့ ရောဂါရှုပ်ထွေးမှုတွေကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒါတွေက ကြောက်စရာကောင်းပေမယ့် သင့်တော်တဲ့ ဆေးဝါး ကုသမှုနဲ့ အစောပိုင်းမှာ တွေ့ရှိရင် ကုသနိုင်ပါတယ်။

χρόνια granulomatous ရောဂါ ဘာကြောင့်ဖြစ်ရတာလဲ

CGD ဟာ သင့်ရဲ့ ကိုယ်ခံစွမ်းအား ဆဲလ်တွေ ဘယ်လိုအလုပ်လုပ်တယ်ဆိုတာကို ထိန်းချုပ်တဲ့ ယีนတွေမှာ ပြောင်းလဲမှု (mutation) တွေကြောင့် ဖြစ်ပါတယ်။ ဒီ ယีนပြောင်းလဲမှုတွေက သင့်ရဲ့ သွေးဖြူဥ ဆဲလ်တွေက NADPH oxidase လို့ခေါ်တဲ့ enzyme complex ကို ထုတ်လုပ်တာကို တားဆီးပါတယ်။ ဒါဟာ သေးငယ်တဲ့ ပိုးမွှားတွေကို သတ်ဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။

CGD ရဲ့ ဖြစ်ရပ်အများစုဟာ وراثي ဖြစ်ပြီး ဒီရောဂါဟာ မိဘတွေက သားသမီးတွေဆီ ဆက်ခံရတာပါ။ အဖြစ်များဆုံး အမျိုးအစားက ယောက်ျားလေးတွေကို မိန်းကလေးတွေထက် ပိုအကျိုးသက်ရောက်ပါတယ်။ အကြောင်းကတော့ ယีนချို့ယွင်းတာဟာ X chromosome မှာ ရှိနေလို့ပါ။ ယောက်ျားလေးတွေမှာ X chromosome တစ်ခုပဲရှိတာကြောင့် mutation ပါရင် CGD ဖြစ်လိမ့်မယ်။

မိန်းကလေးတွေမှာ X chromosome နှစ်ခုရှိတာကြောင့် တစ်ခုမှာ mutation ပါရင်တောင် ကျန်တဲ့ ကျန်းမာတဲ့ တစ်ခုက ကာကွယ်မှု လုံလောက်စွာ ပေးနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် မိန်းကလေးတွေက carrier ဖြစ်နိုင်ပြီး တခါတရံမှာ လက္ခဏာ နည်းနည်းပါးပါး ခံစားရနိုင်ပါတယ်။

ယောက်ျားလေးနဲ့ မိန်းကလေး နှစ်ဦးစလုံးကို တန်းတူ ထိခိုက်စေနိုင်တဲ့ CGD ရဲ့ ပိုနည်းတဲ့ အမျိုးအစားတွေလည်း ရှိပါတယ်။ ဒါတွေဟာ တခြား chromosome တွေမှာရှိတဲ့ ယีนတွေမှာ mutation ဖြစ်လို့ ဖြစ်ပါတယ်။ နည်းနည်း ကြုံရတဲ့ အခြေအနေတွေမှာ CGD ဟာ မိသားစု သမိုင်းမှတ်တမ်း မရှိဘဲ ယีนအသစ် ပြောင်းလဲမှုတွေကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။

χρόνια granulomatous ရောဂါရဲ့ အမျိုးအစားတွေက ဘာတွေလဲ

ဆရာဝန်တွေက ဘယ်ယีน တိတိကျကျ ထိခိုက်တယ် ဆိုတာနဲ့ ဒီရောဂါကို ဘယ်လို وراثي လဲ ဆိုတာပေါ် မူတည်ပြီး CGD ကို ခွဲခြားသတ်မှတ်ကြပါတယ်။ သင့်ရဲ့ အမျိုးအစားကို နားလည်ခြင်းက သင့်ရဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အဖွဲ့အား အကောင်းဆုံး ကုသမှု နည်းလမ်းကို ရွေးချယ်ဖို့ ကူညီပေးပါတယ်။

အဖြစ်များဆုံး အမျိုးအစားက X-linked CGD ဖြစ်ပြီး ဒါဟာ ဖြစ်ရပ်အားလုံးရဲ့ 65% လောက်ကို ပြုလုပ်ပါတယ်။ ဒီပုံစံက ယောက်ျားလေးတွေကို အဓိက ထိခိုက်စေပြီး ပိုပြင်းထန်တဲ့ လက္ခဏာတွေကို ဖြစ်စေတတ်ပါတယ်။ X-linked CGD ရှိတဲ့ ယောက်ျားလေးတွေမှာ အသက် ၂ နှစ် မတိုင်ခင်မှာ ပထမဆုံး ပြင်းထန်တဲ့ ပိုးဝင်ခြင်းကို ခံစားရတတ်ပါတယ်။

Autosomal recessive CGD က ကျန်တဲ့ ဖြစ်ရပ်တွေကို ဖြစ်စေပြီး ယောက်ျားလေးနဲ့ မိန်းကလေး နှစ်ဦးစလုံးကို တန်းတူ ထိခိုက်စေပါတယ်။ ဒီအမျိုးအစားမှာ လက္ခဏာ ပိုနည်းပြီး ကလေးဘဝ နောက်ပိုင်း ဒါမှမဟုတ် လူကြီးဘဝမှာတောင် စစ်ဆေးတွေ့ရှိမှု မရှိနိုင်ပါဘူး။ ဒီပုံစံရှိတဲ့ လူတွေမှာ ပိုးဝင်ခြင်း နည်းနိုင်ပြီး ပြင်းထန်တဲ့ ပြသနာတွေ နည်းနိုင်ပါတယ်။

NADPH oxidase စနစ်ရဲ့ တစ်စိတ်တစ်ပိုင်းမှာ ဘယ်အပိုင်းမှာ မှန်မှန်ကန်ကန် မလုပ်တာလဲ ဆိုတာပေါ် မူတည်ပြီး ဒီအဓိက အမျိုးအစားတွေထဲမှာ နောက်ထပ် ခွဲခြားအမျိုးအစားတွေ ရှိပါတယ်။ သင့်ရဲ့ သီးသန့်အမျိုးအစားကို သင့်ဆရာဝန်က ဗီဇစစ်ဆေးမှု လုပ်ပြီး သိရှိနိုင်ပါတယ်။ ဒါက သင့်အနေနဲ့ ဘယ်လို ကူးစက်ရောဂါတွေ ဖြစ်နိုင်ချေ များလဲ ဆိုတာ ခန့်မှန်းနိုင်စေပြီး ကာကွယ်ရေး နည်းဗျူဟာတွေကိုလည်း လမ်းညွှန်ပေးပါတယ်။

နာတာရှည် Granulomatous ရောဂါအတွက် ဆရာဝန် ဘယ်တော့ ပြသသင့်သလဲ

သင်ဟာ ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ ကူးစက်ရောဂါတွေ ခဏခဏ ပြင်းထန်စွာ ဖြစ်ပွားတယ် ဆိုရင် သင့်ဆရာဝန်နဲ့ ဆက်သွယ်သင့်ပါတယ်။ ကလေးတိုင်း တစ်ခါတစ်ရံ နာမယ်ဆိုပေမယ့် CGD ကူးစက်ရောဂါတွေဟာ ပုံမှန် ကလေးဘဝရောဂါတွေထက် ပိုပြင်းထန်ပြီး ကုသရခက်ပါတယ်။

ပြန်လည် ဖြစ်ပွားတဲ့ ပန်းသေရောဂါ၊ ပုံမှန်ကုသမှုနဲ့ မသက်သာတဲ့ အရေပြား အနာတွေ ဒါမှမဟုတ် အကြောင်းအရင်း မသိရှိရတဲ့ ချွေးပြန်အဖျားတွေ ဖြစ်ပွားရင် ချက်ချင်း ဆေးဝါး ကုသမှု ခံယူသင့်ပါတယ်။ ဒါတွေဟာ သင့်ရဲ့ ကိုယ်ခံအားစနစ်က ထောက်ပံ့မှု ပိုလိုအပ်တယ် ဆိုတဲ့ လက္ခဏာတွေ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

သင့်မှာ CGD ရဲ့ မိသားစု သမိုင်း ဒါမှမဟုတ် ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ ကူးစက်ရောဂါတွေ ရှိခဲ့ရင် သင့်ကျန်းမာရေး စောင့်ရှောက်သူကို ပြောပြသင့်ပါတယ်။ အစောပိုင်း စစ်ဆေး ကုသမှုက ပြင်းထန်တဲ့ ပြသနာတွေ ကာကွယ်ပေးပြီး ကျန်းမာရေး ကောင်းစေဖို့ အရမ်း အရေးကြီးပါတယ်။

CGD ရောဂါ စစ်ဆေးတွေ့ရှိပြီးသား လူတွေအတွက် ပြင်းထန်တဲ့ ဗိုက်နာခြင်း၊ အသက်ရှူ ကြပ်ခြင်း၊ ပြန်လည် ဖြစ်ပွားတဲ့ ပျို့ခြင်း ဒါမှမဟုတ် ကူးစက်ရောဂါ လက္ခဏာတွေ ပေါ်လာရင် ချက်ချင်း သင့်ဆရာဝန်ကို ဖုန်းဆက်သင့်ပါတယ်။ မြန်မြန် ကုသမှုက သေးသေးလေးတွေကို ကြီးမားတဲ့ ပြသနာတွေ ဖြစ်လာမှာကို ကာကွယ်ပေးနိုင်ပါတယ်။

နာတာရှည် Granulomatous ရောဂါအတွက် အန္တရာယ် ကြုံရတဲ့ အချက်တွေက ဘာတွေလဲ

CGD အတွက် အန္တရာယ် အကြီးဆုံး အချက်က သင့်မိသားစုမှာ ရှိနေတာပါ။ ဒါဟာ وراثةရှိတဲ့ ရောဂါဖြစ်တဲ့အတွက် သင့်ရဲ့ အန္တရာယ်ဟာ သင့်မိသားစုရဲ့ ဗီဇသမိုင်း ပေါ်မှာ အများကြီး မူတည်ပါတယ်။

ဒါတွေက သင့်မှာ CGD ရှိနိုင်ချေကို တိုးစေပါတယ်။

• CGD ဗီဇ ပြောင်းလဲမှု သယ်ဆောင်တဲ့ မိဘတစ်ဦး ရှိခြင်း
• ယောက်ျားလိင် (အဖြစ်များဆုံး X-linked အမျိုးအစားအတွက်)
• ခဏခဏ ပြင်းထန်တဲ့ ကူးစက်ရောဂါတွေရဲ့ မိသားစု သမိုင်း ရှိခြင်း
• ကူးစက်ရောဂါကြောင့် ငယ်ရွယ်စွာ သေဆုံးခဲ့တဲ့ ဆွေမျိုးတွေ ရှိခြင်း
• မိဘတွေ တစ်ဦးနဲ့တစ်ဦး ဆွေမျိုး ဖြစ်ခြင်း (autosomal recessive အမျိုးအစားတွေရဲ့ အန္တရာယ်ကို တိုးစေတယ်)

ကျန်းမာရေး ချို့ယွင်းမှု အများစုနှင့် မတူဘဲ CGD သည် စားသောက်မှု၊ လေ့ကျင့်ခန်း သို့မဟုတ် ပတ်ဝန်းကျင် ထိတွေ့မှုများကဲ့သို့သော လူနေမှုပုံစံ လက္ခဏာများ၏ လွှမ်းမိုးမှုကို ခံရခြင်း မရှိပါ။ သင်၏ လုပ်ရပ်များမှတစ်ဆင့် CGD ကို ကာကွယ် သို့မဟုတ် ဖြစ်ပေါ်စေနိုင်ခြင်း မရှိပါ - ၎င်းသည် ဗီဇ ကိစ္စသက်သက် ဖြစ်ပါသည်။

သင်သည် မိသားစု စီစဉ်နေပြီး သင့်မိသားစု သမိုင်းတွင် CGD ရှိပါက ဗီဇ ကုထုံး ပညာရှင်နှင့် တိုင်ပင်ခြင်းသည် သင်၏ အန္တရာယ်များနှင့် ရွေးချယ်စရာများကို နားလည်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ ဤသတင်းအချက်အလက်သည် မိသားစု စီစဉ်မှုနှင့် ပတ်သက်၍ သတင်းအချက်အလက် ပြည့်စုံစွာဖြင့် ဆုံးဖြတ်ချက်များ ချရန် ကူညီပေးပါသည်။

နာတာရှည် Granulomatous ရောဂါ၏ ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော ပြင်းထန်မှုများကား အဘယ်နည်း။

CGD ပြင်းထန်မှုများသည် ပြင်းထန်ကြောင်း ကြားရသော်လည်း သင့်လျော်သော ဆေးဝါး ကုသမှုဖြင့် အများစုကို ကာကွယ် သို့မဟုတ် ထိရောက်စွာ ကုသနိုင်ကြောင်း သတိရပါ။ သော့ချက်မှာ သင့်ကုသမှု စီမံကိန်းကို လိုက်နာခြင်းနှင့် သင့်ကျန်းမာရေး စောင့်ရှောက်မှု အဖွဲ့နှင့် နီးစပ်စွာ ပူးပေါင်း လုပ်ဆောင်ခြင်း ဖြစ်ပါသည်။

အဖြစ်များဆုံး ပြင်းထန်မှုများတွင် ပါဝင်သည်မှာ -

• အမာရွတ် ဖြစ်စေနိုင်သော ပြင်းထန်သော ပอดရောင်ရမ်းမှုများ
• စွန့်ထုတ်ရန် လိုအပ်နိုင်သော ကြောင်ပြင် အနာများ
• အစာအိမ်၊ အူများ သို့မဟုတ် ဆီးလမ်းကြောင်းကို ပိတ်ဆို့ထားသော Granulomas များ
• နာတာရှည် လျှို့ဝှက်ခြင်းနှင့် ကိုယ်အလေးချိန် တိုးလာခြင်း နည်းပါးခြင်း
• အရိုးနှင့် အဆစ်ရောင်ရမ်းမှုများ
• အရေပြား ရောင်ရမ်းမှုများနှင့် ပျောက်ကင်းရန် နှေးကွေးသော ဒဏ်ရာများ

အနည်းငယ် ဖြစ်ပွားသော်လည်း ပိုမို ပြင်းထန်သော ပြင်းထန်မှုများတွင် ဦးနှောက် အနာများ၊ နှလုံး ရောင်ရမ်းမှုများ သို့မဟုတ် အူလမ်းကြောင်း ရောင်ရမ်းမှု ပြင်းထန်ခြင်းတို့ ပါဝင်နိုင်ပါသည်။ ဤအရာများသည် ကြောက်စရာ ကောင်းသော်လည်း CGD ကို ကာကွယ်ဆေး ပိုးသတ်ဆေးများနှင့် ပုံမှန် ဆေးစစ်မှုများဖြင့် သင့်လျော်စွာ စီမံခန့်ခွဲပါက ရှားပါးပါသည်။

CGD ရှိသူ အချို့တွင် ကိုယ်ခံအားစနစ်သည် ကျန်းမာသော ခန္ဓာကိုယ် တစ်ရှူးများကို တိုက်ခိုက်သော ကိုယ်ခံအား ပြဿနာများလည်း ဖြစ်ပွားနိုင်ပါသည်။ ၎င်းသည် ယားယံရောင်ရမ်းမှု အူရောင်ရမ်းမှု သို့မဟုတ် အဆစ်ရောင်ရမ်းမှုကဲ့သို့သော အခြေအနေများကို ဖြစ်ပေါ်စေနိုင်ပါသည်။ သင့်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အဖွဲ့သည် ဤပြဿနာများကို စောင့်ကြည့်ပြီး ဖြစ်ပေါ်လာပါက ကုသပေးပါမည်။

နာတာရှည် Granulomatous ရောဂါကို မည်သို့ စစ်ဆေးသနည်း။

CGD ကို စစ်ဆေးခြင်းသည် သင့်ဆရာဝန်က ပုံမမှန် သို့မဟုတ် ပုံမှန်မဟုတ်သော ရောင်ရမ်းမှုများကို သတိပြုမိခြင်းဖြင့် စတင်ပါသည်။ သူတို့သည် သင့်ဆေးဝါး သမိုင်းနှင့် ကိုယ်ခံအား ပြဿနာများ သို့မဟုတ် ရောင်ရမ်းမှုများကြောင့် အစောပိုင်း သေဆုံးမှုများ၏ မိသားစု သမိုင်းတို့နှင့် ပတ်သက်၍ အသေးစိတ် မေးမြန်းပါမည်။

CGD ရောဂါအတွက် အဓိက စစ်ဆေးမှုမှာ dihydrorhodamine (DHR) စစ်ဆေးမှု ဖြစ်ပါတယ်။ ဒီသွေးစစ်ဆေးမှုက သင့်ရဲ့ သွေးဖြူဥ တွေက ပိုးမွှားတွေကို ဘယ်လောက် ကောင်းကောင်း သတ်နိုင်တယ် ဆိုတာ တိုင်းတာပါတယ်။ CGD ရှိသူတွေမှာ ဒီစစ်ဆေးမှုက ဆဲလ်တွေ ကောင်းကောင်း မလုပ်နိုင်ဘူး ဆိုတာ ပြသပါတယ်။

သင့်ဆရာဝန်က ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုကို အတည်ပြုဖို့နဲ့ သင့်မှာ CGD ရဲ့ ဘယ်အမျိုးအစား ရှိတယ် ဆိုတာ တိတိကျကျ သိရှိဖို့ ဗီဇစစ်ဆေးမှု လုပ်ဖို့ ညွှန်ကြားနိုင်ပါတယ်။ ဒါမှာ သင့်ရဲ့ DNA ကို ခွဲခြမ်းစိတ်ဖြာပြီး ရောဂါဖြစ်စေတဲ့ ဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေကို တိတိကျကျ ရှာဖွေတာ ပါဝင်ပါတယ်။

ထပ်လောင်းစစ်ဆေးမှုတွေမှာ ပြဿနာဖြစ်စေတဲ့ ပိုးမွှားတွေကို တိတိကျကျ သိရှိဖို့ ကူးစက်မှုရှိတဲ့ နေရာတွေရဲ့ ပိုးမွှားစစ်ဆေးမှုတွေ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်။ ဒါက သင့်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့အတွက် သင့်အခြေအနေအတွက် အထိရောက်ဆုံး တိုက်ကြွပိုးသတ်ဆေးနဲ့ ပိုးသတ်ဆေးတွေကို ရွေးချယ်ဖို့ ကူညီပေးပါတယ်။

နာတာရှည် Granulomatous ရောဂါအတွက် ကုသမှုက ဘာလဲ

CGD ကုသမှုက ကူးစက်မှုတွေကို ကာကွယ်ပြီး ဖြစ်ပွားတဲ့အခါ ချက်ချင်းကုသတာကို အာရုံစိုက်ပါတယ်။ အခြေခံ ဗီဇကြောင့်ဖြစ်တဲ့ ရောဂါကို ကုသနိုင်တဲ့ ဆေးမရှိပေမယ့် ကောင်းမွန်တဲ့ ကုသမှုတွေက CGD ရှိတဲ့ လူအများစုကို ပုံမှန် ကျန်းမာတဲ့ဘဝ နေထိုင်နိုင်အောင် ကူညီပေးပါတယ်။

CGD ကုသမှုရဲ့ အခြေခံက နေ့စဉ် ကာကွယ်ဆေး သောက်တာပါ။ လူအများစုက ဘက်တီးရီးယားကူးစက်မှုတွေကို ကာကွယ်ဖို့ trimethoprim-sulfamethoxazole (Bactrim ဒါမှမဟုတ် Septra လို့လည်း ခေါ်ပါတယ်) သောက်ကြပါတယ်။ ဖန်းဂတ်စ်ကူးစက်မှုတွေကို ကာကွယ်ဖို့ itraconazole လိုမျိုး ပိုးသတ်ဆေးကိုလည်း သောက်ရမှာ ဖြစ်ပါတယ်။

လူအများစုက interferon gamma ထိုးဆေးတွေကိုလည်း လက်ခံရရှိကြပြီး ပုံမှန်အားဖြင့် တစ်ပတ်ကို သုံးခါ ထိုးပါတယ်။ ဒီဆေးက သင့်ရဲ့ ကိုယ်ခံအားစနစ်ရဲ့ ကူးစက်မှုတွေကို တိုက်ထုတ်နိုင်စွမ်းကို တိုးတက်စေပါတယ်။ ကိုယ်တိုင် ထိုးဆေးထိုးတာက ကြောက်စရာကောင်းပေမယ့် လူအများစုက လျင်မြန်စွာ လေ့ကျင့်ပြီး ကျွမ်းကျင်လာကြပါတယ်။

ကူးစက်မှုတွေ ဖြစ်ပွားတဲ့အခါ ပြင်းပြင်းထန်ထန် တိုက်ကြွပိုးသတ်ဆေး ဒါမှမဟုတ် ပိုးသတ်ဆေးတွေနဲ့ ကုသပါတယ်။ သွေးပြန်ကြောထဲ ဆေးထိုးရမယ် ဆိုရင် အထူးသဖြင့် ပန်းသေးရောဂါ ဒါမှမဟုတ် သည်းခြောက်ရောင်ရမ်းတာ လိုမျိုး ပြင်းထန်တဲ့ ကူးစက်မှုတွေအတွက် ဆေးရုံမှာ နေထိုင်ရနိုင်ပါတယ်။

ရောဂါပြင်းထန်တဲ့အခြေအနေတွေအတွက် ဆရာဝန်တွေက bone marrow transplant (stem cell transplant လို့လည်းခေါ်တယ်) လုပ်ဖို့ အကြံပြုနိုင်ပါတယ်။ ဒီကုသမှုက သင့်ရဲ့ချို့ယွင်းနေတဲ့ ภูมิคุ้มกันစနစ်ဆဲလ်တွေကို လှူဒါန်းသူရဲ့ ကျန်းမာတဲ့ဆဲလ်တွေနဲ့ အစားထိုးပေးခြင်းအားဖြင့် CGD ကို ပျောက်ကင်းအောင် လုပ်နိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ကိုယ်အင်္ဂါအစားထိုး လုပ်ခြင်းဟာ ဆိုးရွားတဲ့အန္တရာယ်တွေရှိပြီး လူတိုင်းအတွက် မသင့်တော်ပါဘူး။

အိမ်မှာ နာတာရှည် Granulomatous ရောဂါကို ဘယ်လို ထိန်းချုပ်မလဲ?

CGD နဲ့ ကောင်းမွန်စွာ နေထိုင်ဖို့ဆိုရင် ကူးစက်ရောဂါတွေကို ကာကွယ်ရာမှာ တက်ကြွစွာ ပါဝင်ပြီး တတ်နိုင်သမျှ ပုံမှန်ဘဝကို ထိန်းသိမ်းဖို့ လိုပါတယ်။ CGD ရှိတဲ့ လူအများစုဟာ ကျောင်းတက်ခြင်း၊ အလုပ်လုပ်ခြင်း၊ လေ့ကျင့်ခန်းလုပ်ခြင်းနဲ့ တခြား ပုံမှန်လှုပ်ရှားမှုတွေကို လွယ်ကူတဲ့ ကြိုတင်ကာကွယ်မှုတွေနဲ့ ပျော်ရွှင်စွာ လုပ်နိုင်ပါတယ်။

သင့်ရဲ့ ဆေးဝါးတွေကို ဆရာဝန်ညွှန်ကြားတဲ့အတိုင်း တိတိကျကျ သောက်ပါ၊ ကျန်းမာနေတယ်လို့ ခံစားရတဲ့အချိန်မှာတောင် သောက်သင့်ပါတယ်။ ကာကွယ်ဆေး Antibiotics ဒါမှမဟုတ် Antifungal ဆေးတွေကို လျစ်လျူရှုခြင်းက ကူးစက်ရောဂါ ဖြစ်နိုင်ခြေကို သိသိသာသာ တိုးစေပါတယ်။ ဆေးသောက်ဖို့ အစီအစဉ်တွေ ချမှတ်ပေးပါ ဒါမှမဟုတ် ဖုန်းမှတ်စုတွေ သုံးပြီး တသမတမ သောက်နိုင်အောင် လုပ်ပါ။

လက်ကို ခဏခဏ သန့်ရှင်းရေးလုပ်ပြီး သေချာစွာ ဆေးပါ။ ဘက်တီးရီးယား ဒါမှမဟုတ် ဖန်းဂတ်စ်တွေကို အများကြီး ထိတွေ့နိုင်တဲ့ လှုပ်ရှားမှုတွေကို ရှောင်ပါ၊ ဥပမာ- လက်အိတ်မပါဘဲ ဥယျာဉ်လုပ်ခြင်း၊ တိရစ္ဆာန်အညစ်အကြေးတွေ သန့်ရှင်းရေးလုပ်ခြင်း ဒါမှမဟုတ် ကန် ဒါမှမဟုတ် ရေပူစမ်းတွေမှာ ရေကူးခြင်း စတာတွေပါ။

သင့်ရဲ့ ပတ်ဝန်းကျင်ကို သန့်ရှင်းအောင် ထားပါ၊ ဒါပေမယ့် တွယ်ကပ်မနေပါနဲ့။ ပုံမှန်အိမ်သန့်ရှင်းရေး လုပ်တာနဲ့ လုံလောက်ပါတယ် - သန့်ရှင်းတဲ့ ပတ်ဝန်းကျင်မှာ နေထိုင်စရာ မလိုပါဘူး။ ဘက်တီးရီးယားတွေ အများဆုံး စုဝေးနေတဲ့ နေရာတွေကို သတိပြုပါ၊ ဥပမာ- အိမ်သာနဲ့ ครัวတွေပါ။

အကြံပြုထားတဲ့ ကာကွယ်ဆေးတွေကို အားလုံး ထိုးပါ၊ ဒါပေမယ့် သင့်ဆရာဝန်က တိတိကျကျ ခွင့်ပြုထားတာ မဟုတ်ရင် live vaccines တွေကို ရှောင်ပါ။ သင့်ရဲ့ ภูมิคุ้มกันစနစ်က live vaccines တွေကို လုံခြုံစွာ ကိုင်တွယ်နိုင်မှာ မဟုတ်ပါဘူး၊ ဒါကြောင့် သင့်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အဖွဲ့က ဘယ်ကာကွယ်ဆေးတွေ သင့်တော်တယ်ဆိုတာ လမ်းညွှန်ပေးပါလိမ့်မယ်။

ဆရာဝန်နဲ့ တွေ့ဆုံမယ့် အချိန်အတွက် ဘယ်လို ပြင်ဆင်သင့်လဲ?

သင့်ရဲ့ CGD နဲ့ပတ်သက်တဲ့ ချိန်းဆိုမှုတွေအတွက် ပြင်ဆင်ခြင်းက သင့်ရဲ့ ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှု အဖွဲ့နဲ့ တွေ့ဆုံတဲ့ အချိန်ကို အကျိုးအမြတ် အများဆုံး ရရှိစေပါတယ်။ သင့်ရဲ့ လက္ခဏာအသစ်တွေ၊ ဆေးဝါးနဲ့ပတ်သက်တဲ့ စိုးရိမ်မှုတွေ ဒါမှမဟုတ် သင့်ရောဂါကို ထိန်းချုပ်တဲ့နည်းလမ်းတွေနဲ့ ပတ်သက်တဲ့ မေးခွန်းတွေကို ဆွေးနွေးဖို့ အသင့်ပြင်ထားပါ။

သင်၏နောက်ဆုံးအကြိမ် လာရောက်ပြသခြင်းမှ စ၍ ဖျားခြင်း၊ ကူးစက်ရောဂါ သို့မဟုတ် ပုံမမှန်လက္ခဏာများကို မှတ်တမ်းတင်ထားသော ရောဂါလက္ခဏာ ဒိုင်ယာရီတစ်ခုကို ထားရှိပါ။ လက္ခဏာများ စတင်ချိန်၊ ကြာမြင့်ချိန်နှင့် ကုသမှုများက ဘာကူညီခဲ့သည် စသည်တို့ကဲ့သို့ အသေးစိတ်အချက်အလက်များ ထည့်သွင်းပါ။ ဤသတင်းအချက်အလက်များသည် သင့်ဆရာဝန်အား ပုံစံများကို သိရှိစေပြီး လိုအပ်ပါက သင့်ကုသမှုကို ချိန်ညှိနိုင်စေပါသည်။

သင်သောက်နေသော ဆေးဝါးအားလုံး၏ စာရင်းပြည့်စုံကို ယူဆောင်လာပါ။ တိကျသော ပမာဏနှင့် သင်မည်မျှ ပုံမှန်သောက်သုံးသည်ကို ထည့်သွင်းပါ။ ထို့အပြင် သင်အသုံးပြုသော ဖြည့်စွက်စာများ၊ ဆေးခန်းပြင်ပဆေးဝါးများ သို့မဟုတ် ဆေးဖက်ဝင်အပင်များကိုလည်း ဖော်ပြပါ။ ၎င်းတို့သည် သင့် CGD ဆေးဝါးများနှင့် တစ်ခါတရံတွင် တုံ့ပြန်မှု ဖြစ်စေနိုင်သောကြောင့် ဖြစ်ပါသည်။

သင်၏ချိန်းဆိုမှုမတိုင်မီ မေးခွန်းများကို ရေးသားထားပါ။ ထို့ကြောင့် သင်အရေးကြီးသောအရာများကို မေ့သွားမည်မဟုတ်ပါ။ ပုံမှန်မေးခွန်းများတွင် လက္ခဏာအသစ်များ၊ ဆေးဝါးများ၏ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ၊ လှုပ်ရှားမှုကန့်သတ်ချက်များ သို့မဟုတ် သင်နာမကျန်းဖြစ်ပါက ဘာလုပ်ရမည် စသည်တို့ ပါဝင်နိုင်ပါသည်။

သင်သည် ဆရာဝန်သစ် သို့မဟုတ် ကျွမ်းကျင်သူတစ်ဦးအား သွားရောက်ပြသမည်ဆိုပါက နောက်ဆုံးစစ်ဆေးမှုရလဒ်များ၊ ဆေးရုံမှတ်တမ်းများနှင့် သင့် CGD သမိုင်းအကျဉ်းချုပ်များကို ကူးယူယူဆောင်လာပါ။ ဤအခြေခံသတင်းအချက်အလက်များသည် ဆရာဝန်သစ်များအား သင့်အခြေအနေကို နားလည်ရန်နှင့် ကုသမှုဆုံးဖြတ်ချက်များ ပိုမိုကောင်းမွန်စွာ ချမှတ်နိုင်ရန် ကူညီပေးပါသည်။

နာတာရှည် Granulomatous ရောဂါအကြောင်း အဓိကအချက်အလက်ကား အဘယ်နည်း

CGD သည် ဆက်လက်ကုသမှုနှင့် ကာကွယ်ရေးအပေါ် အာရုံစိုက်ရမည့် ပြင်းထန်သော်လည်း ထိန်းချုပ်နိုင်သော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုသည် စိတ်ပျက်စရာဖြစ်နိုင်သော်လည်း နှစ်အတော်ကြာအတွင်း ကုသမှုများ သိသိသာသာတိုးတက်လာပြီး CGD ရှိသူအများစုသည် ပြည့်စုံပြီး တက်ကြွသောဘဝများကို နေထိုင်နိုင်ကြောင်း သတိရပါ။

သင်လုပ်နိုင်သော အရေးအကြီးဆုံးအရာမှာ သင့်ကာကွယ်ဆေးများကို တသမတ်တည်း သောက်သုံးခြင်းနှင့် သင့်ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့နှင့် နီးစပ်စွာ ပူးပေါင်းလုပ်ဆောင်ခြင်းဖြစ်သည်။ ဤလုပ်ဖော်ကိုင်ဖက် နည်းလမ်းသည် ပြဿနာများကို အစောပိုင်းတွင် ဖမ်းယူနိုင်ပြီး သင်အမြဲတမ်း ကျန်းမာနေစေရန် ကူညီပေးပါသည်။

CGD က သင့်ကို အလွန်အကျွံ သတ်မှတ်ခြင်း သို့မဟုတ် ကန့်သတ်ခြင်း မပြုစေပါနှင့်။ သင့်လျော်သော ကြိုတင်ကာကွယ်မှုများနှင့် ဆေးဝါး ကုသမှုဖြင့် သင်သည် အခြားသူများကဲ့သို့ပင် ပညာရေး၊ အလုပ်အကိုင်ရည်မှန်းချက်များ၊ ဆက်ဆံရေးများနှင့် ပျော်ရွှင်မှုများကို လိုက်စားနိုင်ပါသည်။ အဓိကအချက်မှာ သင့်လျော်သော သတိကြီးစွာနှင့် ပြည့်စုံသော ဘဝကို နေထိုင်ခြင်းအကြား ဟန်ချက်ညီမျှမှုကို ရှာဖွေခြင်းဖြစ်သည်။

CGD ရောဂါရှင်များနှင့် သူတို့၏မိသားစုများအတွက် ထောက်ပံ့ရေးအုပ်စုများ သို့မဟုတ် အွန်လိုင်းအသိုင်းအဝိုင်းများနှင့် ဆက်သွယ်နေပါ။ သင့်စိန်ခေါ်မှုများကို နားလည်သူများနှင့် အတွေ့အကြုံများကို မျှဝေခြင်းသည် သင့်နေ့စဉ်ဘဝတွင် အမှန်တကယ်ကွာခြားမှုရှိစေမည့် လက်တွေ့ကျသော အကြံပြုချက်များနှင့် စိတ်ခံစားမှုဆိုင်ရာ ထောက်ပံ့မှုများကို ပေးစွမ်းနိုင်ပါသည်။

နာတာရှည် Granulomatous ရောဂါနှင့် ပတ်သက်သော မကြာခဏမေးသောမေးခွန်းများ

CGD ရောဂါရှင်များသည် ပုံမှန်သက်တမ်းရှည်နိုင်ပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ CGD ရောဂါရှင်များစွာသည် သင့်လျော်သော ဆေးဝါး ကုသမှုဖြင့် ပုံမှန် သို့မဟုတ် နီးပါးပုံမှန်သက်တမ်းရှည်နိုင်ပါသည်။ အစောပိုင်းရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိခြင်းနှင့် ကာကွယ်ဆေးများဖြင့် တသမတ်တည်းကုသခြင်းသည် ရလဒ်များကို သိသိသာသာတိုးတက်စေခဲ့သည်။ CGD သည် ဆက်လက်၍ ဆေးဝါးကုသမှုလိုအပ်သော်လည်း လူအများစုသည် ပညာရေး၊ အလုပ်အကိုင်၊ ဆက်ဆံရေးနှင့် မိသားစုဘဝကို အောင်မြင်စွာ လိုက်စားနိုင်ပါသည်။

CGD သည် ကူးစက်နိုင်ပါသလား။

မဟုတ်ပါ၊ CGD ကိုယ်တိုင်သည် လုံးဝကူးစက်မှုမရှိပါ။ ၎င်းသည် သင်မွေးရာပါရှိသော ဗီဇဆိုင်ရာရောဂါဖြစ်ပြီး သင်အခြားသူများထံမှ ကူးစက်ခြင်း သို့မဟုတ် ကူးစက်စေနိုင်သောအရာမဟုတ်ပါ။ သို့သော် CGD ရောဂါရှင်များသည် တိကျသော ကူးစက်ရောဂါများအတွက် ပိုမိုအန္တရာယ်ရှိသောကြောင့် သူတို့ကိုယ်တိုင်ကာကွယ်ရန် နာမကျန်းဖြစ်နေသော အခြားသူများနှင့် သတိထားရပါမည်။

CGD ရောဂါရှင် အမျိုးသမီးများသည် ကလေးမွေးနိုင်ပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ CGD ရောဂါရှင် အမျိုးသမီးများသည် ကလေးမွေးနိုင်ပါသည်။ သို့သော် ကိုယ်ဝန်ဆောင်ခြင်းသည် သေချာသော ဆေးဝါးကြီးကြပ်မှုလိုအပ်ပါသည်။ အဓိကထည့်သွင်းစဉ်းစားရမည့်အချက်များမှာ ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ် ဆေးဝါးများကို စီမံခန့်ခွဲခြင်းနှင့် ကလေးအတွက် ဗီဇဆိုင်ရာအန္တရာယ်များကို နားလည်ခြင်းတို့ဖြစ်သည်။ ကိုယ်ဝန်ဆောင်ခြင်းမပြုမီ ဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်းသည် မိသားစုများအား وراثة ပုံစံများကို နားလည်ရန်နှင့် သတင်းအချက်အလက်ပြည့်ဝသော ဆုံးဖြတ်ချက်များချရန် ကူညီပေးပါသည်။

CGD ရောဂါရှင်များသည် အများဆုံး ကူးစက်ရောဂါများကား အဘယ်နည်း။

CGD ရောဂါရှင်များသည် Staphylococcus, Serratia နှင့် Burkholderia ကဲ့သို့သော ဘက်တီးရီးယားများအပြင် Aspergillus နှင့် Candida ကဲ့သို့သော ဖန်းဂတ်စ်များမှ ကူးစက်ရောဂါများအတွက် အထူးအားနည်းပါသည်။ ဤသက်ရှိများတွင် CGD ภูมิคุ้มกันစနစ်များနှင့် တိုက်ထုရန် ပိုမိုခက်ခဲစေသော ထူးခြားသော လက္ခဏာများရှိသည်။ သို့သော် ကာကွယ်ဆေးများသည် ဤကူးစက်ရောဂါများ၏ အန္တရာယ်ကို သိသိသာသာ လျှော့ချပေးပါသည်။

CGD ကို ကုသနိုင်ပါသလား။

လက်ရှိအချိန်မှာ ထိရောက်တဲ့ ကုသမှုတစ်ခုတည်းက CGD ရောဂါအတွက် bone marrow transplant ဖြစ်ပေမယ့် ဆိုးရွားတဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေရှိတဲ့အတွက် လူတိုင်းမှာ သင့်တော်တာမဟုတ်ပါဘူး။ większość osób z powodzeniem zarządza CGD za pomocą leków profilaktycznych i uważnego monitorowania.   Gene therapy သုတေသနက အနာဂတ်အတွက် မျှော်လင့်ချက်တွေပေးထားပေမယ့် ဒီကုသမှုတွေဟာ စမ်းသပ်မှုအဆင့်မှာသာ ရှိသေးပြီး တရားဝင်အသုံးပြုလို့မရသေးပါဘူး။